rare disaese

1. Le Malattie Rare & Social Network

2. Social Networking
Il social networking, l'azione che si svolge attraverso i
social network, può essere descritto in termini di (Riva
2010):
2
Come strumento con cui analizzare
l'identità sociale degli altri.
Organizzazione ed
estensione:
L'utilizzo di nuovi media
a supporto della propria
rete sociale.
Descrizione e definizione:
Come strumento attraverso il
quale esprimere la propria
identità sociale.
Esplorazione e confronto

3. Social Network
Si definiscono siti di social network i servizi web-based che
permettono agli individui di (Riva 2010):
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Costruire un profilo pubblico
o semi-pubblico all'interno di
un sistema limitato.
Articolare un elenco di altri
utenti con cui condividere
una connessione.
Vedere e attraversare il
loro elenco di connessioni
e di quelli fatti da altri
all'interno del sistema.

4. Rappresentazione del web
4
La sua più recente evoluzione, ossia il
Web 2.0, ha proposto un cambiamento
dei paradigmi di costruzione e ricerca
delle informazioni.
è fondato sulle parole condivisione,
partecipazione e interattività.

5. Paesi presi in considerazione
dalla ricerca del Bupa Health Pulse
Quasi 4 su 10 americani e degli inglesi (58%), utilizzano Internet
per cercare esperienze di altri pazienti con la stessa condizione
di salute, per comprendere meglio la malattia e conoscere lo
stile di vita da condurre, seguiti da Cina e Russia, entrambe il
56%.
•la Russia è il paese con il più alto valore numerico, 96%,
riguardo all’utilizzo di Internet per recuperare informazioni e
consigli sulla salute seguita da:
– Cina 92%.
– India 90%.
– Messico 89%.
– Brasile 86%.
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6. Dati relativi all’Italia per la ricerca di
consigli per la salute.
• Quasi i due terzi (65%) degli italiani utilizzano Internet per
cercare informazioni su medicinali,
• 4 italiani su 10 (47%), utilizza la Rete per fare
autodiagnosi,
• il 42% per recuperare informazioni circa i luoghi di cura
(ospedali e cliniche).
• Un quarto degli italiani è in grado di utilizzare Internet per
prenotare visite e controlli on-line (24%) e comunica con
il proprio medico tramite e-mail.
• I due terzi (66%) degli italiani vorrebbero essere in grado
di prenotare una ricetta medica on-line,
• Il 64% vorrebbe avere accesso alle proprie cartelle
cliniche, per ricevere on-line i risultati dei test e
indicazioni sulla base della propria diagnosi.
* Dati da Bupa Health Pulse
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7. Indicatori per categorie
della ricerca BHP
• Le donne (86%), rispetto agli uomini (77%),
utilizzano più la Rete per questo motivo.
• I più giovani (18-24 / 25-34 anni) utilizzano
social network per conoscere i problemi di
salute; circa un quarto di questo gruppo ha
postato commenti, rivolto domande e utilizzato
piattaforme come Facebook o MySpace per
scoprire e conoscere le questioni riguardanti il
proprio stato di salute. Si è riscontrato che
questa percentuale diminuisce con l’età.
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8. Modello di Social Network Health
2.0
Modello di Health 2.0 (Fonte: Swan 2009)
Il modello di Social network che si
rifà all’Health 2.0, pone l’individuo
al centro dell’azione e sono gli
stessi individui che si attivano e
gestiscono settori quali:
• la misurazione e il
monitoraggio delle variabili
cliniche,
•la sperimentazione
•s’impegnano in interventi,
trattamenti e ricerca.
Gli utenti operano
individualmente con altri utenti
come loro, in una rete peer-to-
peer, che ha una maggiore
rilevanza, e in collaborazione con
gli operatori sanitari.
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9. LINEE GUIDA
PER LA COMUNICAZIONE ON LINE
IN TEMA DI TUTELA
E PROMOZIONE DELLA SALUTE

