Presentatie eHealthweek 2017 op 23 januari 2017 @Fortados Eindhoven van Data Rentmeesterschap & Digitale Burger & Instelling Kluis Concept.

1. Slide 1
Digitale Burger Kluis
Eindhoven 24 januari 2017

2. Slide 2
Peter Walgemoed & Carelliance
Vision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

3. Slide 3
Genomic Data Curation by Design

4. Slide 4
Healthcare Data Eco-system stakeholders
Patient Care professionals
Research, Eduction &
Knowlegde communities
Board of Management
Administrators
Payers =
Insurers & Grant Org.
Shared Personal Case
Decision Making to
Improve Quality
Of Care & Life
Discover & Learn
from many cases
Pay for
Value
Based
(Case)
Healthcare
Manage
Healthcare
Value
Process
Data
Data
Data

5. Slide 5
Visie eHealth 2020. Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO)

6. Slide 6
Visie eHealth 2020. Digitale Burger en Zorginstelling Kluizen.
DBK

7. Slide 7
5 perspectives on 'my' health data set
1
Care
2
Research
3
Education
4
Valorisation
5
Citizen
Curator
Citizen

8. Slide 8
Genetic Test Data Curation by Design
Curator
Managed by Data Rentmeester
Citizen Consent
Privacy Data
DNA
Data Assets

9. Slide 9
Peter Walgemoed & Carelliance
Vision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.
“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide

10. Slide 10
Wat zit er in mijn kluis?

11. Slide 11
LTO
5 6 7

12. Slide 12
LTFS (Lineair Tape File System)
Standaard Filesysteem

13. Slide 13
Voorbeeld MyLTO directory

14. Slide 14
Tar archief file = Container (Folder)
Met
Standaard Files +
Metadata
Beschrijving, integriteit van en governance
van Files

15. Slide 15
Voorbeeld MyLTO Integrity Metadata

16. Slide 16
W3C Data interoperability = FAIR

17. Slide 17
MyLTO Service Process
Researcher
Supported by
Governor and
Institute
Data
Rentmeester
Supported by
Carelliance
MyLTO
Services
Data
Disk
Track
& Trace
MyLTO
Cartridge
1+2
Vault1
Institute
Keys
Trusted
Key/Vault
Admin
Disk >
myLTO
Integrity
Check & Arc
MyLTO Governance
Migrationfree
Disk >
Tape
Admin
myLTO
Vault Vault2
Citizen

18. Slide 18
MyLTO Track & Trace

19. Slide 19
MyLTO dternity

20. Slide 20
MyLTO Carelliance
Peter Walgmoed
Management & Beheer BV
Governor Vault 1
Ambt Delden
TTmyLTO
Audit
Vault 2
Fortados
TTmyLTO
Audit
Carelliance
Concepts BV
CLNU82L1 GJ2977L5 *

21. Slide 21
The challenge
( )

22. Slide 22
Trust by design with audit trail
Curator
Managed by Data Rentmeester
Trusted
Cloud
Application
Trusted
Application
Data Asset Master
Citizen
Data with integrity hash#
Trusted Cloud
User
Encrypted
Cloud Data Asset Copy3
Curator
Citizen Consent
DNA
DNA
M1
DNA
M2
Secure
Archive

23. Slide 23
Burger als rentmeester van zijn data kluis?
●
Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan
iedere burger dit zelf?
●
Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en
data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data
rentmeester partner bij ErasmusMC.
●
Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren
en beschikbaar te stellen
●
Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:
●
Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes
●
Burgers van een (deel van een) stad
●
Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren
(Kenniscentrum QLB)