Haandbog for patienter med hjernetumor

Håndbog for patienter
med hjernetumor

Håndbog for patienter med hjernetumor
1. udgave, 1. oplag
Fagredaktion
Anne Bjerrum, forløbskoordinator, Rigshospitalet
Birthe Krogh Rasmussen, neurolog, Nordsjællands Sygehus Hillerød
Maria Mimi Bang, neuropsykolog, Rigshospitalet
Charlotte Haslund, onkolog, Aalborg Universitetshospital
Kirsten Grunnet, sygeplejerske, Rigshospitalet
Jane Skjøth-Rasmussen, neurokirurg, Rigshospitalet
Slávka Lukacova, onkolog, Aarhus Universitetshospital
Øvrige bidragsydere
Mette Maria Jørgensen, socialrådgiver, Rigshospitalet
Gyrith Karskov Berthelsen, psykolog, Børn, Unge & Sorg
Ellids Kristensen, overlæge, klinisk sexolog, Rigshospitalet
Ulrik Lassen, overlæge, Leder af Fase 1 Enheden, Rigshospitalet
Jørgen H. Olsen, forskningschef, Kræftens Bekæmpelse
Anne Musfelt Nielsen, hjerneskadekoordinator, Brøndby Kommune
Christian Busch, hospitalspræst, Rigshospitalet
Trine Hansson, patient, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Trine Salbøg Kristensen, patient, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Karen Risgaard, pårørende, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Bitten Næsted Hansen, pårørende, formand, HjernetumorForeningen
Jørn Andersen, pårørende, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Økonomiske bidragsydere
Den A. P. Møllerske Støttefond
Roche A/S
Bristol-Myers Squibb
Medac Pharma inc.
HjernetumorForeningen
Private
Redaktion & tilrettelæggelse
Molecule Consultancy
Design & illustrationer
Zu Jørgensen
Foto
Cæcilie Risgaard
Colourbox
Tryk
Touch Grafisk
Oplag
3.000
Udgivelse
April, 2016
www.hjernetumorforeningen.dk
Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne håndbog eller dele deraf
er ikke tilladt ifølge gældende dansk lov om ophavsret.

Indholdsfortegnelse
Forord 5
Om HjernetumorForeningen 6
Reaktioner på diagnosen hjernetumor 7
Forskellige typer hjernetumorer 8
Forekomst og årsager til hjernetumorer 10
Sådan påvirker en tumor hjernen 11
Hjernens opbygning 19
Patientforløbet 22
Spørg lægen 28
At leve med en hjernetumor 30
Behandling af hjernetumorer 37
Økonomiske forhold 54
Rådgivning og rettigheder 61
Mine notater 67

4 Håndbog for patienter med hjernetumor

Forord
Journalist Eva Jørgensen sagde engang: ’Man bliver direktør i sin egen nye
virksomhed, når man rammes af svær sygdom’. Det kan være meget sandt
og måske særligt i dag, hvor inddragelse af patienter og pårørende spiller en
stadig større rolle i behandlingsforløbet. Det sker i erkendelse af, at kun på den
måde opnås de bedste behandlingsresultater. Ansvaret for inddragelsen ligger
hos de professionelle, men viden om dit eget behandlingsforløb betyder, at
du er bedre rustet og kan stille relevante spørgsmål og krav til dine behandle-
re. Med denne patienthåndbog ønsker vi at skabe en bog, hvor du kan skaffe
dig den nødvendige viden om din sygdom og dit behandlingsforløb. At undgå
bekymringer er ikke muligt, men vi håber, at bogens indhold kan medvirke til,
at du føler et vist fodfæste i alt det nye.
Jeg vil gerne rette en stor tak til alle, der har bidraget med tekster og faglige in-
put til denne håndbog og for deres engagement. De har bidraget uden økono-
misk belønning, fordi de alle har et ønske om, at du og andre i samme situation
kan få hjælp og støtte.
For at sikre at håndbogen har et relevant, fagligt niveau, er alle afsnit, der
handler om behandling, skrevet af fagprofessionelle; ligesom hele håndbogen
er godkendt af fagprofessionelle.
I redaktionsgruppen har vi valgt, at bogen skal favne alle danskere som ram-
mes af en hjernetumor – fra den nordligste spids i Jylland til det sydligste punkt
på Falster. Det betyder, at indholdet er generelt og gældende for hele landet,
og at regionale initiativer dermed ikke er med. Det betyder også, at der er
afsnit, som vil være mere eller mindre relevante for dig, og at der kan være
behov for at søge yderligere regionale informationer.
Vi håber, at håndbogen vil være dig en god støtte og hjælp i dit sygdomsforløb.
De bedste ønsker
Bitten Næsted Hansen
Formand for HjernetumorForeningen
5

Om HjernetumorForeningen
I april 2012 dannede vi HjernetumorForeningen. Inden da havde vi i godt et års
tid eksisteret som HjernetumorNetværket. Behovet og interessen for et netværk
viste sig at være ganske stort, og i løbet af 2011 blev vi et netværk med ca. 250
medlemmer. Med et stort medlemstal og de øgede muligheder som en forening
har, var beslutningen om at overgå til en forening naturlig og meget ønskelig.
Siden 2012 har vi arbejdet mål-
rettet med de erklærede mål.
Det er sket i form af forskellige
aktiviteter rundt om i landet.
En af vores største aktiviteter
er Hjernetumordagen, hvor alle
med interesse for området er
velkomne til at deltage. Derud-
over holder vi løbende temamø-
der og netværksgruppemøder
i de forskellige regioner. Vi er
meget opmærksomme på, at
vi er til for vores medlemmer
og er derfor interesserede i at
modtage ideer og ønsker fra
både patienter og pårørende.
Det giver os mulighed for at
imødekomme jeres behov.
Du kan finde flere oplysninger
om foreningen på hjemmesiden
Her kan du også se hvem, der
er kontaktperson i din region og
hvor du finder den nærmeste
netværksgruppe.
Vi arbejder for:
• At patienter med hjernetumorer og
deres pårørende har mulighed for
at udveksle erfaringer med og få
støtte fra andre i samme situation
• At patienter og pårørende på
foreningens hjemmeside kan finde
aktuel viden om sygdommen og
dens følger samt finde informatio-
ner, der kan lette deres dagligdag
• At sundhedsprofessionelle får en
øget forståelse af, hvad det vil sige
at leve med en hjernetumor, og
hvordan det er at være pårørende
til én med hjernetumor
• At oplyse befolkningen om hvad
det vil sige at leve med en hjerne-
tumor, og hvordan det er at være
pårørende til én med hjernetumor
• At få en styrket bevågenhed på
forskning og behandling indenfor
hjernetumorområdet

Reaktioner på diagnosen hjernetumor
At få konstateret en hjernetumor vil være en psykisk udfordring for de fleste.
Når vi føler os truet, er det naturligt og ofte hensigtsmæssigt at reagere med
følelser som vrede, angst og nedtrykthed. Vrede motiverer os til at slås, angst
til at flygte og tristhed er signaler til omgivelserne om, at vi er sårbare og har
brug for hjælp. Selvom følelsesmæssige reaktioner er naturlige, kan de dog risi-
kere at udvikle sig til svære længerevarende tilstande, som angst og depression.
Mange vil også stille sig selv spørgsmål af eksi-
stentiel, åndelig og religiøs karakter og overveje
meningen samt formålet med tilværelsen. Det
er helt almindeligt, at du kan miste følelsen af
usårlighed og kontrol og rammes af uro og angst.
Nogle mennesker stiller sig selv spørgsmål som ”Hvorfor lige mig?”, ”Er jeg
selv skyld i min sygdom?” og ”Kommer jeg til at dø af min sygdom?”. Svarene
på disse eksistentielle spørgsmål afhænger af dit livssyn. For mange mennesker
ændrer deres livssyn sig i mødet med en alvorlig sygdom. De tænker mere over
meningen og formålet med livet, og ofte er det sådan, at jo mere syg man er,
des mere intensiveres disse tanker.
Det er vigtigt at huske, at vi alle er forskelli-
ge og reagerer forskelligt. Vi har forskellige
erfaringer og forskellige måder at håndtere
belastninger på. Nogle har meget hjælp i
omgivelserne, andre er muligvis alene og
har i forvejen en vanskelig dagligdag. Derfor
er der ingen ’rigtig’ måde at reagere på. De
fleste reagerer kraftigst i starten, hvorefter
de følelsesmæssige reaktioner aftager efterhånden som man lærer at håndtere
situationen. Vi kan imidlertid også opleve forsinkede reaktioner. Hvis vi føler, at
det er nødvendigt at ’lægge låg på’ vores reaktioner i begyndelsen, måske fordi
vi ønsker at tage hensyn til vores familie, kan vi opleve, at vi senere reagerer
med de tanker og følelser, som vi ikke fik bearbejdet i starten af forløbet.
”Hvorfor
lige mig?”
”Er jeg selv
skyld i min
sygdom?”
7

Forskellige typer hjernetumorer
Der findes to typer tumorer, som kan opstå i hjernen; primære hjernetumorer
og metastaser (sekundære hjernetumorer). Lægerne taler om primære hjer-
netumorer, når tumoren er opstået i hjernen. Metastaser derimod kan opstå,
hvis man har en anden primær tumor som fx en primær tumor i lungen (lunge-
kræft). Metastaser vil ikke blive beskrevet yderligere i denne håndbog.
Når lægerne stiller diagnosen,
ser de på en række faktorer, der
har betydning for det videre
forløb. Det er bl.a. hvor syg du
er af sygdommen (din almene
tilstand), tumorens størrelse,
hvor den sidder, om behandling
er mulig, samt hvor aggressive
cellerne er, og om de har æn-
dret sig på molekylært niveau.
Lægerne inddeler primære
tumorer i hjernen i grader (1-4).
Jo højere grad, jo mere aggres-
siv er tumoren, og jo hurtigere
vokser den. Ofte taler man dog
blot om høj- og lavgradstumorer.
Prognosen for en hjernetumor
afhænger af, om tumoren kan
fjernes kirurgisk, hvilken celle-
type den udspringer af, og om
tumoren reagerer på onkolo-
gisk behandling som stråle- og
kemoterapi.
Sådan navngives hjernetumorer
Lægerne navngiver hjernetumorer efter
det væv, de udspringer fra. De mest
almindelige typer hjernetumorer er:
Gliacelletumorer
• Glioblastoma multiforme
• Astrocytom
• Oligodendrogliom
• Blandingstumorer
Hjernehindetumorer
• Meningeom
Hypofysetumorer
• Oftest godartet svulst fra kirtel-
vævet
Nervecelletumorer
• Schwanom eller neurinom (fx
aucusticusneurinom som sidder
på hørenerven)

Maligne astrocytomer 40%
Meningeom 20%
Hypofyseadenom 10%
Ependymom 5%
Benigne astrocytomer 5%
Neurinom 5%
Oligodendrogliom 3%
Medulloblastom 2%
Andre 10%
Figur 1: Hyppighed af de mest almindelige tumorer
Kilde: Klinisk neurologi og neurokirurgi, FADL’s Forlag, 2015
9

Forekomst og årsager til hjernetumorer
Forekomst af hjernetumorer i Danmark
Hvert år får 1500-1600 danskere konstateret en primær tumor i hjernen.
Tumorer i hjernen udgør ca. 2,5% af de kræfttilfælde der registreres årligt.
Tumorer i hjernen forekommer 10% hyppigere hos mænd end kvinder.
Årsager til tumorer i hjernen
I nogle få tilfælde er det muligt at fastlægge årsagen til, at der opstår en tumor
i hjernen. Men det er langt fra altid tilfældet. Forebyggelse er altid bedst, men
når man ikke kender årsagerne, er sygdommen svær at forebygge. Det er ikke
usandsynligt, at nogle hjernetumorer opstår spontant, dvs. som en udvik-
lingsfejl uden ydre årsag. Det er en mulighed, som falder i god tråd med det
forhold, at hjernetumorer næst efter leukæmi er den hyppigste kræftlidelse i
barneårene.
Forskere har fastslået, at radioaktiv stråling, som gives i behandlingsmæssige
sammenhænge, er årsag til et mindre antal hjernetumorer årligt. Det har igen-
nem de seneste årtier været fremført, at elektromagnetiske felter fra mobil-
telefoner, hjernerystelse, udsættelse for kemiske forbindelser på arbejdspladsen
og sprøjtemidler (pesticider) er blandt årsagerne til en øget risiko for hjerne-
tumorer, men indtil videre er der ikke påvist nogen sammenhæng.
I Danmark har ny forskning vist, at yngre kvinder kan have en øget risiko for at
få en hjernetumor, hvis de bruger p-piller eller hormon-spiral gennem længere
tid. Forskerne fraråder dog ikke brugen af denne type prævention, da risikoen er
meget lille.
Årsager
Læs mere på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk

