Išsėtinės sklerozės draugija "Feniksai" leidžia nemokamus informacinius leidinius, kurių tikslas - teikti aktualią ir moksliškai pagrįstą informaciją asmenims, sergantiems IS ir kitiems, su liga susiduriantiems asmenims.
Šiame numeryje nagrinėjamos temos:
- Informacijos visuomenė. Kaip atskirti ar informacija yra patikima?
- Gydymas
- Kompensuojami vaistai
- Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą
- Vaistų įtaka kasdienei veiklai
- Netradicinė medicina
Leidinį spausdino "Gintarinė vaistinė".
Vaizdine metodine medziaga svietejams 7 dalis sveiko zmogaus kodas
Sergu, bet esu sveikas (Nr. #2 / 2016 / ruduo)
1. 1
Išsėtinės sklerozės simptomai
Kompensuojami vaistai
Informacija sergantiems išsėtine skleroze
ir jų artimiesiems
Vilniaus išsėtinės skerozės draugijos biblioteka |2 leidinys |ruduo 2016|
Vaistų įtaka
kasdieniniai veiklai
Informacinė
visuomenė
Socialinės medijos galia
kaip atskirti,
ar informacija yra patikima?
Įvadas į ligą
modifikuojantį gydymą
Netradicinė medicina
Gydymas
2. Leidinį išleido Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija
www.feniksai.lt
kontaktai: el.p.: info@feniksai.lt
tel.: 865527700
Parengė Ana Staševičienė
Redagavo Daiva Ausėnaitė
Maketavo Rasa Taurinskaitė
Spausdino Gintarinė vaistinė
Vilnius 2016
Informacijos šaltiniai :
• Multiple sclerosis international federation. www.msif.org
• Pharmacological treatment in MS, MS in Focus, issue 18, 2011
• Information, technology and MS, MS in Focus, January 2014
• Multiple sclerosis trust. www.mstrust.org.uk
• An introduction to disease modifying treatments. Multiple sclerosis trust. UK 2016
• An introduction to treating symptoms. Multiple sclerosis trust. UK 2014
• Disease modifying drugs, a guide to treatments for relapsing MS. UK 2015
• LR sveikatos apsaugos ministro Įsakymas dėl kompensuojamų vaistų sąrašo
patvirtinimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49.
• LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas„Dėl išsėtinės sklerozės gydymo ligą
modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo sveikatos drau
dimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtinto 2008 m.
rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729.
3. 2
Leidinys skirtas visiems, bet labiausiai tiems, kas vieną dieną išgirdo
diagnozę išsėtinė sklerozė. Nebūtinai Jūs sergate šią liga. Gal Jūsų aplinkoje yra
sergančių, o gal Jūs dirbate aptarnavimo sferoje ir norite, kad visi Jūsų klientai būtų
laimingi. Juk nežinote, gal teks bendrauti ar susipažinti su sergančiu šia liga asme
niu. Be to, mąstant plačiau, visi mes kažkuo sergame ir tuo pačiu visi esame sveiki.
Dažnai tai apibrėžta tik užrašo medicininėje kortelėje, o bloga savijauta kartais
lieka aplinkiniams nepastebima. Visi norime, kad su mumis elgtųsi mandagiai ir
draugiškai. Esame jautrūs neigiamoms aplinkinių emocijoms ar blogam elgesiui.
O juk neretai į aplinkinius žiūrime galvodami, kad visi yra sveiki ir jaučiasi
geriau nei mes. O jei pamatome svirduliuojantį žmogų, net nesusimąstome, kas
jam yra, iš karto nusprendžiame, kad jis greičiausiai apsvaigęs nuo alkoholio. Ir
tai nereiškia, kad esame blogi ar neužjaučiantys. Tiesiog mes visi esame žmonės ir
mums visiems būna gerų ir blogų dienų.
Žmonėms, turintiems diagnozę išsėtinė sklerozė;
Tiems, kurių artimųjų tarpe yra sergančiųjų išsėtine skleroze;
Bei visai nieko negirdėjusiems apie išsėtinę sklerozę.
Šis leidinys – sveiko gyvenimo vadovas skirtas:
Kartais ir
be diagnozės žmonės
jaučiasi ligotais.
Geriausia nežiūrint diagnozės
jaustis ir būti
sveiku.
Įžanga
4. 3
Leidėjų žodis
Mielėji skaitytojai, šiame leidinyje diskutuosime dviem, iš pirmo žvilgsnio
nesusijusiom temom: informacijos patikimumas ir įvadas į vaistų vartojimą. Abi
šios temos nors ir skirtingos, tačiau visgi yra susijusios. Kiekvienam sergančiajam
lėtine liga iškyla namažai klausimų ne tik dėl vaistų, kuriuos jis vartoja, bet ir naujų
gydymo metodų. Dažnai, šios informacijos mes ieškome pasitelkę įvairius komuni
kacijos šaltinius, tačiau ne visada lengva atskirti, ar informacija yra patikima, ar tik
subjektyvi nuomone.
