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[제3회 지원주택 컨퍼런스] 세션1_김미옥_발달장애인의 '탈시설 모델' 개발을 위한 종단연구: 지원생활모델의 적응과 함의(2015-2017)

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[제3회 지원주택 컨퍼런스] 세션1_김미옥_발달장애인의 '탈시설 모델' 개발을 위한 종단연구: 지원생활모델의 적응과 함의(2015-2017)

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[제3회 지원주택 컨퍼런스] 세션1_김미옥_발달장애인의 '탈시설 모델' 개발을 위한 종단연구: 지원생활모델의 적응과 함의(2015-2017)

  1. 1. : 지원생활모델의 적용과 함의(2015~2017) 발달장애인의 ‘탈시설 모델’ 개발을 위한 종단연구 2019. 12. 19 김미옥(전북대학교 사회복지학과 교수)
  2. 2. 목차 제1부 발달장애인의 탈시설과 지원생활모델 제1장 연구개요 제2장 발달장애인의 탈시설과 자립 제3장 발달장애인의 자립지원 해외사례 제2부 3년간의 이용자, 직원, 기관의 변화 제4장 이용인의 자립역량 변화 제5장 직원의 자립에 대한 인식 변화 제6장 기관의 구조 및 서비스 변화 제3부 토착화된 경험에 근거한 발달장애인 탈시설모델(안) 제7장 자립단계별 지원서비스 과정 제8장 발달장애인 자립생활을 위한 탈시설모델(안)
  3. 3. 제1부 1장 연구개요
  4. 4. 1. 연구목적 및 필요성  최근 장애인복지 환경은 사회적 모델 및 자립생활모델 등의 영향으로 빠른 변화 양상 보임  장애인거주시설 이용자의 자립 지향 & 탈시설화에 대한 지속적인 사회적 요구 나타남  발달장애인의 자립에 대한 논의는 많으나, 그 실천은 아직 충분하지 않은 현실임.  장애인거주시설 1개소를 중심으로 3년(2015-2017)동안 사례연구 실시 . 최근 변화와 한계 발달장애인을 대상으로 한국적 상황과 맥락에 대한 충분한 고려 속에서 토착화된 탈시설화 모델 개발 제안
  5. 5. 2. 연구내용 및 방법 1차년도(2015) 거주시설 발달장애인의 탈시설화 모델 개발을 위 한 기초연구 2차년도(2016) (1) 지원생활 모델을 적용한 발달장애인 자립 생활지원매뉴얼 (2) 거주시설 발달장애인의 탈시설화 모델 개발 기초평가(2차년도) 발달장애인 탈시설 모델 개발에 관한 종단연구 3차년도(2017) (1) 거주시설 발달장애인 탈시설 모델 개발에 대한 종단연구 (2) 거주시설 장애인의 탈시설 모델 개발 3차년도 평가
  6. 6. 제1부 2장 발달장애인의 탈시설과 자립
  7. 7. 1. 지원생활모델의 등장배경  발달장애인은 다른 유형의 장애인과는 달리 자립 이후에도 지속적인 지원이 필요함.  지원생활모델이란? 발달장애인이 거주시설이나 거주시설 소유의 주거공간이 아닌, 장애인 당사자의 집에서 스스로의 욕구와 필요에 맞는 지원을 받으며 자립생활을 하도록 지원하는 것  탈시설화와 지역사회기반 생활의 발전과정에서 발달장애인의 자립생활에 대한 현실적인 한계 부각됨 : 그룹홈은 장애인의 자기결정권 실현에 한계가 있음.  Kinsella(2001) : 장애인과 비장애인의 자립을 보는 우리 사회의 시각 차이 존재 - 비장애인 : 자립할 때 주거와 생활 전반 스스로 선택, 일상생활에 필요한 기술 갖추지 않은 상태에서도 자립 가능 - 장애인 : 지역사회로 독립하기 전에 자립에 필요한 기술훈련 요구 → 장애인의 삶의 과정에서 위험, 실패로부터 성장할 수 있는 기회 차단함
  8. 8. 2. 지원생활모델의 개념과 원칙  발달장애인이 현재 선택한 주거지에서 스스로의 선택과 통제에 의해 생활할 수 있도록 지원함  기본가정 : 자립생활기술을 갖추지 못하거나 갖추기 어려운 중증 장애인도 충분한 지원이 있다면, 자신의 집에서 자립생활을 할 수 있음 → 장애정도가 문제가 아니라 지원의 범위와 강도가 발달장애인의 자립을 결정하는 요소임 . 1. 주거와 지원의 분리 2. 한 번에 한 사람에 집중 3. 누구라도 서비스 이용자가 될 수 있다는 ‘zero rejection’ 4. 온전히 장애인 당사자에 의한 선택과 통제 5. 지원생활 서비스 및 지원체계는 관계에 기반을 두고 형성 지원생활의 원칙
