Ponència de la jornada "Dret a decidir: el testament vital" organitzada per la Fundació Pere Tarrés i la Fundació Agrupació Mútua. 17 de març de 2010

1. Experiències de
respecte cap a la
dignitat humana
Ma Dolors Navarro
Barcelona, 17 de març de 2010

2. • El pacient i la informació
• El pacient i el seu entorn més
immediat
• El pacient i la seva pròpia
experiència

3. Una forma d’assegurar-nos
de que els nostres valors i desitjos
es tindran en compta
fins i tot en situacions
en les quals no siguem capaços
d’expressar-los

4. – Advance directives 3.860.000 webs 0,36”
– Living wills 1.810.000 0,19”
– Instrucciones
previas 627.000 0,26”
– Voluntades
anticipadas 34.500 0,25”

9. Family adaptation to illness
Family life cicle: Families are not static
Childhood Childbirth
Adolescence Childbearing
Settling down
Middle adulthood Middle-age reevaluation
Late adulthood Plan for retirement
Grandparenthood Retirement
Adapted from: Doherty and Campbell, 1990

10. "
!
# #
$ %
"
$
%
!
& ( )*
' +-.
,-

11. Que
& tinguin
cura
'
de mi
Que
' hi hagi
(
confiança
)
))

12. & (
* +
,
-
&
& .
- * 01 *
/ 2 3
"3 4

13. +
“… acceptar i creure que,
davant d’una situació de
vulnerabilitat i d’assimetria
d’informació i coneixement,
el professional actuarà en
defensa dels interessos dels
seus pacients.”
&/ 0 +.2
1.

14. Estudi sobre
Confianza en el
Sistema Nacional de Salud
n=3.010
Con la colaboración de:

15. ¿Considera que cada una de las siguientes
instituciones realiza su trabajo correctamente?
Porcentaje de respuestas afirmativas
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Centros médicos Hospitales Industrias Infraestructura Medios de Compañías Compañías
Universidades Bancos Gobierno
o centros públicos farmacéuticas ferroviaria comunicación aéreas telefónicas
TOTAL 78% 75% 69% 63% 62% 56% 52% 46% 44% 41%

16. 5 6
57 8 9
* * 76
57
2 : 8 2
; <
8 = 9
> * 2
2
8 76
& 3 4) $ +.2
1.

17. Qualitat de vida
“Valoració subjectiva que es fa
respecte diferents aspectes de la vida
i en relació a l’estat de salut com ara:
el funcionament físic, psicològic i
social, així com els símptomes de la
malaltia i els efectes secundaris dels
tractaments”.
Adaptat de: Font, 1988

18. 5 6
* *
*
*
8 **
: * 2?
. <
- / "3 4
2 3

19. L’atenció al final de la vida
• Estudi qualitatiu
• Grups focals
– Familiars
– Professionals
• Experiència
– Vivències
– Dificultats
– Necessitats
– Serveis
FJL, Departament de Salut, 2007.

20. Vivències
• El patiment de la
persona estimada
• La davallada
progressiva del
malalt
• Pensar que no s’ha
fet tot el possible

21. Dificultats
• El cansament
• La conciliació amb
la vida familiar,
laboral, social
• L’acceptació de la
mort

22. Necessitats
• Estar al costat del
malalt
• Poder descansar
• Acomiadar-se
• Sentir-se escoltat i
acompanyat
• Adequació dels
serveis, tracte i
acompanyament

23. Document
d’instruccions prèvies
• Facilitar determinades decisions al
final de la vida
• Autonomia del pacient
• Respecte davant els desitjos i les
decisions

24. Presa de decisions
i document d’instruccions prèvies
• Quins drets tinc com a pacient?
• Què és l’atenció al malalt terminal?
• En què consisteixen les instruccions
prèvies? Per què són importants?
• Per què he d’expresar-ho per escrit?
• A on puc trobar més informació?
Adaptat de: National Cancer Institute (http://www.cancer.gov).

