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親 の 病 気 を 子 ど も に 打 ち 明
け る 意 思 決 定 の 関 連 要 因
に 関 す る 調 査 報 告
研究実施代表者 早稲田大学人間科学学術院 小川祐子
先 日 は お 忙 し い 中 、 調 査 に ご 協 力 い た だ き 、
誠 に あ り が と う ご ざ い ま し た 。
C a n c e r P a r e n t s の み な さ ま に ご 協 力 い た だ い た
ア ン ケ ー ト の 結 果 を ま と め ま し た の で ご 報 告 い た し ま す 。
調 査 概 要
病気のことをお子さんに伝えやすくする要因(促進要因)と、
伝えにくくする要因(阻害要因)を明らかにすることを目的と
しました。
調査の目的1
がん診断時に18歳未満のお子さんを持つ患者さんと配偶者の方
対象者の基準2
アクセス数(述べ):40名
最終解析対象者:がん経験者26名、配偶者2名
調査参加者数3
インターネット調査
調査方法4
2017年6月1日~2017年6月30日の30日間
調査期間5
背景要因(性別、年齢、教育・就業・婚姻状況、疾患情報など)
うつ、不安、心的外傷後ストレス症状、心的外傷後成長
病気のことをお子さんに話したときの状況や内容、話すときの
阻害要因と促進要因
調査項目の概要6
3
調 査 結 果 の 概 要
お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 割 合
内容にかかわらず、半数以上の方が子ども達全員に、親の病気や関連する内容について伝えていらっしゃいました。
4つの内容のうち、お子さんのだれか一人にでもお伝えしていた割合が最も多い内容は「親の病気」についてでした。
他の3つの内容については、「親の病気」に比べると伝えている割合が、10%程度少ない傾向にありました。
親の病気 病気による子どもの生活へ
の影響
家族の一員として子どもが
できること
子どもに対する親の気持ち
全員に
話した
64%
話した子と
話していな
い子がいる
25%
誰にも
話して
いない
11%
全員に
話した
64%
話した子と
話していな
い子がいる
14%
誰にも
話して
いない
22%
全員に
話した
61%
話した子と
話していな
い子がいる
18%
誰にも
話して
いない
21%
全員に
話した
68%
話した子と話し
ていない子がい
る
14%
誰にも
話して
いない
18%
5
親の病気 病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができる
こと
子どもに対する親の気持ち
0-1(全く難しくない) 35.7 32.1 39.3 50.0
2-4 14.3 28.6 21.4 17.9
5-7 32.1 21.4 17.9 10.7
8-10(とても難しい) 17.9 17.9 21.4 21.4
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え る 難 し さ
伝える内容によって、お子さんに話す難しさが異なっていました。
特に「親の病気」については、伝えること が難しいという方が5割を占めていました。
子どもに対する親の気持ちを伝えることはあまり難しくないという方が約 7割を占めていました。
6
病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え た と き の 状 況 や そ の 内 容
< 自 由 記 述 回 答 : 一 部 抜 粋 ・ 要 約 >
7
隠して隠せるモノでは無いので、全て話しました。(50代男性、当時
13歳の女の子)
何も隠さず伝えた
病気を告知された日にすぐに伝えた。(40代女性、当時12歳と17歳の男の子)
告知された日か翌日の晩御飯の前に、全員に話した。癌であること、
手術などの治療をすること、そのせいで見た目が変わるかもしれないこ
と、すぐに死んだりしないことを話した。(30代女性、当時3~8歳の女の子)
告知後すぐに伝えた
できるだけ普段通りでよいこと、治療中ママが具合が悪いときはできること
を手伝ってくれたら嬉しいことを伝えた。(40代女性、当時15歳の女の子)
生活面などを自分でできることは、やってもらったり、いない間のペットの
世話を頼んだ。(40代女性、当時15歳の男の子)
協力が必要なことを伝えた
辛いときは誰かに頼っていいこと、母親ががんであることを伝えたいと
思った人には伝えてよいことなどを伝えた。(40代女性、当時15歳の女の子)
子どもの生活は、親と祖父母、学校が支えていくこと、味方はあなたの
まわりにたくさんいることを告げた。(30代女性、当時7歳の女の子)
子どもが頼れる人のことを伝えた
入院手術前に、病名とこれから受ける治療について話した。
退院後、身体の見た目の変化を口頭説明し、入浴は一緒にできないことを伝えた。Tシャツを着れば大丈夫だよ、と補足した。
それから手術の傷に注意が必要であることも伝えた。
抗がん剤治療前に、髪が抜けてしまうこと、ウィッグをかぶる予定であることを伝えた。(40代女性、当時7歳の男の子)
病気や治療、副作用、今後の生活について伝えた
病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え た と き の 状 況 や そ の 内 容
< 自 由 記 述 回 答 : 一 部 抜 粋 ・ 要 約 >
8
軽い調子で端的に伝えたので、表面上は重く受け止めていない様子
だった。(50代男性、当時16藍と18歳の女の子)
普通に雑談として話してます。(30代男性、5歳と7歳の女の子)
普段の会話の中で伝えた
副作用などで、体調が悪いときに悪いことを伝える程度(30代女性、
当時1歳の女の子)
ママ、病気でしんどいと伝えただけ。(40代女性、当時3歳の男の子)
体調が悪いと伝えた
当時次男は2歳になったばかり。ママは病気で闘うから、お手伝い
たくさんしてね。とだけ伝えました。(30代女性、当時2歳の男の子)
長男は当時小1だったので、わかりやすく簡潔に伝えました。がん
という病気である事、それはとても難しい病気だという事、うつ
らない事、今までみたいにママは動けなくなる事、死なない様に
ママは病気と闘うから協力してほしい事を伝えました。(30代女性)
年齢に合わせて伝え方を工夫した
副作用に倦怠感が強く出る抗がん剤をしていたとき、どうしても
子どもにイライラして当たる事が夫婦ともにあった。その後、後
悔し、なぜ親が子ども達に辛く当たってしまったのか、謝罪とと
もに説明した。(30代女性、当時2歳の女の子)
子どもへの接し方を後悔し伝えた
パソコンが兼用のため、履歴で病気には気づいていたらしい。
(50代男性、当時15歳の女の子)
伝えていないが気づいていた
3歳だった娘に正直に伝えたところ、『大丈夫!ばぁばの家で頑
張る!』と。しかし、実際面会から帰る際は大泣き。でも実家で
は泣きもせず、良い子にしていたそう。(30代女性)
病気を告知された日にすぐに伝えたが、飲み込むのに時間がか
かったのか、反応は始め薄かった。日が経ち、検査や入院、治療
が進むにつれ、病気について徐々に理解したようだった。
(40代女性、当時12歳と17歳の男の子)
子どもの反応
親 の 病 気 を 伝 え る か ど う か の 意 思 決 定 に 関 連 す る 要 因
9
子どもが理解できる年齢だから話す
子どもが幼く理解できないから話さない
子どもの年齢
子どもに情緒的な負担をかけたくないから話す/話さない
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話す/
話さない
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話さない
子どもへの負担の阻止
親の病気や治療に関する情報が明確だから話す
病気や治療に関する明確な情報
子どもの協力を必要とするから話す
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから話す
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るために話す
子どもからのサポートの必要性
子どもが上手に対処できるようにするために話す
子どもの生活が不安定だから話す
子ども自身の健康を気遣ってほしいから話す
子ども自身による対処の促進
治療や副作用により、親の外見が変わるから話す
子どもに隠し通せないと思うから話す
親の生活が変わることへ理解を得るために話す
親の外見や生活の変化
子どもとの信頼関係を維持するために話す
子どもから質問されたから
子どもとの信頼関係の維持
子どもを支えてくれる人がいるから話す
周囲から子どもへのサポート
対 象 者 の 基 本 情 報
「がんの診断を受けた
ことがある」
93%
「がん患者の配偶者
である」
7%
最 終 解 析 対 象 者 の 内 訳
最終的に28名(患者さん26名、配偶者の方2名)の方の回答を解析対象としました。
11
男性
29%
女性
71%
対 象 者 の 性 別 と 年 齢
30代
36%
40代
43%
50代
14%
対象者の性別
・20代 = 1名 (3.6%),不明 = 1名 (3.6%)
対象者の年齢
12
高校卒
業
18%
専門学校卒業…
短期大学卒業…
4年制大学卒業…
大学院以上卒業…
対 象 者 の 教 育 ・ 就 業 ・ 婚 姻 状 況
教育水準
・パート = 2名 (7%)
※その他の内容:
自営業(2名)
就職が決まっている(1名)
就業状況
・別居・離婚 = 2名 (7%)
・その他 = 1名 (3.6%)
※その他の内容:死別
婚姻状況
フルタイム…
専業主婦(夫)
21%
病気による退職…
その他
11%
既婚・再婚
89%
13
対 象 者 の 夫 婦 関 係 満 足 度
71.4%(20名)の方が今回の対象の平均以上の満足度が得られていました。
最も多い得点分布は、57.1%(16名)の18~23点でした。
14.3
7.1
57.1
14.3
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
6~11点 12~17点 18~23点 24点
平均得点
17.6 ± 5.6点
14
満足度が高い→←満足度が低い
対 象 者 の 同 居 者 の 内 訳
89.3
82.1
64.3
25.0
7.1 3.6 3.6 3.6
0.0
20.0
40.0
60.0
80.0
100.0
配偶者 第一子 第二子 第三子 実父母 義父母 (義)祖父母 一人暮らし
15
1人
28%
2人
43%
3人
29%
子 ど も に 関 す る 基 本 情 報
子どもの人数
男性
46%
女性
54%
子どもの性別
0-5歳
23%
6-12歳…13-15歳…
16-18歳…
・19歳以上 = 6名 (10.7%)
・不明 = 3名 (5.4%)
子どもの年齢(調査時)
16
17
35.7
21.4
7.1 7.1 7.1
3.6 3.6 3.6 3.6 3.6 3.6
0.0
5.0
10.0
15.0
20.0
25.0
30.0
35.0
40.0
45.0
50.0
乳がん 肺腺がん 頭頸部がん 大腸がん 造血器腫瘍 食道がん 胃がん 胆管がん 肝臓がん 小腸がん 不明
が ん に 関 す る 情 報 : が ん の 種 類
18
ステージ
・その他 = 7.1%(2名)
・わからない = 3.6%(1名)
再発
再発ありの方が28%を占めていました。
診断からの経過期間(月) 転移
転移ありの方が50%を占めていました。
が ん の 状 況
Ⅰ
7%
Ⅱ
21%
Ⅲ
29%
Ⅳ
32%
28.6%
50.0%28.6
42.9
28.6
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
1年以内 1~3年 3年以上
19
外科的切除術 化学療法 放射線療法
ホルモン療法 造血幹細胞移植 その他
・分子標的治療薬・・・1名
・陽子線治療・・・1名
こ れ ま で に 受 け た 治 療
はい
68%
いいえ
32%
はい
32%
いいえ
68%
はい
25%
いいえ
75%
はい
7%
いいえ
93%
はい
7%
いいえ
93%
はい
82%
いいえ
18%
20
外科的切除術 化学療法 放射線療法
ホルモン療法 造血幹細胞移植
その他
・経過観察中・・・2名
・分子標的治療薬・・・1名
・オプジーボ・・・1名
・なし・・・1名
・寛解維持中・・・1名
こ れ か ら 受 け る 治 療
はい
0%
いいえ
100%
はい
0%
いいえ
100%
はい
39%
いいえ
61%
はい 7
いいえ 21
はい
25%
いいえ
75%
はい
0%
いいえ
100%
はい
18%
いいえ
82%
カットオ
フ以上
25%
カットオフ
以下
75%
調 査 時 の う つ ・ 不 安
カットオフ
以上
36%
カットオフ
以下
57%
不明
7%
患者さんにはHospital Anxiety and Depression Scale (HADS)、
配偶者の方には Center for Epidemiologic Studies – Depression
Scale (CES-D)という調査票にご回答いただきました。
その結果、調査時にうつ症状が基準値以上だった方が25%を
占めていました。
うつ
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)による結果で、
こちらは患者さんの結果のみとなります。
調査時に不安症状が基準値以上だった方が36%を占めていま
した。
不安
21
カット
オフ以
上
36%カット
オフ以
下
64%
調 査 時 の 外 傷 後 ス ト レ ス 症 状 ・ 外 傷 後 成 長
こちらは、Impact of Event Scale –Revised (IES-R)による結果
で、闘病経験に対するストレス症状を示しています。
調査時に、心的外傷後ストレス症状がカットオフ以上だった
方が36%を占めていました。
心的外傷後ストレス症状
こちらは、Posttraumatic Growth Inventory (PTG-I)による結果で、闘病経験によ
る主観的な成長の全体の平均値を示しています。「他者との関係」「新たな可
能性」「人間としての強さ」「精神性的変容・人生に対する感謝」の4領域が
あり、「合計得点」はこれらの合計です。
本研究の対象者の方の結果はオレンジ色の棒グラフです。緑色の棒グラフは、
比較対象として日本の大学生のデータを示しています。
全体として、闘病経験を通して何らかの成長を強く感じていらっしゃることが
わかり、これは先行研究とも一致する結果です。
心的外傷後成長
22
他者との関係 新たな可能性
人間としての
強さ
精神性的変
容・人生に対
する感謝
合計得点
本研究の対象者 17.46 12.75 10.14 10.89 51.25
大学生(比較対象) 13.79 8.08 7.03 5.97 34.87
0.00
10.00
20.00
30.00
40.00
50.00
60.00
70.00
80.00
診 断 時 に 1 8 歳 未 満 の お 子 さ ん が い た 方 の 割 合
第1子
※「いいえ」=第2子がいない方を含みます。
第2子
※「いいえ」=第3子がいない方を含みます。
第3子
はい
89%
いいえ
11%
はい
64%
いいえ
36%
はい
44%
不明
6%
いいえ
50%
23
0.0
8.0
88.0
4.0
0.0
20.0
40.0
60.0
80.0
100.0
8-15点 16-23点 24-31点 32点
お 子 さ ん に 対 す る 信 頼 感
ほとんどの方がお子さんに対して高い信頼感を持っていました。
最も多い得点分布は、88.0%(22名)の24~31点でした。
24
信頼感が高い→←信頼感が低い
お 子 さ ん に 病 気 を 伝 え る 際
の 促 進 要 因 と 阻 害 要 因 に
つ い て
25
26
3.7
7.4
3.7
3.7
3.7
3.8
7.4
7.4
14.8
11.1
17.9
21.4
32.1
33.3
22.2
3.8
3.7
3.7
3.7
3.7
7.4
3.7
3.7
7.4
7.7
7.4
7.4
14.8
15.4
25.0
21.4
25.9
29.6
33.3
3.7
3.7
3.7
3.7
7.7
3.7
14.8
7.4
11.1
7.1
14.8
22.2
29.6
33.3
3.7
3.8
3.7
3.7
3.7
3.7
3.7
7.4
3.7
7.4
10.7
14.8
18.5
18.5
25.9
0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから話さない
親戚・友人からアドバイスをもらったから話さない
専門家からアドバイスをもらったから話さない
親の病気について子どもから質問されたくないから話さない
子どもとの信頼関係を維持するために話さない
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから話さない
子どもにとって重要な情報でないから話さない
子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話さない
子どもが話してほしくなさそうだから話さない
親の病気や治療に関する情報が明確でないから話さない
子どもに隠し通せると思うから話さない
子どもの生活が不安定だから話さない
子どもが親の病気を感じ取っているから話さない
子どもを支えてくれる人がいるから話さない
時間的な余裕がないから話さない
子どもに身体的な負担をかけたくないから話さない
親の病気のことを誰にも知られたくないから話さない
伝えた後の子どもの反応が予測できないから話さない
病気に対して親の気持ちが追いついていないから話さない
どう伝えていいかわからないから話さない
子どもが幼く理解できないから話さない
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから話さない
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話さない
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
