PP Kinderthuiszorg

1. Liesbeth en Niek Krouwel
Wie zijn wij?

2. Filmpje Fredrieke

3. Komend uur
• Voorstellen: Liesbeth en Niek
• ‘Wat vooraf ging’
• Veel ging goed!
• ‘Interactie’ / vragen?
(p.s. alle vragen toegestaan)

4. Het begin
- Mei/juni 2004: hoofdpijn
- In zomervakantie geen last (?)
- Zaterdag 25/9: AMC
- Maandags operatie

5. Het standaard-behandeltraject
Behandeling oktober ‘04 – december ‘05 :
- Na operatie op kracht komen
- Nov – dec ‘04 dagelijkse bestraling
- Eind jan ‘05 – dec ‘05 chemo’s
- “Griepje van de afdeling – ze zijn zo ziek”

6. De kanker is terug…
Behandeling juni ‘06 – apr ‘07:
- Juni ‘06: het is weer fout/niets te doen (!)
- Vanaf juli: zwaardere chemokuren  veel
ziekenhuisopnames (o.a. aplasie)
- Januari 2007 stamceltransplantatie

7. De kanker is wéér terug
En toen?:
- April vakantie Gran Canaria
- Jun ’07, opnieuw foute boel
- Jul ‘07 start ‘levensverlengende chemo’s ‘
- Begin nov: Disney
- Vanaf eind nov snel minder (o.a. eetlust)

8. Zo snel gaat het…

9. En toen hoorden we dat…
…Mathijs niet meer beter zou worden
1. Het trappenhuis
2. Thuiskomen na gesprek
3. Vertel je je het kind?
4. Reactie Mathijs en Fredrieke
5. Wat vertel je familie, wat vertel je school,
de pianoleraar, het voetbalteam, etc?
6. ‘een kind wil gewoon zijn!’  doorleven!

10. Hoe kwamen we aan
informatie?
• Tijdens ziekte Mathijs: dagboek, forum
op website, boek over hersentumoren
• Na overlijden Mathijs: als ouders
betrokken bij project Koesterkind,
richtlijn palliatieve zorg en Prinses
Maxima Centrum

11. Wat willen ouders?/
uitgangspunten voor zorg
• Kind, broertjes/zusjes en ouders centraal en
partners in de zorg
• Uitgangspunt is zorg thuis binnen bestaande
netwerk
• Gewone leven zoveel mogelijk in stand
houden (school, vriendjes, sport)  ook een
ziek kind wil normaal zijn
• Een proactieve zorgplanning en zorgverlening
• Zorgteam is 24/7 te bereiken
(bron: paper Pauline Rijpstra, 2014)

12. 1) Het gaat om vertrouwen (3x)
2) De ouder kent het kind het beste, profiteer
3) Een kind wil normaal zijn  maak dat mogelijk
4) Hou je aan de regels
5) Lees het dossier
6) Geef fouten toe
7) Ouders staan onder druk en soms onredelijk
8) Geef aandacht aan broertje/zusje
9) Wees flexibel in wie de zorg verleent
Wat verwachten wij van
hulpverleners?

13. En nu:

15. Casussen/dilemma’s
• We zien dat Mathijs steeds minder eet
• ‘Duale procesmodel’  L bleef aan de
‘herstel-kant’ (o.a. Hoofddorp), ik aan
de ‘verlies-kant’
• Vertel je je kind dat het gaat sterven?
• Verschillen in reactie N+L direct na
sterven
• Reactie L thuis na overlijden: ‘vanaf nu
heeft alles een zwart randje’
• Rol om ouders in gesprek te houden?

16. Mogelijke rollen ouder in de
zorg voor het kind
• Ouder als expert (deskundige in het
leven van het kind)
• Ouder als ‘patient’ (heeft zelf ook hulp
nodig)
• Ouder als partner in de zorg (ouder is
als het ware onderdeel van het team)
• Ouder als naaste/familielid