25. Instruccions prèvies (i)
• Un avantatge
– Afavoreix la comunicació
• Temes d’interès
– Actituds generals davant la vida
– Sentiments
– No tant sobre tractaments específics
• Objectiu
– Que es puguin complir els seus desitjos
– Alleugerar la càrrega familiar
• Motius
– Confiança
– Necessitat de control
– Coneixement d’aquesta opció
Adaptat de: Elder et al., 1992; Virmani et al., 1994.

26. Instruccions prèvies (ii)
• Un problema
– La ambigüetat
– Qué significa qualitat de vida per al pacient?
– Impossibilitat de poder anticipar-se a tot
– Necessitat d’empatia per part del professional
• Canvi d’opinió
– Punt de vista psicològic
– Canvis dràstics o evolutius
– I si no puc avisar a temps?
Adaptat de: Schwatz et al., 2002; Van Asselt, 2006.

27. Atenció integral
• Atenció de la persona en la seva realitat total
Biològica
Psicològica
Familiar
Laboral
Social
• En les diferents fases de la malaltia
Diagnòstic
Tractament
Seguiment

28. Quina és la perspectiva del pacient?
• És necessari preguntar directament al
pacient?
Què prefereix?
Nivell de tolerància-umbral de dolor
Repercusiónl en la vida diària
Qualitat de vida
...

29. “Since patients vary in their
communication preferences
and desire for active
participation in decision
making, there is a need to
individualize
communication style”.
Rodin et al, 2009. Support Care cancer

30. !
!! " #$%&
'((%
“… otherwise finding patient-centered
solutions for evidence-based selection of
optimal treatments, psychosocial
interventions, patient-physician
communications, allocation of resources,
and indicating research priorities were
impossible. It seems that more qualitative
research is needed for a better
understanding of the topic. In addition,
issues related to the disease, its treatment
side effects and symptoms, and sexual
functioning should receive more attention
when studying quality of life in breast
cancer patients”.
Montazeri. J Exp Clin Cancer Res, 2008; 29;27:32

31. )
* "
+, "
“Doctors should provide patients with information
which matches the individual patients' needs and
preferences.” (Frojd et al. Scand J Caring Sci, 2009;
23:107-16)
Health related quality of life and
psychosocial function among patients with
carcinoid tumours. A longitudinal,
prospective, and comparative study
“It should be considered that the majority of patients
report not only fatigue and diarrhoea but also worries
about their prognosis, their families, tests, and
examinations. Efforts to reduce these worries should
be made”.
(Frojd et al. Health Qual life Outcomes 2007; 11;5:18)

32. Formes de participació
del pacient
-
• Canalitzant la • Canalitzant el
representació coneixement i la
informació

33. ) R U P D F Lµ
,Q IR U P D F Lµ
5 H F H UF D
$ V V H V R UD P H Q W
Conocimiento
al alcance
de pacientes
y ciudadanos
ZZZXQLYHUVLGDGSDFLHQWHVRUJ

34. Temàtiques
Accesibilidad a nuevos Enfermedades del aparato
tratamientos respiratorio
Asma Información terapéutica y
Biotecnología toma de decisiones
Cáncer compartidas
Comunicación i relación Promoción de la asistencia
profesional-paciente farmacéutica
Depresión Salud cardiovascular
Dolor Salud y mujer
Derechos de los Salud mental
pacientes Sociología de la salud,
Educación médica ética y política sanitaria
Etica TDAH

35. Aules relacionades amb el tema
Ètica Drets dels pacients
Ètica
www.universidadpacientes.org

36. Compartir
Alternatives
Aspectes legals
Preferències
Sentiments
etc.

37. Paraules clau
@ : *2 2
= :
A :
:
: * 2 2
(

38. A més …
= -
*(
-
= 2* 2
=
( : ?
-

39. En conclusió …
Avenç tecnològic i científic
Canvi social adaptació
Accès a la informació
Població general vs. pacients crònics
Necessitat de confiar
Capacitat per prendre decisions
Donant la mà