Prezentacja wygłoszona podczas konferencji szkoleniowo-interdyscyplinarnej „Sprawni niesprawni, czyli co począć z przewlekle chorym pacjentem w naszej Praktyce” w dniu 16.11.2014 r.
Lek. Med. Anna Antczak
Prezentacja wygłoszona podczas konferencji szkoleniowo-interdyscyplinarnej „Sprawni niesprawni, czyli co począć z przewlekle chorym pacjentem w naszej Praktyce” w dniu 16.11.2014 r.
Lek. Med. Anna Antczak
Prezentacja wygłoszona podczas konferencji szkoleniowo-interdyscyplinarnej „Sprawni niesprawni, czyli co począć z przewlekle chorym pacjentem w naszej Praktyce” w dniu 16.11.2014 r.
Wykład wprowadzający lek. med. Piotra Polańskiego do bloku 1 konferencji zorganizowanej w ramach projektu „PN - Jednostki naukowe + przedsiębiorcy = rozwój współpracy w zakresie genetyki na Dolnym Śląsku”.
Wystąpienie realizowane w ramach projektu „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców
Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju
dialogu społecznego na Dolnym Śląsku”
współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej
w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Prezentacja projektu „PN - Jednostki naukowe + przedsiębiorcy = rozwój współpracy w zakresie genetyki na Dolnym Śląsku” współfinansowanego przez Unię Europejską.
Prezentacja Wiktora Wolfsona podczas konferencji „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju dialogu społecznego na Dolnym Śląsku”.
Kierunki polityki zdrowotnej na Dolnym Śląsku w ramach nowej perspektywy finansowej 2014 – 2020. Polityka senioralna w kontekście uwarunkowań demograficznych.
Jarosław Maroszek – Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego
Możliwości wsparcia osób niepełnosprawnych ze środków PFRON - Zadania realizowane przez Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.
Prezentacja wygłoszona podczas konferencji szkoleniowo-interdyscyplinarnej „Sprawni niesprawni, czyli co począć z przewlekle chorym pacjentem w naszej Praktyce” w dniu 16.11.2014 r.
Konsolidacja służby zdrowia, na czym polega różnica - Adam Kozierkiewicz. Wystąpienie realizowane w ramach projektu „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców
Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju
dialogu społecznego na Dolnym Śląsku” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej
w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Szanowni Parlamentarzyści,
Próbując już różnorodnych form interwencji – pism, procesów sądowych, apeli medialnych – zwracamy się tym razem do Państwa o pomoc, wierząc że to właśnie Państwa głos i interwencje mogą odmienić los naszych dzieci. Prosimy o przyjęcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci.
W Polsce żyje ok 20-30 chłopców z chorobą Duchenne’a. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzająca do całkowitego zaniku mięśni. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestają chodzić w wieku 10-12 lat. Choroba postępuje szybko – z czasem słabną kolejne mięśnie, dziecko oddycha za pomocą respiratora, bywa że jest żywione pozajelitowo z powodu problemów z przełykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umierają na niewydolność oddechową lub z powodu kardiomiopatii – choroby mięśnia sercowego. Istnieje szansa na wydłużenie ich życia i zdecydowanego zatrzymania postępu choroby. Tego typu leczenie jest dostępne niemal w całej Europie. Mimo wieloletniej już walki rodziców w Polsce rodzice tych dzieci skazani są wciąż na samych siebie.
Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), który omija błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę, co hamuje postęp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachować sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 krajów Europy, w tym w całej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istnieją wśród podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjentów, którzy aby uzyskać leczenie weszli na drogę sądową z Ministerstwem Zdrowia. Po półtorarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sądzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powołuje się na kolejne – w naszej ocenie – luki prawne, które uniemożliwiają podanie leczenia dziecku.
Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje się tzw. złoty standard postępowania terapeutycznego. To są kolejne lata życia i zdrowego funkcjonowania tychże dzieci. Aktualnie w Polsce trwają badania kliniczne – wśród dzieci w naszym stowarzyszeniu są także te, które miały okazję się do niego zakwalifikować, a dziś widać zdecydowane zatrzymanie postępu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczęcia badań były za młode. Dzisiaj potrzebują tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje się że takich pacjentów jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld zł. Do tego dochodzą koszty pośrednie choroby (rehabilitacja, zajęcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest budżet jakim dysponuje przeciętne gospodarstwo domowe.
Dlatego, zwracamy się z gorącym apelem o wsparcie naszych trudów i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzieliśmy że istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, który może je uratować. Dla rodziców dzieci z chorobą Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci.
