1. Spridd bröstcancer
Information, råd och stöd till kvinnor och närstående
1

2. Innehåll
Spridd bröstcancer – vad är det? 4
Behandling av spridd bröstcancer 5
Förnyad medicinsk bedömning – second opinion 8
Så kan kroppen påverkas 9
Att delta i en medicinsk studie 14
Att leva med spridd bröstcancer 15
Psykologiska reaktioner 19
Komplementär medicin 21
Ekonomi 22
Att planera för framtiden 24
Att vara anhörig 26
Hit kan du vända dig 27
ABC-bok 28
2

3. Vi värjer inte för det svåra
Beskedet att bröstcancern har spridit sig i kroppen rubbar tillvarons ­nnersta
i
grundvalar. Ett sådant besked kan utlösa en krisreaktion med funderingar
kring nya krävande behandlingar, smärta, tankar på familj och anhöriga och
oro för framtiden. Plötsligt står både du och dina närstående inför ett liv som
aldrig blir som förr.
Vår förhoppning är att den här skriften ska vara ett stöd för dig som får ett
besked om att din bröstcancer har spridit sig. Här finns lättillgängliga fakta-
uppgifter om sjukdomen, olika behandlingar och aktuell forskning. Du hittar
också information om vart du kan vända dig för att få olika former av hjälp
och stöd, och hur du gör för att få kontakt med andra som befinner sig i en
liknande situation.
Inom BRO har vi erfarna och utbildade kontaktpersoner som finns till för alla
som vill ha och behöver en oberoende samtalspart. Tveka inte att ta kontakt
– vi finns för att ge dig ett personligt stöd. Vi har särskilda ­ rupper för unga
g
kvinnor med bröstcancer. Vi har även ett nätverk för
män vars partner har drabbats av bröstcancer.
­
F
oto g
Ingrid Kössler, ordförande
rafcecil ia .com
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation
3

4. Spridd bröstcancer –
vad är det?
Ungefär 1 500
kvinnor om året i
Ungefär 1 500 kvinnor om året i Sverige får besked om
Sverige får besked
att de har spridd bröstcancer. Sjukdomen har då ­ pridit
s
om att de har spridd
sig och bildat metastaser (dottertumörer). Ungefär
bröstcancer.
hälften av dem har tidigare behandlats för bröstcancer
och fått återfall, resten har spridd bröstcancer redan vid
första kontakten med vården.
Spridd bröstcancer innebär att cancerceller från den Spridd bröstcancer
ursprungliga (primära) tumören tagit sig till andra Spridd bröstcancer kan ännu inte botas, men sjuk­
d
­ elar av kroppen via lymfsystemet eller blodet. Där domen kan kontrolleras med hjälp av olika behand­
har de gett upphov till nya tumörer (metastaser). lingar. Syftet är att bromsa sjukdoms­ tvecklingen,
u
Bröst­ ancerceller sprider sig oftast till kroppsdelar
c förhindra ytterligare spridning, lindra symtom och för­
som skelettet, levern och lungorna. länga livet. Vi har medlemmar i bro som har levt mer
än 20 år med god livskvalitet trots att deras bröstcancer
Lokalt eller regionalt återfall har spridit sig.
Bröstcancer som återkommer i samma bröst eller
nära operationsärret kallas lokalt återfall. Om den
har ­ pridit sig till områden runt bröstet som huden,
s
musklerna i bröstväggen eller mellan revbenen, lymf­ ”Vi har medlemmar i BRO som
körtlarna under bröstbenet eller ovanför nyckelbenet, har levt mer än 20 år med
kallas det regionalt återfall. Båda dessa typer av åter­
fall kräver förnyad behandling, men är inte detsamma
god livskvalitet trots att deras
som spridd bröstcancer. bröstcancer har spridit sig.”
4

5. Behandling av spridd bröstcancer
Behandlingsplan
Spridd bröstcancer kan behandlas på olika sätt. För Det finns också nyare behandlingar som kan ha bety­
att kunna vara delaktig i besluten kring din vård delse, en sådan är:
måste du veta vilka möjligheter som finns och vad de
innebär.
När din läkare diskuterar olika behandlings­ • Blodkärlshämmande antikroppar – för att
alternativ med dig kan det vara klokt att ha frågor i strypa näringstillförseln till tumören och svälta
ut tumören
beredskap som kan hjälpa dig att få kunskap och fatta
beslut. Hur fungerar olika cancerbehandlingar (anti­
kroppar, cytostatika, hormoner och strål­ ehandling)?
b Cytostatika (cellgift)
Vilka vinster ger de? Vilka bieffekter har de? Finns det Det finns flera olika cytostatikakombinationer för be­
några studier med nya behandlingar som du skulle handling av spridd bröstcancer. Cytostatika kan både
kunna vara med i? Och så vidare. ges intravenöst (direkt i blodet på sjukhus) eller som
Be gärna en familjemedlem eller vän följa med vid tablett som du kan ta hemma. Syftet är att kontrollera
läkarbesöken. Och begär att få en skriftlig behand­ och bromsa sjukdomens utveckling. Ditt vårdteam tar
lingsplan, så att du får kunskap om den behandling upp den troliga effekt behandling med cytostatika har
du ska få. på din cancer, liksom vilka bieffekter de kan ha och
hur dessa kan hanteras.
Hörnstenar
Det finns fyra hörnstenar vid behandling av spridd Antikroppar
bröstcancer som syftar till att få kontroll över sjuk­ Antikroppar är så kallade biologiska läkemedel som
domen, förlänga livet och behålla en god livskvalitet: riktar in sig på specifika mål hos cancercellen.
Det finns en antikropp som hämmar bildandet
av nya blodkärl till cancertumörer. Det leder till
1. Cytostatika – för att hämma cellproduktionen att ­ umören krymper av brist på syre och näring.
t
och bromsa sjukdomen T
­ umören blir även mer mottaglig för cytostatika.
S
­ yftet är att kontrollera och bromsa sjukdomens
2. Strålbehandling – för att minska smärta och utveckling. Denna antikropp kan i vissa fall betraktas
för att minska tumörtillväxt
som standardbehandling i kombination med cytosta­
3. Hormonell behandling – endast för kvinnor tika av taxantyp.
vars tumör är hormonberoende Det finns en annan antikropp som endast används
för behandling av her2-positiv bröstcancer. Antikrop­
4. HER2-hämmande antikroppar – endast för pen blockerar aktiviteten hos tillväxtproteinet her2
kvinnor vars tumör är HER2-positiv
vilket leder till att vissa tumörer försvinner helt och
5

6. Behandling av spridd bröstcancer
andra slutar växa. Samtidigt aktiveras delar av immun­ Strålbehandling
försvaret, så att tumören angrips på flera fronter. Ges ofta i syfte att ge snabb smärtlindring vid
Denna antikropp är alltid standardbehandling vid s
­ kelettmetastaser. Strålbehandling kan få tumörer att
spridd her2-positiv bröstcancer och ges alltid med krympa och därmed minskar trycket på omgivande
cytostatika. vävnad och nerver som annars kan ge smärta och
förlamningssymptom. Strålning antas också kunna
Hormoner minska mängden inflammatoriska ämnen i kroppen,
Hormonbehandling ges mot sådan bröstcancer vilket också minskar smärtan. Strålbehandling ges
som är beroende av könshormonerna östrogen och även mot hjärnmetastaser och hudmetastaser.
p
­ rogesteron. Det kallas ­ ormonreceptorpositiv
h
bröstcancer. Vid spridd bröstcancer är syftet med Annan behandling
hormonbehandlingen att bromsa sjukdomens Förutom de medicinska insatser som direkt riktar in
utveckling. Om du tidigare har reagerat positivt på sig på tumörerna kan patienter med spridd bröst­
hormon­ ehandling kan du få det igen – antingen får
b cancer få även annan behandling:
du samma läkemedel eller ett annat, beroende på
hur lång tid som har gått sedan den tidigare l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den pro­
behandlingen. cess som bryter ned benvävnaden vid skelettmeta­
staser och minskar risken för olika typer av
benbrott (frakturer) och smärta.
l Illamående och kräkningar är vanligt vid cytostatika­
behandling. Det finns flera olika läkemedel mot
detta.
l Morfinpreparat är grunden för smärtlindring vid
cancer. De är mycket effektiva för de allra flesta.
Fotografcecilia.com
l Förstoppning drabbar nästan alla som behandlas
med morfin. Därför kombineras sådan behandling
alltid med laxerande medel.
l Kirurgi kan användas för att stabilisera skelettet
Avsnittet om behandling av spridd bröstcancer är fak-
tagranskat av överläkare Elisabet Lidbrink, Radium- och motverka risken för frakturer i de fall meta­
hemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna staser har gjort skelettet skört.
6

