1. «ΕΝΩΜΕΝΟΙ ΓΙΑ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΦΡΟΝΤΙ∆Α»
Λιγότερες από 35 ημέρες έχουν μείνει
έως την 28η Φεβρουαρίου, την Παγκό-
σμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, και
τώρα είναι η πιο κατάλληλη στιγμή για να
αρχίσουμε –Ασθενείς, Φροντιστές, Σύλλο-
γοι Ασθενών, Επαγγελματίες Υγείας, αλλά
και όσοι ενδιαφερόμαστε για την εν λόγω
Κοινότητα− να εφαρμόζουμε είτε τα σχέδια
δράσης που έχουμε σχεδιάσει με σκοπότην
ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις
σπάνιες ασθένειες είτε να ενημερώνουμε
με όποιον άλλον τρόπο μπορούμε για το τι
σημαίνει να είναι κανείς «Σπάνιος Ασθε-
νής».
Το 2013, σύνθημα της Εκστρατείας ήταν
«Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Εχουν Σύνο-
ρα», κι αυτό για να τονιστεί πως η αντιμε-
τώπιση των σπάνιων νόσων με μία διεθνή
προοπτική ήταν, και παραμένει, ιδιαίτερα
σημαντική, τόσογια την έρευνα και την ίδια
την πολιτική στον τομέα Υγείας, όσο και για
τα εκατομμύρια των ασθενών σε όλο τον
κόσμο, οι οποίοι, μέσα από ένα Διεθνές Δί-
κτυο Αλληλεγγύης, τους δίνεται η δυνατό-
τητα να βγουν από την απομόνωση.
Φέτος, θέμα της Καμπάνιας ορίστηκε η
«Φροντίδα», μία λέξη που μπορεί για κάθε
πάσχων να σημαίνει πολύ διαφορετικά
πράγματα. Εξειδικευμένη ιατρική εξέτα-
ση, φυσικοθεραπεία, φάρμακα, προϊόντα
και συσκευές, διαγνωστικά μέσα, κοινωνι-
κές υπηρεσίες, καθώς και ξεκούραση είναι
μονάχα μερικά από τα «αγαθά» που μπο-
ρεί να χρειάζονται οι άνθρωποι που φρο-
ντίζουν ένα άτομο με μία σπάνια νόσο.
Διότι, αν και πολλοί πάσχοντες είναι
σε θέση να ζουν αυτόνομα και ανεξάρτη-
ΜΗΝΙΑΙΟ ΠΕΡΙΟ∆ΙΚΟ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Δεκέμβριος 2013, Τεύχος 3ο
τα, την ίδια στιγμή υπάρχουν και πολλοί
άλλοι που χρειάζονται συνεχή φροντίδα,
η οποία, τις περισσότερες φορές, δίνεται
από τα μέλη της οικογένειάς τους.
Δεδομένου, λοιπόν, ότι οι περισσότε-
ρες από αυτές τις ασθένειες είναι σοβαρές,
χρόνιες και εξουθενωτικές, η Παγκόσμια
Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων μάς καλεί
αυτήν τη χρονιά να ενώσουμε τις δυνάμεις
μας, ώστε να βοηθήσουμε ασθενείς, κα-
θώς και το οικογενειακό τους περιβάλλον
να βρούνε λύσεις για μία καλύτερη Φρο-
ντίδα, αλλά και για να τους υπενθυμίσουμε
πως δεν είναι μόνοι σε αυτή την περιπέτεια
παρά τη σπανιότητα των παθήσεών τους.
Συνεπώς, μέχρι την 28η Φεβρουαρί-
ου, καθώς και εκείνη την ημέρα, θα πρέ-
πει όλοι μας να αναλάβουμε δράση, για
να στρέψουμε τα φώτα της δημοσιότητας
στις Σπάνιες Ασθένειες, στα εκατομμύ-
ρια των ανθρώπων που επηρεάζονται από
αυτές, αλλά και στην ανάγκη να είμαστε
«Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα»,
που είναι και το σύνθημα για το 2014.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με
την Εκστρατεία, μπορείτε να επισκεφθείτε
την επίσημη ιστοσελίδα της διοργάνωσης
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσε-
ων (http://www.rarediseaseday.org/),
η οποία παρέχει όλες τις απαραίτητες
πληροφορίες γύρω από τις ενέργειες που
πρόκειται να πραγματοποιηθούν ανά τον
κόσμο, είτε να ενημερωθείτε μέσω της επί-
σημης σελίδας του Rare Disease Day στο
Facebook (https://www.facebook.com/
rarediseaseday).
Σύνταξη: Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΩΝΤΑΣ
ΤΗ ΣΠΑΝΙΟΤΗΤΑ
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΩΝΤΑΣ
ΤΗ ΣΠΑΝΙΟΤΗΤΑ

2. 22
Στις μέρες μας δεν χρειάζεται να είναι
κανείς μέσα στο χώρο της Υγείας –είτε με
την «ιδιότητα» του Ασθενή, είτε του Συλ-
λόγου Ασθενών, είτε του Φροντιστή, είτε
του Συγγενή Ασθενούς, είτε του Επαγγελ-
ματία Υγείας, είτε του Νομοθέτη–, για να
γνωρίζει ποια είναι η παρούσα κατάσταση
στον εν λόγω τομέα.
Αυτό, όμως, που ίσως μερικοί παραβλέ-
πουμε είναι πως τα προβλήματα δεν είναι
σημερινά, αλλά δυσκολίες χρόνων, οι οποί-
ες, λόγω της τρέχουσας οικονομικής πραγ-
ματικότητας, γίνανε πολύ σοβαρότερες. Γι’
αυτό και άλλα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής
Ενωσης που βιώνουν την ίδια κρίση με την
Ελλάδα, όπως η Πορτογαλία για παράδειγ-
μα, μιας και στο παρελθόν είχαν ένα «υγιές»
Σύστημα Υγείας, σήμερα δεν αντιμετωπί-
ζουν τις ίδιες προκλήσεις με τη χώρα μας.
