In quest’epoca storica le idee e i pensieri dei molti hanno voce poiché costruttori di conoscenza condivisa. Health 2.0 mette a disposizione strumenti che possono produrre metodologie che consentono di applicare modelli di apprendimento, attraverso i quali l’educazione alla salute diventa non più fine ma strumento comune e partecipato di sviluppo personale e di comunità.

1. Health 2.0: Social Networke Educazione alla Salute Vito Francesco De Giuseppe 1

2. Definizione di “Salute” per l’OMS La Carta di Ottawa definisce la Salute come: “... stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia.”* *(http://www.who.int/en/) Tali criteri hanno originato due strategie che l’OMS ha messo in atto sin dagli inizi degli anni ottanta e che vanno sotto il nome, rispettivamente, di "promozione della salute" e di "strategia della salute per tutti". 2

4. Il rafforzamento dell'azione delle comunità che devono essere adeguatamente sostenute per scegliere autonomamente, per quanto riguarda i problemi concernenti, la salute dei cittadini che vi appartengono.

5. Il riorientamento dei servizi sanitari, nella logica di renderli più adeguati a interagire con gli altri settori, in modo tale da svolgere un'azione comune per la salute della comunità di riferimento.http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/environmental-health 3

6. Strategia della salute per tutti Principale strategia proposta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.* Stabilisce gli obiettivi strategici che dovrebbero costituire il cardine su cui impostare le politiche per la salute a livello nazionale e locale negli Stati Membri, e che sono finalizzati a realizzare un miglioramento quantitativo e qualitativo dello stato di salute degli abitanti della Regione europea. Principio, adottato nel 1984, poi aggiornato nel 1991 e in seguito nel 1998, sulla base dei cambiamenti avvenuti nella struttura demografica, politica, economica e sociale dell'Europa enell'esperienza concreta dell'attuazione di questa carta. *http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/Health-systems/sections/news/2011/03/european-countries-take-up-the-health-2020-challenge 4

7. Prevenzione La prevenzione è un insieme di azioni e di comportamenti che hanno l’obiettivo di impedire l’insorgenza, la progressione delle malattie e il determinarsi di danni irreversibili nel momento in cui la patologia è in atto. 5 Il termine prevenire significa “fare prima”, riguardo alla possibilità che un rischio divenga un danno effettivo (Zannini 2003).

8. Livelli di Prevenzione PREVENZIONE PRIMARIA comprende tutti gli interventi destinati a ostacolare l’insorgenza della malattia nella popolazione, combattendone le cause e i fattori predisponenti. Si attua attraverso l’educazione alla salute, attraverso la profilassi immunitaria, attraverso interventi sull’ambiente mirati a eliminare o correggere le possibili cause della malattia, attraverso interventi sull’uomo per correggere errate abitudini di vita e attraverso la correzione delle situazioni che predispongono alla malattia. 6 PREVENZIONE SECONDARIA comprende tutte le misure destinate a ostacolare l’aumento del numero di casi di una malattia nella popolazione, abbreviandone la durata e riducendone la gravità. Lo strumento è la diagnosi precoce ed è rivolta al singolo o a gruppi particolari che possono essere ritenuti a rischio. PREVENZIONE TERZIARIA comprende tutte le misure che hanno lo scopo di controllare l’andamento di malattie croniche al fine di evitare o limitare sia la comparsa di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Essa è applicata quando la patologia è già in atto e mira a evitare le complicazioni e la cronicizzazione della malattia. Gli strumenti fondamentali della prevenzione terziaria sono la terapia e soprattutto il recupero e la riabilitazione in tutti i suoi aspetti: medico, psicologico, sociale e professionale.

9. Educazione alla Salute 7 http://en.wikipedia.org/wiki/Health_education

10. Coping nella gestione della malattia La risposta allo stimolo è il risultato, oltre che della valutazione primaria dello stimolo stressante, attraverso la quale s’identifica la percezione cognitiva ed emotiva dello stesso, della valutazione secondaria, cioè il risultato della stima delle proprie risorse e delle capacità che un individuo compie, riguardo alle sue potenzialità di rispondere a uno stimolo stressante. 8 Le risposte allo stimolo, risultato della valutazione secondaria, costituiscono la strategia di coping, in cui l’organismo risponde agli stressor mettendo in atto strategie di coping, termine traducibile con “gestione attiva”, “risposta efficace”, “capacità di risolvere i problemi”, nella quale il senso di adeguatezza e di autoefficacia che un individuo esperisce è funzione della valutazione che fa delle proprie risorse e abilità. Le strategie di coping definiscono il processo di adattamento alla situazione stressante, ma non fanno riferimento a una loro eventuale efficacia.

