2. “Farklı görünüyorum, öğrenirken zorlanıyor, yavaş
ilerliyorum. Konuşmamı anlamakta zorlanıyorlar,
davranışlarım da tuhaf oluyor bazen. Farklıyım
yaşıtlarımdan. Anne babam daha çok emek harcıyor
bana, çünkü daha çok ihtiyacım var ilgiye ve bakıma.
Arkadaşlarıma, devletime ihtiyacım var. İhtiyacım var
eğitime, desteklenmeye ve kabul görmeye. Yer açın
bana aranızda, bakmayın bana meraklı ve acıyan
gözlerle. Benim de hakkım parkta yaşıtlarımla
oynamak, benim de hakkım forma giyip okula gitmek,
benim de hakkım yaşıtlarımla birlikte öğrenmek, benim
de hakkım bu ülkede sizlerle eşit haklarla yaşamak”.
Dünya Çocuk Hakları Günü, Çocuk ve Genç Psikiyatrisi
Derneği Basın Bildirisi, 2013
3. Farklı özelliklere sahip bir çocuğun
anne babası olmak;
ailelerin kendi kendilerinin seçtikleri bir rol
değildir ve bu role hiçbiri kendini hazırlamazlar.
4. • Doğan bebek annenin imge bebeğine ne
kadar benziyor?
5. Farklı bir çocuk dünyaya geldiğinde;
*normal çocuk hayali yıkılmış, imge bebek kaybedilmiştir
*doğan çocuk farklı görünüyordur, daha fazla ilgi ve
bakım istemektedir, rutin bakımı daha güçtür
6. Yaşanan ilk şokun ardından inkar edilir
Öfkelenilir
Suçlu aranır
İki uçlu duygular yaşanır
Kendilerine bir ceza olarak algılanır
Utanılır ve
Olumsuz duygular sebebiyle hissedilen
suçluluk çok ağırdır
Elisabeth Kübler-Ross
Denial, Anger, Bargaining, Depression and Acceptance,
1969
7. Çevredekilerin meraklı, acıyan ve sorgulayan
bakışlarıyla baş edilemez ve
Sosyal olaylardan ve çevreden uzak kalınır
Akrabaların ve yakın çevredekilerin tepkileri ile
baş edilmeye çalışılır
Eşler birbirlerine karşı suçluluk ve yetersizlik
hissedebilir
8. Planlanmamış ve istenmeyen bir bebek
Çok ağır anomalilerin varlığı
Çok ağır zihinsel özür
Anne babanın ruhsal yapılanması yetersiz
Birincil destekleri az
Gerçekçi olmayan beklentiler fazla
Eğitim düzeyi düşük
Maddi imkanlar yetersiz
olduğunda;
9. Kabul süreci uzun sürer,
yaşanan depresyon ağır olur ve
çocukla yeterince ilişki kurulamaz
ve sonuçta;
bebeğin duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının
karşılanamaması,
bağlanma sorunları,
anne babada ruhsal hastalık ve
anne baba arası evlilik problemleri
gelişmesi riski yüksektir.
10. Planlanmış ve istenen bir bebek
Anomaliler az ve müdahale edilebilir
Zihinsel özür az
Anne babanın ruhsal yapılanması
yeterli
Birincil destekleri iyi
Beklentiler gerçekçi
Eğitim düzeyi iyi
Maddi imkanlar yeterli
olduğunda;
Kabul sorunu daha kolay halledilebilir.
Bağlanma sorunları daha az görülebilir.
12. Ebeveyn, çocuğunun güvenliğini, eğitimini ve
geleceğini sağlayabildiği ölçüde huzur bulacak
ve çocuğunun ihtiyacı olan sevgi ve bakımı ona
verebilecektir.
13. DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP OLAN
ANNELERİN TANI İLE İLGİLİ HABER ALMA SÜRECİ:
NİTEL BİR ÇALIŞMA 1
Duygu Mutlu
• Uzm. Psk., Hasan Kalyoncu Üniversitesi, Psikoloji Bölümü
Şaziye Senem Başgül
• Doç. Dr., Hasan Kalyoncu Üniversitesi, Psikoloji Bölümü
Yasemin Alanay
• Prof. Dr., Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Genetik Bölümü
Down Türkiye Derneği desteği ile
14. DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP OLAN
ANNELERİN TANI İLE İLGİLİ HABER ALMA SÜRECİ:
NİTEL BİR ÇALIŞMA 2
Down Sendromlu 21 çocuk annesi
Annelerin yaş ortalaması 42,3
9 tane açık uçlu soru
15. DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP OLAN
ANNELERİN TANI İLE İLGİLİ HABER ALMA SÜRECİ:
NİTEL BİR ÇALIŞMA 3
• Bilgi gizlenmemeli
• Randevu verilerek, zaman ayrılarak, uygun bir ortamda aile ile
görüşülmeli
• Annenin yanında eşi veya kendisine destek olacak biri varken
konuşulmalı
• Tanı netleştikten, şüpheler ortadan kalktıktan sonra aileye haber
verilmeli
• Bilgi veren kişi olumlu bir yaklaşım ve samimi bir yüz ifadesiyle
haberi söylemeli
16. DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP OLAN
ANNELERİN TANI İLE İLGİLİ HABER ALMA SÜRECİ:
NİTEL BİR ÇALIŞMA 4
• Öncelikle Down Sendromlu çocukların olumlu tarafları
anlatılmalı
• Gebelikte haber verildiğinde, çocuğun aldırılması yönünde
değil, aileyi bekleyen sıkıntıları açıklayarak karar aileye
bırakılacak şekilde bilgi verilmeli
• Normal bir haber verir gibi, sonucu felaketleştirmeden bilgi
verilmeli.
• Down Sendromunun yaşamla bağdaşabilen bir patoloji olduğu
söylenmeli.
17. DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP OLAN
ANNELERİN TANI İLE İLGİLİ HABER ALMA SÜRECİ:
NİTEL BİR ÇALIŞMA 5
• Olası sağlık problemleri ve gelişimleri hakkında bilgi
verilmeli
• Güncel bilgilere ulaşılabilecek kaynak kitaplar
sağlanmalı veya önerilmeli
• Özel eğitim ve fizyoterapinin erken dönemdeki önemi
vurgulanmalı
• Bu çocukların sahip olduğu hukuki ve sosyal haklar
anlatılmalı
18. Çocuğun Gelişimini Bilmenin Yararları
Çocuklar değişik yaş gruplarında farklı tutum ve davranışlar
gösterirler.
Çocukları daha iyi anlayabilmek ve uygun
davranabilmek için çocukların gelişim dönemlerini ve bu
dönemlerin özelliklerini bilmek önemlidir.
Gelişme önceden kestirilebilir.
Uygun eğitim planlanabilir.
Normal, anormal davranış ayırt edilebilir.
Davranış üzerine bireysel özellik ve çevrenin etkisi ayırt edilebilir.
19. Gelişimin normalden
sapması;
• Geri kalabilir
• Eksik olabilir
• Hızlı gelişebilir
• Fonksiyon yetersizlikleri ya da
kayıpları olabilir
• Farklı bir seyir izleyebilir
• Farklı görünebilir…..
20. Mental Retardasyon
DSM 5 /Entellektüel Yetiyitimi
Sosyal yetenekler,
İletişim becerileri,
Bilişsel beceriler,
Öz bakım becerileri…
yönünden yaşıtlarından geride olmak
21. Mental Retardasyon-Zeka Geriliği
Sağ ve Sol Beyinde yapısal bozukluklar vardır.
Sağ ve sol beyin kapasitesi azdır.
Corpus Kallosum incedir ya da yoktur.
