Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016
•
1 like•2,547 views
Sitran Isaacus-seminaarin materiaalit.
Recommended
Recommended
More Related Content
What's hot
What's hot (20)
Similar to Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016
Similar to Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016 (20)
More from Sitra / Hyvinvointi
More from Sitra / Hyvinvointi (20)
Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari 17.5.2016
- 1. Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattorin väliseminaari Tiistai 17.5.2016, klo 8.30 – 12.30 Sitra, Itämerenkatu 11-13
- 2. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 2 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 3. Antti Kivelä, Sitra 3 Avaussanat Sitra • 17.5.2016 •
- 4. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 4 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 5. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 5 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 7. Etunimi Sukunimi7 17.5.2016 Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen (Stakes) tilastotoimesta Muita muuttuvia lakeja: Henkilötietolaki, Julkisuuslaki, Biopankkilaki, Tartuntatautilaki, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, Laki kuolemansyyn selvittämisestä, Laki sähköisestä lääkemääräyksestä Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä Laki sosiaali- ja terveystietojen hyödyntämisestä Uusittu laki Terveyden- ja hyvinvoinninlaitoksesta Tietosuoja-asetusLaki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä, Asiakastietolaki Sosiaali- ja terveydenhuollo n järjestämislaki Korvattavat lait: Uudet lait: Muuttuvia ja vaikuttavia säädöksiä: Korvattavia, uusia ja muuttuvia säädöksiä Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva asetus EU:
- 8. Etunimi Sukunimi8 17.5.2016 määritellään tavoite, soveltamisala ja lupaviranomainen ja sen tehtävät lupaviranomaisen yhteistyö- ja ohjausrakenne: STM, THL, Kela, TK, VRK,… tutkimus, kehittäminen, innovaatiotoiminta, opetus, tietojohtaminen, ohjaus ja valvonta käyttölupien käsittely ja myöntö (lausunnot ja kuulemiset)/sähköinen palvelu tietoturvallinen käyttöympäristö oikeudet saada tietoja ja yhdistellä niitä määritellyiltä viranomaisilta: THL, Kela, TK, Kanta/Kansa, VRL, ETK, biopankit,… tietojen luovutus. käsittely ja arkistointi yksilön hyvinvointi ja terveys, riskiryhmät palveluyrityksen perustamisoikeus/palveluoperaattori Laki SOTE-tietojen hyödyntämisestä
- 9. Etunimi Sukunimi9 17.5.2016 SOTE-tiedon arvopalvelut: lupaviranomainen
- 10. Etunimi Sukunimi10 17.5.2016 täydennetään THLn tehtävät ja tiedonsaantioikeus ja käyttötarkoitus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedot samalle viivalle sisällytetään terveydenhuollon valtakunnalliset terveydenhuollon rekisterit THL-lakiin sisällytetään sosiaali- ja terveydenhuollon tilastolain tiedonkeruun ja tilastoviranomaistoiminta THL-lakiin THL-lakia muutetaan korvaamaan rekisteri- ja tilastolaki
- 11. Etunimi Sukunimi11 17.5.2016 kokonaisarkkitehtuurin nykytila ja tavoitetila 4/2016 selvitys pohjoismaiden lainsäädännöstä 5/2016 taustamuistio trn työstä 6/2016 perusteet ja HE-luonnos valmiina 6/2016 THL-lain muutokset 6/2016 jatkotoimenpide-ehdotukset valmiina 6/2016 lausunnolle 9/2016 saakka HE eduskunnalle vuoden 2017 alussa Lakien jatkovalmistelusta
- 12. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 12 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 13. Isaacus - ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille? Isaacus väliseminaari 17.5. 2016 Tarja Laitinen
- 15. Kliininen tietopalvelu VSSHP Suuret potilastietojärjestelmät Oberon (diagnoosit, käynnit vuodeosastohoidot,toimenpiteet) Miranda (sähköiset reseptit, lääkeosiot, Kemokur, hoitototaulukot, narratiivinen teksti) Opera+Toti (leikkaussalitoimenpiteet Qpati (patologia, genetiikka) Radu (kuvantaminen) TYKSlab Joukko pienempiä potilastietojärjestelmiä/laitteiden tietokantoja Kardiologian invasiiviset toimenpiteet Keuhkofunktiot Sädehoidot (Aria) Apteekki (Marela) Apulaitteet
- 17. Mikä Palveluoperaattori ehkä tulee olemaan? Yhden luukun palvelu koko terveydenhuollon dataan Myöntää luvat Löytää lähdedatat Löytää henkilöt/tahot, jotka tuntevat datan laadun/sisällön Yhdistää ja luovuttaa datan Tarjoaa analyysipalveluja? Asiantunteva Korkea tietoturva Kattava, koko Suomen kokoinen Asiakaskeskeinen, palveleva
- 18. Terveydenhuollon uudet haasteet Entistä räätälöidympi hoito: Kallista Monimutkaiset diagnostiset ja hoitoalgoritmit Indikaatiot lääkehoidon aloitukselle ja lopetukselle Mittarit hoidon vaikuttavuudelle ja oikea-aikaisuudelle Mittarit mahdollisimman reaaliaikaiset
