Modello Hub-Spoke, assistenza al bambino con diabete, Regione Umbria

1. MODELLO HUB-SPOKE
ASSISTENZA AL BAMBINO CON DIABETE
REGIONE UMBRIA
Obiettivo della Rete Endocrino-Diabetologica della Regione Umbria è quello di proporre un nuovo modello sul
principio delle reti cliniche integrate (modello “Hub & Spoke”) e prevede che la complessità della gestione dei
problemi quotidiani del malato e della malattia sia trattata il più possibile a livello di prossimità (patient-home
centered care) con l’educazione del paziente – da parte dei team Spoke e grazie alla sorveglianza del pediatra di base
– all’autogestione del piano di trattamento per prendere decisioni quotidiane da cui dipende l’evoluzione della
malattia e il benesseredel malato. Mentre i casi di maggiore gravità clinica, a incidenza relativamente bas sa rispetto
alla prevalenza del diabete, saranno indirizzati agli Hub, intesi come sistemi produttivi ad alta efficienza per
l’erogazione di prestazioni che richiedono competenze e tecnologie avanzate con una presa in carico del paziente
limitata nel tempo per risolvere il problema.
La gestione del bambino-adolescente con diabete è del tutto diversa da quella di un adulto. E’ necessario che la
prevenzione, la diagnosi e la cura siano affrontate in area pediatrica, da personale dedicato e con specifica
formazione; ciò è indispensabile per consolidare gli interventi e migliorare l’assistenza dei pazienti. Per rispondere a
questa necessità, l’assistenza diabetologica in età evolutiva deve essere affidata al pediatra e dovrebbe essere
strutturata su un livello base (PLS/MMG) e uno specialistico, organizzato secondo il modello in rete di Centri di
Riferimento Regionali ( HUB Perugia) e Centri Satellite (Spoke) in accordo con le normative regionali e con le Linee di
indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell’ appropriatezza degli interventi
assistenziali in area pediatrico- adolescenziale
(Conferenza Stato-Regioni del 21.12.2017)
L’ assistenza al bambino-adolescente con diabete è inoltre una gestione multidisciplinare i ntegrata che vede varie
figure professionali coinvolte (pediatra diabetologo-infermiere-dietista-psicologo-segretaria/data manager-oculista)
ognuno con una matrice di responsabilità ben definita.
Per dare risposteadeguate al bisogno di autogestione e integrazione socialedei bambini,degli adolescenti e delle loro
famiglie è indispensabile il coinvolgimento di un team multidisciplinare, adeguatamente formato per fornire un
intervento educativo terapeutico non solo all’ assistenza medica, ma anche psicopedagogica, relazionale e sociale.
Sono quindi necessariela collaborazionetra servizi ospedalieri eterritoriali e tra servizi sanitari e sociali per la tutel a
globale della persona con diabete e dell’ambito relazionale in cui vive.
Obiettivo del nuovo progetto organizzativo è quello di offrire una assistenza omogenea su tutto il territorio regionale,
dove Hub e spoke hanno ruoli ben definiti e dove il livello territoriale svolge oltre che gli obiettivi descritti nel Piano
Sanitario per la Malattia Diabetica anche una collaborazione con i team spoke.
Il Servizio Regionaledi Endocrinologia-DiabetologiaPediatrica al momento attuale segue in followup presso la Clinica
Pediatrica di Perugia circa 200 bambini/adolescenti con diabete. Foligno e Città di Castello non seguono bambini in
follow up, mentre il reparto di Pediatria dell’ ospedale di Terni segue un numero poco significativo di bambini (15).
Nella nostra Regione i dati epidemiologici di incidenza del Diabete sono circa 14/nuovi casi ogni 100.000 abitanti per
anno e quindi una parte dei nostri bambini con Diabetesono seguiti ancora fuori Regione . Dobbiamo quindi rivedere
l’organizzazione del Servizio al fine di incrementare gli import . Si propone, dunque, questo tipo di organizzazione
creando così una vera e propria rete assistenziale regionale:
 Una Unica HUB-PERUGIA: Servizio Regionale Diabetologia Pediatrica- S.C. di Clinica Pediatrica
 Spoke piu’rappresentativo: Terni- Reparto di Pediatria
 Spoke: Foligno-Spoleto
 Spoke: Città di Castello-Branca
 Livello Territoriale.