  9. 9. 3. 지원생활에 대한 오해와 진실 1 개념에 대한 오해 > > > > 1. 장애인 당사자 본인의 집 : 계약을 통해 장애인 당사자가 거주권을 가짐 2. 자립생활에 대한 준비와 훈련 강조 X → 지역사회 내 장애인 당사자 주거 공간에서 생활하기 위해 필요한 서비스 제공 3. 이용자 모두에게 일관된 서비스 제공 X → 이용자와 제공자의 지속적인 의사소통 통해 변화에 필요한 지원 제공 4. 장애인 당사자의 장애 정도와 소득을 고려한 지원 받음 5. 선택 번복, 서비스 지원에 대한 불만족을 자립생활 실패로 보지 않음 → 다른 대안 검토, 선택과 변화를 가져오는 과정으로 이해 지원생활 에서는 3 서비스 방식에 대한 오해 2 목적에 대한 오해 4 서비스 대상자 에 대한 오해 5 기능과 성격에 대한 오해
  10. 10.  지원주거와의 혼동 : 지원생활과 지원주거 모두 주거(housing)와 지원(support)에 대한 복합 개념 이라는 측면에서 유사점은 있으나, 목적 및 주거와 지원 제공에 있어 분명한 차이가 있음.  주거와 지원이 연결(link)되는 방식에 따라 구분 . 구분 지원생활 지원주거 목적  장애인당사자 본인의 집에서의 자립생활  자립생활, 보호, 요양, 임시주거 지 제공 등 목적이 다양함 지원과 주거 방식  주거를 장애인 당사자의 집으로 한정  주거와 지원 각각 선택하고, 지원서비 스가 다양하게 제공  다양한 주거유형 모두 포함  주거유형에 따라 정해진 서비스 받게 됨 3. 지원생활에 대한 오해와 진실
  11. 11. 제1부 3장 발달장애인의 자립지원 해외사례
  12. 12. 1. 미국  캘리포니아주 랜터만 발달장애서비스법  우리나라 발달장애인지원법 모델이 됨  리저널 센터 : 발달장애인의 권리를 보장하기 위한 옹호, 보호 등의 역할을 수행  개인별 지원계획(IPP) 지원 : 거주할 집 선택 및 이사 보조, 개인적 참여자와 동거인 선택, 가구구입, 일상생활 및 응급상황, 지역사회 구성원 으로 포함, 개인별 자원 관리  운영규정(CCR)에 지원생활 서비스(SLS) 관련 항목 제정 (운영규정 19조 1~9항) 1) 캘리포니아 주정부 지원생활 관련 법 및 제도 항목 구체적 내용 1. 정의  운영규정에서 사용되는 개념에 대한 정의 2. 일반적 제공  리저널 센터의 책임, 서비스제공자 충족요건, 서비스 기록, 추가적인 지원제공, 지원생활 비용 등 3. 소비자 권리  소비자의 선호와 리더십, 정보를 알 권리 4. 서비스 설계  일반사항, 서비스 설계 구성요소, SLS 철학의 구현 5. 제공인력기준  일반사항, 책임자·중간관리자·직접서비스지원 직원 기준 6. 교육·훈련  리저널 센터 직원 초기교육, 제공인력 초기교육, 보수교육, 소비자교육, 교육면제 7. SLS 지원비용  일반사항, 직접서비스 비용, 행정비용, 비용 검토 및 재협상 8. SLS계약기준  일반사항, 계약조건, 계약종료 9. 수행 평가  리저널 센터의 요건
  13. 13. 지원질문 대답 비고 1. 의료적 지원이 필요/충분한가? 예 / 아니오 2. 약물 및 치료적 지원이 필요/충분한가? 예 / 아니오 3. 행동적 지원이 필요/충분한가? 예 / 아니오 4. 개별 돌봄, 이동지원, 화장실이용 지원, 식사지원 등이 지원 계획에 포함 되어야 하는가? 예 / 아니오 5. 안전과 응급 절차가 필요/충분한가? 예 / 아니오 6. 가능한 모든 지원 대안 서비스가 고려되었는가?(예, 플래너, 전화 체크인 시스템, 자체 체크리스트 프로그램 등) 예 / 아니오 7. 재가 지원 서비스가 최대한으로 지원되는가? 예 / 아니오 8. 일반적 서비스가 최대한으로 지원되는가? 예 / 아니오 9. 자연적 지원(예, 지원서클, 친구, 가족 등)이 최대화되 고 이를 유지·확장하기 위한 충분한 기회가 있는가? 예 / 아니오 10. 기술 장비(예, 생명전화(life line), 자동문, 스피커폰 등)가 최대한으로 지원되는가? 예 / 아니오 11. 재정적 자원(예, 임대료, 공공요금, 식비 등)이 당사 자의 욕구를 충족시킬 만큼 적정한가? 예 / 아니오 12. 재정 관리에 대한 지원이 필요/충분한가? 예 / 아니오 13. 공유 주택이 고려되었는가? 그렇지 않다면 이유는 무엇인가? 예 / 아니오 지원생활 표준사정 설문지 지원질문 대답 비고 14. 다른 사람과 함께 거주한다면 지원이 공유되는가? 그렇 지 않다면 이유는 무엇인가? 예 / 아니오 15. 당사자는 가능한 최대로 집안일을 보조하거나 관여하 는가? 예 / 아니오 16. 당사자는 가능한 최대로 음식준비나 청소를 보조하거 나 관여하는가? 예 / 아니오 17. 당사자는 기술과 능력을 향상시킬 기회를 갖는가? 예 / 아니오 18. 당사자는 대중교통을 독립적으로 이용할 수 있는가? 그 렇다면 어느 정도로? 그렇지 않다면 이유는 무엇인가? 예 / 아니오 19. 당사자는 지원직원 없이 언제든지 시간을 보내는가? 그 렇지 않다면 이유는 무엇인가? 예 / 아니오 20. SLS를 받기 전, 당사자는 집이나 지역사회에서 혼자 시 간을 보냈는가? 예 / 아니오 21. 지난해, SLS 지원을 중단 시도가 있었는가? 예 / 아니오 22. SLS 지원을 중단, 대체할 구체적 계획이 있는가? 예 / 아니오 23. 당사자는 야간 지원이 필요한가? 그렇다면 야간 지원 중단 계획이 있는가? 그렇지 않다면 이유는 무엇인가? 예 / 아니오 <종합 평가>
