1. Салтанат Мурзалинова-Яковлева
PR-директор агентства интернет-рекламы 4dclick.kz
Заседание Клуба Института политических решений
«Система медицинских квот на лечение: проблемы и решения»
24 мая 2012 года, г.Алматы
2. Первое сообщение 12 апреля 2012 года
Не могут подать квоту т.к. «И да.. по поводу квоты...
Онкологическая больница г.Алматы не дает нам справку
о том, что не в состоянии ему помочь... Говорят - Лягте,
попробуйте. Но при этом, говоря, что большая
вероятность отека мозга и всего тела, тогда поставят
шунт и итог - не транспортабельность.
Ему поможет кибер-нож...» (взято с vse.kz)
3. «Нужна пересадка костного мозга, если в течение ремиссии
не пересадить костный мозг, то всѐ - ЛИЗА УМРЕТ.
Государство не дает разрешение на квоту, пока ребенок не
войдет в ремиссию. После этого только начнется поиск
клиники и донора для ЛИЗЫ, а нам надо найти донора до
того как закончатся блоки. Донора ищут в течение 3 месяцев,
а пока должны готовить ребенка к операции. У нас нет
времени ждать пока Лиза войдет в ремиссию, ее надо
отправлять уже за рубеж. Во время ожидания ремиссии будут
искать донора, что тоже время. Если мы останемся здесь
ждать ремиссию и выписку на получение квоты, ЛИЗА не
дождется, потому что сейчас самое главное - время. Поэтому
необходим хотя бы первоначальный взнос в клинику Израиля,
чтобы они начали заниматься нами, а потом можно и подать
на квоту».
4. Врачи здесь все профессионалы. Даже младший персонал так делает
перевязки, что Лиза в это время смотрит мультики и не пикает. А в
Астане только видела медсестру с тележкой, сразу пряталась за меня и
кричала: Не надо! На счет суммы за лечение: сумма известна на
установленный квотой период. Но мы не хотим после пересадки и
реабилитации возвращать Лизу в Казахстан по известным причинам.
Половину анализов, которые были необходимы, у нас не делали по
причине дороговизны, в частности, анализ днк Лизе в связи с диагнозом
врожденный лейкоз, который нам поставили, врачи обязаны были
сделать еще во время лечения в 2010 году. По этому анализу было бы
ясно, что у Лизы поломка хромосомы, и после лечения ей еще тогда
должна была быть проведена пересадка. В Питере врачи были в
недоумении, как можно было выписать ребенка, не проведя анализ ДНК.
Поэтому на реабилитацию мы не будем возвращаться домой. Профессор
все же дает Лизе надежду увидеть мир, не смотря на осложнения:
поломку хромосомы и гепатит С.
5. Решение Комиссии о направлении (отказе в
направлении) пациента на лечение в
зарубежные медицинские организации в
течение 3-х рабочих дней направляется
пациенту (его законному представителю) в
письменной форме.
6. 15.04.2012 – мама задает на сайте акима вопрос, почему
ребенка лишили квоты. Вот ответ специалиста:
Светлана Юрьевна (мама Лизы), Комиссия по направлению
граждан Республики Казахстан на лечение в зарубежные
медицинские организации 22 февраля 2012 года (протокол
№3) рассмотрела медицинские документы Грачевой
Елизаветы Олеговны, 21 октября 2009 года рождения и на
основании клинического обследования и заключений
специалистов, приняла положительное решение. В настоящее
время на уровне Минздрава идет работа по заключению
договора с зарубежной клиникой.
Для получения дополнительной информации вы можете
обратиться к специалистам Управления здравоохранения
г.Астаны по телефонам: 556-824, 556-835.
7. Несоблюдение сроков о передаче
документов в государственные органы и
«прохождение» их по этапам принятия
решений
Отсутствие по факту консультирующих
специалистов и органов
Странная ситуация между специалистами,
которые должны писать заключение, и
принимающими решение государственными
органами
Непрозрачность процесса выделения квот
8. Квота выделяется в большинстве случаев
тогда, когда пациент уже
нетранспортабелен.
Теряется драгоценное время, потому что
врачи для заключения ждут ремиссию, но
между написание заключения и реальным
выделением квоты проходит очень много
времени
Есть случаи, когда операция проходит
удачно ввиду профессионализма врача, но
материально-техническая база не позволяет
уберечь его от заражения крови и других
внешних факторов.
9. Провести мониторинг ситуаций с
выделением квот с максимальной степенью
прозрачности
Вовлечь в работу над нормативно-правовыми
актами представителей неправительственных
организаций, которые действительно
занимаются помощью больным
Постоянно освещать процесс с привлечением
независимых журналистов и блогеров.