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シンポジウム配布資料 20151119 最終
- 3. 兵庫県神戸市
チャイルド・ケモ・ハウス(2011)
2013年3月開所
支援金額: 300,000千円
(事業費:757,486,800円)
北海道滝川市
そらぷちキッズキャンプ(2011)
2012年4月開所
助成金額:37,160千円
(事業費:37,160千円)
東京都世田谷区
国立成育医療センター(2014)
2015年6月着工、2016年4月開所
支援金額:350,000千円
(事業費:約7億8000万円)
熊本県合志市
NEXTEP(2014)
2015年3月着工、2015年11月開所
支援金額:85,220千円
(事業費:85,220千円)
宮城県名取市
むそう(2014)
2015年3月着工、2015年11月開所
支援金額:30,700千円
(事業費:30,700千円)
大阪府鶴見区
こどものホスピスプロジェクト(2014)
2014年6月着工、2016年4月開所
支援金額:277,600千円
(事業費:約3億円)
山梨県北杜市
難病のこども支援全国ネットワーク(2015)
2015年6月着工、2016年4月開所
支援金額:45,300千円
(事業費:45,300千円)
栃木県宇都宮市
うりずん(2015)
2015年10月着工、2016年4月開所
支援金額:128,800千円
(事業費:180,800千円)
奈良県奈良市
奈良親子レスパイトハウス(2014)
2015年12月に工事(改修)完了予定。
支援金額:15,500,000円
(事業費総額:15,500,000円(予定))
施設整備
- 9. Helen & Douglas House(14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW)
子どもの学びの空間屋外の遊具(Park Leisure .comからの寄付) 芝の手入れをするスタッフ
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- 10. Haven House Children’s Hospice
(The White House,High Road, Woodford Green, Essex IG8 9LB)
プロジェクタとセンサーを使い、
カラダを動かすことで疑似的に
ドラム演奏を。
ベッカム選手のサインユニフォーム
コンピュータやゲーム機器(チャリティの表示も)
子どもの部屋
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- 11. Haven House Children’s Hospice
(The White House,High Road, Woodford Green, Essex IG8 9LB)
ヒース首相(任期:1970-74)からの寄付の証
(1975)
ラジオチャリティの車
(ヘイブンハウスのシールも)
屋外の遊戯施設
正面玄関に掲示された屋外施設の背景、支援沿革
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- 12. Charlton farm children hospice(Charlton Drive, Wraxall North Somerset, BS48 1PE)
家族が泊まる部屋
お子さんが亡くなった後、家族が一緒にいられる部屋。
しばらくして再訪する家族も多いという。
家族が泊まる建物(左奥)、
子どもの滞在するホスピスと事務棟(中央~右)
チャールトン・ファームの入口。元農場をホスピスに。 子どもの部屋。好きなものを持ってきて部屋を飾る。 子どもの部屋。好きなものを持ってきて部屋を飾る。
- 13. Charlton farm children hospice(Charlton Drive, Wraxall North Somerset, BS48 1PE)
子どものアートスペース リラックスできる温水プール 元農場をいかした建物
廊下を装飾するキルト 子どもの目線の高さに工夫をこらしたミラー 円形の廊下・通路
- 15. 難病の子どもの実態
• 20万人以上と言われる難病の子どものうち、小児慢性特定疾病 医療費助成受給者 は14万人。0歳児の発症が最多。
• 新生児死亡数は減少する一方で、在宅人口呼吸管理症例は増加。
• 小慢疾病者は年々増加。悪性腫瘍がんや肉腫(14%)、腎機能障害(14%)、慢性心疾患(17%)の割合。
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医療依存の高い子ども
(気管切開、人工呼吸器、胃ろう、
酸素投与、経鼻栄養等)
+
常時入院の子ども
終末期・症状不安定な子ども
小児慢性特性疾病医療助成受給、
障害者手帳受給の子ども
① 10,000人
③ 200,000人以上
(小慢 約14万人)
② 25,000人
- 22. 難病の子どもと家族を支えるソーシャルムーブメント
中央省庁 自治体 病院 NPO
協働(Collective Impact)
教育機関 親・患児の会地域医療機関 企業
難病の子ども 難病児の親 兄弟姉妹 難病児の遺族 難病経験者
医療の領域 福祉の領域 教育の領域 フィランソロピーの領域活動領域
活動対象
地域生活を支え、孤立をふせぐ
難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る
~みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future~
寄り添う人切れ目ない支援 目標となるモデル
私たちのゴール
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