Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia

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Oltre il dolore invisibile:
un'analisi statistica sulla fibromialgia
I grandi amano le cifre. Quando voi gli parlate di un nuovo
amico, mai si interessano alle cose essenziali. Non si
domandano mai: «Qual è il tono della sua voce? Quali sono
i suoi giochi preferiti? Fa collezione di farfalle?» Ma vi
domandano: «Che età ha? Quanti fratelli? Quanto pesa?
Quanto guadagna suo padre?» Allora soltanto credono di
conoscerlo.
da "Il piccolo principe" di Antoine de Saint-Exupéry
Se stavate cercando un romanzo sulla fibromialgia, una raccolta di racconti, una cura miracolosa o
quali terapie seguire, questo non è il documento giusto, ma se volete riflessioni supportate da dati
statistici sulla fibromialgia, state per leggerne svariate pagine.
In questa analisi propongo i risultati dei dati raccolti mediante il questionario Fibromialgia o
fibromialgie? a cui hanno partecipato 86 fibromialgici (con diagnosi sospetta o confermata). Il
questionario è stato diffuso tramite blog, social e gruppi Facebook dedicati alla fibromialgia e
compilato dai malati nel mese di maggio 2018.
La fibromialgia (o sindrome fibromialgica) è spesso definita come una sindrome caratterizzata da
dolore e rigidità muscolare diffusi, spesso associati a cefalea, astenia, disturbi dell'umore e del
sonno.1
Per chi, però, si trova a conviverci (e si parla di circa 1,5-2 milioni di italiani2
), la situazione
è ben più complessa e difficile da racchiudere in una definizione sintetica.
L'intento del mio lavoro è, pertanto, mostrare come i quadri clinici e i sintomi che portano a
diagnosticare la sindrome fibromialgica sono spesso molto diversi. La sindrome fibromialgica è
infatti difficile da diagnosticare (se non per esclusione) e spesso usata come diagnosi sospetta o
temporanea, in attesa di risposte che tardano ad arrivare o non arrivano del tutto. Forse sarebbe utile
creare categorie interne in un fenomeno così complesso, ma ovviamente non spetta a me riuscirci.
Voglio solo cercare di dare una misura di quanto sia multiforme il vissuto di chi si trova a vivere
con la fibromialgia e, se oggi posso provare a farlo, lo devo a tutte le persone che hanno creduto in
questo mio lavoro e mi hanno dedicato il loro tempo per rispondere alle domande. A loro un sincero
grazie e un in bocca al lupo per il futuro.
1
Definizione tratta dal dizionario di Google al fine di prendere una fonte il più possibile generalista e non tecnica (per
vedere come la definiscono i media e quindi come la conoscono le persone comuni).
2
Secondo i dati AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica): https://sindromefibromialgica.it/fibromialgia.
Non tutte le fonti riportano gli stessi numeri ed è da sottolineare che non sono presenti molte ricerche e statistiche sul
fenomeno. Secondo il dizionario di medicina della Treccani si parla soprattutto di donne tra i 20 e i 50 anni.
(http://www.treccani.it/enciclopedia/fibromialgia_%28Dizionario-di-Medicina%29/)

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Mi auguro che queste pagine servano a rendere un po' più evidente la situazione dei fibromialgici,
perché la fibromialgia è una malattia3
doppiamente invisibile: sia perché i suoi effetti non lasciano
segni evidenti sul corpo, sia perché le istituzioni sembrano non voler dare ascolto e aiuto a chi ne è
affetto.
Avvertenza
Le informazioni riportate in questa trattazione non devono in alcun modo sostituire il rapporto
diretto medico-paziente o le visite specialiste. Se avete dubbi in merito alla vostra condizione di
salute, chiedete sempre il parere del vostro medico curante e/o di altri specialisti.
Nota metodologica
Per favorire una più chiara gestione e organizzazione dei dati raccolti alcune informazioni sono
state normalizzate e raggruppate in categorie, soprattutto in caso di risposte aperte. I valori espressi
in percentuale non si riferiscono al totale dei partecipanti al questionario (86 persone) ma, di volta
in volta, al totale delle persone che hanno risposto alla domanda in questione, che trovate in fondo
alla tabella relativa a ogni quesito. Tutte le domande erano facoltative e i partecipanti hanno potuto
inviare il questionario anche solo parzialmente compilato. I dati raccolti vengono qui proposti in
forma anonima e per lo più aggregata.
Tutte le domande e le relative risposte sono disposte in tabelle al fine di separarle dalla parte di
commento. Nelle domande in cui ho riportato elenchi di risposte, qualora siano arrivate più risposte
uguali, il numero tra parentesi che segue la risposta indica quante volte è stata ottenuta la stessa
risposta (se tale numero è superiore a uno).
Nel commento posto sotto ogni domanda trovate eventuali informazioni su come sono stati
normalizzati e/o trattati i dati, al fine di garantire il maggior grado di trasparenza possibile. Spesso
alcune domande sono state formulate come aperte, ma per essere analizzate sono poi state
normalizzate come domande chiuse al fine di consentire conteggi e produzione di grafici.
Se trovate dei termini complessi o delle abbreviazioni che non vi sono chiare, al termine del report
c'è un breve glossario in cui ho inserito alcune delle voci più ricorrenti o necessarie per
comprendere l'analisi (ovviamente non può essere esaustivo, per tutto il resto vi invito a fare una
ricerca personale).
3
Nella presente trattazione il termine malattia è spesso utilizzato in riferimento alla fibromialgia perché più semplice e
comprensibile, ma è bene ricordare che la fibromialgia è in realtà una sindrome. I due termini, utilizzati spesso come
sinonimi nel linguaggio corrente (e anche in quest'analisi), hanno un significato diverso nel gergo medico. Quando un
disturbo ha una causa riconoscibile, certa e accertata si è in presenza di una malattia, se invece il disturbo lamentato da
un paziente è caratterizzata da vari sintomi che si presentano contemporaneamente ma che non è possibile associare in
maniera diretta a un'unica causa, si parla di sindrome. Dato che per la fibromialgia non è (ancora) nota una causa (cioè
la sua eziologia) è perciò più corretto considerarla una sindrome.

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Argomenti trattati
Questo report è suddiviso in sezioni che rispecchiano la struttura del questionario e che affrontano
le varie problematiche trattate nelle domande.
Nella prima parte si parla delle tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi di fibromialgia e
si distingue tra diagnosi confermate e sospette.
Nella seconda sezione le domande sono volte a cercare di capire l'impatto che la fibromialgia ha
sulla vita quotidiana delle persone, sia in relazione a comuni attività giornaliere, sia in merito alla
possibilità o meno di lavorare.
Nella terza parte si analizza la presenza nei malati di fibromialgia di altre patologie croniche,
mentre nella quarta l'attenzione è dedicata a esenzioni e aiuti statali.
Nella quinta sezione ci si concentra su tecniche diagnostiche ed esami di laboratorio a cui vengono
sottoposti i malati di fibromialgia e relativi esiti.
La sesta parte è invece dedicata all'analisi dei molteplici sintomi con cui i fibromialgici convivono
ogni giorno, mentre l'ultima sezione è dedicata ai commenti dei partecipanti.
Fibromialgia e diagnosi: tempi e sicurezze
Questa prima sezione si occupa del tema della diagnosi di fibromialgia andando a indagare le
tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi (sospetta o confermata).
Per prima cosa ho voluto analizzare il numero di anni di malattia delle persone che hanno
partecipato al questionario.
Da quanti anni sei malato?
1; 2 (5); 3 (4); 4 (2); 5 (9); 6 (6); 7; 8 (4); 9 (3); 10 (9); 12 (3); 13; 14; 15 (5); 16; 17; 20 (7); 22; 23
(2); 25; 27; 30 (2); 33; 35; 44 (2); Da giovane; Da sempre (2); Forse già da piccola; Non lo so di
preciso; Sto cercando di capire; Tantissimi
81 risposte
Le risposte ottenute da questa domanda aperta sono state normalizzate e rese il più possibile
numeriche così da poter essere confrontabili e analizzabili. Fatta eccezione per le risposte non
quantificabili (messe in fondo nell'elenco), le altre sono state scritte in ordine crescente.
Questa domanda consente di notare che hanno partecipato al questionario sia persone malate da
poco, sia persone che sono malate già da moltissimi anni; si ha quindi un campione abbastanza
diversificato della situazione dei malati di fibromialgia.
Trascurando le risposte non quantificabili e utilizzando solo quelle che sono state normalizzate per
essere scritte in numero (anche adottando alcune necessarie semplificazioni), è stato possibile
calcolare che gli anni medi di malattia delle persone che hanno partecipato al questionario è di 12,4
anni (la mediana è invece di 10 anni).
Per analizzare meglio il mio campione ho chiesto anche l'età dei partecipanti.

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Quanti anni hai?
Meno di 18 0 0%
Dai 18 ai 24 2 2,4%
Dai 25 ai 30 8 9,5%
Dai 30 ai 40 19 22,6%
Dai 40 ai 50 23 27,4%
Dai 50 ai 60 31 36,9%
Dai 60 ai 70 1 1,2%
Più di 70 0 0%
84 risposte
Questa domanda è stata l'unica del questionario non direttamente collegata alla malattia. Ritengo sia
importante infatti inquadrare il campione analizzato anche in riferimento alla fascia d'età di
appartenenza. È significativo notare che la maggior parte dei partecipanti ha tra i 50 e i 60 anni
(36,9%) e che la quasi totalità dei partecipanti ha tra i 30 e i 60 anni (86,9%).
Più che l'età dei partecipanti, però, la cosa fondamentale era per me capire quanto tempo è stato
necessario per la diagnosi, come ho indagato nella domanda successiva.
Quando i medici ti hanno parlato per la prima volta di fibromialgia? [cioè: Dopo quanti anni
dall'inizio della malattia i medici ti hanno parlato per la prima volta di fibromialgia?]
0 (13); 1 (4); 2; 3 (6); 4 (4); 5 (3); 6; 7 (2); 8 (3); 9 (8); 10 (5); 11 (2); 12; 15; 18; 20; 25; 28; 31; 32;
38; Mai (4)
79 risposte (di cui 14 scartate)
Quando mi sono trovata ad analizzare le risposte a questa domanda mi sono resa conto che avevo
posto male il quesito, ottenendo così dati non confrontabili e scarsamente rilevanti. Io avevo
pensato la domanda in associazione alla prima e cioè legata al numero di anni di malattia. La mia
domanda voleva dunque essere dopo quanti anni dall'inizio della malattia i medici ti hanno parlato
per la prima volta di fibromialgia? L'intento della domanda era infatti andare ad analizzare dopo
quanto tempo dai primi sintomi viene formulata in media la prima ipotesi della presenza di una
sindrome fibromialgica. Gli intervistati hanno invece interpretato la domanda in vari modi (a causa
dell'ambiguità con cui era posta) rendendo impossibile l'analisi dei dati. Ho pertanto deciso, ove
possibile, di normalizzare i dati analizzando in contemporanea le informazioni fornite sugli anni di
malattia e la diagnosi. Se per esempio una persona ha affermato di essere malata da 15 anni e che i
medici le hanno parlato della fibromialgia per la prima volta nel 2015, allora io ho ricavato la
risposta alla domanda che avevo in mente (dopo quanti anni dall'inizio della malattia i medici ti
hanno parlato per la prima volta di fibromialgia?) che è 12. Pertanto i numeri che vedete nella
tabella sono stati ottenuti mediante procedimenti simili che mi hanno portato a dedurre, incrociando
i risultati delle risposte alle due domande, il dato di mio interesse. Sfortunatamente in alcuni casi
questo processo deduttivo non è stato possibile (o per mancanza di una delle due risposte o per
l'utilizzo di parametri temporali non chiari), motivo per cui delle 79 risposte ricevute 14 sono state
omesse in questa analisi, al fine di avere dati significativi e confrontabili.
Ho utilizzato lo 0 per indicare le persone che hanno sentito i medici parlare di fibromialgia da
quando hanno iniziato a essere malate (perché essendo i due eventi contemporanei sono passati 0
anni tra uno e l'altro). Il rischio di tale normalizzazione è che molte persone abbiano inserito come
risposta alla domanda sugli anni di malattia la data in cui hanno ricevuto la diagnosi e non quella
dell'esordio dei primi sintomi, perché, rispetto alla mia esperienza concreta con persone
fibromialgiche, mi sembra decisamente troppo elevato il numero di persone che ha ricevuto subito
la diagnosi (ben 13!). Trascurando questo problema di formulazione delle domande e dando per veri

