Presentatie DementieprojectenDG 8 april 2011 defsimpactnl
Presentatie gegeven door Stephan Roijers op 8 april in het kader van het werkbezoek van DG Langdurige Zorg dhr. Boereboom aan provincie Brabant:
- 3 dementieprojecten
- Luisterervaringen
- 3 grootste barrieres
E health 2020 oog. Oog Melanoom "Data rentmeester"Peter Walgemoed
This document discusses ocular melanoma research being conducted at Erasmus Medical Center. It provides the following key points:
- Approximately 140 patients per year are diagnosed with ocular melanoma between ages 50-70. Treatment involves removing the eye or radiation, but 50% still develop metastases with a poor prognosis. Research aims to find prognostic markers.
- Samples including blood, tumor tissue, and healthy tissue are collected from patients. Various tests are conducted including arrays, next-generation sequencing, fluorescence in situ hybridization, and quantitative PCR.
- Clinical data and samples from over 900 individuals and 10,000 samples are stored. A research support tool and governance model tracks samples and associated data across analysis and storage. T
DermHome is an integrated online dermatology and knowledge center that connects electronic patient records from general practitioners and hospitals, activity trackers, and other home devices. It has high acceptance amongst professionals and patients and is included in national skin disease treatment guidelines. Usage of its Symptoms Checker has grown significantly since 2013. Over 300,000 users are active monthly on its personal health record platforms, making it a top personal health record worldwide. Its goals are to expand globally, cover additional diseases, and facilitate innovation by connecting researchers and data.
Presentatie DementieprojectenDG 8 april 2011 defsimpactnl
Presentatie gegeven door Stephan Roijers op 8 april in het kader van het werkbezoek van DG Langdurige Zorg dhr. Boereboom aan provincie Brabant:
- 3 dementieprojecten
- Luisterervaringen
- 3 grootste barrieres
E health 2020 oog. Oog Melanoom "Data rentmeester"Peter Walgemoed
This document discusses ocular melanoma research being conducted at Erasmus Medical Center. It provides the following key points:
- Approximately 140 patients per year are diagnosed with ocular melanoma between ages 50-70. Treatment involves removing the eye or radiation, but 50% still develop metastases with a poor prognosis. Research aims to find prognostic markers.
- Samples including blood, tumor tissue, and healthy tissue are collected from patients. Various tests are conducted including arrays, next-generation sequencing, fluorescence in situ hybridization, and quantitative PCR.
- Clinical data and samples from over 900 individuals and 10,000 samples are stored. A research support tool and governance model tracks samples and associated data across analysis and storage. T
DermHome is an integrated online dermatology and knowledge center that connects electronic patient records from general practitioners and hospitals, activity trackers, and other home devices. It has high acceptance amongst professionals and patients and is included in national skin disease treatment guidelines. Usage of its Symptoms Checker has grown significantly since 2013. Over 300,000 users are active monthly on its personal health record platforms, making it a top personal health record worldwide. Its goals are to expand globally, cover additional diseases, and facilitate innovation by connecting researchers and data.
Steeds meer ziekenhuizen stijgen op de HIMSS- ladder. Dit is te danken aan nieuwe EPD’s en proces ondersteunende software voor ordermanagement, elektronisch voorschrijven, decision support en zorgpaden. Hierdoor verbetert de informatie- uitwisseling binnen én tussen zorginstellingen. Ook kunnen zorginstellingen hun zorgprocessen beter op elkaar afstemmen. De ondersteuning van zorgpaden met IT staat op dit congres centraal.
Trends en praktijkvoorbeelden komen ruimschoots aan bod. Zo is er aandacht voor de ziekenhuizen die reeds het predicaat “stage 6” van HIMSS hebben behaald. Wat moesten ze daarvoor doen? En wat betekent dit voor de zorg die zij leveren? Ook decision support komt aan bod. Hierbij ondersteunt intelligente software zorgprofessionals bij het nemen van beslissingen. Praktijkvoorbeelden van zorgpaden in de regio en de rol van de patiënt in een zorgpad maken het programma compleet. Kortom, in één dag is uw kennis van zorgpaden in Nederland helemaal up-to-date.