Nepriklausomai nuo to, kiek seniai žmogus gyvena su IS, jis aktyviai
ieško bet kokios naujos informacijos. Kiekvienas susidūręs su nepagydomos ligos
diagnoze naršo interneto platybėse ieškodamas viltingų naujienų apie efektyvų
gydymą. Ir iš tikrųjų, visame pasaulyje mokslininkai aktyviai ieško efektyvesnio
gydymo. Kiekvienais metais pasaulinėje rinkoje atsiranda vis daugiau naujų vaistų.
Mes, Lietuvos gyventojai, galime pasidžiaugti, kad mūsų šalyje yra įregistruoti visi
medikamentai, kurie yra prieinami ir kitų pasaulio šalių sergantiesiems.
Kitas klausimas, kaip laiku sužinoti kokie vaistai mums yra geriausi? Kiek
vienas gydytojo pasiūlytas naujas vaistas sukelia tik daugiau klausimų. Intuityviai
pradedame ieškoti, ką apie vaistą rašoma prieinamose informacijos šaltiniuose.
Tačiau ne visada internetu pateikiama informacija yra patikima ir saugi, todėl
šiame leidinyje pateikiame rekomendacijas, kurios padės lengviau atrinkti kuria
informaciją tikėti, o į kurią atsižvelgti kritiškai. Informacija apie vaistus ir jų var
tojimą parengta pagal Lietuvos ir užsienio mokslinius straipsnius bei peržiūrėta
medicinos specialistų.
Linkime malonaus skaitymo ir laukiame Jūsų komentarų, klausimų ir
pageidavimų.
Su šilčiausiais linkėjimais,
Ana Staševičienė ir leidėjų komanda
6. 6
Informacinė visuomenė
Kokios žinios ir įgūdžiai apibrėžia žmogaus informacinę kultūrą? Visų pir
ma nuo vaikystės ugdomas informacijos poreikis, supratimas, kad į kiekvieną tavo
klausimą kažkur jau yra atsakymas. Taip pat ir mokėjimas surasti informaciją, kuri
reikalinga tam, kad išspręstume savo kasdienes gyvenimo problemas, siektume
sėkmės, išsaugotume sveikatą, surastume draugų ir pan. Tai gebėjimas kritiškai
vertinti surastą informaciją aktualumo, patikimumo ir išsamumo aspektais. Tai
gebėjimas panaudoti surastą informaciją bet kurioje veikloje.
Mus supančiame pasaulyje visada iškyla poreikis kažkuo remtis, vadovautis,
spręsti vienokias ar kitokias problemas. Mums visiems svarbu žinoti, kuo mes remia
mės, palaikydami santykius su mus supančia aplinka, pasauliu. Tai padeda užimti tam
tikrą poziciją, susiformuoti nuostatoms, požiūriui; juos apginti. Kitaip tariant, viskas
pasaulyje yra susiję, nes kiekvieną dieną palaikomi santykiai su „kitais“, atliekama vien
okia ar kitokia veikla, kas nors teigiama arba kas nors neigiama. Kažkada mes buvome
pripratę pasitikėti ekspertų nuomone, mums perteikiama spausdintiniu pavidalu, per
žiniasklaidos priemones arba iš kitų žmonių lūpų.
Dabar eksperto apibrėžimas kasdieniniame gyvenime įgijo kitą prasmę. Mūsų
asmeninė patirtis gali tapti vertinga kitiems. Tai, ką mes išmokome gali padėti kitam
žmogui, atsidūrusiam panašioje situacijoje. Žmogus yra informacijos gamintojas ir
galutinis vartotojas, būtent jis keičia šiandieną ir kuria rytojų. Nuo jo pasaulio įsivaizd
avimo, jo žinių, jo aiškaus praeities ir esamų problemų supratimo priklauso ateitis, taip
pat ir informacinės visuomenės ateitis. Turbūt visi esame pastebėję, kaip yra lengva ir
paprasta bendrauti, dirbti, bendradarbiauti, jei požiūriai į vieną ar kitą reiškinį, objektą
sutampa arba bent jau kardinaliai nesiskiria. Sunkumų kyla tada, kai mes nežinome ar
nesuvokiame, o gal ir nesistengiame suprasti kito asmens požiūrių, idėjų, vertybių.