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i dati normalizzati (escludendo anche le 4 persone che non hanno mai sentito parlare i propri medici
di fibromialgia) si ottiene una media di 7,6 anni dall'esordio della malattia al momento in cui un
medico per la prima volta ipotizza la presenza di una fibromialgia (e una mediana di 5 anni).
È anche molto interessante considerare che non sempre il momento in cui i medici suppongono per
la prima volta che il paziente abbia la fibromialgia coincide con la conferma della diagnosi. Come
vedremo nella domanda successiva, infatti, spesso le diagnosi di fibromialgia sono solo sospette.
La tua diagnosi di fibromialgia è?
sospetta (i medici
dicono che potrebbe
essere fibromialgia ma
stai ancora cercando
altre possibilità)
18 21,2%
confermata (hai un
referto medico che dice
che hai la fibromialgia
e non stai indagando su
altre possibilità)
67 78,8%
85 risposte
La fibromialgia è una sindrome che si diagnostica spesso per esclusione, nel senso che non esistono
esami specifici che consentono una diagnosi certa al 100%. Pertanto, in genere, prima che la
diagnosi venga confermata dai medici, il malato deve sottoporsi a innumerevoli esami e
accertamenti, volti a escludere la presenza di altre patologie con sintomatologie simili. Molto
spesso, anche quando il sospetto che si tratti di fibromialgia è molto forte e concreto, al paziente
non viene mai data una conferma di diagnosi, dato che è impossibile escludere tutte le altre
patologie esistenti (io ho sentito spesso dire che si è fibromialgici solo fino a prova contraria). È
interessante notare, infatti, che, nel campione esaminato, quasi un quarto (21,2%) non ha ancora (e
potrebbe non avere mai) una diagnosi confermata e scritta. Questo fa riflettere sul fatto che sovente
l'etichetta di fibromialgia viene data al paziente come provvisoria, in attesa di ulteriori accertamenti
(il che spesso è ragione della diffidenza di alcuni medici nei confronti del termine e della
confusione con cui lo usano i media). Inoltre, molto spesso, il fatto di non avere una diagnosi
confermata diventa un problema anche per il paziente che non può avviare pratiche per esenzioni o
invalidità (che comunque in Italia vengono raramente concesse per la fibromialgia, come vedremo
più avanti).
Non è inoltre da trascurare l'aspetto psicologico di una diagnosi solo sospetta che lascia sempre
aperta la possibilità di scoprirsi malati di qualche altra malattia in futuro. Al paziente a cui è lasciato
un sospetto non resta che continuare la sua ricerca, spesso inutilmente. Gli rimane inoltre la paura di
non essere creduto, di essere additato come pazzo o malato immaginario, dato che non si riesce a
trovare un nome certo per il suo malessere.
Dato che la diagnosi di fibromialgia viene spesso formulata dopo molti anni ed esami, come già
visto in precedenza, ho voluto analizzare anche la relazione tra anni di malattia e tipo di diagnosi
per capire se ci fosse un qualche tipo di correlazione. Sarebbe infatti facile pensare che le diagnosi
sospette riguardino in prevalenza persone malate da meno anni, mentre quelle confermate siano
relative a persone malate da più tempo e che quindi hanno avuto modo di fare tutti gli accertamenti
del caso. Nella tabella sottostante ho riportato i dati ottenuti confrontando anni di malattia e tipo di
diagnosi (questo procedimento è stato possibile solo per alcune risposte, 74 in totale).

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Anni di malattia in base al tipo di diagnosi
Diagnosi sospetta: 2 (2); 3; 4 (2); 5 (4); 6 (2); 9; 10; 12 (2); 15; 17
Diagnosi confermata: 1; 2 (3); 3 (3); 5 (5); 6 (4); 7; 8 (4); 9 (2); 10 (8); 12; 13; 14; 15 (4); 16; 20
(7); 22; 23 (2); 25; 27; 30 (2); 33; 35; 44 (2)
74 risposte
Gli anni medi di malattia di chi ha una diagnosi sospetta sono 7,2 (con una mediana di 5), mentre
quelli di chi ha una diagnosi confermata sono 13,9 (con una mediana di 10). Questo potrebbe
avvalorare la supposizione che ci siano molte diagnosi sospette solo perché serve tempo per
confermarle e che poi con gli anni tutte vengano confermate. I numeri in tabella però invitano a
riflettere: ci sono persone malate da pochi anni (anche uno solo!) che hanno già una diagnosi
confermata, mentre ci sono persone malate da oltre 10 anni (fino a 17!) che hanno ancora solo una
diagnosi sospetta. Questo è un interessante indicatore di quanto sia difficile giungere a una diagnosi
di fibromialgia e quanto, molto spesso, la differenza la faccia la bravura del medico nello scoprire la
malattia o al contrario, questo non mi è dato saperlo, la leggerezza nel fare diagnosi senza prima
eseguire accertamenti approfonditi.
Fibromialgia e vita quotidiana
In questa seconda sezione le domande sono volte a valutare l'impatto della fibromialgia sulla vita
quotidiana dei malati. Dietro una diagnosi di fibromialgia, infatti, si nascondono vissuti spesso
anche molto diversi. La malattia non colpisce tutti nello stesso modo, né con la stessa intensità,
quindi ha impatti differenti nelle vite delle singole persone, anche se in tutte si legge il grande
dramma del dolore cronico.
Per cominciare a indagare il rapporto soggettivo dei singoli con la malattia, ho chiesto di scegliere
una parola per definirla.
Se dovessi riassumere la tua fibromialgia in una parola quale sarebbe?
Agonia (2); Battaglia; Convivere con il dolore; Disarmonia con il mio modo di essere; Disastro (2);
Disastrosa; Disperazione; Distruttiva; Dolore (19); Dolore costante; Dolore cronico e astenia;
Dolore e malessere continuo, mi impediscono di avere la mente libera; Dolore e stanchezza
cronici; Dolore infinito; Dolore ovunque; Dolori; Dolori diffusi; Dolori diffusi dappertutto,
sensibilità a vari profumi o odori, acufeni ecc.; Dolori diffusi in tutto il corpo, stanchezza cronica,
la notte pelle che brucia e non ti fa dormire; Incompresa; Incubo (3); Indolenzimento; Inferno (2);
Invalidante (6); Limitazione; Limitazioni, Logorante; Malattia invalidante; Male; Malessere
quotidiano; Mistero; Morte; Orrore; Pazienza; Scocciatura; Snervante; Sofferenza; Spossatezza;
Stancante; Stanchezza (5); Stanchezza e dolore; Tortura (2); Tortura fisica continua; Una iena
affamata; Vita assurda; Vita spezzata; Vorrei capire se ne sono malata
80 risposte
Qui sopra ho riportato tutte le risposte pervenute alla domanda in ordine alfabetico. Ho lasciato
anche quelle che non rispettano a pieno le indicazioni del quesito (dato che era richiesto l'utilizzo di
un'unica parola e non sempre è stato così), al fine di lasciare la maggior varietà possibile.
La fibromialgia è una malattia caratterizzata da dolore cronico ed è interessante notare che ben 19
persone hanno scelto proprio la parola dolore per riassumerla. Tale numero è ancora più elevato se

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si conteggiano anche tutte le altre espressioni che contengono la parola dolore che sono altre 12, per
un totale di 31 persone su 80.
Molte altre parole rimandano invece alla fatica (si ricorda che la fibromialgia è spesso associata
anche a uno stato di fatica cronica): la parola stanchezza ricorre 5 volte da sola e altre 2 volte in
diverse formulazioni.
Vi consiglio, se non l'avete già fatto, di leggere tutte le risposte della tabella qui sopra con
attenzione, forse potrebbe stupirvi la forte carica emotiva di alcune scelte, come tortura, orrore,
agonia, morte…
La fibromialgia è una malattia che stravolge la vita di chi si ritrova ad averla come compagna di
strada, è una iena affamata che porta a molte rinunce ed è causa di tanti limiti. Nella domanda
successiva ho proprio chiesto di spiegare quali.
Quali sono le più grandi limitazioni che ti causa la malattia? A cosa hai dovuto rinunciare?
• A condurre una vita normale (2)
• A crescere i miei figli, al lavoro, a guidare, a uscire, all'indipendenza economica e
all'autosufficienza (fino a dover chiedere aiuto per lavarmi)
• A determinate tipologie di lavoro, a causa di stress e fatica fisica
• A fare lavori manuali, pulizie di casa e alle volte ho difficoltà nel camminare
• A fare le passeggiate, le gambe non mi reggono più molto e al sonno, la notte dormo poco e
male
• A fare programmi
• A fare tutto
• A godermi i miei figli da piccoli, spesso al lavoro e alla serenità interiore
• A molte cose
• A molte cose... ballare, camminare, correre con i miei figli...
• A nulla
• A passeggiate lunghe
• A programmare qualsiasi cosa anche a breve termine
• A ritmi normali di vita. Vivo alla moviola
• A suonare il pianoforte
• A tutto (5)
• A una vita normale
• A un'infinità di cose spesso belle
• A una vita di coppia serena
• A uscire, a rapportarmi con gli altri, a stare sola per non sentirmi sempre criticata dagli altri
• A vivere le gioie con i miei tre figli a causa di astenia e dolore
• A vivere una vita normale
• Abbandonare il lavoro per dolori continui, stanchezza cronica, mancanza di memoria e
concentrazione. Essere limitata in tutto il quotidiano perché non riesco a fare anche le cose più
semplici
• Al lavoro manuale, al full time, agli hobby, ballare e ceramica, al tornio… e tanto altro
• Al lavoro, alla vita sociale, a potermi occupare della casa e dei miei famigliari
• All'autonomia
• Alla carriera nel lavoro
• Alla vita sociale
• Anche alle azioni più semplici della vita quotidiana

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• Anche alle piccole incombenze giornaliere
• Autonomia
• Camminare
• Camminare e rinunciare al lavoro
• Camminare, correre, viaggiare, mangiare, socializzare...
• Continuare, gli studi e lavorare
• Di camminare, correre, la pallavolo
• È quasi certamente causa di altre patologie; ho dovuto, su consiglio di specialisti, rinunciare al
lavoro
• Faccio tutto con grandi limitazioni, tutta la mia vita gira intorno a questa malattia
• Faccio tutto ma ho un'autonomia breve. Se sono in giro non resisto e dopo tot ore ho bisogno di
tornare a casa e riposare
• Ho dovuto rinunciare a una vita sociale e a cercare un lavoro più impegnativo per aver una
situazione economica migliore
• Ho dovuto rinunciare al lavoro. Sono un OSS e vivevo in una bolla di dolore. Non avevo più
forze per fare nulla. Ora riesco a godermi la mia famiglia
• Il dolore mi limita la vita sociale
• Impossibilità di previsione dei peggioramenti e certezza degli stessi se cerco di condurre una
vita con ritmi normali. Ho rinunciato allo sport che amavo e, per incompatibilità con i ritmi
della malattia, dovrò forse rinunciare a proseguire gli studi magistrali. Non posso più uscire di
casa la sera, dopo le 18, perché se cerco di condurre una vita normale al mattino sono ridotta
all'immobilità totale nel pomeriggio
• In tutto: non riesco più a vivere una vita normale
• La malattia decide se posso o non posso fare qualcosa a causa dei dolori
• La stanchezza cronica, la quale ti impedisce di programmare la vita quotidiana, si vive a
seconda della giornata che si presenta
• La stanchezza per sforzi minimi
• Lavoro
• Lavoro, macchina, passeggiate, vita sociale
• Lavoro, vita sociale
• Limitazione nei movimenti e ho rinunciato a tante cose
• Limitazione nel fare sforzi
• Mi ha cambiato il carattere e la vita
• Movimento
• Nei movimenti, camminare… agli amici, al lavoro
• Non ho rinunciato a niente
• Non posso e non voglio stare sola con i miei figli. Ho paura di non riuscire a stargli dietro.
Depressione. Cefalee e nevralgie ricorrenti e spesso durano molti giorni. Tremori diffusi.
Ansia, panico, dolori lombari e cervicali continui tutti i giorni
• Non poter fare progetti
• Non riesco a fare le faccende domestiche e ho rinunciato a tanto, anche a giocare con il mio
bambino
• Non riesco più a sorridere alla vita e ho dovuto rinunciare al lavoro
• Per ora a nulla
• Per ora a nulla ma spesso lavoro con fatica per i dolori e il malessere che ho
• Sono sempre stanca. Ho rinunciato a fare le cose che fanno le persone sane
• Sport e tante altre cose
• Sport, passeggiate in montagna
• Sport, uscire la sera.