伝 え る 内 容 と 病 気 に つ い て 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
( N = 2 8 )
全ての内容を通して、お子さんの生活の変化や情緒的な負担を避けたいといった理由や 、
お子さんの年齢が幼すぎると いった理由 が上位に挙げられました。
病気について話すことをためらう24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
27
伝 え る 内 容 と 病 気 に つ い て 伝 え る 理 由 ( N = 2 8 )
親や子どもの生活環境が変わることへの理解を得ること、子どもとの信頼関係を維持することや、
お子 さんの生活の変化や情緒的な負担を避けたいといった 理由が上位でした。
8.0
8.0
8.0
16.0
16.0
12.0
16.0
28.0
36.0
44.0
40.0
40.0
52.0
50.0
52.0
72.0
72.0
74.1
76.9
76.0
88.0
84.0
88.5
92.3
4.0
8.0
12.0
16.0
16.0
24.0
20.0
24.0
32.0
44.0
48.0
48.0
56.0
57.7
64.0
60.0
72.0
73.1
73.1
80.0
80.0
88.0
96.2
96.2
8.0
8.0
12.0
12.0
16.0
20.0
20.0
24.0
28.0
40.0
48.0
48.0
48.0
53.8
64.0
56.0
68.0
73.1
76.9
80.0
76.0
84.0
88.5
88.5
4.0
8.0
8.0
12.0
16.0
23.1
24.0
24.0
24.0
36.0
40.0
44.0
44.0
42.3
60.0
56.0
68.0
73.1
72.0
80.0
80.0
84.0
80.8
84.6
0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから話す
親戚・友人からアドバイスをもらったから話す
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話す
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから話す
専門家からアドバイスをもらったから話す
子どもの生活が不安定だから話す
時間的な余裕がないから話す
子どもから質問されたから話す
子どもを支えてくれる人がいるから話す
他人から伝えられることがないようにするために話す
子どもが親の病気を感じ取っているから話す
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから話す
子どもに隠し通せないと思うから話す
治療や副作用により、親の外見が変わるから話す
子どもが理解できる年齢だから話す
子ども自身の健康を気遣ってほしいから話す
子どもが上手に対処できるようにするために話す
親の病気や治療に関する情報が明確だから話す
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から話す
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから話す
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話す
子どもとの信頼関係を維持するために話す
親の生活が変わることへ理解を得るために話す
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るために話す
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
病気について話す24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
お 子 さ ん へ の 告 知 状 況 と 関 連 が み ら れ た 要 因
28
告知状況 伝える/伝えない理由 親の病気
病気による子どもの
生活への影響
家族の一員として
子どもができること
子どもに対する
親の気持ち
伝えた
親の病気や治療に関する情報が明確だから ● ● ●
治療や副作用により、親の外見が変わるから ● ● ●
親の生活が変わることへ理解を得るために ● ● ●
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため ● ●
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から ● ● ●
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから ●
子どもに隠し通せないと思うから ● ● ●
子どもとの信頼関係を維持するため ● ● ●
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから ● ● ●
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから ● ●
子どもが上手に対処できるようにするため ● ●
子ども自身の健康を気遣ってほしいから ● ● ●
子どもが理解できる年齢だから ● ● ● ●
子どもから質問されたから ● ● ● ●
子どもの生活が不安定だから ● ●
子どもを支えてくれる人がいるから ● ● ●
伝えていない
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから ● ●
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから ● ●
子どもが幼く理解できないから ●
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから ●
4つの内容別に「お子さんへの告知状況(伝えたか伝えていないか)」と「伝える/伝えない理由」について、統計的に関連が見られたものに●印
をつけています。たとえば、「親の病気」について「子どもが理解できる年齢だ」と思った方や、「子どもを支えてくれる人がいる」と思った方は、
実際に「親の病気」についてお子さんに伝えている傾向にありました。反対に「子どもが幼く理解できない」と思った方は「親の病気」を伝えていな
い傾向にありました。
お 子 さ ん の 年 齢 別 に み た
お 子 さ ん に 病 気 を 伝 え る 際
の 促 進 要 因 と 阻 害 要 因 に
つ い て
29
診断時0歳~6歳の
お子さんに関する
回答 本調査では、診断時に0歳~6歳のお子さん19名分に
関する回答が得られました。
お子さんの内訳は上記の通りです。
0歳
21%
1歳
10%
2歳
16%
3歳
21%
4歳
10%
5歳
11%
6歳
11%
11%
26%
0%
63%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度
31
0~6歳のお子さんに対して、6割以上の方がそれぞれの内容を伝えていました。
なかでも、「子どもに対する親の気持ち」について伝えていた方が最も多かったです。
11%
26%
0%
63%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
11%
21%
0%68%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
10%
16%
0%
74%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
親 の 病気について
病 気 による子どもの生活への
影 響 について
家 族 の一員として子どもがで
き る ことについて
子 ど もに対する親の気持ちに
つ い て
32
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ
0~6歳のお子さんに対して、「子どもに対する親の気持ち」を伝えることは難しくないと答えた方が6割以上を占めました。
一方で、「親の病気」を伝えることを難しいと答えた方が6割以上いらっしゃいました。
親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち
0-1(全く難しくない) 21.1 31.6 31.6 57.9
2-4 15.8 15.8 26.3 5.3
5-7 21.1 10.5 10.5 10.5
8-10(とても難しい) 42.1 42.1 31.6 26.3
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
70.0
80.0
90.0
100.0
%
33
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め ら う
理 由
「親の病気」「病気による子どもへの生活への影響」「家族の一員として子どもができること」については、
「子どもが幼く理解できないから」という理由で伝えることをためらわれた方が最も多かったです。
6.3
5.9
6.3
11.1
11.8
23.5
27.8
17.6
17.6
50.0
5.9
5.9
5.9
6.3
5.9
11.8
12.5
16.7
12.5
23.5
27.8
23.5
23.5
41.2
6.3
5.9
11.8
6.3
12.5
5.6
11.8
5.9
5.9
17.6
23.5
29.4
5.9
5.9
6.3
5.9
5.9
5.9
5.9
11.8
23.5
18.8
0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 140.0 160.0
時間的な余裕がないから
子どもにとって重要な情報でないから
子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもを支えてくれる人がいるから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが幼く理解できないから
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
病気について話すことをためらう24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
34
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら う
理 由
5.9
6.3
6.3
11.1
11.8
17.6
17.6
23.5
27.8
50.0
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
35
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を
伝 え る こ と を た め ら う 理 由
5.9
5.9
5.9
5.9
6.3
11.8
12.5
12.5
16.7
23.5
23.5
23.5
27.8
41.2
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
時間的な余裕がないから
子どもにとって重要な情報でないから
子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもが親の病気を感じ取っているから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもを支えてくれる人がいるから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
どう伝えていいかわからないから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
36
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ
と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
5.6
5.9
5.9
5.9
6.3
6.3
11.8
11.8
12.5
17.6
23.5
29.4
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに身体的な負担をかけたくないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
37
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る
こ と を た め ら う 理 由
「子どもに対する親の気持ち」についてのみ、「子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから」という理由が、
子どもに話すことをためらう最も多い理由でした。
5.9
5.9
5.9
5.9
5.9
5.9
6.3
11.8
18.8
23.5
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
子どもにとって重要な情報でないから
子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない
子どもに身体的な負担をかけたくないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもが幼く理解できないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
38
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由
4つの内容を通して、親や子どもの生活が変わることへの理解を得ることや、子どもとの信頼関係を維持するためという理由で
お子さんに伝えている方が多かったです。
6.3
12.5
12.5
18.8
18.8
12.5
18.8
25.0
18.8
25.0
25.0
31.3
50.0
50.0
50.0
56.3
58.8
50.0
62.5
75.0
68.8
75.0
75.0
75.0
6.3
12.5
12.5
18.8
18.8
18.8
25.0
31.3
31.3
37.5
37.5
37.5
46.7
50.0
50.0
56.3
52.9
68.8
62.5
62.5
75.0
81.3
81.3
87.5
6.3
12.5
12.5
12.5
12.5
18.8
18.8
31.3
37.5
37.5
37.5
37.5
43.8
50.0
50.0
56.3
64.7
68.8
62.5
68.8
75.0
81.3
81.3
87.5
6.3
12.5
18.8
12.5
12.5
18.8
23.5
31.3
37.5
31.3
37.5
37.5
37.5
43.8
43.8
56.3
56.3
50.0
56.25
68.8
75.0
75.0
81.3
75.0
0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
時間的な余裕がないから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもの生活が不安定だから
子どもから質問されたから
子どもが理解できる年齢だから
子どもが親の病気を感じ取っているから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
治療や副作用により、親の外見が変わるから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもとの信頼関係を維持するため
親の生活が変わることへ理解を得るため
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
病気について話す24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
39
6.3
12.5
12.5
12.5
18.8
18.8
18.8
18.8
25.0
25.0
25.0
31.3
50.0
50.0
50.0
50.0
56.3
58.8
62.5
68.8
75.0
75.0
75.0
75.0
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
時間的な余裕がないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもが理解できる年齢だから
子どもの生活が不安定だから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもから質問されたから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由
40
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を
伝 え る 理 由
6.3
12.5
12.5
18.8
18.8
18.8
25.0
31.3
31.3
37.5
37.5
37.5
46.7
50.0
50.0
52.9
56.3
62.5
62.5
68.8
75.0
81.3
81.3
87.5
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
時間的な余裕がないから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもの生活が不安定だから
子どもが理解できる年齢だから
子どもから質問されたから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもが親の病気を感じ取っているから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが上手に対処できるようにするため
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもとの信頼関係を維持するため
