1. Pärjäin kokonaiskuva – ja sen tarkennukset Pekka Muukkonen 29.01.2009

2. Kokonaiskuvaa – kansallinen viitekehys Tunnistaminen Yksilöinti- ja tavoitettavuustiedot Valtuutusten hallinta Aikaleimat Otteiden ja aika- leimojen validointi Salaus Maksaminen (kansalaiset) Allekirjoitus Kertakirjautuminen Maksaminen (yritykset) Suostumusten hallinta = valmis = suunnitteilla tai osittain valmis = ei yhteisiä toimenpiteitä VTJ Yritys- ja yhteisö- tiedot KTJ AKE KELA VERO Paikkatiedot DIGIROAD = tärkeimmät kehittämiskohteet Kansalliset perustietovarannot Hallinnon tietojärjestelmä Viestien välitys Hallinnon palvelualustat - itsepalvelut Asiointitili Asiakkaan tietojärjestelmä Palveluun ohjaus (portaalit) ja haku Tukipalvelut

3. Kokonaiskuvaa – toiminnan kohteet

4. Kokonaiskuvaa

8. Medicine 2.0 (Eysenbach 2008) More suitable for and/or desired by older adolescents and adults, experienced or information literate consumers, or patients with chronic conditions More suitable for and/or desired by preadolescents, inexperienced or less information literate consumers, or patients with acute illness User Higher elaboration required by information seekers; higher cognitive load unless assistance through intelligent tools Lower cognitive elaboration required by information receivers Cognitive Elaboration More informal; learning through participation, application, and information production More formal; learning through consumption of information Learning “ Downstream filtering” with bottom-up quality assurance mechanisms “ Upstream” filtering with top-down quality assurance mechanisms Information Filtering Complex individual- and group-based interactions in a networked environment Traditional 1:1 interaction between intermediary and information seeker Nature of Interaction Consumers are “prosumers” (ie,, co-producers of information) Consumers tend to be passive receivers of information Nature of Information Consumption Information seekers are emancipated from intermediaries as apomediaries (peers, technology) provide guidance; apomediaries are optional Information seekers dependent on intermediaries (physicians, parents); intermediaries are necessary Dependence Decentralized; empowerment of information seekers Centralized; power held by intermediaries (experts, authorities) Power Autonomous Managed Environment Overarching Issues Disintermediation/Apomediation Environment Intermediation Environment Dimension

9. Medicine 2.0 (Eysenbach 2008) Spectral Binary Credibility Evaluations Dynamic (opinion leaders) Static (experts) Credibility Hubs Based on understandable language, knowing or having experienced issues personally Based on professional and precise language, comprehensiveness, use of citations, etc. Message Credibility Based on believability of apomediaries; message credibility and credibility of apomediaries are more important than source credibility Based on the believability of the source’s authority; source credibility is more important than message credibility Source Credibility May bestow more credibility to opinions rather than facts May promote facts over opinion, but opportunity for intermediary to introduce biases Bias Based on first-hand experience or that of peers Based on traditional credentials (eg, seniority, professional degrees) Expertise Credibility Issues

12. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Enabling patient to control data synchronization Integration Personal Medical Unit Synchronizating using ad hoc data synchronization as needed Integration Personal Medical Unit Enabling patient to act as the data integrator Integration Personal Medical Unit Storing private key in a digital signature / public-private key infrastructure to be used to authorize use and transfer of medical data Security Personal Medical Unit Storing basic information about name, social security number, address, who to contact, etc. for emergency use ICE Personal Medical Unit Storing crucial information about any chronic disease, or allergies to medications for emergency use ICE Personal Medical Unit Storing personal annotations Storing Personal Medical Unit Storing personal medical data from personal medical sensoring and monitoring devices Storing Personal Medical Unit Synchronizing personal medical data from personal medical sensoring and monitoring devices Synchronization Personal Medical Unit Synchronizing medical data between PMU and another medical or clinical computer system Synchronization Personal Medical Unit Description Keyword(s) Model

13. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Determining reasonable goals to different users (a separate recommendation) Social Houston Considering practical constraints of user's lifestyles, used devices, clothing,... (a separate recommendation) Social Houston Providing means for social support (a separate recommendation) Social Houston Supplementing information with data from other activities, such as cycling (a separate recommendation) Access Houston Enabling social pressure (a separate recommendation) Social Houston Providing personal awareness of activity level (a separate recommendation) Social Houston Requesting a step count from friends Social Houston Sending messages to friends Social Houston Seeing trending information of the friends Social Houston Seeing trending information Access Houston Seeing friends' progress with respect to goals Social Houston Sending information (optional comments) to friends Social Houston Viewing a list of recent comments Access Houston Adding an optional comment to a step count Access Houston Viewing the daily awerage Access Houston Receiving recognition for meeting the goal Feedback Houston Viewing the daily goal and progress towards that goal Access Houston Entering and editing information (step count) on the device Storing Houston Sharing information information (step count) with friends Social Houston

14. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Enabling privacy-preserving data mining Privacy Hippocratic Database Effective de-identification of sensitive information (even on demographics and background level) (see k-anonymity method) Privacy Hippocratic Database Communicating without any personally identifiable information (amongst companies) (see SII medical research scenario) Privacy Hippocratic Database Linking patient data in anonymous and secure fashion (see SII component description) Privacy Hippocratic Database Enabling privacy officers to conduct series of audits in rapid succession Security Hippocratic Database Enabling patients to track where their personal medical information is used (see compliance auditing scenario) Security Hippocratic Database Enabling compliance auditing for health care organizations (see compliance auditing scenario) Security Hippocratic Database Enabling data(base) watermarking to track origin of the information Security Hippocratic Database Enabling data access tracking and auditing Security Hippocratic Database Enabling researchers and other relevant actors in clinical domain to access shared personal medical information (see scenario 1) Integration Hippocratic Database Enabling patients to share their personal medical information with third parties (for example, for research purposes) (see scenario 1) Integration Hippocratic Database Enabling patients and health care institutions to negotiate policies governing the disclosure of their personal information (see scenario 1) Integration Hippocratic Database Using standardized clinical terminology Integration Hippocratic Database Enabling interoperable exchange of information Integration Hippocratic Database Enabling secure and private exchange of information (for example, using different encryption methods) Security Hippocratic Database Facilitating computerized order entry among providers for tests, medicine and procedures Integration Hippocratic Database Supporting clinical decision making Integration Hippocratic Database Integrating electronic health records via a framework infrastructure to a single application Integration Hippocratic Database

15. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Communicating directly (and securely) with the providers Access EMR Patient Portals Enabling the user to request prescription refills Integration EMR Patient Portals Enabling the user to make appointments Integration EMR Patient Portals Providing wellness tools Social EMR Patient Portals Enabling access to digital medical history Access EMR Patient Portals Providing (a partial) view to hospital or ambulatory EMR Access EMR Patient Portals Providing tools for messaging (defined by using a single term "messaging" emphasizing role of the members of the portals) Social Health Plan Patient Portals Providing health risk assesments Feedback Health Plan Patient Portals Providing context-specific educational content Feedback Health Plan Patient Portals Enabling different alerts and remainders Feedback Health Plan Patient Portals Enabling users to input information to a patient portal that is pre-populated with claims-base clinical and financial information Integration Health Plan Patient Portals Sharing stored information with providers Integration Stand-Alone PHR Aggregating information into a single repository Integration Stand-Alone PHR Self-populating health records Access Stand-Alone PHR

16. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Capturing health information in different formats Integration Consumer-Centric PHR Accessing data feeds Integration Consumer-Centric PHR Translation of faxed records Integration Consumer-Centric PHR Using standardized data sets Access Consumer-Centric PHR Providing tools for disease management Access Consumer-Centric PHR Self-population of health risk assesment Access Consumer-Centric PHR Self-population of medical history Access Consumer-Centric PHR Self-population of biographical data Access Consumer-Centric PHR Pre-population of claims feed Access Consumer-Centric PHR Tracking health plan services Access Consumer-Centric PHR Tracking health plan benefits Access Consumer-Centric PHR Transferring data to and from and electronic health record Integration Consumer-Centric PHR Accessing decision support Access Consumer-Centric PHR Entering personal health data Access Consumer-Centric PHR Exchanging (secure) messages with providers to renew prescriptions Access Consumer-Centric PHR Exchanging (secure) messages with providers to schedule appointments Access Consumer-Centric PHR Viewing personal health care information Access Consumer-Centric PHR Allowing pre-population of data Access Consumer-Centric PHR

17. Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta) Allowing patients to control their information in similar fashion to online banking Access Indivo Giving patients control over use of records (incl. deletion) Access Indivo Giving patients control over dissemination of records Access Indivo Giving patients control over modification of records Access Indivo Giving patients control over annotation of records Access Indivo Giving patients control over collation of records Access Indivo Giving patients control over creation of records Access Indivo Giving patients control over permissions to view their record Access Indivo Distribution of the solution under open-source license Integration Indivo Providing information in a standard form via a standard interface Integration Indivo Enabling ubiquitous access to the solution Access Indivo Providing information in user-appropriate manner Access Health Bank Providing information in a standard form via a standard interface Integration Health Bank Aggregating data from multiple providers (insurance companies, hospitals, labs, patient,…) Integration Health Bank

