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Raimondo Villano
Manuale sanitario:
Associazioni nazionali di pazienti
Quel che già sappiamo
è il grande ostacolo
all’acquisizione di quel
che non sappiamo ancora
Claude Bernard
fisiologo francese
Abs.: R. Villano “Manuale sanitario”. È in prestigiose Istituzioni e in molti
Istituti Italiani di Cultura e svariate Biblioteche specialistiche, civiche e
nazionali in Italia e all’estero. (Longobardi Editore, pp. 208, Napoli, aprile 2005;
2^ Ediz., pp. 232, Napoli, giugno 2005).
Prefazione
Lo scopo di questo lavoro, di fatto consistente in una nuova edizione riveduta ed
ampliata del mio “Manuale sanitario per la Terza Età” pubblicato nel 2000, è di
offrire un agile strumento di consultazione che migliori sia l’individuazione e la
fruizione di talune strutture esistenti e l’informazione sui principali percorsi
burocratici che l’effettuazione di scelte e di comportamenti nonché il rafforzamento
di cognizioni ed autoformazione nell’importante e delicato settore sanitario.
Tutto ciò, sia pur considerando che i cambiamenti normativi, operativi ed
anche logistici sono tutt’altro che infrequenti, può senza dubbio concorrere ad
accrescere consapevolezza ed autosufficienza di massima nel lettore e, pertanto, in
definitiva, porlo in grado di essere sempre più “soggetto” anziché meramente
“oggetto” del Servizio Sanitario in un virtuoso sinergismo con gli sforzi che, d’altro
canto, continuamente si prefiggono di effettuare ai vari livelli gli operatori del
settore.
Raimondo Villano
Associazioni nazionali di pazienti (1)
Malattie neurologiche
ARAP – Associazione per la riforma dell’assistenza psichiatrica
Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica:
Associazione associata in federazioni internazionali (Eufami – Federazione europea
di familiari di malati di mente - e Gamian-Europe); Tipologia associazione: Onlus;
Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Indirizzo sede
operativa: Via Nomentana, 91 – 00161 – Roma; Tel. 06 8553804, 06 44245498 – Fax
06 8841311; Sito internet: www.arap.it; E-mail: arap@arap.it; Dati di attività:
Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di
coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, supporto psicologico
(centro d’ascolto), auto-mutuo aiuto, informazione (su malattie mentali, strutture
preposte alle malattie mentali, diritti sanitari), lotta contro lo stigma.
LIDAP ONLUS-Lega italiana contro disturbi d’ansia, agorafobia, panico
Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica:
Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia,
Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio,
Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Piandarana, 4 – 19122 – La
Spezia; Tel. 0187 708000 – Fax 0187 708000; Sito internet: www.lidap.it; E-mail:
info@lidap.it; Dati di attività: Attività preminente: Socio-assistenziale; Tipo di
prestazione: Supporto psicologico (counseling, ascolto telefonico), auto-mutuo aiuto
(attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto), supporto sociale (consulenza lavorativa),
informazione (convegni, mass media), formazione (corsi per facilitatori di gruppi di
auto-mutuo aiuto, scuola di counseling).
Malattie dell’apparato digerente
AIC – Associazione italiana celiachia
Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente; Forma giuridica: Federazione
associata in federazione internazionale (AOECS – Federazione delle Associazioni
europee dei celiaci); Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le
Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Picotti, 22 – 56124 – Pisa; Tel.
050 580939 – Fax 050 580939; Via della Libertà, 17/1A – 16129 - Genova - Sito
internet: www.celiachia.it; E-mail: segreteria@celiachia.it; Dati di attività: Attività
preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento;
Tipo di prestazione: Supporto psicologico, supporto sociale, informazione,
formazione.
AISTOM - Associazione italiana stomizzati
Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie
urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in
federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus, associazione di
promozione sociale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia,
Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari;
Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail:
aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale,
tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per
stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-chirurgico), consulenza burocratica.
FINCO – Federazione italiana incontinenti
Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie
urinarie. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus;
Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni
coperte: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5093389 – Fax 080 5619181;
Sito internet: www.finco.org; E-mail: finco@finco.org; Indirizzo sede operativa:
Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di
prestazione: Formazione (convegni nazionali ecm), riabilitazione, tutela dei diritti.
AISTOM - Associazione italiana stomizzati
Patologia d'interesse: Associazione associata in federazione internazionale. Forma
giuridica: Onlus, associazione di promozione sociale; Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia,
Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco,
24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet:
www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente:
Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione:
Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-
chirurgico), consulenza burocratica.
Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo
Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo; Forma
giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex
legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Lombardia, Friuli
Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 –
Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it –
bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti;
Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.),
informazione (campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e
trapianto dirette ai cittadini), consulenza giuridico-legale.
Comitato per la vita “Daniele Chianelli”
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi
ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus;
Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Regioni
coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede
operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale:
Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298:
Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza
domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto
(contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con
cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e
psicologi).
Malattie del sistema cardiovascolare
ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici
Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo. Forma
giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia
associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia
Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede
operativa: Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587;
Sito internet: www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività
preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione:
Auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione.
FEDER-AIPA - Federazione delle Associazioni italiane pazienti
anticoagulati
Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare; Forma giuridica:
Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91
(Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, PA
Trento, PA Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria,
Lazio, Abruzzo, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo
sede operativa: Via Benevento, 27/A – 00161- Roma; Tel. 06 85795401 – 06
85795408 – Fax 06 4403695 ; Sito internet:www.federaipa.com; Dati di attività:
Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione
(incontri, dibattiti).
Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche
AID – Associazione italiana difesa interessi diabetici
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica:
Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale; Iscrizione registro ex
legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Indirizzo sede operativa: Via della
Scrofa, 14 – 00186 – Roma; Tel. 06 68803784 – Fax 06 68803784, Sito internet:
www.assitdiab.it; E-mail: assitdiab@tiscalinet.it; Dati di attività: Attività preminente:
Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare,
informazione, formazione.
ANIAD – Associazione nazionale italiana atleti diabetici
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica:
Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Veneto, Friuli Venezia
Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia;
Indirizzo sede operativa: Via Parco Margherita, 23 – 80121 – Napoli; Tel. 081
413201 – Fax 081 413201; Sito internet: www.aniad.org; E-mail:
gerardocorigliano@libero.it. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente:
Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione:
Auto-mutuo aiuto, supporto sociale (inserimento in attività sportive), informazione
(sito web, bollettino “Sport e diabete”), formazione (corsi di formazione),
riabilitazione (recupero motorio di diabetici di tipo 2 ipoabili).
ANIDI – Associazione nazionale italiana diabete insipido
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica:
Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le Regioni e le
Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via S. Menna, 15 – 31048 – Treviso;
Tel. 0422 897914 – Fax 0422 897914; Sito internet: www.anidi.org. E-mail:
anidi@cheapnet.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente:
Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo
di prestazione: Supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, informazione.