親の生活が変わることへ理解を得るため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
41
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ
と を 伝 え る 理 由
6.3
12.5
12.5
12.5
12.5
18.8
18.8
31.3
37.5
37.5
37.5
37.5
43.8
50.0
50.0
56.3
62.5
64.7
68.8
68.8
75.0
81.3
81.3
87.5
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
時間的な余裕がないから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもの生活が不安定だから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもから質問されたから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもが理解できる年齢だから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもが親の病気を感じ取っているから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもが上手に対処できるようにするため
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもとの信頼関係を維持するため
親の生活が変わることへ理解を得るため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
42
0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る
理 由
6.3
12.5
12.5
12.5
18.8
18.8
23.5
31.3
31.3
37.5
37.5
37.5
37.5
43.8
43.8
50.0
56.25
56.3
56.3
68.8
75.0
75.0
75.0
81.3
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
時間的な余裕がないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもの生活が不安定だから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもから質問されたから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもが理解できる年齢だから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもに隠し通せないと思うから
子どもを支えてくれる人がいるから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもとの信頼関係を維持するため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
診断時7歳~12歳の
お子さんに関する
回答 本調査では、診断時に7歳~12歳のお子さん14名分に
関する回答が得られました。
お子さんの内訳は上記の通りです。
7歳
36%
8歳
36%
9歳
7%
10歳
7%
11歳
7% 12歳
7%
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度
44
7~12歳のお子さんに対して、約8割以上の方が4つの内容をそれぞれ伝えていらっしゃいました。
親 の 病気について
病 気 による子どもの生活への
影 響 について
家 族 の一員として子どもがで
き る ことについて
子 ど もに対する親の気持ちに
つ い て
7%
0%
7%
86%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
7%
0%
7%
86%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
14%
0%
7%
79%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
7%
0%
7%
86%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
45
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ
半数以上の方が各内容について伝えることは難しくないと回答していました。
一方で、「親の病気」については、約4割の方が難しいと感じていらっしゃいました。
親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち
0-1(全く難しくない) 50.0 57.1 64.3 64.3
2-4 7.1 21.4 14.3 7.1
5-7 21.4 0.0 0.0 0.0
8-10(とても難しい) 21.4 21.4 21.4 28.6
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
70.0
80.0
90.0
100.0
%
46
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め ら
う 理 由
4つの内容を通して、子どもの年齢や子どもに負担をかけたくないという理由が
伝えることをためらう理由として最も多かった。
7.7
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
25.0
25.0
25.0
33.3
33.3
7.7
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
25.0
25.0
25.0
25.0
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
16.7
25.0
25.0
8.3
8.3
8.3
8.3
0.0
8.3
16.7
16.7
16.7
0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
子どもが話してほしくなさそうだから
時間的な余裕がないから
子どもに隠し通せると思うから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもの生活が不安定だから
どう伝えていいかわからないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもが幼く理解できないから
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
病気について話すことをためらう24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
47
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら う
理 由
7.7
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
25.0
25.0
25.0
33.3
33.3
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
時間的な余裕がないから
子どもに隠し通せると思うから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもの生活が不安定だから
子どもが話してほしくなさそうだから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
48
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響
を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
7.7
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
25.0
25.0
25.0
25.0
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
時間的な余裕がないから
子どもに隠し通せると思うから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもの生活が不安定だから
子どもが話してほしくなさそうだから
どう伝えていいかわからないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
49
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る
こ と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
16.7
25.0
25.0
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
どう伝えていいかわからないから
時間的な余裕がないから
子どもに隠し通せると思うから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもの生活が不安定だから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
50
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え
る こ と を た め ら う 理 由
8.3
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
16.7
16.7
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気のことを誰にも知られたくないから
時間的な余裕がないから
子どもに隠し通せると思うから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
子どもの生活が不安定だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが幼く理解できないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
51
8.3
8.3
16.7
16.7
8.3
16.7
25.0
25.0
16.7
33.3
45.5
33.3
58.3
61.5
58.3
58.3
66.7
66.7
58.3
66.7
84.6
84.6
75.0
92.3
16.7
8.3
25.0
16.7
16.7
25.0
25.0
25.0
36.4
50.0
50.0
61.5
66.7
66.7
66.7
66.7
75.0
83.3
84.6
92.3
91.7
100.0
8.3
8.3
16.7
16.7
16.7
18.2
25.0
16.7
36.4
58.3
50.0
61.5
58.3
66.7
66.7
66.7
75.0
75.0
84.6
92.3
91.7
92.3
8.3
8.3
8.3
16.7
8.3
16.7
16.7
18.2
25.0
25.0
36.4
50.0
58.3
53.8
58.3
75.0
66.7
75.0
75.0
66.7
84.6
76.9
91.7
69.2
0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親戚・友人からアドバイスをもらったから
子どもの生活が不安定だから
子どもから質問されたから
子どもを支えてくれる人がいるから
他人から伝えられることがないようにするため
時間的な余裕がないから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが理解できる年齢だから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
親の病気や治療に関する情報が明確だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由
4つの内容を通して、親子の生活の変化に対する理解を得ることや、子どもに負担をかけないことに加えて、
病気や治療に関する情報が明確であることが伝える理由として挙げられた。
病気について話す24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
52
8.3
8.3
8.3
16.7
16.7
16.7
16.7
25.0
25.0
33.3
33.3
45.5
58.3
58.3
58.3
58.3
61.5
66.7
66.7
66.7
75.0
84.6
84.6
92.3
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
子どもの生活が不安定だから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
時間的な余裕がないから
子どもから質問されたから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親戚・友人からアドバイスをもらったから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもとの信頼関係を維持するため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもが理解できる年齢だから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由
53
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響
を 伝 え る 理 由
8.3
16.7
16.7
16.7
25.0
25.0
25.0
25.0
36.4
50.0
50.0
61.5
66.7
66.7
66.7
66.7
75.0
83.3
84.6
91.7
92.3
100.0
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親戚・友人からアドバイスをもらったから
子どもから質問されたから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもを支えてくれる人がいるから
時間的な余裕がないから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもの生活が不安定だから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもが理解できる年齢だから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
54
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る
こ と を 伝 え る 理 由
8.3
8.3
16.7
16.7
16.7
16.7
18.2
25.0
36.4
50.0
58.3
58.3
61.5
66.7
66.7
66.7
75.0
75.0
84.6
91.7
92.3
92.3
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親戚・友人からアドバイスをもらったから
子どもから質問されたから
子どもの生活が不安定だから
子どもを支えてくれる人がいるから
専門家からアドバイスをもらったから
他人から伝えられることがないようにするため
時間的な余裕がないから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもに隠し通せないと思うから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが理解できる年齢だから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
55
7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る
理 由
8.3
8.3
8.3
8.3
16.7
16.7
16.7
18.2
25.0
25.0
36.4
50.0
53.8
58.3
58.3
66.7
66.7
69.2
75.0
75.0
75.0
76.9
84.6
91.7
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
子どもの生活が不安定だから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
子どもから質問されたから
子どもを支えてくれる人がいるから
親戚・友人からアドバイスをもらったから
他人から伝えられることがないようにするため
時間的な余裕がないから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが理解できる年齢だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
診断時13歳~18歳
のお子さんに関す
る回答 本調査では、診断時に13歳~18歳のお子さん14名分に
関する回答が得られました。
お子さんの内訳は上記の通りです。
13歳
22%
15歳
43%
16歳
14%
17歳
14%
18歳
7%
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度
57
「親の病気」については、9割以上の方が伝えたことがあると回答されていました。
一方で、約4割の方が「家族の一員として子どもができること」や「子どもに対する親の気持ち」については
伝えていない/伝える予定はないという回答でした。