Pastaraisiais metais itin pagausėjo resursų, kurie tapo atviri plačiai visuo
menei. Šiuolaikinės visuomenės informacinės technologijos leido ne tik perkelti
žmonijos sukauptą informaciją į elektroninį pavidalą, bet ir sukurti daugybę
resursų elektronine forma.
7. Šiuo metu nesunkiai galime rasti gausybę įvairių socialinių portalų, ku
riuose galima diskutuoti, dalintis informaciją. Neseniai Facebook paskelbė, kad
jame priregistruota apie 1.15 milijardų naudotojų. Kiekvieną mėnesį „YouTube“
skaičiuoja daugiau kaip milijoną lankytojų, kurie šešis milijardus valandų peržiū
rinėja video. Tai būtų apie viena valanda per dieną kiekvienam planetos žmogui.
Atlikti pasauliniai viešųjų ryšių tyrimai nurodo, kad nemažai žmonių
ieško įvairios informacijos sveikatos klausimais. Pastebėta, kad lėtinėmis ligomis
sergantys asmenis dar daugiau laiko praleidžia ieškodami informacijos apie jų
susirgimus. Tyrimais atskleista, kad Amerikoje net 93 proc. sergančiųjų išsėtine
skleroze internete ieško žinių apie ligą ir / arba diskutuoja pokalbių svetainėse.
Remiantis tyrimo duomenimis, tai dvigubai daugiau, lyginant su kita populiacija,
neturinčia lėtinių susirgimų. Bet kuri informacija yra esminė sergančiajam ar jo
artimajam, nes yra tikimasi, kad įgytos žinios pagerins gyvenimo kokybę. Natūra
lu, kad žmogus, susidūręs su nepagydoma liga turi begalę klausimų ir per įvairius
informacinius kanalus ieško į juos atsakymų.
Pradėjus informacijos paieškas iš karto aptinkame daugybę įvairių por
talų, pateikiančių aktualią informaciją. Nors dauguma informacijos yra užsienio
kalba, šiais laikais dėka gyvo (online) vertimo, nesunkiai galima suprasti prasmę.
Nevalingai iškyla klausimas: kokia informacija galiu pasitikėti?
Kartais intuityviai manome, kad informacijos šaltinis yra pakankamai pa
tikimas. Tačiau net pasitikint savo šeštuoju pojūčiu, sunku nustatyti, ar galime tikėti
tuo, ką skaitome ir girdime. Paprastai, informacija pateikiama kaip asmeninė patirtis
yra nuomonė, o informacija, pagrįsta moksliniais šaltiniais yra faktai. Bet kuriuo
atveju, aktyvus mokymasis, domėjimasis ir dalinimasis savo patirtimi, padeda mums
adaptuotis prie besikeičiančių aplinkybių ir gyventi kiek įmanoma kokybiškesnį
gyvenimą. Informacija suteikia mums stiprybės ir pasitikėjimo įveikti visus įmano
mus iššūkius, kuriuos mums atneša nenuspėjama išsėtinės sklerozės diagnozė.
7
8. 8
Socialinės medijos galia
Socialiniai komunikacijos kanalai dar niekada nebuvo taip paplitę, kaip
dabar. Bendravimas su draugais, geriausios kelionės paieškos, skelbimas apie vaiko
gimimą ar net politinės diskusijos – visa tai šiandien yra prieinama daugumai ir
skelbiama viešai.
Informacija keičia mūsų gyvenimo ribas: namų, miesto, bendrijos, galiau
siai mūsų egzistencijos. Kai kurių mokslininkų (Mc Luhan, 2006) teigimu, medijos
gali pratęsti ir psichikos ribas. Visa tai nurodo, kodėl svarbu ne tik lavinti mūsų
naršymo internete įgūdžius, bet ir stebėti jų daromą poveikį.
Kas yra socialinė media?
Džordžijos universiteto (JAV) profesorė Donna Alvermann sąvoką medija
apibrėžia kaip komunikacinių technologijų sistemą, skirtą rašyti, skaityti, rodyti
pranešimus, informuoti asmenis apie įvykius, reiškinius, procesus, modeliuoti ir
valdyti žmonių bendravimą bei formą, atspindėti supančią aplinką ir kultūrinę terpę.
Socialinė medija apjungia žmones – tai būdas bendrauti realiu laiku,
gyvai, nepriklausomai nuo geografinės padėties. Galite būti namuose, atostogauti
kitoje šalyje, kelyje į darbą arba tiesiog vaikštinėti parduotuvėje ir jeigu turite inter
netą, galite dalintis įspūdžiais su kitais ir sekti naujienas. Socialinė medija naikina
sienas – izoliaciją dėl sunkios ligos arba dėl kitų priežasčių. Atsiranda galimybių
susipažinti net su tais žmonėmis, su kuriais realiame gyvenime vargu ar kada
susitiktumėte. Socialinė medija jungia žmones su panašiomis idėjomis, interesais.