2. HUB –PERUGIA
ATTIVITA’ CLINICA-RICERCHE CLINICHE-INIZIATIVE EDUCAZIONALI
 Gestione degli esordi clinici di diabete
 Consulenze diabetologiche presso reparto di terapia intensiva neonatale e presso il reparto di rianimazione
per la gestioni degli esordi più complessi (chetoacidosi gravi-coma chetoacidosico)
 Gestione (in accettazione/Day Service) delle urgenze diabetologiche dopo l’esordio
 Follow-up ambulatoriale di pazienti con diabete tipo 1
 Gestione nuove tecnologie
 Disponibilità e collaborazione con le UO che potrebbero essere coinvolte nella gestione del paziente in
terapia con microinfusore (Reparti di Degenza, Pronto Soccorso, PLS, etc)
 Follow-up di un piccolo numero di pazienti con altri tipi di diabete (es. tipo 2, iatrogeno)
 Accertamenti diagnostici e follow-up per iperglicemia occasionale
 Screening per familiari di pazienti con diabete
 Training educazionali
 Campi scuola
 Certificazioni
 Reperibilità telefonica strutturata a livello aziendale
 Incontri con gli insegnanti
 Vaccinazioni
Presso la Hub si effettuano ovviamente anche le visite diabetologiche di follow up con accesso tramite CUP o agenda
interna. Durante la visita oltrela valutazioneclinico-auxologica con valutazionesedi di iniezione, palpazione tiroide, si
effettua controllo diario,scarico dati (microinfusori-sensori- FGM), modifica terapia insulinica, educazione sanitaria,
consulenza dietistica, carbo -counting, consulenza psicologica
La HUB, inoltre, ha come compito quello di gestire il complesso processo dell’inserimento del bambino con diabete a
scuola sia con incontri in clinica sia con interventi nelle singole scuole. E’ auspicabile che questo avvenga poco dopo
l’esordio del diabete. Gli interventi dovranno tener conto dei protocolli di intesa aggiornati per la somministrazione
dei farmaci in ambito scolastico (insulina-glucagone)
SPOKE TERNI
Il ruolo di Terni nell’ assistenza diabetologica pediatrica è di fondamentale importanza. Storicamente in Umbria il
servizio Regionale di Diabetologia pediatrica ha visto sempre in Terni un punto di forza ed anche i medici in
formazione specialistica hanno sempre ruotato tra i due poli come fosse un unico Servizio.
Nello Spoke di Terni si potrebbero effettuare le seguenti prestazioni:
 Gestione degli esordi clinici di diabete
 Trasferimento presso HUB di Perugia delle situazioni più complesse
 Gestione (in accettazione/Day Service) delle urgenze diabetologichedopo l’esordio sempre in collaborazione
con il diabetologo pediatra della HUB di Perugia

3.  Follow-up ambulatoriale di pazienti con diabete tipo 1
 Training educazionali
 Certificazioni
 Reperibilità telefonica compatibilmente con le caratteristiche generali dello spoke
Relativamente alla gestione e follow up dei pazienti complessi e portatori di tecnologie con utilizzo delle funzioni
avanzate sarebbeopportuno organizzaredegli ambulatori congiunti inizialmente mensili dove il diabetologo pediatra
della HUB collabora con il medico dedicato alla Endocrinologia-Diabetologia Pediatrica della Pediatria di Terni.
Un unico Servizio Regionaleche vede lo spostamento del diabetologo della HUB presso lo Spoke di maggior rilievo che
è quello di Terni.
Questo modello organizzativo permette di rafforzareil polo ternano e ridurrebbe gli export fuori regione ovvero verso
l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
La strutturazione poi della HUB di Perugia come sopra descritto ha già iniziato a ridurre gli export verso l’ospedale
Meyer di Firenze.