親 の 病気について
病 気 による子どもの生活への
影 響 について
家 族 の一員として子どもがで
き る ことについて
子 ど もに対する親の気持ちに
つ い て
0%0%
7%
93%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
14%
0%
7%
79%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
29%
0%
7%64%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
29%
0%
7%64%
話す予定はない
話そうと思っている
近々話す予定/話す準備をしている
話したことがある
58
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ
全ての 内容を通して、伝えることが難しくないと答えた方が半数以上でした。
一方で、約3割の方が「家族の一員として子どもができること」や「子どもに対する親の気持ち」を
伝えることが難しいという回答されました。
親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち
0-1(全く難しくない) 57.1 42.9 50.0 57.1
2-4 28.6 28.6 7.1 0.0
5-7 7.1 14.3 14.3 14.3
8-10(とても難しい) 7.1 14.3 28.6 28.6
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
70.0
80.0
90.0
100.0
%
59
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め
ら う 理 由
内容によって、伝えることをためらう理由が異なっていました。「病気による子どもの生活への影響」は、親の気持ちが追いつい
ていないことが多く挙げられた一方で、「家族の一員として子どもができること」「子どもに対する親の気持ち」については、
情緒的な負担をかけたくないという理由が多く挙げられました。
7.1
7.1
14.3
28.6
7.1
21.4
7.1
28.6
7.1
14.3
14.3
14.3
21.4
21.4
35.7
30.8
28.6
7.1
14.3
14.3
14.3
21.4
7.1
42.9
42.9
7.1
7.1
7.1
7.1
14.3
21.4
35.7
46.2
0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 140.0 160.0
親の病気について子どもから質問されたくないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
どう伝えていいかわからないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち
病気について話すことをためらう24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
60
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら
う 理 由
7.1
7.1
7.1
7.1
14.3
21.4
28.6
28.6
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
どう伝えていいかわからないから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
61
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響
を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
7.1
14.3
14.3
14.3
21.4
21.4
28.6
30.8
35.7
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
親の病気や治療に関する情報が明確でないから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
62
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る
こ と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由
7.1
7.1
14.3
14.3
14.3
21.4
42.9
42.9
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
親の病気のことを誰にも知られたくないから
どう伝えていいかわからないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
63
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え
る こ と を た め ら う 理 由
7.1
7.1
7.1
7.1
14.3
21.4
35.7
46.2
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気について子どもから質問されたくないから
どう伝えていいかわからないから
伝えた後の子どもの反応が予測できないから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもに身体的な負担をかけたくないから
病気に対して親の気持ちが追いついていないから
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
64
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由
4つの内容を通して、子ども自身で対処できるように促進するという理由や、
親の生活が変わることへの理解を得るためといった理由が伝える理由として多く挙げられていました。
7.1
7.1
21.4
14.3
14.3
21.4
14.3
38.5
28.6
50.0
50.0
50.0
50.0
71.4
71.4
71.4
71.4
92.9
85.7
85.7
92.9
92.9
92.9
14.3
7.1
7.1
21.4
21.4
21.4
28.6
35.7
42.9
42.9
42.9
57.1
57.1
71.4
71.4
71.4
78.6
78.6
92.9
78.6
92.9
92.9
92.9
7.1
7.1
7.1
14.3
21.4
21.4
21.4
21.4
42.9
35.7
42.9
42.9
57.1
57.1
57.1
71.4
71.4
57.1
64.3
71.4
71.4
71.4
78.6
7.1
7.1
7.7
21.4
21.4
28.6
21.4
28.6
35.7
42.9
46.2
50.0
50.0
57.1
71.4
71.4
64.3
64.3
71.4
71.4
71.4
78.6
0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
時間的な余裕がないから
子どもから質問されたから
子どもの生活が不安定だから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもが親の病気を感じ取っているから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもとの信頼関係を維持するため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもが理解できる年齢だから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
親の病気
病気による子どもの生活への影響
家族の一員として子どもができること
子どもに対する親の気持ち」について
病気について話す24個の理由について
「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を
4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
65
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由
7.1
7.1
14.3
14.3
14.3
21.4
21.4
28.6
38.5
50.0
50.0
50.0
50.0
71.4
71.4
71.4
71.4
85.7
85.7
92.9
92.9
92.9
92.9
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
時間的な余裕がないから
子どもの生活が不安定だから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもから質問されたから
専門家からアドバイスをもらったから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもを支えてくれる人がいるから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもとの信頼関係を維持するため
他人から伝えられることがないようにするため
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもが理解できる年齢だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが上手に対処できるようにするため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
66
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響
を 伝 え る 理 由
7.1
7.1
14.3
21.4
21.4
21.4
28.6
35.7
42.9
42.9
42.9
57.1
57.1
71.4
71.4
71.4
78.6
78.6
78.6
92.9
92.9
92.9
92.9
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
時間的な余裕がないから
子どもから質問されたから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
子どもの生活が不安定だから
子どもを支えてくれる人がいるから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもとの信頼関係を維持するため
他人から伝えられることがないようにするため
親の病気や治療に関する情報が明確だから
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもが理解できる年齢だから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
67
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る
こ と を 伝 え る 理 由
7.1
7.1
7.1
14.3
21.4
21.4
21.4
21.4
35.7
42.9
42.9
42.9
57.1
57.1
57.1
57.1
64.3
71.4
71.4
71.4
71.4
71.4
78.6
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
親の病気に関する子ども用の資料をもらったから
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
時間的な余裕がないから
子どもから質問されたから
子どもの生活が不安定だから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもに隠し通せないと思うから
子どもとの信頼関係を維持するため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもが理解できる年齢だから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
68
1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え
る 理 由
7.1
7.1
7.7
21.4
21.4
21.4
28.6
28.6
35.7
42.9
46.2
50.0
50.0
57.1
64.3
64.3
71.4
71.4
71.4
71.4
71.4
78.6
0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0
子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから
専門家からアドバイスをもらったから
近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから
時間的な余裕がないから
子どもから質問されたから
子どもを支えてくれる人がいるから
子どもからの情緒的なサポートを必要とするから
子どもの生活が不安定だから
子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから
治療や副作用により、親の外見が変わるから
子どもに隠し通せないと思うから
他人から伝えられることがないようにするため
子どもが親の病気を感じ取っているから
子どもとの信頼関係を維持するため
子ども自身の健康を気遣ってほしいから
子どもが理解できる年齢だから
親の病気や治療に関する情報が明確だから
親の生活が変わることへ理解を得るため
子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため
子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から
子どもが上手に対処できるようにするため
子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから
あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
医 療 者 か ら の 支 援 と し て
期 待 さ れ る こ と
69
伝 え る こ と に 関 し て 、 医 療 者 が お 手 伝 い で き る こ と は
あ り ま す か ?
半数以上の方が、「親の病気」について伝えることにおいては医療者からの支援の可能性があると回答い
ただきました。最も少なかったのは、「子どもに対する親の気持ち」について伝えることでした。
親の病気について 病気による子どもの生活への影響
について
家族の一員として子どもができる
ことについて
子どもに対する親の気持ちについ
て
はい
56%
いいえ
44%
はい
32%
いいえ
68%
はい
36%
いいえ
64%
はい
17%
いいえ
83%
70
医療者からも子どもに誠実にわかりやすく話してもらえる機会があっ
てもよい。 子どものためだけに話す場があってもよい。
親が伝えた上で、先生から再度説明があると『うそじゃないんだな』
と納得してくれるのではないかと思う。
医療者から
子どもへの
説明
母の担当医と、子どもの信頼関係は、必須
子どもとの
信頼関係の
構築
どのような伝え方が効果的か、講座があると良い
伝え方に関
する情報提
供
子どもにもわかりやすい資料
子ども向け
の資料提供
親 の 病 気 を 伝 え る
こ と に 関 し て 、
医 療 者 が お 手 伝 い
で き る こ と は あ り
ま す か ?
( 自 由 記 述 回 答 )
71
どうしてこういうことが起こっているか、わかりやすく話して
くれる場があってもよい。
医療者から
子どもへの
説明
どういうことがあり得るか説明があると良い。
出来ること、出来ないことの共有化
できること
できないこ
とに関する
情報提供
事前に患者の他の家族にもサポートの仕方を伝えてほしい。そ
れを踏まえてまず家族で話し合い、共通点を確認してから子ど
もに伝えたい。
伝え方に関
する情報提
供
病気を受け止めるのに必死で、子どもへの生活の影響が想像し
づらいので、他の患者さんの例が聞きたかった。
経験談に関
する情報提
供
病 気 に よ る 子 ど も の
生 活 へ の 影 響 を 伝 え
る こ と に 関 し て 、
医 療 者 が お 手 伝 い で
き る こ と は あ り ま す
か ?
( 自 由 記 述 回 答 )
定期的にお家での様子を聞いてもらいたい。
医療者から
の定期的な
声かけ
72
担当看護師や主治医からも話してほしい。
できることがあることを第3者から伝えられることで子どもも
自信を得られるかもしれない。
間接的に話しを聞くと捉え方が違うのでは。
医療者から
子どもへの
説明
何が出来るか具体例を説明して貰えると良い。
子どもの受け入れやすいお願いのしかたなどの言い回し。
伝え方に関
する情報提
供
定期的にお家での様子を聞いてもらいたい。
医療者が話を聞いてくれるだけでもいいと思う。
医療者から
の定期的な
声かけ
家 族 の 一 員 と し て 子
ど も が で き る こ と を
伝 え る こ と に 関 し
て 、 医 療 者 が お 手 伝
い で き る こ と は あ り
ま す か ?
( 自 由 記 述 回 答 )
73
お見舞いに来た時などに、「お母さんが〇〇と言っていたよ」
などと伝えてあげる
医療者から
子どもへの
声かけ
主治医や担当看護師からも同席して一緒に話してほしい。
医療者から
子どもへの
説明
どのような伝え方が効果的か、講座があると良い
伝え方に関
する情報提
供
話を聞いてくれるだけでいい
医療者から
の定期的な
声かけ
子 ど も に 対 す る 親 の
気 持 ち を 伝 え る こ と
に 関 し て 、 医 療 者 が
お 手 伝 い で き る こ と
は あ り ま す か ?