Portaluose galima diskutuoti, užduoti klausimus ir gauti atsakymus.
9. 9
Socialinė medija ir diskusijos sveikatos temomis
Palyginti neseniai pokalbiai sveikatos temomis buvo apriboti: bendra
vimas vyko tik su gydytoju arba kitu medicinos personalu. Šiandien internetinė
erdvė tiesiog sprogsta nuo medicininės informacijos, tai leidžia surasti įvairių
patarimų ir informacijos bet kuriuo metu ir taip dažnai,
kiek tik yra pageidaujama.
Socialinių tinklapių jungiančių žmones sergančius išsėtine skleroze vis
daugėja. Juose pateikiama informacija apie ligą, simptomus, gydymo naujienas ir
pan. Daugeliui palengvėja, kai gali atvirai kalbėti su panašioje situacijoje atsidūru
siu žmogumi, kuris gali palaikyti. Tai geras būdas jaustis palaikomu ir nevienišu
bei palaikyti kitą. Atsiranda galimybė pasidalinti patirtimi ir aptarti įvairius
simptomus su tokį pat gydymą gaunančiu žmogų. Visa tai padeda lengviau įveikti
sunkumus ir nesijausti vienišu.
10. 10
Socialinės medijos pavojai
Be abejo, internete pateikiama informacija gali būti pavojinga. Kai kurią
informacija, kuri atrodo patraukli, priimame kaip mums tinkamą sprendimą.
Tuo tarpu mes nežinome, kokie pateikiamos informacijos tikslai, ar ji yra pati
kima. Taip pat kartais kai randame kažkieno viešinamą tam tikrą sveikatinimo
būdą, kuris jam padėjo, aklai pradedame tikėti, kad toks būdas bus veiksmingas
ir mums. „Juk tas žmogus turi tokią pat diagnozę ir jeigu tai padėjo jam, vadinasi
padės ir man“, - galvojame mes. Tačiau išsėtinė sklerozė – tai individuali liga,
kuri turi begalę simptomų ir kiekvienam jie pasireiškia skirtingai. Svarbu likti
budriems ir suprasti, kad tai kas padėjo vienam, nebūtinai padės kitam, blogiau
siu atveju tai netgi gali pakenkti.
11. 11
Ką gi tokiu atveju daryti? Jeigu internete surasta informacija arba pata
rimai atrodo patraukliai, bet kelia abejonių, prieš priimant sprendimus, reikia
pasikonsultuoti su savo gydytoju. Negalima pamiršti, kad mes nesame gydytojai ir
neturime pakankamai žinių. Gydymo sėkmė didžia dalimi priklauso nuo sėkmingo
gydytojo ir paciento bendradarbiavimo.
Dauguma internete pateiktos informacijos yra pagrįsta asmenine auto
riaus nuomone. Prieš priimant svarbų sprendimą pasikonsultuokite su gydytoju.
Rekomendacijos: kaip atskirti, ar informacija yra patikima
Internetiniai tinklapiai
Norint surasti informaciją apie išsėtinę sklerozę, nebūtina laukti
straipsnių populiariose naujienų portaluose. Pasaulinis tinklas (The World
Wide Web) pateikia nenuspėjamą prieinamumą viskam, ką mes tik norėtumėm
sužinoti apie ..... viską. Bet prieš aklai neriant į informacijos vandenis, svarbu
atskirti, ar skaitoma informacija tikrai yra verta mūsų dėmesio.
Pateikiame keletą rekomendacijų, į ką reikėtų atkreipti dėmesį ieškant
informacijos internete:
• Kas administruoja tinklapį? Patikrinkit, kas yra atsakingas
už pateiktą informaciją, dėl kokių priežasčių ši informacija
yra teikiama.
• Apie ką yra informacija? Gal informacija per daug gera, kad
būtų tiesa? Palyginkite pateiktą informaciją su panašia tema
kitame šaltinyje.
• Kada informacija buvo pateikta? Ar ji vis dar yra aktuali?
• Kokie tinklapio tikslai? Ar jis siūlo kažką nupirkti?
• Net jeigu atrodo, kad informacija pateikta profesionaliai,
paskaitykite rekomendacijas.
Nežiūrint į galimybę gauti klaidinančią informaciją, internetas turi
daugybę teigiamų dalykų. Daugelis suranda palaikymą, naudingą
informaciją ir naujus draugus.
12. 12
Gydymas.
Išsėtinės sklerozės simptomai
Kiekvieno paciento simptomai gali skirtis, tad gali būti, kad Jums pasireikš
tik keli iš išvardytų simptomų arba nė vieno.