Transitie naar een moderne en vereenvoudigde informatievoorziening
De AWBZ-brede Zorgregistratie is ontstaan vanuit de behoefte om inzicht te hebben in wachtlijsten in de langdurige zorg. Inmiddels is AZR in ruim 10 jaar doorgegroeid naar een systematiek waarmee cliënten in alle fasen van de AWBZ-keten gevolgd kunnen worden. Om de informatievoorziening in de AWBZ te moderniseren en toekomstvast te maken, heeft VWS het programma Informatievoorziening AWBZ (iAWBZ) gestart. Dit programma maakt onderdeel uit van de veranderingen in de informatievoorziening voor de langdurige zorg, waaronder ook de overheveling van AWBZ-zorg naar de WMO valt. Bij de modernisering wordt nadrukkelijk gekeken naar de samenhang tussen de domeinen WMO en de Zvw. In deze programma’s is ook aandacht voor het perspectief van de cliënt die de informatie wil kunnen zien.
Sneldiagnostiek in zorgpaden, maar nu met IT!Piet Hein Zwaal
Komt een vrouw bij de dokter... Heeft ze kanker? Binnen twee dagen weet ze het. Tenminste,
als haar ziekenhuis zowel zorgverleners als IT-systemen optimaal inzet.
Het MedicalPHIT-congres 2012 gaat over sneldiagnostiek en zorgpaden en de
ondersteunende rol van IT daarbij.
Naast een aantal plenaire presentaties van praktijkvoorbeelden zijn er workshops en demon- straties van EPD-systemen en komt u te weten wat er al kan en wat er binnenkort mogelijk wordt.
Dagvoorzitter is Prof. dr. Guus Schrijvers. Het belooft een interessante, praktische dag te worden voor iedereen die zich bezig houdt met zorgpaden en sneldiagnostiek, maar nu met IT! MedicalPHIT Onafhankelijk advies in de Zorg
Er zijn in beperkte mate afspraken rond structurele digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Dit belemmert de samenwerking tussen eerste en tweede lijn. Wat is precies de huidige stand van zaken? Welke knelpunten liggen hieraan ten grondslag? En welke toekomstscenario's voor een goede gegevensuitwisseling zijn er?
Terugkoppeling Smart Table discussies die plaats hebben gevonden tijdens het ICT Café van 26 maart 2015 in Den Haag. Het thema was: 'De zorg ontzorgen met ICT'
Presentatie op VZI studiedag 5 maart 2015.
Inetrgatie en samenwerking tussen de domeinen ICT en Medische Technologie is een must. Er zijn traditionele verschillen werkwijze en cultuur, toch is er meerwaarde om processen te integreren. Inmiddels is er geen gescheiden wereld meer, het is al één geworden.
Inspiratie: Stephen L. Grimes, FACCE FHIMSS FAIMBE
De kracht van verbinden | Presentatie Matthieu GoedhartSint Trudo
Dinsdag 28 juni 2011 organiseerde Trudo het symposium Achter de voordeur. Vier sprekers gingen in op de problemen rondom de (verkokerde) hulpverlening aan huishoudens met meervoudige problemen. Daarbij werden ook voorstellen voor verbetering gedaan.
Tweede spreker was Matthieu Goedhart, directeur bestuurder van de mgr. Mutsaersstichting. De Mutsaersstichting is een fullservice centrum, met diverse locaties in Noord- en Midden-Limburg. Van daaruit bieden ze geïndiceerde jeugdhulpverlening en geestelijke gezondheidszorg aan kinderen en jongeren, evenals maatschappelijke opvang en begeleiding aan vrouwen en hun kinderen. Compleet in jeugdzorg, in de breedste zin van het woord. Actief op de gebieden jeugdhulpverlening én GGZ én welzijn én onderwijs. Naast de verkokering in de hulpverlening noemde hij ook de overload aan wet- en regelgeving door de overheid als probleem bij het formuleren van een (nieuwe) efficiënte aanpak. Vanuit een angst voor risico’s is er teveel op voorhand dichtgetimmerd waarbij redelijkheid en ratio ontbreekt. Ook wees hij op een paradigmashift die nodig is: van registratie- naar relatiegestuurde aandacht. Het winnen van vertrouwen en het opbouwen van een relatie met de klant gaat daarbij vooraf aan een inventarisatie van problemen en het op basis van de kennis van de instelling formuleren van een aanpak.
Steeds meer ziekenhuizen stijgen op de HIMSS- ladder. Dit is te danken aan nieuwe EPD’s en proces ondersteunende software voor ordermanagement, elektronisch voorschrijven, decision support en zorgpaden. Hierdoor verbetert de informatie- uitwisseling binnen én tussen zorginstellingen. Ook kunnen zorginstellingen hun zorgprocessen beter op elkaar afstemmen. De ondersteuning van zorgpaden met IT staat op dit congres centraal.
