SlideShare a Scribd company logo
1 of 24
Download to read offline
1
Išsėtinės sklerozės simptomai
Kompensuojami vaistai
Informacija sergantiems išsėtine skleroze
ir jų artimiesiems
Vilniaus išsėtinės skerozės draugijos biblioteka |2 leidinys |ruduo 2016|
Vaistų įtaka
kasdieniniai veiklai
Informacinė
visuomenė
Socialinės medijos galia
kaip atskirti,
ar informacija yra patikima?
Įvadas į ligą
modifikuojantį gydymą
Netradicinė medicina
Gydymas
Leidinį išleido Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija
www.feniksai.lt
kontaktai: el.p.: info@feniksai.lt
tel.: 865527700
Parengė Ana Staševičienė
Redagavo Daiva Ausėnaitė
Maketavo Rasa Taurinskaitė
Spausdino Gintarinė vaistinė
Vilnius 2016
Informacijos šaltiniai :
•	 Multiple sclerosis international federation. www.msif.org
•	 Pharmacological treatment in MS, MS in Focus, issue 18, 2011
•	 Information, technology and MS, MS in Focus, January 2014
•	 Multiple sclerosis trust. www.mstrust.org.uk
•	 An introduction to disease modifying treatments. Multiple sclerosis trust. UK 2016
•	 An introduction to treating symptoms. Multiple sclerosis trust. UK 2014
•	 Disease modifying drugs, a guide to treatments for relapsing MS. UK 2015
•	 LR sveikatos apsaugos ministro Įsakymas dėl kompensuojamų vaistų sąrašo
­patvirtinimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49.
•	 LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas„Dėl išsėtinės sklerozės gydymo ligą
modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo sveikatos drau­
dimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtinto 2008 m.
rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729.
2
	 Leidinys skirtas visiems, bet labiausiai tiems, kas vieną dieną išgirdo
diagnozę išsėtinė sklerozė. Nebūtinai Jūs sergate šią liga. Gal Jūsų aplinkoje yra
sergančių, o gal Jūs dirbate aptarnavimo sferoje ir norite, kad visi Jūsų klientai būtų
laimingi. Juk nežinote, gal teks bendrauti ar susipažinti su sergančiu šia liga asme­
niu. Be to, mąstant plačiau, visi mes kažkuo sergame ir tuo pačiu visi esame sveiki.
Dažnai tai apibrėžta tik užrašo medicininėje kortelėje, o bloga savijauta kartais
lieka aplinkiniams nepastebima. Visi norime, kad su mumis elgtųsi mandagiai ir
draugiškai. Esame jautrūs neigiamoms aplinkinių emocijoms ar blogam elgesiui.
	 O juk neretai į aplinkinius žiūrime galvodami, kad visi yra sveiki ir jaučiasi
geriau nei mes. O jei pamatome svirduliuojantį žmogų, net nesusimąstome, kas
jam yra, iš karto nusprendžiame, kad jis greičiausiai apsvaigęs nuo alkoholio. Ir
tai nereiškia, kad esame blogi ar neužjaučiantys. Tiesiog mes visi esame žmonės ir
mums visiems būna gerų ir blogų dienų.
Žmonėms, turintiems diagnozę išsėtinė sklerozė;
Tiems, kurių artimųjų tarpe yra sergančiųjų išsėtine skleroze;
Bei visai nieko negirdėjusiems apie išsėtinę sklerozę.
Šis leidinys – sveiko gyvenimo vadovas skirtas:
Kartais ir
be diagnozės žmonės
jaučiasi ligotais.
Geriausia nežiūrint diagnozės
jaustis ir būti
sveiku.
Įžanga
3
Leidėjų žodis
	 Mielėji skaitytojai, šiame leidinyje diskutuosime dviem, iš pirmo žvilgsnio
nesusijusiom temom: informacijos patikimumas ir įvadas į vaistų vartojimą. Abi
šios temos nors ir skirtingos, tačiau visgi yra susijusios. Kiekvienam sergančiajam
lėtine liga iškyla namažai klausimų ne tik dėl vaistų, kuriuos jis vartoja, bet ir naujų
gydymo metodų. Dažnai, šios informacijos mes ieškome pasitelkę įvairius komuni­
kacijos šaltinius, tačiau ne visada lengva atskirti, ar informacija yra patikima, ar tik
subjektyvi nuomone.
	 Nepriklausomai nuo to, kiek seniai žmogus gyvena su IS, jis aktyviai
ieško bet kokios naujos informacijos. Kiekvienas susidūręs su nepagydomos ligos
dia­gnoze naršo interneto platybėse ieškodamas viltingų naujienų apie efektyvų
gydymą. Ir iš tikrųjų, visame pasaulyje mokslininkai aktyviai ieško efektyvesnio
gydymo. Kiek­vienais metais pasaulinėje rinkoje atsiranda vis daugiau naujų vaistų.
Mes, Lietuvos gyventojai, galime pasidžiaugti, kad mūsų šalyje yra įregistruoti visi
medikamentai, kurie yra prieinami ir kitų pasaulio šalių sergantiesiems.
	 Kitas klausimas, kaip laiku sužinoti kokie vaistai mums yra geriausi? Kiek­
vienas gydytojo pasiūlytas naujas vaistas sukelia tik daugiau klausimų. Intuityviai
pradedame ieškoti, ką apie vaistą rašoma prieinamose informacijos šaltiniuose.
Tačiau ne visada internetu pateikiama informacija yra patikima ir saugi, todėl
šiame leidinyje pateikiame rekomendacijas, kurios padės lengviau atrinkti kuria
­informaciją tikėti, o į kurią atsižvelgti kritiškai. Informacija apie vaistus ir jų var­
tojimą parengta pagal Lietuvos ir užsienio mokslinius straipsnius bei peržiūrėta
medicinos specialistų.
	 Linkime malonaus skaitymo ir laukiame Jūsų komentarų, klausimų ir
pageidavimų.
				
