1. 長祐講古
名人得到思樂醫 (1)
蔡長祐
財團法人風濕病基金會
Sep 7,2013

2. 聲明
本報告所採用資料完全
來自於公眾媒體‚並未採
用各個當事人之病歷記
載。

4. 女神卡卡 Lady Gaga

2010年，Lady Gaga告訴賴瑞·金說，她測試到“臨界陽性”狼瘡。但是，要被診
斷患有狼瘡，一個人必須有一定的症狀及自我攻擊抗體陽性血液測試。Lady
Gaga患有狼瘡的可能尚有爭論，因為僅有測試陽性而沒有症狀，並不能斷定為
狼瘡病。 （流行天后告訴賴瑞她並沒有症狀） 。統計上，在五名婦女狼瘡相關
抗體試驗陽性中，只有約10％真正具有自體免疫疾病， 而其中僅有極少部分真
正能診斷為狼瘡。

In 2010, Lady Gaga told Larry King that she tested “borderline
positive” for lupus. But to be diagnosed with lupus, a person must have
certain symptoms and a positive blood test for self-attacking antibodies.
A positive test, which Lady Gaga might have been talking about, doesn‟t
mean you have lupus — you need to have symptoms, too. (And the pop diva
told Larry she didn‟t.) One in five women test positive for lupus-associated
antibodies, but only about 10% have the autoimmune disease.

6. 老布希總統夫人的狗 Millie
 前第一犬，史賓格犬，米莉，可能是最有
名的動物患有狼瘡病。本病發生在狗身上
與人類的版本極為相似，具有相同的症狀
，如乏力，脫髮，關節疼痛，皮膚問題。
類似於人，狗也可進行血清測試，以證實
或排除全身性紅斑狼瘡的診斷。狗也和人
類一樣，如果他們得到有效的治療，以平
息其過於活躍的免疫系統，同樣可以過上
健康的生活 （米莉活到12歲）。
 長祐註解:米莉命好生長在白宮

8. 神祕的Michael Jackson
 本報導來自於邁可逝後的新聞媒體，旨在更新傑克遜的醫療調查。信息
從一位不願透露姓名的來源，其實傑克遜的身體狀況不佳 - 消瘦，掉頭
髮，他的手臂上有明顯的針跡。根據賴瑞·金的脫口秀討論邁可，患狼瘡
已超過20年，邁可的皮膚科醫生阿諾德·克萊恩博士第一次看到傑克遜
是1986年左右。他說，他立刻從他臉頰的蝶形紅斑診斷他為狼瘡病，後
來他頭皮上出現結痂。這些結痂是在傑克遜1984年遭遇舞台煙火灼傷頭
皮後，他的整形外科醫生為他植髮後才陸續出現。
事實上，多年來，媒體浮華世界 “Vanity fair”以及維基百科中提到傑克
遜的狼瘡，已完全不是一個秘密。但通常是順便提到，就好像它是沒有
什麼大不了的，與公眾真正關注的 “毀容”，影響他的形象和他的職業生
涯來比，根本不值一提。而實際上邁可自己也深知此病才是影響他的形
象和職業生涯的最巨大挑戰。事實上，邁可本人不希望談到它，而且成
功地將其隱藏在眾目睽睽外的幕後。
現在，邁可死了，我很驚訝，記者沒有人深入到這個故事的部分，只有
赫芬頓郵報上有一則簡短的故事。但還是沒有人去追蹤報導這個可能才
是真正影響他一生，甚至包括他的死亡的重要疾病。特別是狼瘡病的最
常見的症狀是疼痛,此之所以重要是因為它可能會與傑克遜對止痛藥上癮
有著密切關係。甚至還有一個可能性，狼瘡引起了他的心臟衰竭終於讓
他喪失了生命。
Patricia Nell Warren The Bilerico Project