Sådan påvirker en tumor hjernen
Hjernetumorer kan forekomme overalt i hjernen og kan beskadige det områ-
de, den sidder i eller vokser ind i. Derudover fylder tumorvævet i hjernen og
skaber et øget tryk inden i kraniet (interkranielt tryk), der i sig selv kan forårsa-
ge skade – både der, hvor tumoren sidde og andre steder i hjernen. De skader,
som hjernetumoren eller trykket forårsager, viser sig som forskellige symp-
tomer. Symptomerne vil ofte være årsag til, at du er blevet undersøgt for at
afklare, om du har en hjernetumor. Symptomer kan vise sig uanset, om du har
en høj- eller lavgradstumor.
Hjernens funktioner er meget komplekse. Derfor kan skader, der opstår ét sted
i hjernen have betydning for funktioner andre steder i hjernen. Får fx den ellers
raske storhjerne ikke de rigtige eller optimale informationer fra fx lillehjernen,
kan storhjernen ikke fungere korrekt.
Nogle symptomer vil være synlige for andre, idet de påvirker din fysiske for-
måen, mens andre skader vil være usynlige. Usynlige skader er typisk den type
skader, der ændrer personligheden eller nedsætter evnen til at styre impulser
og pludselige indskydelser. I nogle tilfælde vil du selv blive opmærksom på
symptomerne, som fx når almindelige opgaver tager lidt længere tid end de
plejer. I andre tilfælde vil du ikke selv være bevidst om de usynlige forandrin-
ger, og det vil i højere grad være dine pårørende, der oplever dem.
Nogle fysiske symptomer kan afhjælpes med medicinsk behandling, mens
andre kræver forskellige former for rehabilitering. Det er vigtigt, at du gør din
læge opmærksom på, hvis der opstår nye fysiske forandringer.
11

Fysiske forandringer
Hjernetumorer kan give omfattende
fysiske forandringer. Herunder kan du se
de mest almindelige fysiske forandringer
som hjernetumorer kan forårsage:
• Epilepsi /krampeanfald
• Lammelser og føleforstyrrelser
• Ændringer i synsevne, fx nedsat
eller ændret syn, manglende evne
til at genkende ting, hallucinatio-
ner, dobbeltsyn eller blinde pletter
• Ændringer i talefunktion, fx tale-
besvær/afasi
• Ændringer i hørelse, fx nedsat,
forstærket eller ændret hørelse
eller ringen for ørerne
• Ændringer i smags- og lugtesans
• Balanceforstyrrelser, fx svimmel-
hed, problemer med koordination
og finmotorik, akavede eller stive
bevægelser i arme og ben
• Hovedpine, fx vedvarende hoved-
pine, der forværres om morgenen
og forsvinder i løbet af nogle timer
eller vedvarende hovedpine (ikke
migræne)
• Kvalme, herunder opkast og ned-
sat appetit
• Vandladningsbesvær
• Stærke ansigtssmerter (trigemi-
nusneuralgi)
Hjernestammen
Lillehjernen
Tindingelapperne
Kranienerverne
Isselapperne
HjernehinderneMellemhjernen
(ikke synlig)
Nakkelapperne
Hjerne, set fra siden
Pandelapperne

Tumorens placering Eksempler på påvirkning
Pandelapperne (Frontallapperne) • Ændret personlighed
• Manglende kontrol over impulser og følelser
• Inkontinens
Isselapperne (Parietallapperne) • Rum-retningsforstyrrelser
• Problemer med at læse, skrive og forstå
det, du læser
• Påvirket evne til at skelne genstande fra
hinanden
Tindingelapperne (Temporallapperne) • Vanskeligheder med korttids- og langtids-
hukommelsen
• Krampeanfald
Nakkelapperne eller synsnerven
(Occipitallapperne)
• Synsfeltsudfald eller delvis blindhed.
I værste fald fuldstændig blindhed
Lillehjernen (Cerebellum) • Vanskeligheder med at styre og koordinere
bevægelser
Mellemhjernen (Diencephalon) • Forstyrret aktivitetsniveau (fx manglende
energi)
• Pludselige smerter
• Påvirket lugtesans
• Forstyrret kropstemperatur
Hjernestammen (Truncus Encephalicus) • Påvirkning af motorikken
• Høreproblemer
• Svimmelhed
• Talebesvær
Kranienerverne • Påvirkning af lugtesans, syn, smag og
ansigtsmimik
Det er hjernetumorens placering i hjernen og det øgede tryk i kraniet, der afgør
hvilke symptomer, du oplever.
13

Fysiske forandringer Gode råd
Lammelser, føleforstyrrelser og balance-
problemer (nerveskader)
• Brug sokker og gode sko, der ikke klemmer
og skift ofte fodtøj
• Brug handsker ved fx havearbejde og opvask
• Motioner i det omfang, dit helbred tillader
Føleforstyrrelser • Medicinsk behandling kan i nogle tilfælde
afhjælpe føleforstyrrelser
Ændret smags- og lugtesans • Ekstra krydderi, salt og sukker kan give
ekstra smag
• Smag maden til med sødt, salt, surt og
bittert alt efter din smag
Hovedpine • Kan som regel afhjælpes med svag smerte-
stillende medicin
Kvalme • Kan ofte afhjælpes med kvalmestillende
medicin
• Fødevarer som brød, kiks, yoghurt, riskiks,
peanuts, saltstænger og frisk frugt kan
afhjælpe kvalmen
• Det kan være lettere at indtage kolde mad-
og drikkevarer, da lugten fra den varme mad
kan give kvalme
Inkontinens • Knibeøvelser kan hjælpe til at genoptræne
en slap bækkenbund både hos mænd og
kvinder
• Ved vedvarende inkontinens kan du få
behov for bleer udviklet særligt til voksne
Gode råd til at afhjælpe fysiske og kognitive forandringer
Herunder og på s. 17, kan du se en liste over en række fysiske- og kognitive
forandringer, – og gode råd til, hvordan du kan afhjælpe dem:

Epilepsi
Du kan opleve at få krampeanfald (også kaldet epileptiske anfald), pga. din
hjernetumor – særligt hvis tumoren sidder tæt på hjernebarken – eller efter
din operation. Nogle oplever få krampeanfald og andre mange. Anfaldene kan
vise sig ved, at du kortvarigt bliver fjern, forbigående får ufrivillige bevægelser
eller føleforstyrrelser. Ved større anfald vil du blive bevidstløs og få voldsomme
bevægelser i arme og ben. Det er muligt at mildne eventuelle senere anfald
med medicinsk behandling. Det er altid vigtigt, at du kontakter din læge, hvis
der sker en ændring i anfaldene.
Kognitive forandringer
En påvirkning af hjernen kan føre
til ændringer af ens tanker, følelser
og/eller måde at være på. Disse
kognitive ændringer kaldes ofte
skjulte handicap, da de ikke er
synlige udefra som for eksempel
et lammet ben. Men de kan være
svære at leve med for dig og svæ-
re at forstå for dine omgivelser.
Det er ikke alle med en hjernetu-
mor, der oplever kognitive ændrin-
ger. Hvis tumor vokser langsomt,
kan hjernen i nogle tilfælde tilpas-
se sig, mens tumoren vokser og
risikoen for kognitive ændringer er
dermed ikke så stor. Hvis tumoren
derimod vokser hurtigt, er der
større risiko for, at du vil opleve
kognitive ændringer. I nogle tilfæl-
de er det dig selv, der bemærker
ændringerne, og i andre tilfælde er
det dine pårørende.
Kognitive forandringer kan fx være:
• En ændret måde at være på.
Måske handler du anderledes i
vante situationer, eller hverdags-
ting, som du tidligere har haft let
ved at udføre, mislykkes nu
• Problemer med såvel korttids-
som langtidshukommelsen
• Koncentrationsbesvær, indlæ-
ringsvanskeligheder og sproglige
problemer
• Det kan være svært at træffe valg,
løse problemer eller planlægge
• At skelne genstande fra hinanden
og identificere dem som andet
end fx blot runde ting kan være
vanskeligt
• Det kan også være vanskeligere
at genkende ansigter
15

Et af de symptomer, der kan være vanskeligst at håndtere, er personligheds-
forandringer. Som følge af en skade på pandelapperne kan du ændre person-
lighed. Det kan fx være, at du mister kontrollen over dine impulser, får hu-
mørsvingninger eller mister evnen til at vise omsorg og empati. Ofte vil du ikke
være bevidst om dette, men dine pårørende vil opleve forandringerne. Det kan
være vanskeligt for dem at forstå og håndtere.
Hvis der er mistanke om kognitive forandringer, kan du blive tilbudt mental træ-
ning inkl. en neuropsykologisk undersøgelse, som et led i din genoptrænings-
plan. Den neuropsykologiske undersøgelse kan være med til at belyse, hvilke
færdigheder der er bevaret, og hvilke der kan være forringet. Ved undersøgel-
sen vurderer neuropsykologen dine kognitive færdigheder såsom koncentrati-
on, tempo, indlæringsevne, hukommelse, sprog og styrefunktioner. Din måde
at være på og dit humør vil også blive belyst. Den neuropsykologiske undersø-
gelse kan bruges til rådgivning af dig og dine pårørende, og den kan evt. også
bruges som udgangspunkt for henvisning til genoptræning, hvis du har behov
for det. I nogle tilfælde kan der være behov for en tværfaglig indsats. Det kan fx
være, hvis du har problemer med at tale. I det tilfælde vil du blive henvist til en
talepædagog, som vil undersøge dit sprog og din tale. Har du vanskeligt ved at
gennemføre dagligdagsopgaver, vil du blive undersøgt af en ergoterapeut, som
vil kunne vurdere dine kognitive færdigheder i praktiske situationer.
Når du får konstateret en tumor i hjernen, bliver du udsat for en enorm psykisk
belastning og kan opleve en følelsesmæssig reaktion på belastningen. Det kan
fx være i form af vrede, frustration, tristhed, håbløshed, ensomhed eller noget
helt andet. Den følelsesmæssige belastning kan vise sig som fysiske symptomer
som fx hjertebanken, koncentrationsbesvær og/eller søvnproblemer. De krops-
lige reaktioner er helt naturlige, og det kan ofte være en hjælp at tale med
andre om dine tanker og følelser. Du har også mulighed for at få professionel
støtte og vejledning til at få bearbejdet dine tanker og følelser. Dette kan være
hos din egen læge, hos en psykolog eller gennem patientforeninger.