Agnieszka Volkov
Prezes Zarządu
Fundacji PPMD
www.parentproject.org.pl
W prezentacji przedstawiono najważniejsze informacje na temat elementów systemu wsparcia dla osób chorych przewlekle, umierających i ich opiekunów nieformalnych. Materiał edukacyjny skierowany jest głównie do opiekunów osób chorych, opiekunów w domach pomocy społecznej, opiekunek środowiskowych oraz osób zainteresowanych poszerzeniem wiedzy na temat dostępnych form wsparcia dla osób chorych.
Niniejszy materiał edukacyjny powstał w ramach działalności statutowej fundacji Instytut Zdrowia FIZ-LK (www.fiz-lk.edu.pl) oraz z myślą o użytkownikach portalu internetowego Punkt Konsultacyjny (www.punktkonsultacyjny.eu) dla opiekunów osób chorych i niesamodzielnych.
Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland jest organizacją zrzeszającą studentów medycyny i młodych lekarzy. Jest zrzeszeniem apolitycznym, samorządnym i trwałym, o celach niezarobkowych. W ramach swej działalności należy do Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Studentów Medycyny — IFMSA (International Federation of Medical Students’ Associations).
IFMSA jest największą na świecie organizacją studencką. Poprzez 116 organizacji krajowych należą do niej studenci z 107 państw. W ramach IFMSA działa ponad 1 200 000 młodych ludzi na świecie.
Wykład wprowadzający lek. med. Piotra Polańskiego do bloku 1 konferencji zorganizowanej w ramach projektu „PN - Jednostki naukowe + przedsiębiorcy = rozwój współpracy w zakresie genetyki na Dolnym Śląsku”.
Wystąpienie realizowane w ramach projektu „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców
Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju
dialogu społecznego na Dolnym Śląsku”
współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej
w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Prezentacja projektu „PN - Jednostki naukowe + przedsiębiorcy = rozwój współpracy w zakresie genetyki na Dolnym Śląsku” współfinansowanego przez Unię Europejską.
Prezentacja Wiktora Wolfsona podczas konferencji „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju dialogu społecznego na Dolnym Śląsku”.
Kierunki polityki zdrowotnej na Dolnym Śląsku w ramach nowej perspektywy finansowej 2014 – 2020. Polityka senioralna w kontekście uwarunkowań demograficznych.
Jarosław Maroszek – Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego
Możliwości wsparcia osób niepełnosprawnych ze środków PFRON - Zadania realizowane przez Dział Adaptacji Osób Niepełnosprawnych Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.
Prezentacja wygłoszona podczas konferencji szkoleniowo-interdyscyplinarnej „Sprawni niesprawni, czyli co począć z przewlekle chorym pacjentem w naszej Praktyce” w dniu 16.11.2014 r.
Konsolidacja służby zdrowia, na czym polega różnica - Adam Kozierkiewicz. Wystąpienie realizowane w ramach projektu „Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców
Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju
dialogu społecznego na Dolnym Śląsku” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej
w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Szanowni Parlamentarzyści,
Próbując już różnorodnych form interwencji – pism, procesów sądowych, apeli medialnych – zwracamy się tym razem do Państwa o pomoc, wierząc że to właśnie Państwa głos i interwencje mogą odmienić los naszych dzieci. Prosimy o przyjęcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci.
W Polsce żyje ok 20-30 chłopców z chorobą Duchenne’a. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzająca do całkowitego zaniku mięśni. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestają chodzić w wieku 10-12 lat. Choroba postępuje szybko – z czasem słabną kolejne mięśnie, dziecko oddycha za pomocą respiratora, bywa że jest żywione pozajelitowo z powodu problemów z przełykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umierają na niewydolność oddechową lub z powodu kardiomiopatii – choroby mięśnia sercowego. Istnieje szansa na wydłużenie ich życia i zdecydowanego zatrzymania postępu choroby. Tego typu leczenie jest dostępne niemal w całej Europie. Mimo wieloletniej już walki rodziców w Polsce rodzice tych dzieci skazani są wciąż na samych siebie.
Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), który omija błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę, co hamuje postęp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachować sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 krajów Europy, w tym w całej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istnieją wśród podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjentów, którzy aby uzyskać leczenie weszli na drogę sądową z Ministerstwem Zdrowia. Po półtorarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sądzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powołuje się na kolejne – w naszej ocenie – luki prawne, które uniemożliwiają podanie leczenia dziecku.
Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje się tzw. złoty standard postępowania terapeutycznego. To są kolejne lata życia i zdrowego funkcjonowania tychże dzieci. Aktualnie w Polsce trwają badania kliniczne – wśród dzieci w naszym stowarzyszeniu są także te, które miały okazję się do niego zakwalifikować, a dziś widać zdecydowane zatrzymanie postępu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczęcia badań były za młode. Dzisiaj potrzebują tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje się że takich pacjentów jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld zł. Do tego dochodzą koszty pośrednie choroby (rehabilitacja, zajęcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest budżet jakim dysponuje przeciętne gospodarstwo domowe.