Οσοι, λοιπόν, παρευρεθήκαμε στο 2ο Δι-
εθνές Συνέδριο για τις Συνέπειες της κρί-
σης στην Πρόσβαση στα Φάρμακα (http://
a2mgreece.splashthat.com/), που πραγματο-
ποιήθηκε στις 13 Δεκεμβρίου στο Γραφείο του
Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στηνΑθήνα, ακού-
σαμε από τους εξαίρετους ομιλητές –Ιατροί,
εκπρόσωποι Οργανισμών, κ.ά.– που συμμε-
τείχαν σε αυτό πολύ συγκεκριμένα στοιχεία
τα οποία αποτυπώνουν με τον πιο απλό, και
ταυτόχρονα ξεκάθαρο τρόπο τι συμβαίνει αυ-
τήν τη στιγμή στην Ελλάδα. Από αυτά, αξίζει
κυρίως να αναφέρουμε τα ακόλουθα:
1. Ο φαινότυπος (προφίλ) του ανασφάλι-
στουπολίτησήμεραέχειδιαμορφωθείωςεξής:
- 37χρονη άνεργη γυναίκα, με 2 παιδιά
και άντρα ανασφάλιστο ή υποαπασχο-
λούμενο που πάσχει από παχυσαρκία, και
συνεπώς και από άλλα προβλήματα υγείας,
- 67χρονος πρώην επιχειρηματίας, ανα-
σφάλιστος και υποαπασχολούμενος που
πάσχει από στεφανιαία νόσο.
2. Σχεδόν το 50% των Υπερτασικών αλλά
ΕΚ∆ΗΛΩΣΕΙΣ - ΣΥΝΕ∆ΡΙΑ
2ο ∆ιεθνές Συνέδριο - «Οι συνέπειες της κρίσης στην πρόσβαση στα φάρµακα:
H κοινωνία απαιτεί δίκαιες λύσεις»
και των Διαβητικών (δύο ασθένειες που προ-
σβάλλουν μεγάλο ποσοστό Ελλήνων) δεν
ακολουθούν τη θεραπεία τους, διότι αδυνα-
τούν να πληρώσουν τις υψηλές συμμετοχές
στα φάρμακά τους.
3. Παράλληλα με τη δυσκολία στην
Πρόσβαση στα φάρμακα, παρατηρείται και
Υπερσυνταγογράφηση. Γι’ αυτό και διατυπώ-
νεται η άποψη πως οι γιατροί θα πρέπει να
γνωρίζουν ό,τι σκευάσματα κυκλοφορούν
στην αγορά, για να συνταγογραφούν μονάχα
τα άκρως απαραίτητα.
4. Συγκεκριμένες κοινωνικές ομάδες δεν
έχουν πρόσβαση στα φάρμακα. Ειδικότερα,
αυτήν τη στιγμή, 2.000 συνάνθρωποί μας
περιμένουν να συμμετάσχουν σε κάποιο
πρόγραμμα απεξάρτησης. Οσο, λοιπόν, κα-
θυστερεί η απορρόφηση αυτής της λίστας,
τόσο καθυστερεί και η επαντένταξη των ατό-
μων αυτών στην Κοινωνία.
5. Τρία εκατομμύρια ανασφάλιστοι Ελ-
ληνες καταφεύγουν στις πολυκλινικές και
στα πολυιατρεία των Γιατρών του Κόσμου,
με κύρια ανάγκη τον παιδικό εμβολιασμό,
κάτι που σε πολλά ευρωπαϊκά κράτη είτε πα-
ρέχεται δωρεάν από το κράτος είτε έχει πολύ
χαμηλό κόστος.
6. Στην επαρχία παρατηρούνται σημαντι-
κές ελλείψεις σε συγκεκριμένες ειδικότητες
στα δημόσια Ιατρικά Κέντρα. Για παράδειγ-
μα, στην Πάρο δεν υπάρχει Παιδίατρος σε
δημόσιο φορέα.
Ολα αυτά καταδεικνύουν ότι είναι
άκρως απαραίτητοη Πολιτείανα προχωρή-
σει άμεσα σε νομοθετικές αλλαγές για την
προστασία των ανασφάλιστων και των ευ-
παθών ομάδων, αλλά και ότι και οι πολίτες
καθώς και όσοι εμπλέκονται με τον τομέα
της Υγείας θα πρέπει να αλλάξουμε τρόπο
σκέψης και συμπεριφοράς, ώστε να συμ-
βάλουμε όλοι στην εξυγίανση της «Υγείας».
Σύνταξη: Ελίνα Μιαούλη

3. 3
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ - ΜΗΝΑΣ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ
3 ∆εκεµβρίου, Παγκόσµια Ηµέρα Ατόµων µε Αναπηρία
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με
Αναπηρία, η οποία καθιερώθηκε να εορ-
τάζεται στις 3 Δεκεμβρίου από το 1992,
κι αυτό επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική
Συνέλευση του Οργανισμού Ηνωμένων
Εθνών υιοθέτησε το «Πρόγραμμα Δράσης
για τα Ατομα με Ειδικές Ανάγκες», είναι μία
πρωτοβουλία του ΟΗΕ για την προώθηση
δράσεων υποστήριξης των συγκεκριμένων
συμπολιτών μας, αλλά και ενημέρωσης και
αφύπνισης της κοινωνίας μας.