7. Behandling av spridd bröstcancer
Bisfosfonater Att avstå från behandling
Bisfosfonater är en grupp läkemedel som sätts in En del patienter når en punkt då de inte längre vill
när metastaser har bildats i skelettet. De verkar på behandlas, men det kan vara ett svårt beslut att fatta.
tre sätt; de lindrar smärtan, de minskar riskerna för Vissa kan känna tryck på sig att acceptera en erbjuden
frakturer (benbrott och sprickor) och de kontrollerar behandling. Andra har närstående som har svårt att
kalciumnivån i blodet. Bisfosfonater kan tas som acceptera ett sådant ställningstagande. Kom ihåg att ett
tablett hemma eller ges som infusion direkt i blodet sådant beslut inte påverkar den omvårdnad och det stöd
på sjukhus. du i övrigt kommer att få, till exempel behandling mot
smärta eller andra symtom.
Kirurgi (operation)
Kirurgi är i allmänhet inte aktuellt vid spridd bröst­ Uppföljning och kontaktsköterskor
cancer eftersom det inte är möjligt att få bort all De flesta patienter kommer att ha regelbundna
cancervävnad och läkemedel är då ett bättre behand­ återbesök på sjukhuset för uppföljning och kontroll.
lingsalternativ. Men om cancern har spridit sig till ett Inför sådana besök är det bra att skriva upp eventu­
begränsat område kan en kirurg göra en bedömning ella frågor och funderingar om ditt tillstånd och din
av möjligheterna. I vissa fall kan kirurgi även använ­ behandling. Ta gärna med dig någon anhörig eller
das för att stabilisera skelettet om metastaser bildats i vän som stöd.
ryggraden. Många sjukhus har så kallade kontaktsjuksköter­
skor. Deras uppgift är att vara ett stöd för dig och se
till att det finns kontinuitet i vården – med remisser,
provsvar, röntgen, läkemedel, operation och strålning.
Skriv dagbok Du kan vända dig till kontaktsköterskan med frågor
om vården eller andra problem som kan dyka upp i
Gör dagliga anteckningar om hur du mår, hur samband med din sjukdom.
du känner dig efter en viss behandling, när du
har ätit viss mat eller gjort andra saker. Det kan Tolk
handla om trötthet och dålig aptit, men också Den som har svårt att tala eller förstå svenska har
dagar när du känner digstark och glad. Du kanske rätt till kostnadsfri tolk i kontakterna med sjukvår­
har fått extra energi genom möte med nya män- den. Detsamma gäller personer som har hörsel- ­ ller
e
niskor eller en avslappningskurs. Med egna min-
talskada. Ange vid kontakten med vården att du
nesanteckningar blir det lättare att komma ihåg
behöver tolk. Tolken har tystnadsplikt.
om det är något särskilt du borde prata om med
din läkare eller sjuksköterska nästa gång ni ses.
7

8. Förnyad medicinsk Patientjournalen
bedömning Som patient har du alltid rätt att läsa din egen
journal, men det kan vara klokt att göra det
– second opinion tillsammans med en läkare som kan förklara
fackuttryck och medicinska termer, så att du
kan ta till dig informationen.
Landstingen är skyldiga att ge patienter med att du får den bästa tillgängliga behandlingen. Det kan
en allvarlig eller livshotande sjukdom en för- också kännas bra att diskutera olika behandlingsalterna­
nyad medicinsk bedömning. Det kallas ”second tiv med två olika läkare.
opinion” och innebär att ­ tterligare en läkare
y Det finns även ett privat alternativ, organisationen
bedömer din sjukdom eller behandling – en 2ndView, där några av landets främsta cancerläkare
k
­ valitetsgranskning för dig som patient. ger en second opinion. 2ndView vill säkerställa att
alla ska få bästa möjliga cancervård, oavsett bostads­
ort. De bokar in dig för en second opinion inom fem
Du kan välja vilken läkare som helst, var som helst i arbetsdagar. Du får sedan en timmes konsultation
landet, när du begär att få en second opinion. Vid en med en expert inom ditt sjukdomsområde. Ta gärna
second opinion görs inga nya undersökningar utan med en anhörig eller närstående person så att de får
bedömningen görs utifrån de underlag som redan finns, samma information och möjlighet att ställa frågor.
vanligen patientjournalen. Den nya bedömningen Fyra öron hör definitivt mer än två.
kanske inte skiljer sig från den första, men även det Ditt sjukhus ska enligt Hälso- och sjukvårdslagen
beskedet är viktigt att få. Då kan du känna dig trygg i följa den behandling som rekommenderas via second
opinion. Det innebär till exempel att du kan få en
behandling som är godkänd i Sverige, men som ditt
Vård utomlands hemlandsting inte erbjuder.
Det går att ansöka hos Försäkringskassan om Kostnader
ekonomisk ersättning för behandling i ett Om du vill ha en second opinion bör du i första hand
annat EU/EES-land eller i Schweiz, om du inte ta upp det med din läkare, sjuksköterska eller kurator
kan få vård för din sjukdom inom rimlig tid i
på sjukhuset. Du behöver en specialistvårdsremiss för
Sverige. Det måste handla om vård som finns
att få en second opinion utan kostnad.
att få inom det allmänna svenska sjukvårdssys-
Den som vill söka en second opinion på egen
temet. Den utländska vårdgivaren måste vara
ansluten till det allmänna sjukvårdsystemet.
hand, alltså utan remiss från det egna landstinget,
Om ersättning beviljas täcker den bara själva får själv stå för kostnaderna. Men du kan också söka
vården, inte kringkostnader som kost och logi bidrag från Cancer- och Trafikskadades Riksförbund,
eller läkemedel från apotek utomlands. som har öronmärkta pengar för detta ändamål. För
mer information: www.ctrf.se
8

9. Så kan kroppen påverkas
Även om du har fått diagnosen spridd bröstcancer kan du länge känna
dig frisk och vara utan sjukdomstecken. Bröstcancer som har spridit sig
till andra delar av kroppen kan också ge upphov till olika typer av sjuk-
domsyttringar. De vanligaste beskrivs här.
Smärta – går att behandla l Hur svår smärtan är på en skala från 0 till 10, där 0
Tanken på smärta skrämmer många. Även om en står för ingen smärta alls och 10 för värsta tänkbara
del cancerpatienter har lite eller ingen smärta, räknar smärta. När du själv graderar hur ont du har kan
många med att de kommer att drabbas av smärta allt­ effekten av smärtlindrande behandling mätas med
eftersom sjukdomen utvecklas. hjälp av skalan. Du jämför hur ont du har före
Smärta är en subjektiv upplevelse, det går inte behandlingen och efter. Skalan kallas VAS-skalan
att jämföra upplevelsen av smärta. Ingen annan kan (visuell analog skala).
bedöma om just du har ont och hur ont du har haft. l Hur ofta smärtan kommer, hur länge den varar
Men smärta är ingen oundviklig del av sjukdomen. och när den är lindrigare eller värre.
Det finns heller ingen anledning att bita ihop och l Var smärtan sitter, på ett ställe eller flera, om den
försöka härda ut. Cancersmärta kan, och ska, behand­ sprider sig till nya ställen.
las effektivt och det finns metoder som hjälper de l Vilken typ av smärta det är, om den känns
allra flesta. h
­ uggande, skärande, dov eller brännande.
l Vad som lindrar smärtan, vad som förvärrar den
Smärtlindrande behandling har tre delmål: och vilka metoder som eventuellt lindrat smärtan
l Smärtfria nätter och god sömn tidigare.
l Smärtfrihet när du är vaken eller vilar
l Smärtfrihet när du rör dig och belastar kroppen Morfinläkemedel
Vanligen inleds smärtlindringen med något milt
Smärtdagbok smärtstillande preparat, som vid behov ersätts med ett
Smärta kan beskrivas på olika sätt och man kan ha preparat i mellanklassen. Om du fortfarande inte får
mer än en typ av smärta. Därför kommer din läkare tillräckligt hjälp kan läkaren sätta in starkt smärtlind­
troligen att be dig att försöka beskriva din smärta för ande medel, vanligen baserat på morfin.
att hitta det bästa sättet att behandla den. Ett sätt Människor är ofta rädda för att ta morfinläkemedel
att göra detta är att föra en ”smärtdagbok” där du eftersom de oroar sig för att bli beroende eller resi­
noterar: stenta så att preparaten inte längre fungerar.
Men morfinläkemedel är mycket effektiva för att
9

