(ME/CFS/SEID) Systeeminen rasitusintoleranssi. Laiminlyökö julkinen terveydenhuolto vastuunsa?

1. TYÖKYVYTTÖMYYTTÄ AIHEUTTAVIA
PARANTUMATTOMIA
SAIRAUKSIA JA OIREYHTYMIÄ
RAJATAAN SUOMESSA
KANSAN- JA TYÖELÄKEJÄRJESTELMÄN
ULKOPUOLELLE.

2. (ME/CFS/SEID)
Krooninen väsymysoireyhtymä.
Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien tyytymättömyys laskisi
huomattavasti seuraavan järjestelyn myötä.
Voitaisiinko totuttuja käytänteitä uudistaa myös Invalidiliitossa ja miettiä yhdessä CFS-sairaiden
kanssa, miten parantaa heidän heikkoa asemaansa ja edistetään tietoutta.
On aika perustaa työryhmä, jotta tiedonkeruu vahvistuisi moniammatillisesti.
Työryhmä voisi työstää eri malleja hedelmälliseen tiedonkeruuseen heikosti tutkituista ja
tunnetuista sairausryhmistä laajemminkin.
Erityisesti vakavan sairauden kytköksestä
palvelujärjestelmämme toimivuuden ongelmiin,
julkisen vallan virheisiin sekä
Yleisimpiin laiminlyönteihin.
27.2.2018 2

3. Työkyvyttömyyttä aiheuttavia parantumattomia
sairauksia ja oireyhtymiä rajataan Suomessa
kansan- ja työeläkejärjestelmän ulkopuolelle.
Pitkäaikaistyöttömistä 25-33 % on työkyvyttömiä ja heidät on jätetty ilman sairausperusteista
oikeusturvaa esim. monet neurologiset oireyhtymät.
Ilman sairausperustaista oikeusturvaa:
.
1) fibromyalgia,
2) Aspergerin oireyhtymä,
3) kemikaaliyliherkkyys,
4) ärtyvä paksusuoli,
5) leukanivelen toimintahäiriöt,
6) epätyypilliset, ei sydänperäiset rintakivut,
7) hyperventilaatio,
8) palan tunne kurkussa,
9) jännityspäänsärky ym.
(Lähde: Duodecim)
27.2.2018 3

4. Uudistutaan, jotta tulevaisuus olisi helpompaa.
Pohtimalla Invalidiliiton yleisiä malleja ja huomioimalla mahdollisuuden myös uuteen
palvelumuotoilukäytänteeseen.
Ehkä näin jäsenyhdistysten välinen keskustelu aktivoituisi terveyteen
liittyvistä hyvistä ja huonoista puolista, varsinkin meidän kaikkein
heikoimmassa asemassa olevien osalta.
Yhteistyössä säästyisi aikaa ja rahaa.
Kyselyitä voisi toteuttaa yhteistyössä niiden Invalidiliitossa työskentelevien henkilöiden
kanssa, joilla jo on lisenssin käyttöoikeus, vai olenko ihan hakoteillä?
Esittäisin, että valittaisiin esim. halukkaista valtuuston edustajista työryhmä, joka
valmistelisi kyselyitä eri tarpeisiin, näin eivät kustannuksetkaan nousisi.
27.2.2018 4

5. Sairaanhoitopiiriin tarvittaisiin SEID/CFS/ME:n
hoito-ohjelma, jossa määritellään mm.
.
• diagnostiikan,
• psykososiaaliset hoitomuodot,
• lääkehoito,
• perheintervention ja
• potilasohjauksen toimintalinjat sekä
• hoitojen jatkuvuuden turvaaminen
hoitoketjuissa
27.2.2018 5

6. Miten SEID/CFS/ME-sairaiden
hoidon toteutumista seurataan?
1) Varmistetaanko diagnosoinnin asianmukaisuus käyttämällä yhtenäistä tutkimusrunkoa? Ei
2) Onko SEID/CFS/ME -sairailla ajan tasalla oleva kirjallista hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa, joka on potilaan ja
perheen tiedossa? Ei
3) Tarkistetaanko suunnitelmia säännöllisesti vähintään kerran vuodessa? Tuskin koskaan
4) Onko SEID/CFS/ME -sairaille tarjottu potilas- ja omaisneuvontaa, joka sisältää kirjallista materiaalia? Ei
5) Onko SEID/CFS/ME:n takia hoidossa oleville tarjottu psykososiaalisia hoitomuotoja? Vain harvoin
6) Onko perheille tarjottu mahdollisuutta osallistua vanhempainohjaukseen? Vain aniharvoin
7) Onko päivähoidolle ja kouluille tarjottu riittävää ohjausta tukitoimien toteutukseen? Vain aniharvoin
8) Onko SEID/CFS/ME -sairaille tarjottu lääkehoitoa? Vain aniharvoin
9) Onko sairaan seurannassa käytetty (strukturoituja) mittareita (kyselylomakkeet tms.) oireiden ja hoidon tehon
arvioimiseksi? Ei
10) Onko sairaille järjestetty jatkuvaa eri ikävaiheiden hoitoa (lapset, nuoret, aikuiset)? Ei
27.2.2018 6

7. Laiminlyökö julkinen terveydenhuolto
vastuunsa?
Valvira:
Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
Fimea:
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus
Sosiaali- ja terveysvirasto
Valvira
Sosiaali- ja
terveysvirasto
Fimea
27.2.2018 7