Κι όταν αναφερόμαστε σε ειδικές ανά-
γκεςεννοούμεκάθεπνευματικήήσωματική
αναπηρία που χρίζει ειδικής μεταχείρισης,
έτσι ώστε το άτομο να αναπτύξει ισότιμα
όλες τις ικανότητές του και να ενταχθεί στη
Κοινωνία. Αυτές μπορεί να είναι αισθητη-
ριακές (τύφλωση, κώφωση), σωματικές
(εγκεφαλική παράλυση, ακρωτηριασμένα
άκρα), νοητική καθυστέρηση, χρωμοσω-
μικά σύνδρομα, Διάχυτη Αναπτυξιακή Δια-
ταραχή (αυτισμός) και ειδικές μαθησιακές
δυσκολίες (δυσλεξία, κ.λπ.).
Ετσι, κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέ-
ρα Ατόμων με Αναπηρία δίνει την ευκαι-
ρία στις κυβερνήσεις, στους οργανισμούς
και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προ-
σοχή τους τόσο στα δικαιώματα, όσο και
στις δυνατότητες των ανθρώπων με ειδι-
κές ανάγκες.
Επιπλέον στοχεύει στην προώθηση
της κατανόησης σε θέματα αναπηρίας και
στην κινητοποίηση υποστήριξης της αξι-
οπρέπειας και της ευημερίας των ΑμεΑ,
ενώ επιδιώκει να επιστήσει την προσοχή
στο γεγονός ότι το κέρδος από την ένταξη
των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες σε κάθε
πτυχή της ζωής θα είναι συνολικό και αφο-
ρά όλους μας.
Κλείνοντας, να πούμε ότι περίπου το
15% του παγκόσμιου πληθυσμού, ή ένα δι-
σεκατομμύριο πολίτες, ζουν με αναπηρίες,
ενώ στη χώρα μας ο αριθμός των ατόμων
με αναπηρία υπολογίζεται γύρω στο 1 εκα-
τομμύριο.
Πηγή: ΥπουργείοΥγείας
Εθνική Συνοµοσπονδία Ατόµων µε Αναπηρία
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με
Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) είναι ο τριτοβάθμι-
ος κοινωνικοσυνδικαλιστικός φορέας του
αναπηρικού κινήματος της χώρας, ο οποίος
ιδρύθηκε το 1989 από οργανώσεις ατόμων
με αναπηρία και των οικογενειών τους, για
να υπερασπιστεί θέματα κοινού ενδιαφέρο-
ντος για όλες τις κατηγορίες αναπηρίας και
να αποτελέσει έναν ανεξάρτητο και ισχυρό
φορέα εκπροσώπησής τους στην ελληνική
Πολιτεία και κοινωνία.
Ειδικότερα, η ΕΣΑμεΑ αγωνίζεται για
την προστασία και την προάσπιση των αν-
θρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων των
ΑμεΑκαιτηναποδυνάμωσητωνκοινωνικών
προκαταλήψεων και την καταπολέμηση των
διακρίσεων που αυτά βιώνουν. Επιπλέον,
επιδιώκει την εξίσωση των ευκαιριών για τα
άτομα με αναπηρία σε όλους τους τομείς
της ζωής, αλλά και τη διασφάλιση συνθη-
κών αξιοπρεπούς διαβίωσης και πλήρους
ένταξης στην κοινωνία.
Σήμερα, η Συνομοσπονδία κατέχει επί-
σημα τη θέση του Κοινωνικού Εταίρου σε
ζητήματα που αφορούν άμεσα ή έμμεσα
στα ΑμεΑ και μάχεται για την προώθηση
πολιτικών που συμβάλλουν στην πλήρη
συμμετοχή στην κοινωνική, οικονομική,
πολιτική και πολιτιστική ζωή της χώρας.
Για περισσότερες πληροφορίες επισκε-
φθείτε την ιστοσελίδα: http://www.esaea.gr/
Πηγή: ΕΣΑμεΑ

4. 4
ΜετηνυπουργικήαπόφασηΦΕΚΒ’ 2906/18-
11-2013, τεύχος Β’, καθορίζονται οι 43 μόνιμες και
μη αναστρέψιμες παθήσεις που δεν χρειάζονται
επαναξιολόγηση από τα Κέντρα Πιστοποίησης
Αναπηρίας. Πρόκειταιγιατιςακόλουθες:
Αιματολογικές παθήσεις: Αιμοσφαιρινοπά-
θειεςΜεσογειακήαναιμίαήθαλασσαιμίαομόζυγη
(νόσος Cooley), Δρεπανοκυτταρική αναιμία ομό-
ζυγοςμεΠ.Α.67%καιάνωκαιεπίπεδοβαρύτητας
(2εισαγωγέςσενοσοκομείο/έτος,Νέκρωσηκεφα-
λήςμηριαίου).
Παθήσεις αναπνευστικού συστήματος:
Σοβαρού βαθμού πνευμονική ίνωση με ΠΑ 67%
και άνω, Σαρκοείδωση πνευμόνων ακτινολογικού
σταδίουIVμεΠΑ67%καιάνω,Πνευμονικήυπέρ-
ταση-πνευμονική καρδία 3ου επιπέδου, Ολική
πνευμονεκτομήγιακαλοήθεις(13)ήκακοήθεις(12)
παθήσεις (3οεπίπεδοΙή ΙΙ RoΘώρακοςΣπιρομέ-
τρησηΑέριαΑίματοςΓεν.Αίματος(Htc)).
Παθήσεις κυκλοφορικού συστήματος:
Καρδιακή ανεπάρκεια κατηγορία IV κατά NYHA
μεΠΑ 80% καιάνω(Τοποσοστόκαθορίζεταιαπό
την υποκείμενη νόσο), Μεταμόσχευση καρδίας ή
καρδίας/πνευμόνων.