( 自 由 記 述 回 答 )
74
こ の た び は ア ン ケ ー ト に
ご 協 力 い た だ き
誠 に あ り が と う ご ざ い ま し た
今 後 、 他 の 患 者 会 の 方 々 か ら も い た だ い た 回 答 と 一 緒 に
同 じ よ う な ご 体 験 を さ れ て い る 子 育 て 中 の 患 者 さ ん 、
ご 家 族 に 向 け た 冊 子 を 作 成 い た し ま す 。
完 成 し ま し た ら お 渡 し さ せ て い た だ き た く 思 い ま す 。
ど う ぞ よ ろ し く お 願 い 致 し ま す 。
【 問い合わせ先 】
早稲田大学人間科学学術院 小川祐子
Email: y_ogawa@aoni.waseda.jp

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「親の病気を子どもに打ち明ける意思決定の関連要因」に関する調査報告書

  • 1. 親 の 病 気 を 子 ど も に 打 ち 明 け る 意 思 決 定 の 関 連 要 因 に 関 す る 調 査 報 告 研究実施代表者 早稲田大学人間科学学術院 小川祐子
  • 2. 先 日 は お 忙 し い 中 、 調 査 に ご 協 力 い た だ き 、 誠 に あ り が と う ご ざ い ま し た 。 C a n c e r P a r e n t s の み な さ ま に ご 協 力 い た だ い た ア ン ケ ー ト の 結 果 を ま と め ま し た の で ご 報 告 い た し ま す 。
  • 3. 調 査 概 要 病気のことをお子さんに伝えやすくする要因(促進要因)と、 伝えにくくする要因(阻害要因)を明らかにすることを目的と しました。 調査の目的1 がん診断時に18歳未満のお子さんを持つ患者さんと配偶者の方 対象者の基準2 アクセス数(述べ):40名 最終解析対象者:がん経験者26名、配偶者2名 調査参加者数3 インターネット調査 調査方法4 2017年6月1日~2017年6月30日の30日間 調査期間5 背景要因(性別、年齢、教育・就業・婚姻状況、疾患情報など) うつ、不安、心的外傷後ストレス症状、心的外傷後成長 病気のことをお子さんに話したときの状況や内容、話すときの 阻害要因と促進要因 調査項目の概要6 3
  • 4. 調 査 結 果 の 概 要
  • 5. お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 割 合 内容にかかわらず、半数以上の方が子ども達全員に、親の病気や関連する内容について伝えていらっしゃいました。 4つの内容のうち、お子さんのだれか一人にでもお伝えしていた割合が最も多い内容は「親の病気」についてでした。 他の3つの内容については、「親の病気」に比べると伝えている割合が、10%程度少ない傾向にありました。 親の病気 病気による子どもの生活へ の影響 家族の一員として子どもが できること 子どもに対する親の気持ち 全員に 話した 64% 話した子と 話していな い子がいる 25% 誰にも 話して いない 11% 全員に 話した 64% 話した子と 話していな い子がいる 14% 誰にも 話して いない 22% 全員に 話した 61% 話した子と 話していな い子がいる 18% 誰にも 話して いない 21% 全員に 話した 68% 話した子と話し ていない子がい る 14% 誰にも 話して いない 18% 5
  • 6. 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができる こと 子どもに対する親の気持ち 0-1(全く難しくない) 35.7 32.1 39.3 50.0 2-4 14.3 28.6 21.4 17.9 5-7 32.1 21.4 17.9 10.7 8-10(とても難しい) 17.9 17.9 21.4 21.4 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え る 難 し さ 伝える内容によって、お子さんに話す難しさが異なっていました。 特に「親の病気」については、伝えること が難しいという方が5割を占めていました。 子どもに対する親の気持ちを伝えることはあまり難しくないという方が約 7割を占めていました。 6
  • 7. 病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え た と き の 状 況 や そ の 内 容 < 自 由 記 述 回 答 : 一 部 抜 粋 ・ 要 約 > 7 隠して隠せるモノでは無いので、全て話しました。(50代男性、当時 13歳の女の子) 何も隠さず伝えた 病気を告知された日にすぐに伝えた。(40代女性、当時12歳と17歳の男の子) 告知された日か翌日の晩御飯の前に、全員に話した。癌であること、 手術などの治療をすること、そのせいで見た目が変わるかもしれないこ と、すぐに死んだりしないことを話した。(30代女性、当時3~8歳の女の子) 告知後すぐに伝えた できるだけ普段通りでよいこと、治療中ママが具合が悪いときはできること を手伝ってくれたら嬉しいことを伝えた。(40代女性、当時15歳の女の子) 生活面などを自分でできることは、やってもらったり、いない間のペットの 世話を頼んだ。(40代女性、当時15歳の男の子) 協力が必要なことを伝えた 辛いときは誰かに頼っていいこと、母親ががんであることを伝えたいと 思った人には伝えてよいことなどを伝えた。(40代女性、当時15歳の女の子) 子どもの生活は、親と祖父母、学校が支えていくこと、味方はあなたの まわりにたくさんいることを告げた。(30代女性、当時7歳の女の子) 子どもが頼れる人のことを伝えた 入院手術前に、病名とこれから受ける治療について話した。 退院後、身体の見た目の変化を口頭説明し、入浴は一緒にできないことを伝えた。Tシャツを着れば大丈夫だよ、と補足した。 それから手術の傷に注意が必要であることも伝えた。 抗がん剤治療前に、髪が抜けてしまうこと、ウィッグをかぶる予定であることを伝えた。(40代女性、当時7歳の男の子) 病気や治療、副作用、今後の生活について伝えた
  • 8. 病 気 の こ と を お 子 さ ん に 伝 え た と き の 状 況 や そ の 内 容 < 自 由 記 述 回 答 : 一 部 抜 粋 ・ 要 約 > 8 軽い調子で端的に伝えたので、表面上は重く受け止めていない様子 だった。(50代男性、当時16藍と18歳の女の子) 普通に雑談として話してます。(30代男性、5歳と7歳の女の子) 普段の会話の中で伝えた 副作用などで、体調が悪いときに悪いことを伝える程度(30代女性、 当時1歳の女の子) ママ、病気でしんどいと伝えただけ。(40代女性、当時3歳の男の子) 体調が悪いと伝えた 当時次男は2歳になったばかり。ママは病気で闘うから、お手伝い たくさんしてね。とだけ伝えました。(30代女性、当時2歳の男の子) 長男は当時小1だったので、わかりやすく簡潔に伝えました。がん という病気である事、それはとても難しい病気だという事、うつ らない事、今までみたいにママは動けなくなる事、死なない様に ママは病気と闘うから協力してほしい事を伝えました。(30代女性) 年齢に合わせて伝え方を工夫した 副作用に倦怠感が強く出る抗がん剤をしていたとき、どうしても 子どもにイライラして当たる事が夫婦ともにあった。その後、後 悔し、なぜ親が子ども達に辛く当たってしまったのか、謝罪とと もに説明した。(30代女性、当時2歳の女の子) 子どもへの接し方を後悔し伝えた パソコンが兼用のため、履歴で病気には気づいていたらしい。 (50代男性、当時15歳の女の子) 伝えていないが気づいていた 3歳だった娘に正直に伝えたところ、『大丈夫!ばぁばの家で頑 張る!』と。しかし、実際面会から帰る際は大泣き。でも実家で は泣きもせず、良い子にしていたそう。(30代女性) 病気を告知された日にすぐに伝えたが、飲み込むのに時間がか かったのか、反応は始め薄かった。日が経ち、検査や入院、治療 が進むにつれ、病気について徐々に理解したようだった。 (40代女性、当時12歳と17歳の男の子) 子どもの反応
  • 9. 親 の 病 気 を 伝 え る か ど う か の 意 思 決 定 に 関 連 す る 要 因 9 子どもが理解できる年齢だから話す 子どもが幼く理解できないから話さない 子どもの年齢 子どもに情緒的な負担をかけたくないから話す/話さない 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話す/ 話さない 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話さない 子どもへの負担の阻止 親の病気や治療に関する情報が明確だから話す 病気や治療に関する明確な情報 子どもの協力を必要とするから話す 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから話す 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るために話す 子どもからのサポートの必要性 子どもが上手に対処できるようにするために話す 子どもの生活が不安定だから話す 子ども自身の健康を気遣ってほしいから話す 子ども自身による対処の促進 治療や副作用により、親の外見が変わるから話す 子どもに隠し通せないと思うから話す 親の生活が変わることへ理解を得るために話す 親の外見や生活の変化 子どもとの信頼関係を維持するために話す 子どもから質問されたから 子どもとの信頼関係の維持 子どもを支えてくれる人がいるから話す 周囲から子どもへのサポート
  • 10. 対 象 者 の 基 本 情 報
  • 11. 「がんの診断を受けた ことがある」 93% 「がん患者の配偶者 である」 7% 最 終 解 析 対 象 者 の 内 訳 最終的に28名(患者さん26名、配偶者の方2名)の方の回答を解析対象としました。 11
  • 12. 男性 29% 女性 71% 対 象 者 の 性 別 と 年 齢 30代 36% 40代 43% 50代 14% 対象者の性別 ・20代 = 1名 (3.6%),不明 = 1名 (3.6%) 対象者の年齢 12
  • 13. 高校卒 業 18% 専門学校卒業… 短期大学卒業… 4年制大学卒業… 大学院以上卒業… 対 象 者 の 教 育 ・ 就 業 ・ 婚 姻 状 況 教育水準 ・パート = 2名 (7%) ※その他の内容: 自営業(2名) 就職が決まっている(1名) 就業状況 ・別居・離婚 = 2名 (7%) ・その他 = 1名 (3.6%) ※その他の内容:死別 婚姻状況 フルタイム… 専業主婦(夫) 21% 病気による退職… その他 11% 既婚・再婚 89% 13
  • 14. 対 象 者 の 夫 婦 関 係 満 足 度 71.4%(20名)の方が今回の対象の平均以上の満足度が得られていました。 最も多い得点分布は、57.1%(16名)の18~23点でした。 14.3 7.1 57.1 14.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 6~11点 12~17点 18~23点 24点 平均得点 17.6 ± 5.6点 14 満足度が高い→←満足度が低い
  • 15. 対 象 者 の 同 居 者 の 内 訳 89.3 82.1 64.3 25.0 7.1 3.6 3.6 3.6 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 配偶者 第一子 第二子 第三子 実父母 義父母 (義)祖父母 一人暮らし 15
  • 16. 1人 28% 2人 43% 3人 29% 子 ど も に 関 す る 基 本 情 報 子どもの人数 男性 46% 女性 54% 子どもの性別 0-5歳 23% 6-12歳…13-15歳… 16-18歳… ・19歳以上 = 6名 (10.7%) ・不明 = 3名 (5.4%) 子どもの年齢(調査時) 16
  • 17. 17 35.7 21.4 7.1 7.1 7.1 3.6 3.6 3.6 3.6 3.6 3.6 0.0 5.0 10.0 15.0 20.0 25.0 30.0 35.0 40.0 45.0 50.0 乳がん 肺腺がん 頭頸部がん 大腸がん 造血器腫瘍 食道がん 胃がん 胆管がん 肝臓がん 小腸がん 不明 が ん に 関 す る 情 報 : が ん の 種 類
  • 18. 18 ステージ ・その他 = 7.1%(2名) ・わからない = 3.6%(1名) 再発 再発ありの方が28%を占めていました。 診断からの経過期間(月) 転移 転移ありの方が50%を占めていました。 が ん の 状 況 Ⅰ 7% Ⅱ 21% Ⅲ 29% Ⅳ 32% 28.6% 50.0%28.6 42.9 28.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 1年以内 1~3年 3年以上
  • 19. 19 外科的切除術 化学療法 放射線療法 ホルモン療法 造血幹細胞移植 その他 ・分子標的治療薬・・・1名 ・陽子線治療・・・1名 こ れ ま で に 受 け た 治 療 はい 68% いいえ 32% はい 32% いいえ 68% はい 25% いいえ 75% はい 7% いいえ 93% はい 7% いいえ 93% はい 82% いいえ 18%
  • 20. 20 外科的切除術 化学療法 放射線療法 ホルモン療法 造血幹細胞移植 その他 ・経過観察中・・・2名 ・分子標的治療薬・・・1名 ・オプジーボ・・・1名 ・なし・・・1名 ・寛解維持中・・・1名 こ れ か ら 受 け る 治 療 はい 0% いいえ 100% はい 0% いいえ 100% はい 39% いいえ 61% はい 7 いいえ 21 はい 25% いいえ 75% はい 0% いいえ 100% はい 18% いいえ 82%
  • 21. カットオ フ以上 25% カットオフ 以下 75% 調 査 時 の う つ ・ 不 安 カットオフ 以上 36% カットオフ 以下 57% 不明 7% 患者さんにはHospital Anxiety and Depression Scale (HADS)、 配偶者の方には Center for Epidemiologic Studies – Depression Scale (CES-D)という調査票にご回答いただきました。 その結果、調査時にうつ症状が基準値以上だった方が25%を 占めていました。 うつ Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)による結果で、 こちらは患者さんの結果のみとなります。 調査時に不安症状が基準値以上だった方が36%を占めていま した。 不安 21
  • 22. カット オフ以 上 36%カット オフ以 下 64% 調 査 時 の 外 傷 後 ス ト レ ス 症 状 ・ 外 傷 後 成 長 こちらは、Impact of Event Scale –Revised (IES-R)による結果 で、闘病経験に対するストレス症状を示しています。 調査時に、心的外傷後ストレス症状がカットオフ以上だった 方が36%を占めていました。 心的外傷後ストレス症状 こちらは、Posttraumatic Growth Inventory (PTG-I)による結果で、闘病経験によ る主観的な成長の全体の平均値を示しています。「他者との関係」「新たな可 能性」「人間としての強さ」「精神性的変容・人生に対する感謝」の4領域が あり、「合計得点」はこれらの合計です。 本研究の対象者の方の結果はオレンジ色の棒グラフです。緑色の棒グラフは、 比較対象として日本の大学生のデータを示しています。 全体として、闘病経験を通して何らかの成長を強く感じていらっしゃることが わかり、これは先行研究とも一致する結果です。 心的外傷後成長 22 他者との関係 新たな可能性 人間としての 強さ 精神性的変 容・人生に対 する感謝 合計得点 本研究の対象者 17.46 12.75 10.14 10.89 51.25 大学生(比較対象) 13.79 8.08 7.03 5.97 34.87 0.00 10.00 20.00 30.00 40.00 50.00 60.00 70.00 80.00
  • 23. 診 断 時 に 1 8 歳 未 満 の お 子 さ ん が い た 方 の 割 合 第1子 ※「いいえ」=第2子がいない方を含みます。 第2子 ※「いいえ」=第3子がいない方を含みます。 第3子 はい 89% いいえ 11% はい 64% いいえ 36% はい 44% 不明 6% いいえ 50% 23
  • 24. 0.0 8.0 88.0 4.0 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 8-15点 16-23点 24-31点 32点 お 子 さ ん に 対 す る 信 頼 感 ほとんどの方がお子さんに対して高い信頼感を持っていました。 最も多い得点分布は、88.0%(22名)の24~31点でした。 24 信頼感が高い→←信頼感が低い
  • 25. お 子 さ ん に 病 気 を 伝 え る 際 の 促 進 要 因 と 阻 害 要 因 に つ い て 25