Trends en praktijkvoorbeelden komen ruimschoots aan bod. Zo is er aandacht voor de ziekenhuizen die reeds het predicaat “stage 6” van HIMSS hebben behaald. Wat moesten ze daarvoor doen? En wat betekent dit voor de zorg die zij leveren? Ook decision support komt aan bod. Hierbij ondersteunt intelligente software zorgprofessionals bij het nemen van beslissingen. Praktijkvoorbeelden van zorgpaden in de regio en de rol van de patiënt in een zorgpad maken het programma compleet. Kortom, in één dag is uw kennis van zorgpaden in Nederland helemaal up-to-date.
Transitie naar een moderne en vereenvoudigde informatievoorziening
De AWBZ-brede Zorgregistratie is ontstaan vanuit de behoefte om inzicht te hebben in wachtlijsten in de langdurige zorg. Inmiddels is AZR in ruim 10 jaar doorgegroeid naar een systematiek waarmee cliënten in alle fasen van de AWBZ-keten gevolgd kunnen worden. Om de informatievoorziening in de AWBZ te moderniseren en toekomstvast te maken, heeft VWS het programma Informatievoorziening AWBZ (iAWBZ) gestart. Dit programma maakt onderdeel uit van de veranderingen in de informatievoorziening voor de langdurige zorg, waaronder ook de overheveling van AWBZ-zorg naar de WMO valt. Bij de modernisering wordt nadrukkelijk gekeken naar de samenhang tussen de domeinen WMO en de Zvw. In deze programma’s is ook aandacht voor het perspectief van de cliënt die de informatie wil kunnen zien.
Sneldiagnostiek in zorgpaden, maar nu met IT!Piet Hein Zwaal
Komt een vrouw bij de dokter... Heeft ze kanker? Binnen twee dagen weet ze het. Tenminste,
als haar ziekenhuis zowel zorgverleners als IT-systemen optimaal inzet.
Het MedicalPHIT-congres 2012 gaat over sneldiagnostiek en zorgpaden en de
ondersteunende rol van IT daarbij.
Naast een aantal plenaire presentaties van praktijkvoorbeelden zijn er workshops en demon- straties van EPD-systemen en komt u te weten wat er al kan en wat er binnenkort mogelijk wordt.
Dagvoorzitter is Prof. dr. Guus Schrijvers. Het belooft een interessante, praktische dag te worden voor iedereen die zich bezig houdt met zorgpaden en sneldiagnostiek, maar nu met IT! MedicalPHIT Onafhankelijk advies in de Zorg
Er zijn in beperkte mate afspraken rond structurele digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Dit belemmert de samenwerking tussen eerste en tweede lijn. Wat is precies de huidige stand van zaken? Welke knelpunten liggen hieraan ten grondslag? En welke toekomstscenario's voor een goede gegevensuitwisseling zijn er?
Terugkoppeling Smart Table discussies die plaats hebben gevonden tijdens het ICT Café van 26 maart 2015 in Den Haag. Het thema was: 'De zorg ontzorgen met ICT'
Presentatie op VZI studiedag 5 maart 2015.
Inetrgatie en samenwerking tussen de domeinen ICT en Medische Technologie is een must. Er zijn traditionele verschillen werkwijze en cultuur, toch is er meerwaarde om processen te integreren. Inmiddels is er geen gescheiden wereld meer, het is al één geworden.
Inspiratie: Stephen L. Grimes, FACCE FHIMSS FAIMBE
De kracht van verbinden | Presentatie Matthieu GoedhartSint Trudo
Dinsdag 28 juni 2011 organiseerde Trudo het symposium Achter de voordeur. Vier sprekers gingen in op de problemen rondom de (verkokerde) hulpverlening aan huishoudens met meervoudige problemen. Daarbij werden ook voorstellen voor verbetering gedaan.
Tweede spreker was Matthieu Goedhart, directeur bestuurder van de mgr. Mutsaersstichting. De Mutsaersstichting is een fullservice centrum, met diverse locaties in Noord- en Midden-Limburg. Van daaruit bieden ze geïndiceerde jeugdhulpverlening en geestelijke gezondheidszorg aan kinderen en jongeren, evenals maatschappelijke opvang en begeleiding aan vrouwen en hun kinderen. Compleet in jeugdzorg, in de breedste zin van het woord. Actief op de gebieden jeugdhulpverlening én GGZ én welzijn én onderwijs. Naast de verkokering in de hulpverlening noemde hij ook de overload aan wet- en regelgeving door de overheid als probleem bij het formuleren van een (nieuwe) efficiënte aanpak. Vanuit een angst voor risico’s is er teveel op voorhand dichtgetimmerd waarbij redelijkheid en ratio ontbreekt. Ook wees hij op een paradigmashift die nodig is: van registratie- naar relatiegestuurde aandacht. Het winnen van vertrouwen en het opbouwen van een relatie met de klant gaat daarbij vooraf aan een inventarisatie van problemen en het op basis van de kennis van de instelling formuleren van een aanpak.