Kognitive forandringer Gode råd
Nedsat tempo og reaktionsevne • Sørg for at planlægge god tid til opgaver og
indlæg masser af pauser og hvil
Nedsat koncentrationsevne • Lav én ting ad gangen og hold pauser
• Sørg for ro omkring dig
Nedsat sproglig funktion Til patienten:
• Bed andre om at tale langsomt
• Hold pauser
• Brug hjælpemidler: tavle, billeder, PC/tablet
Til den pårørende:
• Giv én besked ad gangen
• Giv dig god tid til at lytte og undgå hurtige
emneskift
• Tal i et enkelt sprog, men undgå børnesprog
• Tal ikke højt og hæv ikke stemmen
• Skriv stikord ned mens I taler
Hukommelsesproblemer • Brug kalender og skriv ting ned
• Giv vigtige ting faste pladser og opbyg
systemer og rutiner
• Sørg for gentagelser og påmindelser evt. via
mobiltelefon
Vanskeligheder med at udføre indlærte
handlinger, fx dække bord, bruge bestik,
følge en opskrift mv.
• Indøv faste rutiner og kontrollér, at de følges
• Brug tegninger og fotografier til hjælp
• Læg ting frem i rigtig rækkefølge, fx tøj
• Del opgaver op trin for trin
Svigtende evne til planlægning, styring,
initiativ og kontrol
• Brug kalender og skriv ting ned
• Lav en ugeplan med liste over de enkelte
dages opgaver
• Færdiggør ting og start ikke for store opgaver
• Få hjælp til at planlægge
Desorientering • Sørg for faste pladser til ting i huset
• Øv faste rutiner
• Du bør evt. ikke køre bil. Læs mere i afsnittet
om kørekort
17

Hjernens opbygning
Vores hjerne er en del af centralnervesystemet og består af komplekse net-
værk af milliarder af nerveceller. Hjernen består af lillehjernen, hjernestam-
men, mellemhjernen og storhjernen. Storhjernen består af en venstre og en
højre halvdel, som hver er inddelt i fire lapper. Hjernestammen og mellemhjer-
nen forbinder stor- og lillehjernen med rygmarven.
Hjernens celler
Hjernens celler kan opdeles i to typer: nerveceller og gliaceller. Det netværk
som nervecellerne er forbundet i, gør det muligt for kroppen at fungere. Glia-
celler er det som ’limer’ (glia fra græsk betyder lim) nervecellerne sammen. De
kaldes også hjernens støtteceller.
Hjernehinderne
Rundt om hjernen findes den hårde hjernehinde, der består af bindevæv. Un-
der den hårde hjernehinde findes to hinder, der ligger mellem hjernen og den
hårde hjernehinde.
Lillehjernen
Lillehjernen (cerebellum) sidder under storhjernen. Den har stor betydning for
styring og koordination af bevægelser. Lillehjernen er tæt forbundet til hjerne-
stammen.
Hjernestammen
Hjernestammen sidder nederst i hjernen og går over i rygmarven. Hjernestam-
men er ansvarlig for den automatiske kontrol af vores indvolde og motorik. Den
har også stor betydning for vores bevidsthedsniveau og psykiske velbefindende.
Kranienerverne
Kranienerverne (også kaldet hjernenerver) er 12 par store nerver. De 10 af
dem går fra kraniet til hjernestammen. De sidste 2 går fra kraniet til storhjer-
nen. Nerverne er med til at styre forskellige funktioner i hovedet, fx lugte- og
smagssansen, synet, ansigtsmimik mm.
19

Hjerne, set fra siden
Nakkelapperne
Hjernestammen
Lillehjernen
Hjerne, snit
Pandelapperne
Mellemhjernen
Isselapperne
Hjernehinderne
Nakkelapperne
Hjernestammen
Lillehjernen
Pandelapperne
Tindingelapperne
Kranienerverne

Pandelapperne
Pandelapperne (frontallapperne) sidder forrest i hjernen. Bagerst i pandelap-
perne sidder de områder, der styrer vores overblik, planlægning og personlig-
hed. Pandelappen i venstre hjernehalvdel styrer højre side af kroppen, mens
pandelappen i højre hjernehalvdel styrer venstre side af kroppen. I pandelap-
pen bagtil i venstre side sidder desuden vores talecenter.
Tindingelapperne
Tindingelapperne (temporallapperne) sidder nederst lige over og foran øret. De
er vigtige for lugtesansen, vores hukommelse og vores evne til at forstå sprog
og musik. Det er også tindingelapperne, der sørger for at skabe mening i det, vi
oplever.
Isselapperne
Isselapperne (parietallapperne) sidder i midten af hjernen. Det er her følesan-
sen sidder. Evnen til at bevæge arme og ben samt bruge tunge og mund til at
forme ord til lyde sidder også i isselapperne.
Nakkelapperne
Nakkelapperne (occipitallapperne) sidder bagerst i hjernen. De er vigtige for
synet, da de modtager information fra øjnene og bearbejder det, øjnene ser.
Mellemhjernen
Mellemhjernen ligger mellem storhjernen og hjernestammen. I mellemhjernen
ligger thalamus, hypothalamus og hypofysen. Thalamus er samlingssted for
sanseindtryk og koordinerer information til og fra hjernebarken. Hypothalamus
styrer forskellige følelser og funktioner som vores kropstemperatur, hormo-
ner, stofskifte, tørst, sult, seksuel adfærd, frygt og vrede. Hypofysen styrer
kroppens hormonproduktion og kontrollerer således mange sider af kroppens
vækst, udvikling og daglige funktion.
21

Patientforløbet
At få at vide man har en tumor i hjernen er en stor omvæltning, og det kan
være svært at bevare overblikket over udrednings- og behandlingsforløbet. I et
typisk patientforløb vil du gennemgå en udredning, der følges op med behand-
ling og vurdering af et evt. genoptræningsbehov.
Det er udredningen, der fastslår, om du har en tumor, og evt. hvilken type
tumor det er. Hvis det er nødvendigt for at kunne stille en endelig diagnose,
bliver du henvist til operation eller biopsi (vævsprøve). Den endelige diagnose
vil være afgørende for det videre forløb.
Når der er mistanke om, at du har en hjernetumor vil du som udgangspunkt
blive henvist til Sundhedsstyrelsens pakkeforløb for kræft i hjernen (se figur 2).
Når lægerne har fastslået den endelige diagnose, vil de give dig besked om,
hvorvidt du skal fortsætte i pakkeforløbet eller ej. Har du en højgradstumor,
skal du fortsætte i pakkeforløbet, har du en lavgradstumor, vil du som ud-
gangspunkt ikke modtage yderligere behandling, men blive indkaldt til jævnlig
kontrol for at se, hvordan tumoren udvikler sig.
Pakkeforløb
Læs mere om pakkeforløb for kræft i hjernen på Sundhedsstyrelsens hjemmeside
www.sundhedsstyrelsen.dk

Figur 2: Pakkeforløb for kræft i hjernen
Indgang til pakkeforløb
Udredning
Neurologisk undersøgelse
MR-scanning
Neurokirurgisk vurdering,
evt. MDT (multidisiplinære teams) -konference
(neurokirurg og radiolog)
Operation
Initial behandling
Efterforløbet
Pakkeforløb starter
Specifik rehabilitering,
specifik palliation,
specifik sygepleje
og
understøttende
behandling
Postoperativ MR-scanning
MDT-konference
Onkologisk konsultation
Stråle- og/eller kemoterapi
Evt. recidiv (tilbagefald)
Kontrol på relevant sygehusafdeling, hos
almen praksis eller praktiserende speciallæge
Almen praksis Akut indlæggelse
Kilde: Sundhedsstyrelsen ’Pakkeforløb for kræft i hjernen’, 2013.
23

Diagnostik af hjernetumorer
Når der er mistanke om, at du har en hjer-
netumor, skal du igennem et udrednings-
forløb, inden du kan få din diagnose. Der
findes en række symptomer og kriterier,
som lægerne tager udgangspunkt i, når
de skal finde ud af, om du har en hjerne-
tumor. Lægerne mistænker, at der kan
være tale om en hjernetumor, hvis du op-
fylder mindst ét af følgende fem kriterier:
• Nyopstået halvsidig lammelse,
styringsbesvær af arme eller ben,
føleforstyrrelser eller talebesvær,
som tiltager over dage/uger uden
andre sandsynlige forklaringer
• Nyopstået epileptisk anfald hos
voksne uden andre sandsynlige
forklaringer
• Nyopstået adfærds- eller per-
sonlighedsændringer eller kogni-
tive (mentale) forandringer, der
forværres over uger uden andre
sandsynlige forklaringer
• Nyopstået hovedpine eller mar-
kant ændring i tidligere hoved-
pinemønster, som er tiltaget over
3-4 uger uden andre sandsynlige
forklaringer
• CT scanning eller MR scanning af
hjernen har påvist en forandring,
som giver mistanke om hjerne-
tumor
Mistanke om hjernetumor
Når lægernes mistanke om hjernetumor
er vakt, sætter de en række undersøgel-
ser i gang for at fastslå, om der er tale
om hjernetumor og evt. hvilken type
hjernetumor, der er tale om:
• Neurologisk undersøgelse
• MR-scanning af hjernen
• Supplerende standardblodprøver,
EKG og røntgen af lungerne
• Evt. henvisning til operation/biopsi

Neurologisk undersøgelse
Den første undersøgelse du vil gennemgå, er en neurologisk undersøgelse. For-
målet med undersøgelsen er at finde ud af, om der er tegn på, at dit nervesystem
ikke fungerer, som det skal. Det er oftest en neurolog (en speciallæge i nervesy-
stemet) eller en neurokirurgisk speciallæge, der foretager undersøgelsen. Ved den
neurologiske undersøgelse kontrollerer lægen dit syn, hørelse, balance, koordina-
tion, reflekser, kraft i arme og ben samt følesans i de forskellige dele af kroppen.
Hvis lægen stadig har mistanke om, at du har en hjernetumor, bliver du henvist
til en MR-scanning.
MR-scanning af hjernen
En MR-scanning giver lægerne et billede af bl.a. hjernetumorens størrelse
og placering. Ved hjælp af magnetfelter og radiobølger danner scanneren et
detaljeret billede af hjernen. En MR-scanner er en cylinderformet maskine, der
laver høje bankelyde under scanningen. I forbindelse med scanningen vil du få
kontrastvæske via en blodåre for at få så tydeligt et billede af hjernen som mu-
ligt. En MR-scanning viser betydeligt flere detaljer end andre typer scanninger,
og lægerne kan se hjernen fra alle vinkler. I nogle tilfælde vil det være muligt at
blive scannet i en åben scanner.
Mistænker lægerne fortsat, at der er tale om en hjernetumor, bliver du henvist
til neurokirurgisk afdeling med henblik på operation/biopsi (vævsprøve). Har du
en lille tumor, som på MR scanningen ser ud til at være en lavgradstumor som
ikke påvirker hjernen, eller sidder tumoren et sted, der er vanskeligt at opere-
re, kan lægerne vælge at undlade operation. I stedet vil de observere tumorens
udvikling ved hjælp af jævnlige kontrolscanninger.
25

Opfølgning på neurologisk afdeling
Uanset om din tumor er lavgrads- eller højgrads, vil du formentlig løbende have
behov for restitution og genoptræning. Lægerne på neurologisk afdeling vil
vurdere dine behov for opfølgning på afdelingen og i din kommune (læs mere
om opfølgning under ’Rehabilitering’ s. 50). Du bliver tilknyttet neurologisk
afdeling allerede i udredningsforløbet og i tiden efter en evt. operation. Hvis du
er i strålebehandling, kemoterapi eller biologisk behandling, vil du være tilknyt-
tet enten onkologisk, neurokirurgisk og/eller neurologisk afdeling.
Opfølgning hos din praktiserende læge
Din praktiserende læge fungerer fortsat som din ’hjemlige tovholder’ – også
under din indlæggelse – og kan som sådan være en god faglig støtte og med-
spiller under dit sygdomsforløb for dig og dine pårørende. Under hele syg-
domsforløbet vil din praktiserende læge blive holdt orienteret om din tilstand
og behandling. Ved behov kan du derfor altid kontakte din praktiserende læge.
Hjælp til et sammenhængende forløb
Planlægning og koordinering af dit forløb kaldes samlet ’forløbskoordination’.
I den afdeling hvor du får foretaget undersøgelser med henblik på at få en
diagnose (udredning), får du tildelt en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske.
Det samme gælder den afdeling, hvor du efterfølgende modtager behandling
og efterbehandling.
Din kontaktlæge og kontaktsygeplejerske sørger for at planlægge og koordine-
re dit forløb i afdelingen. Det er dog sjældent muligt at møde sine kontaktper-
soner hver dag i forløbet, men der er altid en stedfortræder, som ligeledes har
ansvaret for dit forløb på lige fod med dine kontaktpersoner.

