Presentatie van mevr. dr. Claudine Dietz op het Infantscongres Nijmegen op 28 juni 2016 over actualiteiten en nieuwe wetenschappelijke inzichten van diagnostiek en behandeling van kinderen tussen 3 en 6 jaar met autisme.
2. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
3. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
6. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
7. Stand van zaken vroeg interventie
Het LNAJK (landelijk netwerk autisme jonge kind) signaleert:
“ Er is onvoldoende consensus onder hulpverleners over de
inhoud van de behandeling en er is onvoldoende transparantie
naar ouders toe ten aanzien van de behandelmogelijkheden voor
de jongste doelgroep (0-6 jaar).
Dit leidt tot zowel over- als onderbehandeling.”
8. Stand van zaken vroege interventie
Overbehandeling
Sommige ouders grijpen elke behandelmogelijkheid aan.
Te veel kan leiden tot overprikkeling, ontmoediging (te veel
doelen)
Conflicterende methoden
Onderbehandeling
Andere ouders twijfelen lange tijd of de ontwikkeling van hun kind
werkelijk anders verloopt en stellen behandeling uit.
Beide opties zijn zorgelijk.
9. Stand van zaken vroege interventie
Het interventie aanbod is verschillend per regio
Veel “ alternatieve interventies”, bijwerkingen?
We weten nog te weinig over de werkzaamheid
What’s the evidence? (Van Yperen, 2014)
• verschillende onderzoeksmethoden/ populaties
• “ uitkomstmaten
• wat werkt voor wie?
• Methodiek te centraal ipv a-specifieke factoren? (timing?)
10. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
11. Wat zijn de pijlers?
• Al in 1985 formuleerde Rutter interventie doelen voor kinderen met
ASS die nog steeds houdbaar lijken.
(kenniscentrum KJP)
• Vermindering van de draaglast van ouders/ opvoeders/ omgeving
• Het stimuleren van de normale ontwikkeling
• Het behandelen van co-morbide problemen
• Het stimuleren van flexibiliteit
12. Inhoud
• Waarom vroeg interventie?
• Wat zijn de pijlers?
• Waar liggen de uitdagingen?
• Het verhaal van Maarten
• Ter afsluiting
14. • Wat de ouders zochten in deze eerste fase was de erkenning
voor hun ouderschap, ze deden hun uiterste best om goed
voor hun kindje te zorgen maar het viel zwaar, totaal anders
dan ze zich hadden voorgesteld.
• Ze wilden graag geloven dat het allemaal een fase was en op
momenten dat hun zoon vrolijk was geloofden ze dit ook echt.
• Op andere momenten sloeg de twijfel toe, zouden ze wel goed
genoeg kunnen zorgen voor dit kindje dat zoveel van hen
vroeg, zou er iets aan de hand zijn met hun zoon?
16. • De ambivalentie bij ouders was duidelijk voelbaar
• Ze wilden wel en niet hier zijn
• Ze wilden erkenning voor hun worsteling met Maarten maar ze
wilden de hoop dat het allemaal helemaal goed zou komen
niet los laten.
18. Hulpverleningstraject Maarten
• Diagnostiek naar leermogelijkheden
• Focus in behandeling (Pijlers Rutter)
1. Draagkracht systeem: Met ouders zoeken naar een plek
waar een deel van de zorg voor Maarten kon worden
overgenomen (draaglast)
2. Ontwikkelingsgericht
- Regulatie, aandacht voor de omgeving
- Bevorderen momenten van contact; hoe kom ik in beeld
- Uitdagen van communicatie
- Aanpassen omgeving
20. • De ambivalentie bleef maar ouders groeiden wel mee in het
idee dat er sprake was van een ontwikkelingsstoornis
• Nadat in eerste instantie gesproken werd van kenmerken van
autisme werd steeds duidelijker dat Maarten ondanks zijn
kwaliteiten ook een aantal duidelijke beperkingen had
passend bij autisme
• Stapje voor stapje kwamen we samen tot de conclusie dat
gespecialiseerde opvang nodig was
• Pas toen Maarten hier in zorg kwam, zo gaven ouders aan,
konden ze een deel van hun zorgen loslaten en delen met de
groepsleiding waardoor er nu pas echt ruimte kwam voor
acceptatie maar ook ruimte om weer meer te genieten van
hun zoon
21. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
22. Waar liggen de uitdagingen?
1. Vroeg herkenning signalen ASS
2. Interventie op maat wat betreft tempo en inhoud (wat werkt voor wie
en op welk moment?)
3. Bijstellen verwachtingen
4. Levensloop visie
23. Inhoud
• Waarom vroege interventie?
• Stand van zaken vroege interventie
• Wat zijn de pijlers?
• Het verhaal van Maarten
• Waar liggen de uitdagingen?
• Ter afsluiting
24. Ter afsluiting
• De essentie van interventie is waarschijnlijk moeilijk te vatten
in welke behandelmethodiek dan ook
• Een methodiek helpt wel om richting te geven
• De ouder en het kind bepalen het tempo en de prioritering in
doelen
25. Dank u wel voor uw aandacht!
c.dietz@altrecht.nl