						Su šilčiausiais linkėjimais,
					Ana Staševičienė ir leidėjų komanda
4
Informacinė visuomenė  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 5
Socialinės medijos galia  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 8
Kas yra socialinė media? .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .8
Socialinė medija ir diskusijos sveikatos temomis .  . 9
Socialinės medijos pavojai .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 10
Rekomendacijos: kaip atskirti, ar informacija yra
patikima 	 .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 11
Gydymas	 .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 12
Išsėtinės sklerozės simptomai .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 12
Įvadas į simptominį gydymą .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 13
Simptomų gydymas .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 14
Kompensuojami vaistai .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 16
Netradicinė medicina .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 17
Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą  .  .  .  .  .  .  .  . 18	
Vaistų įtaka kasdieninei veiklai .  .  .  .  .  .  .  .  .  .  . 20
Dažniausiai užduodami klausimai  .  .  .  .  .  .  .  .  . 21
Turinys
6
Informacinė visuomenė
	 Kokios žinios ir įgūdžiai apibrėžia žmogaus informacinę kultūrą? Visų pir­
ma nuo vaikystės ugdomas informacijos poreikis, supratimas, kad į kiekvieną tavo
klausimą kažkur jau yra atsakymas. Taip pat ir mokėjimas surasti informaciją, kuri
reikalinga tam, kad išspręstume savo kasdienes gyvenimo problemas, siektume
sėk­mės, išsaugotume sveikatą, surastume draugų ir pan. Tai gebėjimas kritiškai
vertinti surastą informaciją aktualumo, patikimumo ir išsamumo aspektais. Tai
gebėjimas panaudoti surastą informaciją bet kurioje veikloje.
	 Mus supančiame pasaulyje visada iškyla poreikis kažkuo remtis, vadovautis,
spręsti vienokias ar kitokias problemas. Mums visiems svarbu žinoti, kuo mes remia­
mės, palaikydami santykius su mus supančia aplinka, pasauliu. Tai padeda užimti tam
tikrą poziciją, susiformuoti nuostatoms, požiūriui; juos apginti. Kitaip tariant, viskas
pasaulyje yra susiję, nes kiekvieną dieną palaikomi santykiai su „kitais“, atliekama vien­
okia ar kitokia veikla, kas nors teigiama arba kas nors neigiama. Kažkada mes buvome
pripratę pasitikėti ekspertų nuomone, mums perteikiama spausdintiniu pavidalu, per
žiniasklaidos priemones arba iš kitų žmonių lūpų.
	 Dabar eksperto apibrėžimas kasdieniniame gyvenime įgijo kitą prasmę. Mūsų
asmeninė patirtis gali tapti vertinga kitiems. Tai, ką mes išmokome gali padėti kitam
žmogui, atsidūrusiam panašioje situacijoje. Žmogus yra informacijos gamintojas ir
galutinis vartotojas, būtent jis keičia šiandieną ir kuria rytojų. Nuo jo pasaulio įsivaiz­d­
avimo, jo žinių, jo aiškaus praeities ir esamų problemų supratimo priklauso ateitis, taip
pat ir informacinės visuomenės ateitis. Turbūt visi esame pastebėję, kaip yra lengva ir
paprasta bendrauti, dirbti, bendradarbiauti, jei požiūriai į vieną ar kitą reiškinį, objektą
sutampa arba bent jau kardinaliai nesiskiria. Sunkumų kyla tada, kai mes nežinome ar
nesuvokiame, o gal ir nesistengiame suprasti kito asmens požiūrių, idėjų, vertybių.
	 Pastaraisiais metais itin pagausėjo resursų, kurie tapo atviri plačiai visuo­
menei. Šiuolaikinės visuomenės informacinės technologijos leido ne tik perkelti
žmonijos sukauptą informaciją į elektroninį pavidalą, bet ir sukurti daugybę
resursų elektronine forma.
Šiuo metu nesunkiai galime rasti gausybę įvairių socialinių portalų, ku­
riuose galima diskutuoti, dalintis informaciją. Neseniai Facebook paskelbė, kad
jame priregistruota apie 1.15 milijardų naudotojų. Kiekvieną mėnesį ­„You­Tube“
skaičiuoja daugiau kaip milijoną lankytojų, kurie šešis milijardus valandų peržiū­
rinėja video. Tai būtų apie viena valanda per dieną kiekvienam planetos žmogui.
	 Atlikti pasauliniai viešųjų ryšių tyrimai nurodo, kad nemažai žmonių
ieško įvairios informacijos sveikatos klausimais. Pastebėta, kad lėtinėmis ligomis
sergantys asmenis dar daugiau laiko praleidžia ieškodami informacijos apie jų
susirgimus. Tyrimais atskleista, kad Amerikoje net 93 proc. sergančiųjų išsėtine
skleroze internete ieško žinių apie ligą ir / arba diskutuoja pokalbių svetainėse.
Remiantis tyrimo duomenimis, tai dvigubai daugiau, lyginant su kita populiacija,
neturinčia lėtinių susirgimų. Bet kuri informacija yra esminė sergančiajam ar jo
artimajam, nes yra tikimasi, kad įgytos žinios pagerins gyvenimo kokybę. Natūra­
lu, kad žmogus, susidūręs su nepagydoma liga turi begalę klausimų ir per įvairius
informacinius kanalus ieško į juos atsakymų.
	 Pradėjus informacijos paieškas iš karto aptinkame daugybę įvairių por­
talų, pateikiančių aktualią informaciją. Nors dauguma informacijos yra užsienio
kalba, šiais laikais dėka gyvo (online) vertimo, nesunkiai galima suprasti prasmę.
Nevalingai iškyla klausimas: kokia informacija galiu pasitikėti?
	 Kartais intuityviai manome, kad informacijos šaltinis yra pakankamai pa­
tikimas. Tačiau net pasitikint savo šeštuoju pojūčiu, sunku nustatyti, ar galime tikėti
tuo, ką skaitome ir girdime. Paprastai, informacija pateikiama kaip asmeninė patirtis
yra nuomonė, o informacija, pagrįsta moksliniais šaltiniais yra faktai. Bet kuriuo
atveju, aktyvus mokymasis, domėjimasis ir dalinimasis savo patirtimi, padeda mums
adaptuotis prie besikeičiančių aplinkybių ir gyventi kiek įmanoma kokybiškesnį
gyvenimą. Informacija suteikia mums stiprybės ir pasitikėjimo įveikti visus įmano­
mus iššūkius, kuriuos mums atneša nenuspėjama išsėtinės sklerozės diagnozė.
7
8
Socialinės medijos galia
	 Socialiniai komunikacijos kanalai dar niekada nebuvo taip paplitę, kaip
dabar. Bendravimas su draugais, geriausios kelionės paieškos, skelbimas apie vaiko
gimimą ar net politinės diskusijos – visa tai šiandien yra prieinama daugumai ir
skelbiama viešai.
	 Informacija keičia mūsų gyvenimo ribas: namų, miesto, bendrijos, galiau­
siai mūsų egzistencijos. Kai kurių mokslininkų (Mc Luhan, 2006) teigimu, medijos
gali pratęsti ir psichikos ribas. Visa tai nurodo, kodėl svarbu ne tik lavinti mūsų
naršymo internete įgūdžius, bet ir stebėti jų daromą poveikį.
Kas yra socialinė media?
	 Džordžijos universiteto (JAV) profesorė Donna Alvermann sąvoką medija
apibrėžia kaip komunikacinių technologijų sistemą, skirtą rašyti, skaityti, rodyti
pranešimus, informuoti asmenis apie įvykius, reiškinius, procesus, modeliuoti ir
valdyti žmonių bendravimą bei formą, atspindėti supančią aplinką ir kultūrinę terpę.
	 Socialinė medija apjungia žmones – tai būdas bendrauti realiu laiku,
gyvai, nepriklausomai nuo geografinės padėties. Galite būti namuose, atostogauti
kitoje šalyje, kelyje į darbą arba tiesiog vaikštinėti parduotuvėje ir jeigu turite inter­
netą, galite dalintis įspūdžiais su kitais ir sekti naujienas. Socialinė medija naikina
sienas – izoliaciją dėl sunkios ligos arba dėl kitų priežasčių. Atsiranda galimybių
susipažinti net su tais žmonėmis, su kuriais realiame gyvenime vargu ar kada
susitiktumėte. Socialinė medija jungia žmones su panašiomis idėjomis, interesais.
Portaluose galima diskutuoti, užduoti klausimus ir gauti atsakymus.
9
Socialinė medija ir diskusijos sveikatos temomis
	 Palyginti neseniai pokalbiai sveikatos temomis buvo apriboti: bendra­
vimas vyko tik su gydytoju arba kitu medicinos personalu. Šiandien internetinė
erdvė tiesiog sprogsta nuo medicininės informacijos, tai leidžia surasti įvairių
patarimų ir informacijos bet kuriuo metu ir taip dažnai,
kiek tik yra pageidaujama.
	 Socialinių tinklapių jungiančių žmones sergančius išsėtine skleroze vis
daugėja. Juose pateikiama informacija apie ligą, simptomus, gydymo naujienas ir
pan. Daugeliui palengvėja, kai gali atvirai kalbėti su panašioje situacijoje atsidūru­
siu žmogumi, kuris gali palaikyti. Tai geras būdas jaustis palaikomu ir nevienišu
bei palaikyti kitą. Atsiranda galimybė pasidalinti patirtimi ir aptarti įvairius
simptomus su tokį pat gydymą gaunančiu žmogų. Visa tai padeda lengviau įveikti
sunkumus ir nesijausti vienišu.
10
Socialinės medijos pavojai
	 Be abejo, internete pateikiama informacija gali būti pavojinga. Kai kurią
informacija, kuri atrodo patraukli, priimame kaip mums tinkamą sprendimą.
Tuo tarpu mes nežinome, kokie pateikiamos informacijos tikslai, ar ji yra pati­
kima. Taip pat kartais kai randame kažkieno viešinamą tam tikrą sveikatinimo
būdą, kuris jam padėjo, aklai pradedame tikėti, kad toks būdas bus veiksmingas
ir mums. „Juk tas žmogus turi tokią pat diagnozę ir jeigu tai padėjo jam, vadinasi
padės ir man“, - galvojame mes. Tačiau išsėtinė sklerozė – tai individuali liga,
kuri turi begalę simptomų ir kiekvienam jie pasireiškia skirtingai. Svarbu likti
budriems ir suprasti, kad tai kas padėjo vienam, nebūtinai padės kitam, blogiau­
siu atveju tai netgi gali pakenkti.
11
	 Ką gi tokiu atveju daryti? Jeigu internete surasta informacija arba pata­
rimai atrodo patraukliai, bet kelia abejonių, prieš priimant sprendimus, reikia
pasikonsultuoti su savo gydytoju. Negalima pamiršti, kad mes nesame gydytojai ir
neturime pakankamai žinių. Gydymo sėkmė didžia dalimi priklauso nuo sėkmingo
gydytojo ir paciento bendradarbiavimo.
	 Dauguma internete pateiktos informacijos yra pagrįsta asmenine auto­
riaus nuomone. Prieš priimant svarbų sprendimą pasikonsultuokite su gydytoju.
Rekomendacijos: kaip atskirti, ar informacija yra patikima
	 Internetiniai tinklapiai
	 Norint surasti informaciją apie išsėtinę sklerozę, nebūtina laukti
straipsnių populiariose naujienų portaluose. Pasaulinis tinklas (The World
Wide Web) pateikia nenuspėjamą prieinamumą viskam, ką mes tik norėtumėm
sužinoti apie ..... viską. Bet prieš aklai neriant į informacijos vandenis, svarbu
atskirti, ar skaitoma informacija tikrai yra verta mūsų dėmesio.
	 Pateikiame keletą rekomendacijų, į ką reikėtų atkreipti dėmesį ieškant 	
informacijos internete:
•	 Kas administruoja tinklapį? Patikrinkit, kas yra atsakingas
	 už pateiktą informaciją, dėl kokių priežasčių ši informacija 		
	 yra teikiama.
•	 Apie ką yra informacija? Gal informacija per daug gera, kad 	 	
	 būtų tiesa? Palyginkite pateiktą informaciją su panašia tema 	 	
	 kitame šaltinyje.
•	 Kada informacija buvo pateikta? Ar ji vis dar yra aktuali?
•	 Kokie tinklapio tikslai? Ar jis siūlo kažką nupirkti?
•	 Net jeigu atrodo, kad informacija pateikta profesionaliai,
	 paskaitykite rekomendacijas.
Nežiūrint į galimybę gauti klaidinančią informaciją, internetas turi
daugybę teigiamų dalykų. Daugelis suranda palaikymą, naudingą
informaciją ir naujus draugus.
12
Gydymas.
Išsėtinės sklerozės simptomai
	 Kiekvieno paciento simptomai gali skirtis, tad gali būti, kad Jums pasireikš
tik keli iš išvardytų simptomų arba nė vieno.
	 Gali pasireikšti šie simptomai:
•	 	vaikščiojimo sutrikimai,
•	 	veido, rankų ar kojų nutirpimas,
•	 	regos sutrikimai,
•	 	nuovargis,
•	 	pusiausvyros praradimas arba galvos svaigimas,
•	 	šlapimo pūslės ar tuštinimosi sutrikimai,
•	 	mąstymo ir koncentracijos sunkumai,
•	 	depresija,
•	 	ūmus ar lėtinis skausmas,
•	 	seksualinės problemos,
•	 	sąstingis ir raumenų spazmai.
	 Jeigu simptomai sustiprėja, tai vadinama paūmėjimu (arba pablogėjimu).
Paūmėjimo atveju simptomus galite pajusti iškart, per kelias valandas arba jie gali
progresuoti kelias dienas. Po to paprastai sveikatos būklė pagerėja (tai vadinama
remisija).
Labai svarbu! Jeigu simptomai tęsiasi mažiau nei 24 val.,
tai nėra pablogėjimas.
13
Įvadas į simptominį gydymą
	 Sergant išsėtine skleroze galimi įvairūs nemalonūs simptomai, tačiau
sergantis asmuo nebūtinai turi jausti visus. Dažnai patiriami nemalonūs pojūčiai,
kurie gali skirtis nuo kito sergančiojo patiriamų simptomų. Simptomai tai atsi­
randa, tai praeina. Būna ir tokių dienų, savaičių ir net mėnesių, kai žmogus nejau­
čia jokių nemalonių pojūčių primenančių, kad jis serga. Dažniausiai pasitaikantys
simptomai yra nuovargis, kartais net visiškas jėgų nebuvimas, nepriklausomai
nuo atliekamo darbo sunkumo ir pan. Taip pat dažnai vargina keisti ir nemalonūs
pojūčiai, panašūs į tirpimą ar skruzdėlių bėgiojimą. Kartais pasitaiko sunkumų su
koncentracija ir susikaupimu atliekant protinį darbą. Kartu su nuovargiu arba be
jo, gali sutrikti regėjimas.
	 Tam, kad išmoktumėte valdyti simptomus, reikia laiko. Tik išgirdus dia­
g­nozę, normalu, kad žmogus itin jautriai reaguoja į neįprastus pojūčius, kuriuos
gal buvo patyręs ir anksčiau, bet tiesiog nekreipdavo į juos dėmesio. Susirgimo
pradžioje net į paprastą nuovargį reaguojama su baime, kad tai gali būti ligos
paūmėjimas. Ilgainiui, sergantysis įgyja patirties ir jau gali ramiau reaguoti bei
kontroliuoti simptomus.
	 Dažniausiai sergančiojo patiriami simptomai yra nematomi kitiems
žmonėms. Pavyzdžiui, nuovargis itin vargina sergantį žmogų, bet yra nepastebimas
kitiems. Taip pat ir problemos su regėjimu apsunkina įprastinę veiklą, bet aplinkui
esantys žmones to nepastebi. Šie simptomai nebūtinai yra visą laiką, jie tai atsi­
randa, tai praeina ir kartais jas patiriantis asmuo džiaugiasi, kad kiti to nepastebi, o
kartais tai erzina.
14
Ar visi gauna simptomus malšinantį gydymą?
	 Kai kurie žmonės mano, kad nėra jokio gydymo sergantiems pirmine arba
antrine progresuojančia išsėtine skleroze. Tačiau tai netiesa. Gydymas skiriamas
visiems, nepriklausomai nuo to, kokia ligos eiga. Jeigu patiriate nemalonius ir
varginančius simptomus, pakalbėkite apie tai su gydytoju.
Kaip yra gydomi nemalonūs simptomai?
Gydymas yra dviejų rūšių:
	 Ligą modifikuojantis gydymas
	 Šis gydymas neišgydo IS, tačiau padeda sumažinti ligos recidyvų skaičių
ir sulėtinti IS sukeliamos fizinės negalios progresavimą. Tačiau šis gydymas yra
veiksmingas tik tiems asmenims, kurie patiria ligos atakas (recidyvus) ir būklės
pagerėjimą (remisija).
	 Simptomų gydymas
IS simptomų gydymą sudaro:
•	 Medicininis gydymas vaistais;	
•	 Reabilitacinis gydymas, jį sudaro kineziterapija, fizioterapija, kognityvinė 	
	terapija;	
•	 Simptomų valdymas, pavyzdžiui, simptomų dienoraščio vedimas;
15
Vaistų pavadinimų įvairovė. Kaip nepasiklysti?
	 Vaistai kartais turi daugiau nei vieną pavadinimą, tai gali mus supai­
nioti. Pavyzdžiui, mums reikia preparato neuropatiniam skausmui malšinti, kurio
veiklioji medžiaga yra gabapentinas. Vaistinėje mūsų klausia kokio vaisto mes
norėtumėm – Neurontino, Gordius ar Gabapentin? Toks klausimas neretai išmuša
iš vėžių. Visų šių preparatų veiklioji medžiaga yra ta pati, kuo jie skiriasi?
	 Etinis (inovacinis, originalus, patentinis) vaistas – visiškai naujas, iki galo
ištirtas vaistas. Jo kūrimas, tyrimas ir įdiegimas į klinikinę praktiką – tai sudėtingas
procesas, trunkantis iki 15 metų, reikalaujantis didelių investicijų, bet labai svarbus
medicinos mokslo raidai. Generinis (nepatentinis) vaistas – tai originaliojo, jau
esančio ir klinikinėje praktikoje vartojamo vaisto kopija. Pastarojo sudėtyje esanti
veiklioji medžiaga, vaisto forma, vartojimo būdas yra toks pat kaip ir originaliojo.
Generinis vaistas negali nusileisti originaliajam savo kokybe, efektyvumu, saugu­
mu. Todėl, dažnai galime rasti vieno vaisto skirtingus pavadinimus, o mūsų pasi­
rinkimą dažniausiai nulemia kaina.
16
Kompensuojami vaistai
Ligą modifikuojantis vaistai yra 100 proc. kompensuojami.
	 IS simptomams kontroliuoti bei gydyti vaistų sąrašas yra patvirtintas LR
sveikatos apsaugos ministro Įsakymu dėl kompensuojamų vaistų sąrašo patvirti­
nimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49.
	