10. ”Smärta är en subjektiv
upplevelse, det går inte att
jämföra upplevelsen
av smärta.”
10

11. Så kan kroppen påverkas
lindra cancersmärta och används när andra smärtstil­ det längre tid innan preparatet ger effekt och du kan
lande medel inte längre hjälper. Morfin används i ha ont i onödan.
många stadier av sjukdomen och behöver inte nöd­ Om du känner att du inte får tillräcklig smärtlind­
vändigtvis innebära att cancern håller på att förvärras, ring kan du behöva få kontakt med personal inom
eller att du alltid kommer att behöva ta morfin. den palliativa (lindrande) vården där det finns specia­
När morfin används i smärtlindrande syfte är det lister på smärta och smärtkontroll.
mot en plågsam kroppslig reaktion och därför är det
osannolikt att det skulle leda till beroende. Ibland Förstoppning
kan det hända att personer drabbas av biverkningar Vid smärtstillande behandling med morfin drabbas
på grund av morfin. Då kan läkarna föreslå ett byte i stort sett alla patienter av förstoppning, som också
till ­ ågon annan typ av smärtlindrande preparat med
n kan vara plågsam. Förstoppningen beror på att mor­
samma styrka. fin torkar ut slemhinnorna i kroppen, vilket gör tarm­
rörelserna långsammare. Tarmen påverkas också så att
Fler metoder mot smärta du inte upplever ett behov av att tömma den, trots att
Andra metoder som kan användas för att lindra du behöver det. Därför ges morfin alltid tillsammans
smärta är: med något laxerande läkemedel.
l Strålbehandling, antingen så att tumören ­ inskar
m Laxermedel fungerar för åtta av tio patienter. Men
och därmed trycket på omgivande vävnad och ett antal personer blir inte hjälpta av vanliga laxer­
n
­ erver eller genom att strålningen minskar de medel. Därför är det viktigt att du som får problem
inflammatoriska ämnena i kroppen. med förstoppning pratar med din läkare eller sjuk­
l Bisfosfonater är läkemedel som hämmar den sköterska. Det finns andra behandlingar som kan
process som bryter ned benvävnad om du har hjälpa dig.
skelettmetasaser. De har effekt på smärtan eftersom
frakturerna blir färre. Bisfosfonater kan ges intra­ Trötthet (fatigue)
venöst (direkt i blodet) på sjukhus eller tas som Tre av fyra cancer­
tablett hemma. patienter drabbas av
l Vid skelettmetastaser kan även kirurgi motverka blytung trötthet som
risken för frakturer och därmed minska smärtan. gör att det kan kän­
Experter på smärta
nas oöverstigligt att
ta itu med ens de
3 av 4
Eftersom det finns olika typer av smärta kan man vardagligaste göromål. cancerpatienter
ibland behöva behandlas med kombinationspreparat. För många kan det drabbas av
Oavsett vilken typ av smärtstillande läkemedel du vara lika besvärande blytung trötthet.
får är det viktigt att ta dem regelbundet och som de som illamående och
ordinerats. Om du väntar tills smärtan kommer tar smärta. Och om man
11

12. Så kan kroppen påverkas
inte orkar blir livskvaliteten och funktionen starkt ”Målet är att din vardag ska vara
försämrad.
Tröttheten kallas fatigue. Alla vet hur det är att så bra som möjligt trots att du går
vara riktigt trött någon gång, men cancertrötthet är igenom en tuff behandling.”
något helt annat. Det är en trötthet och kraftlöshet
som genomsyrar allt. Du kan känna dig likgiltig,
Anemi
deprimerad, glädjelös, helt utan energi och tillståndet
Anemi (brist på röda blodkroppar) kan vara en
förbättras inte även om du sover.
följd av cancersjukdomen i sig eller behandlingen.
Orsakerna till fatigue kan variera; sjukdomen i sig,
Anemi kan också bidra till att du känner dig trött.
behandlingen, anemi (brist på röda blodkroppar),
Det beror på att det behövs röda blodkroppar för att
smärta, psykisk press, oro och depression.
transportera syre till kroppens alla vävnader. Om du
har för lite röda blodkroppar får kroppen helt enkelt
Varje person har sin egen upplevelse av cancer­
för lite syre. Anemi vid cancer behandlas vanligtvis
trötthet, men det finns några råd:
med blodtransfusioner.
l Berätta för läkaren om din trötthet, eftersom
Illamående och kräkningar
o
­ rsaken kanske kan behandlas.
Om du blir illamående eller kräks kan det bero på
l Planera dina dagar så att det finns en balans mellan
sjukdomen, behandlingen, eller ha psykologiska
aktivitet och vila.
orsaker. Särskilt cytostatikabehandling (cellgifter) kan
l Försök att ha korta perioder med fysisk aktivitet
ha denna biverkan och kombineras därför alltid med
varje dag.
läkemedel som förebygger illamående.
l Acceptera om du ibland har en dålig dag och gläds
Graden av illamående varierar stort mellan olika
åt de goda dagarna.
i
­ndivider. Det är därför viktigt att ta hänsyn till
l Ta korta sovstunder under dagen.
individuella faktorer för att din behandling mot
l Försök vila i förväg om du förbereder dig för något
illamåendet ska bli så effektiv som möjligt. Tala om
speciellt.
för din läkare eller sjuksköterska om du mår illa. Det
l Försök att äta ordentligt. Har du dålig aptit – välj
finns olika läkemedel att välja emellan och du kanske
mat med mycket kalorier.
behöver ett annat läkemedel eller en annan dos.
l Ägna dig åt avslappnande aktiviteter som att titta
Målet är att din vardag ska vara så bra som möjligt
på tv, lyssna till musik eller läsa en bok.
trots att du går igenom en tuff behandling. Uttalade
l Acceptera erbjudanden om hjälp från andra
besvär med illamående och kräkningar kan dessutom
m
­ änniskor så att du kan spara dina krafter till det
medföra att du inte får i dig den vätska och näring
som är viktigt för dig.
som du behöver för att orka med det du vill göra.
12

13. Så kan kroppen påverkas
Illamående kan, precis som smärta, göra ditt tillstånd
­
svårare än det behöver vara och ta kraft som du
b
­ ehöver till annat. Dålig aptit
En annan orsak till illamående kan vara hyper­
kalcemi – alltför mycket kalcium i blodet vilket Den som har cancer kan ibland tappa aptiten
är ­ anligt när cancerceller spridit sig till skelettet.
v eller det kan vara svårt att få i sig tillräckligt
med rätt sorts mat. Det kan bero på sjukdomen
T
­ illståndet kan oftast behandlas, men det är viktigt
i sig eller vara en biverkan av behandlingen.
att hitta orsaken.
Vissa smärtlindrande läkemedel kan orsaka illa­
Om du har svårt att äta kan följande råd
mående och kräkningar i början, men biverkningarna vara till hjälp:
klingar oftast av.
l Ät lite åt gången och när du får lust, hellre än
Om du mår illa, kan dessa tips vara till hjälp: stora portioner vid fasta tidpunkter.
l Undvik mat som luktar starkt.
l Försök äta något på morgonen innan du stiger
l Ät mat som går snabbt och lätt att laga till.
upp, lite saft eller en skorpa.
l Ät och drick små mängder vid flera tillfällen under l Småät av mat och dryck med mycket kalo-
dagen. rier som choklad, nötter, glass, grädde eller
l Pröva lättare mat, kräm med mjölk, fil och flingor, milkshakes.
smörgås, soppa. Kall mat hellre än varm, kokt l Ta tid på dig när du äter och ha ett glas vat-
hellre än stekt. ten till hands om du blir torr i munnen.
l Salta smaker kan underlätta men undvik starkt
k
­ ryddad mat. Försök frigöra dig från sedvanliga kostråd som
l Drick hela dagen, genomskinliga drycker brukar talar om fibrer och begränsat kaloriintag. När
fungera bäst. du tappar aptiten på grund av sjukdom är det
l Färdiga rätter låter dig slippa matos. viktigt att du får i dig något överhuvudtaget.
l Ha högt under huvudet om du vilar efter mål­ Om du vet att du inte får i dig tillräckligt med
tiden. näring – tala med din läkare eller sjuksköter-
l Akupunktur och avslappning kan hjälpa vid illa­ ska om näringstillägg eller be att få prata med
mående. sjukhusets dietist.
13

