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西方社會障礙歷史與文化
- 3. 西方社會障礙歷史與文化 131 障礙研究的學者曾指出：「當妳／你開始從障礙研究的角度開始來看 事情時，妳／你會發現身心障礙議題在歷史上比比皆是，但是卻被刻意的 忽略。」（Baynton, 2001: 32）要完整的記錄障礙與障礙者的歷史與文化 並不容易。研究障礙歷史的學者指出，要撰寫障礙史至少有以下三點研究 限制：一、障礙史早期的第一手資料有限，大多需仰賴文學作品中對於障 礙者的描述；十九世紀之後，官方來源的障礙相關文件大量增加，但仍多 侷限於政府服務制度的記載。二、官方歷史文件常是由某些掌控服務提供 體系的專家所描述之觀點，記錄專家的服務或治療過程，除非專業者對障 礙者某些生活經驗產生共鳴，否則極少有從障礙者角度出發的描述。這種 記錄本身已受到專家的篩選，引用處理必須更加小心。三、不同障別的歷 史沿革變異很大，很難同質化討論（Braddock & Parish, 2001: 12）。在這 樣的預設之下，本章將簡介障礙在西方的歷史發展，障礙文化的興起與挑 戰、障礙者的正名與文化再現1 、最後討論臺灣脈絡下對障礙歷史、文化 與社會制度的反思。 第二節 障礙在西方的歷史發展 誰是障礙者？從歷史的角度切入，障礙的分類範疇並不是固定不變 的。在不同歷史時期、文化價值下，社會會用不同的方式對待與認識身心 功能差異的人。以下將簡述在不同歷史時期，西方社會中的障礙者如何被 認識、對待與生活。 1 障礙在西方的歷史發展主要由邱彩薇與張恆豪整理自Braddock & Parish（2001）的研 究，障礙者的正名與再現分別修改自：張恆豪（2006），〈必也正名乎：關於障礙者 正名與認同的反思〉。與張恆豪、蘇峰山（2009），〈戰後台灣國小教科書中的障礙 者意象分析〉。
- 7. 西方社會障礙歷史與文化 171 （Freak Show）」（Ryan & Thomas, 1987），從今日西洋喜劇仍常消遣看 似智能不足的「傻瓜」（idiot），仍可看見當時將障礙者做為嘲弄對象的 遺跡。 十八世紀的啟蒙時代，生物醫學、教育、照顧的專家觀點強化了專家 做為處理障礙者議題的主導權，確立障礙者做為「病人」的醫療觀點。西 方快速都市化與工業化，使障礙居住機構制度也從包容走向排除，尤其可 能與小農經濟轉變為工業為主的經濟體系有關。工廠中的工作速度、強化 訓練、時間管理、生產線規範等標準化等種種要求皆不利於障礙者，故工 業化將不符合其勞工形象的障礙者送進居住機構進行嚴格的社會排除。法 國在本世紀首次將貧窮遊蕩非法化，而障礙者因被排除在經濟體系之外， 在當時有高比例是乞丐，故法令直接衝擊障礙者生存空間。 歐洲自十八世紀起設立多所日間聾校與盲人學校，障礙孩童教育與一 般小孩學習環境開始產生隔離。1700年英國設立療養院，收容「智能不 足、盲人、跛足」的障礙者，且限制其行動。後因人數漸增，才於1774年 設立專門收容精神、心理障礙的收容所，同樣將障礙者與外界隔離。 總結文藝復興至啟蒙時代，理性、科學的價值觀，個人主義興盛等思 想發展，皆提供障礙者社會排除政策的正當性。隔離障礙者的機構化緩慢 的增加。隔離組織的大小差異很大從家庭到國家單位都有。目的以照顧、 治療、監禁為主。從歐洲開始再擴散至美國，收容機構、障礙專業學校等 都逐漸增加，而機構化的教養方式到了十九、二十世紀更大幅擴張。 四、十九世紀 十九世紀歐陸的收容障礙者的機構持續擴張，隔離式的障礙學校數量 快速發展。受歐洲影響，這個世紀開始急遽現代化的北美也出現大量隔離 式的精神病院（mental institutions）以及障礙學校。同時，以人本為出發 點而發展的道德治療興盛一時，雖然改善心智障礙者的處境，卻無法減緩
- 9. 西方社會障礙歷史與文化 191 十九世紀後半社會達爾文主義逐漸盛行，也影響了優生學跟遺傳控制 的論述。法國的統計學者高爾頓等人認為，人的生理特徵是世代相傳的， 因此，人的腦力品質（天才和天賦）也是如此。他主張通過人為的手段， 限制某些特定人群生育，以「改善人類的基因」。在人口統計常態分布的 假定中，被視為非常態的障礙者也被列為需優化的群體，優生學同樣主張 排除障礙者的政策，故部分優生主義者主張應嚴格隔離障礙者，將他們與 一般人分開，並限制障礙者受孕，以阻止他們產生下一代。 隔離機構雖然他者化障礙者，但也使障礙者內部漸發展出屬於自己的 自我認同，英國聾啞協會（British Deaf and Dumb Association, BDDA）於 1890年為了抵制國會的手語禁令，而組織了首次的聾人社群倡議活動。在 美國，由於有人主張聾校應以口語教育為基礎，所以美國的聾人從十九世 紀中期後皆被禁止使用手語。要等到二十世紀，美國才有自己的聾人運 動。 五、二十世紀 延續十九世紀中後期的優生學影響，二十世紀初期，機構化的教養模 式持續擴張。一直到二次世界大戰期間，戰爭間接造成隔離制度的鬆動。 障礙者開始走出大型機構，開啟隨後幾十年為障礙者去除汙名、爭取權益 的時代：五○年代的去機構化運動、六○年代的障礙者社會運動、七○年 代的自立生活運動、美國九○年代的障礙者權利運動乃至近年跨國障礙運 動的趨勢。 世紀交替時期歐美社會對於障礙者已有普遍歧視，例如「低能」 （feeble-mindedness）的汙名深植大眾人心，甚至有壓力團體向政府建議應 設立終生監禁障礙者的機構。在女性障礙者的議題上尤其顯得苛刻，她們 被認為是性病傳染者，且容易生出障嬰。優生學的興起之下，高爾頓等人 認為隔離「不正常的」障礙者是「使社會免受折磨」。之後發展出IQ量