100 proc. yra kompensuojami šie vaistai (nurodome veikliosios medžiagos pavadinimus):
Veiklioji medžiaga Vaistų pavadinimai
(pateikti pagrindiniai)
Acidum valproicum
(Natrium valproatum)
Depakine, Convulex, Absenor
Amantadinum Amantadin, PK-Merz,
Amintriptylinum Amitriptyline
Azathioprinum Azafalk, Atsimutin, Imuran
Baclofenum Baclosal,
Carbamazepinum Finlepsin, Carbamazepin Actavis, Carbalex,
Carbatol, Tegretol Dexamethasonum
Dexamethason KrKa Diazepamum, Apaurin, Relanium, Relium,
Diazepeks, Diazepam, Seduxen
Methylprenisolonum Solu-Medrol
Prednisolonum Prednisolon
Propranololum Propranolol
Tizanidinum Sirdalud
17
Netradicinė medicina
	 Kai kurie žmonės svarsto, kokį gydymą pasirinkti – tradicinį ar netra­
dicinį, o gal abudu. Tai yra asmeninis pasirinkimas, tačiau reikėtų atsižvelgti į
daugelį aspektų: naudos bei galimos žalos bei kainos santykis. Šiuo metu nepa­
kankama atliktų tyrimų, kurie teiktų vieno ar kito netradicinio gydymo aiškius
rezultatus. Daugelis sergančiųjų teigiamai vertina tokius užsiėmimus kaip joga,
pilatesas, meditacijos ir pan., kurie pagerina jų fizinę ir psichinę savijautą.
	 Jeigu svarstote, pasirinkti vieną ar kitą netradicinės medicinos būdą, prieš
priimant sprendimą būtų geriausia pasitarti su Jus gydančiu gydytoju. Kai kurie
netradicinės medicinos būdai gali sąveikauti su vaistais, kuriuos vartojate, todėl
visada turite pranešti gydytojui, kokius papildomai vartojate medikamentus, įskai­
tant maisto papildus, vitaminus ir pan.
18
Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą
	 Įvairūs klinikiniai tyrimai rodo, kad ligą modifikuojantis gydymas yra
veiksmingas sergant remituojančia - recidyvuojančia išsėtinės sklerozės forma
(RRIS). IS laikoma remituojančia -reciyvuojančia, kai išnykus simptomams, pa­
cientui pasireiškia paūmėjimai (recidyvai). Ligą modifikuojantis gydymas lėtina
negalios progresavimą ir mažina paūmėjimų skaičių.
	 Lietuvoje imunomoduliojančio gydymo, kompensuojamo iš PSDF lėšų,
skyrimą reglamentuoja LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl išsėtinės
sklerozės gydymo ligą modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo
sveikatos draudimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtin­
to 2008 m. rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729 ir atnaujinti įsakymo patikslinimai.
Ar galiu gauti ligą modifikuojantį gydymą?
	 Jeigu jaučiate ligos paūmėjimus, turite pasikonsultuoti su savo neuro­
logu. Gali būti, kad sergate remituojančia – recidyvuojančia ligos eiga, todėl toks
gydymas gali padėti. Sprendimas dėl gydymo yra labai individualus. Kokius vaistus
pasirinkti Jums rekomenduos gydytojas. Tai priklauso nuo ligos progresavimo,
paūmėjimo dažnio, bendros sveikatos būklės ir kitų priežasčių.
	 Jeigu esate nėščia arba planuojate pastoti, greičiausiai ligą modifikuojantį gy­
dymą vartoti negalėsite ir Jums rekomenduos padaryti pertrauką kol laukiatės vaikelio.
19
Gydymo pasirinkimas
	 Lietuvoje yra įregistruoti 11 ligą modifikuojančių vaistų. Pasirinkimas
priklauso nuo Jūsų ligos eigos, ypač kiek dažnai patiriate paūmėjimus, jų stipru­mas
bei žydinių aktyvumas magnetinio rezonanso (MRT) nuotraukoje. Gydytojas taip
pat įvertins bendrą Jūsų būklę, stebės kaip toleruojate vaistą.
	 Kiekvienas iš 11 ligą modifikuojančių vaistų skiriasi savo charakteristika,
veikimo mechanizmu, vartojimo būdu ir pan. Tačiau bet kurių vaistų vartojimo
metu svarbu reguliariai atlikti įvairius tyrimus – kraujo, šlapimo ir pan.
	 Penki iš 11 medikamentų yra beta interferonai, kuriuos reikia savaran­
kiškai leistis po odą arba į raumenis. Šios grupės preparatai: Avonex, Betaferon,
Extavia, Plegridy ir Rebif.
	 Copaxone (glatiramer acetate) taip pat leidžiamas po odą, tačiau savo
forma jis skiriasi nuo beta interferonų.
	 Tysabri (natalizumab) leidžiamas į veną, kartą per mėnesį. Procedūra
vykdoma ligoninėje ir trunka apie dvi valandas.
	 Lemtrada (alemtuzumab) leidžiama į veną dviem gydymo kursais. Pirmai­
siais metais suleidžiamos penkios infuzijos, o antrais metais tris.
Aubagio (teriflunomide), Gilenya (fingolimod) ir Tecfidera (dimethyl fumarate) –
tabletės. Aubagio ir Gilenya geriamos kartą per dieną, o Tecfidera du kartus.
Kaip priimti sprendimą?
	 Jūsų gydytojas, priklausomai nuo Jūsų būklės, pasiūlys geriausiai Jums
tinkamą vaistą. Prieš priimant sprendimą galite pasiteirauti gydytojo:
Kokios mano galimybės?
Kokie yra pliusai?
Kokia galima rizika?
	 Gydymas ligą modifikuojančiais vaistais trunka ilgai. Vartojant vaistus
svarbu reguliariai lankytis pas gydytoją ir laiku atlikti visus reikiamus tyrimus.
Moksliniai tyrimai
	 Efektyvaus IS gydymo paieškos yra viena aktualiausių mokslinių sričių
visame pasaulyje. Šiuo metų intensyviai kuriami preparatai asmenims, sergantiems
progresuojančiomis IS formomis.
20
Vaistų įtaka kasdienei veiklai
Ligą modifikuojančių vaistų vartojamas pakeičia Jūsų įprastą gyvenimo ritmą.
Vaistus reikia vartoti kaip nurodė gydytojas. Kai kurie vaistai reguliariai leidžiami
ligoninėje (Tysabri, Lemtrada). Vartojant vaistus svarbu reguliariai atlikti kraujo
tyrimus. Stebėti savo savijautą.
Šeima
Jeigu planuojate pastoti ar esate nėščia, būtinai pasikonsultuokite su gydytoju.
Nėštumo metu ligą modifikuojančių preparatų vartoti negalima. Greičiausiai
­gydytojas Jums pasiūlys padaryti pertrauką arba parekomenduos kitą gydymą.
Darbas
Gali būti darbe niekas nežino apie Jūsų ligą. Vartojant vaistus svarbu nepraleisti
reguliaraus vaistų vartojimo, vizitų pas gydytoją arba tyrimų atlikti. Todėl svarbu,
kad darbo grafikas būtų Jums palankus. Nepamirškite, kad sveikata yra svarbiau,
nes jai pablogėjus teks padaryti žymiai ilgesnę pertrauką darbe.
Atostogos
Vykstant atostogauti ilgesniam laikotarpiui nepamirškite pasiimti vaistų. Atkreip­kite
dėmesį į vaistų laikymo sąlygas, jos yra pateiktos vaisto informaciniame lapelyje.
21
Dažniausiai užduodami klausimai
Kiek ilgai turėsiu vartoti vaistus?
Ligą modifikuojantis gydymas yra ilgalaikis ir gali trukti kelis metus. Tačiau Jūs
busite nuolat stebimi gydytojo, kuris vertins, ar gydymas yra efektyvus. Taip pat
bus vertinamas vaistų toleravimas, šalutinis poveikis bei komplikacijos. Jeigu
vaistas bus nepakankamai efektyvus, gydytojas parekomenduos kitą, labiau Jums
tinkamą gydymą.
Ar galiu padaryti pertrauką?
Nerekomenduojama daryti pertraukos vartojant ligą modifikuojantį gydymą. Var­
tojimas turi būti reguliarus, kaip paskyrė gydytojas. Tokiu atveju Jūsų organizme
bus optimali vaisto koncentracija, kad gydymas būtų efektyvus. Kai kuriais atvejais,
pavyzdžiui, jeigu planuojate sulaukti vaikelio, reikės padaryti pertrauką. Visuomet
svarbu pasikonsultuoti su gydytoju ir įvertinti galimą riziką.
Ar galėčiau pakeisti gydymą?
Kai kuriais atvejais Jums paskirtas gydymas gali būti neveiksmingas arba Jus vargina
stiprūs šalutiniai reiškiniai. Sprendimas pakeisti gydymą ar ne, priklauso nuo Jūsų
ir Jus gydančio gydytojo. Kartais vienas gydymas yra veiksmingas kelis metus, bet
vėliau tampa neefektyvus. Tokiu atveju gydytojas pasiūlys Jums kitokį medikamentą.
22
Ar galėčiau nutraukti gydymą?
Jeigu manote, kad gydymas padeda arba jaučiate stiprius ir varginančius nepagei­
dautinus pojūčius, susijusius su vaistų vartojimu, gydymą galite nutraukti. Tačiau
prieš nutraukdami gydymą, pasitarkite su gydytoju. Greičiausiai Jums pasiūlys
alternatyvą. Geriau išbandyti kitą gydymą, nei visai nutraukti vaistų vartojimą.
Ar mano būklė pablogės, jeigu nutrauksiu vaistų vartojimą?
Jeigu nutrauksite vaistų vartojimą, padidėja rizika ligos pablogėjimui (recidyvui)
įvykti. Tačiau kiekvieno žmogaus liga vystosi individualiai ir sunku vienareikšmiai
atsakyti, kaip Jūsų organizmas sureaguos jums nutraukus gydymą.
Tik Jūs galite priimti sprendimą dėl gydymo, tačiau geriausia prieš
­apsisprendžiant pasikonsultuoti su gydytoju.
23
Prašome padėti mums patobulinti leidinį, renkant ir
pateikiant informaciją Jums aktualiomis
Prašome atsakyti į pateiktus klausimus ir atsakymus atsiųsti adresu:
T. Ševčenkos g. 12-5, Vilnius, 03223; arba elektroniniu paštu: info@feniksai.lt
1. Pažymėkite labiausiai Jus dominančias temas:
	