SOL
BEYİN
SAĞ
BEYİN
CORPUS
KALLOSUM
22. Down Sendromu;
• Literatürde tanımlanan ilk
kromozomal hastalık
J. Langdon Down – 1866
• Benzer fenotipik özellikler
• Gelişimsel ve bilişsel olarak çeşitli
derecelerde yetersizlikleri
• Bir çok sistemi ilgilendiren sağlık
sorunları
23. Erken müdahalelerin ve aile eğitimlerinin temel
amacı;
• Down sendromlu bireylerin bağımsız olarak
kendi ihtiyaçlarını en üst düzeyde
karşılayabilmeleridir.
27. • Bedensel gelişimlerinde farklılıklar vardır:
görüntüleri farklıdır,
motor kordinasyon sorunları vardır,
sakar olabilirler,
sık hastalanırlar,
sürekli hastane........
28. • Zihinsel gelişimlerindeki farklılıklar vardır:
daha yavaş, geç ve güç öğrenirler,
geç konuşurlar,
duygu ve düşüncesini ifade etmede zorlanırlar,
dikkat ve ilgileri dağınıktır,
genelleyemezler,
soyutlamada zorlanırlar,
yeni duruma uyum güçlüğü çekerler,
çabuk unutur, kolay pes ederler,
gelecekle pek ilgilenmezler ....
29. • Sosyal gelişimlerinde farklılıklar vardır:
küçüklerle oynarlar,
kolay dostluk kuramazlar ve sürdüremezler, kolay
küserler,
sorumluluk alamazlar,
kandırılmaları çok kolaydır,
oyun kurallarını algılayamazlar,
dışlanırlar,
garip giyinirler, görgü kurallarına uymada
zorlanırlar, pek paylaşmazlar,
genelde ilgisizdirler ve çok çaba göstermezler...
30. • Kişilik özelliklerindeki farklılıklar:
güvensiz,
başkalarına bağımlı,
sabırsız,
bazen fazla cesareti
hırsı az,
olayların sonunu merak etmez,
ilgisiz,
enerjisi az,
sabırsız,
sorumluluk alamaz,
başkalarının duygu ve düşüncesine önem vermez,
duygusal iniş çıkış sık,
isteksiz......
31. Bu çocuklarda ruhsal sorunların
sıklığını artıran nedenler
• Beyin fonsiyonlarındaki farklılıklar
• Dikkat sorunları
• Konuşma problemleri
• Kişilik özelliklerindeki farklılıklar
• İnatçı kişilik özellikleri
• Ergenlikte hormonal değişimler
• Ebeveynlerin kabul süreci
33. Bebeklik;
• Tanıyı öğrenme, kabul süreci
• Ne yapacağını bilememe
• Panikle acil çözüm arama
• Umut tacirlerinin eline düşme
• Rapor koşuşturmaları
• Sağlık sorunları, sık hastahane
ziyaretleri
• Normal gelişim dönemi
“herşeyi normal” şaşkınlığı
34. Erken çocukluk;
• Gelişim hızında duraksama
• Yürüme, konuşma gecikmeleri
• Eğitimin kalitesini sorgulama
• Toplumsal kabulde direçlerle tanışma
• Kreş sorunları
• Akran sorunları
• İnat, çatışma
• Hareketlilik
35. İlkokul dönemi;
• Uygun eğitime ulaşma sıkıntıları
• Kaynaştırma eğitimi, alt sınıf?
• Öğretmen eğitimsizlikleri
• Veli sorunları
• Akran sorunları
– Dışlanma
– Aşırı sevilme
• İnatlaşmada artma
• Hayali arkadaşlar
• DEHB ve öğrenme sorunları
36. Orta ve lise eğitimi
• Uygun eğitim alamama
• Farkındalığın artması
– Depresyon
– Kaygı bozuklukları
– Yanlızlaşma
– Yabancılaşma
– Hayali arkadaşlarda artma
– Kırılganlık
• Ergenlik sorunları, aşık olma,
• Libido artışı ile baş edememe ve davranış sorunları
37. Ergenlik sonrası
• Uygun eğitim alamama
• İşsizlik
• Yapılacakların azalması
• Arkadaşsızlık, yalnızlık
• Anne babanın gelecek
kaygısında artma
• Davranış sorunlarında artma
• Depresyon, kaygı
bozukluklarında artma
• Alzheimer riskinde artış
• Bakım sorunları
39. Biyolojik Olarak Ergenlik;
Bireyin gelişim süreci içerisinde çocukluk
döneminin bitişiyle beraber fizyolojik olarak
erişkinliğe ulaşıncaya kadar geçen bir gelişim
dönemidir.