10. Esempi di Social Network per
le Malattie Rare
Pagine di Social network “creati da pazienti”, dove i contenuti sono prodotti
dagli stessi senza controllo di esperti.
UNIAMO
Rare Disease Communities
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11. UNIAMO
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di
alcuni pazienti e a oggi raccoglie più di 100 associazioni che si occupano di malattie rare.
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Il Social network, segue il modello dei siti “User Generated Content” (contenuto generato dagli
utenti, per indicare materiale disponibile sul Web prodotto da utenti, invece che da società
specializzate) e i pazienti, registrandosi gratuitamente al sito, possono:
Trovare altre persone che condividono la stessa condizione di salute nella sezione “find patients
like you”;
Esplorare trattamenti;
Apprendere circa la sintomatologia;
Confrontarsi con le testimonianze di altri pazienti.

12. Rare Disease Communities
http://www.rarediseasecommunities.org/it
Rare Disease Communities aiuta i pazienti a capire la loro condizione, connettendosi con altri
pazienti e offrendo gli strumenti per vivere con le loro malattie. Organizzato in comunità di
determinate patologie, la piattaforma fornisce collegamenti a informazioni di qualità e coinvolge le
associazioni di pazienti in termini di governance e la crescita di ogni comunità.
Il progetto è una collaborazione tra EURORDIS (European Organisation Malattie Rare) e NORD
(National Organization for Rare Disorders).
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13. Esempi di Social Network di
Aziende Ospedaliere
Pagine di Social network gestiti da Aziende Ospedaliere, dove i contenuti sono prodotti da
esperti e possiamo distinguere due tipologie:
.Pagine pubblica Azienda Osp. senza possibilità di commento dell’utente (Osp.Meyer Firenze,IT)
.Pagine pubblica Azienda Osp. con possibilità di commento dell’utente (CHOP,Philadelphia Usa)
Ospedale Meyer di
Firenze
Children’s Hospital of
Philadelphia 13

14. Utenza dei Social Network
per la Salute
• I risultati delle ricerche evidenziano il quadro di
un’utenza target del social network caratterizzata
da*:
• Titolo di studio
– Licenza Media Superiore;
– Laurea.
• Età
– Tra i 18 e i 60 anni.
*De Giuseppe 2011
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15. Customer Satisfaction
dell’Health 2.0
In linea generale, gli utenti sembrano mostrare un discreto livello di soddisfazione
riguardo alla qualità percepita delle informazioni e dei servizi proposti con un social
network.
Gli utenti sono soddisfatti nell’utilizzo di un social network:
•Dalla facilità e velocità nell'accedere al servizio.
•Dalla semplicità e facilità nell'utilizzare i servizi erogati dal social.
•Dalle procedure d’ingresso e accoglienza.
•Dalla disponibilità del team che svolge l’animazione e l’assistenza sul social.
•Dalle informazioni fornite su diagnosi e terapia.
•Dalla risposta immediata a domande poste.
•Della qualità dei servizi erogati sul Social.
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16. Conclusioni
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“Un Social sulla salute è un luogo ideale in cui gli utenti possono parlare con
operatori e aziende direttamente, senza intermediari, in una posizione
egualitaria. Ogni utente è in grado di produrre contenuti e sviluppare un rapido
passaparola sulla sua esperienza, promuovendo e comunicando le sue idee e le
sue sensazioni, i suoi bisogni e le sue istanze.
È possibile diffondere comunicazioni e ricevere feedback da gruppi d’interesse,
composti da persone con le quali entrare in relazione e conversare su quelli che
sono gli argomenti su cui si è posta attenzione, per attivare strategie volte alla
promozione del benessere attraverso contenuti originali(Conti 2010).”
“Può diventare vero e proprio motore di ricerca in cui il messaggio è solo
l’inizio dell’esperienza, che permette ad altri utenti, una volta resa disponibile,
di pianificare e realizzare una strategia di coping, attraverso una guida concreta
e pratica, che parte dall’esperienza risultante dall’interazione tra pari e con gli
operatori (Carlucci 2010).”