Gali pasireikšti šie simptomai:
• vaikščiojimo sutrikimai,
• veido, rankų ar kojų nutirpimas,
• regos sutrikimai,
• nuovargis,
• pusiausvyros praradimas arba galvos svaigimas,
• šlapimo pūslės ar tuštinimosi sutrikimai,
• mąstymo ir koncentracijos sunkumai,
• depresija,
• ūmus ar lėtinis skausmas,
• seksualinės problemos,
• sąstingis ir raumenų spazmai.
Jeigu simptomai sustiprėja, tai vadinama paūmėjimu (arba pablogėjimu).
Paūmėjimo atveju simptomus galite pajusti iškart, per kelias valandas arba jie gali
progresuoti kelias dienas. Po to paprastai sveikatos būklė pagerėja (tai vadinama
remisija).
Labai svarbu! Jeigu simptomai tęsiasi mažiau nei 24 val.,
tai nėra pablogėjimas.
13. 13
Įvadas į simptominį gydymą
Sergant išsėtine skleroze galimi įvairūs nemalonūs simptomai, tačiau
sergantis asmuo nebūtinai turi jausti visus. Dažnai patiriami nemalonūs pojūčiai,
kurie gali skirtis nuo kito sergančiojo patiriamų simptomų. Simptomai tai atsi
randa, tai praeina. Būna ir tokių dienų, savaičių ir net mėnesių, kai žmogus nejau
čia jokių nemalonių pojūčių primenančių, kad jis serga. Dažniausiai pasitaikantys
simptomai yra nuovargis, kartais net visiškas jėgų nebuvimas, nepriklausomai
nuo atliekamo darbo sunkumo ir pan. Taip pat dažnai vargina keisti ir nemalonūs
pojūčiai, panašūs į tirpimą ar skruzdėlių bėgiojimą. Kartais pasitaiko sunkumų su
koncentracija ir susikaupimu atliekant protinį darbą. Kartu su nuovargiu arba be
jo, gali sutrikti regėjimas.
Tam, kad išmoktumėte valdyti simptomus, reikia laiko. Tik išgirdus dia
gnozę, normalu, kad žmogus itin jautriai reaguoja į neįprastus pojūčius, kuriuos
gal buvo patyręs ir anksčiau, bet tiesiog nekreipdavo į juos dėmesio. Susirgimo
pradžioje net į paprastą nuovargį reaguojama su baime, kad tai gali būti ligos
paūmėjimas. Ilgainiui, sergantysis įgyja patirties ir jau gali ramiau reaguoti bei
kontroliuoti simptomus.
Dažniausiai sergančiojo patiriami simptomai yra nematomi kitiems
žmonėms. Pavyzdžiui, nuovargis itin vargina sergantį žmogų, bet yra nepastebimas
kitiems. Taip pat ir problemos su regėjimu apsunkina įprastinę veiklą, bet aplinkui
esantys žmones to nepastebi. Šie simptomai nebūtinai yra visą laiką, jie tai atsi
randa, tai praeina ir kartais jas patiriantis asmuo džiaugiasi, kad kiti to nepastebi, o
kartais tai erzina.
14. 14
Ar visi gauna simptomus malšinantį gydymą?
Kai kurie žmonės mano, kad nėra jokio gydymo sergantiems pirmine arba
antrine progresuojančia išsėtine skleroze. Tačiau tai netiesa. Gydymas skiriamas
visiems, nepriklausomai nuo to, kokia ligos eiga. Jeigu patiriate nemalonius ir
varginančius simptomus, pakalbėkite apie tai su gydytoju.
Kaip yra gydomi nemalonūs simptomai?
Gydymas yra dviejų rūšių:
Ligą modifikuojantis gydymas
Šis gydymas neišgydo IS, tačiau padeda sumažinti ligos recidyvų skaičių
ir sulėtinti IS sukeliamos fizinės negalios progresavimą. Tačiau šis gydymas yra
veiksmingas tik tiems asmenims, kurie patiria ligos atakas (recidyvus) ir būklės
pagerėjimą (remisija).
Simptomų gydymas
IS simptomų gydymą sudaro:
• Medicininis gydymas vaistais;
• Reabilitacinis gydymas, jį sudaro kineziterapija, fizioterapija, kognityvinė
terapija;
• Simptomų valdymas, pavyzdžiui, simptomų dienoraščio vedimas;
15. 15
Vaistų pavadinimų įvairovė. Kaip nepasiklysti?