Παθήσεις πεπτικού συστήματος: Μεταμό-
σχευσηήπατος.
Μεταβολικές παθήσεις: Νόσος Gaucher, με
ΠΑ67%καιάνω(ΤύποςΙΙΙ) .
Δερματολογικάνοσήματα: Μελαγχρωματι-
κή ξηροδερμία, Συγγενής πομφολυγώδης επιδερ-
μόλυση.
Ψυχικές διαταραχές: Κατηγορίες ανοιών
(Alzheimer, Pick κλπ.) με ΠΑ 67% και άνω, Νοη-
τική υστέρηση, Γενετικά σύνδρομα τουχρωμοσώ-
ματος, Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτι-
σμός,σύνδρομοRett,σύνδρομοAsperger).
Νοσήματα του νευρικού συστήματος:
Προχωρημένο στάδιο νόσου του Parkinson, ν.
Huntington με ΠΑ 67% και άνω, Νωτιοπαρεγκε-
φαλιδικά νοσήματα, Πλάγια μυατροφική σκλή-
ρυνση,Εγκατεστημένηημιπληγία-ημιπάρεσηόταν
έχουν παρέλθει δύο έτη από τηνεγκατάστασή της
και δεν αναμένεται πλέον βελτίωση, ανεξαρτήτως
της αιτίας, Παράλυση ή πάρεση όλων των άκρων
(χαλαρά ή σπαστική μη ανατρέψιμη Παράλυση
ή πάρεση των κάτω άκρων – Χαλαρά ή σπαστική
συνοδευόμενη από ορθοκυστικές διαταραχές, μη
αναστρέψιμη), Τετραπληγία/τετραπάρεση και
παραπληγία/παραπάρεση, διπληγία όταν έχουν
παρέλθει δύο έτη από την εγκατάστασή τους και
δεναναμένεταιπλέονβελτίωση,ανεξαρτήτωςτης
αιτίας, Διαταραχές ΠΝΣ-κρανιακά νεύρα: Οταν
πρόκειται για εγκατεστημένες παραλύσεις (όπως
ανωτέρω), Μυικέςδυστροφίεςκαιμυοτονικέςνό-
σοιμεΠΑ67%καιάνω.
Ορθοπεδικές παθήσεις: Ακρωτηριασμοί
και φωκομελίες άνω άκρων, Παραλύσεις/ δια-
τομές νεύρων άνω άκρων μετά την ολοκλήρωση
των προσπαθειών αποκατάστασης (συρραφές,
τενοντομεταθέσεις, απεγκλωβισμοί, κ.λπ. επεμ-
βάσεις) και την πάροδο δύο ετών από την εγκα-
τάστασή τους, Ακρωτηριασμοί και φωκομελίες
κάτω άκρων, Παραλύσεις/διατομές νεύρων κάτω
άκρων(όπωςκαιγιαταάνωάκρα),Αρθρογρύπω-
ση(ΝευρομυϊκόΣύνδρομο).
Παθήσεις ώτων-ρινός-λάρυγγα: Αλαλία
εκ κωφώσεως, Κωφά – βαρήκοα άτομα με μη
αναστρέψιμη πάθηση, Γλωσσεκτομή, Δυσκινησία
γλώσσας(σεμόνιμηβλάβηυπογλωσσίουνεύρου),
Παράλυσηγλωσσοφαρυγγικούνεύρου,Ολικήλα-
ρυγγεκτομή,μόνιμητραχειοστομία.
Χειρουργικές παθήσεις: Μόνιμη νηστιδο-
στομία ή ειλεοστομία, Μόνιμη ειλεοστομία ή κο-
λοστομία,Χειρουργικέςπαθήσειςουροποιογεννη-
τικού, Μερική ή ριζική πεεκτομή με ή χωρίς
ουρηθροστομία.
Παθήσεις οφθαλμών: Μείωση της οπτι-
κής οξύτητας ή διαταραχές των οπτικών πεδίων
που δεν επιδέχονται θεραπευτική αντιμετώπιση,
Αχρωματοψία-δυσχρωματοψία.
Νεφρολογικές παθήσεις: ΧΝΑΤΣ υπό εξω-
νεφρικήαιμοκάθαρση (Στάδιο 5ο), Μεταμόσχευ-
ση νεφρού, Κυστική ίνωση ή ινοκυστική νόσος
επιπέδου2
Ογκολογικές παθήσεις: Κακόηθες νεό-
πλασμα τελικού σταδίου με απομακρυσμένες
μεταστάσεις(Οιμεταστάσειςθαπρέπεινααπο-
δεικνύονταιμεαντικειμενικήεξέταση).
ΕΠΕΚΤΑΣΗ ΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ Η ∆ΙΑΡΚΕΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
ΤΩΝ ΑΣΦΑΛΙΣΜΕΝΩΝ ΚΑΘΟΡΙΖΕΤΑΙ ΕΠ’ ΑΟΡΙΣΤΟΝ

5. 5
Σύμφωνα με την έκθεση «Οι επιπτώσεις
των Σπανίων Παθήσεων» της φαρμακευτι-
κής εταιρείας Shire (Shire Rare Disease
Impact Report), στις Η.Π.Α., οι ασθενείς
με σπάνιες παθήσεις περιμένουν, κατά μέσο
όρο, για περισσότερα από εφτά χρόνια μέ-
χρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, ενώ στο
Ηνωμένο Βασίλειογια περισσότερα από πέ-
ντε. Μάλιστα, οι πάσχοντες επισκέπτονται
έως και οκτώ γιατρούς (τέσσερις Παθολό-
γους και τέσσερις Ειδικούς), ενώ παίρνουν
δύο έως και τρεις λανθασμένες διαγνώσεις
μέχρι να φτάσουν στη σωστή.