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• Stanchezza cronica, tendiniti, emicrania
• Stanchezza e dolori costanti
• Sto 20 e più ore a letto, ho rinunciato a tutto
• Tante, ma combatto tutti i giorni per andare avanti
• Tutto
• Un po' a tutto, ho dovuto limitare ogni cosa, non posso più fare due cose alla volta o di fila... è
tutto più difficile e doloroso
• Una vita normale
• Usavo il bastone, la stanchezza
• Vita sociale e sport
• Vorrei capire se ne sono malata
81 risposte
In questo caso ho scelto di riportare tutte le risposte ottenute così come sono giunte (semplicemente
sistemandole in ordine alfabetico e correggendo alcuni errori di battitura). Non ho voluto modificare
niente, perché bisogna portare rispetto per la sofferenza che emanano queste parole, espressione di
rinunce forti e dolorose. Vi invito a leggerle tutte con calma, a immaginare la vita di persone che
dicono di aver rinunciato a tutto, perché è difficile fare un elenco esaustivo di come la fibromialgia
ti stravolge la vita. Sono persone che dicono di aver rinunciato a una vita normale sotto vari aspetti,
dal lavoro alla crescita dei figli, persone che non hanno più autonomia, persone che, è bene
ricordarlo, molto spesso non hanno alcun tipo di sostegno statale.
Penso che più che fare una sintesi, in questo caso, sia proprio importante leggere le singole frasi e
ricordare che dietro ognuna di queste frasi c'è una persona che soffre.
Mi permetto solo di far notare (perché si tratta di tematiche che verranno approfondite nelle
domande successive) che molte persone segnalano tra le limitazioni causate dalla malattia difficoltà
nel camminare e nel fare sport. Molte altre segnalano che la malattia impedisce di fare programmi e
organizzare la propria vita con conseguenti problemi sia sul lavoro sia nella sfera affettiva e
personale, il che causa inevitabilmente un senso di isolamento ancora maggiore. Colpisce, infatti,
che alla domanda su una parola chiave per descrivere la malattia ci sia stato anche chi ha scelto
incompresa oppure ha parlato di limiti (limitazione, limitazioni).
Per valutare più nel dettaglio l'impatto della fibromialgia nella vita quotidiana dei malati ho poi
posto una domanda ancora più specifica.
Seleziona la frase in cui ti riconosci di più in ogni riga
Sì, tranquilla-
mente
Sì, ma con
piccole
difficoltà
Sì, ma con
grandi
difficoltà
Sì, ma se
posso evito,
mi causa
molto dolore
No, non riesco
Riesci ad alzarti
dal letto senza
aiuto? 21 25% 39 46,4% 23 27,4% 0 0% 1 1,2%
84 risposte
Riesci a fare le
scale? 13 15,9% 35 42,7% 20 24,4% 11 13,4% 3 3,7%
82 risposte
Riesci a correre?
5 6% 20 23,8% 6 7,1% 13 15,5% 40 47,6%
84 risposte

~ 10 ~
Riesci a fare
sport e/o
ginnastica?
3 3,6% 20 24,1% 14 16,9% 16 19,3% 30 36,1%
83 risposte
Riesci a uscire di
casa in autonomia
(es. per fare la
spesa)?
24 28,6% 22 26,2% 24 28,6% 6 7,1% 8 9,5%
84 risposte su 86
Riesci a parlare
per un po' senza
affanno? 32 37,6% 30 35,3% 17 20% 4 4,7% 2 2,4%
85 risposte
Riesci a condurre
la stessa vita che
facevi prima della
malattia?
4 4,7% 15 17,6% 10 11,8% 3 3,5% 53 62,4%
85 risposte
Riesci a…
In questa domanda ho voluto indagare la qualità della vita dei fibromialgici prendendo come
esempio alcune attività che credo possano considerarsi tipiche della quotidianità di ogni essere
umano (come alzarsi dal letto, fare le scale, correre, fare sport, uscire di casa in autonomia e parlare
senza affanno). Ho aggiunto poi la domanda relativa alla possibilità o meno di condurre la stessa
vita che si faceva prima della malattia per vedere quanto essa limita le possibilità dei singoli.
Molto spesso i media tendono a minimizzare l'impatto che la fibromialgia ha sulla vita delle
persone, ritenendo che provochi dolori e stanchezza del tutto sopportabili. Dato che i valori
numerici raccolti (sia assoluti sia percentuali) sono molti e potrebbero risultare dispersivi, vi invito
soprattutto a guardare il grafico. Ho utilizzato i colori un po' come se si trattasse di un semaforo, per
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
alzarti dal
letto
fare le
scale
correre fare sport uscire in
autonomia
parlare
senza
affanno
vivere
come
prima
Sì, tranquillamente
Sì, ma con piccole difficoltà
Sì, ma con grandi difficoltà
Sì, ma se posso evito, mi
causa molto dolore
No, non riesco

~ 11 ~
agevolarne la consultazione. Le barre verdi sono quelle ottimali (i casi in cui la malattia non ha
modificato le possibilità delle persone), quelle rosse le peggiori (i casi in cui la malattia ha
completamente impedito di fare qualcosa a un malato). Ovviamente tra i due estremi potete vedere
tutto il ventaglio di situazioni che si possono presentare (ossia limitazioni piccole e grandi di varia
entità).
Il primo dato che salta all'occhio è senza dubbio che il 62,4% dei partecipanti afferma di non
riuscire a condurre la stessa vita che faceva prima della malattia; questo è un numero forte e molto
drammatico, in grande contrasto con quello che spesso affermano i media, che troppo spesso
minimizzano l'impatto di questa sindrome nella vita delle persone (sostenendo, per esempio, che
basta un po' di moto per guarire dalla fibromialgia). Il 47,6% dice di non riuscire a correre, il 36,1%
di non poter fare ginnastica e/o sport. E poi ci sono colonne rosse più piccole e che quindi
potrebbero sembrare irrilevanti, ma stiamo parlando di persone che non possono fare le scale o
uscire di casa da sole, che non possono alzarsi dal letto per una malattia che l'Italia non riconosce
come invalidante, per la quale non si ha l'esenzione del ticket o una pensione (anche minima o di
supporto). E, è bene sottolinearlo, non si parla di anziani. La persona che ha dichiarato di non
riuscire ad alzarsi dal letto in autonomia ha tra i 40 ai 50 anni, mentre tra le persone che hanno
affermato di non poter uscire di casa da sole ce n'è anche una che ha tra i 30 e i 40 anni (per quanto
riguarda le altre, 3 hanno tra i 40 e i 50 anni e 4 tra i 50 e i 60). Spero che questi esempi aiutino a
capire che, per quanto possano apparire piccole, alcune colonne rosse evidenziano situazioni
davvero drammatiche.
Le colonne verdi scuro (quelle che indicano nessuna difficoltà presente nello svolgere quell'attività)
non sono poi così alte, se si pensa che tutte le altre evidenziano comunque una difficoltà piccola o
grande. Significa che il 75% ha una difficoltà (piccola, grande o assoluta) ad alzarsi dal letto,
l'84,1% a fare le scale, il 94% a correre, il 96,4% a fare ginnastica e/o sport, il 71,4% a uscire in
autonomia e il 62,4% a parlare senza affanno. Il 95,3% degli intervistati non riesce a vivere la stessa
vita che viveva prima. Il 95,3%, sì, avete capito bene.
Numeri elevati e che fanno riflettere su quella che è davvero la quotidianità di moltissimi malati
abbandonati dalla sanità pubblica. Stiamo parlando di persone che faticano a fare (o non possono
fare) cose assolutamente normali per gli individui sani.
Ovviamente una malattia che va a scalfire così profondamente la quotidianità non può non avere
effetti anche sulla vita lavorativa, come vedremo nella domanda seguente.
Come è la tua situazione lavorativa?
Ho lo stesso lavoro che facevo
prima di ammalarmi (o uno
simile) e va bene così
17 20,2%
Ho lo stesso lavoro che facevo
prima di ammalarmi ma dovrei
cambiarlo perché sto male
17 20,2%
Ho dovuto cambiare lavoro e/o
ridurre le ore
19 22,6%
Lavoro solo quando me la sento,
la malattia riduce molto le mie
possibilità
11 13,1%
Non posso più, in alcun modo,
lavorare
20 23,8%
84 risposte

~ 12 ~
Guardando le risposte date a questa domanda salta subito all'occhio che la distribuzione delle
risposte è abbastanza uniforme. I dati però rivelano comunque qualcosa di allarmante: se è vero che
il 20,2% svolge tranquillamente il lavoro che faceva prima di ammalarsi, tutto il resto degli
intervistati (79,8%) evidenzia che la malattia ha condizionato in qualche modo la sua attività
lavorativa, o perché l'ha resa più faticosa, al punto di far pensare a un cambio di occupazione
(20,2%) o perché ha portato a una riduzione dell'orario di lavoro o a un cambio di mansioni
(22,6%), fino al punto di costringere il malato a lavorare solo in determinate circostanze per grosse
difficoltà (13,1%) o, addirittura, all'impedirgli del tutto di lavorare (23,8%). Quest'ultimo dato è il
più allarmante perché, concretamente, significa che 20 persone (sulle 84 che hanno risposto a questa
domanda) hanno dovuto rinunciare al lavoro e quindi alla possibilità di sostenersi economicamente
in maniera autonoma. Se si pensa che per la fibromialgia, a oggi, non è presente in Italia un
percorso per il conseguimento di una pensione di invalidità o comunque un sostegno economico,
significa che queste persone sono obbligate a farsi mantenere da qualcuno, se ne hanno la
possibilità, o a trovarsi in gravi difficoltà in caso contrario. Pensare che quasi un quarto delle
persone che hanno risposto a questa domanda è costretta a non lavorare per ragioni legate alla
malattia rende del tutto assurdo quello che spesso si sente in merito a questa malattia, poco
considerata e spesso addirittura derisa dai media e dai medici. La fibromialgia è infatti ritenuta poco
grave rispetto ad altre patologie perché la sua gravità, non avendo riscontri oggettivi negli esami,
non è facilmente quantificabile. È difficile distinguere tra vari stadi della malattia o tra persone
diverse. Spesso il tutto è ricondotto alla percezione e alla sopportazione del dolore del singolo,
come se fosse colpa sua se non è in grado di reggere il dolore. Provate a dirlo alle 20 persone che
non hanno più alcuna possibilità di autonomia economica, ditelo a loro che è una sofferenza
sopportabile.
I dolori legati alla fibromialgia sono spesso diversi da persona a persona sia per intensità sia per
tipologia ed è interessante notare che l'aumento del dolore non è legato per tutti agli stessi fattori.
Quale di queste cose aumenta i tuoi dolori?
Il caldo 22 25,6%
Il freddo 17 19,8%
L'umidità 54 62,8%
Lo sforzo 62 72,1%
Altro… 22 27,9%
La rabbia; Lo stare fermi nella stessa posizione a
lungo (3); I cambiamenti del tempo; I fattori
chimici esterni; I lutti di persone care; I traumi;
Il sonno disturbato; La gestione delle emozioni;
La tensione nervosa; La vita sedentaria; Le sedie
dure o scomode; Le concause; Le delusioni; Le
mestruazioni; Le preoccupazioni; Lo sforzo
mentale; Lo stare troppo tempo al computer; Lo
stress (10); Non lo so (3); Ogni piccolo
movimento; Tutto (2)
86 risposte
In questa domanda ho chiesto quali fattori portano a un aumento dei dolori.
Era possibile rispondere selezionando una o più delle risposte in elenco, ma non sempre ciò è stato
chiaro ai partecipanti, quindi le risposte inserite nella categoria Altro sono state normalizzate nei
casi in cui, in realtà, facevano parte delle risposte precedenti (es. se in altro c'era scritto il caldo e il
freddo, allora il conteggio è stato inserito nelle risposte relative). Le risposte inserite in altro che
effettivamente non facevano parte delle mie opzioni, invece, sono state conteggiate come 1 per ogni
0
10
20
30
40
50
60
70
Il caldo Il freddo L'umidità Lo sforzo Altro