- 19. Kliinisen tutkimuksen haasteet Kustannukset ja tutkijoiden irrottautuminen kliinisestä työstä Miten käyttää hyödyksi parhaiten sairaalan infrastruktuuria? Biopankit Kliiniset tietopalvelut
- 21. Real World Data (RWD) – arvo nousee? terveydenhuollon tietokannat ovat teknisesti mahdollistaneet suurien, validien kliinisten aineistojen keräämisen ja taltioinnin uudet laskentaintensiiviset analyysiohjelmat ovat mahdollistaneet aivan uuden tyyppisen laskentamallien kehityksen Lääkehaittatapahtumat, hoidon komplikaatiot Randomised Clinical Trials (RCT) – arvo suhteessa kustannuksiin laskee? Potilasvalinnat eivät edusta ’oikeita potilaita’ Marginaaliset hyödyt kliinisissä trialeissa eivät ehkä ole toistettavissa normaalissa potilastoiminnassa Hoidosta hyötyviä potilaita ei osata tunnistaa – teho laimenee, syntyy turhia kustannuksia ja haittoja
- 23. eHR – standardisoidut menetelmät arvioida laatua puuttuvat Completeness Perusterveydenhuolto puuttuu Jos potilas muuttaa, tieto puuttuu Correctness Inhimillisiä virheitä, puuttuvaa tietoa Vääriä johtopäätöksiä Concordance Tukeeko kliininen diagnoosi, laboratoriolöydökset, lääkitystiedot, kuvantaminen… toisiaan? Plausibility Onko todennäköistä lääketieteellisen käytännön puitteissa? Currency Onko ajankohtaista? Weiskopf & Weng. J Am Med Inform Assoc 2013
- 24. Mitä ongelmia datan kanssa on? Hallinnolliset uudistukset Tietoja muokattu matkan varrella, jotain tapahtuu….
- 25. Mitä ongelmia sairaalan datan kanssa on? Tieto puuttuu strukturoituna Tietoa ei ole strukturoidussa muodossa ICD diagnoosi koodi puuttuu tai on epäinformatiivisia Sairauden epäily ei näy ICD-koodissa RIN RINTA RINNAT RINT RINNAN RINTAN RINTARAUHASET OIKRINTA MMAMMAE VASRINTA MAMILLA MAMILLAT MAMM MAMMA MAMMAE MAMMAEN MAMMAL MAMME MAMML MAMMLDX MAMMLSIN MAMMN ICD Sanallinen diagnoosi C34.22& Oikean keuhkon keskilohkon tai sen keuhkoputken syöpä; adenokarsinooma C34.22& Adeno ca pulmonum l. dx. cum metastasibus hepatis T3N2M1 EGFR ja ALK mut neg
- 26. Mitä ongelmia sairaalan datan kanssa on? ICD diagnoosi koodit Vääriä negatiivisia diagnooseja, vääriä positiivisia 2330 potilaita, kenellä on icd10 diagnoosi 816 potilaita, kenellä on PAD diagnoosi 14 potilasta, kenellä on PAD, muttei ICD10
- 29. Laatu tietokannat Tekonivelkirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Ortopedisten tähystyskirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Murtumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset) Selkäleikkauspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset) Selkäleikkauspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset) Selkäydinvammapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Aivovammapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Tyräpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Kipupotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Lihavuuskirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Verisuonikirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Kaihipotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Verkkokalvopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Elvytys - MET potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä AVH (aivoverenkiertohäiriö) - potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Tahdistinpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Kardiologian ja sydäntmp. potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Reumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (aikuiset) HIV –potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Urologisten syöpäpotilaiden hoidonlaatu- ja seurantajärjestelmä Paksu- ja peräsuolensyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Rintasyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Onkologisten potilaiden hoidon seurantajärjestelmä (erillinen hinnoittelu). Nefrologiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Suonianomaliapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Halkiopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset) Ihosyöpäpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Murtumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset) IBD (tulehdukselliset suolistosairaudet) -potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Akuutti-päivystyspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Skitsofreniapotilaiden hoidon laatu ja seurantajärjestelmä Bipolaaristen mielialahäiriöpotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Lasten ja nuorten psykiatriapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Gynekologisten kirurgiapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä PID (primaari immuunipuutos) -potilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Korvaimplanttipotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Neuromodulaatiopotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Hydrogefaluspotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä Reumapotilaiden hoidon laatu- ja seurantajärjestelmä (lapset)