Dlatego, zwracamy się z gorącym apelem o wsparcie naszych trudów i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzieliśmy że istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, który może je uratować. Dla rodziców dzieci z chorobą Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci.
Agnieszka Volkov
Prezes Zarządu
Fundacji PPMD
www.parentproject.org.pl
W prezentacji przedstawiono najważniejsze informacje na temat elementów systemu wsparcia dla osób chorych przewlekle, umierających i ich opiekunów nieformalnych. Materiał edukacyjny skierowany jest głównie do opiekunów osób chorych, opiekunów w domach pomocy społecznej, opiekunek środowiskowych oraz osób zainteresowanych poszerzeniem wiedzy na temat dostępnych form wsparcia dla osób chorych.
Niniejszy materiał edukacyjny powstał w ramach działalności statutowej fundacji Instytut Zdrowia FIZ-LK (www.fiz-lk.edu.pl) oraz z myślą o użytkownikach portalu internetowego Punkt Konsultacyjny (www.punktkonsultacyjny.eu) dla opiekunów osób chorych i niesamodzielnych.
Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland jest organizacją zrzeszającą studentów medycyny i młodych lekarzy. Jest zrzeszeniem apolitycznym, samorządnym i trwałym, o celach niezarobkowych. W ramach swej działalności należy do Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Studentów Medycyny — IFMSA (International Federation of Medical Students’ Associations).
IFMSA jest największą na świecie organizacją studencką. Poprzez 116 organizacji krajowych należą do niej studenci z 107 państw. W ramach IFMSA działa ponad 1 200 000 młodych ludzi na świecie.
Zapraszamy do zapoznania się z poradnikiem „ABC Seniora. Aktywne i godne życie w Warszawie”, przygotowanym specjalnie dla warszawskich Seniorów w ramach projektu "AGE – Działania na rzecz aktywnego i godnego starzenia się w Warszawie", który jest współfinansowany ze środków Mechanizmu Finansowego EOG 2009-2014 i Norweskiego Mechanizmu Finansowego 2009-2014.
2. Niepełnosprawność to stan,
wymagający stałej opieki osoby
drugiej, niezdolność do
samodzielnej egzystencji,
niemożność zatroszczenia
się o swojej potrzeby
3. Udar, wylew, stwardnienie rozsiane, choroby:
Alzheimera i Parkinsona – lista schorzeń, które
mogą skazać bliską osobę na wielotygodniowe, a
nawet wieloletnie przebywanie w łóżku jest długa.
Jak zorganizować opiekę nad chorym, aby nie
była udręką dla obu stron? Jak urządzić dom, aby
nie stał się więzieniem? Jak pielęgnować chorego,
aby mu nie zaszkodzić?
4. Jednym z największych problemów, na jaki
wskazują opiekunowie osób długotrwale chorych,
jest brak pieniędzy na leki i przedmioty
niezbędne do pielęgnowania oraz
rehabilitacji chorego. W takiej sytuacji chory lub
bliscy mogą starać się o wsparcie finansowe z
różnych instytucji.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11. Pacjent może również
uzyskać
dofinansowanie do
zakupu wózka
elektrycznego, a
także jego naprawy.
minimalna kwota
dofinansowania wynosi
7000 zł
12. O nas:
Ortis to dynamicznie rozwijająca się firma
ortopedyczna z województwa opolskiego i
dolnośląskiego, działająca w branży medyczno –
ortopedyczno – rehabilitacyjnej od wielu lat,
tworząc nową jakość.
13. pomagamy w pozyskiwaniu środków finansowych z
Narodowego Funduszu Zdrowia, Powiatowego
Centrum Pomocy Rodzinie, Miejskiego Ośrodka
Pomocy Społecznej, Fundacji dla osób
niepełnosprawnych i innych źródeł.
Doświadczenie, wiedza, praktyka, solidność,
profesjonalizm, życzliwość i wysoka jakość
oferowanych przez Nas usług, to atuty Firmy Ortis,
które składają się na pełną pomoc Pacjentowi i jego
rodzinie.
14. Salon Ortopedyczny ORTIS
w Nysie
ul. Piastowska 39
tel. 77 433 07 03
nysa@firmaortopedyczna.pl
Salon Ortopedyczny ORTIS
w Kłodzku
ul. Łąkowa 5
tel. 74 647 53 91
klodzko@firmaortopedyczna.pl
Salon Ortopedyczny ORTIS
w Nowej Rudzie
ul. Piłsudskiego 2
tel. 74 811 10 47
nowaruda@firmaortopedyczna.pl
15. Załącznik do rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 6
grudnia 2013 r.
Czasopismo Integracja 1/2012
www.pfron.org.pl
www.niepelnosprawni.pl
Dziękuję za uwagę.
Opracowała mgr Katarzyna Kubiszyn