Εργασία Πασπαλάκη

1. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
ΣΤΗΝ «ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ»
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΚΕΙΜΕΝΟΥ:
«Η ιδιοσυστασία αυτή καθεαυτή του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση- κινητικά
προβλήματα και το κοινωνικό περιβάλλον δηλαδή η κυρίαρχη κουλτούρα της κοινωνίας
στην οποία αυτό ανήκει προσδιορίζουν σε μεγάλο βαθμό τον τρόπο με τον οποίο το ίδιο
αντιλαμβάνεται τον εαυτό του σε συνάρτηση με την «αναπηρία» τους και επενεργεί
(συμπεριφέρεται) στο καθημερινό συγκείμενο».
Από την: Πασπαλάκη Ελένη-Άννα (U201N0405)
(EDUG521-15-s-2020)
ΔΙΔΑΣΚΟΥΣΑ: ΔΡ. ΓΕΩΡΓΑΝΤΗ ΑΙΚΑΤΕΡΙΝΗ
ΕΑΡΙΝΟ ΕΞΑΜΗΝΟ 2020

2. Περιεχόμενα
Εισαγωγή.................................................................................................................................... 3
Εγκεφαλική παράλυση-κινητικά προβλήματα............................................................................... 3
Ο ρόλος της οικογένειας.............................................................................................................. 4
Ο ρόλος της εκπαίδευσης............................................................................................................ 5
Ο ρόλος του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος...................................................................... 6
Συμπεράσματα............................................................................................................................ 6
Βιβλιογραφία.............................................................................................................................. 8

3. Εισαγωγή
Ένα άτομο χαρακτηρίζεται με εγκεφαλική παράλυση όταν, σύμφωνα με τους Hallahan &
Kauffman (1978):
«βρίσκεται σε μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από παράλυση, αδυναμία, έλλειμμα
συντονισμού ή και άλλη κινητική δυσλειτουργία οφειλόμενη σε εγκεφαλική βλάβη.»
Τα εν λόγω άτομα αποτελούν μέρος της κοινωνίας μας,αναπόσπαστο κομμάτι της καθώς ζουν
ανάμεσά μας και αποζητούν την ισότιμοι μεταχείρισή τους. Αξίζει να σημειωθεί πως ο ρόλος
των δασκάλων, των εκπαιδευτικών, των θεραπευτών όλων των ειδικοτήτων αλλά ταυτόχρονα
και των γονέων κρίνεται αναγκαίος για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και προβλήματα
κινητικά, σε μια κοινωνία που απαιτεί να συμμορφωθεί με τις ισότιμες ανάγκες και τα
δικαιώματα των ατόμων αυτών. Είναι βέβαιο πως οι προσωπικές σχέσεις των ατόμων αυτών
διαμορφώνονται μέσα από ένα σύστημα δράσης-αντίδρασης. Αυτό σημαίνει πως χρειάζεται
άμεση ενημέρωση της κοινωνίας για τον τρόπο που μπορούν να μάθουν και να ενταχθούν τα
άτομα με κινητικά προβλήματα σε αυτήν. Έτσι θα μπορέσουμε να τα κατανοήσουμε και να
τα συμπεριλάβουμεσε μια ολική εκπαίδευση στο γενικό σχολείο. Η εργασία αυτή θα εστιάσει
στις αντιλήψεις που κυριαρχούν στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και προβλήματα
κίνησης.