2. Ar Jūsų nuomone leidinio informacija buvo pateikta lengvai suprantama ir lengvai
skaitoma? Prašome pateikti informaciją, kurią būtų galima patobulinti leidinį.
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………............
3. Ar pateikta Jums informacija buvo nauja ir naudinga?
………………………………………………………………………………………...
4. Papildomos pastabos.
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………….............
Jeigu pageidaujate ateityje gauti leidinį ir / ar kitą naudingą informaciją sergan­
tiems išsėtine skleroze, prašome mus informuoti el. Paštu info@feniksai.lt arba
paštu atsiųsti užpildytą anketą.
TAIP NE
Ar norite ateityje gauti leidinį?
Leidinį norėčiau gauti atspausdinta padidintu šriftu
Leidinį norėčiau gauti, įrašytą garsiniu formatu (MP3)
Leidinį atsiųskite adresu:……………………………………………………………
Vardas, pavardė …………………………………………………………………….
Gatvė, namo ir buto numeriai………………………………………………………
Miestas, pašto indeksas …………………………………………………………….
Socialinė pagalba
sichologinė pagalba
Šeima. Neštumo planavimas.
Šeima. Bendravimas su artimaisiais
Pacientų draugijų veikla
Kita
Gydymas
Reabilitacija
Mityba
Fizinis aktyvumas ir mankšta
Užimtumas: darbas, mokslai
Neįgalumo nustatymas
Mums svarbi Jūsų nuomonė
24

More Related Content

Similar to Sergu, bet esu sveikas (Nr. #2 / 2016 / ruduo)

Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versija
Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versijaAlkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versija
Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versijaQintare
 
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMU
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMUNaujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMU
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMULSMUPsichologija
 
Sveikame kūne sveika siela
Sveikame kūne sveika sielaSveikame kūne sveika siela
Sveikame kūne sveika sielaMindaugas Misius
 
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasako
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasakoKo gydytojas negirdi, o pacientas nepasako
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasakoSimona Balsaitė
 
Mama ir vaikas the summer of 2014
Mama ir vaikas the summer of 2014 Mama ir vaikas the summer of 2014
Mama ir vaikas the summer of 2014 Mamairvaikas
 
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaitaM. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaitaMarius Čiuželis
 
Onkopsichologinė pagalba Lietuvoje
Onkopsichologinė pagalba LietuvojeOnkopsichologinė pagalba Lietuvoje
Onkopsichologinė pagalba LietuvojeŠarūnas Narbutas
 
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtė
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija JuškevičiūtėAutizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtė
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtėskitoksvaikas
 
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaitaM. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaitaMarius Čiuželis
 
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikaciją
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikacijąPacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikaciją
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikacijąSimona Balsaitė
 
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodasVaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodasvalentina valentina
 

Similar to Sergu, bet esu sveikas (Nr. #2 / 2016 / ruduo) (20)

Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versija
Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versijaAlkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versija
Alkoholio, tabako, narkotinių ir psochotropinių medžiagų 2 versija
 
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMU
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMUNaujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMU
Naujasis Sveikatos psichologijos magistras LSMU
 
Module 1 LT.pptx
Module 1 LT.pptxModule 1 LT.pptx
Module 1 LT.pptx
 
Sveikame kūne sveika siela
Sveikame kūne sveika sielaSveikame kūne sveika siela
Sveikame kūne sveika siela
 
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasako
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasakoKo gydytojas negirdi, o pacientas nepasako
Ko gydytojas negirdi, o pacientas nepasako
 
Sviesuva - vizitinė kortelė
Sviesuva - vizitinė kortelė Sviesuva - vizitinė kortelė
Sviesuva - vizitinė kortelė
 
Mama ir vaikas the summer of 2014
Mama ir vaikas the summer of 2014 Mama ir vaikas the summer of 2014
Mama ir vaikas the summer of 2014
 
Mama ir vaikas 2014 vasara
Mama ir vaikas 2014 vasaraMama ir vaikas 2014 vasara
Mama ir vaikas 2014 vasara
 
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaitaM. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2020 metų veiklos ataskaita
 
Onkopsichologinė pagalba Lietuvoje
Onkopsichologinė pagalba LietuvojeOnkopsichologinė pagalba Lietuvoje
Onkopsichologinė pagalba Lietuvoje
 
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtė
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija JuškevičiūtėAutizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtė
Autizmas. Diagnostika. Ugdymo būdai – Virginija Juškevičiūtė
 
Fgm brosiura
Fgm brosiuraFgm brosiura
Fgm brosiura
 
Fgm vertimas final brosiura
Fgm vertimas final brosiuraFgm vertimas final brosiura
Fgm vertimas final brosiura
 
Fgm bro 2012
Fgm bro 2012Fgm bro 2012
Fgm bro 2012
 
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaitaM. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaita
M. Čiuželio labdaros ir paramos fondo 2016 m. veiklos ataskaita
 
www.vipstovykla.lt
www.vipstovykla.ltwww.vipstovykla.lt
www.vipstovykla.lt
 
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikaciją
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikacijąPacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikaciją
Pacientų lūkesčiai ir POLA veiksmai gerinant komunikaciją
 
Pranesimas 2014 04-25 kaunas
Pranesimas 2014 04-25 kaunasPranesimas 2014 04-25 kaunas
Pranesimas 2014 04-25 kaunas
 
7 dalis socialaus zmogaus kodas
7 dalis socialaus  zmogaus kodas7 dalis socialaus  zmogaus kodas
7 dalis socialaus zmogaus kodas
 
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodasVaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
 

Sergu, bet esu sveikas (Nr. #2 / 2016 / ruduo)