  • 26. 26 3.7 7.4 3.7 3.7 3.7 3.8 7.4 7.4 14.8 11.1 17.9 21.4 32.1 33.3 22.2 3.8 3.7 3.7 3.7 3.7 7.4 3.7 3.7 7.4 7.7 7.4 7.4 14.8 15.4 25.0 21.4 25.9 29.6 33.3 3.7 3.7 3.7 3.7 7.7 3.7 14.8 7.4 11.1 7.1 14.8 22.2 29.6 33.3 3.7 3.8 3.7 3.7 3.7 3.7 3.7 7.4 3.7 7.4 10.7 14.8 18.5 18.5 25.9 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから話さない 親戚・友人からアドバイスをもらったから話さない 専門家からアドバイスをもらったから話さない 親の病気について子どもから質問されたくないから話さない 子どもとの信頼関係を維持するために話さない 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから話さない 子どもにとって重要な情報でないから話さない 子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話さない 子どもが話してほしくなさそうだから話さない 親の病気や治療に関する情報が明確でないから話さない 子どもに隠し通せると思うから話さない 子どもの生活が不安定だから話さない 子どもが親の病気を感じ取っているから話さない 子どもを支えてくれる人がいるから話さない 時間的な余裕がないから話さない 子どもに身体的な負担をかけたくないから話さない 親の病気のことを誰にも知られたくないから話さない 伝えた後の子どもの反応が予測できないから話さない 病気に対して親の気持ちが追いついていないから話さない どう伝えていいかわからないから話さない 子どもが幼く理解できないから話さない 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから話さない 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話さない 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 伝 え る 内 容 と 病 気 に つ い て 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 ( N = 2 8 ) 全ての内容を通して、お子さんの生活の変化や情緒的な負担を避けたいといった理由や 、 お子さんの年齢が幼すぎると いった理由 が上位に挙げられました。 病気について話すことをためらう24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 27. 27 伝 え る 内 容 と 病 気 に つ い て 伝 え る 理 由 ( N = 2 8 ) 親や子どもの生活環境が変わることへの理解を得ること、子どもとの信頼関係を維持することや、 お子 さんの生活の変化や情緒的な負担を避けたいといった 理由が上位でした。 8.0 8.0 8.0 16.0 16.0 12.0 16.0 28.0 36.0 44.0 40.0 40.0 52.0 50.0 52.0 72.0 72.0 74.1 76.9 76.0 88.0 84.0 88.5 92.3 4.0 8.0 12.0 16.0 16.0 24.0 20.0 24.0 32.0 44.0 48.0 48.0 56.0 57.7 64.0 60.0 72.0 73.1 73.1 80.0 80.0 88.0 96.2 96.2 8.0 8.0 12.0 12.0 16.0 20.0 20.0 24.0 28.0 40.0 48.0 48.0 48.0 53.8 64.0 56.0 68.0 73.1 76.9 80.0 76.0 84.0 88.5 88.5 4.0 8.0 8.0 12.0 16.0 23.1 24.0 24.0 24.0 36.0 40.0 44.0 44.0 42.3 60.0 56.0 68.0 73.1 72.0 80.0 80.0 84.0 80.8 84.6 0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから話す 親戚・友人からアドバイスをもらったから話す 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから話す 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから話す 専門家からアドバイスをもらったから話す 子どもの生活が不安定だから話す 時間的な余裕がないから話す 子どもから質問されたから話す 子どもを支えてくれる人がいるから話す 他人から伝えられることがないようにするために話す 子どもが親の病気を感じ取っているから話す 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから話す 子どもに隠し通せないと思うから話す 治療や副作用により、親の外見が変わるから話す 子どもが理解できる年齢だから話す 子ども自身の健康を気遣ってほしいから話す 子どもが上手に対処できるようにするために話す 親の病気や治療に関する情報が明確だから話す 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から話す 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから話す 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから話す 子どもとの信頼関係を維持するために話す 親の生活が変わることへ理解を得るために話す 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るために話す 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 病気について話す24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 28. お 子 さ ん へ の 告 知 状 況 と 関 連 が み ら れ た 要 因 28 告知状況 伝える/伝えない理由 親の病気 病気による子どもの 生活への影響 家族の一員として 子どもができること 子どもに対する 親の気持ち 伝えた 親の病気や治療に関する情報が明確だから ● ● ● 治療や副作用により、親の外見が変わるから ● ● ● 親の生活が変わることへ理解を得るために ● ● ● 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため ● ● 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から ● ● ● 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから ● 子どもに隠し通せないと思うから ● ● ● 子どもとの信頼関係を維持するため ● ● ● 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから ● ● ● 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから ● ● 子どもが上手に対処できるようにするため ● ● 子ども自身の健康を気遣ってほしいから ● ● ● 子どもが理解できる年齢だから ● ● ● ● 子どもから質問されたから ● ● ● ● 子どもの生活が不安定だから ● ● 子どもを支えてくれる人がいるから ● ● ● 伝えていない 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから ● ● 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから ● ● 子どもが幼く理解できないから ● 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから ● 4つの内容別に「お子さんへの告知状況(伝えたか伝えていないか)」と「伝える/伝えない理由」について、統計的に関連が見られたものに●印 をつけています。たとえば、「親の病気」について「子どもが理解できる年齢だ」と思った方や、「子どもを支えてくれる人がいる」と思った方は、 実際に「親の病気」についてお子さんに伝えている傾向にありました。反対に「子どもが幼く理解できない」と思った方は「親の病気」を伝えていな い傾向にありました。
  • 29. お 子 さ ん の 年 齢 別 に み た お 子 さ ん に 病 気 を 伝 え る 際 の 促 進 要 因 と 阻 害 要 因 に つ い て 29
  • 31. 11% 26% 0% 63% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度 31 0~6歳のお子さんに対して、6割以上の方がそれぞれの内容を伝えていました。 なかでも、「子どもに対する親の気持ち」について伝えていた方が最も多かったです。 11% 26% 0% 63% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 11% 21% 0%68% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 10% 16% 0% 74% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 親 の 病気について 病 気 による子どもの生活への 影 響 について 家 族 の一員として子どもがで き る ことについて 子 ど もに対する親の気持ちに つ い て
  • 32. 32 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ 0~6歳のお子さんに対して、「子どもに対する親の気持ち」を伝えることは難しくないと答えた方が6割以上を占めました。 一方で、「親の病気」を伝えることを難しいと答えた方が6割以上いらっしゃいました。 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 0-1(全く難しくない) 21.1 31.6 31.6 57.9 2-4 15.8 15.8 26.3 5.3 5-7 21.1 10.5 10.5 10.5 8-10(とても難しい) 42.1 42.1 31.6 26.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 %
  • 33. 33 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 「親の病気」「病気による子どもへの生活への影響」「家族の一員として子どもができること」については、 「子どもが幼く理解できないから」という理由で伝えることをためらわれた方が最も多かったです。 6.3 5.9 6.3 11.1 11.8 23.5 27.8 17.6 17.6 50.0 5.9 5.9 5.9 6.3 5.9 11.8 12.5 16.7 12.5 23.5 27.8 23.5 23.5 41.2 6.3 5.9 11.8 6.3 12.5 5.6 11.8 5.9 5.9 17.6 23.5 29.4 5.9 5.9 6.3 5.9 5.9 5.9 5.9 11.8 23.5 18.8 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 140.0 160.0 時間的な余裕がないから 子どもにとって重要な情報でないから 子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもを支えてくれる人がいるから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが幼く理解できないから 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 病気について話すことをためらう24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 34. 34 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 5.9 6.3 6.3 11.1 11.8 17.6 17.6 23.5 27.8 50.0 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 35. 35 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 5.9 5.9 5.9 5.9 6.3 11.8 12.5 12.5 16.7 23.5 23.5 23.5 27.8 41.2 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 時間的な余裕がないから 子どもにとって重要な情報でないから 子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもが親の病気を感じ取っているから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもを支えてくれる人がいるから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから どう伝えていいかわからないから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 36. 36 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 5.6 5.9 5.9 5.9 6.3 6.3 11.8 11.8 12.5 17.6 23.5 29.4 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに身体的な負担をかけたくないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 37. 37 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 「子どもに対する親の気持ち」についてのみ、「子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから」という理由が、 子どもに話すことをためらう最も多い理由でした。 5.9 5.9 5.9 5.9 5.9 5.9 6.3 11.8 18.8 23.5 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 子どもにとって重要な情報でないから 子どもに伝えることについて配偶者と意向が合わないから話さない 子どもに身体的な負担をかけたくないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもが幼く理解できないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 38. 38 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由 4つの内容を通して、親や子どもの生活が変わることへの理解を得ることや、子どもとの信頼関係を維持するためという理由で お子さんに伝えている方が多かったです。 6.3 12.5 12.5 18.8 18.8 12.5 18.8 25.0 18.8 25.0 25.0 31.3 50.0 50.0 50.0 56.3 58.8 50.0 62.5 75.0 68.8 75.0 75.0 75.0 6.3 12.5 12.5 18.8 18.8 18.8 25.0 31.3 31.3 37.5 37.5 37.5 46.7 50.0 50.0 56.3 52.9 68.8 62.5 62.5 75.0 81.3 81.3 87.5 6.3 12.5 12.5 12.5 12.5 18.8 18.8 31.3 37.5 37.5 37.5 37.5 43.8 50.0 50.0 56.3 64.7 68.8 62.5 68.8 75.0 81.3 81.3 87.5 6.3 12.5 18.8 12.5 12.5 18.8 23.5 31.3 37.5 31.3 37.5 37.5 37.5 43.8 43.8 56.3 56.3 50.0 56.25 68.8 75.0 75.0 81.3 75.0 0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 時間的な余裕がないから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもの生活が不安定だから 子どもから質問されたから 子どもが理解できる年齢だから 子どもが親の病気を感じ取っているから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 治療や副作用により、親の外見が変わるから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもとの信頼関係を維持するため 親の生活が変わることへ理解を得るため 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 病気について話す24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 39. 39 6.3 12.5 12.5 12.5 18.8 18.8 18.8 18.8 25.0 25.0 25.0 31.3 50.0 50.0 50.0 50.0 56.3 58.8 62.5 68.8 75.0 75.0 75.0 75.0 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 時間的な余裕がないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもが理解できる年齢だから 子どもの生活が不安定だから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもから質問されたから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由