10. 二○○九年應該是我平冤的一年。
為何這麼說呢？
一直以來，我的身體總是病痛纏身，可是一般人從外表幾乎看不出來。大概是身體對我太好了它總是讓我能
忍受到收工，直到回家才全身癱瘓或直接暈倒。所以外人總以為我身體健康，無病無痛。只有一個人運氣比
較不好，曾經見識過我的病痛——那就是我的助理。有一次不小心，本小姐當日狀態不佳，忍不到助理離開，
就直接倒在她眼前。經過那次驚嚇後，真的再也不忍心嚇她了！ 但這和平冤有什麼關係呢？因為十四年未犯
的紅斑狼瘡又再犯了。而且這次是先攻擊我的臉，所以怎麼藏也藏不住。這下大家總算看到我的病痛了。 這
次病痛讓我想起小時候，大概二、三歲時，我就有過一次被剛燒開的滾水全身洗禮的慘痛經驗，所幸對於此
事，我腦裡只有一個影像存在：父親抱著我衝下計程車，急忙跨上醫院階梯。常常覺得慶幸的是，幸好是小
時候，如今已沒有太多記憶。或許，當時比較痛的是我的父母親吧（這場浩劫，也蒙上天厚愛，我的疤都在
身體，而且都是白疤）！？ 十四年前，也就是車禍後的第二年，當SLE（紅斑性狼瘡）初犯時，多以身體為
主，就是大家常說的蛇纏腰的狀態。你說痛嗎？當然很痛。但因為很忙，所以不理它。還好臉部只有兩組圓
斑，但也一個多月就退。所以在外表不受困擾下，讓它繼續無聲，讓自己繼續工作著……
但這次，它是來真的了！ 除了持續發燒外，大的、小的，從橢圓形到大塊紅斑，身心幾乎無力的狀態下，我
警覺到它這次是來真的了。怎麼辦？才剛要開始再接表演工作，但這張臉怎麼可能化妝呢？！
外表的改變倒在其次，當皮膚的斑點、斑塊，由單邊顯現到對稱發作，又到凸腫，常感到斑塊內似乎有萬蟲
在鑽……到刺、癢、痛；皮膚從像剛燙傷後紅腫但平滑的外皮，變成黑色、再轉成粉紅色，然後開始龜裂，直
到大片、小片的脫落……一次又一次不斷的循環。 好吧！都發這麼大了，也夠明顯了，這時看醫生，應該就可
以看出個所以然吧（別訝異，我以往去檢查，都驗不出病因）？ 我跟醫生互相對看了一眼，他應該相信我有
問題，因為他的眼神很肯定的看著我說：「坣小姐，您的SLE（紅斑性狼瘡）很嚴重喔！」 呼，總算有人看
到，而且相信我是病人了耶！
但結果還是一樣。經過四次驗血，卻一次比一次驗不出我的症狀。好吧！連最科學的方法也努力過了，還是
回來以瑜伽來幫助自己吧！我開始尋找面對SLE的解藥與方式。 我先拍照，確實記錄它的進展跟過程。真可
惜，一開始類似血管炎、全身紅點時的畫面沒拍下，否則應該會是張經典照吧！ 我知道我的挑戰又來了！這
次的SLE讓我的肢體更不方便。於是我開始研究一些看似更簡易，卻一樣深層的YOGA姿勢。 你可以說，這
是一套除了健康療效，還加入了「勇敢」良方的YOGA課程。這本書從我開始動筆到完成，為了更確實記錄跟
驗證自己發病的過程，共花了兩年的時間──所以在久違了十四年後，當這位曾經相識的朋友SLE再次來訪，
雖然並不想再與它有相處關係，但這看似不好的事再發生，你認為它真的只有壞處嗎？ 說了你一定很想打
我，因為我還是覺得它來，也非壞事一樁！
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=330785#ixzz2e7ObgUfC
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12. 在20世紀80年代，費迪南德·馬可仕被推
翻後患了重病。他得到了系統性紅斑性狼
瘡，從而導致腎功能衰竭。他起先在夏威
夷接受血液透析，後來則接受腎臟移植。
馬可仕終於在1989年逝世於檀香山。
醫生說，肺和腎功能衰竭和一種全面性的
感染導致心臟驟停，被列為死因。
St. Thomas‟ Lupus Trust
(http://www.lupus.org.uk/)