Vaistai kartais turi daugiau nei vieną pavadinimą, tai gali mus supai
nioti. Pavyzdžiui, mums reikia preparato neuropatiniam skausmui malšinti, kurio
veiklioji medžiaga yra gabapentinas. Vaistinėje mūsų klausia kokio vaisto mes
norėtumėm – Neurontino, Gordius ar Gabapentin? Toks klausimas neretai išmuša
iš vėžių. Visų šių preparatų veiklioji medžiaga yra ta pati, kuo jie skiriasi?
Etinis (inovacinis, originalus, patentinis) vaistas – visiškai naujas, iki galo
ištirtas vaistas. Jo kūrimas, tyrimas ir įdiegimas į klinikinę praktiką – tai sudėtingas
procesas, trunkantis iki 15 metų, reikalaujantis didelių investicijų, bet labai svarbus
medicinos mokslo raidai. Generinis (nepatentinis) vaistas – tai originaliojo, jau
esančio ir klinikinėje praktikoje vartojamo vaisto kopija. Pastarojo sudėtyje esanti
veiklioji medžiaga, vaisto forma, vartojimo būdas yra toks pat kaip ir originaliojo.
Generinis vaistas negali nusileisti originaliajam savo kokybe, efektyvumu, saugu
mu. Todėl, dažnai galime rasti vieno vaisto skirtingus pavadinimus, o mūsų pasi
rinkimą dažniausiai nulemia kaina.
16. 16
Kompensuojami vaistai
Ligą modifikuojantis vaistai yra 100 proc. kompensuojami.
IS simptomams kontroliuoti bei gydyti vaistų sąrašas yra patvirtintas LR
sveikatos apsaugos ministro Įsakymu dėl kompensuojamų vaistų sąrašo patvirti
nimo 2000 m. sausio 28 d. Nr. 49.
100 proc. yra kompensuojami šie vaistai (nurodome veikliosios medžiagos pavadinimus):
Veiklioji medžiaga Vaistų pavadinimai
(pateikti pagrindiniai)
Acidum valproicum
(Natrium valproatum)
Depakine, Convulex, Absenor
Amantadinum Amantadin, PK-Merz,
Amintriptylinum Amitriptyline
Azathioprinum Azafalk, Atsimutin, Imuran
Baclofenum Baclosal,
Carbamazepinum Finlepsin, Carbamazepin Actavis, Carbalex,
Carbatol, Tegretol Dexamethasonum
Dexamethason KrKa Diazepamum, Apaurin, Relanium, Relium,
Diazepeks, Diazepam, Seduxen
Methylprenisolonum Solu-Medrol
Prednisolonum Prednisolon
Propranololum Propranolol
Tizanidinum Sirdalud
17. 17
Netradicinė medicina
Kai kurie žmonės svarsto, kokį gydymą pasirinkti – tradicinį ar netra
dicinį, o gal abudu. Tai yra asmeninis pasirinkimas, tačiau reikėtų atsižvelgti į
daugelį aspektų: naudos bei galimos žalos bei kainos santykis. Šiuo metu nepa
kankama atliktų tyrimų, kurie teiktų vieno ar kito netradicinio gydymo aiškius
rezultatus. Daugelis sergančiųjų teigiamai vertina tokius užsiėmimus kaip joga,
pilatesas, meditacijos ir pan., kurie pagerina jų fizinę ir psichinę savijautą.
Jeigu svarstote, pasirinkti vieną ar kitą netradicinės medicinos būdą, prieš
priimant sprendimą būtų geriausia pasitarti su Jus gydančiu gydytoju. Kai kurie
netradicinės medicinos būdai gali sąveikauti su vaistais, kuriuos vartojate, todėl
visada turite pranešti gydytojui, kokius papildomai vartojate medikamentus, įskai
tant maisto papildus, vitaminus ir pan.
18. 18
Įvadas į ligą modifikuojantį gydymą
Įvairūs klinikiniai tyrimai rodo, kad ligą modifikuojantis gydymas yra
veiksmingas sergant remituojančia - recidyvuojančia išsėtinės sklerozės forma
(RRIS). IS laikoma remituojančia -reciyvuojančia, kai išnykus simptomams, pa
cientui pasireiškia paūmėjimai (recidyvai). Ligą modifikuojantis gydymas lėtina
negalios progresavimą ir mažina paūmėjimų skaičių.
Lietuvoje imunomoduliojančio gydymo, kompensuojamo iš PSDF lėšų,
skyrimą reglamentuoja LR sveikatos apsaugos ministro įsakymas „Dėl išsėtinės
sklerozės gydymo ligą modifikuojančiais vaistais, kompensuojamais iš Privalomojo
sveikatos draudimo fono biudžeto, skyrimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ patvirtin
to 2008 m. rugpjūčio 1 d., įsakymu Nr. V-729 ir atnaujinti įsakymo patikslinimai.