- 10. 障礙研究：理論與政策應用20 表，主張智力是與生俱來且弱智孩童無法被教育，應排除於教育體系外。 IQ量表在發明後二十年間被廣泛地應用於歐美學校。儘管今日學者在重 新檢視IQ量表後多認為其測量可能含有文化偏差，但社會卻已慣於對智 力做排序，並將分數落在IQ曲線一端者視為智能障礙者。優生意識邏輯 發展到極致得到的結論，促成1930年至1940年間，納粹在實施種族淨化的 同時，屠殺了二十萬障礙者。這個歷史事件可以視為優生學的意識形態和 國家暴力排除障礙者的頂點。 機構化情形在二戰期間開始有所轉變，由於戰爭爆發，機構制度開始 鬆散甚至瓦解，障礙者紛紛得以離開機構。如1930年代的美國紐約出現 智能障礙者的家庭看護工，代表智能障礙者在建立自己的家庭之餘也能 受到照顧；四○年代美國創立第一個專為盲人倡議的消費者組織；五○ 年代美國創立國家精神衛生研究院（The National Institute of Mental Health, NIMH），致力於精神病患的社區照護發展。從障礙者家庭、社區乃至消 費者身分的建立，可以看到障礙者走出機構的努力，也是障礙者權益主張 消費者模式的開端。 五○年代開始，隨著障礙者本身及親友加入，障礙社運組織及活動開 始蓬勃發展。首先出來的是家長團體，美國家長團體主張他們的障礙孩 童應要有更好的學校制度和工作保障。在五○至六○年代，單一障別的 國際障礙組織的數量也迅速成長。1950年代後期起，機構式缺乏人性的 照顧機制越來越被關注，障礙團體開始主張若經治療、輔導能使心智障礙 者情況穩定，即可回到家庭或社區中，也是西方的「去機構化」運動的開 始，同時於歐洲、美加等西方國家如火如荼地進行。北歐在提升智能障礙 者生活品質的部分取得極大成就，倡導智能障礙者居住社區化（周月清， 2005）。而美國則在精神障礙者的去機構化上有明顯的成就，美國1955- 1975年的精神疾病患者住院人數從55萬9千人降至20萬人，減少了35萬人 以上。 對待障礙者方式的重要轉變始於1960年起的障礙者權利運動。在美
- 11. 西方社會障礙歷史與文化 211 國，受到民權運動的影響，美國障礙者認為國家制度否定了障礙者身為公 民的權利，開始挑戰社會排除、依賴與汙名。受當時各種社會運動的影 響，障礙者開始學習組織及運作社運團體，障礙者團體的發聲也從這個 時候開始逐漸展現其影響力（Pfeiffer, 1993）。在美國民權運動的傳統之 下，美國發展出以「權利」為訴求的運動，主張障礙者享有的權利應與一 般人無異，不該被視為是福利體制的依賴者，相對的，任何社會體制不應 存在對障礙者的歧視。此時期美國的障礙者權利運動主要有四項成果： （一）1971年，聯邦法令規定，社會安全機構提供給智能障礙者的治 療與空間設施至少須符合聯邦要求的最低標準，並納入醫療 保險的給付範圍。由於官方醫療機構的設備往往不符合相關規 定，障礙者得以離開官方機構，直至1998年，官方機構中的心 智障礙者減少至52,801人。由此可見，社會安全法對去機構化 運動有很大的影響。 （二）1972年美國聯邦法官法蘭克強森針對「威特對上史提尼」 （Wyatt vs. Stickney）一案的判決，成為障礙者受照顧的品質與 人權的重要指標。1970年，被認為是不良少年的威特（Ricky Wyatt）被安置在布萊斯精神病院接受「矯正」，威特控訴醫 療機構讓住院者處在不人道的醫療環境之中。1971年全院病患 甚至高達五千名之多，但精神醫生只有三名。美國最高法院最 後判定威特勝訴，此案確定了往後精神病院的最低治療標準： 1. 人性化的醫療環境；2. 一定數量的合格工作人員以提供充分 的治療；3. 依個人不同需求擬定治療計畫，不得施行不當的集 體治療。4. 只能以最低要求限制住院者的自由。 （三）1973年，國會通過「復健法」（Rehabilitation Act）第501條至 第504條，首度將對於障礙者的排斥與隔離視為歧視。復健法 是美國轉以「權利」為基礎的障礙政策的開始，本法案將障礙 者視為受到相同歧視對待的特定少數族群（minority group），