Είναι, λοιπόν, προφανές ότι το ταξίδι μέ-
χρι την τελική διάγνωση είναι μεγάλο και με
σημαντικό συναισθηματικό και οικονομικό
κόστος. Γι’ αυτό και, είτε μόλις ξεκίνησε η
περιπέτειά σας είτε παλεύετε εδώ και πολύ
καιρό, σας παραθέτουμε μερικές συμβου-
λές που ίσως σας βοηθήσουν να διαχειρι-
στείτε καλύτερα αυτό το «ταξίδι».
- Και δεύτερη ιατρική γνώμη
Η σχέση ανάμεσα στο γιατρό και στον
ασθενή είναι ιδιαίτερα σημαντική, πόσω
μάλλον όταν μία περίπτωση είναι δύσκο-
λη, με αποτέλεσμα να μη βγαίνει αμέσως
μία διάγνωση. Συνεπώς, εάν κάποια στιγμή
νιώσετε ότι ο ιατρός που έχετε απέναντί σας
αδυνατεί να αντιληφθεί πλήρως τις ανησυ-
χίες και τους φόβους σας, λέγοντάς σας εκ-
φράσεις όπως: «Ολα είναι στο μυαλό σας»,
ή ότι δυσκολεύεται να βρει τις απαντήσεις
που χρειάζεστε, επισκεφθείτε έναν άλλο ια-
τρό και ζητήστε μία δεύτερη γνώμη.
- Ημερολόγιο
Μέχρι να βρεθεί η διάγνωση, πιθανό-
τατα να χρειαστεί να πείτε την ιστορία σας
ξανά και ξανά σε πάρα πολλούς ειδικούς. Γι’
αυτό, σας προτείνουμε να κρατάτε ένα ημε-
ρολόγιο, όπου θα καταγράφετε όλο το ιστο-
ρικό σας, με ό,τι συμπτώματα, εξετάσεις και
μη φυσιολογικά αποτελέσματα μπορεί να
είχατε από την αρχή της περιπέτειας υγεί-
ας σας, έτσι ώστε όταν θα επισκέπτεστε
έναν καινούργιο ιατρό, να μην αναγκάζεστε
να αφηγείστε πάλι από την αρχή όλα όσα
έχετε κάνει μέχρι να καταλήξετε στο δικό
του ιατρείο, και, το σημαντικότερο, να μην
υπάρχει κίνδυνος να ξεχάσετε να αναφέρε-
τε κάτι σημαντικό.
- Κοινωνικά Δίκτυα
Τα Κοινωνικά Δίκτυα έχουν συμβάλει
σημαντικά στην αναζήτηση και εύρεση επι-
πλέον πληροφοριών, φέρνοντας σε επαφή
Ασθενείς, Φροντιστές και Επαγγελματίες
Υγείας από όλο τον κόσμο. Συνεπώς, μη δι-
στάζετε να δικτυώνεστε, δείχνοντας, ωστό-
σο, μεγάλη προσοχή σε όσα διαβάζετε και
σας λένε.
- Διαδικτυακά Δίκτυα Ενημέρωσης
για Επαγγελματίες Υγείας
Ενημερώστε τον ιατρό σας για πιθανά
διαδικτυακά δίκτυα που έχουν δημιουρ-
γηθεί από άλλους ιατρούς και ειδικούς για
σπάνιες παθήσεις, έτσι ώστε, σε περίπτωση
που αγνοούν κάποια από αυτά, να είναι σε
θέση να ανατρέξουν εκεί και να συλλέξουν
σημαντικές πληροφορίες.
- Συνέδρια Ασθενών
Τα Συνέδρια Ασθενών είναι μία πάρα
πολύ καλή ευκαιρία για να συναντήσετε
Ασθενείς, Φροντιστές, Ιατρούς, Ερευνη-
τές και Επαγγελματίες Υγείας, με σκοπό
να ανταλλάξετε αλλά και να συλλέξετε
χρήσιμες πληροφορίες.
- Τέλος, εάν όλα αυτά αποτύχουν
Εάν τελικά δεν καταφέρετε με κανέναν
τρόπο να βρείτε τις απαντήσεις που ψάχνε-
τε, μην αποθαρρυνθείτε, μην απελπιστείτε,
μην το βάλετε κάτω, και απλά συνεχίστε το
«ταξίδι» προς την αναζήτηση της σωστής
διάγνωσης.
Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: http://www.rarediseaseimpact.com/
ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Συµβουλές για όσους αναζητούν τη σωστή ∆ιάγνωση

6. 6
Ογνωστόςφωτογράφος Rick Guidotti,
μετάαπόμίααξιόλογη καριέραστοχώροτης
Μόδας, πριν από δεκαπέντε χρόνια, αποφά-
σισε να φωτογραφίσει για πρώτη φορά μία
γυναίκα με αναπηρία. Ετσι, ξεκινώντας να
κάνει μία έρευνα στα ιατρικά βιβλία, για να
δει πώς θα προσεγγίσει το θέμα, εξεπλάγη
βλέποντας τις φωτογραφίες που παρουσία-
ζαν ασθενείς με σπάνιες γενετικές παθήσεις.