  • 1. 1 Išsėtinės sklerozės simptomai Kompensuojami vaistai Informacija sergantiems išsėtine skleroze ir jų artimiesiems Vilniaus išsėtinės skerozės draugijos biblioteka |2 leidinys |ruduo 2016| Vaistų įtaka kasdieniniai veiklai Informacinė visuomenė Socialinės medijos galia kaip atskirti, ar informacija yra patikima? Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą Netradicinė medicina Gydymas
  • 2. Leidinį išleido Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija www.feniksai.lt kontaktai: el.p.: info@feniksai.lt tel.: 865527700 Parengė Ana Staševičienė Redagavo Daiva Ausėnaitė Maketavo Rasa Taurinskaitė Spausdino Gintarinė vaistinė Vilnius 2016 Informacijos šaltiniai : • Multiple sclerosis international federation. www.msif.org • Pharmacological treatment in MS, MS in Focus, issue 18, 2011 • Information, technology and MS, MS in Focus, January 2014 • Multiple sclerosis trust. www.mstrust.org.uk • An introduction to disease modifying treatments. Multiple sclerosis trust. UK 2016 • An introduction to treating symptoms. Multiple sclerosis trust. UK 2014 • Disease modifying drugs, a guide to treatments for relapsing MS. UK 2015 • LR sveikatos apsaugos ministro Įsakymas dėl kompensuojamų vaistų sąrašo ­patvirtinimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49. • LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas„Dėl išsėtinės sklerozės gydymo ligą modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo sveikatos drau­ dimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtinto 2008 m. rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729.
  • 3. 2 Leidinys skirtas visiems, bet labiausiai tiems, kas vieną dieną išgirdo diagnozę išsėtinė sklerozė. Nebūtinai Jūs sergate šią liga. Gal Jūsų aplinkoje yra sergančių, o gal Jūs dirbate aptarnavimo sferoje ir norite, kad visi Jūsų klientai būtų laimingi. Juk nežinote, gal teks bendrauti ar susipažinti su sergančiu šia liga asme­ niu. Be to, mąstant plačiau, visi mes kažkuo sergame ir tuo pačiu visi esame sveiki. Dažnai tai apibrėžta tik užrašo medicininėje kortelėje, o bloga savijauta kartais lieka aplinkiniams nepastebima. Visi norime, kad su mumis elgtųsi mandagiai ir draugiškai. Esame jautrūs neigiamoms aplinkinių emocijoms ar blogam elgesiui. O juk neretai į aplinkinius žiūrime galvodami, kad visi yra sveiki ir jaučiasi geriau nei mes. O jei pamatome svirduliuojantį žmogų, net nesusimąstome, kas jam yra, iš karto nusprendžiame, kad jis greičiausiai apsvaigęs nuo alkoholio. Ir tai nereiškia, kad esame blogi ar neužjaučiantys. Tiesiog mes visi esame žmonės ir mums visiems būna gerų ir blogų dienų. Žmonėms, turintiems diagnozę išsėtinė sklerozė; Tiems, kurių artimųjų tarpe yra sergančiųjų išsėtine skleroze; Bei visai nieko negirdėjusiems apie išsėtinę sklerozę. Šis leidinys – sveiko gyvenimo vadovas skirtas: Kartais ir be diagnozės žmonės jaučiasi ligotais. Geriausia nežiūrint diagnozės jaustis ir būti sveiku. Įžanga
  • 4. 3 Leidėjų žodis Mielėji skaitytojai, šiame leidinyje diskutuosime dviem, iš pirmo žvilgsnio nesusijusiom temom: informacijos patikimumas ir įvadas į vaistų vartojimą. Abi šios temos nors ir skirtingos, tačiau visgi yra susijusios. Kiekvienam sergančiajam lėtine liga iškyla namažai klausimų ne tik dėl vaistų, kuriuos jis vartoja, bet ir naujų gydymo metodų. Dažnai, šios informacijos mes ieškome pasitelkę įvairius komuni­ kacijos šaltinius, tačiau ne visada lengva atskirti, ar informacija yra patikima, ar tik subjektyvi nuomone. Nepriklausomai nuo to, kiek seniai žmogus gyvena su IS, jis aktyviai ieško bet kokios naujos informacijos. Kiekvienas susidūręs su nepagydomos ligos dia­gnoze naršo interneto platybėse ieškodamas viltingų naujienų apie efektyvų gydymą. Ir iš tikrųjų, visame pasaulyje mokslininkai aktyviai ieško efektyvesnio gydymo. Kiek­vienais metais pasaulinėje rinkoje atsiranda vis daugiau naujų vaistų. Mes, Lietuvos gyventojai, galime pasidžiaugti, kad mūsų šalyje yra įregistruoti visi medikamentai, kurie yra prieinami ir kitų pasaulio šalių sergantiesiems. Kitas klausimas, kaip laiku sužinoti kokie vaistai mums yra geriausi? Kiek­ vienas gydytojo pasiūlytas naujas vaistas sukelia tik daugiau klausimų. Intuityviai pradedame ieškoti, ką apie vaistą rašoma prieinamose informacijos šaltiniuose. Tačiau ne visada internetu pateikiama informacija yra patikima ir saugi, todėl šiame leidinyje pateikiame rekomendacijas, kurios padės lengviau atrinkti kuria ­informaciją tikėti, o į kurią atsižvelgti kritiškai. Informacija apie vaistus ir jų var­ tojimą parengta pagal Lietuvos ir užsienio mokslinius straipsnius bei peržiūrėta medicinos specialistų. Linkime malonaus skaitymo ir laukiame Jūsų komentarų, klausimų ir pageidavimų. Su šilčiausiais linkėjimais, Ana Staševičienė ir leidėjų komanda
  • 5. 4 Informacinė visuomenė . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Socialinės medijos galia . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Kas yra socialinė media? . . . . . . . . . . . . . . . .8 Socialinė medija ir diskusijos sveikatos temomis . . 9 Socialinės medijos pavojai . . . . . . . . . . . . . . 10 Rekomendacijos: kaip atskirti, ar informacija yra patikima . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Gydymas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Išsėtinės sklerozės simptomai . . . . . . . . . . . . 12 Įvadas į simptominį gydymą . . . . . . . . . . . . . 13 Simptomų gydymas . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Kompensuojami vaistai . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Netradicinė medicina . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą . . . . . . . . 18 Vaistų įtaka kasdieninei veiklai . . . . . . . . . . . 20 Dažniausiai užduodami klausimai . . . . . . . . . 21 Turinys
  • 6. 6 Informacinė visuomenė Kokios žinios ir įgūdžiai apibrėžia žmogaus informacinę kultūrą? Visų pir­ ma nuo vaikystės ugdomas informacijos poreikis, supratimas, kad į kiekvieną tavo klausimą kažkur jau yra atsakymas. Taip pat ir mokėjimas surasti informaciją, kuri reikalinga tam, kad išspręstume savo kasdienes gyvenimo problemas, siektume sėk­mės, išsaugotume sveikatą, surastume draugų ir pan. Tai gebėjimas kritiškai vertinti surastą informaciją aktualumo, patikimumo ir išsamumo aspektais. Tai gebėjimas panaudoti surastą informaciją bet kurioje veikloje. Mus supančiame pasaulyje visada iškyla poreikis kažkuo remtis, vadovautis, spręsti vienokias ar kitokias problemas. Mums visiems svarbu žinoti, kuo mes remia­ mės, palaikydami santykius su mus supančia aplinka, pasauliu. Tai padeda užimti tam tikrą poziciją, susiformuoti nuostatoms, požiūriui; juos apginti. Kitaip tariant, viskas pasaulyje yra susiję, nes kiekvieną dieną palaikomi santykiai su „kitais“, atliekama vien­ okia ar kitokia veikla, kas nors teigiama arba kas nors neigiama. Kažkada mes buvome pripratę pasitikėti ekspertų nuomone, mums perteikiama spausdintiniu pavidalu, per žiniasklaidos priemones arba iš kitų žmonių lūpų. Dabar eksperto apibrėžimas kasdieniniame gyvenime įgijo kitą prasmę. Mūsų asmeninė patirtis gali tapti vertinga kitiems. Tai, ką mes išmokome gali padėti kitam žmogui, atsidūrusiam panašioje situacijoje. Žmogus yra informacijos gamintojas ir galutinis vartotojas, būtent jis keičia šiandieną ir kuria rytojų. Nuo jo pasaulio įsivaiz­d­ avimo, jo žinių, jo aiškaus praeities ir esamų problemų supratimo priklauso ateitis, taip pat ir informacinės visuomenės ateitis. Turbūt visi esame pastebėję, kaip yra lengva ir paprasta bendrauti, dirbti, bendradarbiauti, jei požiūriai į vieną ar kitą reiškinį, objektą sutampa arba bent jau kardinaliai nesiskiria. Sunkumų kyla tada, kai mes nežinome ar nesuvokiame, o gal ir nesistengiame suprasti kito asmens požiūrių, idėjų, vertybių. Pastaraisiais metais itin pagausėjo resursų, kurie tapo atviri plačiai visuo­ menei. Šiuolaikinės visuomenės informacinės technologijos leido ne tik perkelti žmonijos sukauptą informaciją į elektroninį pavidalą, bet ir sukurti daugybę resursų elektronine forma.
  • 7. Šiuo metu nesunkiai galime rasti gausybę įvairių socialinių portalų, ku­ riuose galima diskutuoti, dalintis informaciją. Neseniai Facebook paskelbė, kad jame priregistruota apie 1.15 milijardų naudotojų. Kiekvieną mėnesį ­„You­Tube“ skaičiuoja daugiau kaip milijoną lankytojų, kurie šešis milijardus valandų peržiū­ rinėja video. Tai būtų apie viena valanda per dieną kiekvienam planetos žmogui. Atlikti pasauliniai viešųjų ryšių tyrimai nurodo, kad nemažai žmonių ieško įvairios informacijos sveikatos klausimais. Pastebėta, kad lėtinėmis ligomis sergantys asmenis dar daugiau laiko praleidžia ieškodami informacijos apie jų susirgimus. Tyrimais atskleista, kad Amerikoje net 93 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze internete ieško žinių apie ligą ir / arba diskutuoja pokalbių svetainėse. Remiantis tyrimo duomenimis, tai dvigubai daugiau, lyginant su kita populiacija, neturinčia lėtinių susirgimų. Bet kuri informacija yra esminė sergančiajam ar jo artimajam, nes yra tikimasi, kad įgytos žinios pagerins gyvenimo kokybę. Natūra­ lu, kad žmogus, susidūręs su nepagydoma liga turi begalę klausimų ir per įvairius informacinius kanalus ieško į juos atsakymų. Pradėjus informacijos paieškas iš karto aptinkame daugybę įvairių por­ talų, pateikiančių aktualią informaciją. Nors dauguma informacijos yra užsienio kalba, šiais laikais dėka gyvo (online) vertimo, nesunkiai galima suprasti prasmę. Nevalingai iškyla klausimas: kokia informacija galiu pasitikėti? Kartais intuityviai manome, kad informacijos šaltinis yra pakankamai pa­ tikimas. Tačiau net pasitikint savo šeštuoju pojūčiu, sunku nustatyti, ar galime tikėti tuo, ką skaitome ir girdime. Paprastai, informacija pateikiama kaip asmeninė patirtis yra nuomonė, o informacija, pagrįsta moksliniais šaltiniais yra faktai. Bet kuriuo atveju, aktyvus mokymasis, domėjimasis ir dalinimasis savo patirtimi, padeda mums adaptuotis prie besikeičiančių aplinkybių ir gyventi kiek įmanoma kokybiškesnį gyvenimą. Informacija suteikia mums stiprybės ir pasitikėjimo įveikti visus įmano­ mus iššūkius, kuriuos mums atneša nenuspėjama išsėtinės sklerozės diagnozė. 7