- 12. 障礙研究：理論與政策應用22 障礙不再是屬於個人或各障別的單一問題。 （四）1975年，國會通過「全體障礙兒童教育法」（Education for All Handicapped Children Act），法案從權利觀點出發，不再視障 礙者為需要受照顧的角色，而是轉為積極保護障礙者接受教育 的平等權利。 1970年代，羅伯（Ed. Robert）等人發起自立生活運動（Independent living movement, ILM），他們重新定義「自立」的概念，認為現代社會精 細分工之下，障礙者與一般人無異，都需要支持或幫忙，只是被支持的條 件有所不同。由於障礙者被就業市場排擠，他們要達到一般人的自立基礎 十分困難。因此有必要透過社會制度的經濟支援、津貼，以輔助障礙者的 經濟安全，這是自立生活的重要概念。進一步協助障礙者透過輔具、制度 和他人協助完成生活所需，這是自立生活運動所訴求的主耍目標。 1970年代，英國肢體損傷者反隔離聯盟（The Union of the Physically Impaired Against Segregation, UPIAS）提出「社會模式觀點的障礙」（Social Model of Disability，簡稱社會模式）做為倡議論述。UPIAS是由Paul Hunt 召集障礙者共同組成面對障礙議題的團體，致力於使障礙者擁有更多權 利掌控自己的生活。社會模式主張，「身體機能或肢體有缺損」的損傷 （impairment）與「社會形塑」的障礙（disability）是有所差異的。社會 模式的觀點認為障礙是社會結構或制度加諸給障礙者的限制，使得障礙者 不能和一般人一樣生活。這樣的論點也進一步影響聯合國世界衛生組織 （World Health Organization, WHO）2001年公布的國際健康功能與身心障 礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）。 1968年，挪威智能障礙者家長會議中，也提出智能障礙者的自我倡議 主張。過去往往是從家長、專家的位置為障礙者發聲，開始轉向智能障礙 者的自我倡議，這是後來「以人為優先的運動」（People First Movement） 的開端，也影響歐美各地家長協會對智能障礙者自我倡議的重視。1974
- 13. 西方社會障礙歷史與文化 231 年，560位智能障礙者自行召開一個會議，認為可以為自己發聲、代言。 智能障礙者自我倡議的概念在五年內，形成一個超過一千位會員的聯盟， 更在1984年舉行第一次國際自我倡議領導者會議。 受美國自立生活運動對障礙者自我倡議、自我決定的啟發以及社會模 式的影響，歐陸其他國家在障礙者自我倡議議題上都有長足的發展。從 1970年代起，在不同的倡議組織的推動之下，自立生活與自我倡議逐漸成 為許多障礙組織的重要議題。“Nothing about us, without us”（「所有關於 我們的事我們都要參與」或是「沒有我們的參與就不要幫我們做決定」） 成為國際障礙者倡議的共同口號，也促使聯合國從1970年代開始對障礙者 人權的重視，提出一連串積極措施，並且在語言、文化、社會制度以及學 術研究上納入以障礙者為中心的典範。 在這樣的背景下，障礙研究（Disability Studies）逐漸形成跨學科研究 領域，並且從1980年代開始逐漸建制化。過去，障礙者通常被認為是接受 醫療體制、社會福利、特殊教育等領域所提供的服務或是被研究的對象。 障礙研究的興起，強調的是障礙者的貢獻、經驗、歷史與文化。障礙研究 學會（Society for Disability Studies）更強調：「障礙研究認為障礙是人類 重要的普同經驗。障礙研究從政治、社會與經濟的層面上來探討障礙這一 社會現象，這對我們重新思考障礙與社會的關係有很大的影響。」 第三節 障礙文化的興起與挑戰 「文化」在人文社會科學領域是個備受爭議的概念。從歷史建構論 角度來看，障礙是社會建構的概念，其內容意涵並非是固定不變的。障 礙的文化相關研究至少可以從三個層面切入。一、不同文化對障礙的詮 釋與對待：包括不同的社會文化脈絡中，對障礙的認知、分類與對待方 式的差異。二、障礙的文化再現：障礙在社會的文化生成物中的再現
- 14. 障礙研究：理論與政策應用24 （representation），如文學、電影、各式媒體。通常代表的是特定文化群 體對障礙的觀感。三、障礙文化：以障礙者為主體而形成的（次）文化， 包括障礙者特定的認同、行動、習慣以及延伸出來的藝術、表演、運動 等，如聾人文化。這三個層面互相關連卻並不相同。 在不同的歷史文化脈絡下，障礙的意涵往往有所不同，而身體上的缺 損也未必就會被認為是障礙。人類學家的研究指出障礙的認定有跨文化與 時空的差異，例如西非一個與世隔絕的部落中，許多人天生就只有兩根腳 指，所以，只有兩根腳指頭的人在該部落並不是奇怪的特徵，當然也就不 會被認定為障礙者（Barrett & McCann, 1979；引自Oliver 1990）。在新英 格蘭海岸邊的馬莎園（Martha’s Vineyard）小島上，有高比例的人口有聽 力損傷，所以島上的聽損者，沒有被社會排除、也沒有形成聾人文化。