  14. 14. 캘리포니아주 발달장애인 프로그램 및 서비스 발달장애인 생활 조정 적정 주택, 지역사회 돌봄 시설(CCFs), 위탁 가정 기관, 중급돌봄시설(ICFs), 지원생활 서비스 등 지원 서비스 재가 지원 서비스, 이동 서비스, 주간프로그램 서비스, 치과 서비스, 교육서비스, 독립생활 서비스, 자기 결정 프로그램, 지원 고용 서비스, 활동 프로그램 서비스 등 지원원리 내용 1. 당사자 자신의 집  지역사회 다른 구성원들과 마찬가지로 자신의 집에서 산다.  사는 곳, 함께 사는 사람을 선택하며 자신의 집에서 일어나는 일을 통제한다.  집은 서비스와 분리되며, 그들의 집에서 욕구∙서비스∙기관의 변화와 상관없이 안정적으로 지원 받는다.  당사자는 집과 이웃 사이에서 안전하다. 2. 선택과 자기 주도  당사자는 일상적인 선택을 한다.  당사자는 그들의 미래를 계획한다.  당사자는 그들이 받는 서비스를 주도하고, 기관과 직원을 선택한다.  당사자는 기술, 의사소통 장치, 행동 지원과 같은 것을 통해 자신의 선호, 선택, 욕구를 전달할 수 있도록 지원받는다.  당사자는 그들이 받는 서비스를 만족한다. 3. 관계  당사자에게는 그들을 정기적 또는 유급으로 지원하는 가족, 친구, 이웃이 있다.  당사자와 그를 지원하는 사람들은 한 팀으로서 지원생활 기관과 함께 당사자의 복지에 대한 책임을 공유하고 협력한다. 4. 지역사회 멤버십  당사자는 개인적 선택과 선호에 따라 지역사회의 주류로서 완전히 참여한다.  당사자는 클럽, 모임, 기관, 종교집단에 참여할 기회를 갖는다.  당사자는 지역사회 자원 및 일반적 서비스를 이용한다. 5. 유연한 개인 맞춤형 서비스 지원  개인별 서비스 계획은 인간 중심의 계획 과정을 통해 발전된다.  서비스 계획은 각각의 당사자가 원하고 필요로 하는 지원을 반영하며, 계획은 필요와 욕구의 변화에 따라 변경된다.  당사자는 자신의 능력, 자신감, 삶의 질을 향상시키고 적절한 수준의 건강과 안전을 유지할 기회를 가진다. 캘리포니아주 지원생활 운영 원리∙철학
  15. 15. 2. 영국  1990년대 지역사회돌봄법 및 직접지불법 도입 → 장애인이 시설이 아닌 지역사회 내에서 자립 및 생활을 지원받을 수 있도록 함  정책기조 : 발달장애인의 삶에 있어서 당사자의 선택과 통제, 개인중심계획에 의한 지원 강조  최근 지역사회돌봄법(2014)에서도 돌봄 대상에 대한 개인별 유연화, 지역사회 기반의 지원 강조  개별예산제도 : 발달장애인도 당사자가 지원서비스에 대해 결정 및 비용 지불에서 통제력 사용  영국 지원생활모델 적용 특징 : 네트워크형 지원생활 시스템의 구축  KeyRing - 영국 내 지원생활 비영리 단체 - 1990년부터 네트워크형 지원생활 시스템 도입 ex. 총 10곳의 집 = 장애인이 거주하는 집 9곳 + 지역사회 자원봉사자가 거주하는 집 1곳 - 현재, 잉글랜드와 웨일즈 지역에 100여개의 네트워크 운영, 900여명의 네트워크 성원 참여
  16. 16. 영국 KeyRing 지원생활 네트워크 구성도 영국 KeyRing 지원생활 네트워크 지역운영체계
  17. 17. 3. 호주  Disability Service Comission : 성인 지적장애인이 독립적인 생활할 수 있도록 기금 운영∙지원 - 성인 지적장애인 당사자는 Community Living Plan(CLP)를 통해 장기적 독립생활 지원 받음 - 타인과 주택을 공유하며 생활하는데 필요한 주거비용도 사용 가능 - 지역별 코디네이터 채용 : 가족들에게 지원에 대한 정보 제공 지적장애인 당사자 본인 스스로 지원금 관리하도록 지원  개별지원생활(ISL) 매뉴얼 개발 : 지원생활 핵심영역 8개의 주제 정리 - 리더십, 발달장애인 당사자의 집, 한 번에 한 명씩, 지원계획, 통제, 지원서비스, 장애인 당사자 개인의 성장∙번영, 사회적 포함  발달장애인 지원생활 사례 유형 : 단독 생활, 공동생활, 관계기반 생활, 호스트 가족 생활