FAND – Associazione italiana diabetici
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica:
Associazione nazionale. Tipologia associazione: Ente morale. Iscrizione registro ex
legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si; Regioni coperte: Valle d’Aosta,
Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia
Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Puglia,
Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Dracone, 23 – 20126
Milano; Tel. 02 2570453 – Fax 02 2570176 – Numero verde 800820082
Sito internet: www.fand.it; E-mail: info@fand.it; Dati di attività: Attività preminente:
Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di
coordinamento.
FDG – Federazione nazionale diabete giovanile
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica:
Federazione. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91
(Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Valle d’Aosta, Piemonte, Friuli
Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Molise,
Campania, Puglia, Calabria, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via S. Allende, 33 –
09047 – Selargius (CA); Tel. 070 845457 – Fax 070 8488914; Sito internet:
www.fdgdiabete.it; E-mail: fdg@fdgdiabete.it; Dati di attività: Attività preminente:
Socioassistenziale, tutela e promozione diritti. Tipo di prestazione: Supporto
psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione.
JDRF Italia – Juvenile Diabetes Research Foundation International
Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Tipologia
associazione: Associazione internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91
(Legge quadro sul volontariato): no. Indirizzo sede operativa: Viale Regina
Margherita, 42 – 00198 – Roma. Tel. 06 85300558; Sito internet: www.jdrf.org; E-
mail: jdrf.italia@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Ricerca scientifica; Tipo
di prestazione: Informazione, formazione.
Malattie infettive
LILA ONLUS – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS
Patologia d'interesse: Malattie infettive; Forma giuridica: Federazione; Tipologia
associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Friuli Venezia
Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria,
Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Corso Regina Margherita, 190 E –
10152 – Torino; Tel. 011 4310922 – Fax 011 5217522; Sito internet: www.lila.it; E-
mail: lila@lila.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e
promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto sociale,
informazione (campagne informative a livello nazionale), progetti nazionali e su
internet.
Malattie oncologiche
AIL – Associazione italiana laringectomizzati
Patologia d’interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e
la voce Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale
(Confederation europeenne des laryngectomises). Tipologia associazione: Onlus.
Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni
coperte: Piemonte, Lombardia, Liguria, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia,
Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Friuli, 28 – 20135 – Milano;
Tel. 02 5510819 – Fax 02 54122104. Sito internet: www.laringect.it; E-mail:
ail.milano@laringect.it; Dati di attività: Attività preminente: Rieducazione alla parola
dei laringectomizzati
Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, riabilitazione (rieducazione alla parola
dei laringectomizzati).
AIMaC - Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola.
Tipologia associazione: Onlus Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Lazio,
Campania. Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 – 00187 – Roma ; Tel. 06
4825107 – Fax 06 42011216 – Numero verde 840 503579; Sito internet:
www.aimac.it; E-mail: info@aimac.it; Dati di attività: Attività preminente:
socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: supporto
psicologico (attraverso il numero verde 840503579, soprattutto per le donne operate
al seno), auto-mutuo aiuto (gruppi di auto-aiuto nelle sedi dell’Associazione),
supporto sociale (consulenze legali riguardanti l’accesso ai benefici previsti dalle
leggi in campo lavorativo, assistenziale e previdenziale), informazione (illustrazione
attraverso 26 libretti delle diverse neoplasie relative cure ivi compresi 80 profili
farmacologici su tutti i prodotti antitumorali; informazione sui servizi).
AISTOM - Associazione italiana stomizzati
Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie
urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in
federazione internazionale. Tipologia associazione: Onlus, associazione di
promozione sociale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): Si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia,
Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari;
Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail:
aistom@aistom.org. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente:
Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione:
Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-
chirurgico), consulenza burocratica.
ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica:
Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione
Associazioni Volontariato Oncologia). Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione
registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte:
Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia,
Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 –
Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet:
www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività
preminente: Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta
e scambio di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto psicologico
(sul posto e telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze
fra malati), supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione
provvedimenti legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi
precoce e terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e
mass media), ricerche, studi.
ANDOSITALIA – Associazione donne operate al seno
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola.
Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia,
Umbria, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Udine, 6 –
34132 – Trieste; Tel. 040 364716 – Fax 040 3472395. Sito internet:
www.andositalia.it; E-mail: andositalia@libero.it; Dati di attività: Attività
preminente: Sanitaria, socioassistenziale. Tipo di prestazione: Assistenza
domiciliare, assistenza ospedaliera (supporto psicologico e informativo), supporto
psicologico personale e familiare, auto-mutuo aiuto (terapia di gruppo), supporto
sociale, informazione (conversazioni cliniche di educazione sanitaria), formazione
(corsi di formazione per volontari e operatori sanitari), riabilitazione (linfodrenaggio,
ginnastica, tecniche di rilassamento), attività socio-culturale ricreativa.
Comitato per la vita “Daniele Chianelli”
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi
ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione:
Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si,
Regioni coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede
operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale:
Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298.
Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza
domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto
(contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con
cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e
psicologi).
FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in
oncologia
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Federazione. Tipologia
associazione: onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): no. Regioni coperte: Valle d' Aosta, Piemonte, Lombardia, Veneto,
Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia,
Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 - 00187 – Roma; Tel.
06 42012079 - Fax 06 42012079; Sito internet: www.favo.it; E-mail:info@favo.it.
Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento
di associazioni che svolgono attività sanitaria, socioassistenziale e di tutela dei diritti.
Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto
psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione,
riabilitazione, coordinamento delle associazioni. Tutte le prestazioni sopradescritte,
ad eccezione di quella riportata per ultima, sono erogate tramite le Associazioni
aderenti
FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia
pediatrica
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue
e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione
internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato):
No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria,
Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria,
Sicilia. Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel.
091 8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it;
Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di
prestazione: Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di
studio, congressi), formazione (per medici e infermieri).
UIMdV - Unione italiana mutilati della voce
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e
la voce. Forma giuridica: Associazione singola; Iscrizione registro ex legge 266/91
(Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Emilia Romagna, Toscana,
Marche, Abruzzo, Basilicata. Indirizzo sede operativa: Via L. Serra, 2/e – 40129 –
Bologna; Tel. 051 357952 – Fax 051 357952; Sito internet: www.uimdv.it . E-mail:
uimdvbo@iperbole.bologna.it; Dati di attività: Attività preminente:
Socioassistenziale, di coordinamento. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare,
assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale,
informazione, formazione (seminari di aggiornamento in otorinolaringoiatria),
riabilitazione (scuole per la rieducazione della voce per laringectomizzati).
Malattie pediatriche
ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica:
Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione
Associazioni Volontariato Oncologia); Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione
registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte:
Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia,
Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 –
Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet:
www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente:
Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta e scambio
di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto psicologico (sul posto e
telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze fra malati),
supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione provvedimenti
legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi precoce e
terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e mass
media), ricerche, studi.
FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori
oncoematologia pediatrica
Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue e
degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione
internazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No.
Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia
Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia;
Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel. 091
8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it; Dati di
attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di prestazione:
Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di studio, congressi),
formazione (per medici e infermieri).
Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche
AIPD ONLUS – Associazione italiana persone Down
Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma
giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex
legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte,
Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Molise,
Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa:
Viale delle Milizie, 106 – 00192 – Roma; Tel. 06 3723909 – Fax 06 3722510; Sito
internet: www.aipd.it; E-mail: aipd@aipd.it; Dati di attività: Attività preminente:
Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo di prestazione: Supporto sociale
(consulenza su aspetti assistenziali e di tutela, inserimento scolastico e lavorativo),
informazione (consulenza telefonica, pubblicazioni, rivista, sito web, ufficio stampa,
biblioteca, campagne di sensibilizzazione nazionali), formazione (seminari di
formazione per operatori sociali, corsi di aggiornamento per insegnanti), consulenza
legale, ufficio internazionale
UNIDOWN – Unione nazionale Down ONLUS
Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma
giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia,
P.A. Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia,
Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via A. Volta, 19/4 – 16128 – Genova;
Tel. 010 592883 – Fax 010 541527; Sito internet: www.unidown.it; E-mail:
unidown@libero.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei
diritti; Tipo di prestazione: Supporto psicologico al disabile e alla famiglia, supporto
sociale (tutela dei diritti, consulenza per l’integrazione scolastica e lavorativa),
informazione (culturale, scientifica e legislativa), formazione (per tirocinanti e
insegnanti), riabilitazione, consulenza clinica.
Patologie della funzione uditiva
ENS – Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordomuti
Patologia d'interesse: Patologie della funzione uditiva; Forma giuridica:
Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale, onlus; Iscrizione registro
ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le
Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Gregorio VII, 120 –
00165 – Roma; Tel. 06 39366697 – Fax 06 6380931; Sito internet: www.ens.it; E-
mail: presidenza@ens.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale,
tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto
sociale, informazione (culturale, legislativa, lavoro, pensionistica), formazione (corsi
professionali, corsi LIS - lingua italiana dei segni), tecnologie, interpretariato,
doposcuola
Patologie oftalmologiche
UIC – Unione italiana dei ciechi
Patologia d'interesse: Patologie oftalmologiche; Forma giuridica: Associazione
singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge
quadro sul volontariato): No; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province
Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Borgognona, 38 – 00187 – Roma; Tel. 06
699881 – Fax 06 6786815 – Numero verde 800682682; Sito internet: www.uiciechi.it;
E-mail: archivio@uiciechi.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione
dei diritti; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, informazione, tutela e
promozione dei diritti, assistenza scolastica, registrazione testi, sussidi per autonomia
Trapianti d organo
ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici
Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo; Forma
giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia
associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul
volontariato): Si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia
Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa:
Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587; Sito internet:
www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività preminente:
Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo
aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione.
Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo
Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo. Forma
giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex legge
266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Lombardia, Friuli
Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 –
Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it –
bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo
di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.), informazione
(campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e trapianto dirette ai
cittadini), consulenza giuridico-legale.
(1) Fonte: banca dati del Ministero della Salute; criteri presi in considerazione per l’inclusione di
un’associazione nella banca dati: a) associazione costituita prevalentemente da pazienti o da loro
familiari; b) presenza dell’associazione in almeno tre Regioni italiane.
Star bene è molto più che assenza di malattia
e non è una condizione statica a tempo indeterminato
ma un equilibrio che va ricercato,
mantenuto e difeso quotidianamente.
Raimondo Villano
BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE
MUSSINI MARIO, Prima dopo o lontano dai pasti?, Utet, 1995.
PASINI WALTER, Viaggi, salute e sicurezza Paese per Paese.
O.E.M.F., L’informatore farmaceutico, 1996.
ASL Napoli 5 (A.V.) Carta dei servizi pubblici sanitari, 1996.
TELÒ DANILO, La prevenzione delle malattie cardiovascolari, Utet, F.M. 12.98.
FARMA MESE, Codice europeo contro il cancro, Utet 12.98.
CAPASSO IMMACOLATA, Vincere il tumore al seno... una sfida possibile, Lions 108 YA,98-99.
MEDITOR, Manuale pratico del farmacista 1998.
MEDITOR, Manuale pratico del farmacista 1999.
CANEPA SILVANA, Diete speciali, Diagnosi & Terapia
VOLKERT D., Besondere Ausford erungen on die ernahung in Hoheren, Lebensalter E.U.94.
HINSEN H., Alimentation saine et 3e age avec proposition de menu, Ass. suisse alim. 92.
LUISETTO GIOVANNI - NARDI ALFREDO, Non piegarti all’osteoporosi. Guida alla
prevenzione, Progetto Osteocare.
A. MENARINI otc, Patologie minori - Guida pratica al consiglio, Linea dir. Farmacia.
W. LAMBERT, Consigli utili per un corretto uso della protesi, Parke - Davis
C. DOC. KUKIDENT, Come fare della dentiera una terza dentatura, Vick International.
MERQURIO, Annuario Farmaceutico Italiano, 1998.
BAYER, Programma di trattamento riabilitativo articolare, 1999.
CICCONE ARIANNA - TRAVAGLIA ANGELO, I veleni in casa, Come stai 2/98.
ASL NAPOLI 4 (A.V.), Carta dei servizi pubblici sanitari, 1996.
VILLANO RAIMONDO, La gestione della sicurezza in Farmacia, 2004
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’, Guida all’assistenza sanitaria ai cittadini
stranieri, 2004.
