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Il documento analizza l'impatto psicologico delle malattie rare sui pazienti e le loro famiglie, evidenziando il profondo turbamento emotivo e il senso di perdita che ne deriva. Viene discusso il ruolo cruciale della relazione medico-paziente e l'importanza di un approccio multidisciplinare nella cura, volto a migliorare la gestione delle emozioni e del significato attribuito alla malattia. Infine, si sottolinea l'importanza della co-costruzione narrativa per raggiungere migliori risultati clinici e la necessità che pazienti, familiari e operatori sanitari intraprendano insieme l'interpretazione della malattia.
