  18. 18. 주제 특징 1. 리더십(Leadership)  지원서비스는 명확한 비전과 설득력 있는 아이디어에 기반을 둔다.  지원생활의 시작과 서비스 지속을 위해 핵심인물이 리더십을 제공한다. 2. 발달장애인 당사자의 집 (My Home)  당사자는 본인의 집에 대해 일정한 권리를 가지며 안정적으로 거주한다.  장애인은 다른 사람들이 집에서 하는 일상적인 행위를 한다.  장애인의 집은 본인의 정체성과 선호를 분명히 반영하고 있다. 3. 한 번에 한명씩 (One Person at a Time)  서비스 지원은 개인을 중심으로 개발된다.  지원서비스는 장애인 개인이 아닌 장애인 집단을 대상으로 제공되지 않는다. 4. 지원계획(Planning)  지원계획은 장애인 당사자 개인에게 초점을 둔다.  지원계획수립과정에 장애인 당사자와 가까운 사람이 관여할 수 있다.  지원계획의 중심은 장애인 당사자의 미래이다. 5. 통제(Control)  장애인 당사자 그리고 당사자와 가까운 사람들이 당사자의 생활을 통제한다.  지원서비스의 중심은 장애인 당사자의 자기결정이다.  장애인 당사자 그리고 당사자와 가까운 사람들이 서비스지원을 통제한다. 6. 지원서비스(Support)  지원은 유연하게 제공되며 장애인당사자의 욕구가 변화함에 따라 지원 역시 변화한다.  장애인 당사자에게 맞는 다양한 지원이 제공된다. 7. 장애인 당사자 개인의 성장‧번영 (Thriving)  장애인 당사자의 생활양식과 웰빙이 더 좋아진다.  장애인 당사자는 가치 있는 역할을 갖는다.  성장과 발전을 위한 많은 기회가 존재한다. 8. 사회적 포함(Social Inclusion)  장애인 당사자는 가깝고 오래 지속되는 관계를 형성한다.  장애인 당사자는 풍부한 사회네트워크가 있다. 호주 개별 지원생활의 주제 및 특징
  19. 19. 〉 〉 〉 〉시사점 지원생활의 원리가 법과 제도, 운영 가이드라인에 이르기까지 일관되게 적용 지원생활 원리와 이념의 중요성 4. 해외사례(미국, 영국, 호주) 지원생활서비스 시기별 욕구에 맞추어 당사자 지원 계획 고려 자립 초기와 이후 지원되어야 하는 서비스와 비용이 다름 발달장애인 자립 성공에 대한 공통된 합의와 올바른 인식 필요 자립의 성공과 실패에 대한 다른 접근 필요 : 적응의 어려움, 도전적 행동 등 다양한 인적 자원이 통합된 팀 접근 장애인 당사자와 함께 지원생활 계획과 평가 등 모든 과정에 대해 지속적으로 소통하고 적극적인 참여와 협력 체계 구축
  20. 20. 제2부 4장 이용인의 자립역량 변화
  21. 21. 1. 조사개요  이용인 자립역량 평가 : 자기결정능력, 사회참여, 자립생활능력 평가 - 이용인 당사자에 의한 평가 + 이용인에 대한 담당교사의 평가 함께 실시 - 이용인 총 32명 참여 - 분석방법 : 빈도분석, T-test, 반복측정 ANOVA 등  이용인의 집에 대한 이해 : 현재의 집에 대한 의미, 미래의 집에 대한 희망 확인 - 이용인들이 과거 또는 현재 살고 있는 집, 미래에 살고 싶은 집을 직접 그리거나 사진자료 작성 - 분석방법 : 집에 대한 인식, 현재의 거주 및 가족관계, 미래에 살고 싶은 집, 가족생활 욕구 종합 분석
  22. 22. 2. 3년 간의 변화 〉  자기결정능력 - 이용인의 자기결정능력 감소 - 담당교사의 이용인 자기결정능력 차이 X - 모금회 사업 참여 여부에 따른 집단 간 차이 O ① 모금회 사업 참여 이용인의 자기결정능력 감소 ② 모금회 사업 참여 이용인 자기결정능력 변화 X  사회참여 - 이용인의 사회참여 변화 X - 담당교사의 이용인 사회참여 변화 X - 모금회 사업 참여 여부에 따른 집단 간 차이 X  자립생활능력 - 이용인의 자립생활능력 감소 - 담당교사의 이용인 자립생활능력 점수 차이 X - 모금회 사업 참여 여부에 따른 집단 간 차이 X 감소 또는 변화가 없는 이유는? 〉  각 연도별 서로 다른 담당자가 평가 진행  모금회 사업을 통해 다양한 활동을 직접 경험하면서 이용 인 스스로 결정능력에 대해 현실적으로 인지하면서 낮게 평가 & 참여 기회 증가에도 불구하고 변화를 인지하지 못 했을 가능성 고려해야 함 지속적인 후속연구필요  양적 평가의 한계 : 성인 발달장애인이기 때문에 3년의 사 업기간 동안 자립역량이 현저히 개선되는 것은 한계가 있 음.  2016년 이용인 3명 교남에서 완전히 퇴소하고, 지역사회에서 독립적인 자립생활 유지 중임. 1) 이용인 자립역량평가
  23. 23. 2) 집에 대한 인식 및 의미 자신의 방과 다른 이용인의 방 구 분 : 사적인 공간으로 인식 개인의 공간 나의 집(교남)은 안전한 곳 교남은 가족:편안함, 안정감 일상생활의 경험 현재 집 : 외부의 위험으로부터 자 신을 안전하게 보호해주는 곳 But, 퇴소 후 서비스 연계 중단은 자 립에 대한 불안감 가중 시킴 집(공간) 옆에 교남직원 집 그림 : 본인이 속한 가족으로 인식 현재 집 : 가족에 대한 소속감, 삶 의 안정감을 주는 역할 거주시설 : 가족과 함께 하는 경험 에 대한 기억 부족 → 주로 가족 또 는 물건에 대한 묘사 표현 그룹홈 : 일상적 가정활동 참여 경 험 ① 장소에 대한 지각 2. 3년 간의 변화
