1. Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig?
Silje Ljosland Bakke
Informasjonsarkitekt, Nasjonal IKT HF
E-mail: silje.ljosland.bakke@nasjonalikt.no / Twitter: @siljelb

2. 2

3. Hvorfor snakke om helseinformasjon?

4. “Other kings said I
was daft to build a
castle on a swamp,
but I built one all the
same, just to show them. It sank
into the swamp.” – Monty Python
4

5. Et pågående problem…
“In attempting to arrive at the truth, I have applied
everywhere for information but in scarcely an instance have I
been able to obtain hospital records fit for any purpose of
comparison.”
“If they could be obtained, they would enable us to decide
many other questions besides the one alluded to. They would
show subscribers how their money was being spent, what
amount of good was really being done with it or whether the
money was not doing mischief rather than good.”
- Florence Nightingale, 1863
Kreditering: Heather Leslie

6. Hva gjør dette så vanskelig egentlig?
Hvorfor gjør ikke helse bare som bankene?
–Helse er komplekst og endrer seg hele tiden
–Livslange forløp
–Klinisk mangfold
–Personvern
–Mobil befolkning
Kreditering: Heather Leslie

7. Kompleksitet
•Høyt antall konsepter og høy endringstakt
•Helse er et stort felt, og vokser hele tiden
–I bredden
–I dybden
–I kompleksitet
•Klinisk kunnskap endrer
seg kontinuerlig
Kreditering: Heather Leslie

8. Lett å undervurdere
• Informasjonsmangfold
– Fritekst vs struktur
– Normalutsagn («uten anmerkning»)
– Bilder og multimedia
– Spørreskjemaer, sjekklister, osv
• Mangfold blant helsepersonell
– Profesjoner, spesialiteter, lokale forhold, detaljeringsgrad,
personlighet …
• Klinisk undersøkelse er «fraktal»
8Kreditering: Heather Leslie

9. Legemiddeltiming
Doseringsfrekvens Eksempler
Hver tidsperiode Hver 4. time
n ganger hver tidsperiode Tre ganger om dagen
n per tidsperiode 2 per dag
6 per uke
Hvert intervall av tidsperioder Hver 4-6 time
2-3 ganger per dag
Maksimum tidsperiode Ikke sjeldnere enn hver 8. time
Maksimalt antall per tidsperiode Maksimalt 4 ganger per dag
9Kreditering: Heather Leslie

10. Legemiddeltiming 2
Tidsspesifikk Eksempler
Morgen og/eller lunch og/eller kveld Ta etter frokost og lunch
Spesifikke tidspunkter 06:00, 12:00, 20:00
1
Varighet av administrering Eksempler
Tidsperiode Via sprøytepumpe over 4 timer
Kreditering: Heather Leslie

11. Legemiddeltiming 3
Knyttet til hendelser Eksempler
Etter/før hendelser Etter måltider
Før man legger seg ned
Etter hver gang man har diaré
Etter hvert bleieskift
n tidsperiode før/etter hendelse Tre dager før reise
Intervall av n tidsperiode før/etter hendelse På dagene 5-10 etter første menstruasjonsdag
1Kreditering: Heather Leslie

12. Legemiddeltiming 4
Varighet av behandling Eksempler
Dato/tid til dato/tid 1.-7. januar 2015
Nå, og gjenta etter n tidsperioder I dag og om 14 dager
n tidsperioder I fem dager
n doser Ta hver 2. time til 5 doser er tatt
1Kreditering: Heather Leslie

13. Legemiddeltiming 5
Trigger/resultat Eksempler
Hvis betingelse inntreffer Hvis puls er over 80
Til blødningen stopper
Starthendelse Start 3 dager før avreise
Stopphendelse Daglig frem til 21 dager etter første
menstruasjonsdag
1Kreditering: Heather Leslie

14. Hvordan har vi håndtert dette kaoset?
•Fritekst(Spesialistsystemer og registre har mer strukturerte
data, men generiske journalsystemer er fremdeles
hovedsakelig fritekst)

15. Hva skal vi egentlig med struktur?
•Unngå dobbeltregistrering
•Gjenfinning og oversikt
•Beslutningsstøtte
•Gjenbruk til sekundærformål
•Kvalitetsindikatorer
•Styringsdata

16. Hvor lenge planlegger du å leve?
•Forventer du at journalinformasjonen din skal
vare like lenge?
•Hvis den fortsatt eksisterer,
er den lesbar for fremtidige
løsninger og brukere?
Kreditering: Ricardo Correia

17. 1
. . . ?Enkel strukturert informasjon
E11 Diabetes
mellitus type 2
Familiær
Diabetes
Utelukket
Diabetes
Kjent
Diabetes
Risiko for
Diabetes

18. 1
Diagnose
Klinisk bekreftet: 1997
Remisjon: 2014
Kjent
Diabetes
. . . ?Enkel strukturert informasjon

19. …og enklere blir det…
Røykestatus i nasjonale registre
• 9 variasjoner over
«Røykestatus» i 28 skjema
• I tillegg: Antall sigaretter
per dag, måned for
røykeslutt, antall måneder
siden røykeslutt, osv.
Brandt, L. (2017). Kartlegging av variabler i nasjonale helseregistre. Folkehelseinstituttet. http://hreg.no.

