Download to read offline
Poster2016
- 1. ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΣΣΥΝ ΔΕΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΓΕΝΕΤ ΙΚΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ HΦΥΣΗ ΜΕ ΕΚΑΝΕ ΣΠΑΝΙΟ ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΚΑΝΕΤΕ ΔΥΝΑΤΟ Σπάνιες μορφές παθήσεων Σπάνιες μορφές παθήσεων επηρεάζουν Αν όλοι οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις ζούσαν σε μία χώρα, θα ήταν η 3η πολυπληθέστερη χώρα του κόσμου. Στην Ε.Ε. πάσχει περίπου το 6-8% του πληθυσμού. Στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 60,000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Αυτό σημαίνει πως σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει ένα μοναδικό χαμόγελο Η υποστήριξη Περίπου το 50% των σπάνιων παθήσεων δεν έχουν θεμέλια που υποστηρίζουν την έρευνα για την πάθηση τους. 7000+ Σπάνιες Παθήσεις Tα άτομα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα και εμπειρίες. Όπως είναι η ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση ή ακόμη και για διάγνωση. Πολλά είναι τα περιστατικά χωρίς διάγνωση. 80% των σπανίων παθήσεων οφείλονται σε αλλαγμένες γενετικές εντολές / γονίδια Περίπου το 50% των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. 30% των παιδιών με σπάνια πάθηση δεν θα ζήσουν για να δουν τα 5α γενέθλια τους. 7000+ 80% εκατομμύρια παγκοσμίως3501500E 600E 900E 1200 300E Κίνα Ινδία Σπάνιες Παθήσεις ΗΠΑ Μόνο ένα 5% των Σπάνιων Παθήσεων έχουν εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή: Τι θεωρείται «σπάνιo»; Στην Ευρώπη μια κατάσταση θεωρείται «σπάνια» όταν επηρεάζει 1 από τα 2000 άτομα του γενικού πληθυσμού. Η διάγνωση Κατά μέσο όρο, χρειάζονται 8 έτη για ασθενείς να λάβουν μια ακριβή διάγνωση - εντός αυτού του διαστήματος, θα έχουν δει πάνω από 10 ειδικούς και έχουν διαγνωσθεί λανθασμένα 3 φορές. 8έτη 50% ΜΠΟΡΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ: ΑΓΚΑΛΙΑΖΟΝΤΑΣ ΤΑ ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ ΓΥΡΩ ΣΟΥ Μεταφέροντας το μήνυμα συμβάλουμε στην έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση. Χέρι με χέρι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε για καλύτερη φροντίδα και ποιότητα ζωής. Στις 29 Φεβρουαρίου, θα γιορτάσουμε την Παγκόσμια Hμέρα των Σπάνιων Νοσημάτων επιχειρώντας να ενταχθούμε στηv Παγκόσμια Kαμπάνια Wear That You Care. Τηλέφωνο επικοινωνίας: 99682804 | 99587454 Η αιτία Στις πλείστες των περιπτώσεων δεν υπάρχουν ριζικές θεραπείες. Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση όμως, μέσω της διεπιστημονικής προσέγγισης μπορεί να βελτιώσει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Μέγας χορηγός Χορηγοί