Da det er velkendt for mange patienter og deres pårørende, at kontakter til
flere afdelinger kan være en udfordring, findes der for patienter med hjernetu-
morer et tilbud om at kunne kontakte eller blive tilkoblet en forløbskoordinator
på de fleste hospitaler og i de fleste kommuner. I kommunerne hedder de ofte
hjerneskadekoordinatorer, kræftkoordinatorer eller rehabiliteringskoordinato-
rer. Det kan dog være forskelligt fra kommune til kommune, hvad dette tilbud
indeholder.
Din forløbskoordinator kan være en nyttig hjælp i overgangene mellem de
forskellige afdelinger; når du er henvist fra en afdeling til en anden, mellem
praktiserende læge og hospital eller mellem hospital og kommune. Forløbs-
koordinatoren vil således kunne medvirke til at skabe et godt og sammen-
hængende patientforløb for dig og dine pårørende. Der kan opstå spørgsmål
eller bekymringer, som det kan være godt at tale om med en fagperson. En
forløbskoordinator kan hjælpe dig og dine pårørende med dine spørgsmål eller
bekymringer og hjælper dig videre igennem systemet, med udgangspunkt i
dine behov og en faglig vurdering.
Her kan du få hjælp af koordinatorer
På Socialstyrelsens hjemmeside www.socialstyrelsen.dk kan du finde kontakt-
information på hjerneskadekoordinatoren i din kommune. Har din kommune ikke
en hjerneskadekoordinator, er en anden kontaktperson angivet.
Forløbskoordinatorens kontaktoplysninger er tilgængelige på det enkelte hospitals
eller den enkelte kommunes hjemmeside.
27

Spørg lægen
Det kan være en stor udfordring
at få diagnosen hjernetumor og
samtidig huske at få alle informati-
oner med fra besøg hos lægen. Det
kan også være svært at omsætte
angst, bekymring og håb til kon-
krete spørgsmål. Til højre finder du
en række spørgsmål, der kan være
gode at stille lægen, hvis der er
noget, du er i tvivl om.
For mange hjernetumorpatienter
er en dagbog et godt værktøj. Her
kan du eller din pårørende ned-
skrive spørgsmål og svar, datoer
for undersøgelser og behandlinger,
og dermed gøre det nemmere at
huske og følge med i dit sygdoms-
forløb.
Hvis du er i tvivl, hos lægen:
• Kan du forklare det med andre
ord?
• Hvem kan jeg ringe til, hvis jeg op-
lever, at der er noget jeg pludselig
ikke kan?
• Der er noget, der bekymrer mig,
skal jeg sige det nu?
• Hvad er næste skridt i mit forløb?
• Hvad får jeg medicinen for?
• Hvilke bivirkninger skal jeg holde
øje med?
• Skal jeg til kontrol efter jeg er ud-
skrevet?
• Hvad skal jeg være opmærksom
på, når jeg er hjemme igen?
• Hvem har ansvaret for min be-
handling?
Gode råd og overblik
Du kan få flere gode råd og forslag til spørgsmål på www.hejsundhedsvaesen.dk
Du kan også få hjælp til at skabe overblik over aftaler, samtaler, informationer og
resultater i ’Min hjernetumor handlingsplan’ på www.hjernetumorforeningen.dk

At leve med en hjernetumor
Træthed
Du kan opleve længerevarende og overvældende træthed i dit sygdomsfor-
løb. Årsagerne kan være mange. Selve sygdommen, behandlingen og symp-
tomerne fra behandlingen kan forårsage træthed. Trætheden vil ofte tappe
dig for energi og påvirke dit humør. Nogle dage er der mere energi end andre.
Du kan ikke fjerne denne træthed ved at sove, men du og dine pårørende kan
planlægge ugen efter energiniveauet, så du får det bedste ud af dagen. Frisk
luft, motion og en varieret kost kan også hjælpe på trætheden.
Seksualitet
Den følelsesmæssige belastning, din sygdom pålægger dig, kan påvirke din lyst
til seksuelt samvær. Derudover kan der også være fysiske forandringer, der på-
virker jeres samliv. Hjernetumorens placering og behandlingen kan bevirke, at
du har nedsat/øget sexlyst, rejsningsproblemer, vaginal tørhed, ændret krops-
oplevelse eller nedsat evne til at blive seksuelt ophidset. Det kan være svært
at håndtere forandringerne. Taler du og din partner ikke om den nye situation,
kan der nemt opstå forskellige forventninger til jeres samliv.
Seksualiteten er ikke altid
afgørende for et godt samliv, og
mange lever i et godt og kær-
ligt parforhold med nærhed,
omsorg og kropskontakt uden
decideret seksuel aktivitet.
Nye roller i parforholdet
Der kan opstå ændringer i dit
parforhold som led i din syg-
dom. Det kan være i en kort pe-
riode, men det kan også stræk-
ke sig over lang tid, hvor jeres
indbyrdes forhold ændrer sig.
Gode råd om sex- og samliv:
• Fortæl åbent hvad du ønsker og
har behov for
• Tal om jeres forventninger – start
i det små
• Brug fysiske hjælpemidler
• Døm ikke dig selv eller din partner
• Husk at samleje ikke nødvendigvis
altid er vellykket
• Intimitet kan være et alternativ til
seksuel aktivitet

Der kan være brug for at ændre på rutiner i dagligdagen, og der kan være
behov for at ændre på jeres indbyrdes rutiner i hjemmet, sådan at gøremål, du
tidligere stod for, bliver udført af andre i en periode. Måske er der behov for
pleje og pasning eller aflastning i forhold til håndtering af økonomi m.m. Der
kan være mange grunde til, at det i en periode vil være svært at fastholde den
rolle, du tidligere har haft, og der kan ofte være behov for, at både du og din
pårørende får talt ændringerne og de nye roller igennem. I nogle tilfælde kan
der være behov for at få hjælp udefra til at håndtere de nye opgaver og roller
som kæreste eller ægtefælle.
Din sygdom kan også påvirke din øv-
rige familie. Det er derfor vigtigt at
få talt disse ting igennem og inddra-
ge alle familiens medlemmer både
praktisk og følelsesmæssigt. Det er
især vigtigt at inddrage, give plads til og være åben over for børn og unge, da
de som pårørende også bliver ramt af sygdommen og kan have mange tanker
og bekymringer, de måske ikke deler med andre.
Hjernetumorramte med børn
Hvis du har børn, er det vigtigt at være opmærksom på, at de har brug for eks-
tra omsorg, selvom det kan føles svært at finde overskuddet til det, når du selv
går rundt og tumler med angst og sorg over at have fået en hjernetumor.
Det er en stor omvæltning for dit barn, når den ene forælder pludselig bliver al-
vorligt syg. Reaktionerne kan være mange og kan være både adfærdsmæssige
og følelsesmæssige. Nogle børn er udadreagerende, og reaktionerne er tydeli-
ge for omgivelserne, mens andre børn bliver mere indadvendte. Børn kan bl.a.
blive tydeligt kede af det, bange eller vrede og fx få flere konflikter hjemme
eller i skolen. Eller de kan blive mere stille, trække sig fra social kontakt, blive
hjælpsomme og oversamarbejdsvillige. Nogle børn holder sig væk, og synes det
er svært at være hjemme sammen med den syge forælder.
Det er især vigtigt at
være åben over for
børn og unge
31

Sorggrupper for børn og unge
Du kan finde tilbud om sorggrupper på www.bornungesorg.dk eller www.cancer.dk
Her kan du også læse mere om børn i kræftramte familier.
Tips til kost og ernæring
Du kan også læse mere om kost og ernæring på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside
www.cancer.dk
Andre børn holder øje med, hvordan forælderen har det og vil helst ikke slippe
den syge forælder af syne. Uanset hvordan dit barn reagerer, har det brug for
opmærksomhed.
Du har måske ikke lyst til at fortælle dine børn om din sygdom, fordi du ønsker
at beskytte dem, men det er vigtigt at få talt om det. Ofte kan børnene mærke,
at der er noget galt, og de vil føle sig udenfor og isolerede, hvis de ikke får no-
get at vide. Det er en god idé at forklare det lidt ad gangen og ikke give barnet
falske forhåbninger, hvis sygdommen er livstruende. Det er desuden vigtigt, at
børnene føler, at det er i orden at stille spørgsmål.
Det er en god idé at involvere pædagoger og lærere, så de forstår, hvorfor bar-
net eventuelt ændrer opførsel, og kan støtte og hjælpe barnet med at besvare
spørgsmål fra kammeraterne.
En stor del af landets vuggestuer, børnehaver og skoler har en handleplan, der
skal sikre, at børn, der rammes af sorg i forbindelse med blandt andet kræft,
får den støtte, de har brug for. Der findes også en lang række sorggrupper for
børn og unge.

Kost og motion
Både din lyst til og dit behov for mad kan ændre sig, når du får en hjernetumor.
Det samme kan din fysiske formåen.
Kost
Når du er under behandling, er det normalt, at du mister din appetit og derfor
oplever et vægttab. Årsager til dette kan være både fysisk og psykisk betonet.
Det er vigtigt at huske på, at den kost, patienter anbefales at spise, er anderle-
des end den, raske anbefales, fordi din krop mangler de fornødne vitaminer, pro-
teiner, mineraler osv. Tal med din læge om en kostplan, som passer lige præcis til
dig, eller bliv henvist til en diætist. Du står stærkere, hvis dit immunforsvar er så
stærkt som muligt – det øger blandt andet dine chancer for at modstå infektio-
ner. Det anbefales at spise tre hovedmåltider om dagen plus tre-fire mellemmål-
tider. Derudover er det vigtigt at få rigeligt med væske, ca. 2 liter om dagen.
Oplever du gener, som fx kvalme og opkastninger eller smagsforandringer, er
det vigtigt, at du fortæller din læge om det. Årsagerne kan være mange, og i
nogle tilfælde kan du få medicin, som vil hjælpe dig mod generne.
Motion
Også når du har en hjernetumor, er det godt for dig at motionere og røre dig –
også selv om du ikke motionerede, før du blev syg.
Din sygdom betyder måske, at du ikke kan holde det samme aktivitetsniveau
som tidligere. Begynd i stedet i et roligt tempo og gør fx motion til en del af
din hverdag. Det kan være, du vælger at tage trappen i stedet for elevatoren
eller begynder at gå eller cykle en tur en gang i mellem. Det vigtigste er, at du
forsøger at holde kroppen i gang på et niveau, der passer dig.
De fleste kommuner tilbyder rehabilitering i forbindelse med operation og
behandling for hjernetumor, og du kan måske få et træningsforløb på nogle
måneder bevilget. Spørg din læge om en genoptræningsplan.
33

Sorgen er en
naturlig reaktion
på at miste
At forholde sig til døden
Når man får en kræftdiagnose, er det helt naturligt at overveje, om man kan
holde fast i de værdier, der er de væsentligste i ens liv – ”Hvad med mine børn/
børnebørn?”, ”Kan jeg fortsat være en god forælder/bedsteforælder?”, ”Kan
jeg fortsætte med mit arbejde?” og ”Hvordan skal min ægtefælle klare sig,
hvis jeg ikke er der mere?” Mange giver også udtryk for, at de ikke er bange for
døden, men at de bekymrer sig for, hvordan man dør, og mest af alt frygter ’at
ligge hen som en grøntsag’. Andre er bange for at nå dertil, hvor man skal sige
farvel til livet, og er kede af at skulle skilles fra dem, de er knyttet til. Sorgen
er en naturlig reaktion på at miste, eller på at der er en trussel om, at man
skal miste. Sorgen er i sit væsen udtryk for, at du er knyttet til livet og til andre
mennesker. Den engelske sorgforsker Colin Murray Parkes har i bogen ’Sorgen
og den sørgende’, skrevet: ”Sorgens smerte er fuldt ud så meget en del af livet
som kærlighedens fryd – den er måske den pris, vi betaler for kærligheden”.
Den måde, man mestrer belastninger på, er
meget individuel. For nogle kan det hjælpe
at dele sine tanker, følelser og bekymringer
med et andet menneske, mens andre kla-
rer sig bedst ved at undgå at tale om deres
tanker og følelser. De klarer bekymringer
ved fx at gå på arbejde, gå en tur i natu-
ren eller lignende. Men det er ikke ualmindeligt, at man undlader at dele sine
tanker med sine nærmeste, fordi man ikke vil gøre dem mere bekymrede. Ofte
stiller de pårørende sig dog gerne til rådighed. Hvis du finder det vanskeligt
at tale med dine pårørende, eller har bestemte overvejelser, som du helst vil
dele med én, der ikke er nærtstående, så er der flere andre muligheder. Du kan
benytte dig af Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentres tilbud eller tale med
en psykolog eller en præst om de eksistentielle overvejelser. Er der tale om
specifikke åndelige/religiøse spørgsmål, kan du henvende dig til sognepræsten i
dit sogn eller til hospitalspræsten.