Ovviamente tale rete assistenziale permetterebbe non solo di ridurre gli export fuori regione ma consentirebbe di
attirare bambini con diabete da Regioni limitrofe aumentando gli import per questa patologia.
Tale modello dunque è anche una strategia di recupero dei pazienti Umbri sotto i 18 anni.
Dall’ attuazione del nuovo modello organizzativo possono essere date scadenze semestrali con l’obiettivo/Indicatore
di incrementare il numero dei pazienti seguiti presso il Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica dell’Umbria.
SPOKE FOLIGNO (SPOLETO) /CITTA’ DI CASTELLO (BRANCA)
Gli Spoke Foligno/Città di Castello gestiscono gli esordi clinici di minor gravità potendo sia gestire unicamente le prime
ore dello scompenso metabolico acuto o arrivarealla insulinizzazione sottocutanea affidando poi alla HUB regionale i
bambini per il follow up.
I team spoke grazie alla sorveglianza del pediatra di base (livello territoriale) gestiscono malattie intercorrenti e gli
scompensi metabolici acuti (chetoacidosi dopo esordio o ipoglicemieneuroglicopeniche) sempre in collaborazionecon
i diabetologi pediatri della HUB di Perugia.
LIVELLO TERRITORIALE
Il ruolo dei pediatri di libera scelta (PLS) è di fondamentale importanza nell’ assistenza al bambino con diabete. Come
ci ricorda il piano sanitario nazionale sul diabete mellito, il PLS deve individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con
programmi di prevenzione primaria e secondaria;
-diagnosticare precocemente il diabete con tempestivo invio alle strutture di Livello Specialistico, condividere il
programma terapeutico e di follow up;
- gestire e trattare le malattie intercorrenti dell’infanzia;
- condividere i dati con la struttura diabetologica;
- contribuire all’educazione del paziente e dei suoi familiari, in particolare in ambito nutrizionale, e contribuire
all’inserimento del bambino con diabete negli ambiti relazionali propri dell’età;
- inviare i dati rilevati attraverso i bilanci di salute e attraverso gli altri strumenti indicati dalle Regioni.
Fondamentale poi il ruolo del pediatra di base nella collaborazione con i team spoke come precedentemente detto.

4. La HUB di Perugia fornirà agli spoke protocolli operativi scritti ed aggiornati in base alle più recenti linee guida delle
società scientifiche di riferimento sia per la gestione della chetoacidosi diabetica sia per quello delle emergenze
metaboliche acute.
La HUB, gli spoke ed il livello territoriale avranno canali comunicativi preferenziali, organizzeranno, inoltre, incontri
periodici per condividere comportamenti assistenziali ed aggiornare il PDTA in accordo con la società scientifica di
Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) che monitorerà i livelli di assistenza e di cura regionali anche
attraverso l’utilizzo di un supporto informatico condiviso con i centri specialistici.
Il Piano Nazionale per la malattia Diabetica (GURI n.32 del 7/02/2013), invita le Regioni e le Aziende Sanitarie
all’adozione di PDTA specifici per il Diabete Mellito attraverso la formazione locale di gruppo di lavoro multi -
professionali ead utilizzareindicatori che permettano la valutazione periodica della performance e della qualità dell’
assistenza.
TRANSIZIONE
Il passaggio del paziente affetto da T1DM da un Centro di Diabetologia pediatrica ad una struttura dell’adulto è un
tema molto delicato,sia per i pazienti sia per i medici stessi. La transizione è indispensabile ed il Piano sulla malattia
diabetica scriveche“La transizionedell’adolescentecon diabete alla rete assistenziale dedicata all’ adulto è una fase
molto critica per la continuità dellecure,anche per l’elevato rischio di abbandono delle cureda parte del ragazzo, con
pericolo concreto di complicanze a lungo termine. Tale transizione avviene spesso in maniera disomogenea. La
competenza del pediatra diabetologo termina quando si è completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del
paziente. I Centri dell’adulto sono servizi più vicini alle problematiche dell’ inserimento nel mondo del lavoro, alla
maternità/paternità, alle complicanze tardive, etc. La transizione è un processo e non un evento critico. Questo
processo deve essere realizzato costruendo gradualmente con la famiglia e con il giovane stesso un clima di
comunicazione e collaborazione aperte ed adeguate. E’ indispensabile disegnare un percorso di transizione
personalizzabile e adattabile alle varie realtà locali, tenendo come riferimento, i modelli condivisi dalle Società
Scientifiche. Comune è la diffidenza nei confronti della nuova struttura ma il passaggio è davvero necessario per
permettere che l’ adolescente sia seguito nei modi adeguati alle nuove esigenze .