21. Entäs meillä – mitä Pärjäimestä on ajateltu?

22. Verkkokäyttöisyys Mobiiliominaisuudet Laajennettava Hyvinvointipalvelujen antajan tietojärjestelmä Mukautuva helppokäyttöinen Räätälöinti Jäljitettävyys Läpinäkyvä (esim. kustannukset) Mukauduttuva dynaamisesti Rakenteinen ja ei-rakenteinen tieto Personointi Esteetön Luotettava Paikkariippumaton Turvattu tiedonsiirto Mobiili käyttöliittymä Integroitava Yhteisöllinen Tietojen kokoaminen ja järjestäminen Tietojen ymmärrettävyys Mukaan otettava Ennakointi Sopivuus eri elämäntilanteisiin Laitteet keskustelevat keskenään Kansalaista valtaistava paikkariippumattomuus asettaa kansalaisen keskipisteeseen -> integroi palvelut muuhun toimintaan mukaan otettavuus automatisoitu (laitteet ja järjestelmät viestivät keskenään) itsestään päivittyvä, lisäosissa ehkä omaa päivitystä muuntuu eri elämäntilanteisiin turvallisuus skaalautuva (yksittäinen tapahtuma vs. laajat projektit, aikuistuminen) laajennetaan terveyden lisäksi hyvinvointiin ja muihin asihoihin (verot yms.) terveyden ja hyvinvoinnin hallinnan apuväline mahdollistaa verkostoitumisen saavutettava joustava Siirrettävä avoin yhteensopiva laajennettava kirjautuminen ja tiedon välitys kaksisuuntaista käyttäjälähtöinen hyvinvointiyhteiskunta kytkeytyy pärjäimeen

23. Käyttöliittymäominaisuudet facebook-tyyppinen tai muuten tuttu kaikki samasta käyttöliittymästä digiboksi/kännykkä/tietokone/muu pääotsikot + pikalinkit perhenäkymä + omanäkymä omat sivut kaikille lapsille + yhteinen osio

24. Palvelut Yhteisöpalvelut Hyvinvointipalveluhakemisto Karttapalvelu Tietämyshakemisto Tietämyskirjasto (esim. linkkilista) Samassa tilanteessa olevien suosittelemien palvelut tällä alueella Ajantasainen jonotustilanne Etuisuustiedot Mahdollisuus verkostoitua Palvelujen löytäminen virtuaalinen terveystarkastus (Duodecim linkki) -ilmoitus korkeasta verensokerista -> diabetesriski -> preventiivinen kartoitus -> preventiivinen seurantaohjelma -> muistutus lääkäristä n ajan kuluttua

25. Tiedot ja niiden hallinta Omien tietojen laittaminen Pärjäimeen Käyttöoikeuksien hallinta Turvallinen kommunikaatio Tunnistaminen Muutostilanteiden tiedonhallinta Omien tietojen kehittymisen hallinta Kansalaisen profilointi Tiedonhaku/hallinta Oma ryhmittely Hoitohistoria Lapsien tiedot Yksityisyyden aste määriteltävissä Terveystietojen automaattinen kirjautuminen tiedon näkyvyyden ja jakamisen hallinta -linkit dg-koodeista keskeisiin hoitosuosituksiin -lääkeinteraktiot -sopimattomat lääke - dg-parit (vasta-aihetietokanta) -hoitosuositusten suosittelemat dg - lääkeparit (indikaatiotietokanta) -lomake- ja laskuritietokanta (sis. sähk. lomakkeita ja laskureita) rakenteellisesti kirjattu tieto: -käyttäjän perustiedot, fysiologiset mittaukset, labra-arvot, lääkitys liitetään asiakirja elämäntilanteeseen ja toimintaan metadata: ajankohta, tyyppi, hoitokokonaisuus, organisaatio lajittelu, poiminta, tulostus sisältö valittavissa tarpeen mukaan (palveluhakemistosta) asiakirjat ymmärrettäviksi kansalaisen kannalta kiinnitetään huomio tavoitteisiin ja niiden seuraamiseen lapsen pärjäin erkaantuu itsenäiseksi aikuistumisen myötä lääkityskortti kustannuskertymät seurantatiedot

26. Viestintä Omien tietojen tulostaminen Pärjäimestä Omien tietojen lähettäminen Pärjäimestä Asiakas-palvelun antaja kommunikointi Asiointi Vuorovaikutustilanteet Ajanvarusjärjestelmä Ajanvarauksen peruutus Omien osien luominen esim. ystäville standardien mukainen tiedonsiirto