  24. 24. 아파트, 전원주택에서 살고 싶음 : 지금까지 살아왔던 거주시설, 그룹 홈과 다른 유형의 주거 희망 미래에 살고 싶은 집 미래에 살고 싶은 집 미래 생활에 누구와 함께 살 것인가, 동거가족에 대한 선택과 결정 고려 되어 있음. ex) 담당교사, 이성 파트너 주거생활에 대한 욕구는 표현되지만, ‘내 집’ 집에 대한 권리의 인식은 거의 나타나지 않음. → 현실 인식 부족(경제, 집 마련, 생계유지 등) 일부 이용인 : 집에 대한 소유 및 재정 인식 미래에 살고 싶은 집 ② 생활에 대한 결정권과 영향력 ③ 집에 대한 권리 2) 집에 대한 인식 및 의미 2. 3년 간의 변화
  25. 25. 제2부 5장 직원의 자립에 대한 인식 변화
  26. 26. 1. 조사개요  탈시설화 및 자립에 대한 인식 평가 : 자립의 필요성 및 발달장애인의 자립과 타 유형의 장애인의 자립과의 비교, 장애인의 탈시설화에 대한 개념정의, 발달장애인 자립의 주요 지원요소 및 방해요소, 자립지원과정에서의 어려움과 딜레마  인터넷 설문조사도구 활용 : 개방형 질문에 대해 자기기입식 응답  총 23명 교남직원 참여
  27. 27.  사업수행 시작연도부터 발달장애인 자립의 필요성 높게 인식함 → 사업기간 동안 자립필요성에 대한 인식 더욱 확대됨 1) 자립에 대한 인식 ① 자립 필요성 ② 자립개념 동일 여부  발달장애인과 타 유형 장애인 자립을 다르게 인식하는 경향 높음  탈시설과 자립의 관계, 자립이후의 지원여부에 대한 상반된 의견 차이 존재 2. 3년 간의 변화
  28. 28. 응답자 2015년 2016년 2017년 “자립 개념 동일” 하다고 응답한 직원의 자립 정의  자기 존엄성의 확립  과거보다 조금 더 발전하는 것  장애로 인한 지원을 받더라도 지역사회 내에서 비 장애인과 함께 생활하면서 장애인 당사자의 삶의 방식을 존중 받고 자신의 의지로 생활하는 것.  장애인 당사자의 의사표현 및 자기결정능력의 한계 있음. 이에 대한 지원을 제공받는 것도 자립이라 할 수 있음.  자기 존엄성의 확립  한 단계 더 발전하는 것  지역사회 내에서 비장애인과 함께 생활하면서 장애 인 당사자의 삶의 방식을 존중 받고 자신의 의지로 생활하는 것.  거주공간에 대한 장애인 당사자의 선택에 따라 거 주하는 것  발달장애인 본인의 존엄을 세우는 것  발달장애인 본인이 주체가 되는 삶 “자립 개념 다름” 으로 응답한 직원의 자립 정의  현 상태보다 한 단계 더 발전된 모습  장애인 당사자의 의사결정(선택), 욕구실현  장애인 당사자 개인특성에 따라 자립생활에 필요한 지원을 받으며 지역사회 내에서 생활함.  장애특성 및 의사소통 등에 대한 지원을 통해 장애인 당사자가 원하는 삶을 선택해 살아가는 것  장애인 당사자가 주체가 되는 삶  장애인 당사자의 선택과 욕구충족  장애인 당사자 개인특성에 따라 자립생활에 필요한 지원을 받으며 지역사회 내에서 생활함.  장애특성으로 인한 생활의 한계를 보완할 수 있는 지 원을 받으며 장애인 당사자가 원하는 삶을 선택해 살 아가는 것  탈시설과 자립은 다름 vs 탈시설  거주공간의 독립  발달장애인의 활동 범위/능력이 확대되 는 것  지역사회와의 관계를 맺으며 살아갈 수 있음(지역사회 자원 활용 또는 지원을 받 음)  점차 지원을 줄이고 스스로 할 수 있게 됨 vs 욕구에 맞는 지원을 받으며 살아감  자기결정의 의한, 주체적인 삶  도전  삶에 대한 전반적인 지원을 해줄 수 있는 지원체계가 필요함.  장애인에 대한 지식과 역량을 갖춘 인적 자원 및 개 인상황에 따른 물적 자원이 지원되어야 함.  이러한 지원은 장애인 개개인의 능력과 특성에 맞춰 제공되어야 함.  장기적이고 일관되게 지원될 필요가 있음.  삶에 대한 전반적인 지원을 해줄 수 있는 지원체계가 필요함. 특히 의사결정 및 의사소통에 대한 지원(인 력 및 지원체계)이 필요함.  지원체계는 발달장애에 대한 이해를 갖춘 인력이 참 여해 지원을 제공해야 함. 이러한 지원은 장애인 개 개인의 능력과 특성에 맞춰 제공되어야 함.  장기적이고 일관된 지원이 필요함 ③ 자립에 대한 정의