20. 2
«… hovedudfordringerne var, at
databaserne kræver forskellige data
på ens områder, som f.eks.
rygerstatus som ‘cigaretter pr. dag’
for én database, og ‘pakker pr. uge’
for en anden database.»

21. 2
Stortingsmelding 9:
«(…) innrapportering til registre
skal skje mest mulig automatisk,
uten dobbeltregistrering, og være
en integrert del av de faste
arbeidsprosessene.»

22. …men informasjon registreres ofte på helt forskjellige måter…
Kliniske systemer:
Ole Olsen har alvorlig
insulinkrevende diabetes
type 2, ICD-10 E11,
stadfestet 1997.
2
Registre:
Har pasienten diabetes type 2?
☐ Ja
☐ Nei
☐ Ukjent
???
?
??
?
?
?

23. Hvordan kan vi da automatisere innrapportering?
•Registre må registrere klinisk orientert
informasjon og ikke spørreskjemainformasjon
•Kliniske systemer må registrere noen
informasjonstyper mer eksplisitt
–Eksklusjoner, fravær av informasjon, …
•Se på registre som subsett av journalen
2

24. For å få noenlunde oversikt
over informasjonen vår trenger
vi noen felleskomponenter som
en grunnmur…
2

25. 1: Felles informasjonsmodeller
•Enighet om hvordan helseinformasjon bør se ut
•Grunnlag for mer forutsigbar gjenfinning og
utveksling av data
•Gjør utvikling enklere og billigere fordi man ikke
stadig må tenke ut hele strukturen på nytt
•Standardiseringsarbeid
2

26. «Informasjonsmodell»?
•En definisjon av strukturen og innholdet av
informasjonen man vil lagre eller utveksle
•Alle applikasjoner og registre har
en form for informasjonsmodell
•Felles informasjonsforståelse
krever like informasjonsmodeller

27. Hvordan?
• Fordi helsepersonell må
definere helsefaglige
informasjonsmodeller, må det
være lav terskel for å delta
• Fordi helsefag endrer seg
hele tiden må modellene
kunne forandres ved behov
• Fordi modellene må være like må de forvaltes strengt
• Fordi modellering er kostbart arbeid, må modellene deles fritt
• Fordi kliniske systemer og registre er to sider av samme sak, må
modellene være egnet for flere brukssituasjoner
2

28. Er informasjonsmodeller nok?
•Jada, hvis vi vil lage hundre tusen modeller, en
for hver diagnose, labsvar, symptom, …
•Jada, hvis vi aldri vil se en liste over alle
pasientene som hadde lungebetennelse
forårsaket av virus
•Vi trenger noe mer…
2

29. 2: Felles terminologier
•Legger grunnlaget for forutsigbar koding
•«Terminologi» kan dekke alt fra små kodeverk
til store ontologier
•Eksempler: små kodeverk på volven.no, ICD-10,
SNOMED CT
2

30. Terminologier vs informasjonsmodeller
Informasjonsmodeller kan sies å
beskrive «spørsmålene»
Terminologier kan gi (noen av)
«svarene»
Komplementære konsepter
ICD_10::L40.0::Psoriasis vulgaris
og
SCT_2015::74757004::Skin structure of elbow
SCT_2015::6736007::Moderate
???

31. Hvor terminologier er sjef
•Hundretusenvis av konsepter
–Diagnoser, symptomer, labsvar,
kroppsstrukturer, organismer, prosedyrer, …
•Utledninger
basert på relasjoner
mellom konsepter
3

32. Hvor terminologier ikke skinner
•Kontekst
–F.eks. gyldighetsdatoer
•Kvantitative data
–F.eks. antall ganger en kvinne har vært gravid
•Komplekse konsepter
–F.eks. kombinasjon av «utslett» og «hudområde»
(kombinatorisk eksplosjon)
3

33. Gråsoner
•Små verdisett f.eks. ja/nei/ukjent, høyre/venstre, …
•Noe kontekstuell informasjon
–Kjent diagnose vs. vs. risiko vs. utelukkelse vs.
familieanamnese
•Konsistent bruk er vanskelig og ikke alltid passende
–Forskjellige bruksområder har forskjellige behov
3

34. Struktur er ikke nirvana
• Strukturert informasjon er ikke et mål i seg selv
– Dyrt og vanskelig
– Ofte mer tungvint
– Viktige nyanser kan forsvinne
• Strukturering bør gjøres når det har klar verdi
– For primærformål (umiddelbar gjenbruk, beslutningsstøtte, …)
– For sekundærformål (registre, rapportering, …)
– Dersom det fører til enklere registrering
• Må være mulig å supplere med fritekst for å nyansere
• Noen ganger er fritekst tilstrekkelig/best
3

35. Oppsummering
•Helseinformasjon er komplekst, men har stort potensiale
•Begynn med grunnmuren heller enn det høyeste spiret
•Se registre som subsett av journal, ikke som egen verden
•Kompleksitet kan fordeles mellom felles
informasjonsmodell og felles terminologi
•Strukturering og koding bør gjøres når det har klar verdi