- 30. Laatutietokantojen rooli IT ei yksinään ole ratkaisu kirjausongelmia Vaihtuva henkilökunta, vaatii koko ajan panostusta perehdytykseen ja motivointiin Ulkopuolinen toimittaja – muutostöiden hinta ja nopeus Arkipäivän kiire Vain marginaalisesti hyötyä hoitavalle lääkärille /hoitohenkilökunnalle Osaksi uutta potilastietojärjestelmää Visuaalinen Tukee päätöksen tekoa Osallistuttaa myös potilaan Näyttää käyttäjälle yhdeltä yhtenäiseltä järjestelmältä Antaa räätälöityjä raportteja
- 31. Lopuksi Datan laatu on parantunut viimeisen 10 vuoden aikana Isaacus-hankeen tuottaman datan arvo on tiukasti kytköksissä sairaalan laatuun Henkilökunnan perehdytys, motivointi ja hyödyntäminen Diagnostiikan terävöittäminen Hoidon reaaliaikainen seuranta Datan laadun systemaattinen arviointi Yhteistyö tietojenkäsittelijöiden ja tilastotieteilijöiden kanssa Mihin data kelpaa, mihin ei? (fit for purpose) Mitä pitäisi tehdä, jotta datan laatu saataisiin parantumaan? Alan julkaisuissa tulee olla arvio datan laadusta
- 32. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Stiina Lilja, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 32 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 33. 2016 - 2017 2020 2025 Palveluoperaattori versio 1.0 Myynti, markkinointi ja konseptointi Kokonaisarkkitehtuuri ja mahdollistavat ICT - palvelut Peruspalvelut Kyselyt Toimintamallin kuvaus Kokonaisarkkitehtuuri ja yhteiset palvelut Erikoissairaanhoidon tietoallashankkeet HUS, VSSHP Sosiaalipalvelut ja perusterveydenhuolto? EH4CR Kansalliset tutkijapalvelut THL, Tilastokeskus, Kansallisarkisto Biopankit? Ansaintamalli Lisäarvopalvelut Kansallisten prosessien kuvaus Toiminta- suunnitelma Esituotantohankkeet Esituotantohankkeiden koordinointi Sidosryhmätyö Ammattilainen Yksilö Tilaisuudet Ideakilpailut Ensimmäiset käyttötapaukset Työpajat Mitä asioita Isaacus-hankkeessa työstetään parhaillaan? 33 Mahdollistava lainsäädäntö Vaatimukset tekniselle arkkitehtuurille Sitra • 17.5.2016 •
- 34. 34 Hyvinvoinnin palveluoperaattori -avainalueen hankeaikataulu Tavoitteena saada valitut esituotantohankkeet liikkeelle viimeistään Q3 alusta 2015 2016 2017 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Hankehallinta Työskentely yhteistyöverkoston kanssa Kevään 2016 työsuunnitelma Väliseminaari 17.2. Sidosryhmähaastattelut Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari Väliseminaari Pohjaehdotus Isaacuksen rakenteesta Hankkeen käynnistä- minen Väliseminaari 17.5. Esituotantohankkeiden valinta ja projektisuunnitelmien täsmentäminen Toiminta käynnistyy STM:n lakiehdotus 31.5.2016 Lakiehdotus lausunnoille kesällä 2016 Esituotantohankkeet tuotantoon Syksyn 2016 työsuunnitelma Isaacus tavoitetilan arkkitehtuurikuvaus Esituotantohankkeet Sitra irtautuu Väliseminaari Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous Toiminta käynnistyy Hankkeen käynnistä- minen Sidosryhmäkokous Sidosryhmäkokous Lakityöryhmän kokoukset Worksho p 16.2. 15.3. / 8.4. / 21.4. / 2.5. / 17.5. / 2.6. Worksho p 31.3. Kick off 19.11. Yritystilaisuus 20.12. Toimintasuunnitelma 0.5 versio 30.6.2016 Toimintasuunnitelma 0.9 versio 28.2.2017 STM:n lakiehdotus lausunnot 30.9.2016 asti STM:n lakiehdotus eduskuntakäsittely Sitra • 17.5.2016 •
- 35. 1. Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä – THL (Tilastokeskus, Kela) 2. Kansallisen tutkimusaineistojen etäkäyttöjärjestelmän pilotointi - Tilastokeskus (THL) 3. Biopankkien saatavuuspalvelu - BBMRI.fi-verkosto 4. Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu – Kansallisarkisto 5. Terveyden ja hyvinvoinnin tiedot aktiiviseksi tutkimus- ja kehitystiedoksi – HUS 6. ”Laatudatasta vaikuttavuuteen”, Terveyden ja hyvinvoinnin indikaattoreiden raportointi ja hyötykäyttö käytännön palvelutoiminnassa terveys ja hyvinvointierojen kaventamiseksi – Helsingin kaupunki ja Perusturvaliikelaitos Saarikka • Tämän hankkeen rahoitus siirtyy toiselle avainalueelle, ei käsitellä tässä esityksessä tarkemmin 7. 360 asteen näkymä jalostettuun potilastietoon – Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri 8. Itä-Suomen Digitaalisen Hyvinvointitiedon pilotti – Kuopion kaupunki • Tämän hankkeen sisällöstä ja tavoitteesta käydään parhaillaan keskustelua, ei käsitellä tässä esityksessä tarkemmin 35 Jatkoneuvotteluihin valitut esituotantohankehakemukset (kalvo 17.2. seminaarista) Sitra • 17.5.2016 •