Profilo sintetico di Raimondo Villano
“Non cercare di diventare un uomo di successo,
ma piuttosto un uomo di valore”
Albert Einstein
Nato nel 1960. Vive tra Roma e Torre Ann.ta. La moglie è biologa, farmacista, assistente
sociale e valente docente di Scienze nei Licei Classico e Scientifico statali; il figlio è un
brillante matematico universitario. Ruoli: General Manager Villano International Business
Team dal 2012, con attività in 16 ambiti di business, consulting & service (tra cui: affari
internazionali, immobiliare d’alta gamma, previdenza, edilizia e restauro, import-export, alimentari,
informatica, sanità, arte e cultura); Membro (dal 2013), Associate Professor in History of Health
Administration Pharmaceutical Department (dal 2014) e Membro Onorario of Ruggero II University of
Florida State (BR, Miami, Florida, USA, dal 2015); Trader (dal 1976), Trader operativo finanziario
indipendente di borse e forex (dal 1983), Cavaliere S.M.O. di Malta (dal 2002, presentato dal Cavaliere
di Giustizia Fra’ Giorgio Maria Castriota Scanderbeg, discendente dell’Eroe fondatore del Regno
d’Albania); Presidente della Fondazione sociosanitaria e umanitaria Chiron (dal 1985); Amministratore
Unico Chiron Editore (dal 2006). Accademie: Storia Arte Sanitaria-Ministero B.C. (2006), già
pontificia Tiberina )2009), Studi Melitensi (2002), Medical Tradition Smithsonian Institution-USA
(2010), International Society History Pharmacy, Acc. Italiana Storia Farmacia (2001), Società
Napoletana Storia Patria (2008), Nobile Collegio Chimico Farmaceutico (ad honorem, 2006). Oltre 100
conferenze e chairman in decine di congressi. Collabora con importanti Riviste nazionali e
internazionali. È Advisory Board Member per l’Editore statunitense DPC, che pubblica in oltre 150
nazioni. Studi: classici; laurea e abilitazione: Farmacia (1985); corsi certificati di: Piante officinali,
Tecniche cosmetiche, Sicurezza aziendale, Haccp, Storia, Dottrina sociale Chiesa, Teologia. Lauree
honoris causa: Scienze Umane e Sociali (2009); Storia e Filosofia (2010); Scienze Comunicazione
(2013); Diplomazia e Studi internazionali (2015). Master h.c.: Science Medical Ethics (2010). È stato:
autore, organizzatore e chairman Corso Sicurezza per manager, ottenendo Alti Patronati di Capo dello
Stato e ONU (2000), Consigliere diplomatico Aerec dpt ENVA 2011-15, Segretario International
Committee Biothecnologies Wabt-Unesco 2008-13, membro World Academy Biomedical Technology
(Unesco 2007-12), 11 anni in Comitato scientifico sicurezza sanitaria di IBD (azienda responsabile
sicurezza Tribunali Corte Appello Napoli), CdA Fondazione Beaumont Onlus ricerche su cancro
presieduta dal condidato al Nobel Tarro e con il Prefetto Napoli (2011-12), Accademico Europeo per le
Relazioni Economiche e Culturali 2004-2015. Per 32 anni socio e titolare di un’importante farmacia,
fino al 2010. Socio dal 1990, Segretario a 29 anni 1990-95 (tra i più giovani d’Italia), Presidente 2000-
01 Rotary Club Pompei-Vesuvio, 14 anni Delegato dei Governors per Archivio Distretto 2100-Italia
(oltre 3.000 rotariani e ca 80 Club) e presso I.C.R. per Rotary Italia; in Comm.ni Italia: Etica
professionale, Azione Mondiale, Informatica; tra i molti ruoli internazionali: archeologia Pompei-
Cartagine; Comitato Premio Magna Grecia; autore e presentatore al Consiglio Mondiale di Legislazione
del Rotary della Proposta di istituzione Giornata internazionale a tutela della Vita (2001-04). Dal 1986
al 1990 Presidente a Napoli, coordinatore nazionale e fondatore Federazione Giovani Farmacisti;
Rappresentante nazionale Sindacato Federativo. Assist. Prof. Microbiologia Fac. F.cia Na (1985-90,
Cattedra Prof. Lembo-Ist. Sup. Sanità). Membro Gruppo internaz. di Studio ISHP Storia Farmacopee
(Univ. Berna, 2012-13). Nell’ambito degli eventi “World no-tobacco day”, ha partecipato a varie
iniziative presso il Ministero della Salute. Proponente e padrino di vari Soci Onorari, tra cui: Arciv. di
Pompei Mons. Francesco Saverio Toppi, dal 2013 Servo di Dio in Causa di Beatificazione e
Canonizzazione (Rotary, 1992); Dino De Laurentiis (proposto nel 2000), produttore cinematografico di
Hollywood e Premio Oscar alla carriera (Rotary, 2001); Antonio Greco, Presidente Tribunale TA (Rotary, 2000);
Giulio Tarro, virologo Candidato al Premio Nobel per la Medicina 2000 e 2015 (Asas, 2011); Gianni Rivera, Vice
Campione del Mondo di Calcio (Aerec, 2012); Patrizio Polisca, già aiutante dei medici di Paolo VI e Giovanni
Paolo II e Medico del Papa con Benedetto XVI e Francesco e Direttore Sanitario del Vaticano; Gualtiero
Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità. Premi internazionali: Diploma d’Onore per Servizi eccezionali
a titolo individuale nelle 5 Vie di Azione da Presidente Rotary International (Evanston 2001: solo 100/anno/1,5
mln soci); Benemerenza Anticrimine-Task Force Rotary Italia, Albania, ex-Jugoslavia, S. Marino (Zurigo
2001); Sapientia Mundi-Etica (Rm 2008); Unione Legion d’Oro-Lavoro (Rm 2010); Veritas in
Charitate-Religione (2011); Bonifaciano-Cultura e Società (2011); Norman Ac.-Editoria Medaglia
aurata (Rm 2014); Norman Ac.-Sanità Galeno (Rm 2014); Norman Ac.-Sanità 2^ ed. Galeno (Rm
2015); Norman Ac.-Arte fotografica Medaglia aurata (Rm 2015). Premi nazionali: Aesculapius-Sanità
Patroc. Presidenza Consiglio Ministri (Rm 1987); LXVIII Piccinini Asas-Mi.BAC-Ricerca storico-
scientifica (Rm 2006); LXV Stramezzi-Sanità (Rm 2007); Capitolino-Attività umanitaria (Rm 2010);
Tiberino- Cultura (Rm 2012); LXXIV Serono-Storia e Letteratura (Rm 2012), Aerec-Cultura (Rm 2013);
Benemerenza al merito Sanità pubblica (Roma, DPR 2013): solo 269 dal 1800; Tiberino-Scienza (Rm
2014); LXXIV Piccinini Asas-Mi.BACT-Ricerca storico-scientifica (Rm 2014); Medaglia d’Argento al
merito Sanità pubblica (Roma, DPR 2016); Speciale Asas-Mi.BACT-Studi storici in scienze biomediche
e farmaceutiche (Rm 2016). Autore di un’ampia e qualificata produzione letteraria che ammonta a oltre
790 pubblicazioni sanitarie, professionali, scientifiche, storiche, religiose, artistiche, di cui gran parte su
riviste dotate di revisione critica, indexate e con impact factor; oltre 50 libri (di cui 14 con complessive
35 edizioni e 19 ristampe, numerosi tradotti anche in inglese, francese, tedesco e spagnolo) con editori
prestigiosi come Zanichelli, con patrocini da Ministero Beni Culturali, Unesco, Rotary, Università, ecc.,
recensiti da Testate di rilievo nazionale, presenti in oltre 120 Biblioteche italiane (tra cui: Quirinale,
Accademia Nazionale Scienze, Ministeri) e in oltre 40 Nazioni (tra cui: National Institute Health-USA,
Nationale de France, Congress UK), in Istituti di Cultura, Università, Musei. Alla Fiera di Francoforte
ha debuttato un suo libro. Oltre 80 opere multimediali (in varie lingue e più edizioni e ristampe )
spesso di notevole pregio e pubblicate con editori e patrocini prestigiosi (tra cui Bayer S.p.A.).
Cataloghi: Library of Congress UK Authority (NACO); Bibliothèque nationale de France; Deutsche
Nationalbibliothek; Library of National Institutes of Health (NIH) U.S.A.; Biblioteca Magistrale S.M.
Ordine di Malta; Biblioteca della Fondazione Vaticana Joseph Ratzinger-Benedetto XVI; 2000
Outstanding Intellectuals IBC-Cambridge UK dal 2010; Opac Sbn con oltre 200 opere; Scheda di
Autorità Ministero BAC. Vari libri hanno apprezzamenti da autorità istituzionali, tra cui alcuni
regnanti europei e più volte il Capo dello Stato e il Santo Padre.