14. Att delta i en medicinsk studie
Du kanske får frågan om du vill ingå i en klinisk studie på ditt sjukhus, eller
så kanske du har ställt frågan själv om sjukhuset har studier där kvinnor med
spridd bröstcancer kan delta. Syftet med kliniska studier är att utveckla effek-
tivare behandlingsmetoder, till exempel om ett läkemedel ger förlängd över­
levnad eller bättre livskvalitet. Det kan också gälla minskade biverkningar eller
att få bättre effekt genom att kombinera olika läkemedel.
Många patienter tycker att det känns meningsfullt
att bidra till forskningen. Den patient som deltar i en Fakta
studie följs alltid extra noga, genom prover, sjukhus­
besök och annan uppföljning. Fyra av tio kvinnor med bröstcancer
Att delta i en studie är alltid helt frivilligt. Du har (39 procent) kan tänka sig att medverka i
också rätt att avbryta din medverkan när som helst. en medicinsk studie om de blir tillfrågade.
I en så kallad klinisk läkemedelsstudie delas N
­ ästan lika många (37 procent) vill veta mer
p
­ atienterna vanligtvis in i grupper som jämförs för att för att kunna ta ställning. Samtidigt uppger
resultatet ska bli tydligt. Varken du eller läkaren vet sju av tio (71 procent) att de inte har fått in-
under studiens gång om just du får det nya läkeme­ formation om möjligheten att delta i studier.
del som ska prövas eller om du hamnat i det som
Källa: Enkät från Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation
benämns kontrollgruppen. 2007 (4 971 svar)
Innan en studie genomförs måste den godkännas
av en etisk kommitté av forskare och lekmän som
ska bedöma om syftet är tillräckligt viktigt för att
den ska genomföras. De ska också väga eventuella
risker för ­ atienten mot studiens nytta. Kliniska
p ”Deltagarna har samma juridiska
studier genom­ örs alltid så att de enskilda patienterna
f skydd som andra patienter,
inte kan identifieras. Deltagarna har samma juri­
diska skydd som andra patienter, vilket innebär att
vilket innebär att patientskade­
patientskadelagen och den offentliga patientförsäk­ lagen och den offentliga patient­
ringen gäller. försäkringen gäller.”
14

15. Att leva med
spridd bröstcancer
Varje kvinna som drabbas av spridd bröst-
cancer hanterar sin sjukdom på sitt eget
sätt. Men många säger att ­ eskedet får
b
dem att tänka över livet, sin livs­ ituation
s
och vad som är viktigt.
Att möta en osäker framtid
För många är den osäkerhet som beskedet om spridd
bröstcancer innebär ofta det svåraste. När du nyss fått
din diagnos kan det vara svårt att alls ha något hopp
inför framtiden. Men när du väl börjat anpassa dig
till den nya situationen, och hittar sätt att hantera
den på, kommer du att upptäcka att du också kan
känna hopp – även om det säkert kommer dagar när
du inte orkar. Så försök, även om det kan vara svårt,
att tänka på din framtid. Det är inte den framtid du
önskat dig, men du kan fortfarande planera och sätta
upp mål på kortare och längre sikt.
15

16. Att leva med spridd bröstcancer
Relationer (primära) bröstcancer.
Om du har en partner kommer han eller hon givetvis Många frågor uppstår
också att påverkas, vara orolig för att du är sjuk och och inget förhållnings­
vad det betyder för er båda, nu och i framtiden. Att sätt passar alla. Men det Vad säger jag
du är sjuk kan innebära att mönstret i er relation för­ finns hållpunkter i kom­
ändras. Förändringarna kan föra er närmare varandra munikationen med små till barnen?
men ibland också skapa barriärer mellan er. Om du är
­ och större barn som kan
den som tagit störst ansvar för familjen kan ni båda underlätta när du måste
upptäcka att ni har svårt anpassa er till att det nu är tala om det svåra.
du som behöver hjälp och stöd. Om ni har hemma­ l Alla barn oavsett ålder
varande barn är det oundvikligt att ni båda funderar märker förändringar hos de närstående. Försök
över hur det ska bli sedan, när du inte längre finns inte att låtsas som ingenting, då skapar barnet egna
där. Men också de tankarna behöver få finnas och få svar som kan vara mer skrämmande än sanningen.
luft, utan skuldkänslor. l Svara på precis det barnet frågar efter. Om inga
Ni kan båda tycka att det är plågsamt att visa frågor kommer – vänta och se, det du sagt kanske
vad ni känner och att tala om era rädslor. Det kan räcker för ögonblicket.
göra kommunikationen svår i en situation där det är l Förbered dig, berätta enkelt och klart, utan att
viktigt att våga tala öppet. Men när ni en gång börjat s
­ pekulera för långt framåt i tiden.
tala med varandra kan det visa sig lättare än ni trott. l Undvik omskrivningar och symbolspråk.
Ni kommer att behöva både tid och utrymme att l Förklara att cancer inte smittar – barnet kommer
prata om både praktiska ting och om hur ni känner. inte att få sjukdomen. Förklara också att de flesta
som får cancer blir friska igen.
Sex och samlevnad l Du kan också be en läkare eller sjuksköterska be­
Er sexuella relation kommer sannolikt att påverkas av rätta lite mer, ibland är det lättare för barn att fråga
din sjukdom. Om du inte mår bra eller är trött och när de personliga banden inte är så starka.
nedstämd, eller påverkas av förändringar i utseendet l När den tiden kommer, ta avsked ordentligt så
kanske du inte vill vara kroppsligt nära din partner. att dödsfallet inte kommer som en överraskning.
Han eller hon kan vara rädd för att röra dig, att det ska Skapa goda minnen tillsammans och förbered
göra ont. Försök behålla den fysiska beröringen i nå­ barnet.
gon form i alla fall – håll om varandra, pröva massage
som ett sätt för er båda att ge och få närhet och ömhet. Släkt och vänner
Medan du själv kämpar för att ta in vad som händer
Att prata om cancer med barn dig kan det vara tungt att också berätta för andra runt
Om du har små barn eller tonåringar har de kanske omkring. En del kommer att ha svårt att ta till sig din
redan sett dig gå igenom behandlingen av din tidigare diagnos. De blir oroliga för din skull men också för
16

17. Att leva med spridd bröstcancer
sin egen – din sjukdom kan få dem att tänka på sin ingar och utbildade kontaktpersoner som kan ge dig
egen sårbarhet och odödlighet. stöd (www.bro.org.se). På internet finns mötesplatser
Ofta vet människor helt enkelt inte vad de ska säga för kvinnor med bröstcancer och deras anhöriga
eller hur de ska bete sig. Vänner kanske slutar höra av (www.cancersamtal.nu).
sig eller håller sig på avstånd för att de tror att du vill I slutet av denna skrift hittar du information om
vara i fred, medan du känner dig bortstött och ensam. olika kontaktmöjligheter.
Det kan tyckas orättvist, men du kan själv behöva ta
upp ämnet med familj och vänner. Om du förmår – Att göra förändringar i livet
berätta hur du känner och vad du behöver så förstår När du haft tid att tänka över din framtid och vad du
de hur de bäst kan stötta dig. Om du delar med dig prioriterar kan du också bestämma vad du vill eller
av dina önskemål och förhoppningar kan de hjälpa behöver för att förändra din tillvaro. Det kan vara
till att förverkliga dem och känna glädje över att du små saker eller mer genomgripande förändringar,
uppnår dem. men de kan ha stor betydelse för hur du känner dig.
Du kanske har ouppfyllda ambitioner du vill för­
Om du lever ensam verkliga eller någon plats du vill besöka. Det kan bli
Alla har inte det stöd de skulle önska eller behöver i en tid då du fokuserar på vad som är viktigast för dig
en svår situation. Då kan sjukdomen bli mer kompli­ och vad som ger dig mest glädje. Du kanske upptäck­
cerad att hantera, både praktiskt och känslomässigt. er att du fått en ökad medvetenhet och gläds åt enkla
Men ingen ska behöva klara sig helt på egen hand. ting. Du kommer säkert att märka att vissa dagar har
Även personer du inte känner särskilt väl är ofta vil­ du mer energi än andra – försök att utnyttja dessa till
liga att hjälpa till. Det kan vara grannar och kolleger, att göra sådant du verkligen vill.
eller grupper och andra sammanhang som du ingår i. Ibland kanske du tvingas göra förändringar du
Du kan tycka att det tar emot att be om hjälp men inte har lust med på grund trötthet eller smärta som
när behovet är stort vill människor ofta ställa upp på begränsar dina möjligheter. Särskilt svårt kan det vara
alla sätt de kan. Det kan handla om vardagliga saker att anpassa sig till sådana påtvingade förändringar om
som att handla, laga mat eller köra dig till sjukhuset. du brukat vara aktiv och oberoende.
Din kontaktsköterska eller kurator bör också kunna
tala om för dig vilka möjligheter som finns till prak­
tisk hjälp, till exempel kommunal hemtjänst.
Praktisk hjälp kan vara lättare att hitta än känslo­ ”Du kommer säkert att märka
mässigt stöd. Det kanske inte finns någon du verkli­ att vissa dagar har du mer energi
gen kan prata om de svåra frågorna med. Att gå med
i en stöd- eller patientgrupp kan vara ett sätt att möta
än andra – försök att utnyttja
personer som förstår vad du går igenom. Bröstcancer­ dessa till att göra sådant
föreningarnas Riksorganisation (bro) har lokalfören­ du verkligen vill.”
17