13. funzioni che sono già maturate nel bambino.

16. In essa, per quanti sforzi faccia, il bambino non può risolvere i problemi anche se aiutato.(Fonte: http://www.costruttivismoedidattica.it/teorie/FTP/Teoria_Vygotskij.pdf). 10

18. L’area compresa tra i due lati è l’area di sviluppo prossimo, intesa come parte di prestazione che può essere anticipata grazie ad un intervento culturale, prima di essere determinato da uno stadio successivo di sviluppo naturale.Fonte: A. N. Leont’ev, Problemi dello sviluppo psichico, Editori Riuniti, Roma 1976, p. 381) 11

19. Esempio di Rete Sociale (Fonte: Todd 1979) 12

20. Schema del rapporto tra processi naturali e processi strumentali Ogni forma elementare di comportamento può essere rappresentata dalla semplice relazione S-R (Stimolo-Risposta). Le operazioni con i segni richiedono un legame intermedio tra S e R, che crea una nuova relazione. una stimolazione autogenerata, che pone l’accento sul soggetto che è impegnato attivamente nella realizzazione di questa relazione. L’impulso diretto a reagire è inibito e s’inserisce lo stimolo ausiliario artificiale X, che consente il completamento dell’operazione con mezzi indiretti, e che ha la capacità di agire sul soggetto e non sull’ambiente. (Fonte: Vygotskij Lev S., Il processo cognitivo, cit., p. 65). 13

21. Aspetti dei modelli mentali (Fonte: Norman, 2004, p. 29) 14

23. K = Conoscenza (Knowledge), nella quale sarà implementata l'Informazione I. L'informazione crea un nuovo livello di Conoscenza K. 15

24. Definizione del modello PIK I I K I P P P P K K I I K I P P I Gli elementi P, I, K, creano tre triangoli PIK che hanno in comune un unico elemento K. Una forma triangolare PIK K può essere descritta come funzione di P, I. K = f(P, I) Aumentando il numero di elementi aumenta quello dei triangoli PIK 16

25. Social Networking Il social networking, l'azione che si svolge attraverso i social network, può essere descritto in termini di (Riva 2010): Organizzazione ed estensione: L'utilizzo di nuovi media a supporto della propria rete sociale. Descrizione e definizione: Come strumento attraverso il quale esprimere la propria identità sociale. Esplorazione e confronto Come strumento con cui analizzare l'identità sociale degli altri. 17

26. Social Network Si definiscono siti di social network i servizi web-based che permettono agli individui di (Riva 2010): Costruire un profilo pubblico o semi-pubblico all'interno di un sistema limitato. Vedere e attraversare il loro elenco di connessioni e di quelli fatti da altri all'interno del sistema. Articolare un elenco di altri utenti con cui condividere una connessione. 18

27. Adozione dell’Innovazione tecnologica Rogers (2003) individua le fasi del processo attraverso il quale l'innovazione tecnologica è adottata: Awarness (consapevolezza); in questa fase la tecnologia è scoperta e utilizzata solo da soggetti innovatori (innovators). Interest (interesse); In questa fase cresce l'interesse verso la tecnologia che è adottata dai pionieri (early adopters). Trial (sperimentazione); in questo caso, la maggioranza ritardataria (late majority), costituita da soggetti scettici e tradizionalisti, con più basso status economico, sperimenta l'utilità dell'impiego della tecnologia, in seguito alla pressione sociale dei pari. Evaluation (valutazione); in questa condizione si comprendono gli effetti dell'innovazione anche riguardo alle implicazioni future del suo utilizzo. La tecnologia è adottata dalla maggioranza anticipatrice (early majority). Adoption (adozione); quando i ritardatari (lagards) individui caratterizzati da isolamento, e relazioni sociali ristrette, utilizzano la tecnologia. 19

28. Rappresentazione del web La sua più recente evoluzione, ossia il Web 2.0, ha proposto un cambiamento dei paradigmi di costruzione e ricerca delle informazioni. è fondato sulle parole condivisione, partecipazione e interattività. La struttura è rimasta invariata e continua tuttora a essere organizzata con ramificazioni ad albero. Rappresentazione grafica di una piccola sezione del web (Fonte: http://it.wikipedia.org/wiki/World_wide_web) 20