* * *
Alcuni libri: Società globale informazione, 1996; Rotary per l’Uomo, 2001; Gestione sicurezza in
Farmacia (pres. Dr. Renzulli, già Consulente Sicurezza all’ONU, 2004); Arte e storia Farmacia (pres.
Prof. Ledermann, Presid. International Society History Pharmacy, 2 ediz., 2006); Storia e attività del
SMOM (4 ediz., 2007); Meridiani farmaceutici tra etica laica e morale cattolica (pres. Prof. Tarro,
Comm. Naz.le Bioetica, 3 ediz., 2008); Thesaurus Pharmacologicus (pres. Presid. Farmacisti Italiani
Dr. Mandelli 2009); Tempo scolpito in silenzio eternità. Riflessioni su indagine diacronica per memoria
homo faber (pres. eminenti storico Fra’ von Lobstein e critico Prof. Carosella, 6 rist., 2010); Attività
farmaceutiche Regno di Napoli (pres.: Presid. Acc. It. Storia Farmacia Dr. Corvi, 2010); Logos e
teofania nel tempo digitale (pres. Mons. Trafny, Presid. Dpt Scienza-Fede Pontificio Consiglio Cultura,
2012); Aspetti religiosi e dimensione ecclesiale SMOM (2013); Musei di farmacia: eco del passato per
un riscatto futuro (pres. Prof. Ledermann, Direttore Biblioteca Svizzera, 2015); Fotografie - circa 200
sue opere, selezionate per temi filosofici e creativi tra quelle realizzate in oltre 40 anni (2015). Tra i
multimedia: Cenni arte e storia farmacia (patroc. AISF, 2002); Influenza A/H1N1 (patroc. Unesco,
2009).
“Ho imparato così tanto da voi, Uomini…
Ho imparato che ognuno vuole vivere sulla cima della montagna,
senza sapere che la vera felicità sta nel come questa montagna è stata scalata”
Gabriel Garcia Marquez

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R. Villano - Manuale sanitario-Associazioni nazionali di pazienti

  • 1. Raimondo Villano Manuale sanitario: Associazioni nazionali di pazienti Quel che già sappiamo è il grande ostacolo all’acquisizione di quel che non sappiamo ancora Claude Bernard fisiologo francese
  • 2. Abs.: R. Villano “Manuale sanitario”. È in prestigiose Istituzioni e in molti Istituti Italiani di Cultura e svariate Biblioteche specialistiche, civiche e nazionali in Italia e all’estero. (Longobardi Editore, pp. 208, Napoli, aprile 2005; 2^ Ediz., pp. 232, Napoli, giugno 2005). Prefazione Lo scopo di questo lavoro, di fatto consistente in una nuova edizione riveduta ed ampliata del mio “Manuale sanitario per la Terza Età” pubblicato nel 2000, è di offrire un agile strumento di consultazione che migliori sia l’individuazione e la fruizione di talune strutture esistenti e l’informazione sui principali percorsi burocratici che l’effettuazione di scelte e di comportamenti nonché il rafforzamento di cognizioni ed autoformazione nell’importante e delicato settore sanitario. Tutto ciò, sia pur considerando che i cambiamenti normativi, operativi ed anche logistici sono tutt’altro che infrequenti, può senza dubbio concorrere ad accrescere consapevolezza ed autosufficienza di massima nel lettore e, pertanto, in definitiva, porlo in grado di essere sempre più “soggetto” anziché meramente “oggetto” del Servizio Sanitario in un virtuoso sinergismo con gli sforzi che, d’altro canto, continuamente si prefiggono di effettuare ai vari livelli gli operatori del settore. Raimondo Villano
  • 3. Associazioni nazionali di pazienti (1) Malattie neurologiche ARAP – Associazione per la riforma dell’assistenza psichiatrica Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica: Associazione associata in federazioni internazionali (Eufami – Federazione europea di familiari di malati di mente - e Gamian-Europe); Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Indirizzo sede operativa: Via Nomentana, 91 – 00161 – Roma; Tel. 06 8553804, 06 44245498 – Fax 06 8841311; Sito internet: www.arap.it; E-mail: arap@arap.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, supporto psicologico (centro d’ascolto), auto-mutuo aiuto, informazione (su malattie mentali, strutture preposte alle malattie mentali, diritti sanitari), lotta contro lo stigma. LIDAP ONLUS-Lega italiana contro disturbi d’ansia, agorafobia, panico Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Piandarana, 4 – 19122 – La Spezia; Tel. 0187 708000 – Fax 0187 708000; Sito internet: www.lidap.it; E-mail: info@lidap.it; Dati di attività: Attività preminente: Socio-assistenziale; Tipo di prestazione: Supporto psicologico (counseling, ascolto telefonico), auto-mutuo aiuto (attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto), supporto sociale (consulenza lavorativa), informazione (convegni, mass media), formazione (corsi per facilitatori di gruppi di auto-mutuo aiuto, scuola di counseling).
  • 4. Malattie dell’apparato digerente AIC – Associazione italiana celiachia Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente; Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale (AOECS – Federazione delle Associazioni europee dei celiaci); Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Picotti, 22 – 56124 – Pisa; Tel. 050 580939 – Fax 050 580939; Via della Libertà, 17/1A – 16129 - Genova - Sito internet: www.celiachia.it; E-mail: segreteria@celiachia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto psicologico, supporto sociale, informazione, formazione. AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus, associazione di promozione sociale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-chirurgico), consulenza burocratica.
  • 5. FINCO – Federazione italiana incontinenti Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5093389 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.finco.org; E-mail: finco@finco.org; Indirizzo sede operativa: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: Formazione (convegni nazionali ecm), riabilitazione, tutela dei diritti. AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Associazione associata in federazione internazionale. Forma giuridica: Onlus, associazione di promozione sociale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post- chirurgico), consulenza burocratica. Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo; Forma giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 – Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it – bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.),
  • 6. informazione (campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e trapianto dirette ai cittadini), consulenza giuridico-legale. Comitato per la vita “Daniele Chianelli” Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Regioni coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale: Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298: Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto (contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e psicologi). Malattie del sistema cardiovascolare ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587; Sito internet: www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione.