18. Depression
orsakas av en kemisk
obalans i hjärnan
som kan utlösas
av stress och svåra
livshändelser.
18

19. Psykologiska reaktioner
Känslor av sorg och förlust är vanliga hos den som fått veta att cancern har spridit
sig. Plötsligt står du inför en oviss framtid. Dina mål och planer för tillvaron raseras.
Människor reagerar olika i en sådan situation – en del blir nedstämda då och då,
andra känner konstant förtvivlan. Personer i din närhet kanske uppmuntrar dig att
vara positiv och kämpa mot din sjukdom. Om du kan uppbringa kämpaglöd hjälper
det dig att hantera diagnosen och allt den medför. Men få orkar vara positiva hela
tiden och det är inget misslyckande att emellanåt ge efter för de mörkare känslorna.
Det viktiga är att du förmår be om hjälp och stöd Tecken på depression
när du känner att din egen förmåga att hantera Tecken på depression är om du känner dig nedstämd
s
­ jukdomen inte räcker till. Det finns olika vägar att större delen av dagen, tappar intresse för livet el­
komma tillrätta med dessa följder av sjukdomen. ler ­ änner allmän hopplöshet. Du kanske förlorar
k
aptiten, saknar energi eller får svårt att sova. Eller får
Oro, stress och depression skuldkänslor för att du inte förmår känna dig positiv
Att leva med spridd bröstcancer innebär att du peri­ och kämpande. Om du känner igen dig i detta kan
odvis sannolikt känner dig full av oro och stress. Det det bero på att du fått en depression.
är fullkomligt naturligt. Oron kan visa sig på många Depression orsakas av en kemisk obalans i hjärnan
sätt, du kan bli känslig och lättirriterad eller får svårt som kan utlösas av stress och svåra livshändelser. Även
att äta och sova. Alla klarar av ett visst mått av stress om du inte kan påverka orsakerna bakom din depres­
och spänning, men känslorna kan också ta över­ sion kan symtomen oftast behandlas framgångsrikt.
handen. Både ångest och depression är vanligt och Att acceptera att du behöver hjälp är ett första steg.
drabbar närmare hälften av dem som får återfall eller Din läkare kan skriva ut antidepressiva läke­ edel
m
spridd bröstcancer. som verkar genom att rätta till den kemiska obalansen
i hjärnan. Det kan ta två, tre veckor ­nnan du märker
i
av effekterna och börjar må bättre – normalt ska
man ta läkemedlen i flera månader. Studier visar att
”Det viktiga är att du förmår be behandling med antidepressiva läkemedel ger en klar
om hjälp och stöd när du känner förbättring av både depression och livskvalitet hos
många patienter.
att din egen förmåga att hantera Kognitiv beteendeterapi (kbt) lyfts fram i Social­
sjukdomen inte räcker till.” styrelsens nya riktlinjer för behandling av depression
19

20. Psykologiska reaktioner
(2009). Syftet med kognitiv beteendeterapi är att hitta självhjälp
mentala redskap att utforska dina känslor och ditt Efterhand upptäcker du att du utvecklar egna
beteende och nå fram till en mer realistisk och positiv m
­ etoder för att få hjälp att bearbeta din livssitua­
attityd. På så sätt kan du börja få insikt i din situation tion. Familj och vänner kan erbjuda medkänsla och
­
och hitta vägar för att få balans i tillvaron. Kognitiv stöd ­ ller så träffar du en professionell rådgivare som
e
terapi har visat sig ha god effekt vid depression med kan lära dig mental teknik för avslappning. Det kan
sömnsvårigheter hos kvinnor med spridd bröstcancer. hjälpa dig att känna dig mer positiv och få bättre
Att träffa en psykiater eller psykolog för att tala om kontroll över tillvaron.
din förändrade livssituation kan ge dig nya redskap Här presenteras några vanliga metoder. Det finns
att hantera din livssituation. Vänd dig till kuratorn på också andra metoder och du kan behöva pröva olika
ditt sjukhus för vidare information och kontakt. m
­ etoder innan du hittar något som hjälper just dig.
Metoder för självhjälp du känner dig glad, lugn och stark. Visualisering
kan bland annat användas för att bättre hantera
symtom som smärta.
Avslappning
Aktiv avslappning kan hjälpa dig att spänna av Avledning
och bli lugnare till både kropp och själ. En del Teknik som bygger på avledning (distraktion) är
människor använder regelbundet någon metod ett sätt att koppla bort ängsla och oro. Metoden
för avslappning för sitt allmänna välbefinnande går ut på att du lär dig fokusera på företeelser runt
eller som hjälp i stressade situationer. Du kan omkring dig så att du kan skjuta undan negativa
praktisera avslappning hemma med hjälp av tankar, till exempel för att hantera anspänningen
böcker, genom att lyssna på en cd-skiva eller gå inför ett sjukhusbesök. Genom att iaktta och be-
på någon kurs. Försök göra det till en vana att skriva omgivningen i detalj för dig själv avleder du
notera spänningar i kroppen och lösa upp dem. din egen uppmärksamhet från de tankar som kan
Om du har möjlighet att öva regelbundet kan du väcka ångest. Det kanske låter konstigt och ovant,
komma att uppleva perioder när du verkligen men många upplever att det fungerar.
lyckas slappna av. Det finns även andra terapier, som yoga, medi-
tation, aromaterapi, massage och akupunktur.
Visualisering Pröva dig fram för att hitta den metod som bäst
Visualisering innebär att du skapar inre bilder, hjälper dig att slappna av och minska stress och
som att du befinner dig på någon favoritplats där oro.
20

21. Komplementär medicin
Med komplementär medicin menas behandlingar som används som
ett komplement till traditionell medicinsk behandling. Komplementär
b
­ ehandling kan inte bota spridd bröstcancer, men kan användas vid sidan
av traditionell medicinsk behandling, om inriktningen är att se till hela
individen, inklusive fysiskt, psykologiskt och emotionellt välbefinnande.
Behandling som massage, akupunktur och avslapp­
ning kan bidra till ditt välbefinnande. De kan också
hjälpa till att minska stress, oro och rädsla och för­
bättra din livskvalitet.
Det är viktigt att du berättar för din läkare om du
funderar på någon komplementär metod för att vara
säker på att den i så fall inte påverkar din medicin­
ska behandling. En del naturpreparat, till exempel
johannes­ rt och grapefruktjuice, inverkar negativt på
ö
vissa läkemedels effekt.
Om du väljer en komplementär behandling,
försäkra dig om att den har gott rykte och utförs
av ­ unniga personer. Ta gärna reda på om andra
k
p
­ ersoner har positiva erfarenheter av metoden.
Du måste förstås också berätta för den som ger
komplementär behandling dig att du har spridd
bröstcancer och vilken medicinsk behandling du får,
ifall någon viss komplementär behandling skulle vara
olämplig just för dig. ”Behandling som massage,
akupunktur och avslappning
kan bidra till ditt välbefinnande.
De kan också hjälpa till att
minska stress, oro och rädsla och
förbättra din livskvalitet.”
21

22. Ekonomi
En långvarig sjukdomsperiod påverkar privatekonomin och innebär
k
­ ännbara utgifter för de flesta, trots sjukersättning, avtalsförsäkringar och
eventuella privata sjukvårdsförsäkringar. Det finns också skäl att se över
andra försäkrings­ rågor, om du till exempel har rätt till uppskov med ränta
f
och amorteringar på lån.
För närstående påverkas ekonomin också, till ­ xempel
e
genom lönebortfall och resekostnader. Prata med en
handläggare på Försäkrings­ assan. Du kan också få
k
råd och information av sjukhusets kurator. Boka en
tid och gå tillsammans igenom förutsättningarna för
just dig.
Närstående kan få ersättning
Anhöriga och nära vänner kan också få ersättning
från Försäkringskassan, så kallad närståendepenning.
Det kan utbetalas när någon avstår från förvärvsar­
bete för att vårda en närstående person som är svårt
sjuk. Det gäller även om den som vårdas ligger på
sjukhus. Till närstående räknas anhöriga, vänner och
grannar. Ersättningen kan delas upp på flera personer.
Den som har beviljats närståendepenning har även
rätt till ledighet från arbetet.
Även socialnämnden har enligt en ny bestämmelse
i social­ jänstlagen skyldighet att erbjuda stöd för att
t
underlätta för personer som vårdar någon närstående
som är långvarigt sjuk. Med stöd menas olika insatser
som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt under­
lätta den anhöriges ­ ituation. Mer exakt hur de nya
s
reglerna ska ­ illämpas ska utredas av Socialstyrelsen.
t
22