14. 沃夫崗.阿瑪迪斯.莫札特
作曲家莫扎特於1791年12月5日，以35歲之英年而早逝，至今已超過2
個世紀，其死因仍困惑著世人。曾有人推測他最後的疾病為中毒、
腎功能衰竭、過敏性紫癜病、旋毛蟲病等等不一而足。本研究以其
所在地維也納的官方每日死亡登記冊所記載的資料為框架，印證當
時的流行病學資料，以分析莫扎特的死因。從1791年11及12月至
1792年1月間的所有死亡登記皆進行分析，連同1790年至1791年和
1792年至1793年間的同時期資料做比對。該記錄死亡的人數為5011
名（3442名男性，1569名女性） 。這段期間死亡的平均年齡分別為
男性45.5+/-18.5歲以及女性54.5+/-19.9歲。肺結核及相關疾病佔死亡
人數最多;惡病質和營養不良位居第二，而水腫則排第三。根據目擊
者的描述，莫扎特死前最後的疾病是嚴重的水腫。記錄顯示因水腫
而死亡的年輕男性人數在莫扎特逝世前後的數週期間內有明顯的增
加。這些案例大多起源於軍醫院的小規模流行。因此我們推測莫扎
特的死亡是鏈球菌感染後誘發的急性腎絲球腎炎，而猩紅熱的可能
性比較小。
內科學紀事 Ann Intern Med. 2009;151:274-278. www.annals.org

15. 困病交加而英年早逝
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在生命最後幾年間，莫札特身體欠佳，儘管有不少酬金豐沛的成就，卻越加陷入拮据的
窘境。他創作許多的奏鳴曲、協奏曲、交響曲、歌劇（例如《女人皆如此》（Così Fan
Tutte，他最後與Lorenzo da Ponte合作的作品）。1790年時值約瑟夫二世駕崩（他的繼
位人利奧波德二世既不喜歡莫札特，也對共濟會不懷好感）當時他的好友交響樂之父海
頓也去了倫敦，使得這段時間的莫札特意志格外消沉。
1791年一位共濟會弟兄兼維也納一個知名小劇院導演Emanuel Schikaneder託他寫一齣
歌劇。他提供了一本關於這本歌劇的小冊子，而莫札特也為他譜出一折《魔笛》（德
語：Die Zauberflöte），這部作品於9月30日一炮而紅，也是莫札特最後一齣歌劇。
7月，一位不知名人士要求他創作一首《安魂曲》，且必須匿名。今日我們知道是瓦爾
塞根伯爵，人們猜想或許他想讓他的朋友們猜作者的名字，又或許想將著作權據為己
有。因疾病和貧窮而衰弱的莫札特，還必須面對工作的重負，因為他在八月初收到一份
關於為神聖羅馬帝國皇帝利奧波德二世的加冕創作歌劇的請求（狄托的仁慈K.621），
而且必須於三週內寫完。三十五歲的莫札特於十二月辭世，留下未完成的《安魂曲》
（Requiem K.626）（受其妻子康絲坦茲之託，後來這首曲子由他的學生完成，Franz
Xavier Süssmayer而後又由Sigismund von Neukomm接手）。Neukomm的集成版只於
1819年在里約熱內盧演奏，之後就被人們忘記了。第二次演奏於2006年3月10日在
Liévin為紀念Courrières礦難而進行。
有個傳奇故事說莫札特在《安魂曲》裡見到了自己即將死去的先兆，這個傳說被用在福
爾曼的電影《阿瑪迪斯》裡，這其中浪漫的想像多過於事實。
莫札特的遺體，根據利奧波德二世皇帝下達之有關葬禮的法令，最後在維也納郊區的聖
馬克思墓園，葬於莫札特家族與他朋友共有的靈位。與民間相傳不同的是，莫札特其實
並未被草率地葬在公共墓園的靈位。那一塊共有的靈位則是事先購得，可容納十具遺體
（成人八位、小孩兩位）。同年12月14日布拉格舉辦了一場追思會，參加者成千上萬。
Emanuel Schikaneder則在維也納籌畫了一場《安魂曲》的首演。