- 36. Valintojen kriteereistä (kalvo 17.2. seminaarista) 36 Onnistuessaan hanke: • Mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukee hoidon laadun parantamista • Edistää yksilön hyvinvointia • Parantaa kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-, kehitys- ja liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia Suomessa • Parantaa suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä” Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat merkittävän sote- palvelutoiminnan kehittämisen Laaja tietoaineistojen/tulosten saatavuus ja hyödyntäminen Laaja käyttöönotto Laaja tietopohja, laajat aineistot Tulokset muodostavat ja/tai mahdollistavat jatkuvan/kasvavan tutkimus- tai liiketoiminnan KANSALLISESTI HYÖDYNNETTÄVÄ SOVELLUS / RATKAISUMALLI Sitra • 17.5.2016 •
- 37. Palveluoperaattori kansallisessa kokonaisarkkitehtuurissa ’yhden luukun palvelu hyvinvointitiedon toissijaiseen hyödyntämiseen’ KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ TAI MUU RAJAPINTA TIEDON TARVITSIJAT KAUPALLISET TOIMIJAT YKSILÖ JULKINEN SEKTORI TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY KÄYTTÖLUPIEN HAKU SAATAVUUS TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI TIEDON TUOTTAJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO MUU JULKISHALLINTO TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT KANTA-PALVELUT MUUT TIEDON TUOTTAJAT KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA) TARJOT- TAVAT PAL- VELUT PALVELUOPERAATTORI MUUT TIEDON LÄHTEET Sitra • 17.5.2016 • 37
- 38. Mistä HUS esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status? • HUS:in hankkeen tavoitteena on toteuttaa avoimen lähdekoodin Tietoallas-ratkaisu, joka integroidaan osaksi Palveluoperaattorin palveluita. • Hankkeessa tuotetaan terveydenhuollon tietojen tuottajan kannalta alkuperäisiin hoitokertomuksiin ja hallinnollisiin kirjauksiin sekä niiden rikastamiseen perustuviin tietoihin laaja erikoissairaanhoidon tietovaranto • Koska tiedot päivittyvät päivittäin tai tarvittaessa jopa useammin, voidaan ratkaisuun liittää myös monitorointi- ja seurantaratkaisuja, jotka mahdollistavat terveydenhuollon palveluihin liittyvien ilmiöiden kehittymisen seurannan sekä päivittäisen tilannekuvan muodostamisen • Hanke tuottaa lisäksi metadata/aineistokuvaukset kansalliseen aineistokatalogiin • Tietoallas/Hadoop-rakenne- sekä latausskriptikuvaukset ovat hankkeen päätyttyä muiden toimijoiden hyödynnettävissä kansallisesti • Hanke on käynnissä, rahoitussopimus allekirjoitettiin huhtikuussa TIEDON TUOTTAJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO MUU JULKISHALLINTO TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT MUUT TIEDON TUOTTAJAT KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA) MUUT TIEDON LÄHTEET KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT Sitra • 17.5.2016 • 38
- 39. Mistä VSSHP esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status? • VSSHP:n esituotantohanke on neuvotteluiden aikana jaettu kahteen irralliseen hankkeeseen • ’Datan käyttö’ hankeosuudessa luodaan näkymiä eri hyödyntäjien tarpeista lähtien VSSHP:n, Satshp:n, Vaasan shp:n ja Porin perusterveydenhuollon? yhdistettyyn dataan. Kyseessä on hyödyntämishanke ja laajennus aiemmin käynnistettyyn hankkeeseen, jossa on testattu konseptina uutta data- analyysiympäristöä kliinisen tietopalvelun prosesseille. • Näkymät luodaan avoimen lähdekoodin ratkaisuna ja ovat kansallisesti hyödynnettävissä muiden toimijoiden tarpeisiin • Projektisuunnitelman tarkennukset ovat loppusuoralla ja hankeosuudesta tullaan käynnistämään rahoitussopimusneuvottelut • ’Datan lähde’ hankeosuudessa toteutetaan tietoallas ja luodaan tietovarantoja palveluoperaattorin käyttöön. • Latausskriptikuvaukset ovat hankkeen päätyttyä muiden toimijoiden hyödynnettävissä kansallisesti • Hankeosuuden projektisuunnitelmaa työstetään parhaillaan. Projektisuunnitelman tarkennusten jälkeen hankeosuudesta aloitetaan rahoitussopimusneuvottelut TIEDON TUOTTAJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO MUU JULKISHALLINTO TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT MUUT TIEDON TUOTTAJAT KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA) MUUT TIEDON LÄHTEET KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT Sitra • 17.5.2016 • 39