29. Dottor Web Sono 16,6 milioni le persone che si affidano al “Dottor Web”*: Il 29,5% cerca informazioni riguardo alle patologie; Il 12% (il 23% con un grado d’istruzione superiore) naviga alla ricerca di conferme sulla validità della terapia proposta dal medico curante. Il 59% del campione interpellato si è dichiarato “sempre interessato all’argomento” . Il 75% si reputa “informato sul tema”. * http://www.medicinalive.com/medicina-tradizionale/vaccini/vaccini-social-network-farmindustria/ 21

30. Bupa Health Pulse Un report della London School of Economics (LSE) analizza i risultati di Bupa Health Pulse 2010 Il campione di questa ricerca è costituito da 12.262 persone di dodici paesi diversi di tutto il mondo (Australia, Brasile, Cina, Francia, Germania, India, Italia, Messico, Russia, Spagna, Regno Unito, Stati Uniti). 22

31. Dati da Bupa Health Pulse Su 10 persone, 8 (cioè l’81%) ha accesso ad Internet per la ricerca di consigli sulla salute, farmaci e soluzioni mediche favorevoli. Il 51% utilizza Internet il 29,10% di questi è iscritto e usa Facebook. 23

32. Dati relativi all’Italia Quasi i due terzi (65%) degli italiani utilizzano Internet per cercare informazioni su medicinali, 4 italiani su 10 (47%), utilizza la Rete per fare autodiagnosi, il 42% per recuperare informazioni circa i luoghi di cura (ospedali e cliniche). Un quarto degli italiani è in grado di utilizzare Internet per prenotare visite e controlli on-line (24%) e comunica con il proprio medico tramite e-mail. I due terzi (66%) degli italiani vorrebbero essere in grado di prenotare una ricetta medica on-line, Il 64% vorrebbe avere accesso alle proprie cartelle cliniche, per ricevere on-line i risultati dei test e indicazioni sulla base della propria diagnosi. 24

33. Paesi presi in considerazionedalla ricerca BHP Quasi 4 su 10 americani e degli inglesi (58%), utilizzano Internet per cercare esperienze di altri pazienti con la stessa condizione di salute, per comprendere meglio la malattia e conoscere lo stile di vita da condurre, seguiti da Cina e Russia, entrambe il 56%. la Russia è il paese con il più alto valore numerico, 96%, riguardo all’utilizzo di Internet per recuperare informazioni e consigli sulla salute seguita da: Cina 92%. India 90%. Messico 89%. Brasile 86%. 25

34. Indicatori per categoriedella ricerca BHP Le donne (86%), rispetto agli uomini (77%), utilizzano più la Rete per questo motivo. I più giovani (18-24 / 25-34 anni) utilizzano social network per conoscere i problemi di salute; circa un quarto di questo gruppo ha postato commenti, rivolto domande e utilizzato piattaforme come Facebook o MySpace per scoprire e conoscere le questioni riguardanti il proprio stato di salute. Si è riscontrato che questa percentuale diminuisce con l’età. 26

35. Health 2.0 Una versione estesa della definizione tradizionale definisce quattro elementi*: Ricerca personalizzata che focalizza l’attenzione sulla cosiddetta “Long Tail” ponendo l’interesse sull’esperienza dell'utente. Comunità che prendono le conoscenze accumulate di pazienti e operatori sanitari, e medici, e le spiegano al mondo. Strumenti intelligenti per la fornitura di contenuti e negoziazioni tra operatori sanitari e pazienti. Migliore integrazione dei dati con i contenuti presenti sulle piattaforme, che permettono una più profonda conoscenza della propria condizione da parte degli utenti dei servizi sanitari, con il risultato di avere il paziente alla guida del proprio percorso di cura. * Holt M. Health 2.0 Conference. San Francisco. September 20, 2007: http://www.icyou.com/events/health-2-0-conference/matthew-holt-health-2-0-san-francisco 27

36. Esempi di Social Network Social network “fatto di pazienti”, dove i contenuti sono prodotti dai pazienti PatientsLikeMe pazienti.org curetoghether patientopinion 28

38. Esplorare trattamenti;

39. Apprendere circa la sintomatologia;

40. Confrontarsi con le testimonianze di altri pazienti.29

41. Curetoghether In questo Social Network è possibile monitorare quotidianamente il proprio stato di salute e la propria condizione psicofisica, che andrà a integrare i dati riguardanti il profilo dell’utente, che potrà renderli pubblici e condividerli con gli altri iscritti. curetoghether Rispetto a PatientsLikeMe, l’accento è posto sui dati clinici, dove la tradizionale metodologia nosografica, è applicata alla catalogazione di sintomi e sindromi, che sono utilizzate come tag attraverso le quali gli iscritti al social, possono vedere quanti presentano lo stesso quadro clinico ed entrare in contatto. 30