~ 13 ~
persona che le ha inserite (anche qualora il partecipante abbia inserito una lista con più cose),
mentre sotto Altro è stato inserito un elenco ottenuto accorpando quelle simili. Dato che era
possibile inserire più di una risposta, ovviamente, il totale delle percentuali non è 100% perché ogni
opzione va considerata a sé.
Dai dati raccolti emerge che, più che il caldo (25,6%) e il freddo (19,8%), incidono moltissimo
sull'aumentare dei dolori l'umidità (62,8%) e lo sforzo (72,1%). Particolarmente significativo è che,
pur non essendo nelle opzioni da me fornite, ben 10 persone hanno messo lo stress tra i fattori che
aumentano la sintomatologia dolorosa.
Appare comunque chiaro dal grafico che ogni fibromialgico è un po' un mondo a sé: mentre per
molte malattie è chiaro il protocollo da seguire, cosa fare e cosa evitare, per la fibromialgia non
esiste una via chiara e tracciata, ma ogni paziente deve capire cosa lo fa stare meglio o peggio, così
come quali terapie gli possono essere d'aiuto e quali invece possono fargli del male. Questo
ovviamente complica ulteriormente la situazione di chi è affetto da questa sindrome perché non ci
sono certezze a cui appigliarsi.
La fibromialgia, inoltre, è una sindrome complessa che varia molto da soggetto a soggetto anche per
quanto riguarda il suo andamento e la sua evoluzione nel tempo.
Se dovessi descrivere l'andamento della tua fibromialgia, diresti…
I miei dolori sono sempre gli stessi da
anni e costanti
6 7%
Negli anni i dolori sono andati e
venuti ma sempre dello stesso tipo e
intensità, con periodi in cui sto meglio
e periodi in cui sto male
23 26,7%
Negli anni sono sempre peggiorati i
dolori come intensità ma rimanendo
dello stesso tipo
7 8,1%
Negli anni sono sempre aumentati i
dolori come intensità e diventando
sempre più vari con continui
peggioramenti
43 50%
Altro… 7 8,1%
• Alti e bassi ma comunque sempre costanti... non mi abbandonano mai
• Devo capire
• Diagnosticata da pochi mesi... dolori da anni... peggiorati da pochi mesi... non so dire di più
• I miei dolori sono passati
• I miei dolori sono peggiorati e diffusi a tutto il corpo dopo la mononucleosi fino a diventare
invalidanti nella vita quotidiana. Sono passati solo due anni e ho provato di tutto ma non
sembrano accennare a diminuire.
• Negli anni: depressione, mani, ginocchia, spalle, dorso-lombare, anche, arcata dentaria
superiore, nervi ottici, cervicale, piedi, dita dispari delle mani
• Per anni i dolori sembravano del tutto spariti. Da due anni a questa parte sono tornati
amplificati
86 risposte
Questa domanda è volta a valutare l'andamento nel tempo dei dolori connessi alla fibromialgia.
Spesso infatti è descritta come una malattia non degenerativa, anche se molti studi evidenziano un
progressivo peggioramento nel tempo che sembra confermato dal fatto che il 50% delle persone che
hanno risposto alla domanda sostiene che negli anni sono sempre aumentati i dolori come intensità

~ 14 ~
e diventando sempre più vari con continui peggioramenti. Inoltre un altro 8,1% dichiara comunque
un peggioramento nell'intensità dei dolori (anche in presenza di sintomi costanti).
Nella categoria Altro ho riportato (così come sono state scritte dai partecipanti, in ordine alfabetico)
le risposte di chi ha scelto di non selezionare una delle quattro opzioni proposte ma di articolare la
sua situazione in modo personalizzato.
Fibromialgia e altre malattie
In ambito scientifico si tende a distinguere tra due tipi di fibromialgia: la fibromialgia primaria e
quella secondaria. Nel primo caso il malato ha solo la fibromialgia, nel secondo ha anche altre
patologie a cui la fibromialgia si aggiunge e spesso si collega, creando un panorama molto
complesso. Dato il numero di sintomi della fibromialgia, non sempre è semplice discernere tra
quelli che sono causati dalla fibromialgia e quelli che invece potrebbero essere spie di altre
patologie. Ho quindi ritenuto interessante analizzare quali altre malattie avevano i partecipanti al
questionario.
Oltre alla fibromialgia hai altre malattie croniche e/o invalidanti?
No 20 24,1%
Sì(*) 63 75,9%
(*) di cui 12 senza ulteriore specificazione e 51 con indicazione
di una o più patologie concomitanti
Elenco delle malattie citate dai partecipanti:
Agorafobia (2); Algodistrofia; Allergia; Allergia al latte (2); Allergia al nichel (2); Allergia
respiratoria; Amenorrea; Ansia (4); Artrite celiaca; Artrite psoriasica; Artrosi (4); Artrosi diffusa
(2); Asma; Blefarite; Calcolosi renale; Cefalea; Cefalea cronica dopo tumore cerebrale; Cistite
cronica; Colite cronica; Colon irritabile; Coxartrosi (artrosi dell'anca) (2); DAP (Disturbo da
Attacchi di Panico) (3); Depressione (4); Dermatite cronica; Diabete (2); Discopatie lombari;
Emicrania; Emicrania cronica (2); Encefalomielite Mialgica (ME); Endometriosi; Enfisema; Ernia
cervicale (3); Ernia iatale; Ernia lombare (2); Ernie discali (2); Fenomeno di Raynaud (2); Fratture
alle vertebre con varie discopatie; Gastrite cronica (2); Granuloma anulare; Intolleranza al glutine
(2); Intolleranza al lattosio (3); Iperomocisteinemia; Ipertensione (3); Ipertiroidismo; Ipoacusia (2);
Ipotiroidismo (5); Ipotiroidismo di Hashimoto; Menopausa precoce; Mielite cervicale; Mielopatia;
Nervo vago; Obesità; Osteoporosi; Ostosclerosi; Poliartrosi; Polineuropatia; Problemi agli occhi e
all'udito; Problemi alla retina; Protrusione; Protrusioni varie; Reflusso; Reflusso gastrico; Rinite
non allergica (NARES); Sarcoidosi; Sclerodermia; Sensibilità Chimica Multipla (MCS); Sindrome
da stanchezza cronica (CFS) (2); Sindrome del colon irritabile (2); Sindrome di Sjogren (Sindrome
Sicca) (2); Spasmofilia; Spondilolistesi; Spondilosi; Tendinopatia; Tiroidite; Tiroidite autoimmune
(3); Tiroidite cronica; Tiroidite di Hashimoto (3); Tumore alla vescica
83 risposte
Questo quesito relativo alla presenza di altre patologie è stato presentato ai partecipanti come una
domanda a risposta aperta, quindi come prima cosa ho provveduto a conteggiare quante persone
dichiaravano di avere altre malattie croniche oltre alla fibromialgia, sia affermando semplicemente
di averne senza specificare quale o quali (12 persone), sia specificando una o più patologie (51

~ 15 ~
persone). Da ciò ho calcolato che ben il 75,9% dei partecipanti dichiara di avere una o più altre
malattie croniche oltre alla fibromialgia. Un valore altissimo, soprattutto se si considera che in molti
hanno indicato ben più di una patologia. Nell'elenco che potete leggere nella tabella ho inserito tutte
le malattie che sono state citate dai partecipanti in ordine alfabetico, accorpando quelle uguali con il
consueto numero tra parentesi e inserendo sempre il nome esteso (in alcuni casi ho lasciato anche la
sigla tra parentesi) per agevolarne la comprensione anche a un pubblico non tecnico. Come potete
notare, l'elenco è molto lungo proprio perché le 51 persone che hanno specificato le loro malattie
spesso ne hanno indicate ben più di una o due. Questo dato mi ha colpito molto quindi ho deciso di
analizzare anche il numero di malattie elencate dalle persone che hanno deciso di specificarle.
Dai dati raccolti si scopre che, anche se la media è 2,4 (con una mediana di 2), ci sono alcune
persone che hanno indicato fino a 7 malattie diverse. Due elenchi inoltre non erano esaustivi,
probabilmente, perché finivano con la dicitura ecc. Un dato abbastanza preoccupante, se si pensa a
quando deve essere difficile convivere con tante patologie contemporaneamente.
Fibromialgia e aiuti statali
Siamo giunti a una sezione particolarmente rilevante dal punto di vista dei malati. Come già più
volte accennato, la fibromialgia non è riconosciuta come malattia cronica invalidante in Italia e non
esiste un percorso diagnostico e di cura ufficiale (dato che questa sindrome non è stata inserita nei
Livelli Essenziali di Assistenza, i cosiddetti LEA). Le domande di questa sezione mirano a valutare
nel concreto la situazione.
Per prima cosa ho voluto analizzare la presenza o meno di esenzioni per il ticket sanitario.
Ti è stata riconosciuta qualche esenzione per il ticket? Quale?
No 58 75,3%
Sì (ma non per fibromialgia) (*) 19 24,7%
Sì (per fibromialgia) 0 0%
(*) Le cause e le tipologie di esenzione dichiarate sono le seguenti (il
codice esenzione è indicato tra parentesi ove è stato possibile
ricostruirlo):
Allergia respiratoria; Asma (007); Diabete (012 o 013);
Disoccupazione (E02); Esenzione solo per gastroprotettori; Esenzione
totale; Invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa > 2/3 –
dal 67% al 99% di invalidità (C03); Ipercolesterolemia (025);
Ipertensione arteriosa (031); Ipotiroidismo (027); Lupus eritematoso
sistemico (028); Patologie neoplastiche maligne, tumori di
comportamento incerto (048); Problemi alla tiroide (non specificati);
Problemi su alcuni esami; Sarcoidosi (RA0041); Sclerosi sistemica
progressiva (047); Tiroidite di Hashimoto (A057)
77 risposte
Numero di malattie specificate per persona
1 (21); 2 (12); 3 (9); 4 (4); 6 (3); 7 (2)
51 risposte

~ 16 ~
Questa domanda relativa alle esenzioni per il ticket sanitario è stata presentata come aperta, quindi
ho dovuto come prima cosa conteggiare il numero di persone che ha dichiarato di avere
un'esenzione e quello di chi ha detto di non averne nessuna. Il 75,3% dei rispondenti ha dichiarato
di non aver alcun tipo di esenzione da ticket. Un numero allarmante se si pensa a tutti gli esami e le
visite a cui si devono sottoporre i fibromialgici prima e dopo la diagnosi. Il numero è ancora più
interessante se si considera che, anche dei malati che dichiarano di avere un'esenzione (24,7%),
nessuno l'ha ottenuta per la fibromialgia, ma sempre per altre patologie concomitanti. Il fatto che
nessun paziente fibromialgico partecipante all'analisi abbia un'esenzione per fibromialgia è un dato
importante perché sottolinea una grave mancanza da parte dello Stato Italiano. Dato che la
fibromialgia non è inserita nei LEA, infatti, è impossibile ottenere un'esenzione per questo tipo di
sindrome che, proprio per questa ragione, non ha nemmeno un codice di esenzione dedicato. Il
malato si trova così quasi a dover sperare di avere qualche tipo di altra patologia che gli consenta di
ottenere esenzioni o aiuti, non perché voglia essere più malato o stare peggio, ma per potersi
garantire l'accesso a cure ed esami necessari. È bene sottolineare che questo non succede in molti
Paesi europei vicini all'Italia, in cui la malattia è riconosciuta in maniera più chiara.
Nella tabella qui sopra ho riportato le ragioni per cui i malati partecipanti hanno ottenuto
un'esenzione e, ove possibile, ho cercato anche il codice esenzione dedicato (in alcuni casi, invece,
dato il codice dal partecipante, ho ricostruito la motivazione). Ho riportato questi dati perché è
importante evidenziare che spesso si tratta di patologie che sono comuni tra i malati fibromialgici
(es. Tiroidite di Hashimoto).
Ottenere un'esenzione dai ticket, per un malato di fibromialgia, non è solo una questione di
principio e di giustizia, dettata dal fatto che le altre malattie croniche hanno questa agevolazione,
mentre questa no. Si tratta anche di una questione economica abbastanza rilevante. Chi non è affetto
da una malattia cronica potrebbe pensare che, tutto sommato, la partecipazione alla spesa sanitaria
dei ticket è ben poca cosa rispetto a Stati in cui la sanità è privatizzata e certo è così, ma esami del
sangue molto specifici e spesso da ripetere più volte, così come tanti esami specifici (es. TAC,
EMG, RX…) una volta sommati, generano un costo davvero difficile da sostenere per persone
malate che spesso hanno anche dovuto abbandonare il lavoro. Nella prossima sezione del
questionario parleremo proprio di esami, di laboratorio e non, a cui spesso i fibromialgici sono
sottoposti. La vastità e la varietà probabilmente vi farà capire meglio l'importanza di un'esenzione
da ticket.
Ora però ci occupiamo di percentuali di invalidità.
Hai ottenuto una percentuale di invalidità e/o una pensione? Se sì, connessa alla sola
fibromialgia o altro?
Non ho nessuna percentuale di invalidità 53 67,9%
Ho una percentuale di invalidità ma per il
calcolo della quale la fibromialgia non è stata
considerata
20 25,6%
Ho una percentuale di invalidità per altre
patologie ma la fibromialgia è stata tenuta in
considerazione
4 5,1%
Ho una percentuale di invalidità per sola
fibromialgia
1 1,3%
Le percentuali di invalidità ottenute sono state indicate solo in 13 casi:
40%, 46%, 48%, 50% (5); 60%; 65%, 67% (3)
78 risposte