Θεωρώντας, λοιπόν, πως είναι πάρα
πολύ σκληρό για ένα γονιό να αντικρίζει αυ-
τές τις εικόνες κατά την αναζήτηση πληρο-
φοριών σχετικά με τη νόσο του παιδιού του,
αποφάσισε να «χρησιμοποιήσει» την τέχνη
του, προκειμένου να αναδείξει την ομορφιά
που κρύβουν πάσχοντες που μπορεί να πα-
ρουσιάζουν συγκεκριμένα χαρακτηριστι-
κά λόγω του νοσήματός τους, με απώτερο
σκοπό να αλλάξει τη στερεότυπη εικόνα της
Κοινωνίας για την ομορφιά, αλλά και για να
δείξει πως το διαφορετικό μπορεί να είναι
συγχρόνως και ωραίο.
Σήμερα, οι φωτογραφίες του Guidotti
βρίσκονται σε χιλιάδες μέρη ανά τον κό-
σμο, με την ελπίδα ότι όλοι μας θα δούμε
τη διαφορετικότητα με άλλον τρόπο, τολ-
μώντας πλέον να την κοιτάμε δίχως οίκτο,
αποστροφή, φόβο ή απορία, αλλά μονάχα
με σεβασμό και κατανόηση για την πραγ-
ματικότητα των άλλων.
Δείτε το τρέιλερ του ντοκιμαντέρ που
γυρίζεται αυτήν τη στιγμή στις Η.Π.Α.
γύρω από το αξιόλογο εγχείρημα του
Guidotti στην ακόλουθη ιστοσελίδα και
το οποίο πρόκειται να προβληθεί μέσα
στο 2014: http://www.youtube.com/
watch?v=3zOPXTusNik#t=18.
Πηγή: http://diekdikw.gr/
Ο ελβετικός Οργανισμός για άτομα με
αναπηρίες ProInfirmis, θέλοντας να ταρα-
κουνήσει για ακόμα μία φορά την Κοινωνία
και να καταρρίψει την εικόνα του τέλειου, με
αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων
με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου), δημιούργησε
την καμπάνια «Γιατί, ποιος είναι τέλειος;
Ελάτε πιο κοντά!» (http://www.youtube.
com/watch?v=E8umFV69fNg), η οποία
πρόβαλλε κούκλες βιτρίνας στα πρότυπα
ατόμων με ειδικές ανάγκες τοποθετημένες
σε πολυκαταστήματα της χώρας.
Η προηγούμενη καμπάνια (http://www.
youtube.com/watch?v=zFWr-CKMWGY)
που είχε ετοιμάσει ο εν λόγω Οργανισμός
και η οποία είχε διαδοθεί αμέσως στα Μέσα
Κοινωνικής Δικτύωσης, προκαλωντας εξί-
σου μεγάλη αίσθηση, έδειχνε έναν άντρα να
στέκεται στο κέντρο μίας πλατείας στην Ελ-
βετία ντυμένο ως ένα γλυκύτατο αρκουδάκι.
Στο βίντεο, λοιπόν, βλέπαμε διάφορους πε-
ραστικούς οι οποίοι στην αρχή ήταν διστα-
κτικοί απέναντί του, και μετά, ένας-ένας, το
πλησίαζαν και το αγκάλιαζαν. Και τότε, λίγο
πριν κλείσει το σποτάκι, εντελώς αναπάντε-
χα, ο άνδρας που ήταν ντυμένος αρκούδος
έβγαζε το κοστούμι του –αποκαλύπτοντας
ότι ήταν ένα άτομο με ειδικές ανάγκες–, ο
οποίος διερωτάτο: «Χρειάζεται να μεταμφι-
εζόμαστε για να έρθουμε πιο κοντά;».
Τότε, μέσω αυτής της τόσο έξυπνης δι-
αφήμισης, ο ProInfirmis είχε θελήσει να
αναδείξει την προκατάληψη που υπάρχει
προς τα άτομα με αναπηρία και ότι η Κοι-
νωνία δεν έχει κανένα πρόβλημα απέναντί
τους εάν κι εφόσονη διαφορετικότητά τους
δεν είναι ορατή.
Ομως, για ποιο λόγο κρατάμε αποστά-
σεις από αυτούς τους ανθρώπους, αφού
υπό διαφορετικές συνθήκες θα τους πλη-
σιάζαμε; Γιατί δεν τολμάμε να έρθουμε πιο
κοντά σε αυτούς; Αφού, τελικά, «ποιος εί-
ναι τέλειος;»!
Πηγή: http://diekdikw.gr/
ΚΑΜΠΑΝΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ ΤΩΝ ΑΜΕΑ: «ΓΙΑΤΙ, ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ ΤΕΛΕΙΟΣ;»
ΟΤΑΝ Η ΤΕΧΝΗ ΑΝΑ∆ΕΙΚΝΥΕΙ ΤΟ «∆ΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟ»

7. 7
Ως συντονιστής της Διαδικτυακής
Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις
RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με
πάρα πολλούς ασθενείς. Πρόσφατα είχα την
τύχηνα συναντήσω μία προσωπικότητα πραγ-
ματική έμπνευση για μένα. Αν και γεννήθηκε
με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η Li όχι μόνο κα-
τάφερε να υπερβεί την αναπηρία της, αλλά
έγινε κι ένας πολύ δυναμικός άνθρωπος παρά
τις όποιες προκλήσεις καλέστηκε να αντιμε-
τωπίσει από πολύ μικρή ηλικία.
Η Li γεννήθηκε στο Πεκίνο όπου η ανα-
πηρία θεωρείται αμαρτία, ενώ τα ανθρώπινα
δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες
καταπατούνται καθημερινά. Μάλιστα, η ίδια
περιγράφει τη ζωή της ως παιδί σαν μία συνε-
χή «μάχη», κατά τη διάρκεια της οποίας βίωσε
πολύ πόνο, τόσο σωματικό όσο και ψυχικό,
αλλά και την έννοια του αποκλεισμού, δεδο-
μένου ότι αναγκάστηκε να παλέψει και να ικε-
τέψει προκειμένου να καταφέρει να πάει στο
σχολείο.