23. Ekonomi
”Prata med en handläggare på
Försäkrings­ assan. Du kan också
k
få råd och information av sjuk­
husets kurator. Boka en tid
och gå tillsammans igenom
förutsättningarna för just dig.”
Sjukresor till enskilda individer för rekreation, inköp av peruk
Landstinget kan bevilja ersättning för sjukresor ­ ellan
m (där landstingen inte står för kostnaden), tatuering
sjukhus och bostad. Besluten grundar sig på en av ögonbryn etc. Fonden är öppen för personer med
medicinsk bedömning. Information finns vanligtvis begränsad ekonomi som är medlem i en lokal bröst­
på landstingens webbplatser, eller fråga din läkare eller cancerförening.
sjukhusets kurator. Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (ctrf)
har som vision att bli Sveriges ledande ideella organi­
Hemsjukvård sation för rehabilitering och friskvård till människor
Ofta kan vården ske åtminstone delvis i hemmet, som drabbats av cancersjukdom eller trafikskada.
v
­ ilket kan underlätta för både sjuka och närstående. Där kan du söka ekonomisk hjälp till exempelvis
Tala med din cancerläkare eller med distriktssköter­ vistelse på hälsohem, rekreationsresa, spa, lymfterapi,
skan om vad som kan passa just din situation. Bor psykoterapi och en förnyad medicinsk bedömning, så
du ensam? Då kanske du behöver särskilt stöd för att kallad second opinion. Du kan också söka bidrag till
kunna klara dig hemma. tandvård, glasögon och olika
typer av hjälpmedel. För
Kommunal service mer information:
För en cancersjuk kan även kommunens service i www.ctrf.se Sjukhusets
form av till exempel hemtjänst (matlagning, städning Sjukhusets
etc) komma ifråga. Kommunens biståndshandläggare kurator kan ge mer
kurator kan ge mer
vet mer. information om information om
eventuella andra eventuella andra
Fonder möjligheter till möjligheter till
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation förvaltar ekonomisk hjälp.
Elisabeth Hedins minnesfond. Fonden delar ut bidrag ekonomisk hjälp.
23

24. Att planera inför framtiden
Det går inte att förutsäga hur länge någon med spridd bröstcancer ­ ommer
k
att leva. Vissa upptäcker att deras cancer övergår till att vara en kronisk sjuk-
dom – de har en vanlig vardag och de tar itu med problem alltefter som de
uppstår. För andra blir livet mer komplicerat med nästan ständig ­ ehandling
b
för att hålla sjukdomen och symtomen i schack.
Hur din situation än ser ut måste du vara medveten dina närstående. Men en del människor tycker det
om det faktum att du kanske inte kommer att leva är positivt att ordna upp sina affärer. Du kanske vill
lika länge som du skulle ha gjort om din bröstcancer upprätta ett testamente eller ändra ett som redan
inte hade spridit sig. Oavsett om du har månader eller finns. Du kan göra en lista över viktiga papper med
år framför dig är det naturligt att du då och då tänker information om var de finns och vad som ska göras
på din förestående död. med dem.
Många är mer rädda för döendets process än för Om du har barn kanske du vill fundera över vad
d
­ öden i sig. Ofta hänger det samman med föreställ­ du vill att de ska få när du är borta. Du kan skriva
ningar om förlorad värdighet och att inte ha kontroll brev, i synnerhet om de är mycket små, eller göra
över vad som händer. Om du vet hur dina symtom små minneslådor med budskap eller ting som betyder
effektivt kan kontrolleras och är medveten om det något speciellt. Sådant kan vara mycket värdefullt
stöd som kommer att finnas runt dig mot slutet av li­ för ett barn vars förälder dött så var omsorgsfull med
vet kan det hjälpa dig att bli av med en del av rädslan. vad du skriver eller lämnar till dem. Dina barn vill
Hur smärtsamt det än kan vara; när du väl börjat veta att du älskade dem och att skriva ett brev där du
fundera i dessa banor kan det bli lättare att närma förklarar att du inte ville lämna dem kan vara otroligt
sig frågor som vad du kommer att lämna och hur det värdefullt för dem i framtiden.
blir när du gått bort. Det finns inget ”rätt” eller ”fel” En del väljer att planera sin egen begravning. Det
sätt att hantera dessa rädslor. Du kan välja att göra kan också vara en del i processen att komma till insikt
det direkt när du fått din diagnos, skjuta upp det eller om din kommande död.
inte tala eller tänka på det alls.
Att bli beroende av andra
Att ordna upp sina affärer Många fruktar att de ska förlora sin värdighet och
Tanken på att livet runt omkring dig fortsätter även bli beroende av andra när de blir sjukare. Men även
efter din död kan vara smärtsam för både dig och om du är fysiskt beroende kan du fortfarande vara
24

25. Att planera för framtiden
”Tänk på att det finns professionellt
stöd att få. Ta reda på vilken
hjälp som kan komma till nytta
om och när det behövs.”
delaktig i beslut om hur din sjukdom ska behandlas
och hur du tas om hand. Det kan vara både svårt och
smärtsamt att se den här tiden framför sig, men det
kan hjälpa att tänka på hur du vill bli omhändertagen
och var du då vill vara. En del vill helst vårdas hemma
vilket kan kräva rent praktiska förändringar, andra
kanske vill tillbringa sin sista tid på hospice.
På ett hospice finns specialistkompetens på smärt­
lindring och palliativ (lindrande) vård. Målet för
v
­ ården är god livskvalitet vid obotliga sjuk­ omar.
d
Vården utgår metodiskt utifrån helhetssynen på
människan. Omsorgen om närstående ingår i vård­
planeringen.
Om du är helt på det klara med hur du vill ha det
omkring dig mot slutet av ditt liv – berätta det för din
närmaste omgivning. Det är viktigt att du är tydlig
i dina önskningar så att du känner dig trygg och har
kontroll över din situation. Familj och vänner som är
delaktiga i vården bör också tänka över vad det innebär
för dem själva. Att vårda någon i livets slutskede kan
vara emotionellt och psykiskt utmattande.
Tänk på att det finns professionellt stöd att få. Ta
reda på vilken hjälp som kan komma till nytta om
och när det behövs.
25

26. Att vara anhörig
Manliga kontaktpersoner Närståendepeng
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, bro, har De anhörigas liv påverkas starkt när någon närstående
kontakt med män som tillsammans med sina kvinnor blir allvarligt sjuk. Den som avstår från att arbeta
har gått igenom vad det innebär med ett bröstcancer­ för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så ­ allad
k
besked i familjen och som är beredda att stötta andra närståendepenning, från Försäkringskassan. Det
män i samma situation. De är utbildade kontaktper­ g
­ äller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som
soner, har moralisk tystnadsplikt och är beredda att närstående räknas givetvis anhöriga, men även vänner
lyssna och dela med sig av sina erfarenheter. De är och grannar beroende på omständigheterna.
tillgängliga för stöd via telefon och e-post. För mer Närståendepenning delas för närvarande ut i högst
information: www.bro.org.se/bro-for-men 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer.
Ersättningen varierar beroende på omfattningen av
den närståendes insatser. Ersättningens storlek styrs
av den sjukpenningsgrundade inkomsten. Sjukhusets
kurator kan ge besked om hur man ansöker om när­
ståendepenning. Mer finns också att läsa på försäk­
ringskassans webbplats: www.forsakringskassan.se
Några tips!
• Var hos henne
• Visa att du tycker om henne
• Lyssna på henne och ta del av det som
upptar hennes tankar
• Var inte rädd att visa dina känslor
• Ge henne ditt stöd
• Erbjud dig att följa med henne på kontrol-
ler och samtal på sjukhuset
26