~ 17 ~
Anche questa domanda relativa alle percentuali di invalidità e pensioni è stata presentata come
aperta. La suddivisione che leggete in tabella non era dunque presentata come insieme di opzioni di
una domanda a risposta chiusa ma l'ho ideata successivamente in fase di analisi dei dati per
evidenziare a livello numerico e grafico la situazione.
Dato che nessun partecipante ha parlato di aver ottenuto una pensione (per fibromialgia o altre
ragioni) ho deciso di concentrare l'analisi sulle percentuali di invalidità ottenute (che sono in effetti
tutte sotto la soglia minima per l'ottenimento di una pensione di invalidità civile, cioè il 74%).
Normalizzando i dati ho potuto far emergere che il 67,9% dei partecipanti dichiara di non aver
nessuna percentuale di invalidità riconosciuta. Il 25,6% dichiara di avere una percentuale di
invalidità, ma che è stata calcolata senza tener conto della fibromialgia per patologie concomitanti.
Solo il 5,1% sostiene che, pur avendo un'invalidità per varie ragioni e non solo per la fibromialgia,
questa è stata presa in considerazione o almeno così deduco dal fatto che sia citata espressamente
nelle ragioni per cui hanno ottenuto la percentuale; ovviamente non ho in mano alcun tipo di
referto, quindi non posso sapere se la fibromialgia in questi casi è stata davvero considerata nel
calcolo della percentuale di invalidità oppure il paziente ha avuto solo la percezione di essere stato
considerato o meno come fibromialgico in sede di esame.
Il dato che però mi ha più sorpresa è stato che una persona abbia dichiarato di avere una percentuale
di invalidità, tra l'altro abbastanza elevata, per sola fibromialgia (cito testualmente: 67%: ho fatto
certificare ogni sintomo e in diagnosi c'è sempre scritto "in paziente fibromialgica"). Ovviamente a
sorprendermi non è che una persona con fibromialgia meriti una percentuale di invalidità, ma il
fatto che finora non avevo mai sentito di qualcuno che fosse riuscito nell'impresa (proprio perché,
non essendo una malattia inserita nei LEA, lo Stato tende a non considerarla come invalidante). C'è
speranza, dunque, se pian piano si trovano altre vie per garantire qualcosa anche ai malati di
fibromialgia che per troppo tempo sono rimasti orfani della sanità.
Come indicato nella tabella, solo 13 persone hanno scritto esplicitamente la percentuale di invalidità
ottenuta. La media di tali percentuali è 54,6% (la mediana è 50%).
Ho scelto di non riportare nuovamente le ragioni per l'ottenimento della percentuale perché sono
sostanzialmente le malattie elencate nella domanda precedente e, in generale, le spiegazioni non
sono state molto articolate.
Fibromialgia ed esami
In questa sezione ho deciso di porre alcune domande in riferimento a esami di laboratorio e tecniche
diagnostiche a cui spesso vengono sottoposti i fibromialgici. Dato che la fibromialgia è una
sindrome che non dà riscontro negli esami, il mio intento era analizzare se ci fosse qualche punto in
comune tra pazienti diversi.
La prima domanda riguardava gli esami del sangue.

~ 18 ~
Valore degli esami del sangue
Non ne ho
mai sentito
parlare
Mai
effettuato
Valori
sempre
nella norma
Valori
tendenzialm
ente nella
norma (ma
non sempre)
Valori a
volte nella
norma e a
volte no
Valori fuori
dalla norma
ANA
18 25,7% 8 11,4% 24 34,3% 3 4,3% 9 12,9% 8 11,4%
70 risposte
ENA
19 27,5% 11 15,9% 26 37,7% 2 2,9% 9 13,0% 2 2,9%
69 risposte
ELISA
29 35,8% 8 9,9% 24 29,6% 3 3,7% 9 11,1% 8 9,9%
81 risposte
Blot
sclerodermia 30 44,1% 26 38,2% 8 11,8% 2 2,9% 1 1,5% 1 1,5%
68 risposte
Blot miositi
30 44,8% 25 37,3% 7 10,4% 2 3% 2 3% 1 1,5%
67 risposte
VES
3 4,1% 4 5,4% 28 37,8% 9 12,2% 18 24,3% 12 16,2%
74 risposte
Proteina C-
reattiva 8 11,3% 4 5,6% 23 32,4% 9 12,7% 16 22,5% 11 15,5%
71 risposte
CPK
17 25,4% 12 17,9% 20 29,9% 5 7,5% 6 9% 7 10,4%
67 risposte
C3
25 37,9% 16 24,2% 17 25,8% 2 3% 3 4,5% 3 4,5%
66 risposte
C4
25 39,7% 14 22,2% 16 25,4% 3 4,8% 2 3,2% 3 4,8%
63 risposte
Vitamina D
4 5,3% 10 13,3% 9 12,0% 7 9,3% 9 12% 36 48%
75 risposte
Tiroide
3 4,1% 3 4,1% 28 37,8% 12 16,2% 16 21,6% 12 16,2%
74 risposte
Test
allergici 6 8,5% 16 22,5% 8 11,3% 8 11,3% 8 11,3% 25 35,2%
71 risposte
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
ANA ENA ELISA BLOT
SCLERODERMIA
BLOT MIOSITI VES Proteina C-
Reattiva
Non ne ho mai sentito parlare Mai effettuato
Valori sempre nella norma Valori tendenzialmente nella norma (ma non sempre)
Valori a volte nella norma e a volte no Valori fuori dalla norma

~ 19 ~
In questa domanda ho chiesto a ciascun partecipante di rispondere in merito ad alcuni esami del
sangue che spesso vengono fatti fare a persone che sono alla ricerca di una diagnosi perché servono
a escludere o confermare molte malattie reumatologiche e autoimmuni. Ovviamente l'elenco non è
esaustivo e completo ma consente di avere un'idea almeno parziale della situazione. Per ogni esame
ho chiesto come fossero i risultati (se sempre nella norma, se tendenzialmente nella norma ma non
sempre, se a volte nella norma e a volte no o se sempre fuori dalla norma). Ho inoltre inserito la
possibilità di affermare di non averli mai sentiti o mai fatti.
Diamo ora uno sguardo ai grafici. Le colonne azzurra e blu indicano rispettivamente chi non ha mai
sentito un determinato esame e chi non l'ha mai fatto, sono quindi scarsamente rilevanti, se non per
notare che esami come Vitamina D, Tiroide, Test allergici, VES e Proteina C-reattiva sono tra i più
conosciuti e svolti (dato che in pochi dichiarano di non conoscerli o non averli mai fatti).
Concentriamoci invece sulle colonne verdi, arancione e rossa.
Non sorprende vedere che le colonne relative ai valori nella norma o tendenzialmente nella norma
sono in genere le più alte (escludendo quelle blu e azzurra, già spiegate in precedenza). Sappiamo
infatti che la fibromialgia non ha esami specifici per la diagnosi ed è abbastanza comune tra i
fibromialgici avere le analisi del sangue sempre perfette o quasi. Gli unici due valori del sangue per
cui moltissimi dichiarano di avere valori sempre fuori dalla norma sono la Vitamina D (48%) e i
Test allergici (35,2%). Si riscontra un numero significativo di valori fuori dalla norma, anche se non
così elevato, anche per VES (16,2%), Proteina C-reattiva (15,5%) e Tiroide (16,2%). Valori che
ovviamente si alzano se si considerano anche i casi in cui i risultati sono a volte nella norma e a
volte no, rivelando un quadro clinico ancora più difficile da spiegare e analizzare.
La netta prevalenza in quasi tutti gli esami di valori nella norma o tendenzialmente nella norma
conferma il fatto che la fibromialgia è sfuggente e lascia ben poco trapelare dagli esami di
laboratorio. Si ricorda inoltre che anche gli esami fuori dalla norma qui considerati non sono indice
di fibromialgia e molto probabilmente sono causati da una o più delle malattie concomitanti
analizzate nelle domande precedenti.
Nella domanda successiva ho chiesto a chi aveva ANA positivi di specificare titolarità e pattern,
perché gli ANA sono uno dei principali indicatori della presenza di una malattia autoimmune
(malattie che molto spesso si accompagnano alla fibromialgia).
In caso di ANA positivi, vuoi specificare titolarità (es. 1:160) e/o pattern (es. nucleolare)?
1:160 (7, di cui 1 finemente punteggiato e 1 nucleolare, gli altri senza specificazione); 1:320
(nucleolare o granulare); 1:640 (granulare); Positività a medio titolo; Negativo; Mai eseguito (2)
13 risposte
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
CPK C3 C4 Vitamina D Tiroide Test allergici

~ 20 ~
Si ricorda che, dalla domanda precedente, sappiamo che solo l'11,4% del campione esaminato
(ossia 8 persone) dichiara di avere gli ANA sempre positivi, mentre il 12,9% dichiara di averli a
volte positivi e a volte negativi (9 persone), mentre gli altri hanno valori tendenzialmente nella
norma o sempre nella norma, il che conferma il fatto che una positività agli ANA non è indice della
presenza di una fibromialgia (spesso erroneamente considerata una malattia autoimmune!).
Forse anche a causa dei numeri ridotti di persone con ANA positivo (o magari anche a causa del
carattere molto tecnico della domanda) sono giunte solo 13 risposte di cui solo 10 che riguardano la
titolarità e il pattern degli ANA positivi e tutte parlano titolarità a medio o alto titolo che potrebbe
essere indice di altre patologie concomitanti con la fibromialgia.
Nella domanda seguente ho seguito lo stesso procedimento già visto per gli esami del sangue ma
per indagare alcune tra le più comuni tecniche diagnostiche.
Altri esami eseguiti (anche una volta nella vita ma solo per questioni connesse alla
fibromialgia; es. non conta una RX fatta per un braccio rotto)
Non ne ho
mai sentito
parlare
Mai
effettuato
Effettuato ma
non hanno
trovato niente
Effettuato e
hanno trovato
qualche piccolo
problema
Effettuato e
hanno trovato
problemi
moderati o gravi
RX mani
e/o piedi 2 2,7% 34 45,3% 18 24% 8 10,7% 13 17,3%
75 risposte
EMG
8 11,1% 25 34,7% 20 27,8% 11 15,3% 8 11,1%
72 risposte
MOC
8 11,3% 40 56,3% 9 12,7% 5 7% 9 12,7%
71 risposte
RMN a una
o più
articolazioni 3 4,1% 29 39,2% 18 24,3% 12 16,2% 12 16,2%
74 risposte
RMN
colonna
vertebrale 2 2,7% 23 30,7% 14 18,7% 18 24% 18 24%
75 risposte
Spirometria
6 8,5% 37 52,1% 16 22,5% 9 12,7% 3 4,2%
71 risposte
TAC
polmoni 6 8,6% 55 78,6% 7 10 0 0% 2 2,9%
70 risposte
TAC
cervello 4 5,6% 29 40,8% 26 36,6% 8 11,3% 4 5,6%
71 risposte
Altre TAC
3 4,5% 38 57,6% 16 24,2% 3 4,5% 6 9,1%
66 risposte
Ecografie
tiroide 4 5,3% 21 28% 19 25,3% 21 28% 10 13,3%
75 risposte
Altre
Ecografie 2 2,7% 21 28,8% 29 39,7% 12 16,4% 9 12,3%
73 risposte

~ 21 ~
Anche in questa domanda, come per quella relativa agli esami del sangue, ho chiesto ai partecipanti
di selezionare un'opzione per ogni esame indicato scegliendo quella che ritenessero più opportuna.
Come nel caso precedente, ho previsto la possibilità di affermare di non conoscere quell'esame (in
azzurro nel grafico) o di non averlo mai effettuato (in blu). È interessante notare che per quanto
spesso si sostenga che si arriva a una diagnosi di fibromialgia solo escludendo ogni altra possibile
malattia, le colonne blu sono piuttosto alte. La più bassa riguarda l'ecografia della tiroide (il 28%
dei partecipanti dice di non averla mai effettuata; dato interessante, visto il legame tra fibromialgia e
patologie tiroidee come la tiroidite di Hashimoto) mentre la più alta si registra per la TAC ai
polmoni (78,6%). Di per sé può sembrare un dato irrilevante, dato che bisognerebbe vedere quali
sintomatologie lamenta il singolo malato (ovviamente nessuno fa una TAC ai polmoni a chi non ha
nessun disturbo respiratorio!), però è comunque significativo vedere che non sempre tutte le strade
vengono indagate.
Passiamo ora a guardare le ultime tre colonne, quelle relative a chi ha sostenuto almeno una volta
questi esami per questioni legate alla fibromialgia. Come sempre ho utilizzato i colori del semaforo
per agevolare la lettura del grafico. Anche se le colonne relative a chi ha effettuato gli esami senza
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
Rx mani e/o piedi EMG MOC RMN a una o più
articolazioni
RMN colonna
vertebrale
Spirometria
Non ne ho mai sentito parlare Mai effettuato
Effettuato ma non hanno trovato niente Effettuato e hanno trovato qualche piccolo problema
Effettuato e hanno trovato problemi moderati o gravi
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
90,0
TAC polmoni TAC cervello Altre TAC Ecografia tiroide Altre ecografie

