3. Lietuvos artrito asociacija (LAA),
nevyriausybinė organizacija jungia Alytaus,
Biržų,Kauno, Klaipėdos, Panevėžio, Rokiškio,
Šiaulių, Tauragės ir Vilniaus artrito bendrijas, kurios
vienija apie 2,0 tūkst.pacientų ir atstovauja likusiųjų
250000 sergančiųjų reumatinėmis sąnarių ligomis
interesus.
4. Lietuvos artrito asociacija
EULAR socialinės lygos
narė nuo 2000m.
PARE Manifesto narė
Šiaurės šalių tarybos
narė
Baltijos šalių reumatu
sergančiųjų tarybos
narė
Lietuvos pacientų
organizacijų tarybos
narė nuo 2002m.
Pacientų Forumo narė
nuo 2013 m.
VILNIUSVILNIUS
ALYTUSALYTUS
KAUNASKAUNAS
PANEVĖŽYSPANEVĖŽYS
TAURAGĖTAURAGĖ
KLAIPĖDAKLAIPĖDA ŠIAULIAIŠIAULIAI
BiržaiBiržai
RokiškisRokiškis
5. LAA pagrindinis tikslas
Siekti reumatinių ligų prioriteto ir atkreipti
visuomenės dėmesį į sergančiųjų
reumatinėmis ligomis problemas
Ginti teisę į darbą žmonėms sergantiems
artritu/reumatu
Misija – padėti žmonėms sergantiems artritu
6. LAA yra partnerė projekte “Fit for work”
/”Pasiruošęs darbui”/ Projektas vykdomas 25 Europos
šalyse. Vykdant šį projektą išaiškinti sekantys
duomenys
Kaulų –raumenų ligų sukeltas nedarbas per metus
Lietuvai atsieina apie 1,8 mlrd. litų
Tyrimai rodo, kad dėl kaulų – raumenų susirgimų
palyginti su kitomis ligomis praleidžiama daugiausia
darbo dienų
7. Pagal Visuotinę žmogaus teisių deklaraciją
kiekvienas turi teisę dirbti.
Darbas yra svarbus žmonėms, sergantiems
artritu/reumatu, ir jų šeimoms tiek finansiškai, tiek ir
gyvenimo kokybės bei gerovės atžvilgiu
Projekto “Kvietimas bendram darbui” Asociaciją
paskatino pakvietus viešosios nuomonės ir rinkos
tyrimų bendrovę “Spinter tyrimai” atlikti Lietuvos
gyventojų, sergančių reumatinėmis ligomis sociologinį
tyrimą.
8. Šio tyrimo tikslas buvo išsiaiškinti šalies gyventojų,
sergančių reumatinėmis ligomis gydymo(-si)aspektus,
sveikatos ir darbingumo pokyčius.
Tyrimo metu buvo apklausta 1200 pacientų, sergančių
reumatinėm ligom ir apimant tolygiai visą šalies teritoriją
Skausmo mažinimas didžiajai daugumai pacientų buvo
svarbiausias prioritetas
Didelė problema išlieka reabilitacija. 65 proc.tiriamųjų
nurodė reabilitacijos negaunantys
9. Apibendrinant tyrimo duomenys pagal tris
svarbiausias paciento požiūriu kategorijas, gautos
šios tyrimo išvados:
Ligos diagnozavimas
Tyrimo duomenys rodo, jog ligos nustatymo greitis
priklauso nuo pacientų gyvenamosios vietos.
Didžiuosiuose miestuose liga diagnozuojama
jaunesniame amžiuje nei mažesniuose miestuose bei
kaimo vietovėse. Ta pati tendencija pastebima
vertinant ir laikotarpį nuo pirmųjų simptomų
atsiradimo iki ligos diagnozės nustatymo
10. Didmiesčiuose jis trunka apie 2 metus
Mažesniuose miestuose ir kaimo vietovėse-3 metus
Ligos gydymas
Reumatologų paslaugomis dažniau naudojasi
didžiųjų miestų gyventojai
Mažesnių miestų ir kaimo vietovių pacientai dažniau
gydosi pas šeimos gydytoją
8 proc. tyrimo dalyvių ligai gydyti buvo skirta biologinė
terapija/ džiaugiamės, kad biologine terapija gali
kasmet gydytis vis daugiau žmonių
38 proc. nurodė nežinantys, kas tai yra
11. Viena iš priežasčių
- specialistų trūkumas bei ribotos jų pasiekimo
galimybės t.y atstumas
Didmiesčių gyventojams opiausia problema, su kuria
susiduriama norint patekti pas reumatologą – ilgas
išankstinės registracijos laikas
Didžiausią įtaką vaistų pasirinkimui daro gydytojo
rekomendacijos(87 proc.)