- 40. Mistä Kansallisarkiston esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status? • Hankkeessa luodaan kansallinen yhden luukun lupapalvelu, joka mahdollistaa käyttöluvan hakemisen julkisen terveys- ja sosiaalipalvelutuotannon dataan, biopankkidataan sekä hyvinvointi- ja terveystietoja sisältäviin viranomaisrekisteri- ja tilastoaineistoihin • Käyttölupaa voi hakea tutkimus-, päätöksentekoa tukeviin ja kaupallisiin tarkoituksiin. • Lisäksi hankkeessa implementoidaan informaatio- ja tukipalvelu, eli perusta portaalille, jonka kautta löytyy kattavasti terveys- ja hyvinvointitutkimusten toteuttamista ja myös tämän alan kaupallisen toiminnan (tuotekehittäminen) edellytyksiä koskeva tieto. • Informaatio- ja tukipalveluportaalissa julkaistaan myös julkiset kuvaukset (rekisteriselosteet) tutkimuksista, jotka ovat saaneet aineistojen käyttöluvan lupapalvelun kautta • Esituotantohankkeessa toteutetaan myös lupapalvelun laajennus eettisen arvioinnin haku- ja käsittelyprosessiin, pilottina VSSHP. • Lisäksi konseptoidaan käyttöluvan hakeminen genomidataan ja etätyöpöydän käyttöoikeuksien hakeminen. • Rahoitussopimusneuvottelut käynnissä, tavoite toukokuussa KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY KÄYTTÖLUPIEN HAKU SAATAVUUS TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI TARJOT- TAVAT PAL- VELUT PALVELUOPERAATTORI LUPA- VIRANOMAINEN TIEDON TUOTTAJA TIEDON HYÖDYNTÄJÄ EETTINEN ARVIOIJA Sitra • 17.5.2016 • 40
- 41. Mistä THL:n ja Tilastokeskuksen esituotantohankkeissa on kyse? Mikä on status? • Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä (metatiedot) • Hankkeessa tehdään olemassa olevien aineistojen löytäminen ja hyödyntämisen suunnittelu helpoksi tutkijoille ja kehittäjille kuvailutietojen ja hakutermien avulla. • Rakennetaan yhtenäiset kuvaustavat ja -välineet, joita voidaan käyttää aineistojen keruuorganisaatioissa. • Viedään aineistokuvaukset keskitettyyn kuvauskantaan (metadatakatalogi) • Kansallisten tutkimusaineistojen etäkäyttöjärjestelmän pilotointi • Mahdollistetaan kansallinen viranomaisaineistojen tutkimuskäyttö FIONAn kautta (pilottina THL aineisto) • Kehitetään FIONAn teknisiä rajapintapalveluita ja kapasiteettia ja helpotetaan aineistojen siirtoa ja hallinnointia • Määritellään jatkokehitystarpeet sekä tehdään niihin liittyvä vaatimusmäärittely (biopankkien aineistot, palveluväylä, aineistojen säilytys) • Pilotoidaan mahdollisesti myös esikäsittely-prosessia valituilla aineistoilla • Hankkeiden projektisuunnitelmia työstetään parhaillaan. Projektisuunnitelman tarkennusten jälkeen hankkeiden kanssa voidaan aloittaa rahoitussopimusneuvottelutKANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY KÄYTTÖLUPIEN HAKU SAATAVUUS TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY- YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT KANTA-PALVELUT KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA) TARJOT- TAVAT PAL- VELUT PALVELUOPERAATTORI MUUT TIEDON LÄHTEET Sitra • 17.5.2016 • 41
- 42. Mistä BBMRI.fi:n esituotantohankkeessa on kyse? Mikä on status? • Hankkeen tavoitteena on yhdenmukaistaa suomalaisten biopankkien keskeisimmät IT-toiminnallisuudet näyteluovuttajien sairaaladatan välittämiseksi tutkimushankkeille. • Keskiössä on biopankkien kyky välittää tieto hyödynnettävissä olevista näyte- ja tietoaineistoistaan yhdenmukaiselle tavalla ja yhteisellä teknisellä ratkaisulla. • Hankkeessa määritellään ja toteutetaan kansallisesti yhtenäistetty sairaalabiopankkien toimintatapa potilasdatan tuomiseksi sairaalan lähdetietojärjestelmistä biopankin kautta t&k- hankkeiden käyttöön. • Hankkeen myötä biopankkien verkosto valmistautuu IT- toiminnallisesti toimimaan osana Palveluoperaattori- kokonaisuutta ja/tai mahdollista muuta biopankkikenttää lähitulevaisuudessa yhdistävää toimijaa. • Hankkeen projektisuunnitelman sisällöstä jatketaan keskusteluja Sitran ja hakijan välillä lähiviikkoina KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY KÄYTTÖLUPIEN HAKU SAATAVUUS TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY- YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT KANTA-PALVELUT KANSALLINEN TERVEYSARKISTO (KANTA) TARJOT- TAVAT PAL- VELUT PALVELUOPERAATTORI MUUT TIEDON LÄHTEET TIEDON TUOTTAJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO MUU JULKISHALLINTO MUUT TIEDON TUOTTAJAT Sitra • 17.5.2016 • 42