~ 22 ~
trovare alcun tipo di problema (quelle verdi) sono tendenzialmente più alte, a conferma del fatto che
spesso la fibromialgia crea problemi non evidenti negli esami diagnostici, è comunque bene
osservare che ci sono stati diversi casi in cui tali esami hanno evidenziato problemi lievi (colonne
gialle) oppure moderati o gravi (colonne rosse). In particolare, l'RMN alla colonna vertebrale,
l'RMN a una o più articolazioni e l'RX a mani e/o piedi evidenziano percentuali elevate di casi in
cui sono state riscontrate anomalie moderate o gravi (rispettivamente 24%, 16,2% e 17,3%).
Ovviamente, dato che la fibromialgia non ha ancora un esame diagnostico specifico, è da presumere
che tali esami abbiano evidenziato problemi causati da altre patologie collegate, ma è interessante
notare che la loro incidenza è piuttosto elevata. Spesso infatti al paziente a cui è data la diagnosi di
fibromialgia viene detto di smettere di cercare spiegazioni, liquidando ogni suo sintomo o disturbo
con il fatto che è fibromialgico; questo però può portare il malato a trascurare campanelli d'allarme
che sono spie di altri disturbi. Del resto il fibromialgico è così abituato al dolore che spesso non può
dar retta a tutti i suoi sintomi e indagarli, ma, in caso di peggioramenti o sintomi nuovi, è sempre
meglio non scartare del tutto l'ipotesi che ci possa essere altro.
Poco fa ho detto che è naturale che non si provino tutti gli esami, soprattutto in assenza di sintomi, e
quasi scherzando ho detto che nessuno farebbe una TAC ai polmoni in assenza di problemi
respiratori. Questo però mi ha fatto venire la curiosità di indagare se le persone che lamentano un
disturbo respiratorio hanno effettuato o meno la spirometria e/o la TAC ai polmoni. Per ottenere
questi dati ho confrontato per ogni partecipante le risposte date alle domande su TAC ai polmoni e
spirometria confrontandole con la risposta positiva o meno sulla presenza di un sintomo di natura
respiratoria (informazione presa dalla domanda sui sintomi che troverete alla fine di questo
resoconto). Il sintomo che ho deciso di considerare è il seguente: Dolore toracico unilaterale (l'ho
scelto perché nella sua descrizione si fa un chiaro riferimento a difficoltà respiratorie, affermando
che esso impedisce di riempire i polmoni d'aria come si vorrebbe). Nei sintomi della fibromialgia,
infatti, manca un chiaro riferimento a problemi respiratori (se non in descrizione di altri sintomi), il
che dovrebbe essere un campanello d'allarme in più per indagare l'origine di tali disturbi, dato che
possono non essere collegati alla fibromialgia.
Spirometrie effettuate o meno in presenza di difficoltà respiratorie
Effettuata (con difficoltà respiratorie) 18 25,4%
Non effettuata (nonostante difficoltà
respiratorie)
22 31%
Effettuata (anche in mancanza di difficoltà
respiratorie)
10 14,1%
Non effettuata (in mancanza di difficoltà
respiratorie)
21 29,6%
71 risposte
TAC ai polmoni effettuate o meno in presenza di difficoltà respiratorie
Effettuata (con difficoltà respiratorie) 6 8,6%
Non effettuata (nonostante difficoltà
respiratorie)
33 47,1%
Effettuata (anche in mancanza di difficoltà
respiratorie)
3 4,3%
Non effettuata (in mancanza di difficoltà
respiratorie)
28 40%
70 risposte
I dati calcolati e qui mostrati evidenziano che ci sono più casi di quelli che era ragionevole sperare
di persone che, pur lamentando difficoltà a respirare, non sono state sottoposte a esami di routine

~ 23 ~
per verificare la situazione. In tale conteggio sono stati inseriti nella voce non eseguita anche i
soggetti che hanno dichiarato di non aver mai sentito parlare dell'esame in questione.
Il 31% delle persone che hanno risposto sia alla domanda sulla spirometria sia a quella del dolore
toracico ha infatti difficoltà respiratorie ma non ha mai effettuato una spirometria per calcolarne la
gravità o fare ipotesi sulla sua origine. La percentuale si alza al 47,1% se si prende invece come
riferimento la TAC ai polmoni (che comunque spesso viene prescritta dopo aver già effettuato la
spirometria, quindi è normale che tale valore sia più alto del precedente).
Questi numeri fanno riflettere perché sono solo un esempio di come spesso i dolori dei fibromialgici
(essendo molti e diversificati) non possono essere indagati e controllati tutti, spesso perché ritenuti
semplicemente una conseguenza della fibromialgia.
Intuitivamente si potrebbe pensare che il numero di esami svolti dalle persone malate sia
proporzionale agli anni di malattia, ma ho voluto analizzare anche questo dato controllando in
media quanti esami del sangue e quante tecniche diagnostiche i malati hanno fatto in base al numero
di anni di malattia. Il risultato lo potete leggere nella tabella sottostante.
Esami del sangue svolti in base al numero di anni di malattia
Anni di malattia Media esami del sangue svolti
(su un totale di 13)
Da 1 a 9 anni (28 persone) 7,3
Oltre 20 anni (14 persone) 5,6
71 risposte
Tecniche diagnostiche eseguite in base al numero di anni di malattia
Anni di malattia Media tecniche diagnostiche
eseguite (su un totale di 11)
Oltre 20 anni (14 persone) 6
59 risposte
Per calcolare i dati qui riportati, ho conteggiato, per ogni persona che ha partecipato al questionario,
il numero di esami del sangue svolti (dei 13 proposti) e il numero di tecniche diagnostiche eseguite
(delle 11 proposte) nelle domande appena analizzate. Ho poi separato i dati ottenuti in base al
numero di anni di malattia delle persone, identificando tre fasce. Per ogni fascia ho poi calcolato la
media di esami del sangue e tecniche diagnostiche eseguite. Ovviamente questo procedimento è
stato possibile solo in presenza delle risposte a tutte le domande necessarie.
Per quanto riguarda gli esami del sangue, la media totale di tutti i rispondenti è 7 (così come la
mediana). È quindi particolarmente interessante notare che, contrariamente a quello che si potrebbe
pensare, hanno svolto in media più esami le persone malate da meno anni, rispetto a quelle malate
da più anni. Le persone malate da 0 a 9 anni, infatti, hanno una media di esami del sangue svolti di
7,3 (con una mediana di 7,5), mentre quelle malate da 10 a 19 anni hanno una media di 7,3 (e una
mediana di 7), mentre quelle malate da oltre 20 anni hanno una media di 5,6 (con una mediana
ancora più bassa, pari a solo 4,5). Si tratta di un dato abbastanza sorprendente e interessante.
Per quanto riguarda invece le tecniche diagnostiche, la media totale di tutti i rispondenti è 5,4 (con
una mediana di 5). In questo caso, le differenze sono poche, ma l'andamento è abbastanza logico.
Le persone malate da 0 a 9 anni, infatti, hanno una media di tecniche diagnostiche di 5,2 (con una
mediana di 5), mentre quelle malate da 10 a 19 anni hanno una media di 5,1 (e una mediana di 4),
mentre quelle malate da oltre 20 anni hanno una media di 6 (con una mediana di 7). Anche se
0
2
4
6
8
0
2
4
6
8

~ 24 ~
l'andamento non è del tutto crescente e proporzionale, quanto meno si evidenzia che chi è malato da
oltre 20 è stato sottoposto a più tecniche diagnostiche, rispetto a chi è malato da molto meno tempo.
È possibile, infatti, che, negli anni, il peggiorare dei sintomi induca a utilizzare strumenti più
complessi, piuttosto che a continuare a sperimentare con analisi del sangue.
Incuriosita da questi dati, ho poi voluto anche analizzare se il numero di esami del sangue e di
tecniche diagnostiche eseguiti fosse maggiore in chi ha una diagnosi confermata o sospetta. I
risultati sono riportati nella tabella seguente.
Esami del sangue svolti in base al tipo di diagnosi
Tipo di diagnosi Media esami del sangue svolti
(su un totale di 13)
Confermata (56 persone) 7,2
Sospetta (15 persone) 6,7
71 risposte
Tecniche diagnostiche eseguite in base al tipo di diagnosi
Tipo di diagnosi Media tecniche diagnostiche
eseguite (su un totale di 11)
Confermata (53 persone) 5,7
Sospetta (16 persone) 5,3
69 risposte
Per calcolare i dati qui riportati, ho conteggiato, per ogni persona che ha partecipato al questionario,
il numero di esami del sangue svolti (dei 13 proposti) e il numero di tecniche diagnostiche eseguite
(delle 11 proposte) nelle domande analizzate in precedenza. Ho poi separato i dati ottenuti in base al
tipo di diagnosi ricevuta (sospetta o confermata). Per ogni tipo di diagnosi ho poi calcolato la media
di esami del sangue e delle tecniche diagnostiche eseguiti. Ovviamente, come nel caso precedente,
questo procedimento è stato possibile solo in presenza di risposta a tutte le domande necessarie.
Per quanto riguarda gli esami del sangue, la media totale di tutti i rispondenti è 7,1 (con una
mediana di 7). Si nota subito che non c'è molta differenza tra chi ha una diagnosi confermata e
sospetta, infatti, la media degli esami del sangue eseguiti da chi ha una diagnosi confermata è 7,2
(con una mediana di 7) e quella di chi ha una diagnosi sospetta è di 6,7 (con una mediana di 6). Lo
stesso si può dire per quanto riguarda le tecniche diagnostiche, dato che la media totale di tutti i
rispondenti è di 5,6 (con una mediana di 6), mentre chi ha una diagnosi confermata ha una media di
5,7 (e una mediana di 6) e chi ha una diagnosi sospetta ha una media di 5,4 (e una mediana di 5).
Sia per gli esami del sangue sia per le tecniche diagnostiche, quindi, chi ha una diagnosi confermata
ha numeri solo leggermente superiori, in media, di chi ce l'ha sospetta, ma non in modo
particolarmente rilevante.
Al termine delle mie domande sugli esami del sangue e non, ho lasciato uno spazio per indicare
ulteriori accertamenti e controlli svolti che non fossero nel mio elenco.
Se hai fatto altri esami o controlli che non ci sono nel mio elenco o vuoi specificare qualcosa,
puoi farlo qui.
Biopsia al seno destro; Biopsia per neuropatia delle piccole fibre (NPF); Capillaroscopia per
Fenomeno di Raynauld (3); Diversi esami; ECG; ECG sotto sforzo per tachicardie e aritmie; Eco
ghiandole salivari per Sjongren; Elettromiografia (2); Esami ginecologici per flora vaginale; Esami
per malattie autoimmuni; HiB (Haemophilus influenzae di tipo b); Holter; Isterectomia parziale
0
2
4
6
8
0
2
4
6