島 上大家都會手語，形成自然的雙語（含手語和口語）社會（Groce, 1985； 引自Oliver 1990）。在亞馬遜的部落也有發現聽損者自然的融入社會生活 的狀況，因為整個部落通用手語（Farb, 1975；引自Oliver 1990）。換言 之，障礙者╱非障礙者的界線在不同文化脈絡之下有不同的認定方式，當 前西方社會的障礙文化更是當代障礙者權利運動推動下的產物。以下將從 西方的經驗來看障礙者認同與障礙文化的興起，並且探討其限制與挑戰。 一、從抗爭、認同到文化 從1960到1970年代，受到美國黑人民權運動以及認同政治理論發展的 影響，障礙者以少數族群的論述架構做為集體認同的建構。受黑人民權運 動的影響，美國的障礙者權利運動在論述上把障礙者的社會隔離類比於黑 人受到的社會排斥與隔離，主張爭取反排斥與反隔離的權利。以障礙者權 利運動倡議標語為例：「黑人為了要坐公車的前座而抗爭，我們卻為了要
- 15. 西方社會障礙歷史與文化 251 能坐上公車而抗爭。2 」（Scotch, 2001）就很清楚的把障礙者的隔離和種 族隔離類比。而1973年的復健法案更在法律地位上視障礙者為少數族群。 特別是復健法504條的反歧視條款，規定接受聯邦政府經費的所有機關， 不得歧視障礙者，而建築物的環境障礙被視為是對障礙者的歧視。 除了障礙者權利的法律地位外，在障礙者集體認同的建構上，復健法 案間接促成了不同障別團體的連結以及障礙文化的興起。在該法案後， 美國總統於1974年成立「美國總統府障礙者就業委員會」（President’s Committee on the Employment of Handicapped），提供了一個全國性殘障 社群形成與發展的機會。利用這次的集會，約有150名殘障團體的代表以 「歧視」為題，在飯店大廳另外舉行了一項非正式的會議，進而催化「美 國障礙公民聯盟」（American Coalition of Citizens with Disabilities）在1975 年成立。1977年卡特政府上台，認為復健法的504條要求所有接受的聯邦 政府補助的機關、場所都要有無障礙環境將造成龐大的財政負擔，準備修 改該法案，這激起了有史以來最大的障礙者團體結盟與抗爭。障礙者倡議 團體先在首都華盛頓佔領美國健康、教育與福利委員會（Health, Education and Welfare）主席的辦公室28小時，更在舊金山，佔領健康、教育與福利 辦公大樓25天。 在抗爭的封鎖線內，許多依賴藥物的障礙者冒著生命危險被封鎖在大 樓內。除了有美國黑人人權運動的黑豹黨聲援，並實際運送物資支援之 外，這次的抗爭促成跨障別障礙文化的興起。在封鎖線內，一次跨障別 的聚會分享中，某位障礙者談到：「我一直以為我知道我想要什麼。我 希望變成美麗，不再是個跛子。現在，我是美麗的，我們都覺得自己是美 麗的、有力量的。不論我們是智能障礙者、視障者還是聾人。大家都要站 出來說出我們的感覺，我們都是美麗的、有力量的、強壯的，我們是重要 2 Black people fought for the right to ride in the front of the bus. We're fighting for the right to get on the bus。意指黑人民權運動抗議種族隔離，從拒絕被安排到公車的後座，坐到前 座白人區開始。而障礙者，特別是輪椅使用者，根本連坐上公車的都很困難（公共交 通系統缺乏無障礙設計）。
- 16. 障礙研究：理論與政策應用26 的。3 」（Shapiro, 1994）這說出了過去要把障礙者治癒、成為「正常人」 的無奈，以及障礙者集結後重新肯定自己的障礙身分，邁向障礙文化的可 能。 這樣的論述可以說是受1970年代的障礙者運動風潮影響的結果。在 1970年代之後，障礙者的文化、以障礙為傲（disability pride）、障礙者的 藝術（disability art）逐漸在世界各地、不同領域中展開。自立生活運動 的倡議者布朗（Steven Brown）更創立障礙文化中心，認為障礙文化是： 「障礙者已經形成群體的認同。我們共享受壓迫的歷史以及抵抗的歷史。 從我們與障礙共存的生命經驗中，我們產生藝術、音樂、文學以及其他表 現我們的生活方式與文化的展現方式。更重要的是，我們以身為障礙者為 榮。我們驕傲的宣稱障礙是我們認同的一部分。我們知道我們是誰，我 們是障礙者。」（Brown, 1996）而障礙者的集結與聯合也進一步的推動 了1990年美國障礙公民法（Americans with Disabilities Act, ADA），號稱全 世界最先進的障礙者權利保障法案。在障礙文化的框架之下，聾人文化 的倡議者指出，聾不是一種障礙，是一種文化，聾人是被壓迫的使用手 語的少數族群。聾人文化的倡議者更進一步，使用英文大寫的 “Deaf” 指 稱認同聾人文化的聾人，以此和被社會標籤、歸類的 “deaf” 作區別（林 旭，2005）。