42. Patientopinion patientopinion È una community inglese no profit, in cui pazienti e operatori sanitari possono dialogare sulla sanità. Lo scopo è di riuscire a fornire quegli spunti di riflessione che, partendo dal dialogo tra operatori sanitari e pazienti, possano creare strumenti e servizi sanitari evoluti e modellati sule esigenze e i bisogni dei pazienti. 31

43. Pazienti.org Pazienti.org fa parte di una famiglia europea di piattaforme analoghe che condividono strumenti tecnici e idee. Community che mette in relazione in modo costruttivo il punto di vista del paziente e le istanze degli operatori sanitari, per generare dinamiche di miglioramento del servizio pubblico che si occupa della salute dei cittadini. Per quanto riguarda gli operatori sanitari, il sito mette a disposizione spazi in cui le strutture possono aumentare la loro visibilità e aprire un dialogo con i loro pazienti e aumentare la loro popolarità Pazienti.org, si propone di dare ai pazienti uno strumento di supporto alla scelta della struttura sanitaria più adatta alle loro esigenze, realizzando uno strumento di confronto delle offerte di diverse strutture sanitarie, agevolando una competizione positiva. Il paziente, grazie all’utilizzo della piattaforma, può vedere cosa pensano altri utenti di una struttura sanitaria o dei servizi da questa erogati, suggerire idee per migliorare un servizio, ricevere dalla struttura una risposta diretta rispetto alla sua personale esperienza e ai suggerimenti, contribuendo così, a migliorare il servizio. pazienti.org 32

45. la sperimentazione

46. s’impegnano in interventi, trattamenti e ricerca.Gli utenti operano individualmente con altri utenti come loro, in una rete peer-to-peer, che ha una maggiore rilevanza, e in collaborazione con gli operatori sanitari. Modello di Health 2.0 (Fonte: Swan 2009) 33

47. Utenza dei Social Networkper la Salute I risultati delle ricerche evidenziano il quadro di un’utenza target del social network caratterizzata da*: Titolo di studio Licenza Media Superiore; Laurea. Età Tra i 18 e i 60 anni. *De Giuseppe 2011 34

48. Customer Satisfaction dell’Health 2.0 In linea generale, gli utenti sembrano mostrare un discreto livello di soddisfazione riguardo alla qualità percepita delle informazioni e dei servizi proposti con un social network. Gli utenti sono soddisfatti nell’utilizzo di un social network: Dalla facilità e velocità nell'accedere al servizio. Dalla semplicità e facilità nell'utilizzare i servizi erogati dal social. Dalle procedure d’ingresso e accoglienza. Dalla disponibilità del team che svolge l’animazione e l’assistenza sul social. Dalle informazioni fornite su diagnosi e terapia. Dalla risposta immediata a domande poste. Della qualità dei servizi erogati sul Social. 35

49. Conclusioni Un Social sulla salute è un luogo ideale in cui gli utenti possono parlare con operatori e aziende direttamente, senza intermediari, in una posizione egualitaria. Ogni utente è in grado di produrre contenuti e sviluppare un rapido passaparola sulla sua esperienza, promuovendo e comunicando le sue idee e le sue sensazioni, i suoi bisogni e le sue istanze (Conti 2010). 36 Può diventare vero e proprio motore di ricerca in cui il messaggio è solo l’inizio dell’esperienza, che permette ad altri utenti, una volta resa disponibile, di pianificare e realizzare una strategia di coping, attraverso una guida concreta e pratica, che parte dall’esperienza risultante dall’interazione tra pari e con gli operatori (Carlucci 2010). È possibile diffondere comunicazioni e ricevere feedback da gruppi d’interesse, composti da persone con le quali entrare in relazione e conversare su quelli che sono gli argomenti su cui si è posta attenzione, per attivare strategie volte alla promozione del benessere attraverso contenuti originali (Conti 2010). La parte dedicata alla web analytics permette di interpretare le statistiche e educa a organizzare i propri dati per sfruttare al massimo le potenzialità dello strumento (Gorni et Maglio 2010).

50. Social Network e Health 2.0 Vito Francesco De Giuseppe In quest’epoca storica le idee e i pensieri dei molti hanno voce poiché costruttori di conoscenza condivisa. Health 2.0 mette a disposizione strumenti che possono produrre metodologie che consentono di applicare modelli di apprendimento, attraverso i quali l’educazione alla salute diventa non più fine ma strumento comune e partecipato di sviluppo personale e di comunità. 37