~ 25 ~
delle emorroidi; Non ricordo (2); Potenziali Evocati Motori (PEM); Prelievi per escludere
reumatismi e artrosi; Puntura lombare; RMN con contrasto al cervello; RMN toto; RX del bacino;
Scintigrafia ossea; Tipizzazione HLA; Visita neurologica.
21 risposte
21 persone hanno risposto a questa domanda indicando una o più altre analisi svolte (per questo
l'elenco conta più di 21 voci).
In alcuni casi i riferimenti non sono specifici, in altri riguardano esami molto particolari, in altri
ancora si tratta di specificazioni di cose già indagate nelle domande precedenti. Il tutto contribuisce
comunque a dare visione della complessità della situazione e di quanto può essere lungo il calvario
tra visite ed esami a cui è sottoposto un malato di fibromialgia.
Fibromialgia e sintomi
In questa sezione del questionario ho deciso di concentrarmi sui tanti sintomi che affliggono i
pazienti fibromialgici. Per evitare di essere troppo influenzata dai miei sintomi e consapevole delle
molteplici manifestazioni di questa sindrome, ho cercato in rete un elenco il più possibile esaustivo
e, alla fine, ho scelto quello presente nel libro Prigionieri della fibromialgia, La speranza ritrovata
del Dr. André Mergui.4
Quali dei 100 sintomi della fibromialgia hai?
• Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sensazione di orecchio
tappato, presenza di uno o più suoni.
45 52,3%
• Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti,
inquinamento).
59 68,6%
• Amnesia (es. dimenticare dove ha parcheggiato la propria auto). 65 75,6%
• Ansietà. 65 75,6%
• Apnea del sonno. 31 36,0%
• Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al
contrario, rumorosa e dolente, che rende difficile l'apertura e la chiusura
della bocca, provocando uno schiocco o un salto, dando a volte anche
l'impressione di uno slogamento.
51 59,3%
• Astenia e fatica cronica. 85 98,8%
• Bocca: è spesso secca. Difficoltà a spalancarla mantenendola in asse. 51 59,3%
• Brividi. 55 64,0%
• Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle
sono sempre strette senza avere il minimo riposo.
46 53,5%
• Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato. 47 54,7%
• Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa (per esempio sulla
poltrona del dentista), che può complicarsi provocando nausea.
65 75,6%
• Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare
dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o
sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità esagerata al freddo.
55 64,0%
• Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona
che unisce il dente alla gengiva.
46 53,5%
4
Elenco preso dal sito: http://www.suisse-fibromyalgie.ch/it/la-fibromialgia/i-100-sintomi-della-fibromialgia

~ 26 ~
• Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il
fibromialgico si lamenta di avere l'intestino fragile, di tollerare sempre
meno gli alimenti con impossibilità di digerire.
71 82,6%
• Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una
conversazione o un esposto.
70 81,4%
• Condotto uditivo: impressione d'averlo tappato, prude e produce
eccessivo cerume.
51 59,3%
• Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal
semplice sfioramento delle lenzuola.
58 67,4%
• Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico
e si esprime soltanto a distanza, dove non ci si aspetta che agisca.
21 24,4%
• Deviazione della mascella: all'apertura o alla chiusura e conseguente
difficoltà allo stesso movimento.
26 30,2%
• Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla
perdita dell'appetito, a crisi di panico o di pianto.
52 60,5%
• Difficoltà ad esprimersi e comunicare. 47 54,7%
• Difficoltà a salire o scendere le scale. 61 70,9%
• Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia. 55 64,0%
• Disfagia: difficoltà ad inghiottire. 26 30,2%
• Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento
brutale della voce cantata.
20 23,3%
• Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari. 36 41,9%
• Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio o lo sfioramento della
cute possono provocare dolore.
36 41,9%
• Disturbi dell'umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i
fibromialgici rendendoli fragili.
69 80,2%
• Diminuzione delle performance fisiche: impressione di essere
invecchiato, impossibilità di svolgere tutto il lavoro che si faceva prima,
sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle proprie
possibilità.
81 94,2%
• Diminuzione delle performance intellettuali: impressione di aver perso
la propria vivacità di mente.
68 79,1%
• Diminuzione delle performance sessuali: soprattutto diminuzione della
libido.
57 66,3%
• Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato
di nausea.
74 86,0%
• Dita: rosse o bianche e gelate. 37 43,0%
• Dolore alla pressione dell'articolazione temporo-mandibolare. 32 37,2%
• Dolore alla masticazione. 22 25,6%
• Dolori alla testa: sotto forma di emicrania, dolore vascolare, tensione
unilaterale sul cranio, alla tempia, oppure dietro gli occhi.
62 72,1%
• Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione
cutanea del canino superiore o del dente da latte. Si irradiano sovente
attorno all'orbita.
28 32,6%
• Dolori mestruali: amplificazione dei dolori. 44 51,2%
• Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di
reumatologia (ACR), ha descritto i nove punti bilaterali dolorosi (con 11
punti su 18 dolorosi alla pressione il soggetto ha, secondo l'ACR, l'88%
di possibilità di essere fibromialgico).
69 80,2%

~ 27 ~
• Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti
e alla pelle. Talvolta si ha la sensazione di bruciore, si hanno crampi,
formicolii.
78 90,7%
• Dolore toracico unilaterale: è percettibile tra due costole a 4 cm dal
bordo dello sterno, oppure dietro, a 5 cm dall'apofisi spinale. Si riscontra
questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola. Esso impedisce di
riempire i polmoni d'aria come si vorrebbe. Essendo intercostale, può far
pensare ad un dolore precordiale.
50 58,1%
• Endometriosi. 8 9,3%
• Esami sanguigni particolari (es. il tasso di serotonina inferiore al
normale; la dopamina, la noradrenalina, l'istamina, la GABA, la
calcitonina peptide e tutti i neuromediatori perturbati).
5 5,8%
• Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono
bianche non vascolarizzate e fredde in inverno come nella malattia di
Raynaud.
39 45,3%
• Fatica: esaurisce e mette l'individuo nell'incapacità di svolgere le attività
abituali e con tendenza a mettersi a letto.
73 84,9%
• Feci: poco consistenti, alternando diarrea a stitichezza. 61 70,9%
• Ferro: mancanza di ferro (es. capelli fragili, unghie striate, mucosa
boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli della bocca).
40 46,5%
• Fertilità maschile: i disturbi ormonali dell'asse ipofisi-gonade,
diminuirebbero la fertilità
0 0,0%
• Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo
scintillio della luce artificiale.
63 73,3%
• Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e
5° dito.
48 55,8%
• Ginocchia che si piegano. 39 45,3%
• Goffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli
oggetti dalle mani. Allo stesso modo urta, picchia, si inciampa oppure si
ferisce senza ragione apparente.
65 75,6%
• Gola: raschia, dando l'impressione d'avere in permanenza del muco. 48 55,8%
• Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al
ginocchio, l'anello non può più essere tolto dal dito o una gamba diventa
improvvisamente più grossa dell'altra. Questo gonfiore non concerne le
articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie
articolari.
39 45,3%
• Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio all'atto stesso. 27 31,4%
• Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, l'impressione di essere
altrove, di “camminare accanto a se stessi” e di avere sempre più
difficoltà a svolgere il proprio lavoro.
20 23,3%
• Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno
irrefrenabile di muoverle, sollevarle, che ci si trovi in piedi, seduti o a
letto.
51 59,3%
• Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza
nel tocco tra i due piedi.
24 27,9%
• Inadattabilità allo sforzo. 58 67,4%
• Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio. 67 77,9%
• Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente
sonoro, al caldo, al freddo, alle sigarette.
63 73,3%

~ 28 ~
• Irritabilità: sbalzi d'umore frequenti per un nonnulla. 63 73,3%
• Libido: perdita del desiderio sessuale. 51 59,3%
• Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di
mascella impazzita che non sa come chiudersi.
26 30,2%
• Memoria: a breve termine, perturbata. 60 69,8%
• Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando
l'impressione di non riuscire ad eliminare quanto deve essere eliminato.
40 46,5%
• Mialgie. 66 76,7%
• Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e
braccia.
35 40,7%
• Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale,
sindrome della gamba senza riposo.
37 43,0%
• Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di
Sjögren.
47 54,7%
• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell'ambiente
che li circonda; gli americani usano la parola fibrofog.
51 59,3%
• Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un
granello di sabbia. La vista a volte può essere annebbiata.
57 66,3%
• Occlusione dentale. 28 32,6%
• Palpitazioni cardiache: malessere. 65 75,6%
• Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di
morire.
23 26,7%
• Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4°
e 5° dito. I pazienti descrivono una sensazione di formiche che strisciano
sulla pelle, bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino
alla spalla.
49 57,0%
• Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I
pazienti sono colti da crisi con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al
sanguinamento tanto è forte il prurito. Possono essere osservati disturbi di
colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.
57 66,3%
• Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi
uniformemente sul suolo.
34 39,5%
• Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o
degli avambracci.
42 48,8%
• Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che
impedisce i movimenti, sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver
mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi, seduti
o nel letto.
61 70,9%
• Ronzii. 31 36,0%
• Seno: malattie fibrocistiche. 24 27,9%
• Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza
poterne dimostrare la presenza sulle radiografie.
27 31,4%
• Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare un sonno
riparatore.
70 81,4%
• Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi. 38 44,2%
• Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di
una conversazione.
60 69,8%
• Sudori abbondanti. 49 57,0%
• Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in
inverno.
63 73,3%

~ 29 ~
• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare 28 32,6%
• Tonsillite e laringite frequenti 33 38,4%
• Tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla
sindrome del tunnel carpale. 39 45,3%
• Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dell'acuità uditiva. 36 41,9%
• Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste
variazioni timiche non permettono al fibromialgico d'essere preso sul
serio o considerato un vero malato.
57 66,3%
• Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della
vescica irritabile.
56 65,1%
• Vampate di calore. 46 53,5%
• Vertigini: il soggetto descrive un'impressione di perdita di contatto con
il suolo, di non più sentire il suo passo a terra. 45 52,3%
• Vista: doppia o dolorosa. 38 44,2%
• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o
spasmi che possono far pensare ad un herpes. 17 19,8%
86 risposte
Come già accennato, l'elenco qui presentato non è di mia invenzione, ma è tratto dal libro
Prigionieri della fibromialgia, La speranza ritrovata del Dr. André Mergui. Anche se il libro parla
di 100 sintomi, quelli qui presentati sono solo 99 (perché io ho unito due voci che invece erano
contate separatamente: Deviazione della mascella: all'apertura o alla chiusura e conseguente /
difficoltà allo stesso movimento). In ogni caso non sono certo pochi! Le persone che hanno
partecipato al questionario avevano a disposizione per ogni sintomo tutta la spiegazione del libro,
qui invece in alcuni punti ho sintetizzato e rielaborato per rendere la tabella più compatta e leggibile
60,0%
65,0%
70,0%
75,0%
80,0%
85,0%
90,0%
95,0%
100,0%
Allergie
Amnesia
Ansietà
Astenia
Cervicale
Colonirritabile
Concentrazione
Crampimuscolari
Difficoltàasalireoscenderele…
Disturbidell’umore
Diminuzionedelle…
Diminuzionedelle…
Diminuzionedelle…
Disturbidigestivi
Doloriallatesta
Dolorimuscolariunilateralialla…
Dolorispontanei
Fatica
Feci
Fotofobia
Goffaggine
Inadattabilitàallosforzo
Intorpidimentodegliarti
Ipersensibilità
Irritabilità
Memoria
Mialgie
Occhi
Palpitazionicardiache
Pelle
Rigidità
Sonno
Statoconfusionale
Termica
Umorealtalenante
Urine

~ 30 ~
(per la versione estesa potete consultare il link riportato nella nota a piè di pagina). La domanda era
presentata a risposta chiusa, quindi i partecipanti potevano solo selezionare o non selezionare
ciascun sintomo dall'elenco.
Dalla tabella è possibile vedere che alcuni sintomi sono presenti molto più spesso di altri.
Nell'istogramma in tabella sono rappresentati solo i 36 sintomi che hanno raggiunto almeno il 60%
delle segnalazioni (inserirli tutti infatti avrebbe reso difficoltosa la lettura del grafico).
I dieci sintomi più presenti (che superano tutti l'80%) sono: astenia (98,8%), diminuzione delle
perfomance fisiche (94,2%), dolori spontanei (90,7%), disturbi digestivi (86%), fatica (84,9%),
colon irritabile (82,6%), disturbi del sonno (81,4%), problemi di concentrazione (81,4%), disturbi
dell'umore (80,2%) e dolori muscolari unilaterali alla pressione (80,2%).
Non sorprende affatto che i tre gradini del podio siano occupati da astenia, diminuzione delle
performance fisiche e dolori spontanei, dato che dolore e stanchezza che riducono la possibilità di
azione sono spesso le sole costanti in tutti i malati fibromialgici mentre il corteo degli altri sintomi è
molto più diversificato, come confermano anche i dati raccolti. Data la quantità di numeri e
percentuali, vi invito a controllare la tabella per una visione più dettagliata della situazione.
Sarebbe anche molto interessante se la scienza medica si occupasse della questione partendo dal
lato opposto: invece che vedere quanti fibromialgici soffrono di astenia, per esempio, potrebbe
essere utile sapere quale percentuale di persone con astenia è affetta da fibromialgia. Si potrebbe
così scoprire quante persone che hanno i sintomi qui indagati (soprattutto i tre più comuni) sono
fibromialgici e quante no. È vero che per la fibromialgia non esistono esami specifici, ma forse si
potrebbe (con il tempo e l'analisi di grandi quantità di dati) arrivare a capire che persone che hanno
un certo tipo di sintomi hanno buone percentuali di possibilità di essere fibromialgiche. Avere
criteri diagnostici più chiari, veloci e verificati potrebbe, infatti, aiutare a ridurre i tempi necessari
per la diagnosi.
Per quanto riguarda questa domanda relativa ai sintomi, oltre ad analizzare i dati nel modo descritto
in precedenza, ho deciso anche di contare quanti sintomi ha selezionato ogni persona che ha
partecipato al questionario per valutare quanto tale numero si potesse avvicinare al totale (99). I
valori ottenuti sono riportati nella tabella seguente.
Numero di sintomi per persona
6; 9; 19; 21; 24; 27 (2); 28; 32; 33; 35; 36; 39 (2); 40 (2);
41 (3); 42; 43; 45 (2); 46; 47 (2); 48 (4); 50 (3); 51 (2);
52 (6); 53 (4); 54 (2); 55; 56 (2); 57 (4); 59; 62 (3); 63
(4); 64 (4); 65; 67 (2); 69 (2); 70; 71; 74; 75; 78 (2); 79
(2); 80; 81; 83; 86; 87 (2); 92.
Da 0 a 24 sintomi 5 5,8%
Da 25 a 49 sintomi 25 29,1%
Da 50 a 74 sintomi 44 51,2%
Da 75 a 100 sintomi 12 14%
86 risposte
Il numero medio di sintomi per partecipante è 54 (la mediana è 53), questo significa che in media
un malato fibromialgico ha circa la metà dei 100 sintomi potenzialmente presenti in persone affette
da fibromialgia. È interessante notare che ci sono però anche molte persone che hanno ben più della
metà dei sintomi, con un record negativo di ben 92!
Al fine di visualizzare meglio la situazione, ho aggregato i dati in quattro gruppi, come si può
vedere dalla tabella e dal grafico qui sopra. In tale modo si nota che la maggior parte dei malati
partecipanti all'indagine (51,2%) ha dai 50 ai 74 sintomi, mentre pochissimi (solo il 5,8%) ne ha da
0 a 24.

