1. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Medlemmar
För närvarande 486 varav 4 är
organisationer/företag
Medlemskapet indelas i:
•Den som har lymfödem
•Familjemedlem
•Stödmedlem
•Organisationer/företag som stödjer SÖF
2. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Antal lymfödemdrabbade i Sverige
C:a 2,6% av befolkningen (200.000)
•Primärt Lymfödem (barnlymfödem,
uppstående vid pubertet eller senare)
•Sekundärt (trauma, operation, skada)
•Lymfödem vid livets slutskede
(immobilitet o d)
3. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Styrelsen
•Består av åtta ledamöter och tre
suppleanter
•Möten hålls en gång i månaden
•Uppdelad i arbetsgrupper
•Kansliet är inrymt i en styrelseledamots
hem
4. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Ekonomi
SÖFs verksamhet finansieras av
medlemsavgifterna
•250 kronor för vanliga medlemmar
•850 kronor för organisationer och
företag
Budgetens omslutning 2010; 210.000 kr
5. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
SOEB/Lymflyftet
Anslag från Stiftelsen Olle Engkvist
Byggmästare (SOEB) på 2 miljoner kr
Att användas till:
•Forskning
•Informations- och kunskapsspridning
•Broschyr
•Behandlingsfilm
•Föredrag och seminarier
6. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
SOEB/Lymfödemkonferensen 26 mars
Anslag från SOEB för genomförandet
Samarbete med industrin/leverantörer av
hjälpmedel:
•Utveckla diagnos- och behandlings-
metoder i samarbete med lymfterapeuter
och lymfödemiker
•Tillse att vetenskapliga studier görs för
denna utveckling
7. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
SÖFs vision
•Att alla lymfödempatienter – oberoende av
vilket landsting man tillhör – ska få den vård och
behandling som ödemet kräver
•Att alla som har lymfödem ska få en diagnos
•Att SÖF ska bli klassad som handikapp-
organisation
•Att SÖF har 1 000 medlemmar 2013
8. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Övergripande mål
•Att öka kännedomen, intresset och
statusen på den gömda sjukdomen
lymfödem
•Att samhället ställer nödvändiga resurser
till forskning, nya behandlingsformer och
utbildning av läkare och flera
lymfterapeuter
9. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Strategi för att uppnå vision och mål
•Öka kännedomen om lymfödem och dess
behandling
•Öka kännedomen om manuellt lymfdränage
•Verka för ökad utbildning av lymfterapeuter
•Verka för att lymfödemiker får behandling
genom sjukförsäkringssystemet
•Verka för att patienter för delta i beslut vid val
av vårdform
10. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
•Verka för ökad lokal närvaro genom
lokalföreningar eller lokalavdelningar
•Stödja forskning och utveckling inom ödemvården
•Stödja utbyte av kunskaper och erfarenheter
mellan olika yrkeskategorier som arbetar med
lymfödempatienter
•Stödja utbyte av kunskaper och erfarenheter på
lymfödemområdet internationellt
11. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Detta gör vi/har gjort för att uppnå vision och mål
•Fyra nummer av Lymfan varje år
•Utvecklat hemsidan
•Finns på Facebook
•Ny informationsbroschyr
•Arbetar för en barn- och ungdomsavdelning
•Bildat den första lokalföreningen – SÖF Stockholm
•Samarbetar med Svensk Förening för Lymfologi
•Uppvaktar politiker och upplyser media om nya
diagnos- och behandlingsmetoder
12. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Detta gör vi/har gjort för att uppnå vision och mål
•Startat arbetet med att bilda ett Svenskt Nationellt
Lymphoedema Nätverk inom ILF
•Anordnat en Nordisk Lymfödemkonferens med
patientföreningarna i Danmark, Färöarna och
Norge2010
•Arrangerat konferenser med internationellt kända
lymfologer 2008 och 2009
•Medverkat till att Professor Peter Franks, ILF,
föreläst på Medicinska Riksstämman 2009
•Deltagit i två ILF-konferenser i England 2009-10
13. Fakta om Svenska
Ödemförbundet
Detta planerar vi för att uppnå vision och mål
•Inspelning av behandlingsdvd
•Seminarium på Riksdagen
•Översättning och anpassning av en uppdaterad
Best Practice Document of Management of
Lymphoedema (BPD)
•Arrangerar Lymfödemdagen 3 september 2011
•Stipendium för SOEB-anslaget för forskning för
utdelning på årsmötet 2012