5. Slide 5
Healthcare Data Eco-system stakeholders
Patient Care professionals
Research, Eduction &
Knowlegde communities
Board of Management
Administrators
Payers =
Insurers & Grant Org.
Shared Personal Case
Decision Making to
Improve Quality
Of Care & Life
Discover & Learn
from many cases
Pay for
Value
Based
(Case)
Healthcare
Manage
Healthcare
Value
Process
Data
Data
Data
8. Slide 8
5 perspectives on 'my' health data set
1
Care
2
Research
3
Education
4
Valorisation
5
Citizen
Curator
Citizen
9. Slide 9
Genetic Test Data Curation by Design
Curator
Managed by Data Rentmeester
Citizen Consent
Privacy Data
DNA
Data Assets
10. Slide 10
Peter Walgemoed & Carelliance
Vision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.
“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide
14. Slide 14
MyLTO Service Process
Researcher
Supported by
Governor and
Institute
Data
Rentmeester
Supported by
Carelliance
MyLTO
Services
Data
Disk
Track
& Trace
MyLTO
Cartridge
1+2
Vault1
Institute
Keys
Trusted
Key/Vault
Admin
Disk >
myLTO
Integrity
Check & Arc
MyLTO Governance
Migrationfree
Disk >
Tape
Admin
myLTO
Vault Vault2
Citizen
15. Slide 15
Trust by design with audit trail
Curator
Managed by Data Rentmeester
Trusted
Cloud
Application
Trusted
Application
Data Asset Master
Citizen
Data with integrity hash#
Trusted Cloud
User
Encrypted
Cloud Data Asset Copy3
Curator
Citizen Consent
DNA
DNA
M1
DNA
M2
Secure
Archive
17. Slide 17
Burger als rentmeester van zijn data kluis?
●
Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan
iedere burger dit zelf?
●
Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en
data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data
rentmeester partner bij ErasmusMC.
●
Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren
en beschikbaar te stellen
●
Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:
●
Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes
●
Burgers van een stad of metropool
●
Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren
(Kenniscentrum QLB)
21. 21
Mijn naam
Mijn
Zwangerschap
coach
Hoe ik
beweeg
Mijn Data Onze Gezondheid
Hoe ik eetMijn
gezondheids
coach
Mijn
Healthcoins
Resultaten van
onderzoek
Mijn
in [stad]
Mijn
gezondheids
trend
Medisch
dossier
Mijn DNA
De
Coöperatie
Mijn
Gegevens
delen
Open-source platform + Add ons
(gebruikers-inferface)
22. Smart Data Haven EU Cloud Slide 22
Web van trusted data diensten
1Mijn Case/
Zorgpad
Standaard Data
2 3 4 5 6
Diensten: MedischInterview > Screening > Huisarts > Poli-kliniek > Ziekenhuis > Thuiszorg
23. Slide 23
Shared Case Decision Making
Patient Care professionals
Shared
Case Decision
Making
Data
Biomaterial Lab Clinical Doc Imaging Genomics Publications
Clinical Eye Genetics test patient Data Interoperability Showcase
XML XMLXML XMLXML XML
Smart
Device
Data
24. Slide 24
De rol van de verwerker
Veel ICT-bedrijven regelen voor hun klanten de opslag en verwerking
van data. Dat maakt deze bedrijven in juridische termen een
verwerker van persoonsgegevens (in de huidige Wet bescherming
persoonsgegevens heet dat bewerker). De klant wiens gegevens
worden verwerkt heet de verantwoordelijke. Vaak weet de verwerker
niet precies wat voor persoonsgegevens er worden verwerkt en wat
de klant daarmee doet. Dat is ook niet nodig of in veel gevallen zelfs
niet wenselijk. Het is dan ook aan de verantwoordelijke – de naam
zegt het al – om te ervoor te zorgen dat de privacy is gewaarborgd.
We zien in de nationale implementatie dat er een verruiming van de
aansprakelijkheid voor de verwerker is opgenomen ten opzichte van
de Europese tekst. Dat is wat ons betreft niet wenselijk zowel voor
de verwerker als verantwoordelijke.
Bron: https://www.nederlandict.nl/news/vijf-aandachtspunten-implementatie-nieuwe-privacywet/