  • 7. FEDER-AIPA - Federazione delle Associazioni italiane pazienti anticoagulati Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, PA Trento, PA Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Benevento, 27/A – 00161- Roma; Tel. 06 85795401 – 06 85795408 – Fax 06 4403695 ; Sito internet:www.federaipa.com; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (incontri, dibattiti). Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche AID – Associazione italiana difesa interessi diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Indirizzo sede operativa: Via della Scrofa, 14 – 00186 – Roma; Tel. 06 68803784 – Fax 06 68803784, Sito internet: www.assitdiab.it; E-mail: assitdiab@tiscalinet.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, informazione, formazione. ANIAD – Associazione nazionale italiana atleti diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Veneto, Friuli Venezia
  • 8. Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Parco Margherita, 23 – 80121 – Napoli; Tel. 081 413201 – Fax 081 413201; Sito internet: www.aniad.org; E-mail: gerardocorigliano@libero.it. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale (inserimento in attività sportive), informazione (sito web, bollettino “Sport e diabete”), formazione (corsi di formazione), riabilitazione (recupero motorio di diabetici di tipo 2 ipoabili). ANIDI – Associazione nazionale italiana diabete insipido Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via S. Menna, 15 – 31048 – Treviso; Tel. 0422 897914 – Fax 0422 897914; Sito internet: www.anidi.org. E-mail: anidi@cheapnet.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo di prestazione: Supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, informazione. FAND – Associazione italiana diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione nazionale. Tipologia associazione: Ente morale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si; Regioni coperte: Valle d’Aosta, Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Dracone, 23 – 20126 Milano; Tel. 02 2570453 – Fax 02 2570176 – Numero verde 800820082 Sito internet: www.fand.it; E-mail: info@fand.it; Dati di attività: Attività preminente:
  • 9. Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. FDG – Federazione nazionale diabete giovanile Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Federazione. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Valle d’Aosta, Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Molise, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via S. Allende, 33 – 09047 – Selargius (CA); Tel. 070 845457 – Fax 070 8488914; Sito internet: www.fdgdiabete.it; E-mail: fdg@fdgdiabete.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione diritti. Tipo di prestazione: Supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione. JDRF Italia – Juvenile Diabetes Research Foundation International Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Tipologia associazione: Associazione internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Indirizzo sede operativa: Viale Regina Margherita, 42 – 00198 – Roma. Tel. 06 85300558; Sito internet: www.jdrf.org; E- mail: jdrf.italia@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Ricerca scientifica; Tipo di prestazione: Informazione, formazione. Malattie infettive LILA ONLUS – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS Patologia d'interesse: Malattie infettive; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Friuli Venezia
  • 10. Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Corso Regina Margherita, 190 E – 10152 – Torino; Tel. 011 4310922 – Fax 011 5217522; Sito internet: www.lila.it; E- mail: lila@lila.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (campagne informative a livello nazionale), progetti nazionali e su internet. Malattie oncologiche AIL – Associazione italiana laringectomizzati Patologia d’interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e la voce Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale (Confederation europeenne des laryngectomises). Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Liguria, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Friuli, 28 – 20135 – Milano; Tel. 02 5510819 – Fax 02 54122104. Sito internet: www.laringect.it; E-mail: ail.milano@laringect.it; Dati di attività: Attività preminente: Rieducazione alla parola dei laringectomizzati Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, riabilitazione (rieducazione alla parola dei laringectomizzati). AIMaC - Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Campania. Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 – 00187 – Roma ; Tel. 06 4825107 – Fax 06 42011216 – Numero verde 840 503579; Sito internet:
  • 11. www.aimac.it; E-mail: info@aimac.it; Dati di attività: Attività preminente: socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: supporto psicologico (attraverso il numero verde 840503579, soprattutto per le donne operate al seno), auto-mutuo aiuto (gruppi di auto-aiuto nelle sedi dell’Associazione), supporto sociale (consulenze legali riguardanti l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, assistenziale e previdenziale), informazione (illustrazione attraverso 26 libretti delle diverse neoplasie relative cure ivi compresi 80 profili farmacologici su tutti i prodotti antitumorali; informazione sui servizi). AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale. Tipologia associazione: Onlus, associazione di promozione sociale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post- chirurgico), consulenza burocratica. ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione Associazioni Volontariato Oncologia). Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 –
  • 12. Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet: www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta e scambio di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto psicologico (sul posto e telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze fra malati), supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione provvedimenti legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi precoce e terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e mass media), ricerche, studi. ANDOSITALIA – Associazione donne operate al seno Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Umbria, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Udine, 6 – 34132 – Trieste; Tel. 040 364716 – Fax 040 3472395. Sito internet: www.andositalia.it; E-mail: andositalia@libero.it; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera (supporto psicologico e informativo), supporto psicologico personale e familiare, auto-mutuo aiuto (terapia di gruppo), supporto sociale, informazione (conversazioni cliniche di educazione sanitaria), formazione (corsi di formazione per volontari e operatori sanitari), riabilitazione (linfodrenaggio, ginnastica, tecniche di rilassamento), attività socio-culturale ricreativa. Comitato per la vita “Daniele Chianelli” Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si, Regioni coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede
  • 13. operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale: Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298. Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto (contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e psicologi). FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Federazione. Tipologia associazione: onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Valle d' Aosta, Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 - 00187 – Roma; Tel. 06 42012079 - Fax 06 42012079; Sito internet: www.favo.it; E-mail:info@favo.it. Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento di associazioni che svolgono attività sanitaria, socioassistenziale e di tutela dei diritti. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione, riabilitazione, coordinamento delle associazioni. Tutte le prestazioni sopradescritte, ad eccezione di quella riportata per ultima, sono erogate tramite le Associazioni aderenti FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia pediatrica Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato):