Un passaggio non ben strutturato può risultarefallimentare,con il rischio di drop out dei pazienti dal sistema di cure,
e deve essere pertanto attuato con gradualità, secondo un piano definito e con la piena consapevolezza e
condivisione del paziente.
In Umbria il processo di transizionedei pazienti dal Servizio Regionaledi Diabetologia Pediatrica ai Servizi dell’adulto
dovrà comprendere sia i servizi aziendali chequelli territoriali dell’USL 1 e dell’ASL 2 utillizzando anchela cartella
elettronica My Star che mette in rete i vari Centri.Ovviamente il processo di transizionetra il Servizio Regionaledi
Diabetologia Pediatrica cheha sede presso la S.C. di Clinica Pediatricaela Diabetologia dell’Adulto facente parte del
DIMISEM e’ facilitato dal fatto cheentrambi i Servizi si trovano presso la stessa sedeovvero l’ azienda Ospedalieradi
Perugia.
INDICATORI
Gli indicatori per la HUB di Perugia valuteranno la struttura , il processo ed il risultato.
Indicatori di strutturasecondo International Diabetes Federation (IDF) ed International Society for Pediatric and
Adolescent Diabetes (ISPAD)
SVILUPPI PER LA REGIONE UMBRIA
PROGETTI A BREVE E MEDIO TERMINE
 Il modello Hub-Spoke proposto ha come obiettivo principalequello di rendere omogenea l’ assistenza su tutto il
territorio regionaleed è una strategia di recupero dei pazienti Umbri fuori regione sotto i 18 anni.

5. A tal fine si rende anche necessario un visto da parte del Responsabile e/o Corresponsabile del Servizio per l’
acquisto dei presidi e delle tecnologie presso il nostro territorio regionale.
A breve termine si lavorerà per la messa in rete del modello assistenzialeea medio-lungo termine l’ indicatore
principalesaràil numero di pazienti seguiti in Umbria rispetto al numero totale di bambi ni-adolescenti con
diabete residenti in Umbria (dato estrapolabiledalleprescrizioni di insulinao dalleesenzioni per patologia)
 Un altro punto fondamentale nell’ottica dell’integrazioneospedale/territorio èla gestione delle malattie
intercorrenti da parte del pediatra di baseche deve sempre di piu’gestire le difficoltà chesi presentano nella
quotidianità del bambino-adolescentecon diabete
 Maggior strutturazionea livello regionaledel processo di transizionetenendo presente le lineeguida
AMD/ISPAD/SIEDP
BIBLIOGRAFIA
-“Piano sulla malattia Diabetica”. Ministero della salute. Dipartimento della programmazione e
dell’ordinamento del sistema sanitario nazionale, direzione generale per la programmazione sanitaria.
Commissione nazionale diabete.G. U. n°32 del 7/02/2013
-Assistenza diabetologica in età pediatrica in Italia. Manuale operativo per l’applicazione del “Piano sulla
Malattia Diabetica” in età Pediatrica. SIEDP, Gruppo di lavoro Standard assistenziali in Diabetologia
Pediatrica. Mediserve 2014, ISBN 978-88-8204-232-5
-ISPAD Clinical Practice consensus guidelines compendium 2014. Peditr Diabetes 2014;15 ( Suppl 20):1 -290
-Organizzazione all’ assistenza del paziente con diabete in ospedale e sul territorio. Gruppo di lavoro AMD,
SID,SIEDP,OSDI. Il Giornale di AMD 2012;15.9-25