  29. 29. 구분 자립 지원요소 자립 방해요소 이용인 차원  자립의지  일상생활에서의 다양한 경험  자립역량 (일상생활, 상황별 대처능력, 의사소통능력 등)  경제력  원가족 협조  자립(변화)에 대한 두려움  자립의지 및 욕구 부족  자립생활역량 부족으로 인한 일상생활의 한계  경제적 문제  자립 이후의 외로움  원가족의 비협조 직원 차원  이용인 자기결정권에 대한 존중  발달장애인 자립에 대한 인식 변화  자립지원 서비스 및 모델 개발을 위한 연구 및 노력  업무수행태도 및 마인드(변화에 적극적, 미래지향적)  이용인 지원 관련: 발달장애인 자립에 대한 부정적 인식, 의사소통 어려움, 자 립정보 및 지원정보 부족, 자립준비과정에서 부딪히는 한계(의사소통, 이용인 의 낮은 능력, 경제적 어려움 등)  직원 당사자 관련: 실패 시 책임에 대한 부담, 업무과중, 소진, 이용인 보호와 자립(자기결정)에서의 딜레마  기타: 기관 및 원가족 과의 갈등 기관 차원  이용인 자립에 대한 기관차원의 합의(정의, 지원노력, 가치)  기관운영개선  지원체계구축: 개별화된 지원체계, 지역사회연계, 사후관리체계  자립을 위한 공간 확보: 지역사회 내 자립체험공간 마련, 퇴소 시 거주공간 확보 지원  기관 지원의 한계: 자원부족, 의지와 적극성 부족, 직원에게 의지  자립에 중요한 주거공간 마련에 대한 지원 어려움  거주시설 역할: 역할축소에 대한 두려움(‵16), 퇴소 이용인에 대한 자립생활지 원 역할 미흡(‵17) 사회 전반  발달장애인 및 발달장애인 자립에 대한 관심, 인식개선, 참여  발달장애인 자립지원 제도 및 서비스 현실화 (주거, 경제, 평생지원체계)  발달장애인 자립지원기관 및 인력 지원: 교육 및 연계  발달장애인에 대한 편견 및 부정적 인식  발달장애인 자립지원 부족(주택, 경제) 및 안정성 부족  지원제도 접근성 문제 2) 자립의 지원 및 방해요소
  30. 30. 2) 자립의 지원 및 방해요소  발달장애인 자립생활 및 서비스 제공자 역할에 대한 직원 인식 변화  사업 1~2차년도 : 탈시설을 통한 발달장애인 자립에 대해 부정적 인식, 거주시설 역할 평가절하, 거주시설 입지가 점차 축소되는 것으로 이해  사업 3차년도 : 퇴소한 이용인과 관련된 거주시설의 지원 역할 필요함 강조 → 새로운 자립생활모델에서 현 거주시설의 새로운 역할 수행 가능성에 대해 적극적으로 수용  지원체계의 제공주체 변화 : 1, 2차년도에는 주로 국가 및 사회보장제도 → 3차년도에는 기관 차원의 지원체계 및 퇴소장애인 사후관리, 지원서비스 강조 . 2. 3년 간의 변화
  31. 31. 구분 어려움 딜레마 이용인 차원  발달장애인에 대한 자립 지원의 전반적 과정이 힘듦  이용인과의 의사소통의 한계로 인해 욕구파악 및 의사전달이 어려움  자립에 대한 이용인의 두려움과 불안 등 이용인의 자립의지, 동기부여 등에 부정적 영향을 미치는 요소가 있음.  건강의 문제, 재정 문제가 있는 이용인은 자립 이후 상황이 우려됨  이용인의 자기결정권 존중과 직원의 재량적 판단에 관한 갈등: 이용인 의 선택과 판단에 대해 어디까지 인정하고, 서비스제공자는 어디까지 관여할 수 있는지 역할의 범위와 영향에 대한 고민  탈시설을 할 경우 오히려 주거의 질과 삶의 질이 저하될 수 있어 자립을 강조하기 어려움 직원 차원  직원 당사자의 역량부족으로 인한 서비스 지원한계  결과를 중시하는 평가 체계  자립과정의 여러 시행착오에 대한 책임에 대한 부담  이용인 자립을 둘러싼 욕구충돌 및 갈등상황 발생  소진의 문제  이용인의 보호와 안전에 대하 책임과 자립을 시도할 때의 위험부담 사 이에서의 갈등함.  장애인복지계 및 기관에서는 자립을 중시하고 성과를 내려고 하지만, 현실적으로 이에 대한 제도적 뒷받침이 부족함.  이용인과 직원, 이용인과 이용인의 원가족 사이에서 갈등 발생시 어디 에 힘을 실어 결정해야 할지 고민 기관차원 /사회전반  자립의 각 단계별 체계적인 지원프로그램의 부재  현 제도상에서 탈시설 장애인에 대한 사후관리 및 지원 한계  발달장애인 자립에 대한 인식 및 제도적 지원 부족  자립대상자에 대한 고민: 비교적 자립이 쉬운 경증장애인만을 대상으 로 할 것인지 아니면 중증장애인도 욕구가 있을 경우 자립지원을 할 것 인지 갈등함.  이용인의 작은 변화를 중시할 것인지 가시적인 성과를 만드는데 치중 할 것인지 고민됨.  발달장애인의 자립을 강조하지만 국가가 아닌 기관이 이를 책임져야 하는데서 오는 갈등이 있음. 3) 자립지원과정에서의 어려움과 딜레마
  32. 32. 〉 〉 〉 〉 새로운 자립생활모델 지향점 운영자와 구성원 간 인식 및 실무적 자원 합의, 서비 스 제공자의 의사결정 지원 기관 차원의 지속적인 변화와 지원체계 필요 비용-효과만을 고려한 예산배정, 가시적 성과 위주의 평가체계의 한계 인력 및 예산 관련 현실적 지원방안 모색 필요 장기적인 자립 지원 및 다양한 지원체계 필요 거주시설의 새로운 역할 설정 및 범위 확대 필요 새로운 대인관계 구축 지원 혼자 생활하는 것에 대한 외로움의 문제 발생 : 집중적인 심리정서적 지원 필요 2. 3년 간의 변화
  33. 33. 제2부 6장 기관의 구조 및 서비스 변화