Εγκεφαλική παράλυση-κινητικά προβλήματα
Η «Νόσος Little» ή αλλιώς «συγγενής σπαστική παράλυση» ή όπως έχει επικρατήσει στην
πρόσφατη βιβλιογραφία «εγκεφαλική παράλυση» οφείλεται σε βλάβες που μπορεί να έχουν
προκληθεί πριν την γέννησή ή κατά τη διάρκεια της γέννησης του παιδιού. Η ανεπάρκεια αυτή
δεν είναι μολυσματική και δεν έχει φθίνουσα πορεία (Στασινός,2016). Η εγκεφαλική
παράλυση είναι μια σύνθετη κατάσταση στην οποία τα άτομα μπορεί να παρουσιάζουν ήπια,
μέτρια ή σοβαρά ζητήματα. Ένα από αυτά μπορεί να είναι τα κινητικά προβλήματα σε
συνδυασμό με ψυχολογικά ζητήματα ή συμπεριφορές διαταραχές λόγω της βλάβης που έχει
ο εγκέφαλος. Οι περισσότεροι τύποι εγκεφαλικής παράλυσης συνοψίζονται στους εξής:
τετραπληγία, παραπληγία, ημιπληγία, διπληγία και η ονομασία τους σχετίζεται με το πόσα
άκρα επηρεάζονται κάθε φορά. Πιο συγκεκριμένα, στην τετραπληγία επηρεάζονται και τα
τέσσερα άκρα του σώματος, στην παραπληγία η ανεπάρκεια εκδηλώνεται μόνο στα κάτω
άκρα ενώ στην διπληγία επηρεάζονται τα πάνω άκρα περισσότερο από τα κάτω άκρα. Η
ημιπληγία είναι η ανεπάρκεια που επηρεάζει τα άκρα του σώματος που βρίσκονται από την
μια μόνο πλευρά (Στασινός, 2016).

4. Για πολλά χρόνια επικρατούσε ο χαρακτηρισμός «ανάπηρος» και μάλιστα συνόδευετα άτομα
με εγκεφαλική παράλυση και φυσικές ανεπάρκειες. Η αντίληψη αυτή δήλωνε μια
ανικανότητα, μια ελλαττωματική κατάσταση και σαφώς μια μειονεκτική θέση. Στη σύγχρονη
κοινωνία όμως, η παραπάνω αντίληψη έχει αντικατασταθεί από την αντίληψη πως τα άτομα
αυτά αυτοπροσδιορίζονται με βάση τις αντιλήψεις που φέρουν οι άνθρωποι του στενού
περιβάλλοντός τους. Είναι σαφές και από την πορεία των χρόνων πως μια μειονεξία που
μπορεί να έχουν τα εν λόγω άτομα, δεν είναι ικανή από το να τα αποτρέψει από την ένταξη
και την προσφορά τους στην κοινωνία. Γίνεται σαφές όμως πως για να μπορέσει ένα άτομο
με κινητικά προβλήματα να αποδείξει πως έχει την δυνατότητα να φτάσει ψηλά ανεξάρτητα
από τις δυσκολίες του, χρειάζεται να του δοθεί η ευκαιρία να το επιβεβαιώσει.
Ο ρόλος της οικογένειας
Είναι βέβαιο πως η γέννηση ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση επιφέρει πολλαπλές
αλλαγές στην οικογένεια και στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον. Επιπλέον είναι γεγονός
πως βρίσκει απροετοίμαστους τους γονείς στα νέα δεδομένα και την νέα πραγματικότητα. Η
οικογένεια είναι σημαντικό να βρει τρόπους για να διαφυλάξει την συνεκτικότητά της, καθώς
έχουν παρατηρηθεί περιπτώσεις όπως αναφέρεται στο Ζώνιου-Σιδέρη (2011) κατά τις οποίες
«οι γονείς μην αντέχοντας το βάρος ενός τέτοιου παιδιού αλληλοκατηγορούνται οδηγώντας
την συμβίωσή τους σε αποτυχία. Υπάρχουν όμως και άλλες περιπτώσεις που αυτές οι
δύσκολες καταστάσεις φέρνουν πιο κοντά το ζευγάρι». Είναι σαφές πως απαιτείται η μέγιστη
δυνατή συνεργασία και των δύο γονέων για να αντιμετωπιστούν οι δυσκολίες που θα
συναντήσουν, έχοντας ένα παιδί με εγκεφαλική βλάβη-κινητικά προβλήματα. Είναι
ενθαρρυντικό το γεγονός πως στην σύγχρονη πολιτισμένη κοινωνία η οικογένεια τείνει να
συμπαραστέκεται στο παιδί που εμφανίζει μια ανεπάρκεια. Σύμφωνα μετους Allen & Pearson
(στο Ζώνιου-Σιδέρη, 2011) η στάση των γονέων μπορεί να είναι υπερπροστατευτική,
απορριπτική, ή ασταθής με πιο συχνή την πρώτη. Πιο συγκεκριμένα, στα πρώτα στάδια της
ζωής ενός παιδιού με εγκεφαλική βλάβη. οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με πολλές ανησυχίες
καθώς προσπαθούν να σχεδιάσουν και να προγραμματίσουν τις καθημερινές δραστηριότητες
τους με επίκεντρο την άμεση πρόσβαση και του παιδιού τους.