  • 40. 40 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る 理 由 6.3 12.5 12.5 18.8 18.8 18.8 25.0 31.3 31.3 37.5 37.5 37.5 46.7 50.0 50.0 52.9 56.3 62.5 62.5 68.8 75.0 81.3 81.3 87.5 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 時間的な余裕がないから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもの生活が不安定だから 子どもが理解できる年齢だから 子どもから質問されたから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもが親の病気を感じ取っているから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが上手に対処できるようにするため 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもとの信頼関係を維持するため 親の生活が変わることへ理解を得るため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 41. 41 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る 理 由 6.3 12.5 12.5 12.5 12.5 18.8 18.8 31.3 37.5 37.5 37.5 37.5 43.8 50.0 50.0 56.3 62.5 64.7 68.8 68.8 75.0 81.3 81.3 87.5 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 時間的な余裕がないから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもの生活が不安定だから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもから質問されたから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもが理解できる年齢だから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもが親の病気を感じ取っているから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもが上手に対処できるようにするため 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもとの信頼関係を維持するため 親の生活が変わることへ理解を得るため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 42. 42 0 - 6 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る 理 由 6.3 12.5 12.5 12.5 18.8 18.8 23.5 31.3 31.3 37.5 37.5 37.5 37.5 43.8 43.8 50.0 56.25 56.3 56.3 68.8 75.0 75.0 75.0 81.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 時間的な余裕がないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもの生活が不安定だから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもから質問されたから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもが理解できる年齢だから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもに隠し通せないと思うから 子どもを支えてくれる人がいるから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもとの信頼関係を維持するため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 44. 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度 44 7~12歳のお子さんに対して、約8割以上の方が4つの内容をそれぞれ伝えていらっしゃいました。 親 の 病気について 病 気 による子どもの生活への 影 響 について 家 族 の一員として子どもがで き る ことについて 子 ど もに対する親の気持ちに つ い て 7% 0% 7% 86% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 7% 0% 7% 86% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 14% 0% 7% 79% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 7% 0% 7% 86% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある
  • 45. 45 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ 半数以上の方が各内容について伝えることは難しくないと回答していました。 一方で、「親の病気」については、約4割の方が難しいと感じていらっしゃいました。 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 0-1(全く難しくない) 50.0 57.1 64.3 64.3 2-4 7.1 21.4 14.3 7.1 5-7 21.4 0.0 0.0 0.0 8-10(とても難しい) 21.4 21.4 21.4 28.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 %
  • 46. 46 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 4つの内容を通して、子どもの年齢や子どもに負担をかけたくないという理由が 伝えることをためらう理由として最も多かった。 7.7 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 25.0 25.0 25.0 33.3 33.3 7.7 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 25.0 25.0 25.0 25.0 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 16.7 25.0 25.0 8.3 8.3 8.3 8.3 0.0 8.3 16.7 16.7 16.7 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 子どもが話してほしくなさそうだから 時間的な余裕がないから 子どもに隠し通せると思うから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもの生活が不安定だから どう伝えていいかわからないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもが幼く理解できないから 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 病気について話すことをためらう24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 47. 47 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.7 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 25.0 25.0 25.0 33.3 33.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 時間的な余裕がないから 子どもに隠し通せると思うから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもの生活が不安定だから 子どもが話してほしくなさそうだから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 48. 48 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.7 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 25.0 25.0 25.0 25.0 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 時間的な余裕がないから 子どもに隠し通せると思うから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもの生活が不安定だから 子どもが話してほしくなさそうだから どう伝えていいかわからないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 49. 49 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 16.7 25.0 25.0 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 どう伝えていいかわからないから 時間的な余裕がないから 子どもに隠し通せると思うから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもの生活が不安定だから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 50. 50 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 8.3 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 16.7 16.7 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気のことを誰にも知られたくないから 時間的な余裕がないから 子どもに隠し通せると思うから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 子どもの生活が不安定だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが幼く理解できないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 51. 51 8.3 8.3 16.7 16.7 8.3 16.7 25.0 25.0 16.7 33.3 45.5 33.3 58.3 61.5 58.3 58.3 66.7 66.7 58.3 66.7 84.6 84.6 75.0 92.3 16.7 8.3 25.0 16.7 16.7 25.0 25.0 25.0 36.4 50.0 50.0 61.5 66.7 66.7 66.7 66.7 75.0 83.3 84.6 92.3 91.7 100.0 8.3 8.3 16.7 16.7 16.7 18.2 25.0 16.7 36.4 58.3 50.0 61.5 58.3 66.7 66.7 66.7 75.0 75.0 84.6 92.3 91.7 92.3 8.3 8.3 8.3 16.7 8.3 16.7 16.7 18.2 25.0 25.0 36.4 50.0 58.3 53.8 58.3 75.0 66.7 75.0 75.0 66.7 84.6 76.9 91.7 69.2 0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親戚・友人からアドバイスをもらったから 子どもの生活が不安定だから 子どもから質問されたから 子どもを支えてくれる人がいるから 他人から伝えられることがないようにするため 時間的な余裕がないから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが理解できる年齢だから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 親の病気や治療に関する情報が明確だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由 4つの内容を通して、親子の生活の変化に対する理解を得ることや、子どもに負担をかけないことに加えて、 病気や治療に関する情報が明確であることが伝える理由として挙げられた。 病気について話す24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 52. 52 8.3 8.3 8.3 16.7 16.7 16.7 16.7 25.0 25.0 33.3 33.3 45.5 58.3 58.3 58.3 58.3 61.5 66.7 66.7 66.7 75.0 84.6 84.6 92.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 子どもの生活が不安定だから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 時間的な余裕がないから 子どもから質問されたから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親戚・友人からアドバイスをもらったから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもとの信頼関係を維持するため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもが理解できる年齢だから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由
  • 53. 53 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る 理 由 8.3 16.7 16.7 16.7 25.0 25.0 25.0 25.0 36.4 50.0 50.0 61.5 66.7 66.7 66.7 66.7 75.0 83.3 84.6 91.7 92.3 100.0 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親戚・友人からアドバイスをもらったから 子どもから質問されたから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもを支えてくれる人がいるから 時間的な余裕がないから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもの生活が不安定だから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもが理解できる年齢だから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 54. 54 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る 理 由 8.3 8.3 16.7 16.7 16.7 16.7 18.2 25.0 36.4 50.0 58.3 58.3 61.5 66.7 66.7 66.7 75.0 75.0 84.6 91.7 92.3 92.3 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親戚・友人からアドバイスをもらったから 子どもから質問されたから 子どもの生活が不安定だから 子どもを支えてくれる人がいるから 専門家からアドバイスをもらったから 他人から伝えられることがないようにするため 時間的な余裕がないから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもに隠し通せないと思うから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが理解できる年齢だから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 55. 55 7 - 1 2 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る 理 由 8.3 8.3 8.3 8.3 16.7 16.7 16.7 18.2 25.0 25.0 36.4 50.0 53.8 58.3 58.3 66.7 66.7 69.2 75.0 75.0 75.0 76.9 84.6 91.7 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 子どもの生活が不安定だから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 子どもから質問されたから 子どもを支えてくれる人がいるから 親戚・友人からアドバイスをもらったから 他人から伝えられることがないようにするため 時間的な余裕がないから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが理解できる年齢だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 57. 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え た 内 容 と そ の 程 度 57 「親の病気」については、9割以上の方が伝えたことがあると回答されていました。 一方で、約4割の方が「家族の一員として子どもができること」や「子どもに対する親の気持ち」については 伝えていない/伝える予定はないという回答でした。 親 の 病気について 病 気 による子どもの生活への 影 響 について 家 族 の一員として子どもがで き る ことについて 子 ど もに対する親の気持ちに つ い て 0%0% 7% 93% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 14% 0% 7% 79% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 29% 0% 7%64% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある 29% 0% 7%64% 話す予定はない 話そうと思っている 近々話す予定/話す準備をしている 話したことがある