Til dine pårørende
At være pårørende eller nærtstå-
ende til et menneske, som får en
hjernetumor, kan være overvæl-
dende og et kolossalt følelsesmæssigt pres. I mange tilfælde vil du som pårø-
rende opleve, at du og din familie også bliver påvirket af sygdommen. Selvom
du fx ønsker at skabe så optimale betingelser for den syge som muligt, har du
også selv behov for støtte og for at få redskaber i forhold til, hvordan du bedst
støtter og bakker op om din kæres forløb. I den situation kan du have tendens
til at nedtone dine egne følelser og behov til fordel for den ramte.
Som pårørende vil du opleve, at du kommer til at indtage en ny rolle og påtage
dig nye opgaver. Der kan være mange situationer, hvor du vil føle dig ansvarlig
for din kære. Samtidig kan du være nødt til at overtage mange eller de fleste af
arbejdsopgaverne i hjemmet. Det vil også være nødvendigt, at du følger med til
samtalerne på hospitalet, da det er vigtigt du også hører, hvad der bliver sagt,
så I kan snakke om det derhjemme. Der vil være behov for, at du fungerer som
mellemmand og koordinator i behandlingsforløbet, hvilket kan være en meget
stor og uoverskuelig opgave, der kræver både mentalt og fysisk overskud.
Derfor er det vigtigt, at du tager imod den hjælp, du bliver tilbudt fra familie og
venner. Du vil ofte høre dem sige ”du skal bare sige til, hvis der er noget jeg kan
hjælpe med”. Du skal med det samme sige til. Det er ikke flovt at tage imod
hjælp. Alle har behov for at blive aflastet i løbet af et sygdomsforløb. Det kan
være venner, der kommer med et måltid mad eller hjælp til græsslåning og
indkøb. Langt de fleste vil i løbet af et sygdomsforløb føle, at de mange opgaver
er uoverkommelige og situationen uoverskuelig. Du kan også opleve at føle af-
magt, frustration og vrede blandet med sorg over, hvad du og dine kære må gå
igennem. Det er vigtigt, at du sætter tid af til dig selv og skaber små øer af frihed
og pusterum fra tankerne og opgaverne i hjemmet. Gør noget af det, der gør dig
glad – det er i orden, selv om din kære er ked af det, og ikke kan være med.
Gør noget af det, der gør
dig glad – det er i orden ...
35

Behandling af hjernetumorer
Når du har fået den endelige diagnose vil lægerne give dig besked om det
videre behandlingsforløb. Du bliver tilbudt behandling/opfølgning, uanset om
tumoren er lavgrads eller højgrads.
Operation
På neurokirurgisk afdeling vil
en neurokirurg tale med dig og
dine pårørende om muligheden
for operation. Der vil ofte være
mulighed for flere former for
operation. Lægerne vil altid
tilstræbe, at du som minimum
får foretaget en vævsprøve af
tumoren (biopsi) med henblik
på at bestemme tumortypen og
stille den endelige diagnose.
I de tilfælde, hvor det er mu-
ligt at udtage en vævsprøve,
kan svaret på prøven som regel være med til at fastslå den endelige diagnose.
Uanset om vævsprøven viser, at du har en lavgrads- eller højgradstumor, vil du
efter behov blive henvist til et opfølgningsforløb på neurologisk afdeling. Det
videre behandlingsforløb vil afhænge af tumortypen.
Strålebehandling
Har lægerne konstateret, at din tumor er en højgradstumor eller er i højrisiko-
gruppen, vil du efter operation af din tumor få tilbudt strålebehandling enten
alene eller i kombination med kemoterapi.
Vævsprøve
Lægerne tager stilling til, om du kan
opereres, så tumoren:
• Fjernes helt eller delvist, og der
kan tages en vævsprøve
• Ikke fjernes, men der kan tages
en vævsprøve
37

Forskellige typer strålebehandling
Der findes forskellige former for strålebehandling af tumorer i hjernen. Her-
under kan du læse om de forskellige typer.
Ekstern fotonbestråling
Ekstern fotonbestråling er den mest almindelige form for strålebehandling.
Strålerne gives som regel fra flere forskellige retninger, så strålerne koncen-
treres dér, hvor tumoren sidder/har været. Strålerne ødelægger cellerne, især
kræftceller, da de er mere følsomme over for stråler end normale celler.
Stereotaktisk strålebehandling
Ved stereotaktisk strålebehandling får man én enkelt eller få koncentrerede
behandlinger med højdosis røntgenstråling fra mange vinkler ind mod et lille
lokaliseret område. Denne type behandling anvendes dog oftest til metastaser.
Planlægning af strålebehandling
Inden du starter på strålebehandlingen, får du lavet en specialfremstillet an-
sigtsmaske af plastik, som sikrer, at du ligger rigtigt under strålebehandlingen.
Du får også tatoveret en lille prik på dit brystben for at sikre den rette stilling.
Mens du ligger på lejet med masken på, får du foretaget en såkaldt planlæg-
ningsscanning. Bestrålingen af hjernetumoren bliver planlagt på baggrund af
scanningsbillederne.
Sådan foregår strålebehandling
Under behandlingen er du alene i behandlingsrummet, men sygeplejerskerne,
der foretager behandlingen, vil kunne se og høre dig hele tiden. Selve bestrålin-
gen varer ganske få minutter og gør ikke ondt. Hvis du mod forventning be-
gynder at mærke strålebehandlingen, er det vigtigt, at du fortæller det til det
personale, der behandler dig. For nogle er det rart og betryggende at have en
pårørende med til strålebehandlingen.

Det kan være gavnligt at tage sig tid til et ekstra hvil i løbet af dagen, både i
den periode du får strålebehandling, og i tiden efter endt behandling. Lettere
daglig motion såsom gå- og/eller cykelture kan også være gavnligt, da du hviler
bedre bagefter.
Bivirkninger ved strålebehandling
Strålebehandling kan give bivirkninger. Mennesker reagerer dog meget for-
skelligt på strålebehandling og bivirkningerne kan variere meget fra person
til person. Nogle bivirkninger viser sig tidligt, det vil sige oftest under selve
behandlingen eller indenfor få uger. Andre kan komme meget sent - op til år
efter behandlingen.
Strålebehandling påvirker huden som ved en solskoldning, og håret falder ofte
af i det bestrålede område. Hos omkring en tredjedel vokser håret ud igen. An-
dre bivirkninger kan være hovedpine og kvalme, fordi strålebehandling medfø-
rer øgning af vævsvæske i hjernen (hævelse). Du vil muligvis opleve en forvær-
ring af de oprindelige symptomer, du har haft. Det skyldes i de fleste tilfælde,
at strålerne arbejder i det område, hvor kræftcellerne sidder/har siddet og
får det til at hæve lidt. Det skyldes ikke, at kræftcellerne er begyndt at vokse.
Du kan også opleve problemer i form af øget træthed, koncentrationsbesvær,
irritabilitet og nedsat hukommelse, og det er helt normalt. Trætheden viser
sig oftest efter et par ugers behandling. Det er meget forskelligt fra person til
person, hvor udtalt trætheden bliver.
På lang sigt kan strålebehandling af hjernen medføre nedsat hukommelse, kon-
centrations- og indlæringsevne. Selv om stråler typisk bruges til kræftbehand-
ling, kan de også, yderst sjældent, give anledning til en ny tumor adskillige år
efter. De fleste tåler strålebehandlingen godt, og nogle kan passe deres arbejde
ved siden af. De fleste bivirkninger kan behandles med medicin.
39

Kemoterapi og biologisk behandling
Du kan få tilbudt kemoterapi enten før, under eller efter strålebehandling. Hvil-
ken behandling du skal have, afhænger af typen af hjernetumor, hvor aggressiv
tumoren er, hvor meget af tumoren der er fjernet ved din operation, hvilke
kendetegn der er ved hjernetumoren (biomarkører) samt din funktionsevne,
almene tilstand og andre samtidige sygdomme som fx hjertesygdomme, lun-
gesygdomme, hjerneblødninger og blodpropper - og ikke mindst dine og dine
pårørendes ønsker.
Formålet med at behandle med kemoterapi er, at standse kræftcellernes deling
på forskellige måder, så de ikke er i stand til at kopiere og/eller forny sig selv
samt få dem til at uskadeliggøre sig selv. Kemoterapien skal således hjælpe
med at bekæmpe kræften enten ved at holde den i ro eller få den til at svinde.
Hvad er kemoterapi, og hvordan virker det?
Kemoterapi er medicinsk behandling med et eller flere stoffer, som både kan
gives som tabletter og/eller gennem en blodåre. Kemoterapi virker på forskelli-
ge måder alt efter, hvilken kemoterapi du får.
Nogle typer kemoterapi hæmmer cellernes deling og tumoren i at vokse, og
andre slår tumorcellerne ihjel.
Effekten af din behandling vil blive fulgt nøje. Mens du får behandling vil din
læge og sygeplejerske jævnligt spørge til, hvordan du har det, og om du ople-
ver bivirkninger. Der udover vil du ofte få foretaget blodprøver, som lægerne
bruger til at følge dit immunforsvar, din nyrefunktion, din væskebalance og
din leverfunktion. Cirka hver 2.- 3. måned vil du få foretaget en MR-scanning,
som vil vise, hvordan kemoterapien virker på din tumor. Undersøgelserne vil
blive sammenholdt og danner grundlag for lægernes vurdering af, om du skal
fortsætte, skifte eller holde pause med behandlingen. Hvis undersøgelserne
viser, at din hjernetumor er begyndt at vokse igen, kan der være mulighed for
at behandle den med kemoterapi igen, enten med den samme type eller med
en ny type.

Behandlingsuge 7 8 9 10
Behandlingsdag 49 56 63 70
Kapsel temozolomid pause
Strålebehandling pause
Blodprøver ○
Behandlingsuge 1 2
Behandlingsdag 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
Kapsel temozolomid ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○
Strålebehandling ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○
Blodprøver ○ ○ ○ ○
Behandlingsuge 3 4
Behandlingsdag 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
Kapsel temozolomid ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○
Behandlingsuge 5 6
Behandlingsdag 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42
Kapsel temozolomid ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ pause
Plan for samtidig temozolomid- og strålebehandling (Stupp regime)
41

Bivirkninger ved kemoterapi
Desværre virker kemoterapi også på raske/normale celler. Det betyder, at der
ofte kan forekomme bivirkninger ved behandlingen. De områder af kroppen,
der oftest bliver påvirket af kemoterapien, er der, hvor cellerne deler og /eller
fornyer sig hurtigst, dvs. i slimhinder, hår, hud og knoglemarv. Det er denne
påvirkning, der giver bivirkningerne. De hyppigste bivirkninger er kvalme,
opkast, træthed, blodmangel og øget risiko for infektioner. De forskellige typer
kemoterapi giver forskellige bivirkninger afhængig af deres virkningsmåde og
bivirkningsprofil.
Inden din behandling vil du blive informeret om de mulige bivirkninger, som
din behandling kan give. Det varierer fra patient til patient, hvor mange og hvor
kraftige bivirkninger, man oplever. De fleste bivirkninger vil gradvist forsvinde,
når du er færdig med din behandling. Du vil modtage skriftlig information om
mulige bivirkninger fra den afdeling, du bliver behandlet på.
De bivirkninger, som opstår, vil ofte blive behandlet med supplerende medicin
under kemoterapibehandlingen. Nogle gange kan bivirkningerne blive så alvor-
lige, at lægerne bliver nødt til at nedsætte dosis af kemoterapien, eller i svære
tilfælde stoppe behandlingen helt.
Behandling af lavgradstumor
Behandlingen af lavgradstumorer kan i visse tilfælde følge behandlingen af
højgradstumorer. Men i mange tilfælde lykkes det neurokirurgerne at fjerne
tumoren helt, hvorefter der ikke er behov for yderligere behandling. Hvis en
lavgradstumor ikke kan fjernes pga. dens placering, vil du blive fulgt med scan-
ninger og kontroller i neurologisk regi. I andre tilfælde vil du få behandling for
de symptomer, som tumoren har forårsaget.

