Pp Mathijs Douwe Pall VOKK

1. Liesbeth en Niek Krouwel
Wie zijn wij?

2. Filmpje Fredrieke
https://www.youtube.com/watch?v=O__x
pFNc_wg&feature=emb_logo

3. Komend uur
1. Voorstellen: Liesbeth en Niek
2. Verhaal van Mathijs
3. Dilemma’s waar ouders mee te maken
krijgen
4. Als een zorgverlener ineens aan
andere kant van het bed komt te zitten
5. Afronding / wat zouden we willen
meegeven

4. Dit speelde 15 jaar terug…
• Waarschijnlijk is er veel verbeterd!?
• Veel in de zorg van Mathijs ging goed!
• ‘Interactie’ / vragen?
(p.s. alle vragen toegestaan)

5. VRAAG
• Zijn er verbeterpunten in het
ondersteunen van kind en ouder in de
palliatieve fase (kijkend naar jouw
eigen werkzaamheden of binnen jouw
organisatie)?
• En wie zou dit kunnen realiseren?

6. Het begin
- Mei/juni 2004: hoofdpijn
- In zomervakantie geen last (?)
- Zaterdag 25/9/04: AMC
- Maandags spoedoperatie

7. Het standaard-behandeltraject
Behandeling oktober ‘04 – december ‘05 :
- Na operatie op kracht komen
- Nov – dec ‘04 dagelijkse bestraling
- Eind jan ‘05 – dec ‘05 chemo’s
- “Griepje van de afdeling – ze zijn zo ziek”

8. De kanker is terug…
Behandeling juni ‘06 – apr ‘07:
- Juni ‘06: het is weer fout/niets te doen (!)
- Vanaf juli: zwaardere chemokuren  veel
ziekenhuisopnames (o.a. aplasie)
- Januari 2007 stamceltransplantatie

9. De kanker is wéér terug
En toen?:
- April ‘07 vakantie Gran Canaria
- Jun ’07, vrijdags: opnieuw foute boel
- Jul ‘07 start ‘levensverlengende chemo’s ‘
- Begin nov: Disney: 1e keer te moe
- Vanaf eind nov snel minder (o.a. eetlust)

10. En toen hoorden we dat…
…Mathijs niet meer beter zou worden
1. Het trappenhuis
2. Thuiskomen na gesprek
3. Vertel je je het kind?
4. Reactie Mathijs en Fredrieke
5. Wat vertel je familie, wat vertel je school,
de pianoleraar, het voetbalteam, etc?
6. ‘een kind wil gewoon zijn!’  doorleven!

11. Zo snel gaat het…

12. Stellingen en dilemma’s

13. Film kinderintensivist
Perspectief van een kinderarts… die
ineens als ouder naast het
ziekenhuisbed van zijn kind komt te
zitten
• dr. Piet Leroy (MUCM)
https://www.praktischepediatrie.nl/pedtalks/piet-
leroy?fbclid=IwAR2sNKoU_fyL1npLijnof7dec2moozLW2
XhwISJQrl2DgDvGniwDfK5gWuU

14. Piet Leroy
• Herkennen jullie wat deze arts zegt?
• Gaat in jullie organisatie de aandacht
behalve naar het kind,ook naar het
gezin?
• Afhankelijkheid
• Hoe om te gaan met eigenwijze,
mondige ouders?

15. Wat is belangrijk voor ouders?/
uitgangspunten voor zorg
• Niet alleen ‘medische kijk’ naar kind kijken,
maar ook naar kind zelf
• Kind, broertjes/zusjes en ouders centraal en
partners in de zorg
• Uitgangspunt is zorg thuis binnen bestaande
netwerk
• Gewone leven zoveel mogelijk in stand
houden (school, vriendjes, sport)  ook een
ziek kind wil normaal zijn
• Een proactieve zorgplanning en zorgverlening
• Zorgteam is 24/7 te bereiken

16. 1) Het gaat om vertrouwen (3x)
2) De ouder kent het kind het beste, profiteer
3) Een kind wil normaal zijn  maak dat mogelijk
4) Hou je aan de regels
5) Geef fouten toe
6) Ouders staan onder druk en soms onredelijk
7) Geef aandacht aan broertje/zusje
8) Wees flexibel in wie de zorg verleent
Wat verwachten wij van
hulpverleners?

17. En nu:

20. “Daarvoor is het om te beginnen heel belangrijk dat
zorgverleners goed snappen wat de verwachtingen en
wensen van ouders zijn. Hebben zij bijvoorbeeld wel
dezelfde ideeën over wanneer een kind lijdt, en over wat
daaraan gedaan zou moeten worden? “Dat hebben we
onderzocht door specialisten, verpleegkundigen en ouders
te interviewen”, vertelt De Weerd.
“Wat bleek? Behandelaren maken soms een andere
afweging dan ouders. Dokters kijken van nature vooral
naar mogelijke resultaten op de lange termijn.
Ouders vinden die uiteraard ook belangrijk, maar voor hen
telt net zo goed of een behandeling past bij hoe zij in het
leven staan, bij wat zij voor hun kind willen. Die afweging
is voor ieder gezin anders.”
Kinderarts Willemien de Weerd, Volkskrant 2/10/17
Dokters en ouders

21. Uit blog I: (gaat om 3-jarig jongetje)
“Het gips afmeten voor zijn korset, leverde iets meer
strijd op. Wat ook logisch is want Sam moest helemaal uit
de kleren in een koud, ongezellig dokters kantoor. Er
werd aan alle kanten aan hem getrokken om hem
vervolgens in folie en gips te wikkelen, geen pretje dus.
Maar ook hier heeft Sam het fantastisch gedaan. Dessie
hielp de arts door Sam in de juiste houding vast te houden
en stelde Sam gerust waar nodig. Ik begaf me daarom
heen met een Ipad in mijn handen om Sam te
voorzien van zijn favoriete tekenfilm en een aai over
zijn bol.
Al veel verbeterd?

22. Casussen/dilemma’s
• We zien dat Mathijs steeds minder eet
• ‘Duale procesmodel’  L bleef aan de
‘herstel-kant’ (o.a. Hoofddorp), ik aan
de ‘verlies-kant’
• Vertel je je kind dat het gaat sterven?
• Verschillen in reactie N+L direct na
sterven
• Reactie L thuis na overlijden: ‘vanaf nu
heeft alles een zwart randje’
• Rol om ouders in gesprek te houden?

23. Mogelijke rollen ouder in de
zorg voor het kind
• Ouder als expert (deskundige in het
leven van het kind)
• Ouder als ‘patient’ (heeft zelf ook hulp
nodig)
• Ouder als partner in de zorg (ouder is
als het ware onderdeel van het team)
• Ouder als naaste/familielid