  34. 34. 1. 기관현황 및 특성  교남소망의집은 1982년 교남재단에 의해 설립 : 현재 발달장애인 이용인 총 54명 거주  교남공동생활가정은 1998년 지역사회 내 설치 및 운영 시작 : 현재 총 6세대의 가정에서 21명의 발달장애인 이용인 거주  교남 중장기 발전계획(2003~2020년) : “2020년까지 권리를 기반으로 한 발달장애인 평생지원체계 구축”  주요 사업 : 기초생활 서비스, 사례관리 서비스, 지역사회 연계 및 인권 보장∙장애인식개선, 지역사회 기여 및 참여의식 강화, 지역사회 내 주거서비스 추진단계(기간) 사업방향 5단계 (2015~2016)  기관, 직원간의 역동적 교류시스템  운영지원체계 실천 모델화  직원교육 및 소통 내실화  기관운영시스템(예규, 윤리인권 경영 등) 재정비 6단계 (2015~2020)  기관운영 기능전환 시스템구축  개별지원계획에 따른 지지 자원개발 및 연계  시설의 안전관리 시스템 구축  지역사회의 발달장애인 복지서비스 제공기관 역할  지역사회 내 개별옹호체계 구축
  35. 35. 구분 2017년 조직  서비스 지원부 - 서비스 기획팀 신설  지역사회재활부와 자립지원부 통합 - 통합지원센터 신설  거주유형 목적 구체화(명칭 변경) : 훈련형 그룹홈, 체험홈 → 중증다세대 생활형, 자립 훈련형 체험홈  지역사회재활부 내 자원연계팀 신설  지역사회통합지원센터 내 상담지원팀 신설 이용자  자립으로 인한 이용인 감소 - 체험홈 2명 : 서울시복지재단 자립생활주택 연계 - 공동생활가정 3명 : 1인 독립 세대 자립 서비스  성인기 발달장애인 평생학습지원  기관운영 장애인 참여 활성화  쾌적하고 안전한 주거환경 조성  조직문화 개선  장애인 존중 및 가치 있는 서비스 방식 개발과 실천  IDP 자기주도적 학습  지역사회참여와 기여 실현  지역사회 이웃 관계 확대 2. 3년 간의 변화
  36. 36. 〉  조직차원  원내 서비스 지원에 대한 체계적인 기획의 중요성 고려  지역사회재활과 자립지원으로 이원화된 체계가 지역사회 통합지원센터 로 통합, 자원연계팀 신설 → 지역사회 차원에서 유연하게, 자원을 유기적 으로 연계할 수 있도록 구조화  전문적인 상담 지원 : 심리사회적 안정 및 발달장애인 권리 옹호  이용자 차원  이용인의 자립을 통한 거주 인원 감소  서비스 차원  발달장애인의 삶의 연속성 고려  이용인의 권리 및 참여 활성화  적극적인 조직문화 개선 노력 그러나, 〉  자립 이후 발달장애인 사후 지원체계 부족 - 거주시설 이용 장애인 : 평생지원체계에 기반한 계속적인 서비스 지원 - 자립 후 시설 퇴소 장애인 : 제한적인 서비스 지원  원내 생활실에 거주하는 중증 발달장애인 자립생활 준비 및 지원체계 미약 2. 3년 간의 변화
  37. 37. 제3부 7장 자립단계별 지원서비스 과정
  38. 38. 1. 분석개요  자립단계별 이용인 지원서비스 제공 목록 비교 : 교남 직무기준에 기초하여 작성  자립단계(3단계) : 자립이전 단계, 1인독립 준비단계, 1인독립 이후  매트릭스 구조 : 교남 직무기준표 + 자립 이후 필요 서비스 포함  발달장애인 지원서비스 : 대분류 11항목, 중분류 21항목, 세분류 123항목 중분류 대분류 1-1 식사관리 1 일상생활1-2 용모관리 1-3 가정 및 가사관리 2-1 건강관리 2 건강 및 안전 2-2 안전 및 긴급상황관리 3-1 금전관리 3 금전관리 4-1 학습지원 4 학습지원 5-1 문화 및 여가 5 문화 및 여가 6-1 지역사회이용 6 지역사회이용 7-1 고용지원 7 고용지원 8-1 개인별 지원계획 8 개인별 지원계획 8-2 도전적 행동 지원 8-3 자기옹호활동지원 8-4 심리상담 9-1 자원 연계 및 관리 9 자원관리 및 행정지원 9-2 입퇴소 9-3 회의 9-4 운영 9-5 비품관리 10-1 자립준비 10 자립준비
  39. 39. 2. 자립단계별 지원서비스  자립준비단계  공통 제공 : 가정 및 가사관리, 개인별 지원계획 관련 서비스  자립단계  자립준비단계에 비해 제공되는 서비스 종류가 더 적음  개인별 욕구에 따른 서비스 지원, 자립 관련서비스 및 경제 관련 서비스 지속적 제공 필요  자립이후단계  이전단계보다 심리정서지원 필요 : 외로움의 문제  경제적 부분에 대한 지속적 관리 필요 : 주거이전 관련 서비스
  40. 40. 제3부 8장 발달장애인 자립생활을 위한 탈시설모델(안)
  41. 41. 1. 지원생활모델의 적용 필요 기관차원 이용자 - 직원 차원 서비스 차원 구분 핵심과업 기관 차원 발달장애인 자립지원 준비도 점검 및 체계화 조직 구조 및 인력 구성 재배치 이용자 -직원차원 이용인의 자립욕구에 연동된 직원 역할의 단계화 이용자-직원의 자립에 대한 인식전환 및 자립역량 강화 서비스 차원 서비스 콘텐츠 및 제공방식의 유연화 서비스 콘텐츠의 재구조화