Ar galiu gauti ligą modifikuojantį gydymą?
Jeigu jaučiate ligos paūmėjimus, turite pasikonsultuoti su savo neuro
logu. Gali būti, kad sergate remituojančia – recidyvuojančia ligos eiga, todėl toks
gydymas gali padėti. Sprendimas dėl gydymo yra labai individualus. Kokius vaistus
pasirinkti Jums rekomenduos gydytojas. Tai priklauso nuo ligos progresavimo,
paūmėjimo dažnio, bendros sveikatos būklės ir kitų priežasčių.
Jeigu esate nėščia arba planuojate pastoti, greičiausiai ligą modifikuojantį gy
dymą vartoti negalėsite ir Jums rekomenduos padaryti pertrauką kol laukiatės vaikelio.
19. 19
Gydymo pasirinkimas
Lietuvoje yra įregistruoti 11 ligą modifikuojančių vaistų. Pasirinkimas
priklauso nuo Jūsų ligos eigos, ypač kiek dažnai patiriate paūmėjimus, jų stiprumas
bei žydinių aktyvumas magnetinio rezonanso (MRT) nuotraukoje. Gydytojas taip
pat įvertins bendrą Jūsų būklę, stebės kaip toleruojate vaistą.
Kiekvienas iš 11 ligą modifikuojančių vaistų skiriasi savo charakteristika,
veikimo mechanizmu, vartojimo būdu ir pan. Tačiau bet kurių vaistų vartojimo
metu svarbu reguliariai atlikti įvairius tyrimus – kraujo, šlapimo ir pan.
Penki iš 11 medikamentų yra beta interferonai, kuriuos reikia savaran
kiškai leistis po odą arba į raumenis. Šios grupės preparatai: Avonex, Betaferon,
Extavia, Plegridy ir Rebif.
Copaxone (glatiramer acetate) taip pat leidžiamas po odą, tačiau savo
forma jis skiriasi nuo beta interferonų.
Tysabri (natalizumab) leidžiamas į veną, kartą per mėnesį. Procedūra
vykdoma ligoninėje ir trunka apie dvi valandas.
Lemtrada (alemtuzumab) leidžiama į veną dviem gydymo kursais. Pirmai
siais metais suleidžiamos penkios infuzijos, o antrais metais tris.
Aubagio (teriflunomide), Gilenya (fingolimod) ir Tecfidera (dimethyl fumarate) –
tabletės. Aubagio ir Gilenya geriamos kartą per dieną, o Tecfidera du kartus.
Kaip priimti sprendimą?
Jūsų gydytojas, priklausomai nuo Jūsų būklės, pasiūlys geriausiai Jums
tinkamą vaistą. Prieš priimant sprendimą galite pasiteirauti gydytojo:
Kokios mano galimybės?
Kokie yra pliusai?
Kokia galima rizika?
Gydymas ligą modifikuojančiais vaistais trunka ilgai. Vartojant vaistus
svarbu reguliariai lankytis pas gydytoją ir laiku atlikti visus reikiamus tyrimus.
Moksliniai tyrimai
Efektyvaus IS gydymo paieškos yra viena aktualiausių mokslinių sričių
visame pasaulyje. Šiuo metų intensyviai kuriami preparatai asmenims, sergantiems
progresuojančiomis IS formomis.
20. 20
Vaistų įtaka kasdienei veiklai
Ligą modifikuojančių vaistų vartojamas pakeičia Jūsų įprastą gyvenimo ritmą.
Vaistus reikia vartoti kaip nurodė gydytojas. Kai kurie vaistai reguliariai leidžiami
ligoninėje (Tysabri, Lemtrada). Vartojant vaistus svarbu reguliariai atlikti kraujo
tyrimus. Stebėti savo savijautą.
Šeima
Jeigu planuojate pastoti ar esate nėščia, būtinai pasikonsultuokite su gydytoju.
Nėštumo metu ligą modifikuojančių preparatų vartoti negalima. Greičiausiai
gydytojas Jums pasiūlys padaryti pertrauką arba parekomenduos kitą gydymą.
Darbas
Gali būti darbe niekas nežino apie Jūsų ligą. Vartojant vaistus svarbu nepraleisti
reguliaraus vaistų vartojimo, vizitų pas gydytoją arba tyrimų atlikti. Todėl svarbu,
kad darbo grafikas būtų Jums palankus. Nepamirškite, kad sveikata yra svarbiau,
nes jai pablogėjus teks padaryti žymiai ilgesnę pertrauką darbe.
