THL:n Laaturekisterit, Jonna Salonen, THL/OPER, 31.10.2019 Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari (sessio 2)

1. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Laaturekisterit
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari
Jonna Salonen
31.10.2019

2. Sidonnaisuudet
• Työtehtävät: THL, OPER-yksikkö 4/2018 alkaen, Kymenlaakson
keskussairaala sekä Tieto Oy 4/2018 asti
• Luottamustoimet: Suomen Hematologiyhdistyksen hallitus 2016-2018,
Finhema Oy:n hallitus 2016-2019
• Osallistunut koulutuksiin lääketeollisuuden tuella 2016-2018: Amgen,
Ariad, BMS, Celgene, Gilead, Jansen, Mundipharma, Pfizer, Roche,
Sanofi
• Asiantuntijapalkkiot 2016-2018: Amgen, Novartis, Takeda
• Kirjoittajapalkkiot 2017-2019: Kustannus Oy Duodecim, Suomen
Lääkärilehti
231.10.2019Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit

3. Mitä terveydenhuollon laaturekisterit ovat?
Kokoelma tietoja – potilaista, heidän saamastaan
hoidosta ja saavutetuista hoitotuloksista, joiden
avulla terveydenhuollon laatua voidaan
järjestelmällisesti seurata, vertailla ja arvioida.
3
Pia Maria Jonsson, THL 2019
Lääketieteellinen vaikuttavuus Potilasturvallisuus Asiakaslähtöisyys
Palvelujärjestelmän avoimuus ja läpinäkyvyys
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 31.10.2019

4. Kysymyksiä, joihin laaturekistereiden avulla vastataan
• Millä osuudella diabetespotilaista verenpaine on
suositustasolla?
• Kuinka monelle potilaalle on tehty suosituksen mukainen
magneettikuvaus ennen eturauhasen poistoleikkausta?
• Mikä on potilaiden elämänlaatu ennen selkäleikkausta ja
vuoden kuluttua sen jälkeen?
• Millä osuudella HIV-potilaista on käytössä HIV-lääkitys?
31.10.2019Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 5

5. Laaturekisterit Suomessa
31.10.2019Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 6
• Anestesia- ja
leikkaustoiminnan BM
• MS-tautirekisteri
• Munuaistautirekisteri
• Tehohoidon BM
• Tekonivelrekisteri
• Lisäksi runsaasti
organisaatio-, alue- ja
klinikkakohtaisia
rekistereitä
Ennen v. 2018

6. Laaturekisterit Suomessa
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 7
• Anestesia- ja
leikkaustoiminnan BM
• MS-tautirekisteri
• Munuaistautirekisteri
• Tehohoidon BM
• Tekonivelrekisteri
• Lisäksi runsaasti
organisaatio-, alue- ja
klinikkakohtaisia
rekistereitä
Aiempien lisäksi THL:n
pilottirekisterit:
• Diabetes
• Reumasairaudet
• Selkäkirurgia
• Eturauhassyöpä
• Sydäninfarkti/iskeeminen
sydänsairaus
• HIV
• Psykoosi
Ennen v. 2018 2018-2019
31.10.2019

7. THL-lain muutos 1.5.2019
• 2 § THL:n lakisääteiset tehtävät
• 4 d) ylläpitää alan laaturekistereitä
Laaturekisterien ilmoittaminen viimeistään 30.11.2019
https://thl.fi/fi/web/sote-uudistus/arviointi-ja-
tietoikkuna/terveydenhuollon-kansalliset-laaturekisterit/ilmoita-
laaturekisteristasi
831.10.2019Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit

8. Laaturekisterit Suomessa
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 10
• Anestesia- ja
leikkaustoiminnan BM
• MS-tautirekisteri
• Munuaistautirekisteri
• Tehohoidon BM
• Tekonivelrekisteri
• Lisäksi runsaasti
organisaatio-, alue- ja
klinikkakohtaisia
rekistereitä
Aiempien lisäksi THL:n
pilottirekisterit:
• Diabetes
• Reumasairaudet
• Selkäkirurgia
• Eturauhassyöpä
• Sydäninfarkti/iskeeminen
sydänsairaus
• HIV
• Psykoosi
• THL:n lakisääteiset
laaturekisterit
• Yhteisrekisterit
• Yhden rekisterinpitäjän
(toimiyksikön) rekisterit
• Lakkautettavat rekisterit
Ennen v. 2018 2018-2019 V. 2020 alkaen
31.10.2019

9. Laaturekisterien kehitystyön osa-alueita
11Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit
Potilaspopulaation
määrittely
Tietosisällön
määrittely
Tietolähteiden tunnistaminen
Tiedonkeruun mekanismit
Tietojen
siirrot ja
linkitykset
Analyysit ja raportointi
Laatutiedon
hyödyntäminen
31.10.2019

10. Laaturekisterien periaatteellinen sisältö
12
Potilaan
taustatiedot
• Sairauskohtaiset
• Yleiset
Hoitotoimenpiteet Hoitotulokset
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 31.10.2019

11. Mitä tietoja halutaan kerätä?
13
Potilaan perustiedot Kuvantamislausunnot
Aikaleimoja Patologian lausunnot
Organisaatio/ammattilainen Kliiniset löydökset
Diagnoosit Genomitietoa
Toimenpiteet Verensiirrot
Fysiologiset mittaukset Muut hoitoon liittyvät tiedot
Laboratoriotulokset Toimintakyky
Lääkitystiedot Elämänlaatu
Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 31.10.2019

12. Potilastietojärjestelmä ErillistietojärjestelmäHyvinvointisovellus
THL:n rekisterit
ja tiedonkeruut
Esim. Hilmo
Laaturekisteri
Integraatio
Tietomääritykset ja niiden jakelukanava, esim. THL:n koodistopalvelin
Laatutiedon hyödyntäminen
Muut täydentävät
rekisterit
Esim. Kelan rekisterit
Analyysi
Laadunvalvonta
TietopalveluRaportointi
Lähitulevaisuus

13. Potilastietojärjestelmä ErillistietojärjestelmäHyvinvointisovellus
THL:n rekisterit
ja tiedonkeruut
Esim. Hilmo
Laaturekisteri
Integraatio
Kanta-tietoallas
Tietomääritykset ja niiden jakelukanava, esim. THL:n koodistopalvelin
Laatutiedon hyödyntäminen
Muut täydentävät
rekisterit
Esim. Kelan rekisterit
Analyysi
Laadunvalvonta
Tietopalvelu
Omatieto-
varanto
Raportointi
Tavoitetila

14. HIV-rekisteriohjeman potilaskohtainen näkymä kliinikolle
31.10.2019Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit

15. Askeleita kohti tavoitetilaa
• Tietosisällöt ja -rakenteet sekä niiden harmonisointi
• Kanta-tietojen rakenteisuuden lisääminen
• Kirjaamisen kattavuuden ja tarkkuuden parantaminen
• Potilaiden tuottamien tietojen keräämisen ratkaisut
• Kanta-tietoaltaan kehittäminen
18Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 31.10.2019

16. Lisää tietoa laaturekisteritoiminnasta
• Kansallinen laaturekisterikonferenssi 19.-20.11.2019
https://thl.fi/fi/ajankohtaista/tapahtumat/tapahtumakalenteri/-/event/4672453
• Pilottihankkeen verkkosivut
https://thl.fi/fi/web/sote-uudistus/arviointi-ja-tietoikkuna/terveydenhuollon-
kansalliset-laaturekisterit
• Laatua hoitoon –podcastit
https://thl.fi/fi/web/sote-uudistus/arviointi-ja-tietoikkuna/terveydenhuollon-
kansalliset-laaturekisterit/laatua-hoitoon-podcastit
19Tiedonhallinnan kehittämisen seminaari - Laaturekisterit 31.10.2019