他們自稱聾人，而非聽障者，主張美國手語American Sign Language（ASL）是一種語言。1986年改編自百老匯舞台劇的電影《悲憫 上帝的女兒》（Child of a Lesser God），可以說是開始從多元文化的觀點看 聾人文化的電影，細緻的處理聽人文化和聾人主體性的衝突。而聾人的女 主角瑪特琳（Marlee Matlin）也因這部電影贏得美國奧斯卡金像獎和金球 獎最佳女主角。1988年美國著名的高立德聾人學校（Gallaudet University） 3 I used to know what I would wish for. I wanted to be beautiful. I wanted to stop being a cripple. But now I am beautiful. We all felt beautiful. We all felt powerful. It didn’t matter if you were mentally retarded, blind or deaf. Everybody who came out felt, We are beautiful, we are powerful, we are strong, we are important.（Shapiro, 1994: 69）
- 19. 西方社會障礙歷史與文化 291 障礙者權利運動與障礙研究推動的正名運動的影響，在語言的使用上，英 文已經不再使用cripple（跛子、殘廢的人）或是mentally retarded（智障） 等歧視性字眼，也不再使用有次一等人的意涵的handicapped（殘障的）來 指稱障礙者。改用「以人為優先的語言」（people first language），如：使 用people with disabilities（有障礙的人、障礙者），或是 disabled person或 disabled people（障礙者）取代the disabled（這個殘障或這個障礙）。 所謂handicap，原意指讓分比賽中，比賽時為了平衡優劣的差距，給 予優勢者不利的條件，或是讓與劣勢者有利的條件，由此衍生為不利的 條件或狀況之意。以handicap一詞指稱障礙者也是由此而來的，表示相較 於一般人，障礙者只是處於不利的條件或狀況下的。handicap就其英文字 面原意即為「帽子裡的手」（hand in the cap），最早指的是在貨品交易 中，由一位仲裁者判定雙方貨品價值的差距，將價值較低的一方該補足的 差額置於帽子裡，而讓雙方決定是否要成交。而後轉而應用在賽馬中的讓 分比賽，所謂handicap match 或handicap race，也就是裁判根據參賽馬匹的 能力，決定其負重多寡，以便比賽能公平進行。之後在十九世紀末年，讓 分比賽或差點比賽就以handicap稱之。隨後在讓分比賽中，被要求增加的 額外負擔也被稱之為handicap。後來，稱呼障礙者為handicap（條件不利 者），原本未必有貶意，但慢慢出現輕貶意涵，且將不利的狀況全然歸諸 於障礙者本身。再者，英美國家的社會政策制度都曾給予障礙者「乞丐 證」合法乞討。因此，handicap 被用來指稱障礙者，從一個對特定比賽雙 方能力差距的說法，轉變為意指障礙者是次一等的人，意指他們「是劣勢 的」、「次一級的」或是需要特別照顧的人的說法，甚至隱含為乞丐的說 法，這當然是歧視性的用語。某種身體或心智的障礙並不表示這個人就是 次一等的，或是需要可憐、被照顧的。「障礙」應該被視為身體的狀態之 一，而非一種個人能力的判準。隨著障礙者權利運動及障礙研究的興起， 開始批判handicap一詞不當的意涵，並主張以重視社會因素的disability相關 用詞取代之。
- 20. 障礙研究：理論與政策應用30 從handicap轉而使用disabled people 或 people with disabilities（有障礙的 人、障礙者）來指稱障礙者，這兩個用法其實還是有很多爭議。美國個 人主義傳統較強，他們主張用people with disabilities（有障礙的人、障礙 者），強調障礙者應該被當作一般人看待，他們只是有某種障礙的人， 特別是強調正常化（normalization）的智能障礙倡議團體，希望語言的改 變讓社會先看到障礙者是一般人，只是有障礙而已。而英國傳統的主張 用disabled people去強調差異政治，以及障礙者的認同和主體性。用字的 文化政治還有許多爭論，沒有一定的共識。不過有共識的是不再使用the disabled，更不可以用 the handicapped（殘障的、殘廢的），這些用詞就像 中文用「殘廢」來指稱障礙者一樣。 把西方的「正名」爭議放到臺灣的歷史脈絡來看，在華人文化傳統中 常常提到的是《禮記》禮運大同篇：「鰥、寡、孤、獨、廢、疾者，皆有 所養」。許多臺灣社會福利的倡議者指出，這是一種「傳統中國社會」殘 補式的社會福利概念。