27. Hit kan du vända dig
Bröstcancerföreningen samtalsstöd för att skapa trygghet, lättare att uttrycka sig skriftligt i
delaktighet och kontinuitet. stället för muntligt. Det är också
De lokala bröstcancerförening- ett sätt att få kontakt med andra i
arna är ett viktigt stöd för många Kurator samma situation – den som blog-
k
­ vinnor med cancer och deras när- gar länkar ofta till andra bloggar.
stående. Det finns också särskilt Stödperson som kan bistå med Använd någon sökmotor, som
utbildade kontaktpersoner. En kon- praktisk hjälp, till exempel vid www.google.se, om du vill hitta
taktperson är en bröstcancerbe- kontakter med försäkringskassa, kvinnor som bloggar om bröst­
handlad kvinna som har arbetat sig arbetsgivare eller social­ örvaltning.
f cancer.
igenom sin egen kris och kommit Kuratorn arbetar med både Det finns även webbplatser,
i fysisk och psykisk balans. Hon är patienter och närstående och kan mötesplatser och forum – till
medlem i en bröstcancerförening även ge samtalsterapi. exempel:
och har genomgått kontaktper- www.bro.org.se
sonutbildning. Hon arbetar ideellt, Religiösa samfund www.cancersamtal.nu
har tystnadsplikt och ger hjälp och www.levalivet.com
stöd genom att lyssna och dela Den som har en religiös tro är van www.clife.com
med sig av egna erfarenheter. att hämta styrka ur den i svåra www.cancerfonden.se/forum
Kontaktuppgifter till alla lokal­ stunder. Även om du inte är aktiv www.cancerupplysningen.se
föreningar finns på www.bro.org.se. medlem i någon form av försam-
Du kan också ringa till BROs kansli ling erbjuder många församlingar Telefon
för ­nformation om närmaste lokal-
i samtalsstöd. Om du inte är tro-
förening, telefon 08-546 40 530. ende har du kanske ett fotfäste i Bröstcancerföreningarnas Riks­
någon form av tankegemenskap organisation kan slussa dig vidare
Kontaktsjuksköterskor med andra människor som kan ge till närmaste lokalförening och
dig styrka och kraft när du behöver utbildade kontaktpersoner, telefon
Kontaktsjuksköterskor finns inom den som mest. Att tala om existen- 08-546 405 30.
cancervården i ditt landsting. De är tiella frågor med likasinnade där
samordnare. Syftet är att patienter inte allt behöver förklaras kan bli Cancerupplysningen på Karolinska
och närstående ska kunna ha en till en viktig ventil för dig i sam- Universitetssjukhuset besvarar
och samma kontaktperson genom band med din sjukdom. f
­ rågor från hela landet och är
hela behandlingen – oavsett om ö
­ ppen för patienter och närstå-
man väntar på en remiss eller ett Internet ende, telefon 08-517 766 00.
provsvar, ska röntgas eller opere-
ras, ska få strålbehandling eller lä- Många patienter som drabbas av Cancerfonden har också en infor-
kemedel och så vidare. De står för svåra sjukdomar bloggar om sina mations- och stödlinje, telefon
både information, rådgivning och upplevelser. Ibland kan det vara 020-222 111.
27

28. ABC-bok
Anneli Andersson var 41 år när hon fick veta att hon hade spridd bröstcancer.
Hon skrev boken ”När du blir flintis kan pappa köra mig till fritids då?” som
gavs ut 2004. Den innehåller bland annat en personligt skriven ABC-bok om
bröstcancer, som är underfundig och speglar både gråt och skratt.
BRO har fått tillåtelse att publicera ABC-boken i denna skrift. Vi har gjort en
viss redigering av texten, men i övrigt är det Annelis personliga ABC-bok med
kloka tips, insikter och betraktelser.
ABC-bok
28

29. A
lkohol Jag har under pågåen- både den drabbade och partnern. Armstödstrumpa När man tar bort
de behandling unnat mig ett Vissa dagar kanske man gråter lymfkörtlarna kan i vissa fall armen
glas vin eller två vid festliga mycket och känner rädsla. på den opererade sidan påverkas.
tillfällen. Har rådfrågat personalen Många gånger kanske ett kura- Tryck, tunga lyft, taggiga buskar,
och fått entydiga svar: helt okej om torsamtal skulle vara bra för ens insektsbett med mera kan orsaka
det görs med måtta. Däremot kan- partner. Män pratar kanske inte av svullnad och rodnad på armen. Att
ske inte de närmaste dygnen efter sig med kompisar som vi tjejer gör armen svullnar är inte ovanligt. Var
behandlingen och definitivt inte utan samlar i stället på sig ångest snäll mot din arm och ta det lugnt.
starksprit. Använd sunda förnuftet och rädsla. Förhållandet påverkas Vid svullnad som ej ger med sig
och ta ett glas när det smakar bra. på många sätt. Livet blir mer inrutat kan ibland en armstrumpa behö-
på grund av återkommande cytosta- vas, de finns i olika längder. Ska
Alvedon Min erfarenhet är att tika- och strålbehandlingar. Man får sitta oerhört ”tajt” och bör träs på
man inom vården ofta vill an- planera in roliga saker när man mår på morgonen när armen är minst
vända Alvedon istället för liknande bra. Sex­ivet blir ofta påverkat. (se
l svullen. Utprovas av läkare eller
preparat. Troligen passar ­ lvedon
A vidare – Sex och Kvinno­ ankar)
t sjukgymnast. Viktigt är att du får
bra ihop med flertalet cytostatika. rätt storlek. Strumpan brukar hjälpa
Alvedon ges också i vissa fall som Antikroppar Antikroppar är något mycket bra och minimerar svull-
premedicinering (förbehandling). det forskas mycket om och som naden och värken. Om problemen
ABC-bok
Vid till exempel behandling med l
­igger i tiden. Säkerligen får vi fram­ tilltar kan ibland ett lymfödem vara
Herceptin (antikroppar) ges Alvedon över se många typer av behand- orsaken. (se vidare – Lymfödem)
B
samt någon antihistamin (Clarityn, lingar där antikroppar ingår. Det jag
Tavegyl eller dylikt) för att motverka har erfarenhet av är antikroppen arn – hur informera? Att be-
allergiska reaktioner. Intas cirka en Herceptin. Antikroppar jobbar som rätta om sjukdomen för sina
timme före behandlingen. målsökande robotar och söker upp barn upplever säkert många
Ofta ges patienten möjlighet att cancerceller från ett annat håll än som det svåraste momentet. Det
i bostaden i förväg ta sin medicin konventionella behandlingar. Man finns naturligtvis inga givna regler.
för att slippa sitta av en timme på tror också att antikroppar stärker Beroende på barnens ålder och sätt
sjukhuset – bra nya rutiner som och stimulerar immunförsvaret. (se att vara måste man berätta det på
underlättar för patienten. vidare – Herceptin) sitt eget lilla vis och vilket det är
känner ofta föräldrarna bäst.
Anhörig Att stå bredvid och vara Arbete Somliga arbetar en viss pro- För oss har det passat bra att vara
nära anhörig är säkerligen lika job- cent under sjukdomstiden. Andra är öppen med min sjukdom. Vi har låtit
bigt som att vara drabbad. Att leva helt eller delvis sjukskrivna. Det är vår son vara med i skeendet från
ihop med en cancersjuk människa viktigt att man verkligen känner ef- första stund. Försökt att informera
är tufft. Dels rent mentalt, med den ter och inte tar ut sig för hårt. Såväl sakligt om vad som hänt utan att
ständiga oron och alla funderingar. strålning som cytostatikabehandling måla upp en hopplös bild. Det är
Dels naturligtvis när den drabbade som sjukdomen i sig med allt var det viktigt att vara positiv. Att ta med
mår fysiskt dåligt med illamående, innebär av psykisk och fysisk påfrest- barnen på behandlingar för att av-
smärta med mera. ning, tar oerhört mycket kraft och dramatisera tror jag absolut på.
Vissa dagar efter en cytostatika- ork av den drabbade. Det är givetvis
behandling är man mer lättretlig mycket individuellt, skynda långsamt Barnens kompisar För att underlätta
och inte så rolig att ha att göra med. så slipper du bakslag. för ditt barn anser jag att lärare och
All oro gör att humöret sviktar hos kanske bästa kompisar bör få veta.
29