Το παιδί είναι σαφές πως νιώθει την διαφορετικότητα της κατάστασης και μάλιστα αυτό
επιβεβαιώνεται από τη στάση των γονέων του. Η συμπεριφορά του παιδιού έχει άμεση σχέση
με την στάση που λαμβάνει από τους γονείς του. Απώτερος σκοπός της οικογένειας είναι να
βοηθήσει το παιδί στην απόκτηση κατάλληλων μέσων ώστε να μπορέσει, ως έναν μεγάλο
βαθμό, να ανταπεξέλθει στις ανάγκες του.

5. Είναι σαφές λοιπόν πως ο τρόπος αλληλεπίδρασης των μελών της οικογένειας θα επηρεάσει
άμεσα την προσωπικότητα και την μετέπειτα ζωή του παιδιού. Τα παραδείγματα των παιδιών
με εγκεφαλική παράλυση που έχουν στο πλάι τους μια υποστηρικτική οικογένεια είναι πολλά
και μάλιστα οι οικογένειες αυτές εστίασαν στο να δείξουν στα παιδιά τους πόσο μακριά
μπορούν να φτάσουν αν παραμερίσουν τις δυσκολίες και εστιάσουν σε αυτά που τελικά
μπορούν να κάνουν. Οι οικογένειες μέσα στις οποίες έχει γίνει αποδεκτή η αναπηρία του
παιδιού τους, και φροντίζουν παρόλα αυτά την ομαλή ένταξη του στο τυπικό σχολείο, έχουν
καταφέρει να αντιληφθούν τόσο οι ίδιοι όσο και το παιδί τους πως ένα τέτοιο πρόβλημα είναι
διαχειρίσιμο (Aiello, 1981).
Ο ρόλος της εκπαίδευσης
Ανάλογα με την σοβαρότητα της κατάστασης η εκπαίδευση των ατόμων με κινητικά
προβλήματα μπορεί να γίνει είτε στο σπίτι είτε στο ειδικό-γενικό σχολείο. Αυτό που καθορίζει
την εκπαίδευση που θα δοθεί στο παιδί, είναι η περίπτωση της εγκεφαλικής παράλυσης που
έχει. Το νοητικό του επίπεδο καθώς και η κατάσταση της φυσικής υγείας του θα καθορίσουν
την ποιότητα της εκπαίδευσης που θα του παραχθεί αλλά και τους επιδιωκόμενους
μαθησιακούς στόχους. Σε περίπτωση που το άτομο έχει άριστο νοητικό επίπεδο αλλά η
φυσική του κατάσταση είναι περιορισμένη, είθισται η οικογένεια να βρίσκει τρόπους ώστε να
καταφέρνει τελικά το παιδί να έχει την βέλτιστη δυνατή μάθηση παρόλη την δυσκολία στη
μετακίνησή του.
Σε περίπτωση που το παιδί μπορεί να φοιτήσει στην γενική εκπαίδευση, είναι απαραίτητο να
υπάρξει εξειδικευμένο και απόλυτα καταρτισμένο ειδικό προσωπικό. Τα άτομα με κινητικά
προβλήματα κινούνται με αμαξίδιο επομένως πρέπει να φοιτήσει σε ένα σχολείο που η
πρόσβαση ενός τέτοιου παιδιού δεν θα είναι τροχοπέδη. Αξίζει να σημειωθεί στο σημείο αυτό
η αναγκαιότητα της συνεργασίας σχολείου-γονέων και ειδικού βοηθητικού προσωπικού, με
στόχο την καταλληλότερη ενσωμάτωση του παιδιού μέσα στα πλαίσια του σχολείου.