40. Psikososyal açıdan ergenlik;
Çocukluğun sona ermesiyle, toplumsal yaşamda
sorumluluk alma dönemi olan yetişkinlik
döneminin başlangıcı arasında kalan bir gelişim
sürecidir.
(Erikson psikosoyal kuram).
42. Kimlik duygusu,
Kişinin bedeninde kendini evinde hissetmesi,
nereye doğru gidiyor olduğunu bilme ve
kendisi için önemli olan insanların onu kabul ettiği
duygusudur.
43. Ergenin halletmesi gereken 3 görev;
1. SOSYAL KİMLİK GELİŞTİRMEK
2. MESLEKİ KİMLİK GELİŞTİRMEK
3. CİNSEL KİMLİK GELİŞTİRMEK
44. Gelişim normalden saparsa;
“Toplum için yerim ne?”
“Neleri yapmaktan hoşlanırım?”
“Beni nasıl tanımlarlar?”
“Arkadaşlarım kim?”
Sorularına yanıt bulmak zorlaşacaktır.
47. Değişkenler…
Özür oranı ve şekli
Bilişsel Düzey
Farkındalık
Duyarlık, kırılganlık
Toplumsal yaklaşım, koşullar, imkanlar
Devlet politikaları
Ailesel ve toplumsal kabul
48. Hangi ruhsal sorunlar artıyor
• DEHB
• Öğrenme güçlükleri
• Kekemelik
• Karşı gelme bozukluğu
• Davranış sorunları
• Ergeblik döneme özgü sorunlar
• Depresyon
• Kaygı bozuklukları
• Sosyal kaygı
• Alzheimer
• Otism
49. Şikayet: “Son 2 yıldır giderek artan şiddette
sinirlilik, bağırma, bazen şiddet”
• 15 yaşında erkek
• 10 yıl düzenli özel eğitim almış, Orta okuldan sonra
eğitimi bırakmış
• Evde annesi ve babası ile yaşıyor, çok ilgili bir abla
şehir dışında oturuyor, onunla 15 günde bir
görüşebiliyorlar
• Anne hiç çalışmamış, son 2 yıldır depresif
OLGU 1
50. OLGU 2:
Şikayet: “3 yıldır öfkeli, mutsuz, son 6 aydır çok
sinirli ve tepkili”
• 19 yaşında, çok bakımlı bir kız
• İlk ve orta eğitimini tamamlamış, okuma yazma biliyor,
bilişsel düzeyi iyi
• Anne ve babası ile yaşıyor, evli bir abisi var
• Ev işlerini yapıyor, annesine yardım ediyor, küçük bir
yerde yaşıyorlar ve arkadaşları ile görüşüyor
• “evlenmek istiyor”
51. OLGU 3:
Şikayet: “11 yaşından bu yana sosyal olarak
iletişimi giderek azaldı, aile bireyleri dışında
kimseyle konuşmuyor”.
• 22 yaşında Hafif zeka geriliği olan kız çocuk
• Görüşme sırasında sözel iletişim kurmadı, göz
kontağından kaçındı
• İlk ve orta okulu kaynaştırma olarak bitirmiş. Okuma
yazması var, bilişsel gelişimi iyi
• İlkokuldan sonra sosyal olarak iletişime kapanmış.
52. OLGU 4:
Şikayet: “Arkadaşlarının etkisinde kalıyor, bir
kişiye takıyor, mutsuz oluyor”
• 19 yaşında hafif zihinsel engelli
• İlk, orta ve liseyi engelli çocuklar okulunda okudu.