30. Jag har märkt på min son att han det med hjälp av en nål. Därefter Blodprover Blodvärden kan påver-
själv haft mycket svårt att prata om skickas cellerna på analys. Vid biopsi kas och förändras under en cyto­
det och att han känt sig lättad när a
­ nvänds en grövre nål för att få ut statikabehandling. Vissa mediciner
jag hjälpt till. Att berätta innebär en större mängd celler. Biopsin är påverkar blodvärdena mer än andra.
att lärare, kompisar och kompisars ofta ultraljudsledd. Det innebär att Vid vissa behandlingar tar man dels
föräldrar har mer förståelse i vissa läkaren, via en datorskärm, kan följa blodprover när värdena är som lägst
situationer. De vet att det inte alltid nålens väg och lättare se exakt var (mitt i perioden), dels dagen före
går att vara hemma hos oss för provet ska tas. behandling. Jag har upplevt det som
mamma har fått behandling och är Svaret kan ta allt ifrån några en trygghet att man har koll på hur
trött, eller att inga snoriga barn är timmar till ett par veckor beroende
­ kroppen mår.
välkomna hem till oss. på vilken typ av prover som tas. Skulle värdena vara för låga vid
Lärarna förstår varför kapaciteten S
­ jälva sticket brukar gå relativt något tillfälle så skjuts behandlingen
inte alltid är på topp hos ditt barn snabbt och har i mitt fall inte känts vanligen upp tills värdena stabilise-
och kan hjälpa till att stötta. Jag har särskilt mycket. Vill man, finns rat sig. I sällsynta fall får man också
upplevt att barnen tar det naturligt bedövning att tillgå. Det är inget att tillsätta blod. Vid varje behandlings-
och ser cancer som vilken sjukdom oroa sig för. (se vidare – Punktion) tillfälle får du en blodremiss med
som helst. dig hem. Proverna tar du sedan på
Bisfosfonater Ett samlingsnamn för vårdcentral eller sjukhus. Det man
ABC-bok
Behå Även om man är bröstopere- en grupp mediciner som har till upp- vanligen tar prov på är trombocy-
rad, eller kanske framför allt då, är gift att motverka bennedbrytning av terna (blodplättar), leukocyter (vita
det viktigt att få känna sig kvinnlig skelettet. Det ges ofta till bröstcan- blodkroppar) och Hb (blodvärde).
och fräsch. Det finns vissa butiker cerpatienter som fått spridning till När man får behandling längre
som är specialiserade på proteser skelettet. Exempel på ­ isfosfonater
b perioder så tas även större blod-
och behåar för opererade kvinnor. är Bondronat (dropp, tablett) och prover med jämna mellanrum.
Med vana ögon och händer ­ jälper
h Zometa (dropp). Då kollas till exempel levervärden
de dig till rätta. Det finns i dag med mera. Detta gör man för att se
många snygga och praktiska model- Biverkningar Att skriva om biverk- hur kroppen orkar med långvariga
ler i varierande färger. Modellerna ningar är inte lätt. Tittar du i Fass c
­ ancerbehandlingar.
har ofta vadderade axelband för (
­ läkemedelsinformation, www.fass.
avlastning och fickor för proteser. se) på till exempel vanliga värkta- Blåsor För vissa patienter kan blåsor
Genom sjukhuset får du namnet bletter så hittar du en mängd biverk- i munnen uppstå av behandlingen.
på olika butiker. Där kan du även få ningar. Alltså finns det säkert biverk- Inget konstigt eller ovanligt. Tala med
hjälp med baddräkter och bikinis. ningslistor till de flesta mediciner vi din sköterska eller läkare. Effektiva
(se vidare – Proteser) någon gång använt. Att ”rapa upp” mediciner finns.
en massa biverkningar kan ibland
Betapred Betapred är ett kortison- få motsatt effekt och stjälpa mer Borttagning av båda brösten För
preparat. (se vidare – Kortison) än hjälpa. Man börjar alltför lätt att vissa av oss räcker det inte med att
känna efter och framkalla de biverk- drabbas en gång av cancer utan vi
Biopsi För att vara säker på att en ningar man läst om. Biverkningar är blir tvungna att plocka bort även
knöl verkligen är cancer görs ibland också oerhört individuella. Därför det andra bröstet. Vissa kvinnor
en biopsi eller en punktion. Det tänker jag inte här specificera några väljer också att göra det som en
innebär att ­ eller och vävnader
c biverkningar utan dessa nämns förebyggande åtgärd om de har en
plockas ut från det aktuella områ- under sina egna rubriker. aggressiv cancer. De flesta klarar sig
30

31. dock med en operation. Själv kände sex­ivet? Kommer jag någonsin
l en så kallad expander, vars storlek
jag mig helare och mer jämn efter att träffa en partner efter detta? kan anpassas till varje kvinna. Den
operation nummer två. Fördelen är F
­ rågorna är många och känsliga. andra är en protes med förbe-
också att man kan välja storlek på Det är viktigt att man pratar om stämd storlek. Proteserna fylls med
protesen efter tycke och smak. det. Kanske lättar på trycket för en koksalt, eller koksaltlösning och sili-
Möjligheten finns också att göra god vän eller sin partner. Eller talar kongel. De som fylls med gel är mer
en rekonstruktion (bygga upp ett med sin sköterska eller läkare hur elastiska och brukar därför kännas
nytt bröst) när man känner sig det känns och vad man undrar över. mer naturliga än de som enbart fylls
m
­ ogen. För många kvinnor blir Ibland kan en kurator vara bra att med koksaltlösning.
bröstbortfallet oerhört traumatiskt. prata med. De har stor erfarenhet En tredje möjlighet är att bygga
Man tycker att ens kvinnlighet för- av dessa problem och kan ge saklig upp ett nytt bröst med hjälp av
svinner. Detta blir förstås ännu mer och objektiv syn på saken. hud och vävnad från kvinnans egen
påtagligt när båda brösten tagits Frågorna är naturliga och mycket kropp. Det är ett större kirurgiskt
bort. (se vidare – Rekonstruktion) vanliga. Livet kanske inte blir exakt ingrepp som inte kan utföras på alla
som du hade tänkt dig men inte kvinnor. Rådgör om lämpligheten
Bröstcancerförening Bröstcancer- nödvändigtvis sämre. (se vidare – med din läkare.
C
föreningar är ideella föreningar som Borttagning av båda brösten – Kura-
finns i fler­ alet kommuner. Det är
t tor – Tankar och funderingar) ancersamtal.nu På olika
ABC-bok
ett bra komplement till sjukvården. internet­ idor kan man finna
s
De aktiva medlemmarna är oftast Bröstrekonstruktion Vissa kvinnor bra information och träffa
människor som själva kommit i väljer att inte bygga upp nya bröst. likasinnade. För mig har en sida varit
kontakt med bröstcancer, antingen Det kan finnas många orsaker till till stor nytta, www.cancersamtal.nu.
som patienter eller anhöriga. De har beslutet. Oro för att få återfall i Där kan du läsa, skriva inlägg och gå
därför lättare att sätta sig in i den det uppbyggda, oro för ytterligare in på speciella mailinglistor. Inläggen
sjukas situation och att ge råd och operation eller så tycker man att det och listorna finns för både första-
stöd. Föreningarna samarbetar med fungerar bra att leva med bara ett gångsdrabbade, återfallstjejer och
sjukvård, myndigheter och arbetar bröst. Hur man resonerar kan bero anhöriga. Listan ger otroligt mycket
centralt och regionalt med lokal­ dels på vilken ålder och livssituation stöd och råd. (se vidare – Internet-
föreningar. man är i när sjukdomen uppträder, sidor)
Telefonnumret till din närmaste dels hur sjukdomen utvecklar sig.
lokalförening hittar du i telefon­ Bara ens egen övertygelse kan av- Cellgift (se vidare – Cytostatika –
katalogen (eller på internet). De göra, inget är rätt eller fel. Däremot FEC)
kontaktpersoner som du når är kun- kan läkaren göra vissa rekommen-
niga och fyller en stor funktion för dationer om hur och när det är Chocktillstånd När man får sitt
oss drabbade. lämpligt. cancerbesked drabbas de flesta av
Vissa kvinnor väljer att omgående oss av någon typ av chock. Även om
Bröstfunderingar Många är de vid borttagningen göra en rekon- vi anat något vill vi ändå inte tro att
t
­ ankar och funderingar som mal struktion, men för dem som ska det verkligen är så illa. Hur man tar
genom våra huvuden vad gäl- få strålbehandling eller har gjort emot ett sådant besked är väldigt
ler brösten. Att operera eller inte ingrepp tidigare brukar läkaren före- olika.
operera? Tårtbit eller hela brös- dra att avvakta en tid. Vissa gråter konstant de första
tet? ­ ekonstruktion eller ej? Hur
R Det är framför allt två typer av dygnen medan andra blir block-
påverkas ammandet? Hur påverkas proteser som används. Den ena är erade och tystlåtna. Har svårt att
31