  • 58. 58 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 の こ と を 伝 え る 難 し さ 全ての 内容を通して、伝えることが難しくないと答えた方が半数以上でした。 一方で、約3割の方が「家族の一員として子どもができること」や「子どもに対する親の気持ち」を 伝えることが難しいという回答されました。 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 0-1(全く難しくない) 57.1 42.9 50.0 57.1 2-4 28.6 28.6 7.1 0.0 5-7 7.1 14.3 14.3 14.3 8-10(とても難しい) 7.1 14.3 28.6 28.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 %
  • 59. 59 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 内容によって、伝えることをためらう理由が異なっていました。「病気による子どもの生活への影響」は、親の気持ちが追いつい ていないことが多く挙げられた一方で、「家族の一員として子どもができること」「子どもに対する親の気持ち」については、 情緒的な負担をかけたくないという理由が多く挙げられました。 7.1 7.1 14.3 28.6 7.1 21.4 7.1 28.6 7.1 14.3 14.3 14.3 21.4 21.4 35.7 30.8 28.6 7.1 14.3 14.3 14.3 21.4 7.1 42.9 42.9 7.1 7.1 7.1 7.1 14.3 21.4 35.7 46.2 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 120.0 140.0 160.0 親の病気について子どもから質問されたくないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから どう伝えていいかわからないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち 病気について話すことをためらう24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 60. 60 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.1 7.1 7.1 7.1 14.3 21.4 28.6 28.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 どう伝えていいかわからないから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 61. 61 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.1 14.3 14.3 14.3 21.4 21.4 28.6 30.8 35.7 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 親の病気や治療に関する情報が明確でないから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 62. 62 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.1 7.1 14.3 14.3 14.3 21.4 42.9 42.9 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 親の病気のことを誰にも知られたくないから どう伝えていいかわからないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 63. 63 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る こ と を た め ら う 理 由 7.1 7.1 7.1 7.1 14.3 21.4 35.7 46.2 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気について子どもから質問されたくないから どう伝えていいかわからないから 伝えた後の子どもの反応が予測できないから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもに身体的な負担をかけたくないから 病気に対して親の気持ちが追いついていないから 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 64. 64 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 伝 え る 内 容 と 伝 え る 理 由 4つの内容を通して、子ども自身で対処できるように促進するという理由や、 親の生活が変わることへの理解を得るためといった理由が伝える理由として多く挙げられていました。 7.1 7.1 21.4 14.3 14.3 21.4 14.3 38.5 28.6 50.0 50.0 50.0 50.0 71.4 71.4 71.4 71.4 92.9 85.7 85.7 92.9 92.9 92.9 14.3 7.1 7.1 21.4 21.4 21.4 28.6 35.7 42.9 42.9 42.9 57.1 57.1 71.4 71.4 71.4 78.6 78.6 92.9 78.6 92.9 92.9 92.9 7.1 7.1 7.1 14.3 21.4 21.4 21.4 21.4 42.9 35.7 42.9 42.9 57.1 57.1 57.1 71.4 71.4 57.1 64.3 71.4 71.4 71.4 78.6 7.1 7.1 7.7 21.4 21.4 28.6 21.4 28.6 35.7 42.9 46.2 50.0 50.0 57.1 71.4 71.4 64.3 64.3 71.4 71.4 71.4 78.6 0.0 50.0 100.0 150.0 200.0 250.0 300.0 350.0 400.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 時間的な余裕がないから 子どもから質問されたから 子どもの生活が不安定だから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもが親の病気を感じ取っているから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもとの信頼関係を維持するため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもが理解できる年齢だから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 親の病気 病気による子どもの生活への影響 家族の一員として子どもができること 子どもに対する親の気持ち」について 病気について話す24個の理由について 「あてはまる~ややあてはまる」と回答した方の割合を 4つの内容別に算出し、多い順に積み上げ棒で示しました。
  • 65. 65 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 親 の 病 気 を 伝 え る 理 由 7.1 7.1 14.3 14.3 14.3 21.4 21.4 28.6 38.5 50.0 50.0 50.0 50.0 71.4 71.4 71.4 71.4 85.7 85.7 92.9 92.9 92.9 92.9 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 時間的な余裕がないから 子どもの生活が不安定だから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもから質問されたから 専門家からアドバイスをもらったから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもを支えてくれる人がいるから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもとの信頼関係を維持するため 他人から伝えられることがないようにするため 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもが理解できる年齢だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが上手に対処できるようにするため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 66. 66 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る 理 由 7.1 7.1 14.3 21.4 21.4 21.4 28.6 35.7 42.9 42.9 42.9 57.1 57.1 71.4 71.4 71.4 78.6 78.6 78.6 92.9 92.9 92.9 92.9 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 時間的な余裕がないから 子どもから質問されたから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 子どもの生活が不安定だから 子どもを支えてくれる人がいるから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもとの信頼関係を維持するため 他人から伝えられることがないようにするため 親の病気や治療に関する情報が明確だから 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもが理解できる年齢だから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 67. 67 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る 理 由 7.1 7.1 7.1 14.3 21.4 21.4 21.4 21.4 35.7 42.9 42.9 42.9 57.1 57.1 57.1 57.1 64.3 71.4 71.4 71.4 71.4 71.4 78.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 親の病気に関する子ども用の資料をもらったから 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 時間的な余裕がないから 子どもから質問されたから 子どもの生活が不安定だから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもに隠し通せないと思うから 子どもとの信頼関係を維持するため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもが理解できる年齢だから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 68. 68 1 3 - 1 8 歳 の お 子 さ ん に 子 ど も に 対 す る 親 の 気 持 ち を 伝 え る 理 由 7.1 7.1 7.7 21.4 21.4 21.4 28.6 28.6 35.7 42.9 46.2 50.0 50.0 57.1 64.3 64.3 71.4 71.4 71.4 71.4 71.4 78.6 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 90.0 100.0 子どもに病気を伝えることに関する資料をもらったから 専門家からアドバイスをもらったから 近いうちに子どもにとって特別なイベントがあるから 時間的な余裕がないから 子どもから質問されたから 子どもを支えてくれる人がいるから 子どもからの情緒的なサポートを必要とするから 子どもの生活が不安定だから 子どもに情緒的な負担(心配、落ち込み、我慢)をかけたくないから 治療や副作用により、親の外見が変わるから 子どもに隠し通せないと思うから 他人から伝えられることがないようにするため 子どもが親の病気を感じ取っているから 子どもとの信頼関係を維持するため 子ども自身の健康を気遣ってほしいから 子どもが理解できる年齢だから 親の病気や治療に関する情報が明確だから 親の生活が変わることへ理解を得るため 子どもの生活環境が変わることへの理解を得るため 子どもの協力を必要とする(家事や留守番など)から 子どもが上手に対処できるようにするため 子どもに通常と変わらない生活を送ってもらいたいから あてはまる~ややあてはまる あまりあてはまらない~あてはまらない
  • 69. 医 療 者 か ら の 支 援 と し て 期 待 さ れ る こ と 69
  • 70. 伝 え る こ と に 関 し て 、 医 療 者 が お 手 伝 い で き る こ と は あ り ま す か ? 半数以上の方が、「親の病気」について伝えることにおいては医療者からの支援の可能性があると回答い ただきました。最も少なかったのは、「子どもに対する親の気持ち」について伝えることでした。 親の病気について 病気による子どもの生活への影響 について 家族の一員として子どもができる ことについて 子どもに対する親の気持ちについ て はい 56% いいえ 44% はい 32% いいえ 68% はい 36% いいえ 64% はい 17% いいえ 83% 70
  • 71. 医療者からも子どもに誠実にわかりやすく話してもらえる機会があっ てもよい。 子どものためだけに話す場があってもよい。 親が伝えた上で、先生から再度説明があると『うそじゃないんだな』 と納得してくれるのではないかと思う。 医療者から 子どもへの 説明 母の担当医と、子どもの信頼関係は、必須 子どもとの 信頼関係の 構築 どのような伝え方が効果的か、講座があると良い 伝え方に関 する情報提 供 子どもにもわかりやすい資料 子ども向け の資料提供 親 の 病 気 を 伝 え る こ と に 関 し て 、 医 療 者 が お 手 伝 い で き る こ と は あ り ま す か ? ( 自 由 記 述 回 答 ) 71
  • 72. どうしてこういうことが起こっているか、わかりやすく話して くれる場があってもよい。 医療者から 子どもへの 説明 どういうことがあり得るか説明があると良い。 出来ること、出来ないことの共有化 できること できないこ とに関する 情報提供 事前に患者の他の家族にもサポートの仕方を伝えてほしい。そ れを踏まえてまず家族で話し合い、共通点を確認してから子ど もに伝えたい。 伝え方に関 する情報提 供 病気を受け止めるのに必死で、子どもへの生活の影響が想像し づらいので、他の患者さんの例が聞きたかった。 経験談に関 する情報提 供 病 気 に よ る 子 ど も の 生 活 へ の 影 響 を 伝 え る こ と に 関 し て 、 医 療 者 が お 手 伝 い で き る こ と は あ り ま す か ? ( 自 由 記 述 回 答 ) 定期的にお家での様子を聞いてもらいたい。 医療者から の定期的な 声かけ 72
  • 73. 担当看護師や主治医からも話してほしい。 できることがあることを第3者から伝えられることで子どもも 自信を得られるかもしれない。 間接的に話しを聞くと捉え方が違うのでは。 医療者から 子どもへの 説明 何が出来るか具体例を説明して貰えると良い。 子どもの受け入れやすいお願いのしかたなどの言い回し。 伝え方に関 する情報提 供 定期的にお家での様子を聞いてもらいたい。 医療者が話を聞いてくれるだけでもいいと思う。 医療者から の定期的な 声かけ 家 族 の 一 員 と し て 子 ど も が で き る こ と を 伝 え る こ と に 関 し て 、 医 療 者 が お 手 伝 い で き る こ と は あ り ま す か ? ( 自 由 記 述 回 答 ) 73
  • 75. こ の た び は ア ン ケ ー ト に ご 協 力 い た だ き 誠 に あ り が と う ご ざ い ま し た 今 後 、 他 の 患 者 会 の 方 々 か ら も い た だ い た 回 答 と 一 緒 に 同 じ よ う な ご 体 験 を さ れ て い る 子 育 て 中 の 患 者 さ ん 、 ご 家 族 に 向 け た 冊 子 を 作 成 い た し ま す 。 完 成 し ま し た ら お 渡 し さ せ て い た だ き た く 思 い ま す 。 ど う ぞ よ ろ し く お 願 い 致 し ま す 。 【 問い合わせ先 】 早稲田大学人間科学学術院 小川祐子 Email: y_ogawa@aoni.waseda.jp