Αν το παιδί με εγκεφαλική παράλυση φοιτήσει το γενικό σχολείο τότε θα συναναστραφεί με
πολλά παιδιά. Εδώ είναι σημαντικό να τονιστεί η αναγκαιότητα της αποδοχής του από τα άλλα
μέλη της τάξης του αλλά και του ευρύτερου σχολικού περιβάλλοντος. Ένα παιδί με
εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζει διάφορες εξωτερικές δυσμορφίες και απέχει σαφώς από
τα τυπικά παιδιά. Οφείλουν λοιπόν εκπαιδευτικοί και ειδικό προσωπικό να το εντάξουν όσο
πιο ομαλά γίνεται στην εκπαιδευτική διαδικασία και να δημιουργήσουν ένα πνεύμα
συνεργατικότητας και αποδοχής. Η ψυχοσύνθεση και η αυτοεκτίμηση ενός τέτοιου παιδιού

6. θα είναι σαφώς διαφοροποιημένη όταν αυτό εντάσσεται ομαλά στις σχολικές δραστηριότητες
και στην παρακολούθηση του μαθήματος . Στα πλαίσια του σχολείου ο μαθητής αυτός θα
αλληλοεπιδράσει με τους συνομηλίκους του, θα μπορέσει να γίνει μέλος μιας ομάδας, θα
συναναστραφεί με άτομα που έχουν κοινά ενδιαφέροντα μαζί του, θα βρει ένα νόημα στη ζωή
του. Η φοίτηση ενός μαθητή στο γενικό σχολείο, θα πρέπει να είναι απώτερος σκοπός της
εκπαίδευσης που προσφέρεται σε αυτά τα άτομα γενικότερα καθώς έτσι θα δοθούν ευκαιρίες
μάθησης και ανάπτυξης των πιθανών δεξιοτήτων που μπορεί να έχει, καθώς ταυτόχρονα θα
μπορέσει να διαπιστώσει και ο ίδιος ότι μπορεί να διεκδικεί ό,τι του αναλογεί στη ζωή του. Η
συνεκπαίδευση ατόμων με εγκεφαλική παράλυση οφείλει να είναι θέμα συλλογικότητας και
συνευθύνης όλων των ατόμων που εμπλέκονται στην εκπαίδευσή τέτοιων παιδιών. (Στασινός,
2016).
Ο ρόλος του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα ερευνών, η στάση της κοινωνίας επηρεάζει τον τρόπο που
αντιλαμβάνεται το άτομο τον εαυτό του, ταυτόχρονα όμως έχει αντίκτυπο και στην
καθημερινή του συμπεριφορά (Stewart, 2012). Η στάση απέναντι στα άτομα με εγκεφαλική
παράλυση και κινητικά προβλήματα έχει περάσει από διάφορες φάσεις ιστορικά. Αυτό γιατί
η εξωτερική εμφάνιση τους διαφέρει σε μεγάλο βαθμό σε σχέση με των υγιών ατόμων.
Ταυτόχρονα η κοινωνία δυσκολεύει την διαβίωση των ατόμων με κινητικές δυσχέρειες,
αποκλείοντάς τους από τα κοινωνικά δρώμενα (Siebers, 2002). Τούτο έχει σαν ακόλουθο
αποτέλεσμα την απομόνωση τέτοιων ατόμων και την ψυχολογική τους αστάθεια.
Όταν ενθαρρύνεται η αντίληψη πως τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση έχουν την δυνατότητα
να καταφέρουν ό,τι μπορούν να σκεφτούν, μέχρι αποδείξεως του αντιθέτου (Schroder, 1998)
τότε καταφέρνουν να είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας (Mitchell, 2013). Εν αντιθέτως, όταν
υπερπροστατεύονται από την οικογένειά τους, και τους παρέχεται κάθε δυνατή βοήθεια,
παραγκωνίζοντας την ανάπτυξη της ατομική τους εξυπηρέτησης, τότε είναι σαφές πως τα
άτομα αυτά θα δυσκολευτούν να ενταχθούν στην κοινωνία και σαν επακόλουθο θα είναι η
αρνητική συμπεριφορά τους.(Majnemer, 2010)
Συμπεράσματα
Αρχικός στόχος της εν λόγω εργασίας είναι να σκιαγραφήσει την στάση του παιδιού απέναντι
στην αναπηρία του σε συνάρτηση με την συμπεριφορά του. Μέσα από την ανασκόπηση της
βιβλιογραφίας είναι φανερό ότι μια τέτοια σχέση είναι στενή. Οι περισσότερες μελέτες

7. εστιάζουν στο θετικό αντίκτυπο που έχει η αποδοχή της αναπηρίας του παιδιού, ο σεβασμός
στην διαφορετικότητά του και η συνέχιση της προσπάθειάς του να επιλέγει τα θέλω του με
βάση τις ανάγκες του και όχι με γνώμονα αυτά που δεν του επιτρέπει η κοινωνία να κάνει.
