MobileHCI '21 Adjunct by Al-Megren, S., Majrashi, K., & Allwihan, R. M.

1. "The Dementia Diva Strikes Again!"-
A Thematic Analysis of How Informal
Carers of Persons with Dementia Use
TikTok
+ MobileHCI '21 Adjunct
- Al-Megren, S., Majrashi, K., & Allwihan, R. M.
/ 유지수
2021/12/16

2. Table of Contents
02 Introduction
03 Method
01 Why This Paper
04 Findings
05 Conclusion & Takeaways

3. 01 Why This Paper
“Thematic Analysis”를 검색하는 과정에서…
•🤔 Thematic Analysis? 코드북? 오픈코딩?
•😳 틱톡과 치매 간병?!
•🧐 소셜 미디어에서의 데이터 수집 과정!

4. 02 Introduction
• Informal carer 비공식 간병인:
금전적인 보상 때문이 아닌 개인적 관계 때문에 매우 높은 의존도 또는 장애를 가진 환자를 돕
기 위해 자신의 시간을 봉사하는 사람들 (주로 가족 및 친구)
• Alzheimer’s/dementia 치매 환자들의 비공식 간병인들이 겪는 스트레스는 병이 악화되는
장기간 동안 더욱 악화됨
• 비공식 간병인들은 소셜 미디어를 통해 그들의 경험을 공유함
예) 블로그, 페이스북, 트위터 -> 치매 간병인에 대한 연구는 온라인 사회적 지원으로 연결됨
• RQ: 짧은 영상들을 공유하는 틱톡에서는 이러한 양상이 어떤 식으로 나타나는가?
간병인들의 소통 창구로 소셜 미디어가 활용되고 있음

5. 03 Method
• 해시태그는 효과적인 데이터 선정의 도구:
#caregiver, #cargiverlife, #cargiving, #dementiacaregiver, #caregiveroftiktok,
#dementiacarer, #caregiverlife, and #dementiacarer 8개의 해시태그에 관한 스크리닝
-> #dementiacaregiver가 비공식 간병인들에 초점을 맞춘 RQ와 가장 관련됨
• 틱톡의 알고리즘에 영향을 받지 않은 콘텐트를 수집하기 위해 새 계정을 생성함
• Herrick et al. 의 TikTok Thematic Analysis Steps을 따름*
• Step 0 - Data Collection
• Step 1- Becoming familiar with the data:
500개의 틱톡 포스트를 3번에 걸쳐 기준에 맞지 않는 영상들을 제거
• Step 2 - Generating preliminary codes:
두 명의 연구자가 처음 50개의 영상에 대해서 각자 코딩한 후 협의하는 과정을 447개의 영
상들에 반복
소셜 미디어에서의 데이터 수집
* Shannon SC Herrick, Laura Hallward, and Lindsay R Duncan. 2021. "This is just how I cope": An inductive thematic analysis of eating
disorder recovery content created and shared on TikTok using# EDrecovery. International Journal of Eating Disorders 54, 4 (2021),
516­526.

6. 03 Method
• Herrick et al. 의 TikTok Thematic Analysis Steps을 따름
• Step 3 - Identifying themes: 5개로 정리된 코드들에 대한 subtheme을 설정함
• Step 4 - Revision or refinement of themes
• Step 5 - Theme conceptualization
• Step 6 - Writing the results
• 데이터 수집과 사용에 대한 윤리적 고려
• Netnography*와 the Ethical Guidelines for Internet Research 3.0**
• 소셜 미디어의 게시물들은 공개 도메인으로 간주되며, 따라서 크리에이터의 허가가 필수
가 아님
• 크리에이터의 어떠한 개인정보도 포함하지 않음 (아이디, 이름, 스크린샷 등)
• 자동 시스템이나 소프트웨어가 아닌 수작업으로 수집되었고, 상업적 목적으로 쓰인 것이
아니기 때문에 틱톡의 서비스 약관을 준수함
소셜 미디어에서의 데이터 수집
* Robert V Kozinets. 2019. Netnography: The essential guide to qualitative social media research. Sage.
** AlineShaktiFranzke,AnjaBechmann,MichaelZimmer,CEss,etal.2020.Internet research: Ethical guidelines 3.0. Association of Internet
Researchers (2020).

7. 04 Findings
#dementiacaregiver 로 공유된 영상들은 5개의 주제로 분류됨
• Realities of Caregiving (179)
• In a day: 점심 시간, 산책, 치료, 약물 투여와 같은 일상 활동 공유
• The Good, the Bad, and the Ugly: 사랑하는 사람을 간병하는 것의 긍정적 또는 부정
적 측면 공유
• It Gets Worse: 치매가 진행되는 냉정한 현실 공유
• A Little Levity (131): 틱톡에서 유행하는 영상 형식을 따름 (노래, 춤 등)
• Advice for Caring (71): 간병에 대한 조언 공유
• Engagement with Viewers (52): 시청자들에게 상호작용 하거나 Q&A 섹션 공유
• Sensory Stimulation (14): 사랑하는 사람과 시간을 보낼 수 있는 재미있고 창의적인 활동
공유

8. 05 Conclusion & Takeaways
• 많은 틱톡 크리에이터들이 selfie-like한 영상들을 공유하는 반면, 치매 환자들의 비공식 간
병인들은 그들의 일상과, 조언, 냉혹한 현실을 공유하면서 연대감을 제공
• 틱톡은 유머를 기반으로 한 소셜 미디어:
다른 플랫폼들과 비교했을 때, 사랑하는 사람과의 순간들을 틱톡에서 공유하면서 파생되는 유
머로 일상에서 느끼는 스트레스에 대처할 수 있게 됨
• “틱톡”이기에 가질 수 있는 순기능
• 여러 단계에 걸쳐 일어나는 코드북 작성
• 연말이니까 훈훈하게…
소셜 미디어를 통한 개인화, 추천 이 아닌 공동체, 연대, 커뮤니티의 측면
틱톡, 비웃어서 미안해