Behandling af symptomer
Nogle af de symptomer, hjernetumoren (både højgrads og lavgrads) forårsager,
kan behandles medicinsk. Andre symptomer vil det være muligt at træne eller
lære at kompensere for ved genoptræning med hjælp fra fx en fysioterapeut,
ergoterapeut, neuropsykolog eller hjemmevejleder.
Medicinsk behandling af symptomer kan bestå af binyrebarkhormon, forebyg-
gelse af epilepsi eller smerte- og kvalmestillende medicin.
Binyrebarkhormon
Binyrebarkhormon modvirker de væskeophobninger, som kan optræde rundt
om tumoren i hjernen. Væsken kan trykke på hjernen og forværre symptomer-
ne. Behandling med binyrebarkhormon er ofte en meget effektiv symptombe-
handling. Effekten kan være stor, idet fx svære lammelser i nogle tilfælde redu-
ceres markant. Ofte ses effekten hurtigt, indenfor 24-48 timer. Du vil ofte blive
tilbudt behandling med binyrebarkhormon allerede i diagnosticeringsforløbet.
Der kan være en række bivirkninger ved behandlingen. Bivirkningerne kan
være mavesmerter, sukkersyge, afkalkning af knoglerne, vægtøgning, ændret
fedtfordeling, opstemthed og søvnbesvær. Risikoen for disse bivirkninger kan
imidlertid nedsættes med anden medicin.
Forebyggelse af epilepsi
Over halvdelen af patienter med hjernetumor rammes af krampeanfald (epi-
lepsi) i løbet af deres sygdomsforløb. Hyppigheden afgøres af tumors beliggen-
hed, tumorgraden og typen. Medicinsk behandling imod epilepsi kan nedsætte
tendensen til anfald. Opfølgning er oftest nødvendig i hele sygdomsforløbet,
ligesom der ofte er kørselsforbud forbundet med anfaldene.

Smerte- og kvalmebehandling
Specifik medicinsk behandling imod hovedpine og kvalme kan komme på tale.
Ofte vil behandling med binyrebarkhormon dog også have lindrende effekt på
disse symptomer.
Forsøgsbehandling
Behandlingen af hjernetumorer er ensartet i hele Danmark og baseret på
veldokumenteret forskning. Som patient vil du altid blive tilbudt den bedst do-
kumenterede behandling. Men nogle patienter kan blive tilbudt udokumente-
ret behandling, som led i deltagelse i videnskabelige, kliniske forsøg, hvor man
afprøver nye behandlinger. Det foregår løbende for at forbedre behandlings-
resultaterne, og de fleste forsøg er multinationale, dvs. de foregår på tværs
af landegrænser, koordineret i flere forskellige lande. Lovgivningen for kliniske
forsøg er gældende i hele verden. De danske kræftafdelinger deltager i flere in-
ternationale netværk og samarbejder med andre afdelinger og medicinalfirmaer.
Det er altid frivilligt at deltage i kliniske forsøg, og du kan altid fortryde, uden
at det påvirker dine behandlingsmuligheder.
Hvem kan deltage i kliniske forsøg?
Hvis du efter at have modtaget veldokumenteret behandling oplever, at syg-
dommen udvikler sig, er det ikke sikkert, at der findes flere veldokumenterede
alternativer. I det tilfælde kan du stå over for at skulle vælge mellem behand-
ling, der lindrer dine symptomer eller at deltage i et klinisk forsøg, hvor man
afprøver en behandling, som man endnu ikke kender den fulde effekt af. Det er
ikke alle patienter, der kan deltage i kliniske forsøg. Det kræver nemlig, at du
ikke er for svækket, og at du ikke lider af andre alvorlige sygdomme.
Det er altid frivilligt
at deltage i kliniske
forsøg ...
45

Faseinddeling af forsøg
Kliniske forsøg er inddelt i forskellige faser:
Fase 1 – hvad er den bedste dosis til mennesker?
I fase 1 forsøg undersøger forskerne, hvordan et nyt medicinsk stof virker på
den menneskelige krop. Hovedformålet med forsøget er at finde den rette do-
sis af det nye stof, når det gives til mennesker. Det sker ved, at lægerne gradvist
øger dosis i løbet af forsøgsperioden, indtil der opstår for svære bivirkninger.
Lægerne vurderer, hvordan kroppen optager og tåler det stof, der indgår i
behandlingen. Desuden overvåger man nøje, om der opstår skadelige bivirk-
ninger. I denne fase ved forskerne endnu ikke, hvordan mennesker vil reagere
på behandlingen. Derfor indgår der som regel kun et mindre antal personer i
forsøget.
Fase 2 – har stoffet en effekt på en bestemt kræfttype?
I fase 2 undersøger forskerne, om det nye stof har en effekt på sygdommen.
Det gøres ved at behandle en række kræftpatienter med samme type kræft
(fx lungekræft) med samme dosis og undersøge om kræften mindskes på CT
scanningerne. Fase 2 kan ikke afgøre om den nye behandling er bedre end den
eksisterende behandling.
Fase 3 – virker medicinen bedre end den vi kender i forvejen?
I fase 3 sammenligner man forsøgsbehandlingen med eksisterende behand-
linger. I fase 3 vil der ofte indgå flere hundrede patienter i forsøget. Antallet
af forsøgsdeltagere er fastlagt på forhånd, for at man med stor sikkerhed kan
sige, om den nye behandling har en effekt.
Lodtrækningsforsøg
Fase 3 er oftest et såkaldt lodtrækningsforsøg. Nogle af patienterne i forsøget
får standardbehandlingen (kontrolgruppen), mens andre får den ny behandling.
Hvem der får hvad, afgøres ved lodtrækning.
47

Eksperimentel behandling
Eksperimentel behandling kan komme på tale, hvis din sygdom er livstruende,
og din læge ikke har flere muligheder for at tilbyde dig behandling. I Danmark
er det Sundhedsstyrelsen, der afgør, om du er kvalificeret til eksperimentel be-
handling. Eksperimentel behandling er behandling, hvor der ikke findes samme
bevis for, at behandlingen virker, som ved de behandlinger, der normalt gives.
Der skal dog være en vis sandsynlighed for, at behandlingen virker. Det er din
læge på hospitalet, der skal søge Sundhedsstyrelsen om tilladelse til, at du får
eksperimentel behandling. Behandlingen kan foregå i Danmark eller i udlandet.
Behandling i udlandet
I langt de fleste tilfælde vil du kunne blive behandlet i Danmark, da den er
koordineret med andre landes behandling af hjernetumor. Men i nogle tilfæl-
de, særligt ved behandling af børn, kan det blive nødvendigt at få behandling i
udlandet.
Læs mere
Du kan læse mere om eksperimentel behandling på www.sundhedsstyrelsen.dk
og mere om behandling i udlandet for egen regning på www.cancer.dk
... i nogle tilfælde, kan det blive
nødvendigt at få behandling i
udlandet

Palliativ behandling
Er du uhelbredeligt syg, dvs. den helbredende behandling er indstillet, er der
mange steder mulighed for at blive tilknyttet et palliativt team på hospitalet. Et
palliativt team er et tværfagligt specialteam, der kan bestå af læger, sygeple-
jersker, psykologer, fysioterapeuter og socialrådgivere. De er alle specialuddan-
nede og kan lindre dine smerter og symptomer samt hjælpe både dig og dine
pårørende med de psykiske og sociale problematikker, I kan opleve, når du er
uhelbredeligt syg. I kan få hjælp fra det palliative team både derhjemme og på
hospitalet. Er du hjemme, vil det palliative team samarbejde med din læge og
hjemmesygeplejen. Det er med til at sikre, at du får den bedste smertelindring,
pleje og omsorg derhjemme.
Alternativ behandling
Alternativ behandling er tilbud, du selv opsøger uden for det etablerede sund-
hedsvæsen, og som du selv betaler for. Alternativ behandling bør benyttes som
et supplement og ikke en erstatning for den medicinske behandling. Ingen af
de alternative behandlingsformer kan kurere din hjernetumor. Flere kræftpa-
tienter oplever, at det at gøre noget selv giver energi, håb og ekstra styrke til
at kæmpe mod tumoren. Samtidig kan det forbedre livskvaliteten, da det også
kan lindre nogle af de bivirkninger, du kan få, hvis du får kemoterapi og stråle-
behandling.
Markedet for alternativ behandling er stort, og det kan være svært at finde den
behandling, der hjælper dig bedst. Alle tilbuddene kan være gode og fornuf-
tige, men det er ikke alle, der er lige velegnede til alle. Nogle kosttilskud og
vitaminer mener forskere ligefrem modarbejder kemoterapi, men der mangler
generelt forskning inden for området.
Der er hos mange hjernetumorpatienter øget fokus på og brug af cannabis som
supplement til behandlingen. Cannabis kan i et vist omfang lindre smerter og
dæmpe kvalme under behandling med kemoterapi, men det er ikke videnska-
beligt bevist, at cannabis kan bruges til at behandle kræft. Du kan læse mere
om cannabis på www.cancer.dk
49

Informationscenter for kræftbe-
handling, www.icak.dk, er en
selvejende institution, støttet af
Region Midtjylland, som arbej-
der for at formidle viden om
alternative behandlingsformer i
forbindelse med kræft. Her kan
du finde viden og få vejledning
om fx kost, vitaminer, akupunk-
tur, cannabis, meditation og
meget mere.
Rehabilitering
Genoptræningen af dine fysiske
og kognitive skader kan finde
sted både på hospital, på for-
skellige centre og derhjemme. I
nogle tilfælde er der behov for
tværfaglig genoptræning ved
forskellige faggrupper som fx
talepædagog, fysioterapeut,
ergoterapeut og neuropsykolog.
Nogle funktioner kan trænes
op igen, mens der for andre
funktioner kan trænes kompen-
serende teknikker og strategier
for at mestre funktionstabet
bedst muligt. Hvis lægerne
vurderer, at du har behov for
genoptræning, vil de udarbejde
Håndtering af din sygdom
Forskellige alternative behandlinger kan
måske hjælpe dig med at håndtere din
sygdom:
• Mindful meditation er en metode
til at finde ro og blive afstresset
og til at leve i nuet. Der er fundet
bevis for, at mindfulness kan give
øget overskud og energi, samt fun-
gere som et redskab i forbindelse
med bekæmpelse af bivirkninger
fra kemoterapi og strålebehandling
• Kosttilskud som vitaminer, urter
og grøntsager kan styrke immun-
forsvaret og give øget velvære i
form af regulering af kosten og
vægten via øget indtag af antioxi-
danter. Det er dog vigtigt at vide,
at øget indtag af antioxidanter
ikke anbefales i forbindelse med
strålebehandling
Hvis du supplerer din hospitalsbehand-
ling med alternativ behandling, bør du
tale med din behandlende læge.
Her kan du få hjælp
På www.cancer.dk kan du læse mere om
effekt og bivirkninger af hyppigt anvend-
te alternative behandlingsformer.