~ 31 ~
Qualche commento libero
Nell'ultima domanda del mio questionario, ho lasciato uno spazio libero per chi avesse voluto
aggiungere qualcosa.
Se vuoi lasciare qualche informazione aggiuntiva o un commento, questo spazio è tutto per te!
Aggiungerei sintomi: capelli che fanno male (come dopo aver portato una coda molto stretta),
unghie morbide, lividi senza motivo, articolazioni (ginocchio o caviglia) che non reggono il peso,
dover comandare movimenti prima automatici (come quando togli il gesso, devi riabituarti a certi
movimenti e pensarli concentrata), dolore nel mezzo della schiena bruciante quando muovo le
braccia (lavare i piatti), non riuscire a sollevare phon o ferro da stiro (passare a modelli leggeri),
tutto questo se sto benino, mentre a letto sento fastidio per le vibrazioni (auto nella strada, musica
appartamento vicino), ho mal di mare e mi irrigidisco tutta che mi devono tirare su. Anche tutti i
fastidi/dolore del vestiario, dal reggiseno agli elastici dei pantaloni, calze, cuciture, compressione,
per una donna è un dramma non poter mettere tacchi, pancera e push up!
Alla disperata ricerca di un centro dove non essere trattati come malati immaginari. Lavoro per
forza senza sosta, sono una libera professionista e non mi posso permettere neanche periodi di
riposo/recupero.
È una malattia che ti fa sentire un'altra persona: è come se non sapessi più dove è quella che eri
prima.
Grazie e speriamo almeno che ci vengano riconosciuti i nostri diritti di malati.
Ho solo 28 anni, vorrei avere una VITA
La fibromialgia rende molto difficile avere una vita sociale.
Mancata risposta ai medicinali che anzi aggravano patologie latenti (fegato in sofferenza - coliche
biliari o renali). Questo, insieme alla scarsa conoscenza della patologia, non porta a una assistenza
adeguata e mirata ad ogni singola persona. Non reagiamo tutti allo stesso modo perché ogni fibrino
è un caso unico. Manca apertura a nuove cure e ci rimandano allo psichiatra.
Spero che qualcuno ci aiuti.
Spero che si trovino cure rapidamente perché è veramente una un inferno vivere con tutti questi
sintomi!
Spero comincino a considerarci seriamente, nel mio caso sono una morta vivente abbandonata da
tutte le istituzioni, pur avendo perso autonomia, se non avessi avuto delle vere amiche sarei già
morta. Abbiamo bisogno di aiuto, soprattutto quando la VITA ci ha già portato ad essere soli…
Una vita veramente dura.
23 risposte (di cui 12 omesse)
A questa domanda hanno risposto 23 persone, tutte specificando qualcosa, aggiungendo qualche
sintomo, facendo domande o ringraziando per il lavoro. Delle 23 risposte ottenute qui ho riportato
solo quelle che parlano della difficoltà della vita o che sono un grido di aiuto (trascurando quelle
con solo ringraziamenti o con indicazioni di medicine e terapie, essendo un tema molto vasto e non
trattato in questa analisi). Mi sembrava importante dare loro uno spazio e una voce.

~ 32 ~
Conclusioni
Quando ho iniziato a lavorare a questo progetto non immaginavo nemmeno lontanamente quanto
tempo ed energie ci avrei speso. L'idea mi è venuta quasi per caso e quello stesso giorno ho lavorato
ore e ore per produrre il questionario che poi ho proposto su gruppi Facebook che si occupano di
fibromialgia. Non credevo che avrei ricevuto così tante risposte: non pensavo che ben 86 persone
ritenessero importante quello che stavo facendo.
Una cosa che si nota subito quando si ha a che fare con i fibromialgici è un gran bisogno di essere
ascoltati. Ma penso sia una cosa che riguarda tutti i malati in generale e, per estensione, tutti gli
esseri umani. Quando soffriamo vogliamo che qualcuno ci ascolti, ci capisca e, soprattutto, ci aiuti.
Questo non può che essere amplificato quando si ha una sindrome dai confini frastagliati, in cui
rientra tutto e niente, in cui ogni giorno c'è un sintomo nuovo e c'è sempre tanto dolore, e quando
anche i medici e la famiglia spesso sembrano non capire. Ci si sente abbandonati e allora ci si
appoggia a tutto per un briciolo di speranza, anche a un questionario nato tra le quattro mura di una
camera da letto, scritto al computer con le mani che soffrono a ogni tasto. Qualcuno può obiettare
che questo lavoro non ha alcuna validità scientifica e che quindi è di per sé inutile, ma io non la
penso così. Certo, so che non cambierà le cose e che, se proprio vogliamo essere sinceri, non
sarebbe spettato a me fare ricerca sul tema ma a medici e ricercatori. Tuttavia, se le cose non si
muovono da sole, qualcuno ogni tanto deve dare una spinta. Pensavo di raccogliere pochi dati e
pubblicare il report automatico di Google Form con qualche commento e invece ho normalizzato i
dati, ho trovato vari modi per analizzarli, ho prodotto grafici, tabelle, fatto conti e paragoni, scritto
pagine e pagine. Ore e ore di lavoro che possono non valere niente ma raccontano tanto, dando voce
a chi troppo spesso non ne ha.
L'intento del mio lavoro era mostrare quanta varietà c'è sotto l'etichetta di fibromialgia. Il titolo del
questionario infatti era Fibromialgia o fibromialgie? ed era volutamente provocatorio: come si può
mettere sotto lo stesso nome e sotto la stessa diagnosi persone che lamentano disturbi così diversi?
Io volevo mostrare che sotto quel nome ci sono molti vissuti: c'è chi ha pochi sintomi e chi tanti, chi
ha solo la fibromialgia e chi ha altre patologie, c'è chi continua ad avere il suo lavoro e a fare sport e
chi invece nemmeno si alza dal letto. Storie diverse, persone diverse, troppo spesso annientate da
una diagnosi che per molti si legge ancora come non ha voglia di far niente, dovrebbe sforzarsi di
più.
Il questionario mi ha dato però modo di analizzare anche altre cose più o meno note come il fatto
che non esistendo un'esenzione specifica, in assenza di altre patologie, nessun fibromialgico ha
un'esenzione da ticket e lo stesso vale per eventuali percentuali di invalidità. Abbandonati dalla
sanità, con mille sintomi e con una qualità della vita più o meno compromessa, i malati di
fibromialgia chiedono aiuto e dato che i grandi amano le cifre, come dice il Piccolo Principe nel
celebre libro di Antoine de Saint-Exupéry, io ho cercato di dare delle cifre, perché l'essenziale è
invisibile agli occhi, ma per i malati invisibili è tempo che l'essenziale venga riconosciuto e diventi
qualcosa di concreto. Se la gente non riesce ad ascoltare il pianto di chi non ha voce e la
disperazione di chi non sa come sarà il suo futuro, forse riuscirà a provare qualcosa per numeri alti e
percentuali o per grafici tinti di rosso. Due anni fa ho scritto un ebook raccogliendo storie di malati
per creare empatia nei loro confronti e farli sentire capiti, oggi ho scritto questa analisi per arrivare a
occhi e orecchie diverse, ma con lo stesso scopo.
Da questo lavoro ho imparato molto, non escludo di fare altri questionari per migliorare dove ho
commesso errori e approfondire alcuni aspetti che qui non ho analizzato (come le terapie e le cure).
Grazie a chi ha letto fin qui e soprattutto grazie a chi ha partecipato all'analisi.
Romina Tamerici

~ 33 ~
***
Glossario
Avvertenza: Le informazioni qui riportate sono state prese da varie fonti e rielaborate per essere
presentate nel modo più semplice e sintetico possibile. Sono da intendersi a supporto della lettura
dell'analisi a cui sono allegate e non hanno alcuna pretesa di esaustività. Non possono essere
utilizzate per la formulazione di una diagnosi o l'interpretazione di esami specialistici e non devono
in alcun modo sostituire il rapporto diretto medico-paziente o le visite specialiste. Per questioni
attinenti alla propria condizione di salute si raccomanda sempre di chiedere il parere del proprio
medico curante e/o di altri specialisti.
ANA (anticorpi anti-nucleo). Si tratta di anticorpi che per errore considerano pericolose ed
estranee le proteine che fanno parte naturalmente delle cellule del soggetto che li ha prodotti (per
questo sono noti come autoanticorpi). La presenza di molti ANA nel sangue può scatenare problemi
infiammatori e può essere un indicatore della presenza di una malattia autoimmune (es. lupus,
sclerodermia, polimiosite…), mentre una piccola quantità è considerata normale anche in una
persona sana. Gli esami del sangue degli ANA normalmente devono essere negativi, se sono
positivi, si valuta il loro titolo (il livello di diluizione del sangue con soluzione salina in cui è ancora
possibile rilevarli) usando varie modalità (dette pattern) per poi valutare che cosa li ha fatti
aumentare.
Blot miositi. Il blot è una tecnica biochimica che permette di identificare una determinata proteina
in una miscela di proteine, mediante il riconoscimento di anticorpi specifici. L'esame del sangue
blot miositi mira a trovare nel sangue la presenza di una serie di anticorpi (analizzati singolarmente)
che potrebbero essere indice di alcune patologie specifiche. Le miositi (es. polimiosite,
dermatomiosite…) sono un gruppo eterogeneo di malattie muscolari che hanno in comune
l'infiammazione del tessuto muscolare striato (fanno parte delle connettiviti).
Blot sclerodermia. Il blot è una tecnica biochimica che permette di identificare una determinata
proteina in una miscela di proteine, mediante il riconoscimento di anticorpi specifici. L'esame del
sangue blot sclerodermia mira a trovare nel sangue la presenza di una serie di anticorpi (analizzati
singolarmente) che potrebbero essere indice di alcune patologie specifiche, come la sclerodermia.
La sclerodermia o sclerosi sistemica progressiva (SSP) è una patologia autoimmune, cronica e
progressiva che provoca ispessimento della pelle e, nei casi più gravi, anche dei tessuti degli organi
interni.
C3 e C4. Nel sistema immunitario è presente un insieme di proteine chiamato complemento che
viene attivato in seguito a infezioni batteriche, infiammazioni o patologie; esso serve a proteggere
l'organismo rimuovendo gli agenti patogeni (es. batteri e virus). Gli esami del sangue C3 e C4 sono
volti a capire se una malattia o altro sta causando anomalie nel complemento. Le frazioni C3 e C4
sono proteine del complemento che si attivano, come risposta immunitaria dell'organismo, quando
riconoscono cellule batteriche. La misura del complemento può essere richiesta per facilitare
diagnosi in caso di infiammazioni o per monitorare malattie autoimmuni acute e croniche.
CPK (creatinfosfochinasi). È un enzima prodotto nei tessuti che si occupa della produzione di
energia nell'organismo. Il suo valore nel sangue viene controllato perché si alza in caso di lesioni a
un muscolo oppure al cuore e può quindi essere indice di malattia neuromuscolare o infarto.

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