臺灣障礙者權利運動的先驅劉俠／杏林子很早就在 書裡面談到，「皆有所養」其實是很落伍的觀念，把殘等同廢，而殘者需 要被養（劉俠，2004）。傳統上，「殘廢」一詞將「殘」（身體的損傷） 等同於「廢」（無行為能力），1980年代，劉俠與一些非營利團體開始倡 導障礙者權利的議題，1981年殘障福利法立法，殘廢一詞在如此批判與立 法後就很少使用了。在法律上，障礙者的相關法案也有相應的改變。1975 年聯合國通過障礙權利宣言，1981年臺灣制訂「殘障福利法」。此法一開 始被譏為「殘障的」法律，空有法條沒有實施要點，也沒有處罰條款。 而後中間經過社運團體不斷的抗爭，修法了好幾次。殘障福利法在1997 年正式改為「身心障礙者保護法」，2007年又改成「身心障礙者權益保障 法」。從「保護」到「權益保障」，從一個將障礙者當作被保護對象的客 體，轉為公民權利的主體，這個改變的意義不言可喻。而「殘障」、「身 心障礙者」和「障礙者」的指稱方式，則在一般日常生活中同時被使用。 三十多年來，障礙相關立法及法律用詞多所更迭，但障礙的社會意涵
- 21. 西方社會障礙歷史與文化 311 又有怎樣的轉換？「殘廢」的歧視意涵顯而易見不用多加討論。但是為什 麼要把「殘障」改成「身心障礙者」或是「障礙者」呢？這其實是值得深 思的議題。相關的學者、非營利團體，想「移植」西方從the handicapped 到people with disabilities的轉換經驗。但是語言的社會、文化背景很不同， 一般人真能區分殘障與障礙用詞上的差異，又能清楚其不同意涵嗎？社會 大眾就算以殘障取代殘廢，以障礙取代殘障，又能表示其認知與態度上有 何轉變嗎？在中文上，「障礙」一詞又真的比「殘障」少一些歧視意味 嗎？這其實是可以進一步探討的議題。 語言的使用有其意識形態和社會條件，人們會問我們該怎麼稱呼障礙 者才不會有歧視的味道，才算「政治正確」。如果把這樣的爭議放到臺灣 的歷史脈絡來看，臺灣在障礙者「正名」的討論上，基本上還是處於一種 「境外移入」的過程。由一些進步的學者專家和障礙者權利的倡議者，從 國外的經驗開始思考殘障標籤在臺灣的汙名議題。但是，這樣的過程還是 比較由上而下的，沒有很清楚的共識凝聚過程，更遑論認同的建構。正名 的討論中並沒仔細的思考障礙者自己希望怎麼被稱呼？障礙者的自我認同 又是如何？在「去汙名」和「建立集體認同」之間有進一步釐清與探討的 空間。 換個角度看，如何「正確的」或「適當的」稱呼障礙者為何是重要的 課題？把障礙者當一般人看待，不要用障礙去稱呼一個人就好了啊！但 問題未必能這麼簡單解決，障礙者「身分」的界定涉及許多教育、醫療、 復健與福利的權利議題，當然更涉及障礙者的自我認同和文化，其生活樣 態與生命尊嚴的課題。思考障礙者的稱呼與身分時，同時也是在批判反省 和社會的價值態度與權力關係，而社會是否能有使適能（enabling）的環 境。就此而言，臺灣的障礙者認同和障礙文化的議題應該還有很多努力的 空間，且可以讓我們更為深刻思考臺灣社會對於人與公民的定位 值得我們借鏡的是，國際社會對障礙者身分的差異與多樣性日益重 視。國際的障礙符號也由過去的坐在輪椅上的行動不便者（圖1-1），發
- 22. 障礙研究：理論與政策應用32 展出不同的符號。例如同時用四種符號標示不同障別（圖1-2：分別代表 精神障礙、視障、行動不便、聽障）。新版的世界衛生組織分類系統甚至 試圖用一家人，看不出障別的形象來代表障礙的普同化原則（圖1-3）。 然而，世界衛生組織完全去掉傳統障礙者標示符號的做法，似乎沒有 被廣泛的接受與流傳。換言之，在標示障礙者的差異與強調障礙的普同 化原則之間，如何建構代表障礙者的符號，仍然是值得被進一步討論的議 題。 二、障礙的文化再現 受解構主義、女性主義和新社會運動理論的影響，障礙研究者更進一 步分析、批判障礙的文化再現與社會建構。Liggett（1988）指出，社會模 式的障礙觀點以及障礙社會建構的歷史分析，過於強調社會結構的影響， 卻忽略了障礙的社會文化意涵的詮釋。他認為障礙的產生不只是社會的， 更是文化的，障礙研究應該更進一步去挑戰障礙的文化政治。Shakespeare （1994）也認為，唯有透過對障礙者文化再現（cultural representation of disabled people）的批判分析，才能解構社會對障礙者的偏見與歧視。 Zola（1985）針對美國電視節目進行內容分析（content analysis）研 究，他指出，在主流媒體中，障礙者不是不存在，就是扮演不重要的角 圖 1-1 圖 1-2 圖 1-3