Kaimo vietovėse bei mažesniuose miestuose
pacientai
daugiausiai naudoja vaistus nuo osteoporozės bei
steroidinius hormonus
12. Neįgalumas ir darbingumas
27 proc. didmiesčių pacientų neįgaliais tampa mažiau
nei po vienerių metų po ligos diagnozės
44-50 proc.mažesnių gyvenviečių atstovams tai
užtrunka apie 4-5 metus.
Šis tyrimas patvirtino, kad sergantys reumatinėmis
sąnarių ligomis mažai gauna informacijos apie
naujausias gydymo metodikas, apie skausmo įveikos
būdus, apie vaistų poveikį bei psichologinę pagalbą
14. Projekto “Pasiruošęs darbui” pristatymas vyko ir Lietuvos
didžiųjų miestų Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių ir
Panevėžio savivaldybėse, pakviečiant reumatinėmis
sąnarių ligomis sergančiųjų pacientus, gydytojus,
savivaldos specialistus
Tikslas aptarti, kokių išankstinių veiksmų reikia imtis, kad
sergantiems kaulų ir raumenų sistemos ligomis būtų
užtikrinta gyvenimo kokybė, darbingumo išlikimas ir
darbo vietų išsaugojimas.
Apmaudu, kad pristatyme dalyvavo tie, kuriems skauda
tai pacientai ir juos gydantys reumatologai( Kauno ir
Vilniaus sav.-dalyvavo keletas suinteresuotų asmenų)
15. 2010-2013 m. spalio mėn. Briuselyje vyksta konferencijos
bei projekto “Pasiruošęs darbui” kasmetinis vykdytojų
susitikimas ir skelbiami Europos kaulų ir raumenų
sistemos sveikatos dienų renginiai. PARE kvietimu iš
LAA
dalyvauja 2 asmenys.
Pagrindinė mintis:prevencijai turėtų būti suteiktas
prioritetas, visuose lygiuose- tiek užkertant kelią sveikatos
sutrikimams, tiek padedant jau susirgusiems žmonėms
išvengti ar sumažinti negalią
Įrodyta judėjimo nauda, nuo gimimo iki gilios senatvės
16. Lietuvos artrito asociacijos pozicija šviesti ir mokyti
pacientus savipagalbos įgūdžių šiuo metu visiškai atitinka
šiuolaikines prevencijos idėjas ir manau, kad prasminga
eiti šia kryptimi, kūrybiškai taikant įvairias priemones,
kurios didintų aktyvumą, užimtumą ir savarankiškumą.
Viena iš prevencijos būdų – tai politikų, specialistų
teikiamos žinios, diskusijos, tarpusavio bendravimas kurio
siekiame per PAD konferencijas, organizuojamas įvairiose
salėse. Teko organizuoti ir LR seime,talkino konferencijų
globėja Dangutė Mikutienė.
Akcija “Pamokime artritui”- nuotrauka
EULAR/PARE iniciatyva- bendra nuotrauka sutalpino
55534 dalyvius iš viso pasaulio
24. Susitikus akis į akį su tokia liga, kaip reumatoidinis artritas,
pamažu, net patys nepastebim, kaip atsiribojam nuo
aplinkos ir užsidarom savo pasaulyje. Savo minčių ir
kovos pasaulyje...
Ir didžiausia laimė kada randi draugus, patarėjus, kurie
neleidžia liūdėti....
Gerbiamieji Sveikatos ir Socialinės sferos politikai,
gydytojai, žiniasklaida, darbdaviai ir pacientai-kviečiu
bendram darbui.
Ačiū už dėmesį
Ona Stefanija Telyčėnienė
LAA prezidentė