- 43. Esituotantohankkeista muodostuva kokonaisuus – mitkä käyttöskenaariot ensimmäisen vaiheen fokuksessa? KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ JA MUUT RAJAPINNAT TIEDON TARVITSIJAT KAUPALLISET TOIMIJAT YKSILÖ JULKINEN SEKTORI TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT DATA/AINEISTO- KUVAUKSET AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY KÄYTTÖLUVAN HAKEMINEN DATAN / AINEISTOJEN SAATAVUUS TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI TIEDON TUOTTAJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO MUU JULKISHALLINTO TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI PROSESSIN TIEDOT POTILASTIEDOT ASIAKASREKISTERI LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT KANTA-PALVELU MUUT TIEDON TUOTTAJAT MUUT TIEDON LÄHTEET PERUS- JA LISÄARVO PALVELUT PALVELUOPERAATTORI MIHIN TARPEISIIN PALVELUOPERAATTORI VOISI VASTATA VAIHEESSA 1, esim: • ’Puhdas’ rekisteritutkimus • Tutkimus ja tiedolla johtaminen: • Hoidon vaikuttavuus ja laatu • Laaturekisterit ja kansalliset indikaattorit Käyttöskenaario 1 Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta, millainen palvelutarve, hyöty? Käyttöskenaario 2 Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta, millainen palvelutarve, hyöty? Käyttöskenaario 3 Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta, millainen palvelutarve, hyöty? Sitra • 17.5.2016 • 43
- 44. HUS Tietoallas VSSHP Tietoallas THL TK aineistot M E T A D A T A TYÖTILA K Ä Y T T Ö L U P A URANUS Clinisoft … URANUS Clinisoft … E S I K Ä S I T T E L Y HUS VSSHP THL TK Kaupunki X? Perusterv.- ja sos.huollon data… Muita ratkaistavia asioita palveluoperaattorin ensimmäisen vaiheen arkkitehtuuriin ja toimintaan liittyen … … … … … Datan elinkaaren hallinta ja luovutuksiin liittyvät dokumentointitarpeet Datan harmonisointi ja laatu Toimintamalli ja tarvittava osaaminen Datanäkymien toteutus eri käyttöskenaarioissa Saadaanko muita datan tuottajia mukaan jo ensimmäisessä vaiheessa? E.g. kaupungit Työtilan sijainti eri käyttöskenaarioissa Eurooppalaiset saatavuuspalvelut, potilaiden rekrytointi, PALOn rooli? PALO:n tehtävät ja rooli Sitra • 17.5.2016 • 44
- 45. 45 Tavoitteena mahdollisimman hyvä datanäkymien kattavuus vaiheessa 1 DATAN ARVO HUS ja VSSHP ERVA-alueet 51 % Suomen väestöpohjasta, vain erikoissairaanhoito YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TIETO DATAN KATTAVUUS AVOIN DATA ALUEELLINEN KANSALLINEN KANSAINVÄLINEN KANSALLISET REKISTERIT SOSIAALIPALVELUT PERUSTERVEYDENHUOLTO MUUT ERVA-alueet PAIKALLINEN Sitra • 17.5.2016 •
- 46. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 46 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 47. 26.3.2013 47 ”tuntuu, että asiakkaasta on tullut pomo, kun se ennen oli toisin päin”
- 48. • bigger data, better decisions? Velocity Volume Variety Veracity
- 49. why big data • datafication • storage and transfer • processing speed • methodology 26.3.2013 49
- 50. what will we have • ubiquity • cybernetics
- 51. • from reactive to predictive to presciptive analytics • from hypotheses to nihiltheses • from stable to unstable processes • machine learning what can we do with big data
- 52. risks • privacy • secondary use • misjudgment • data dictatorship 5.2. 2015 52
- 53. big data vision Visa Honkanen customer digital mirror GP OHCP specalist Machine learning equality Failure demand social worker
- 54. BIG data: Tutkijandigitaaliset ja kansalliset ePalvelut
- 55. HUS tietoallasratkaisu osana palveluoperaattoria • avoimen lähdekoodin Tietoallas-ratkaisu, joka integroidaan osaksi Palveluoperaattorin palveluita. • HUS pystyy tuottamaan tutkijoiden käyttöön tietoluettelon keskeisistä hoitokertomustiedoista ja hoidon hallinnollisista tiedoista todellisilla kustannuksilla sekä keskeisten potilasryhmien hoidon laaturekisteri-tiedot että laaja määrä muiden potilaan hoitotietoa sisältävien järjestelmien tietoa. • metatiedot siirtyvät palveluoperaattorin käyttöön • projektin kesto 30.9. 2017 17.5.2016 55
- 56. mitä saadaan • potilaille tietoa vertailun pohjaksi • tutkijoille keino löytää tarvitsemansa tieto sääntöjä noudattaen • yhteiskunnalle mahdollisuus kehittää dataan pohjautuvaa päätöksentekoa • yrityksille alusta ja raaka-ainetta tuotekehitykseen 26.3.2013 56
- 58. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 58 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 59. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 59 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 60. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 60 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 61. Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö ja sitä tukeva lainsäädäntö Kansainvälinen selvitys Deloitte 17.5.2016 Yhteenveto raportista ”International review: Secondary use of health and social care data and applicable legislation”
