Anu Niemi, THL, 24.10.2018 THL kehittää mallia terveydenhuollon kansallisia laaturekistereitä varten. Hanke kestää vuodet 2018-2019. Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeessa on mukana seitsemän tautikohtaista pilottirekisteriä. Pilotteihin valittiin syksyllä 2018 mukaan diabetes, eturauhassyöpä, hiv, iskeeminen sydäntauti, reuma ja selkäkirurgia. Vuonna 2019 mukaan tuli psykoosipilotti.

1. LAATUREKISTERIPILOTTI
DIABETES
Anu Niemi
ylilääkäri
THL, Reformit-yksikkö
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 1

2. KESKEINEN PILOTIN SISÄLTÖ
 Määritellään kansallisen laaturekisterin potilaspopulaatio ja ensivaiheen
minimitietosisältö.
– Kantavat elementit määrittelyille ovat tietopohjan eheys ja
vertailukelpoisuus sekä tietojen saatavuus rakenteista kirjaamista
hyödyntäen (kertakirjaamisen periaate).
 Muutaman palvelutuottajan kanssa tehdään keskeisten tietojen siirto
THL:lle ja testataan eri rekisterilähteistä saatavan tiedon linkitystä.
Palvelutuottajien tulee olla sellaisia, jotka tuottavat diabeteksen hoitoa
kuvaavaa laatutietoa rakenteisesti.
 Lisäksi tehdään aineistoanalyysit.
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 2

3. YDINTYÖRYHMÄ
 LT, tutkimusprofessori Tiina Laatikainen, THL/UEF
 LL, yleislääketieteen erikoislääkäri Anu Niemi, THL
 LT, endokrinologi Saara Metso, TAYS
 LL, yleislääketieteen erikoislääkäri Aapo Tahkola, avosairaanhoidon
kehittäjäylilääkäri, Jyväskylän kaupunki
 LL, terveydenhuollon erikoislääkäri Päivi Metsäniemi, YTHS
 LT Pirjo Ilanne-Parikka, Diabetesliitto
 TtT Seija Olli, SAMK, Suomen DESG ry
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 3

4. YHTEISTYÖRYHMÄ
Kokoontuu noin 2 kuukauden välein
 Yhteistyöryhmän työhön osallistuu laaturekisterityön kehittämisestä
kiinnostuneita rekisterinpitäjien ja yritysten edustajia, potilasjärjestöjen
edustaja, diabetesta hoitavien kliinikkojen (eri ammattiryhmät) edustajia
sekä Duodecimin, Suomen Diabetestutkijat ja Diabetologit ry:n,
endokrinologiyhdistyksen ja yleislääkäriyhdistyksen edustajat.
 Yhteistyöryhmällä on keskeinen rooli ydintyöryhmän sparraajana,
viestinnässä (”muutosagentteja tahoillaan”), hankkeessa luotavan
toimintamallin rakentamisessa ja hankkeen tuotosten juurruttamisessa /
toimeenpanossa hankkeen jälkeen.
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 4

5. VIESTINTÄ, YDINVIESTIT
 Rekisteri pohjautuu rakenteiseen tietoon ja nojaa kertakirjauksen
periaatteeseen. Tiedot saadaan osana potilastiedon kirjaamista
perustietojärjestelmiin.
 Keskeinen tavoite on saavuttaa kansallinen konsensus
minimitietosisällöstä sekä sopia tahoista, jotka vastaavat tietosisältöjen
ylläpitämisestä ja päivittämisestä.
 Pilotissa testataan diabeteksen hoidon laatua kuvaavien keskeisten
minimitietosisältöjen eheyttä olemassa olevissa tietolähteissä. Tämä luo
pohjan jatkokehittämistyölle.
 Pilotti toteutetaan yhteistyössä THL:n rekisteriasiantuntijoiden, kliinisten
asiantuntijoiden ja temaattisten työpakettien kanssa.
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 5

6. VIESTINNÄN TOTEUTUS
 Ydintyöryhmän ja asiantuntijaryhmän jäsenet levittävät ydinviestejä.
 Laaturekisteripilotin verkostokirje, noin 2 kuukauden välein
 Perusterveydenhuollon yksiköiden johtajaverkoston ja sairaanhoitopiirien
endokrinologiverkoston hyödyntäminen tiedonlevityksessä.
 Artikkeli Diabetes- ja Lääkäri-lehtiin 2/2019.
 Pääkirjoitus Duodecimin Diabetes-teemanumerossa 12/2018.
26.11.2018 Esityksen nimi / Tekijä 6