16. 
兩個世紀前，莫扎特在35歲時， 經過了15天的痛苦後去世。由於生病時間的短暫，導致中毒的傳
聞。他的對手安東尼奧．薩里耶利被視為是最可疑的兇手。事實上，由醫學觀點的假說和分析，
學者多半認為風濕病及發炎症的診斷較中毒理論更可能。莫扎特曾遭受幾次呼吸道感染和皮膚
皮疹。早在1762年10月（該年創作豎琴的小步舞曲），在6歲時，他曾描述患了猩紅熱，歷時幾個
星期，可能有皮疹及類似結節性紅斑。兩年後，他得到化膿性扁桃體炎。在1765年 12月（此一年
中，他譜出了幾首交響樂，合唱，奏鳴曲）他的父親，利奧波德，談到莫扎特和他的妹妹，瑪麗
安得到了”洶湧的”發燒，之後又遭受進一步發炎反應及鼻竇炎，扁桃體炎，莫扎特處於昏迷狀態，
導致消瘦，其後又有口腔粘膜潰爛及膿性的皮疹，醫生認為是傷寒。在次年，莫扎特再次發燒和
關節疼痛，沒有任何人知道這是否是關節炎或與關節炎很像。在1767年9月（該年期間，他譜出阿
波羅和風信子，和幾個協奏曲和交響樂）莫扎特在維也納得到了類似關節炎以及天花。1770年，
莫扎特抱怨凍瘡。於1771年9月13日， 15歲（一年期間，他創作Betulia的Liberata的阿爾巴
Ascania ） ，莫扎特有嚴重的感冒和發燒。他寫道： “我很好，但我不能寫的非常多，因為我的手
指受傷了，只能憑著靈感創作音樂“ 。在同一年，他再次有支氣管炎，黃疸。次年（在此期間，他
創作Sogno di Scipione及一些交響樂） ，他到意大利，他的妹妹曾說，他一直“重病”，但沒有述
說進一步的細節。在1774年和1780年之間，他先後遭遇牙齒的感染，肺炎和呼吸道感染。時至
1790年年底，雖然他聲稱健康良好，但卻表示預感他即將死亡。他的好友海頓，卻在此時告別
他，前往倫敦， 對他可能是一大打擊。他的最後一年， 1791（創作魔笛，安魂曲）是個非常忙碌
的一年： 6月9日，在唐喬萬尼„的第一場演出中，他病倒了，如照往常。這並不妨礙他指揮9月30
日的魔笛，演出結束直到10月第一周安魂曲的首演間他都關在家中睡覺。甚至到11月20日的魔笛
再演，莫扎特都只能在家中休息， 1791年10月14日他的最後一封信中，談到他的健康，他並不承
認自己患病，因為他想保持良好形象以獲取優渥報酬的皇家音樂師工作。他最後的疾病歷時15天
（11月20日到 12月5日） 。他的傳記作者尼森是這樣描述他的病情”手腳腫脹，腰痛，嘔吐，嚴重
乏力，這導致了一個來勢洶洶的粟粒熱”。莫扎特的同時代的報導曾記錄水腫，皮膚皮疹，關節炎‟
是最流行的疾病。最後階段他高燒、譫妄、抽筋、嘔吐。 12月5日清晨12點55分在他的醫生懷抱
中撒手人寰。莫扎特的遺體被送往位於一個小時路程的聖馬克思墓地，並扔進一個共同的墳墓(亂
葬崗)。莫扎特生前自己相信並指責有人要害他(但不是薩里耶利) 因此中毒的傳聞不脛而走。提出
懷疑的是他的兒子卡爾·托馬斯。此外，在1823年他的對手，薩里耶利，承認自己是兇手而自殺未
遂，但並未得出一個具體結論。另有質疑者包括貝多芬的侄子Carl 、海頓的傳記作者Carpani都加
深了這種懷疑。然而，到目前為止，並沒有足夠證據支持這樣的假設，特別是馮葉-宮廷御醫和顧
問-的信中沒有提及這一理論，他說：“在秋季（1791），他囊括了rheumatico的發炎發燒的所有
症狀，這在當時幾乎是已被認定為複雜的”腦膜炎”。