- 62. • Selvitys kartoittaa UK:n (Englannin), Alankomaiden, Uuden-Seelannin, Israelin, Kanadan sekä Australian sote-asiakastietojen toissijaista käyttöä ja sitä tukevaa lainsäädäntöä • Tukee Sitran Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori -hanketta sekä • Käynnissä olevaa sote-asiakastietojen toissijaisen käytön lainsäädännön valmistelua • Selvityksen neljä keskeistä teemaa: • Terveyden- ja sosiaalihuoltojärjestelmän organisoituminen sekä keskeiset toimijat • Sote-asiakastietojen ensisijainen tuottaminen ja käyttö • Yksilön asema ja suostumus • Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö 62 Selvityksen tausta Sitra • 17.5.2016 •
- 63. 63 UK (Englanti) Sitra • 17.5.2016 •
- 64. 64 Englannin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 65. 65 UK (Englanti) • NHS England vastaa julkisen terveydenhuollon järjestämisestä • Summary Care Record terveystietojen jakoon • HSCIC ja Secondary Uses Service -palvelu • Care.data -ohjelma kohdannut useita haasteita Sitra • 17.5.2016 • • HSCIC:n toimintamallin ja palveluiden vertailu
- 67. 67 Alankomaiden sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 68. 68 Alankomaat Sitra • 17.5.2016 • • Pakollinen terveysvakuutus • Lakiehdotus kansallisesta EHR-järjestelmästä hylättiin vuonna 2011 tietosuojasyistä • Kansallinen IT-infra AORTA mahdollistaa terveystietojen jakamisen toimijoiden kesken • Luottamuksen rakentaminen kansalaisten ja SOTE- ammattilaisten kanssa
- 70. 70 Uuden-Seelannin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 71. 71 Uusi-Seelanti Sitra • 17.5.2016 • • Laki määrittää 12 erityistä tietosuojaperiaatetta • Terveysministeriö ylläpitää terveystietojen kansallisia kokoelmia • 2015 tehty selvitys kansallisesta EHR- järjestelmästä • Kansallinen EHR-järjestelmä huomioi yksilön keskeisenä toimijana
- 73. 73 Israelin sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 74. 74 Israel Sitra • 17.5.2016 • • Vahva yksilön oikeus • Palveluiden tarjoajina neljä terveysrahastoa • Terveysrahastoilla omat EHR -järjestelmät, mutta kansallinen HIE-järjestelmä • Edelläkävijä eHealth ja telehealth palveluissa • Mahdollisia ratkaisuja yksilölle tarjottaviin palveluihin
- 76. 76 Kanadan sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 77. 77 Kanada Sitra • 17.5.2016 • • Terveysvakuutusjärjestelmä Medicare • Kesällä 2015 voimaan tullut Digital Privacy Act • CIHI toimii kansallisten rekistereiden kerääjä ja ylläpitäjä • CIHI:n toimintamalli ja metadatan kuvaus (mm. laatu, lähde, kattavuus, saatavuus)
- 79. 79 Australian sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän organisoituminen Sitra • 17.5.2016 •
- 80. 80 Australia Sitra • 17.5.2016 • • Terveysvakuutusjärjestelmä Medicare • eHealth-palveluiden edelläkävijä • My Health Records kansallinen EHR-järjestelmä • 2012 voimaan tullut My Health Records Act • My Health Records - järjestelmän toimintamalli
- 81. • Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa • Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa • Selvityksen perusteella harkintaan mm. • Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit • Australian My Health Records -järjestelmä • Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin 81 Ajatuksia työn jatkamisen tueksi Yksilön suostumus Tutkimus ja tehokkuus Tietosuoja- kysymykset Viranomais- toimintaa eHealth ja EHRs Sitra • 17.5.2016 •
- 82. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 82 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 83. HealthData Programme Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health
- 84. 84 Agenda 1. The Danish healthcare system 2. Status of the Danish health data 3. The establishment of the Health Data Programme 4. The Health Data Programme 5. Next steps
- 85. 85 State level • Ministry of Health & National Health Authorities • Overall management & regulatory authority of the healthcare system Regional level • 5 Regions • Responsible for the operation of hospitals and specialised healthcare (secondary sector) • Responsible for management of GP-sector (primary sector) Municipality level • 98 Municipalities • Responsible for primary welfare and social services, including prevention and rehabilitation after hospitalisation (primary sector) 1. The Danish Healthcare sector (1:1)
- 86. 86 2. Status of the Danish healthcare data (1:5) Many independent registries with different purposes and quality.