Bilişsel düzeyi iyi, farkındalığı yüksek bir genç ama dil
becerileri geri
• Çok sosyal
• CKB ???
53. Olgu 6:
Şikayet: “Gerçekle gerçek olmayanı karıştırıyor,
kendini sinema sanatçısı sanıyor”.
• 26 yaşında, kız.
• Bilişsel gelişimi iyi.
• Filim tekliflerine açık.
54. Olgu 7:
Şikayet: Çalıştığı iş yerinde uyumsuzluk,
mutsuzluk”
• 27 yaşında, erkek.
• Patronuna intahar girişiminde bulunacağına dair
mektup yazdı.
• Bilişsel gelişimi iyi.
• Cinsel özdeşim bozukluğu???
55. Şikayet: “ben niye farklıyım?”
• 10 yaşında, DS’lu
• Babası hekim
• Mental gelişimi normal
• Kaynaştırmaöğrencisi, gölge öğretmeni var
Olgu 8:
56. Şikayet: “yoğun davranış problemleri”
• 21 yaşında
• Bu bu zamana kadar sorun yok, son 3 aydır giderek
artan davranış sorunları
• Ona bakan OYA annesi kalp krizi geçirip hastaneye
yatmış
Olgu 9:
57. Şikayet: “iş yerinde uyumsuzluk”
• 21 yaşında erkek
• Lise mezunu, bir işi var, mental düzeyi iyi
• 15 Temmuz sonrası artan kaygılar
Olgu 10:
58. Şikayet: “daha fazla ne yapabiliriz?”
• 8 yaşında kız
• Kaynaştırma öğrencisi
• Dikkat sorunları, arkadaş ilişkilerinde sorunlar
• Hırslı bir anne
Olgu 11:
61. Şikayet: “kafasının üstünde derin bir yara
oluşturma”
• 19 yaşında erkek
• Konuşmuyor, akademik başarısı geri
• Anne beyin tümöründen opere
Olgu 14:
62. Şikayet: “okula gitmek istememe, sürekli
mızmızlanma, ağlama”
• 9 yaş erkek çocuk
• Öğretmeniyle iletişim sıkıntısı
• Arkadaşlarıyla iletişim sıkıntısı
• Depresyon tanısı aldı
Olgu 15:
71. Neler yapabiliriz
• Düzenli takip
– Onun gelişimini izleyen bir hekimin olması
– Sorun olmasada takibe gitmek
– Tedavi önerilerini kabul etmek
– Kulaktan duyma laflar ve google bilgileri ile hareket etmemek
• Değişimleri iyi izlemek
• Yapabildiği şeylerde yerine yapmamak ve büyümesine
izin vermek
• Ayrışmasına saygı göstermek
• Sağlıklı iletişim kurmak
• Eğitimini desteklemek
• Kendimizi eğitmek
• Tedavi önerilirse kabul etmek
72. Aylin’in mesajı
• ” Engelliler”, bazen salt bir yardım objesi olur bazı
insanların gözünde, bazen de bir kahraman; ama
asla bir sıradan insan değil. Bazen yerlerde
sürünür, bazen göklere yüceltilir ama hiç bu
insanların hayatlarına dahil olup, yanlarında yer
alamazlar. Sizin hayatınızdaki yeri sadece yardım
alandan ibaret birisiyle nasıl bir ilişkiniz
olabilir?......
• ...............Başına kötü bir şey gelen birinden ne
kadar farklıysanız o kadar güvende hissedersiniz
kendinizi”.
73.
74. ALANLA İLGİLİ ÖZGEÇMİŞİM
• Türkiye Çocuk ve Genç Psikiyatrisi Derneği, Özel
Gereksinimli Çocuklar Komisyonu Kurucu Başkanı
• Down Türkiye Derneği eski Yönetim Kurululu
Üyesi ve danışman doktoru
• Koklear İmplant Derneği Üyesi
• Down Sendromlu 13 yaşında bir kız annesi