Atostogos
Vykstant atostogauti ilgesniam laikotarpiui nepamirškite pasiimti vaistų. Atkreipkite
dėmesį į vaistų laikymo sąlygas, jos yra pateiktos vaisto informaciniame lapelyje.
21. 21
Dažniausiai užduodami klausimai
Kiek ilgai turėsiu vartoti vaistus?
Ligą modifikuojantis gydymas yra ilgalaikis ir gali trukti kelis metus. Tačiau Jūs
busite nuolat stebimi gydytojo, kuris vertins, ar gydymas yra efektyvus. Taip pat
bus vertinamas vaistų toleravimas, šalutinis poveikis bei komplikacijos. Jeigu
vaistas bus nepakankamai efektyvus, gydytojas parekomenduos kitą, labiau Jums
tinkamą gydymą.
Ar galiu padaryti pertrauką?
Nerekomenduojama daryti pertraukos vartojant ligą modifikuojantį gydymą. Var
tojimas turi būti reguliarus, kaip paskyrė gydytojas. Tokiu atveju Jūsų organizme
bus optimali vaisto koncentracija, kad gydymas būtų efektyvus. Kai kuriais atvejais,
pavyzdžiui, jeigu planuojate sulaukti vaikelio, reikės padaryti pertrauką. Visuomet
svarbu pasikonsultuoti su gydytoju ir įvertinti galimą riziką.
Ar galėčiau pakeisti gydymą?
Kai kuriais atvejais Jums paskirtas gydymas gali būti neveiksmingas arba Jus vargina
stiprūs šalutiniai reiškiniai. Sprendimas pakeisti gydymą ar ne, priklauso nuo Jūsų
ir Jus gydančio gydytojo. Kartais vienas gydymas yra veiksmingas kelis metus, bet
vėliau tampa neefektyvus. Tokiu atveju gydytojas pasiūlys Jums kitokį medikamentą.
22. 22
Ar galėčiau nutraukti gydymą?
Jeigu manote, kad gydymas padeda arba jaučiate stiprius ir varginančius nepagei
dautinus pojūčius, susijusius su vaistų vartojimu, gydymą galite nutraukti. Tačiau
prieš nutraukdami gydymą, pasitarkite su gydytoju. Greičiausiai Jums pasiūlys
alternatyvą. Geriau išbandyti kitą gydymą, nei visai nutraukti vaistų vartojimą.
Ar mano būklė pablogės, jeigu nutrauksiu vaistų vartojimą?
Jeigu nutrauksite vaistų vartojimą, padidėja rizika ligos pablogėjimui (recidyvui)
įvykti. Tačiau kiekvieno žmogaus liga vystosi individualiai ir sunku vienareikšmiai
atsakyti, kaip Jūsų organizmas sureaguos jums nutraukus gydymą.
Tik Jūs galite priimti sprendimą dėl gydymo, tačiau geriausia prieš
apsisprendžiant pasikonsultuoti su gydytoju.
23. 23
Prašome padėti mums patobulinti leidinį, renkant ir
pateikiant informaciją Jums aktualiomis
Prašome atsakyti į pateiktus klausimus ir atsakymus atsiųsti adresu:
T. Ševčenkos g. 12-5, Vilnius, 03223; arba elektroniniu paštu: info@feniksai.lt
1. Pažymėkite labiausiai Jus dominančias temas:
2. Ar Jūsų nuomone leidinio informacija buvo pateikta lengvai suprantama ir lengvai
skaitoma? Prašome pateikti informaciją, kurią būtų galima patobulinti leidinį.
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………............
3. Ar pateikta Jums informacija buvo nauja ir naudinga?
………………………………………………………………………………………...
4. Papildomos pastabos.
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………….............
Jeigu pageidaujate ateityje gauti leidinį ir / ar kitą naudingą informaciją sergan
tiems išsėtine skleroze, prašome mus informuoti el. Paštu info@feniksai.lt arba
paštu atsiųsti užpildytą anketą.
TAIP NE
Ar norite ateityje gauti leidinį?
Leidinį norėčiau gauti atspausdinta padidintu šriftu
Leidinį norėčiau gauti, įrašytą garsiniu formatu (MP3)
Leidinį atsiųskite adresu:……………………………………………………………
Vardas, pavardė …………………………………………………………………….
Gatvė, namo ir buto numeriai………………………………………………………
Miestas, pašto indeksas …………………………………………………………….
Socialinė pagalba
sichologinė pagalba
Šeima. Neštumo planavimas.
Šeima. Bendravimas su artimaisiais
Pacientų draugijų veikla
Kita
Gydymas
Reabilitacija
Mityba
Fizinis aktyvumas ir mankšta
Užimtumas: darbas, mokslai
Neįgalumo nustatymas
Mums svarbi Jūsų nuomonė