Κι όμως, παρά τα όποια εμπόδια μπορεί
να συνάντησε, αντί να το βάλει κάτω, εκείνη
φρόντισε ώστε όλα αυτά τα βιώματα να με-
ταμορφωθούν σε δύναμη, αλλά και σε ένα
στόχο ζωής: να βοηθήσει στο μέλλον άλλους
ανθρώπους που θα αντιμετώπιζαν παρόμοιες
δυσκολίες. Γι’ αυτό και ποτέ δεν σταμάτησε
να παλεύει για τη μόρφωσή της –με σκοπό
να αποκτήσει όλα τα απαραίτητα εφόδια για
να πραγματοποιήσει μια μέρα το όνειρό της,
καταφέρνοντας μάλιστα να γίνει δεκτή στο
Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Λος
Αντζελες, όντας το πρώτο μέλος στην οικο-
γένειά της που ακολούθησε πανεπιστημιακές
σπουδές–, ενώ σήμερα συμμετέχει ενεργά σε
δράσεις του Κινεζικού Οργανισμού Σπανίων
Παθήσεων.
Οσα, λοιπόν, πίστευα πως θα λύγιζαν έναν
άνθρωπο, όπως το να μεγαλώνει καθηλω-
μένος σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο στην Κίνα,
στην πραγματικότητα μετέτρεψαν τη Li σε
αυτή την υπέροχη και συμπονετική γυναίκα
που είναι σήμερα.
Υπάρχει, μάλιστα, μία θεωρία που ονομά-
ζεται «επιθυμητή/καλοδεχούμενη δυσκολία»
(desirable difficulty) σύμφωνα με την οποία
κάποιοι ενώ θα έβλεπαν μία δυσκολία, όπως
για παράδειγμα μία αναπηρία ή μία σπάνια
ασθένεια, ως μειονέκτημα, τελικά φροντί-
ζουν ώστε αυτή να έχει πολύ θετικές επιπτώ-
σεις στην ανάπτυξή τους. Κάτι που συνέβη
και με τη Li, αφού, όσο το σώμα της έδινε
μάχες με τα όποια μυϊκά προβλήματα είχε να
αντιμετωπίσει, το μυαλό της, η συναισθημα-
τική της νοημοσύνη αλλά και η αποφασιστι-
κότητά της να βοηθήσει και άλλους ανθρώ-
πους αναπτύχθηκαν σε μεγάλο βαθμό.
Συνεπώς, ίσως θα έπρεπε να εξετάσου-
με λίγο καλύτερα και αυτή την πλευρά του
παραδείγματος: η αναπηρία δεν είναι πάντα
αρνητική. Πού θα ήταν σήμερα η Li εάν δεν
είχε γεννηθεί με μία σπάνια νόσο; Θα εργα-
ζόταν σε ένα μη-κυβερνητικό οργανισμό για
τα δικαιώματα των πασχόντων; Θα είχε τόσο
μεγάλη επιρροή στη ζωή άλλων ασθενών;
Εμένα, πάντως, η Li μού υπενθυμίζει ότι
όλοι μας μπορούμε να γυρνάμε τις μάχες,
τον πόνο και τα μειονεκτήματα περισσότε-
ρο προς όφελός μας και να προσπαθούμε να
προσφέρουμε. Και πραγματικά, είμαι ευγνώ-
μων που η «δουλειά» μου στην Πλατφόρμα
του RareConnect μού επιτρέπει να διαβάζω
καθημερινά ιστορίες ανθρώπων που ζουν με
σπάνιες παθήσεις, μιας και διαπιστώνω πως,
καμιάφορά, υπάρχει και η θετική πλευράστη
ζωή με ένα σπάνιο νόσημα.
Κείμενο του Robert Pleticha, Διαχειριστή της
Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες
Παθήσεις RareConnect.
*Το Li δεν είναι το πραγματικό της όνομα.
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: http://www.specialneedsjungle.com/
ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ - ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
«Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόηµα στη ζωή»
 Γράψτε μας και
τη δική σας μαρτυρία
γύρω από τη σπάνια
πάθησή σας ή διατυ-
πώστεμαςόποιοερώ-
τημα θα θέλατενα θέ-
σουμεγιαλογαριασμό
σας σε γιατρούς σχε-
τικούς με το νόσημά
σας. Ηλεκτρονική δι-
εύθυνση αποστολής:
spanioi@yahoo.gr

8. 8
ΣΥΝΤΑΚΤΙΚΗ ΟΜΑΔΑ
Αλυσανδράτου Ιωάννα Μιαούλη Ελίνα
Συντάκτρια/Υπεύθυνη Επικοινωνίας Συντάκτρια/Υπεύθυνη Υλης
ioanna_spanioi@yahoo.gr elina_spanioi@yahoo.gr
Τηλ.: 215 530 5523 Κιν.: 6945 595 323
Είμαιβεβαίαότιόλοιθυμόμαστετιαισθανθή-
καμεότανπρωτοακούσαμετηδιάγνωσήμας.Την
ασυναίσθητη ανατριχίλα στο κορμί ακούγοντας
το άγνωστο όνομα της πάθησής μας, και άρα το
απρόσμενο«ταξίδι»πουμόλιςξεκινούσε.Σίγουρα
όλοι θυμόμαστε τη στιγμή που −μετά από εβδο-
μάδες, μήνες, ή πολλές φορές και χρόνια, μετά
από πλειάδα εξετάσεων, φαρμάκων και όλωντων
ειδώντις δοκιμές επάνω μας απότις διάφορες ει-
δικότητες γιατρών που έψαχναν στο άγνωστογια
την «πάθηση-φάντασμα»−, καθισμένοι συνήθως
σεέναμικρόδωμάτιονοσοκομείουκαισυχνάμό-
νοι,αναμέναμετηνώρατηςεπιβεβαίωσης…
Εκεί, λοιπόν, που περιμένεις, όλα τα ακατα-
λαβίστικασυμπτώματαετώνξαναπερνάνεαπότο
μυαλό σου και πλέον έχει έρθει η ώρα να βρεις τι
σου προκαλεί όλα αυτά τα δύσκολα και ανατρε-
πτικά για τη ζωή σου σωματικά εμπόδια. Εχει έρ-
θειπλέονηώραναβρειςτηναιτία.Καιτότεακούς
τη διάγνωση −«ΠΑΣΧΕΤΕ ΑΠΟ...»−, και σε
κλάσματα δευτερολέπτου τα αφτιά σου σαν από
έκρηξη κουφαίνονται, τα χείλη σου σφραγίζουν,
τα ματιά σου δακρύζουν και η καρδιά σου πα-
γώνει. Περιμένεις τη συνέχεια... Και τότε έρχεται
και το χτύπημα στο στομάχι: «...ΜΙΑ ΣΠΑΝΙΑ
ΝΟΣΟ, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία,
αλλά...»