Ann Rheum Dis 1991;50:963-4

17. 
Sallab 醫生檢查莫扎特，說到“頭部受累的急性粟粒熱(miliary fever)” ，表現為神經症
狀。當然，出血只代表莫扎特的健康惡化。最近（1966年） ，卡爾，瑞士牙醫，提出質
疑粟粒熱的診斷，他認為比較可能是風濕熱和心臟病。戴維斯於1984年則建議Schonlein
的過敏症候群以及皮膚感染引致鏈球菌血症(streptococcaemia) ，以及流行病和慢性腎
絲球腎炎，由於神經系統水腫伴隨腦壓增高，導致嘔吐，中樞神經系統的異常，導致偏
癱(hemiparesia) 。這一假說認為類風濕紫癜（或過敏性紫癜）經常發生在上呼吸道道疾
病後，特別是誘發溶血性鏈球菌感染，是最重要致死因素。 但在1791年科學界並不知道
腎功能不全和高血壓。 Ĵ Barraud則認為莫扎特死於慢性腎功能衰竭和腦出血，Puech等
人提出的想法是鈣化性硬腦膜外的血塊 ;莫扎特在1801年被發掘出，後來在薩爾茨堡莫札
特研究中心，頭骨其中的一塊標本被發現有一個左顳血腫。 Puech斷言莫扎特可能有中
度顱面異形（過早顱骨融合正面縫合線），這或許可以解釋dismorphism及1790年春天
之後發生的頭痛，意識不清，以及癲癇。這種變型有一個明顯的證據即眼球突出，印證
於幾幅他的畫像（約瑟夫Lauge1783年、多蘿西婭1789年） 。 Sederholm懷疑莫札特患
有格雷夫斯病(甲狀腺機能亢進) 。1985年埃利希提出類似理論，依據關節炎，水腫，發
熱，口腔潰瘍，結節性紅斑，中樞神經系統功能下降等症狀提出了兩個其他診斷：斯蒂
爾病和Behcet的病（ 1985 ILAR第十六屆國際大會風濕病） 。
其他也有學者認為反復的呼吸道和肺部的疾病可能因為威氏肉芽腫或腎功能不全併肺出
血腎炎綜合徵。我們不知道莫扎特之前的多次感染性心內膜炎及急性風濕熱來自於何種
原因。但這最後一種假設似乎是合理的，因為研究莫扎特的病歷顯示了續發性呼吸道感
染（支氣管炎，肺病，扁桃體炎，鼻竇炎） ，在這一過程中，有經常性關節症。此外，
粟粒發燒可能是一個嚴重感染綜合徵;粟粒一詞表明作曲家患有皮疹。這些皮膚紅疹可能
是結節性紅斑。 „腫脹‟可能是由於腎功能不全。意識喪失，嘔吐，恐懼即被害妄想及抑鬱
狀態可能導因於中樞神經系統異常，可能涉及高血壓併發血腫。另一方面，我們不知道
多少關於他可能有心臟疾病的情況。 他有一個青少年時就有的心雜音？無法排除他有心
臟衰竭的可能性。這兩個問題仍然沒有答案。 1791年心臟疾病在屍體解剖中尚識別困
難，而聽診器在1819年才問世。莫扎特35年生命給世人留下了600件作品。他的天才是
取之不盡，用之不竭的。就如同其天籟般的靈感莫扎特的病也永遠給氏留下永恆的神
秘。

Ann Rheum Dis 1991;50:963-4

18. 尚有已被診斷出患有紅斑性狼瘡的
名人榜?
 毛舜筠
 周海媚
 後藤邑子
 Michael Wayne
 黛安娜王妃 ?
 …….

19. 今天務必要帶回家的訊息
 紅斑性狼瘡是不分種族不分性別甚至




是不分年齡的疾病。
甲狀腺疾病與狼瘡密不可分。
壓力是惡化病情的重要因素。
勇敢面對疾病，好好愛惜自己，遵循
醫師建議，是最好的抵抗疾病策略。
不需灰心不要喪志，您也可以過得很
好，也可很有成就。