  • 14. No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia. Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel. 091 8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di studio, congressi), formazione (per medici e infermieri). UIMdV - Unione italiana mutilati della voce Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e la voce. Forma giuridica: Associazione singola; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Basilicata. Indirizzo sede operativa: Via L. Serra, 2/e – 40129 – Bologna; Tel. 051 357952 – Fax 051 357952; Sito internet: www.uimdv.it . E-mail: uimdvbo@iperbole.bologna.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione (seminari di aggiornamento in otorinolaringoiatria), riabilitazione (scuole per la rieducazione della voce per laringectomizzati). Malattie pediatriche ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione Associazioni Volontariato Oncologia); Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 –
  • 15. Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet: www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta e scambio di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto psicologico (sul posto e telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze fra malati), supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione provvedimenti legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi precoce e terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e mass media), ricerche, studi. FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia pediatrica Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel. 091 8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di studio, congressi), formazione (per medici e infermieri). Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche AIPD ONLUS – Associazione italiana persone Down Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex
  • 16. legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Viale delle Milizie, 106 – 00192 – Roma; Tel. 06 3723909 – Fax 06 3722510; Sito internet: www.aipd.it; E-mail: aipd@aipd.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo di prestazione: Supporto sociale (consulenza su aspetti assistenziali e di tutela, inserimento scolastico e lavorativo), informazione (consulenza telefonica, pubblicazioni, rivista, sito web, ufficio stampa, biblioteca, campagne di sensibilizzazione nazionali), formazione (seminari di formazione per operatori sociali, corsi di aggiornamento per insegnanti), consulenza legale, ufficio internazionale UNIDOWN – Unione nazionale Down ONLUS Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via A. Volta, 19/4 – 16128 – Genova; Tel. 010 592883 – Fax 010 541527; Sito internet: www.unidown.it; E-mail: unidown@libero.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Supporto psicologico al disabile e alla famiglia, supporto sociale (tutela dei diritti, consulenza per l’integrazione scolastica e lavorativa), informazione (culturale, scientifica e legislativa), formazione (per tirocinanti e insegnanti), riabilitazione, consulenza clinica. Patologie della funzione uditiva ENS – Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordomuti Patologia d'interesse: Patologie della funzione uditiva; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale, onlus; Iscrizione registro
  • 17. ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Gregorio VII, 120 – 00165 – Roma; Tel. 06 39366697 – Fax 06 6380931; Sito internet: www.ens.it; E- mail: presidenza@ens.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (culturale, legislativa, lavoro, pensionistica), formazione (corsi professionali, corsi LIS - lingua italiana dei segni), tecnologie, interpretariato, doposcuola Patologie oftalmologiche UIC – Unione italiana dei ciechi Patologia d'interesse: Patologie oftalmologiche; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Borgognona, 38 – 00187 – Roma; Tel. 06 699881 – Fax 06 6786815 – Numero verde 800682682; Sito internet: www.uiciechi.it; E-mail: archivio@uiciechi.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, informazione, tutela e promozione dei diritti, assistenza scolastica, registrazione testi, sussidi per autonomia Trapianti d organo ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo; Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia
  • 18. Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587; Sito internet: www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione. Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo. Forma giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 – Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it – bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.), informazione (campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e trapianto dirette ai cittadini), consulenza giuridico-legale. (1) Fonte: banca dati del Ministero della Salute; criteri presi in considerazione per l’inclusione di un’associazione nella banca dati: a) associazione costituita prevalentemente da pazienti o da loro familiari; b) presenza dell’associazione in almeno tre Regioni italiane. Star bene è molto più che assenza di malattia e non è una condizione statica a tempo indeterminato ma un equilibrio che va ricercato, mantenuto e difeso quotidianamente. Raimondo Villano
  • 19. BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE MUSSINI MARIO, Prima dopo o lontano dai pasti?, Utet, 1995. PASINI WALTER, Viaggi, salute e sicurezza Paese per Paese. O.E.M.F., L’informatore farmaceutico, 1996. ASL Napoli 5 (A.V.) Carta dei servizi pubblici sanitari, 1996. TELÒ DANILO, La prevenzione delle malattie cardiovascolari, Utet, F.M. 12.98. FARMA MESE, Codice europeo contro il cancro, Utet 12.98. CAPASSO IMMACOLATA, Vincere il tumore al seno... una sfida possibile, Lions 108 YA,98-99. MEDITOR, Manuale pratico del farmacista 1998. MEDITOR, Manuale pratico del farmacista 1999. CANEPA SILVANA, Diete speciali, Diagnosi & Terapia VOLKERT D., Besondere Ausford erungen on die ernahung in Hoheren, Lebensalter E.U.94. HINSEN H., Alimentation saine et 3e age avec proposition de menu, Ass. suisse alim. 92. LUISETTO GIOVANNI - NARDI ALFREDO, Non piegarti all’osteoporosi. Guida alla prevenzione, Progetto Osteocare. A. MENARINI otc, Patologie minori - Guida pratica al consiglio, Linea dir. Farmacia. W. LAMBERT, Consigli utili per un corretto uso della protesi, Parke - Davis C. DOC. KUKIDENT, Come fare della dentiera una terza dentatura, Vick International. MERQURIO, Annuario Farmaceutico Italiano, 1998. BAYER, Programma di trattamento riabilitativo articolare, 1999. CICCONE ARIANNA - TRAVAGLIA ANGELO, I veleni in casa, Come stai 2/98. ASL NAPOLI 4 (A.V.), Carta dei servizi pubblici sanitari, 1996. VILLANO RAIMONDO, La gestione della sicurezza in Farmacia, 2004 OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’, Guida all’assistenza sanitaria ai cittadini stranieri, 2004.