Η κουβέντα εκεί σταματά. Εσύ πια δεν σκέ-
φτεσαι, ενώ γύρω σου υπάρχει μόνο χάος. Τώρα
το μόνο που θέλεις είναινα πας σπίτι, να κουκου-
λωθείς και να θρηνήσεις. Να θρηνήσεις για τη
χαρά της ζωής που χάθηκε τόσο απότομα, για τη
νιότη σου που σταμάτησε εκεί, για το άδικο που
σεαγκάλιασεσφικτά,γιατοακαταλαβίστικοπου
τελικάδενέχειαιτιολογία! Καιτότε, μόλιςνιώσεις
έτοιμος, τρέχεις στην πιο έγκυρη πηγή πληροφο-
ριώντηςεποχήςμας−στοΔιαδίκτυο−γιαναενη-
μερωθείς, όπου υπάρχουν ιστοσελίδες με λάθος
ή ξεπερασμένες πληροφορίες, οι οποίες, πολλές
φορές, όσα λένε για τη Σπάνια Πάθησή σου εί-
ναι πολύ χειρότερα απόαυτά που όντως ισχύουν
σήμερα. Ετσι, ένα ταξίδι με ανάδρομη πορεία, με
προβληματικές συντεταγμένες, και ουσιαστικά
μελάθος συνοδοιπόρους μόλις έχειξεκινήσει. Κι
αυτή η λάθος επιβίβαση θα σηματοδοτήσει την
ομαλότητατου«ταξιδιού»σου.Γιατί,μπαίνοντας
στονκόσμοτωνΣπανίων Παθήσεωνείναισαννα
ξεκινάς ένα ταξίδι πάνω σε ένα καράβι, με ένα
μακρινό προορισμό, σε μία άγνωστη θάλασσα,
όπου θα χρειαστείς όλα τα κατάλληλα μέσα για
να το πραγματοποιήσεις: κουπιά, μηχανές, πα-
νιά,πυξίδα,καιπάνωαπόόλαέναάψογοπλήρω-
μαπουθασυνεργάζεταιόπωςπρέπει.Γι’αυτόκαι
είναισημαντικόναεπιλέξειςσωστάμεποιους θα
το κάνεις, μιας και το βούλιαγμα πολλές φορές
μπορείναείναισεβαθιάνερά!
Ενας γιατρός γνώστης της πάθησής μας,
ένας Σύλλογος Ασθενών που δραστηριοποιείται
για την προστασία και τη στήριξή μας, η οικο-
γένεια και οι δικοί μας άνθρωποι, και τέλος μία
έγκυρη πηγή πληροφόρησης είναι ό,τι χρειαζό-
μαστε για να πραγματοποιήσουμε με ασφάλεια
το «ταξίδι» μας, και άρα για να διαχειριστούμε
όσοτοδυνατόνκαλύτερατοσπάνιονόσημάμας,
καθώς και ό,τι μπορεί να ταράξει την ψυχή μας.
Μην ξεχνάμε, λοιπόν, ότι η «θάλασσα» μπορεί
ναέχειφουρτούνες,αλλά,όπωςείναιγνωστό, «ο
καλός καπετάνιος σε αυτή φαίνεται»! Συνεπώς,
ας μην επιτρέπουμε την άγνοια, γιατί εμείς είμα-
στε ο καλύτερος γιατρός του εαυτού μας. Γιατί,
εμείς είμαστε ο «καπετάνιος», και μόνο γνωρί-
ζοντας τη «θάλασσα», θα φτάσουμε στη στεριά
χωρίςναβραχούμε!
Σύνταξη: ΙωάνναΑλυσανδράτου
ΑΠΟΤΥΠΩΝΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΣΑΣ
«Το ταξίδι της ζωής πάνω στο καράβι που λέγεται σπάνιο νόσηµα»
 Μοιραστείτε
την ιστορία σας, και
εμείς θα την αποτυ-
πώσουμε σεβόμενοι
πάνταταπροσωπικά
σας δεδομένα εφό-
σον το επιθυμείτε.
Γι’ αυτό, γράψτε μας
στην ηλεκτρονική
διεύθυνση spanioi@
yahoo.gr, μιας και η
σπάνια ιστορία σας
αφορά όλους μας.
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Ε-mail:
spanioi@yahoo.gr
Ταχ. Θυρίδα:
52 700,τ.κ. 145 72,Δροσιά