  • 8. 8 Socialinės medijos galia Socialiniai komunikacijos kanalai dar niekada nebuvo taip paplitę, kaip dabar. Bendravimas su draugais, geriausios kelionės paieškos, skelbimas apie vaiko gimimą ar net politinės diskusijos – visa tai šiandien yra prieinama daugumai ir skelbiama viešai. Informacija keičia mūsų gyvenimo ribas: namų, miesto, bendrijos, galiau­ siai mūsų egzistencijos. Kai kurių mokslininkų (Mc Luhan, 2006) teigimu, medijos gali pratęsti ir psichikos ribas. Visa tai nurodo, kodėl svarbu ne tik lavinti mūsų naršymo internete įgūdžius, bet ir stebėti jų daromą poveikį. Kas yra socialinė media? Džordžijos universiteto (JAV) profesorė Donna Alvermann sąvoką medija apibrėžia kaip komunikacinių technologijų sistemą, skirtą rašyti, skaityti, rodyti pranešimus, informuoti asmenis apie įvykius, reiškinius, procesus, modeliuoti ir valdyti žmonių bendravimą bei formą, atspindėti supančią aplinką ir kultūrinę terpę. Socialinė medija apjungia žmones – tai būdas bendrauti realiu laiku, gyvai, nepriklausomai nuo geografinės padėties. Galite būti namuose, atostogauti kitoje šalyje, kelyje į darbą arba tiesiog vaikštinėti parduotuvėje ir jeigu turite inter­ netą, galite dalintis įspūdžiais su kitais ir sekti naujienas. Socialinė medija naikina sienas – izoliaciją dėl sunkios ligos arba dėl kitų priežasčių. Atsiranda galimybių susipažinti net su tais žmonėmis, su kuriais realiame gyvenime vargu ar kada susitiktumėte. Socialinė medija jungia žmones su panašiomis idėjomis, interesais. Portaluose galima diskutuoti, užduoti klausimus ir gauti atsakymus.
  • 9. 9 Socialinė medija ir diskusijos sveikatos temomis Palyginti neseniai pokalbiai sveikatos temomis buvo apriboti: bendra­ vimas vyko tik su gydytoju arba kitu medicinos personalu. Šiandien internetinė erdvė tiesiog sprogsta nuo medicininės informacijos, tai leidžia surasti įvairių patarimų ir informacijos bet kuriuo metu ir taip dažnai, kiek tik yra pageidaujama. Socialinių tinklapių jungiančių žmones sergančius išsėtine skleroze vis daugėja. Juose pateikiama informacija apie ligą, simptomus, gydymo naujienas ir pan. Daugeliui palengvėja, kai gali atvirai kalbėti su panašioje situacijoje atsidūru­ siu žmogumi, kuris gali palaikyti. Tai geras būdas jaustis palaikomu ir nevienišu bei palaikyti kitą. Atsiranda galimybė pasidalinti patirtimi ir aptarti įvairius simptomus su tokį pat gydymą gaunančiu žmogų. Visa tai padeda lengviau įveikti sunkumus ir nesijausti vienišu.
  • 10. 10 Socialinės medijos pavojai Be abejo, internete pateikiama informacija gali būti pavojinga. Kai kurią informacija, kuri atrodo patraukli, priimame kaip mums tinkamą sprendimą. Tuo tarpu mes nežinome, kokie pateikiamos informacijos tikslai, ar ji yra pati­ kima. Taip pat kartais kai randame kažkieno viešinamą tam tikrą sveikatinimo būdą, kuris jam padėjo, aklai pradedame tikėti, kad toks būdas bus veiksmingas ir mums. „Juk tas žmogus turi tokią pat diagnozę ir jeigu tai padėjo jam, vadinasi padės ir man“, - galvojame mes. Tačiau išsėtinė sklerozė – tai individuali liga, kuri turi begalę simptomų ir kiekvienam jie pasireiškia skirtingai. Svarbu likti budriems ir suprasti, kad tai kas padėjo vienam, nebūtinai padės kitam, blogiau­ siu atveju tai netgi gali pakenkti.
  • 11. 11 Ką gi tokiu atveju daryti? Jeigu internete surasta informacija arba pata­ rimai atrodo patraukliai, bet kelia abejonių, prieš priimant sprendimus, reikia pasikonsultuoti su savo gydytoju. Negalima pamiršti, kad mes nesame gydytojai ir neturime pakankamai žinių. Gydymo sėkmė didžia dalimi priklauso nuo sėkmingo gydytojo ir paciento bendradarbiavimo. Dauguma internete pateiktos informacijos yra pagrįsta asmenine auto­ riaus nuomone. Prieš priimant svarbų sprendimą pasikonsultuokite su gydytoju. Rekomendacijos: kaip atskirti, ar informacija yra patikima Internetiniai tinklapiai Norint surasti informaciją apie išsėtinę sklerozę, nebūtina laukti straipsnių populiariose naujienų portaluose. Pasaulinis tinklas (The World Wide Web) pateikia nenuspėjamą prieinamumą viskam, ką mes tik norėtumėm sužinoti apie ..... viską. Bet prieš aklai neriant į informacijos vandenis, svarbu atskirti, ar skaitoma informacija tikrai yra verta mūsų dėmesio. Pateikiame keletą rekomendacijų, į ką reikėtų atkreipti dėmesį ieškant informacijos internete: • Kas administruoja tinklapį? Patikrinkit, kas yra atsakingas už pateiktą informaciją, dėl kokių priežasčių ši informacija yra teikiama. • Apie ką yra informacija? Gal informacija per daug gera, kad būtų tiesa? Palyginkite pateiktą informaciją su panašia tema kitame šaltinyje. • Kada informacija buvo pateikta? Ar ji vis dar yra aktuali? • Kokie tinklapio tikslai? Ar jis siūlo kažką nupirkti? • Net jeigu atrodo, kad informacija pateikta profesionaliai, paskaitykite rekomendacijas. Nežiūrint į galimybę gauti klaidinančią informaciją, internetas turi daugybę teigiamų dalykų. Daugelis suranda palaikymą, naudingą informaciją ir naujus draugus.
  • 12. 12 Gydymas. Išsėtinės sklerozės simptomai Kiekvieno paciento simptomai gali skirtis, tad gali būti, kad Jums pasireikš tik keli iš išvardytų simptomų arba nė vieno. Gali pasireikšti šie simptomai: • vaikščiojimo sutrikimai, • veido, rankų ar kojų nutirpimas, • regos sutrikimai, • nuovargis, • pusiausvyros praradimas arba galvos svaigimas, • šlapimo pūslės ar tuštinimosi sutrikimai, • mąstymo ir koncentracijos sunkumai, • depresija, • ūmus ar lėtinis skausmas, • seksualinės problemos, • sąstingis ir raumenų spazmai. Jeigu simptomai sustiprėja, tai vadinama paūmėjimu (arba pablogėjimu). Paūmėjimo atveju simptomus galite pajusti iškart, per kelias valandas arba jie gali progresuoti kelias dienas. Po to paprastai sveikatos būklė pagerėja (tai vadinama remisija). Labai svarbu! Jeigu simptomai tęsiasi mažiau nei 24 val., tai nėra pablogėjimas.
  • 13. 13 Įvadas į simptominį gydymą Sergant išsėtine skleroze galimi įvairūs nemalonūs simptomai, tačiau sergantis asmuo nebūtinai turi jausti visus. Dažnai patiriami nemalonūs pojūčiai, kurie gali skirtis nuo kito sergančiojo patiriamų simptomų. Simptomai tai atsi­ randa, tai praeina. Būna ir tokių dienų, savaičių ir net mėnesių, kai žmogus nejau­ čia jokių nemalonių pojūčių primenančių, kad jis serga. Dažniausiai pasitaikantys simptomai yra nuovargis, kartais net visiškas jėgų nebuvimas, nepriklausomai nuo atliekamo darbo sunkumo ir pan. Taip pat dažnai vargina keisti ir nemalonūs pojūčiai, panašūs į tirpimą ar skruzdėlių bėgiojimą. Kartais pasitaiko sunkumų su koncentracija ir susikaupimu atliekant protinį darbą. Kartu su nuovargiu arba be jo, gali sutrikti regėjimas. Tam, kad išmoktumėte valdyti simptomus, reikia laiko. Tik išgirdus dia­ g­nozę, normalu, kad žmogus itin jautriai reaguoja į neįprastus pojūčius, kuriuos gal buvo patyręs ir anksčiau, bet tiesiog nekreipdavo į juos dėmesio. Susirgimo pradžioje net į paprastą nuovargį reaguojama su baime, kad tai gali būti ligos paūmėjimas. Ilgainiui, sergantysis įgyja patirties ir jau gali ramiau reaguoti bei kontroliuoti simptomus. Dažniausiai sergančiojo patiriami simptomai yra nematomi kitiems žmonėms. Pavyzdžiui, nuovargis itin vargina sergantį žmogų, bet yra nepastebimas kitiems. Taip pat ir problemos su regėjimu apsunkina įprastinę veiklą, bet aplinkui esantys žmones to nepastebi. Šie simptomai nebūtinai yra visą laiką, jie tai atsi­ randa, tai praeina ir kartais jas patiriantis asmuo džiaugiasi, kad kiti to nepastebi, o kartais tai erzina.
  • 14. 14 Ar visi gauna simptomus malšinantį gydymą? Kai kurie žmonės mano, kad nėra jokio gydymo sergantiems pirmine arba antrine progresuojančia išsėtine skleroze. Tačiau tai netiesa. Gydymas skiriamas visiems, nepriklausomai nuo to, kokia ligos eiga. Jeigu patiriate nemalonius ir varginančius simptomus, pakalbėkite apie tai su gydytoju. Kaip yra gydomi nemalonūs simptomai? Gydymas yra dviejų rūšių: Ligą modifikuojantis gydymas Šis gydymas neišgydo IS, tačiau padeda sumažinti ligos recidyvų skaičių ir sulėtinti IS sukeliamos fizinės negalios progresavimą. Tačiau šis gydymas yra veiksmingas tik tiems asmenims, kurie patiria ligos atakas (recidyvus) ir būklės pagerėjimą (remisija). Simptomų gydymas IS simptomų gydymą sudaro: • Medicininis gydymas vaistais; • Reabilitacinis gydymas, jį sudaro kineziterapija, fizioterapija, kognityvinė terapija; • Simptomų valdymas, pavyzdžiui, simptomų dienoraščio vedimas;
  • 15. 15 Vaistų pavadinimų įvairovė. Kaip nepasiklysti? Vaistai kartais turi daugiau nei vieną pavadinimą, tai gali mus supai­ nioti. Pavyzdžiui, mums reikia preparato neuropatiniam skausmui malšinti, kurio veiklioji medžiaga yra gabapentinas. Vaistinėje mūsų klausia kokio vaisto mes norėtumėm – Neurontino, Gordius ar Gabapentin? Toks klausimas neretai išmuša iš vėžių. Visų šių preparatų veiklioji medžiaga yra ta pati, kuo jie skiriasi? Etinis (inovacinis, originalus, patentinis) vaistas – visiškai naujas, iki galo ištirtas vaistas. Jo kūrimas, tyrimas ir įdiegimas į klinikinę praktiką – tai sudėtingas procesas, trunkantis iki 15 metų, reikalaujantis didelių investicijų, bet labai svarbus medicinos mokslo raidai. Generinis (nepatentinis) vaistas – tai originaliojo, jau esančio ir klinikinėje praktikoje vartojamo vaisto kopija. Pastarojo sudėtyje esanti veiklioji medžiaga, vaisto forma, vartojimo būdas yra toks pat kaip ir originaliojo. Generinis vaistas negali nusileisti originaliajam savo kokybe, efektyvumu, saugu­ mu. Todėl, dažnai galime rasti vieno vaisto skirtingus pavadinimus, o mūsų pasi­ rinkimą dažniausiai nulemia kaina.