  • 20. Profilo sintetico di Raimondo Villano “Non cercare di diventare un uomo di successo, ma piuttosto un uomo di valore” Albert Einstein Nato nel 1960. Vive tra Roma e Torre Ann.ta. La moglie è biologa, farmacista, assistente sociale e valente docente di Scienze nei Licei Classico e Scientifico statali; il figlio è un brillante matematico universitario. Ruoli: General Manager Villano International Business Team dal 2012, con attività in 16 ambiti di business, consulting & service (tra cui: affari internazionali, immobiliare d’alta gamma, previdenza, edilizia e restauro, import-export, alimentari, informatica, sanità, arte e cultura); Membro (dal 2013), Associate Professor in History of Health Administration Pharmaceutical Department (dal 2014) e Membro Onorario of Ruggero II University of Florida State (BR, Miami, Florida, USA, dal 2015); Trader (dal 1976), Trader operativo finanziario indipendente di borse e forex (dal 1983), Cavaliere S.M.O. di Malta (dal 2002, presentato dal Cavaliere di Giustizia Fra’ Giorgio Maria Castriota Scanderbeg, discendente dell’Eroe fondatore del Regno d’Albania); Presidente della Fondazione sociosanitaria e umanitaria Chiron (dal 1985); Amministratore Unico Chiron Editore (dal 2006). Accademie: Storia Arte Sanitaria-Ministero B.C. (2006), già pontificia Tiberina )2009), Studi Melitensi (2002), Medical Tradition Smithsonian Institution-USA (2010), International Society History Pharmacy, Acc. Italiana Storia Farmacia (2001), Società Napoletana Storia Patria (2008), Nobile Collegio Chimico Farmaceutico (ad honorem, 2006). Oltre 100 conferenze e chairman in decine di congressi. Collabora con importanti Riviste nazionali e internazionali. È Advisory Board Member per l’Editore statunitense DPC, che pubblica in oltre 150 nazioni. Studi: classici; laurea e abilitazione: Farmacia (1985); corsi certificati di: Piante officinali, Tecniche cosmetiche, Sicurezza aziendale, Haccp, Storia, Dottrina sociale Chiesa, Teologia. Lauree honoris causa: Scienze Umane e Sociali (2009); Storia e Filosofia (2010); Scienze Comunicazione (2013); Diplomazia e Studi internazionali (2015). Master h.c.: Science Medical Ethics (2010). È stato: autore, organizzatore e chairman Corso Sicurezza per manager, ottenendo Alti Patronati di Capo dello Stato e ONU (2000), Consigliere diplomatico Aerec dpt ENVA 2011-15, Segretario International Committee Biothecnologies Wabt-Unesco 2008-13, membro World Academy Biomedical Technology (Unesco 2007-12), 11 anni in Comitato scientifico sicurezza sanitaria di IBD (azienda responsabile sicurezza Tribunali Corte Appello Napoli), CdA Fondazione Beaumont Onlus ricerche su cancro presieduta dal condidato al Nobel Tarro e con il Prefetto Napoli (2011-12), Accademico Europeo per le Relazioni Economiche e Culturali 2004-2015. Per 32 anni socio e titolare di un’importante farmacia, fino al 2010. Socio dal 1990, Segretario a 29 anni 1990-95 (tra i più giovani d’Italia), Presidente 2000- 01 Rotary Club Pompei-Vesuvio, 14 anni Delegato dei Governors per Archivio Distretto 2100-Italia (oltre 3.000 rotariani e ca 80 Club) e presso I.C.R. per Rotary Italia; in Comm.ni Italia: Etica professionale, Azione Mondiale, Informatica; tra i molti ruoli internazionali: archeologia Pompei- Cartagine; Comitato Premio Magna Grecia; autore e presentatore al Consiglio Mondiale di Legislazione del Rotary della Proposta di istituzione Giornata internazionale a tutela della Vita (2001-04). Dal 1986 al 1990 Presidente a Napoli, coordinatore nazionale e fondatore Federazione Giovani Farmacisti; Rappresentante nazionale Sindacato Federativo. Assist. Prof. Microbiologia Fac. F.cia Na (1985-90, Cattedra Prof. Lembo-Ist. Sup. Sanità). Membro Gruppo internaz. di Studio ISHP Storia Farmacopee (Univ. Berna, 2012-13). Nell’ambito degli eventi “World no-tobacco day”, ha partecipato a varie iniziative presso il Ministero della Salute. Proponente e padrino di vari Soci Onorari, tra cui: Arciv. di Pompei Mons. Francesco Saverio Toppi, dal 2013 Servo di Dio in Causa di Beatificazione e Canonizzazione (Rotary, 1992); Dino De Laurentiis (proposto nel 2000), produttore cinematografico di Hollywood e Premio Oscar alla carriera (Rotary, 2001); Antonio Greco, Presidente Tribunale TA (Rotary, 2000); Giulio Tarro, virologo Candidato al Premio Nobel per la Medicina 2000 e 2015 (Asas, 2011); Gianni Rivera, Vice Campione del Mondo di Calcio (Aerec, 2012); Patrizio Polisca, già aiutante dei medici di Paolo VI e Giovanni Paolo II e Medico del Papa con Benedetto XVI e Francesco e Direttore Sanitario del Vaticano; Gualtiero Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità. Premi internazionali: Diploma d’Onore per Servizi eccezionali a titolo individuale nelle 5 Vie di Azione da Presidente Rotary International (Evanston 2001: solo 100/anno/1,5 mln soci); Benemerenza Anticrimine-Task Force Rotary Italia, Albania, ex-Jugoslavia, S. Marino (Zurigo
  • 21. 2001); Sapientia Mundi-Etica (Rm 2008); Unione Legion d’Oro-Lavoro (Rm 2010); Veritas in Charitate-Religione (2011); Bonifaciano-Cultura e Società (2011); Norman Ac.-Editoria Medaglia aurata (Rm 2014); Norman Ac.-Sanità Galeno (Rm 2014); Norman Ac.-Sanità 2^ ed. Galeno (Rm 2015); Norman Ac.-Arte fotografica Medaglia aurata (Rm 2015). Premi nazionali: Aesculapius-Sanità Patroc. Presidenza Consiglio Ministri (Rm 1987); LXVIII Piccinini Asas-Mi.BAC-Ricerca storico- scientifica (Rm 2006); LXV Stramezzi-Sanità (Rm 2007); Capitolino-Attività umanitaria (Rm 2010); Tiberino- Cultura (Rm 2012); LXXIV Serono-Storia e Letteratura (Rm 2012), Aerec-Cultura (Rm 2013); Benemerenza al merito Sanità pubblica (Roma, DPR 2013): solo 269 dal 1800; Tiberino-Scienza (Rm 2014); LXXIV Piccinini Asas-Mi.BACT-Ricerca storico-scientifica (Rm 2014); Medaglia d’Argento al merito Sanità pubblica (Roma, DPR 2016); Speciale Asas-Mi.BACT-Studi storici in scienze biomediche e farmaceutiche (Rm 2016). Autore di un’ampia e qualificata produzione letteraria che ammonta a oltre 790 pubblicazioni sanitarie, professionali, scientifiche, storiche, religiose, artistiche, di cui gran parte su riviste dotate di revisione critica, indexate e con impact factor; oltre 50 libri (di cui 14 con complessive 35 edizioni e 19 ristampe, numerosi tradotti anche in inglese, francese, tedesco e spagnolo) con editori prestigiosi come Zanichelli, con patrocini da Ministero Beni Culturali, Unesco, Rotary, Università, ecc., recensiti da Testate di rilievo nazionale, presenti in oltre 120 Biblioteche italiane (tra cui: Quirinale, Accademia Nazionale Scienze, Ministeri) e in oltre 40 Nazioni (tra cui: National Institute Health-USA, Nationale de France, Congress UK), in Istituti di Cultura, Università, Musei. Alla Fiera di Francoforte ha debuttato un suo libro. Oltre 80 opere multimediali (in varie lingue e più edizioni e ristampe ) spesso di notevole pregio e pubblicate con editori e patrocini prestigiosi (tra cui Bayer S.p.A.). Cataloghi: Library of Congress UK Authority (NACO); Bibliothèque nationale de France; Deutsche Nationalbibliothek; Library of National Institutes of Health (NIH) U.S.A.; Biblioteca Magistrale S.M. Ordine di Malta; Biblioteca della Fondazione Vaticana Joseph Ratzinger-Benedetto XVI; 2000 Outstanding Intellectuals IBC-Cambridge UK dal 2010; Opac Sbn con oltre 200 opere; Scheda di Autorità Ministero BAC. Vari libri hanno apprezzamenti da autorità istituzionali, tra cui alcuni regnanti europei e più volte il Capo dello Stato e il Santo Padre. * * * Alcuni libri: Società globale informazione, 1996; Rotary per l’Uomo, 2001; Gestione sicurezza in Farmacia (pres. Dr. Renzulli, già Consulente Sicurezza all’ONU, 2004); Arte e storia Farmacia (pres. Prof. Ledermann, Presid. International Society History Pharmacy, 2 ediz., 2006); Storia e attività del SMOM (4 ediz., 2007); Meridiani farmaceutici tra etica laica e morale cattolica (pres. Prof. Tarro, Comm. Naz.le Bioetica, 3 ediz., 2008); Thesaurus Pharmacologicus (pres. Presid. Farmacisti Italiani Dr. Mandelli 2009); Tempo scolpito in silenzio eternità. Riflessioni su indagine diacronica per memoria homo faber (pres. eminenti storico Fra’ von Lobstein e critico Prof. Carosella, 6 rist., 2010); Attività farmaceutiche Regno di Napoli (pres.: Presid. Acc. It. Storia Farmacia Dr. Corvi, 2010); Logos e teofania nel tempo digitale (pres. Mons. Trafny, Presid. Dpt Scienza-Fede Pontificio Consiglio Cultura, 2012); Aspetti religiosi e dimensione ecclesiale SMOM (2013); Musei di farmacia: eco del passato per un riscatto futuro (pres. Prof. Ledermann, Direttore Biblioteca Svizzera, 2015); Fotografie - circa 200 sue opere, selezionate per temi filosofici e creativi tra quelle realizzate in oltre 40 anni (2015). Tra i multimedia: Cenni arte e storia farmacia (patroc. AISF, 2002); Influenza A/H1N1 (patroc. Unesco, 2009). “Ho imparato così tanto da voi, Uomini… Ho imparato che ognuno vuole vivere sulla cima della montagna, senza sapere che la vera felicità sta nel come questa montagna è stata scalata” Gabriel Garcia Marquez