Ένας ακόμη στόχος της παρούσας εργασίας ήταν να διατυπωθεί η αναγκαία σχέση της
οικογένειας με το σχολείο, και να τονιστεί η ανάγκη για συνεργασία του ειδικού
εκπαιδευτικού προσωπικού με την οικογένεια. Με την παροχή της κατάλληλης βοήθειας από
το ειδικό εκπαιδευτικό προσωπικό, τα άτομα με εγκεφαλικά προβλήματα θα συνεχίσουν να
έχουν όνειρα αλλά ταυτόχρονα θα διεκδικούν μια θέση στην κοινωνία.
Ως εκ τούτου, διαφαίνεται πως η αυτοαντίληψη, η κοινωνική αντίληψη καθώς επίσης και η
συμπεριφορά των παιδιών είναι αλληλένδετες και αλληλεξαρτώμενες έννοιες. Οι διαφορές
στρατηγικές που προτείνονται για την αντιμετώπιση των δυσχερειών θα πρέπει να έχουν ως
βασικό άξονα το ίδιο το παιδί και την ενεργό συμμετοχή του σε ατομικές όσο και κοινωνικές
δραστηριότητες. Αυτές οι δραστηριότητες θα πρέπει να είναι προκλητικές σε βαθμό που θα
ενισχύουν τα κίνητρα για εκμάθηση δραστηριοτήτων αλλά όχι υπερβολικά δύσκολες ώστε να
αποθαρρύνουν τα παιδιά

8. Βιβλιογραφία
Ελληνική
1. Ζώνιου - Σιδέρη, Α. (2011). Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους. Μια ψυχοπαιδαγωγική
προσέγγιση της ένταξης. Αθήνα: Πεδίο.
2. Στασινός, Δ. Π. (2016). Η Ειδική Εκπαίδευση 2020 plus. Για Μια Συμπεριληπτική ή
Ολική Εκπαίδευση Στο Νέο Ψηφιακό Σχολείο Με Ψηφιακούς Πρωταθλητές. Αθήνα:
Παπαζήση.
Ξενόγλωσση
1. Aiello, B. (1981). The Child With Cerebral Palsy in the Regular Class.Amankwah, N.,
Oskoui, M., Garner, R., Bancej, C., Manuel, D. G., Wall, R., ... & Reimer, K. (2020).
Cerebral palsy in Canada, 2011-2031: results of a microsimulation modelling study of
epidemiological and cost impacts. Health Promotion& Chronic Disease Prevention in
Canada: Research, Policy & Practice, 40(2).
2. Majnemer, A., Shevell, M., Law, M., Poulin, C., & Rosenbaum, P. (2010). Level of
motivation in mastering challenging tasks in children with cerebral palsy. The Authors.
Journal compilation, Developmental Medicine & Child Neurology, 52, 1120–1126.
doi: 10.1111/j.1469-8749.2010.03732.x
3. Mitchell, D. D. (2013). Crises of identifying: negotiating and mediating race, gender,
and disability within family and schools. IAP.
4. Sakash, A., Mahr, T. J., Natzke, P. E., & Hustad, K. C. (2020). Effects of rate
manipulation on intelligibility in children with cerebral palsy. American Journal of
Speech-Language Pathology, 29(1), 127-141.
5. Schroder, P. J. (1998). Understanding Disability, A Lifespan Approach. Journal of
Psychosocial Nursing and Mental Health Services, 36(3), 42-43.
6. Siebers, T. (2002). Tender organs, narcissism, and identity politics. Disability studies:
Enabling the humanities, 40–55.
7. Stewart, D. A., Lawless, J. J., Shimmell, L. J., Palisano, R. J., Freeman, M.,
Rosenbaum, P. L., & Russell, D. J. (2012). Social participation of adolescents with
cerebral palsy: trade-offs and choices. Physical & occupational therapy in
pediatrics, 32(2), 167-179.