- 23. 西方社會障礙歷史與文化 331 色。而障礙者的角色也往往是單面向的：依賴、沒有生產力、需要照顧 的。Barnes（1992）針對英國電視節目的內容分析也指出，媒體上的身心 障礙所呈現的意象，依序是可憐的、受害的、邪惡的、風格特異的、克服 障礙的限制而超越一般常人的殘障者（super-cripple）、受嘲笑的對象， 只有少部分的障礙者在媒體中是一般、正常的（Barnes, 1992 ; Barnes & Mercer, 2003）。 Johnson（2006）針對特殊教育教科書以及Johnson and Nieto（2007） 針對特殊教育和多元文化教科書的內容分析更進一步指出，教科書中展現 的多為健常人（able-bodied people）的觀點，缺乏聾人文化（Deaf culture） 和以障礙者為主體的多元文化觀點。Erevelles（2005）也指出，在當代的 課程理論中，缺乏障礙研究的觀點以及正常化的論述。 Fine & Asch（1988）針對文學的文本分析也更進一步指出，在文學作 品中，女性的障礙者的意象呈現兩極化，不是性慾過於旺盛，就是天真、 沒有性慾的，著重對障礙的描述反而忽略其女性特質。在針對電影的文本 分析研究中，Snyder & Mitchell（2001）指出，障礙者往往被偏差化，被 認定是社會的潛在威脅。許多著名的電影、攝影作品，如電影《象人》， 往往以非人的、類似動物的方式比擬、指涉障礙者（Hevey, 1997；Drake, 1994；Shakespeare, 1999）。Thomson（2001）對通俗攝影的文本分析就指 出，在通俗攝影的文本中，障礙者常被呈現為奇特的、觸動情緒的、怪誕 的、或是真實如是的意象。奇特的障礙者意象，引導觀看者敬畏障礙者； 觸動情緒的障礙者意象，使得觀看者憐憫障礙者；怪誕的障礙者意象，使 得觀眾將障礙者視為異類；真實的障礙者意象，使得觀看者可以緊密的檢 視自己和障礙者的不同。而這些障礙者在攝影作品上的再現，就建構了社 會對障礙者的觀感。 許多障礙研究的論述分析，更進一步討論在大眾媒體、文學、電影 中，障礙者被視為是偏差、他者的社會建構過程。Shakespeare（1994）就 指出，慈善活動的運作是將障礙者呈現為可憐的他者，鼓動「一般人」捐
- 27. 西方社會障礙歷史與文化 371 問題與討論 1. 國外的公眾人物常會因為誤用障礙的用字而道歉。國內的公眾人物 卻常以「無歧視之意」而帶過。有人認為針對語言用字不當而批評 流於「政治正確」，忽略了語言使用的脈絡與意涵。視障歌手蕭煌 奇就常常拿自己的視力自我調侃。也有人認為，「無歧視之意」反 應了使用者已經將對障礙者的歧視內化。在日常生活中，臺灣很多 人常用「自閉」、「腦殘」、「智障」、「瞎子」來互相調侃、甚 至謾罵。請討論，在臺灣的語言使用習慣中有哪些跟障礙相關的用 字是有歧視的意涵的？在哪些情境之下，使用相關的字眼是合理 的？ 哪些情境之下是歧視？ 2. 每個人都會變老，逐漸失能，需要協助。試討論當哪一天你開始失 能需要協助時，你希望住在遠離人群的大型公寓，有專人照料？還 是在熟悉的環境與人事物中生活？ 3. 西方的歷史中，智能障礙者、連體嬰、白化症者、侏儒、巨人、肢 體障礙者（特別是無上肢者）、有男性特徵的女性曾被當作娛樂消 遣的對象，被送至市集做為商品買賣，或進入馬戲團展示、表演， 即俗稱的「畸形秀」（或怪胎秀）。在當代許多募款活動的表演 中，也常見由不同障別的障礙者表演的節目。請討論馬戲團的畸形 秀和當代的障礙者才藝表演有什麼異同？ 4. 臺灣漢生病（痲瘋病）樂生療養院的保存運動引起一連串的開發與 文化保存的爭議。主流媒體中很少用保存障礙文化的觀點探究樂生 院的價值。請討論和開發相較樂生療養院保存的價值為何？為什麼 主流媒體環繞著醫療史、殖民歷史的價值，甚至用世界遺產來定義 樂生療養院，卻很少用障礙者的歷史與文化來論述樂生保存運動？
- 28. 障礙研究：理論與政策應用38 延伸閱讀 1. 林旭（2005）。《寂靜之外：Beyond Silence》。台北：左岸文化。 2. 邱大昕（2009）。〈被忽略的歷史事實：從視障者工作演變看大 法官釋字第六四九號解釋〉。《社會政策與社會工作學刊》， 13(2)，55-86。 3. 張恆豪（2006）。〈男孩、女孩：早期療育之外的障礙論述與意識 形態〉。《文化研究月報》，59。網址：http://www.cc.ncu.edu.tw/- csa/journal/59/journal_park451.htm。 4. 張恆豪、蘇峰山，2009，〈戰後臺灣國小教科書中的障礙者意象分 析〉。《臺灣社會學刊》，42，143-188。 5. Yi, Chun-Shan, Sandie. (2010). From Imperfect to I Am Perfect: Reclaiming the Disabled Body Through Making Body Adornments in Art Therapy. In C. H. Moon (ed.), Materials and Media in Art Therapy: Critical Understanding of Diverse Artistic Vocabularies (pp. 103-117). New York, NY: Routledge. 