- 87. 87 2. Status of the Danish healthcare data (2:5) LPR Syge- sikring Læge midler Can- cer Døds- år- sager Osv. Dansk Hjerte- register National Sundhedsdokumentation SIF RKKP Kompetencecentrene KKB1 KKBnn ............ Generelt statistik- grundlag Danmarks Statistik Psykiatrisk centralregister Center for Psykiatrisk Forskning Registries not for common general purposes. Many data only available for research
- 88. 88 2. Status of the Danish healthcare data (3:5) • The Danish health data authority under the Danish Ministry of Health gathers and disseminates data about the population’s state of health and data regarding activity, economy and quality in the Danish health service. • The national registries publish statistics on regular basis and offer access to data extraction • 500 a year
- 89. 89 2. Status of the Danish healthcare data (4:5) Opportunities in Danish healthcare data • Easier and faster access to health care data for research • OECD, 2013: OECD Reviews of Health Care Quality – Denmark ”Denmark has very good data-bases on quality of care but the goldmine is only partly exploited”. • Political focus on increased data based transparency of health care sector outcomes as a driver for quality improvements
- 90. 90 2. Status of the Danish healthcare data (5:5) Easy access to data and knowledge supporting the trends in health care across sectors: • Greater specialisation of the hospital-based health care • Greater need for cross sectorial coordination and integrated care pathways • Value based healthcare • Patient empowerment
- 91. 91 3. The establishment of the Health Data Programme (1:4) Since 2014, the Danish Government have allocated significant funds to invest in better quality in the health sector through increased visibility and transparency on results Government health strategy Preliminary analysis Government program June 2015 Reorganization Introduction of the program model Health Data Program
- 92. 92 Insight Driven Organisation Considering analytics with a wider lens than just technology Applying predictive modelling to understand future challenges and opportunities Value generation Trusted insight Vision Organising for success Making it real Changing the mind- set Purple people The art of visualisation Predicting the future The insight process Enabling platform Planning the journey Constructing a technical capability which scales to your long term vision Sequencing the activities to deliver the Vision and early benefits, recognising existing capability constraints Organising for success and planning the evolution over time Developing a repeatable process to test and industrialise analytics Building a team with the right balance of business and technical skills to deliver actionable business insights Ensuring insights are visual, intuitive and actionable Ensuring the Analytics Vision aligns to and supports corporate goals and objectives Understanding the value from Analytics and prioritising initiatives appropriately Evolving a culture of asking crunchy questions and insight driven decisioning Ensuring that data and analysis is accurate, trusted and assured Changing the way decisions are made to ensure insights are acted upon and benefits delivered 3. The establishment of the Health Data Programme (2:4)
- 93. 93 The objective of the programme is to ensure systematic use of health data. The aim is to use data regarding quality, activity and economy to drive quality development and improvement of health care and create learning and changes in the treatment practice, which improves the quality and efficiency of the Danish health care system. The vision of the programme has been approved and the programme has been officially approved. Key focus are: • To ensure a stable supply of relevant health data to health professionals across sectors and decision makers in health care. • There must be easy and simple access to data, and data should be made uniform and understandable. • Data will form the basis for the description of the overall patient care process and ensure greater visibility of results in the individual hospital departments and across hospitals, regions and municipalities. • Visibility of results will contribute to improved clinical quality, use of resources and management, and increased general health of the population. 3. The establishment of the Health Data Programme (3:4)
- 94. 94 3. The establishment of the Health Data Programme (4:4)
- 95. 95 4. The Health Data Programme (1:4)
- 96. 96 4. The Health Data Programme (2:4)
- 97. 97 4. The Health Data Programme (3:4)
- 98. 98 4. The Health Data Programme (4:4) Responsible Owner Technical Manager Business Change Managers Programme board Referencegrupper Sponsering group Programme Office Danish Council for IT projects Steering committee Programme Manager
- 99. Thank you for attention Questions? Malene Højsted Kristensen, Head of Program, Health Data Program, Ministry of Health
- 100. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 100 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 101. 101 Seuraavat askeleet Sitra • 17.5.2016 • Valmistelutyön eteneminen
- 102. 8.30 Ilmoittautuminen ja aamupala 9.00 Avaussanat – Antti Kivelä, Sitra Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori – juontajana Jukka Vahti, Sitra 9.10 SOTE-asiakas- ja potilastiedon toissijaisen käytön lainsäädäntötyöryhmän terveiset – Hannu Hämäläinen, Sosiaali- ja terveysministeriö 9.25 Isaacus – ponnahduslauta kliiniselle tutkimukselle ja täsmälääketieteen sovellutuksille – Tarja Laitinen, Sitra 9.55 Esituotantohankkeet etenevät – Jaana Sinipuro, Sitra 10.05 Lähtölaukaus – Ensimmäinen esituotantohanke esittäytyy – Visa Honkanen, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri 10.35 Tauko Kansainväliset opit – juontajana Jaana Sinipuro, Sitra 10.45 Kansainvälisen lainsäädäntöselvityksen tulokset – Kristiina Heinonen ja Toni Oras, Deloitte • Kommentoijana: Pia-Liisa Heiliö, Sosiaali- ja terveysministeriö 11.15 Danish Health Data Program – Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program, Ministry of Health 11.55 Loppusanat – seuraavat askeleet – Antti Kivelä, Sitra 12.00 Lounas 12.30 Tilaisuus päättyy 102 Tilaisuuden ohjelma Sitra • 17.5.2016 •
- 103. Lisätiedot ja tilaisuuden materiaalit Tilaisuudesta lähetetään kiitosviesti, jossa on linkki materiaaleihin. • Kimmo Haahkola, kimmo.haahkola@sitra.fi • Antti Kivelä, antti.kivela@sitra.fi • Hanketoimisto: palveluoperaattori@sitra.fi, pmo@sitra.fi Sitra • 11/2015
- 104. Rakennamme huomisen menestyvää Suomea sitra.fi Facebook.com/SitraFund @SitraFund