en vurdering, der beskriver dine
færdigheder og dine funktions-
tab. Vurderingen bruges som
baggrund for en genoptræ-
ningsindsats. Denne type vurde-
ring kaldes også en genoptræ-
ningsplan. Den har du altid krav
på ved nedsat funktionsevne. I
dit forløb vil dit genoptrænings-
behov løbende blive vurderet,
så genoptræningsplanen kan
tilpasses dine aktuelle behov.
Det er som udgangspunkt din
kommune, der skal forestå din
genoptræning, og kommunen
kan med afsæt i hospitalets
genoptræningsplan og sygdom-
mens karakter pege på, hvor din
genoptræning skal foregå. Per-
sonalet på hospitalet kan være
behjælpelige med at informere
dig om dette. Hvis du bliver ud-
skrevet fra hospitalet uden be-
hov for en genoptræningsplan
og oplever behov for genoptræ-
ning på et senere tidspunkt, skal
du kontakte din egen læge eller
din sagsbehandler i kommunen
med henblik på at få vurderet
dit genoptræningsbehov.
Hvor bliver man genoptrænet?
Genoptræning kan foregå hos en:
• Fysioterapeut
• Ergoterapeut
• Neuropsykolog
• Talepædagog
51

Fysioterapeut
Har du svært ved at gå, mangler styrke i arme eller ben, har nedsat balance
eller har svært ved at koordinere bevægelser eller lignende, kan din træning
foregå hos en fysioterapeut. Fysioterapeuten kan også være med til at vurdere
dit behov for ganghjælpemidler, kropsbårne hjælpemidler (fx kompressions-
strømper, fodindlæg eller proteser) eller lignende.
Ergoterapeut
Oplever du udfordringer med påklædning, madlavning, håndtering af praktiske
opgaver i hjemmet eller lignende, kan du få hjælp af en ergoterapeut. Ergotera-
peuten vil oftest træne dig i dagligdagsaktiviteter. Ergoterapeuten kan vurdere
dit behov for hjælpemidler, der kan være med til at gøre hverdagen lettere for
dig og dine pårørende. Det er også ergoterapeuten, der hjælper dig, hvis du
oplever synkebesvær eller har lammelser i ansigtet.
Neuropsykolog
Oplever du symptomer som øget træthed, nedsat hukommelse, nedsat over-
blik eller nedsat initiativ (skjulte handicaps), kan du have behov for genoptræ-
ning eller samtaler med en neuropsykolog. På hospitalet vil lægerne foretage
en tværfaglig vurdering af dit funktionsniveau og en afdækning af dine behov
for genoptræning, eventuelle hjælpemidler eller anden støtte. Det kan også
komme på tale, at du skal have udarbejdet en neuropsykologisk test for at
afdække, hvor stor din arbejdskapacitet er, i forbindelse med udarbejdelsen af
en ressourceprofil.
Talepædagog
Hvis du oplever problemer med at tale, forstå hvad andre siger eller har svært
ved at finde ordene, kan du have behov for genoptræning med en logopæd
(talepædagog). Det er din kommune, der vurderer dit behov og evt. bevilliger
en udredning og et forløb med en talepædagog.

Økonomiske forhold
Ændring i arbejde og økonomi
Når/hvis du vender tilbage til dit arbejde, er det vigtigt at starte stille og roligt
og lytte til din krop. Hvis det er muligt, anbefales det, at du starter op på nedsat
tid og med lidt mindre ansvar i arbejdsopgaverne. Mange oplever at blive ud-
trættet, og der kan også være behov for hvil og korte arbejdsdage i en periode.
Nogle patienter oplever at være sygemeldte i lang tid. Sygemeldingens varig-
hed er meget forskellig for den enkelte, og i nogle tilfælde er der behov for at
få den forlænget ud over få måneder. En langvarig sygemelding kan desværre
føre til afskedigelse, herunder store ændringer i familiens økonomi, som igen
kan medføre endnu flere udfordringer og spekulationer for dig og din familie.
Der kan som led i dette opstå mange spørgsmål, som din sagsbehandler i kom-
munen vil kunne hjælpe dig med.
Pension
Du kan få tilkendt førtidspension, hvis din sygdom betyder, at du ikke længe-
re kan arbejde. Hvis du ønsker at kommunen skal undersøge, om du kan få
tilkendt førtidspension, kan du eller én af dine nærmeste henvende sig til din
sagsbehandler i jobcentret. Sagsbehandleren skal give dig/jer råd og vejledning
om ordningen, og hvad det vil betyde for dig og din eventuelle samlever/ægte-
fælle, hvis du får førtidspension.
For at kommunen kan vurdere, om du kan få førtidspension, vil din sagsbe-
handler indhente oplysninger fra både dig og din(e) behandlende læge(r). Efter-
følgende vil der blive lavet en samlet vurdering af din situation og dine fremti-
dige muligheder for at arbejde. Det er her en ressourceprofil udarbejdet af en
neuropsykolog kan komme på tale. Du vil blive inviteret til at deltage i møde
med kommunens rehabiliteringsteam, hvor du vil få mulighed for at forklare
din situation. Rehabiliteringsteamet vil herefter indstille til enten førtidspen-
sion eller foreslå et andet tiltag, som skal kunne forbedre arbejdsevnen.

Hvis du ikke er i stand til at møde op i rehabiliteringsteamet, kan du give fuld-
magt til en anden, som derved kan være din partsrepræsentant og tale din sag.
Førtidspensionen består af en bruttoydelse, hvis størrelse er bestemt af, om du
er enlig eller gift/samlevende. Hvis du og/eller din partner har indtægter, kan
de have indflydelse på størrelsen af din førtidspension. I kan selv lave en vejle-
dende beregning på www.borger.dk og vurdere betydningen for lige netop jer.
Når du modtager førtidspension, kan du være berettiget til andre ydelser fra
det offentlige, fx tilskud til betaling af medicin, behandlinger hos tandlæge og
fysioterapeut samt boligsikring. Spørg din sagsbehandler eller på kommunens
økonomikontor, hvis du er i tvivl om, hvilken hjælp du er berettiget til.
Kritisk sygdom
Når du får diagnosen hjernetumor, kan du være omfattet af ’Forsikringen ved
visse kritiske sygdomme’. Denne type forsikring er typisk tegnet gennem dit
pensionsselskab eller dit forsikringsselskab, og kan udløse et skattefrit beløb til
dig. De fleste kræftformer er omfattet af diagnoselisten, men det er op til det
enkelte selskab, hvilken diagnose der kan udløse beløbet. Hvilke sygdomme dit
pensionsselskab eller forsikringsselskab dækker, kan du se i forsikringsbestem-
melserne. Du kan kontakte pensions- eller forsikringsselskabet, hvis du er i tvivl.
For at få udbetalt forsikringspengene skal du udfylde et ansøgningsskema. Din
læge skal også udfylde skemaet for at dokumentere din sygdom.
Det skattefrie beløb er en engangsudbetaling, og du bestemmer selv, hvad du
vil bruge pengene til. Ved forværring af sygdommen, ved eventuel tilkendelse
af førtidspension og ved dødsfald, kan du være yderligere forsikret, så det er
altid en god idé at kontakte dit selskab og få overblik over hvilke forsikringer,
du måtte have.
55

Rejseforsikring
Alle sygdomsudgifter inden for EU/EØS dækkes af det blå EU-sygesikringskort
(EHIC). Som hjernetumorpatient er du dækket af det blå EU-sygesikrings-
kort, hvis behandlingen også ydes til borgeren i det land, du rejser til. Det blå
EU-sygesikringskort dækker efter de vilkår, der gælder for indbyggerne i det
pågældende land. Dvs. er der egenbetaling på fx lægekonsultation, skal du selv
betale, selv om det er gratis i Danmark. Og hvis der er ventetid på en behand-
ling i det pågældende land, gælder det også for dig.
Bemærk også at hjemtransport i forbindelse med sygdom eller tilskadekomst
under rejsen ikke er omfattet af det blå sygesikringskort (EHIC). Du skal derfor
tegne en separat hjemtransportforsikring. Tjek dit forsikringsselskabs hjem-
transportbetingelser for personer med kritisk sygdom.
Bemærk at det blå sygesikringskort dækker alle type rejser op til 1 års varighed
i EU- og EØS-lande – dvs. alle EU-lande samt Norge, Island, Liechtenstein og
Schweiz. Det blå EU-sygesikringskort er gratis og kan rekvireres hos din bopæls-
kommune.
Generelt anbefales det, at du tegner en privatforsikring, hvis du vil ud at rejse.
Der er forskellige muligheder og variationer. Henvend dig til dit private forsik-
ringsselskab for yderligere information. Du kan desuden læse mere om rejse-
forsikringsregler på www.forsikringsoplysningen.dk og www.borger.dk
Når du skal ud at rejse, skal du også være opmærksom på, at noget af det
medicin, du tager måske kræver, at du medbringer et pillepas. Et pillepas er et
bevis på, at din medbragte medicin er til eget brug. Du kan medbringe et pille-
pas, hvis du rejser med medicin, som indeholder euforiserende stoffer. Pillepas
gælder både for håndkøb og receptpligtig medicin. Pillepasset bruges i Schen-
gen-landene (Norge, Island og EU-landene undtagen Storbritannien og Irland).

Værge/fuldmagt
Hvis din sygdom betyder, at dit helbred er så svækket, at du ikke kan træffe
beslutninger, kan du bede Statsforvaltningen om at få en værge, der kan tage
beslutningerne for dig. Derudover skal du have et aktuelt behov for at få en
værge. Værgemålet kan begrænses til netop det aktuelle behov og den konkre-
te situation. Læs mere på www.statsforvaltningen.dk
Hvis du beder om at få en værge, vil betingelserne ikke være strenge. Det vil
kun være økonomiske spørgsmål, værgen skal hjælpe dig med. Hvis du er i
stand til at samarbejde med din værge om økonomiske spørgsmål, kan du søge
Statsforvaltningen om et økonomisk samværgemål.
Værgen vil være en af dine nærmeste eller en beskikket værge fra Statsforvalt-
ningen. Der er regler for, hvor meget værgen må forvalte, og nogle handlinger
kræver godkendelse fra Statsforvaltningen, ligesom Statsforvaltningen holder
tilsyn med værgemålet. Derudover er værgen forpligtet til at føre regnskab
over sine økonomiske beslutninger.
Hvis din sygdom betyder, at du er så svækket, at der kan være en risiko for, at
du kan blive økonomisk udnyttet, eller at du kan udsætte dig selv for fare, kan
du få frataget din økonomiske retlige handleevne. Det betyder, at du bliver
umyndiggjort, og at en anden varetager dine interesser. Dette kan dog kun ske
ved en dom ved domstolene.
Testamente
Hvis du er uhelbredeligt syg, kan det være relevant at oprette et testamente.
Et testamente kan sikre, at der ikke opstår misforståelser om, hvordan arven
skal fordeles. Selvom det kan være svært at tale
om, kan det være en stor lettelse at få styr på de
økonomiske forhold.Min sidste vilje ...
57

Har du mindreårige børn, som du har forældremyndighed over alene, er det
en god idé at oprette et børnetestamente, som viser, hvad der skal ske med
børnene.
Har du særlige ønsker i forbindelse med begravelsen, kan du oprette ’min sid-
ste vilje’. Det giver din familie mulighed for at følge dine ønsker.
Medicintilskud
Der findes forskellige former for medicintilskud på receptpligtig medicin. Der
er det generelle tilskud, som betyder, at jo mere medicin du køber, jo større
tilskud får du automatisk. Apoteket kan oplyse, hvor stort dit tilskud er, når du
køber medicin.
I visse situationer kan du få et individuelt tilskud, som din læge kan søge om
hos Sundhedsstyrelsen. Hvis du får et individuelt tilskud, indberettes det auto-
matisk, så du får tilskud, når du henter din medicin på apoteket.
Udover de nævnte medicintilskud fra Sundhedsstyrelsen, kan du søge kom-
munen om betaling af en eventuel egenbetaling. Kommunen vil have brug for
oplysninger om din sygdom og dine økonomiske forhold for at kunne vurdere,
om du kan få økonomisk hjælp til at betale din medicin.
Opret testamente
Du kan læse mere om, hvordan man opretter et testamente på www.domstol.dk
eller på www.dinarv.dk

Terminaltilskud
Du kan få terminaltilskud, hvis
du er uhelbredeligt syg, og hvis
det forventes, at din restlevetid
er kort (typisk få uger eller få
måneder). Bevillingen betyder,
at al medicin er gratis, når du er
derhjemme.