相關網站與影音資料 1. 悲憐上帝的女兒：Azenberg, E. (Producer) & Haines, R. (Director). (1986). Children Of A Lesser God [Motion picture]. US: Paramount Pictures. 2. 聽見天堂： Bortone, C. (Producer) & Bortone, C. (Director). (2006). Rosso come il cielo [Motion picture]. Italy: Orisa Produzioni. 3. 障礙文化：http://www.independentliving.org/newsletter/12-01.html 4. It’s our stories: https://sites.google.com/a/pinedafoundation.org/ios/ 5. 障礙藝術：http://cripcouture.org/3/artist.asp?ArtistID=33180&Akey=56 CFLP9D
- 29. 西方社會障礙歷史與文化 391 參考文獻 Barnes, C. (1992). Disabling Imagery and the Media: An Exploration of Media Representations of Disabled People. Belper, Derbyshire: The British Council of Organizations of Disabled People. Barnes, C., & G. Mercer (2003). Disability. Cambridge: Polity Press. Barrett, D., & E. McCann (1979). Discovered: Two Toed Man. Sunday Times Colour Supplement. Baynton, D. (2001). Disability and the Justification of Inequality in American History. In P. K. Longmore and L. Umansky (eds.), The New Disability History: American Perspectives (pp. 33-56). New York and London: New York University Press. Braddock, D. L., & S. L. Parish (2001). An institutional history of disability. In G. L. Albrecht. et al. (eds.), HandBook of Disability Studies (pp. 11-69). Thousand Oaks: Sage. Brown, S. E., (1996). We Are Who We Are... So Who Are We? Mainstream: Magazine of the Able-Disabled, 20 (10), 28-30, 32. Doe, T., (2004). The Difficulty with Deafness Discourse and Disability Culture. Review of Disability Studies: An International Journal, 1, 34-41. Drake, P. (1994). The Elephant Man (David Lynch, EMI Films, 1980): an analysis from a disabled perspective. Disability and Society, 9(3), 327-342. Erevelles, N. (2005). Understanding curriculum as normalizing text: disability studies meet curriculum theory. Journal of Curriculum Studies, 37(4), 421- 439. Farb, P. (1975). Word Play: What Happens When People Talk. New York: Bantam. Fine, M., & A. Asch (1988). Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics. Philadelphia: Temple University Press.
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