  42. 42. 1. 발달장애인을 위한 지원생활 적용(안) 1) 기관 차원(거주시설 변화) 지원인력 직무내용 JNCS 지역사회/가정생활지원가 (Community/Home Sup port Worker) - 지역사회 활동 참여 계획 및 외출 보조 - 식사준비, 식료품 구매, 청소, 세탁 등 가사 지원 - 독립 생활 기술 교육 및 시연 - 독립성, 건강, 복지, 삶의 질 증진을 위한 안내 - 개별 욕구, 흥미에 기반한 다양한 유형의 지원 - 안전하고 청결한 생활 환경 조성  조직 구조 및 인력 구성 재배치  지원생활서비스를 위한 조직 내 구조화 필요 → 거주시설 기능전환 연계 가능성 ex. 자립지향서비스 조직 재배치, 1인 독립세대 지원생활서비스  미국 JNCS 지역사회 관련 지원인력 및 직무내용 참고  발달장애인 자립지원 준비도 점검 및 체계화  호주 개별지원생활매뉴얼(ISL)  2차년도 자립생활지원매뉴얼 : 지원생활 핵심영역 지침 활용 ① 기관의 미션 및 비전, 리더십 ② 발달장애인 당사자의 집 ③ 개인별 지원 ④ 계획 ⑤ 통제 ⑥ 지원서비스 ⑦ 성장과 번영 ⑧ 사회적 포함
  43. 43. 2) 이용자-직원 차원  이용인의 자립욕구에 연동된 직원 역할의 단계화  이용자와 직원 차원의 지원생활을 위한 구체적인 실천 지침 필요  영국 NDTi의 ‘Feeling Settled Project’  2차년도 자립생활지원매뉴얼 : 개인별 지원 경로 활용 - 서비스 전환과정 주요 이해 관계자로 장애인 당사자와 서비스 제공주체 포함 - 이용인과 서비스 기관 및 실무자 각 주체별로 수행 역할과 과업 제시  이용자-직원의 자립에 대한 인식전환 및 자립역량 강화  거주시설의 일상생활지원 : 발달장애인 지원서비스에 대한 축적된 역량  인식의 전환 및 자립역량 강화 : 자립자원기술 지원능력 확보 1. 발달장애인을 위한 지원생활 적용(안)
  44. 44. 2) 이용자-직원 차원
  45. 45. 3) 서비스 차원  서비스 콘텐츠 및 제공방식의 유연화  이용자 욕구 변화에 맞춰 지원서비스 유형과 범위 재조 정 - 개인별 지원계획 - 서비스 제공에 대한 만족도와 조정여부 점검 - 서비스 변화의 순환성 확보  서비스 콘텐츠의 재구조화  자립촉진 : 일상생활지원  자립유지 : 위험 부담이 큰 사안에 대한 결정지원 (주거, 금전)  자립안정(성장) : 정서적 지지 제공(대인관계) 구분 교남 이용인 자립단계별 지원서비스* 미국 캘리포니아 주정부 규정 서비스 및 지원 구성** 일상 생활 지원  건강 및 안전관리(건강관리, 안 정 및 긴급상황 관리)  학습지원  고용지원  일상생활(식사준비, 쇼핑, 요리, 수납 등)  가정 내 청결과 안전 유지를 위한 가사활동  적절한 의료서비스를 받을 수 있는 곳을 알아보고 진료 및 치료 일정잡기  지역사회 내에서 이용할 수 있는 이동수단, 경찰서, 소방 서, 응급서비스 등을 알기  가정 내 필요한 집기 구입하기  적절한 의료서비스를 받을 수 있는 곳을 알아보고 진료 및 치료 일정잡기  응급상황에서 24시간 응급지원 자립 유지  금전관리  개인별 지원계획(개인별 지원 계획, 자기옹호, 심리상담)  자립준비(주택관련 정보수집, 부동산 연락, 임대차계약, 공과 금 납부)  집을 구하고 이사가기  주택을 임차한 경우, 임대인과의 분쟁을 해결하기  자기옹호를 통해 시민권 및 법적 권리를 주장하기  공공기관 및 공무원과 관련된 문제를 적절히 다루고 대 응하기 자립 안정 (성장)  문화 및 여가활동  지역사회이용  관계유지 및 성장지원  대인관계를 맺고 유지하기  지역사회생활에 참여하기 1. 발달장애인을 위한 지원생활 적용(안)
  46. 46. 2. 후속연구를 위한 제언  거주시설 내부의 혁신을 위한 구체적인 방법들이 제시되어야 함  탈시설이후 발달장애인의 지역사회 포용을 위한 실질적인 지원생활서비스 내용 에 대한 연구들이 지속되어야 함  거주시설 주도의 된 탈시설과 자립운동 전개 필요: 거주시설 자체의 변혁이 시작 될 수 있도록 해야.  정책방향 변화 : 거주시설의 주거기능 제공 → 주거와 자립지원 기능 제공 - 자립지원매뉴얼 매뉴얼 배포, 교육 제공 등  발달장애인이 탈시설 후 지역사회에 성공적으로 안착할 수 있도록 지역사회 기관들과의 협력체계 안에서 지속적이고 장기적인 서비스지원계획이 있어야 함.  한국형 주거지원 및 지원생활서비스 모델 개발이 지속될 필요성 한국형 주거 및 지원생활서비스 모델 개발 필요

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