Når du har fået bevilget termi-
naltilskud, kan du, din pårøren-
de eller personalet på sygehuset
søge kommunen om betaling
af for eksempel proteindrikke,
sygeplejeartikler og fysioterapi.
Forsikring
Du kan være forsikret mod store uventede behandlingsudgifter ved en syge-
forsikring i dit forsikringsselskab. Din arbejdsgiver kan også have valgt at tegne
en sundhedsforsikring for sine ansatte, eksempelvis til hurtigere behandling for
derved at undgå lange ventetider. Du har muligvis inden du blev syg tegnet for-
sikring hos Sygeforsikringen Danmark, hvor du via dit medlemskab kan vælge
forskellige niveauer af dækningsgrad og kontingent.
Kørekort
Nogle af de kognitive og fysiske symptomer fx epilepsi og nedsat syn kan med-
føre, at du får udstedt kørselsforbud i en kortere eller længere periode. Det
er lægen, der vurderer, om der vil være fare forbundet med at du fører bil, og
hvor lang tid kørselsforbuddet gælder. Se evt. Sundhedsstyrelsens vejledning
om neurologiske sygdomme og kørekort.
Receptpligtig medicin
De individuelle tilskud er:
• Enkelttilskud, som gives til nogle
bestemte præparater. Bevillingen
gælder normalt resten af livet
• Forhøjet tilskud, som gives hvis du
for eksempel ikke kan tåle kopime-
dicin. Bevillingen gælder normalt
resten af livet
• Kroniker tilskud, som gives hvis du
over 1 år har/eller har udsigt til at
få meget høje medicinudgifter.
Der lægges et loft over din egen-
betaling af medicinen
59

Rådgivning og rettigheder
Psykologhjælp
Når du har en tumor i hjernen, kan du og dine pårørende efter henvisning fra
egen læge få tilskud fra Sygesikringen til samtaler hos en privatpraktiserende
psykolog. Sygesikringens tilskud udgør 60% af det sædvanlige honorar, og du
betaler selv resten direkte til psykologen. Du kan maksimalt få tilskud til 12
konsultationer, og de skal foregå hos en psykolog, der har en overenskomst
med Sygesikringen. Din egen læge har lister over disse psykologer. Henvisning
til psykolog skal ske i de første 12 måneder efter, at du har fået diagnosen.
Hvis du er medlem af Sygeforsikringen Danmark kan du også få tilskud til
psykologhjælp, og nogle hospitaler har ansat psykologer på de onkologiske
afdelinger, som støtter og rådgiver patienter og deres pårørende. Endelig kan
du kontakte din lokale kræftrådgivning for at få psykologisk støtte. Disse forløb
består sædvanligvis af 2-3 samtaler og er gratis.
Kræftens Bekæmpelse
I Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger og på Kræftlinjen kan du og dine
pårørende få hjælp og vejledning i forbindelse med din sygdom. Det er ikke en
betingelse, at du har en højgradstumor.
Læs mere
Du kan finde din lokale kræftrådgivning på www.cancer.dk
Kræftlinjens telefonnummer er 80 30 10 30 og har åbent alle ugens dage, undtagen
helligdage.
61

Kræftrådgivninger
Der er mere end 30 kræftrådgivninger fordelt på landets fem regioner – og
nogle af disse har mindre, lokale rådgivninger. Kræftrådgivningerne tilbyder
støtte og rådgivning af psykologisk og social art. Det kan være i form af indivi-
duelle samtaler eller familiesamtaler med professionelle og erfarne rådgivere,
eller det kan være gruppeaktiviteter. Mange steder er der samtalegrupper for
patienter eller pårørende, ligesom der foregår en lang række forskellige akti-
viteter som foredrag, socialt samvær, gymnastik, gåture og andre former for
fysisk aktivitet.
Kræftlinjen
Kræftlinjen er Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning for kræftpatien-
ter, pårørende og andre, der har brug for rådgivning i forbindelse med kræft.
Både opkaldet og selve samtalen betales af Kræftens Bekæmpelse, dog ikke
opkald fra udlandet. På Kræftlinjen kan du få generel information om sympto-
mer, behandlinger, bivirkninger m.m., men der rådgives ikke om den lægelige
behandling af den enkeltes kræftsygdom. Det kan kun den behandlingsansvar-
lige læge. Desuden kan du få svar på en række af de spørgsmål, der kan opstå i
forbindelse med din sygdom. Det er også muligt at modtage online rådgivning
via Kræftlinjen.
Hos HjernetumorForeningen har du bl.a. mulighed for at få råd og vejledning
om din sygdom, og du har mulighed for at tale om din sygdom med ligesinde-
de. Du kan kontakte en af foreningens regionale kontaktpersoner via mail eller
telefon. Fælles for alle kontaktpersoner er, at de har erfaring i, hvad det vil
sige at have hjernetumor tæt inde på livet. Det er enten som patient eller som
pårørende.

HjernetumorForeningen arrangerer en række regionale netværksgrupper. I
netværksgrupperne har du mulighed for at møde andre patienter og pårøren-
de. Netværksgrupperne er selvstyrende grupper med en tovholder fra for-
eningen, og er et supplement til andre planlagte arrangementer i de forskellige
regioner.
Aflastning i hjemmet
Når du har en tumor i hjernen, kan du få brug for hjemmehjælp eller besøg af
en hjemmesygeplejerske i kortere eller længere perioder. Du kan få pleje af en
hjemmesygeplejerske i dit hjem, hvis din læge eller sygehuspersonalet indstiller
til kommunen, at du har brug for det, og kommunen vil bevilge det.
Kommunen tilbyder hjælpen hele døgnet, fx hvis det er nødvendigt i forbindel-
se med behandling af smerter, som kræver medicin med faste intervaller, eller
du har behov for hjælp til fx toiletbesøg om natten.
Du kan også få brug for hjælp til praktiske opgaver i hjemmet eller hjælp til
personlig pleje, fx efter operation eller i forbindelse med de belastninger, en
kemo- eller strålebehandling kan medføre. Denne hjælp kan du søge om hos
kommunens hjemmepleje. Kommunen afgør, om du kan få bevilliget hjælp, i
hvilken form og i hvilket omfang.
Har du brug for flere oplysninger, kan du kontakte din kommune.
Læs mere
Du kan læse mere om netværksgrupperne på www.hjernetumorforeningen.dk
63

Pasningsorlov
Servicelovens § 118 giver dine
pårørende mulighed for at tage
orlov fra deres arbejde til at
passe dig – uanset om han eller
hun er et familiemedlem eller
en ven. Det forventes ikke, at
din pårørende plejer dig.
I lighed med barselsorlov har
din pårørendes arbejdsplads
pligt til at give din pårørende
pasningsorlov. Under pasnings-
orlov ansættes og aflønnes din
pårørende af den kommune,
hvor pasningen foregår. Du kan
få flere oplysninger hos din
kommune.
Plejeorlov
Ifølge servicelovens § 119 kan dine pårørende søge om plejeorlov, når du har
modtaget en terminalerklæring. Formålet med plejeorloven er, at du og din
pårørende har mulighed for at tilbringe den sidste tid sammen. Det forventes
ikke, at din pårørende plejer dig, og du vil derfor stadig kunne få hjemmehjælp
og hjemmesygepleje.
I lighed med barselsorlov har din pårørende ret til
plejeorlov. Plejeorlov er tidsubegrænset og ophø-
rer 14 dage efter dødsfaldet. Plejeorloven søges
hos den kommune, hvor plejen finder sted.
Betingelser i pasningsloven
Pasningsorloven varer i op til 6 måneder
med mulighed for forlængelse i yderlige-
re 3 måneder. Følgende betingelser skal
være opfyldt for, at din pårørende kan få
pasningsorlov:
• Du bor i eget hjem
• Alternativet til pasning i hjemmet
er døgnophold uden for hjemmet,
eller plejebehovet svarer til et
fuldtidsarbejde
• I er enige om at etablere pasnings-
forholdet
• Der ikke er afgørende hensyn,
der taler imod, at din pårørende
passer dig
Din pårørende har
ret til plejeorlov

Betingelser for plejelov
Der er en række betingelser, der skal
være opfyldt for, at din pårørende kan få
plejeorlov:
• Al hospitalsbehandling med
helbredende sigte efter lægelig
vurdering er udsigtsløs, og leveti-
den forventes at være kort
• Tilstanden kræver ikke indlæggel-
se på et hospital
• Den syge ønsker at blive plejet i
hjemmet
• Orloven træder ud af kraft under
indlæggelse på hospital, plejehjem
eller hospice
Orloven fortsætter, hvis du kortvarigt
(3 - 5 dage) bliver indlagt.
Er din pårørende i arbejde, skal
orloven aftales med arbejdsgi-
veren. På rigtig mange arbejds-
pladser udbetales der normal
løn under plejeorloven.
Arbejdspladsen modtager re-
fusion fra kommunen i form af
plejevederlag. Hvis din pårøren-
de ikke modtager løn, udbetales
plejevederlaget direkte til din
pårørende.
Plejeorloven kan være på enten
fuld tid eller på deltid, og flere
kan dele orloven. Du kan få flere
oplysninger hos din kommune.
65

Håndbog for patienter med hjernetumor
1. udgave, 1. oplag
Fagredaktion
Anne Bjerrum, forløbskoordinator, Rigshospitalet
Birthe Krogh Rasmussen, neurolog, Nordsjællands Sygehus Hillerød
Maria Mimi Bang, neuropsykolog, Rigshospitalet
Charlotte Haslund, onkolog, Aalborg Universitetshospital
Kirsten Grunnet, sygeplejerske, Rigshospitalet
Jane Skjøth-Rasmussen, neurokirurg, Rigshospitalet
Slávka Lukacova, onkolog, Aarhus Universitetshospital
Øvrige bidragsydere
Mette Maria Jørgensen, socialrådgiver, Rigshospitalet
Gyrith Karskov Berthelsen, psykolog, Børn, Unge & Sorg
Ellids Kristensen, overlæge, klinisk sexolog, Rigshospitalet
Ulrik Lassen, overlæge, Leder af Fase 1 Enheden, Rigshospitalet
Jørgen H. Olsen, forskningschef, Kræftens Bekæmpelse
Anne Musfelt Nielsen, hjerneskadekoordinator, Brøndby Kommune
Christian Busch, hospitalspræst, Rigshospitalet
Trine Hansson, patient, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Trine Salbøg Kristensen, patient, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Karen Risgaard, pårørende, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Bitten Næsted Hansen, pårørende, formand, HjernetumorForeningen
Jørn Andersen, pårørende, bestyrelsesmedlem, HjernetumorForeningen
Økonomiske bidragsydere
Den A. P. Møllerske Støttefond
Roche A/S
Bristol-Myers Squibb
Medac Pharma inc.
Private
Redaktion & tilrettelæggelse
Molecule Consultancy
Design & illustrationer
Zu Jørgensen
Foto
Cæcilie Risgaard
Colourbox
Tryk
Touch Grafisk
Oplag
3.000
Udgivelse
April, 2016
Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af denne håndbog eller dele deraf
er ikke tilladt ifølge gældende dansk lov om ophavsret.

Haandbog for patienter med hjernetumor

Recommended

Recommended

More Related Content

Similar to Haandbog for patienter med hjernetumor

Similar to Haandbog for patienter med hjernetumor (20)

Haandbog for patienter med hjernetumor