  • 16. 16 Kompensuojami vaistai Ligą modifikuojantis vaistai yra 100 proc. kompensuojami. IS simptomams kontroliuoti bei gydyti vaistų sąrašas yra patvirtintas LR sveikatos apsaugos ministro Įsakymu dėl kompensuojamų vaistų sąrašo patvirti­ nimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49. 100 proc. yra kompensuojami šie vaistai (nurodome veikliosios medžiagos pavadinimus): Veiklioji medžiaga Vaistų pavadinimai (pateikti pagrindiniai) Acidum valproicum (Natrium valproatum) Depakine, Convulex, Absenor Amantadinum Amantadin, PK-Merz, Amintriptylinum Amitriptyline Azathioprinum Azafalk, Atsimutin, Imuran Baclofenum Baclosal, Carbamazepinum Finlepsin, Carbamazepin Actavis, Carbalex, Carbatol, Tegretol Dexamethasonum Dexamethason KrKa Diazepamum, Apaurin, Relanium, Relium, Diazepeks, Diazepam, Seduxen Methylprenisolonum Solu-Medrol Prednisolonum Prednisolon Propranololum Propranolol Tizanidinum Sirdalud
  • 17. 17 Netradicinė medicina Kai kurie žmonės svarsto, kokį gydymą pasirinkti – tradicinį ar netra­ dicinį, o gal abudu. Tai yra asmeninis pasirinkimas, tačiau reikėtų atsižvelgti į daugelį aspektų: naudos bei galimos žalos bei kainos santykis. Šiuo metu nepa­ kankama atliktų tyrimų, kurie teiktų vieno ar kito netradicinio gydymo aiškius rezultatus. Daugelis sergančiųjų teigiamai vertina tokius užsiėmimus kaip joga, pilatesas, meditacijos ir pan., kurie pagerina jų fizinę ir psichinę savijautą. Jeigu svarstote, pasirinkti vieną ar kitą netradicinės medicinos būdą, prieš priimant sprendimą būtų geriausia pasitarti su Jus gydančiu gydytoju. Kai kurie netradicinės medicinos būdai gali sąveikauti su vaistais, kuriuos vartojate, todėl visada turite pranešti gydytojui, kokius papildomai vartojate medikamentus, įskai­ tant maisto papildus, vitaminus ir pan.
  • 18. 18 Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą Įvairūs klinikiniai tyrimai rodo, kad ligą modifikuojantis gydymas yra veiksmingas sergant remituojančia - recidyvuojančia išsėtinės sklerozės forma (RRIS). IS laikoma remituojančia -reciyvuojančia, kai išnykus simptomams, pa­ cientui pasireiškia paūmėjimai (recidyvai). Ligą modifikuojantis gydymas lėtina negalios progresavimą ir mažina paūmėjimų skaičių. Lietuvoje imunomoduliojančio gydymo, kompensuojamo iš PSDF lėšų, skyrimą reglamentuoja LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl išsėtinės sklerozės gydymo ligą modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo sveikatos draudimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtin­ to 2008 m. rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729 ir atnaujinti įsakymo patikslinimai. Ar galiu gauti ligą modifikuojantį gydymą? Jeigu jaučiate ligos paūmėjimus, turite pasikonsultuoti su savo neuro­ logu. Gali būti, kad sergate remituojančia – recidyvuojančia ligos eiga, todėl toks gydymas gali padėti. Sprendimas dėl gydymo yra labai individualus. Kokius vaistus pasirinkti Jums rekomenduos gydytojas. Tai priklauso nuo ligos progresavimo, paūmėjimo dažnio, bendros sveikatos būklės ir kitų priežasčių. Jeigu esate nėščia arba planuojate pastoti, greičiausiai ligą modifikuojantį gy­ dymą vartoti negalėsite ir Jums rekomenduos padaryti pertrauką kol laukiatės vaikelio.
  • 19. 19 Gydymo pasirinkimas Lietuvoje yra įregistruoti 11 ligą modifikuojančių vaistų. Pasirinkimas priklauso nuo Jūsų ligos eigos, ypač kiek dažnai patiriate paūmėjimus, jų stipru­mas bei žydinių aktyvumas magnetinio rezonanso (MRT) nuotraukoje. Gydytojas taip pat įvertins bendrą Jūsų būklę, stebės kaip toleruojate vaistą. Kiekvienas iš 11 ligą modifikuojančių vaistų skiriasi savo charakteristika, veikimo mechanizmu, vartojimo būdu ir pan. Tačiau bet kurių vaistų vartojimo metu svarbu reguliariai atlikti įvairius tyrimus – kraujo, šlapimo ir pan. Penki iš 11 medikamentų yra beta interferonai, kuriuos reikia savaran­ kiškai leistis po odą arba į raumenis. Šios grupės preparatai: Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy ir Rebif. Copaxone (glatiramer acetate) taip pat leidžiamas po odą, tačiau savo forma jis skiriasi nuo beta interferonų. Tysabri (natalizumab) leidžiamas į veną, kartą per mėnesį. Procedūra vykdoma ligoninėje ir trunka apie dvi valandas. Lemtrada (alemtuzumab) leidžiama į veną dviem gydymo kursais. Pirmai­ siais metais suleidžiamos penkios infuzijos, o antrais metais tris. Aubagio (teriflunomide), Gilenya (fingolimod) ir Tecfidera (dimethyl fumarate) – tabletės. Aubagio ir Gilenya geriamos kartą per dieną, o Tecfidera du kartus. Kaip priimti sprendimą? Jūsų gydytojas, priklausomai nuo Jūsų būklės, pasiūlys geriausiai Jums tinkamą vaistą. Prieš priimant sprendimą galite pasiteirauti gydytojo: Kokios mano galimybės? Kokie yra pliusai? Kokia galima rizika? Gydymas ligą modifikuojančiais vaistais trunka ilgai. Vartojant vaistus svarbu reguliariai lankytis pas gydytoją ir laiku atlikti visus reikiamus tyrimus. Moksliniai tyrimai Efektyvaus IS gydymo paieškos yra viena aktualiausių mokslinių sričių visame pasaulyje. Šiuo metų intensyviai kuriami preparatai asmenims, sergantiems progresuojančiomis IS formomis.
  • 20. 20 Vaistų įtaka kasdienei veiklai Ligą modifikuojančių vaistų vartojamas pakeičia Jūsų įprastą gyvenimo ritmą. Vaistus reikia vartoti kaip nurodė gydytojas. Kai kurie vaistai reguliariai leidžiami ligoninėje (Tysabri, Lemtrada). Vartojant vaistus svarbu reguliariai atlikti kraujo tyrimus. Stebėti savo savijautą. Šeima Jeigu planuojate pastoti ar esate nėščia, būtinai pasikonsultuokite su gydytoju. Nėštumo metu ligą modifikuojančių preparatų vartoti negalima. Greičiausiai ­gydytojas Jums pasiūlys padaryti pertrauką arba parekomenduos kitą gydymą. Darbas Gali būti darbe niekas nežino apie Jūsų ligą. Vartojant vaistus svarbu nepraleisti reguliaraus vaistų vartojimo, vizitų pas gydytoją arba tyrimų atlikti. Todėl svarbu, kad darbo grafikas būtų Jums palankus. Nepamirškite, kad sveikata yra svarbiau, nes jai pablogėjus teks padaryti žymiai ilgesnę pertrauką darbe. Atostogos Vykstant atostogauti ilgesniam laikotarpiui nepamirškite pasiimti vaistų. Atkreip­kite dėmesį į vaistų laikymo sąlygas, jos yra pateiktos vaisto informaciniame lapelyje.
  • 21. 21 Dažniausiai užduodami klausimai Kiek ilgai turėsiu vartoti vaistus? Ligą modifikuojantis gydymas yra ilgalaikis ir gali trukti kelis metus. Tačiau Jūs busite nuolat stebimi gydytojo, kuris vertins, ar gydymas yra efektyvus. Taip pat bus vertinamas vaistų toleravimas, šalutinis poveikis bei komplikacijos. Jeigu vaistas bus nepakankamai efektyvus, gydytojas parekomenduos kitą, labiau Jums tinkamą gydymą. Ar galiu padaryti pertrauką? Nerekomenduojama daryti pertraukos vartojant ligą modifikuojantį gydymą. Var­ tojimas turi būti reguliarus, kaip paskyrė gydytojas. Tokiu atveju Jūsų organizme bus optimali vaisto koncentracija, kad gydymas būtų efektyvus. Kai kuriais atvejais, pavyzdžiui, jeigu planuojate sulaukti vaikelio, reikės padaryti pertrauką. Visuomet svarbu pasikonsultuoti su gydytoju ir įvertinti galimą riziką. Ar galėčiau pakeisti gydymą? Kai kuriais atvejais Jums paskirtas gydymas gali būti neveiksmingas arba Jus vargina stiprūs šalutiniai reiškiniai. Sprendimas pakeisti gydymą ar ne, priklauso nuo Jūsų ir Jus gydančio gydytojo. Kartais vienas gydymas yra veiksmingas kelis metus, bet vėliau tampa neefektyvus. Tokiu atveju gydytojas pasiūlys Jums kitokį medikamentą.
  • 22. 22 Ar galėčiau nutraukti gydymą? Jeigu manote, kad gydymas padeda arba jaučiate stiprius ir varginančius nepagei­ dautinus pojūčius, susijusius su vaistų vartojimu, gydymą galite nutraukti. Tačiau prieš nutraukdami gydymą, pasitarkite su gydytoju. Greičiausiai Jums pasiūlys alternatyvą. Geriau išbandyti kitą gydymą, nei visai nutraukti vaistų vartojimą. Ar mano būklė pablogės, jeigu nutrauksiu vaistų vartojimą? Jeigu nutrauksite vaistų vartojimą, padidėja rizika ligos pablogėjimui (recidyvui) įvykti. Tačiau kiekvieno žmogaus liga vystosi individualiai ir sunku vienareikšmiai atsakyti, kaip Jūsų organizmas sureaguos jums nutraukus gydymą. Tik Jūs galite priimti sprendimą dėl gydymo, tačiau geriausia prieš ­apsisprendžiant pasikonsultuoti su gydytoju.
  • 23. 23 Prašome padėti mums patobulinti leidinį, renkant ir pateikiant informaciją Jums aktualiomis Prašome atsakyti į pateiktus klausimus ir atsakymus atsiųsti adresu: T. Ševčenkos g. 12-5, Vilnius, 03223; arba elektroniniu paštu: info@feniksai.lt 1. Pažymėkite labiausiai Jus dominančias temas: 2. Ar Jūsų nuomone leidinio informacija buvo pateikta lengvai suprantama ir lengvai skaitoma? Prašome pateikti informaciją, kurią būtų galima patobulinti leidinį. ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………............ 3. Ar pateikta Jums informacija buvo nauja ir naudinga? ………………………………………………………………………………………... 4. Papildomos pastabos. ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………............. Jeigu pageidaujate ateityje gauti leidinį ir / ar kitą naudingą informaciją sergan­ tiems išsėtine skleroze, prašome mus informuoti el. Paštu info@feniksai.lt arba paštu atsiųsti užpildytą anketą. TAIP NE Ar norite ateityje gauti leidinį? Leidinį norėčiau gauti atspausdinta padidintu šriftu Leidinį norėčiau gauti, įrašytą garsiniu formatu (MP3) Leidinį atsiųskite adresu:…………………………………………………………… Vardas, pavardė ……………………………………………………………………. Gatvė, namo ir buto numeriai……………………………………………………… Miestas, pašto indeksas ……………………………………………………………. Socialinė pagalba sichologinė pagalba Šeima. Neštumo planavimas. Šeima. Bendravimas su artimaisiais Pacientų draugijų veikla Kita Gydymas Reabilitacija Mityba Fizinis aktyvumas ir mankšta Užimtumas: darbas, mokslai Neįgalumo nustatymas Mums svarbi Jūsų nuomonė
  • 24. 24