Een interview-discussie onder (ervarings-) deskundigen over patientenrecht aan het einde van de eerste Europese dag van de rechten van de Patient op 18 april 2009. Het is een behoorlijk confornterend document over de realiteit van de problematiek rondom patientenrecht. (Er bestaat ook een audio-opname-track van.)

1. Amsterdam Rode Hoed 18 April 2009 Eerste Dag van de Europese Rechten van de Patient.
Gesprekspartners 6 (ervarings-)deskundigen A, B, C, D, E, en F.
A: Welkom beste kijkers, ik ga jouw kaartje d’r even bij pakken, want dan ik kan je naam
tenminste…
B: Ik vond er niks an hoor…. Ik vond er niks an, ik vond het te veel - te veel woorden
C: kleine details …, ze doen niks, vond jij wel?
D: Ja, wat moet ik zeggen…het is gewoon een clubje mensen die gewoon weer met elkaar
overleggen natuurlijk… Beschermend, slachtoffer of nabestaande -zeg maar-, die zie
je er helemaal niet in terug , zij zijn geen onderdeel van het panel; mooie woorden datr
is het. Maar natuurlijk weten we wat daar uit voortkomt. Zolang de patiënt niet
daadwerkelijk vertegenwoordigd is als slachtoffer / als nabestaande, ja, dan is het
allemaal een mooie schijnvertoning, en dan staat het ook helemaal voor niets.
Stapsgewijs wordt het dan misschien wel iets beter, maar dat is ook de reden waarom
ik helemaal niet gereageerd heb; ik denk ook wel dat ik daar echt niet de kans voor had
gekregen, maar de discussie of het debat had beter tot stand gekomen op het moment
dat we ook aan tafel hadden gezeten denk ik, zeker, of als ze ons meer aan het woord
lieten of hadden laten gaan, want we weten als geen ander natuurlijk hoe het in elkaar
zit. Ik bedoel wat voor verhaal wordt er verteld: gewoon waarheidsverhalen waar niet
om heen gedraaid kan worden. Er is gewoon geen waarheid… maar nogmaals, wie
weet zijn we de volgende keer wel uitgenodigd, en mogen we wel aan tafel zitten, en
mogen we ons woordje wel doen voor de grote groepen slachtoffers hmm...
A: Wat ik erg typerend vond was dat men bij de eindbespreking eigenlijk zoiets had van,
ja d’r is een wet, maar die komt er toch niet, en ja eigenlijk is dit voor spek en bonen,
dat was een beetje de eindconclusie: een beetje pessimisme. Wat vond u ervan? Vind u
dat de rechten meer gerespecteerd gaan worden voor de patiënt, of is dit enkel een
eerste aanzet voor een droom?
E: Ik vind het een mooie formulering... De droom is heel erg duidelijk neergezet, en dat is
ook een oprechte droom van veel mensen, dus daar wil ik niks aan af doen, maar het is
al te lang een droom en je ziet weinig vooruit gang, dus ja ik ben niet optimistisch.
A: Wat ik erg goed vond was een casus van u, waarbij u dus het FONA meldingsrapport
vorderde via een kort geding. Dat ging over een behandeling waarbij een ouderwetse
operatietechniek was gebruikt en zo, en dat was in een landelijke reportage getoond,
waarin IGZ ook zei dat het belangrijk was dat dingen -dingen onder- binnenskamers
behandeld blijven. Ik vond het erg goed dat - zeg maar met zo’n moment- zo’n zaak
even openbreekt, maar het is wel heel tekenend over het feit hoe moeizaam het gaat
om gewoon een eerlijke zaak behandeling van de casus te krijgen, het ging niet eens
om de strafvordering voor iemand die een (verwijtbare) fout heeft gemaakt, het ging
gewoon om de eerlijke inkadering van wat er is gebeurd.
E: Er zijn deze week weer vragen hierover gesteld geworden in de tweede kamer door de
Sp..., dus misschien dat weer een klein beetje -een centimeter- helpt…
A: Jaja hmmm
B: Het begint nu een beetje te komen, want vroeger was dat niet zo, toen…. We zijn wel
eens in kontact geweest met De Wit een collega van u.
E: Pardon?
B: Het Kamerlid De Wit van de Sp, daar hebben wij wel eens kontact mee opgenomen,
om eens te kijken of die d’r wat aan wilde doen, maar die wilde dat niet.
E: De Wit is één van de vragenstellers nu.
B: Ja nu wel.

2. E: Zembla is een programma wat aandacht krijgt -wat wordt opgepikt door de tweede
kamer, Kamerlid De Wit heeft dat nu meeondertekend. De heer van Gerven is een
huisarts of een ja een medicus, van de Sp-fractie samen met De Wit die Jurist is. En nu
zijn de vragen gesteld aan de minister van VWS en aan de minister van Justitie.
A: Wat vind u er eigenlijk van, dat in de beleidsnota de notie ‘Veilig Melden’ staat dat
oneigenlijkheden niet vervolgbaar gesteld behoeven te worden. Dat zegt de minister
van Justitie zelf.
E: Dat wat niet vervolgbaar hoeft gesteld te worden…?
A: Medische oneigenlijkheden…, echt zaken die vervolgbaar horen te zijn voor iedere
weldenkendheid. De wet is gebaseerd op weldenkendheid; ieder mens snapt dat
bepaalde dingen vervolgbaar moeten kunnen zijn, ook in de medische zorg.
De minister van Justitie zegt dan in een nota duidelijk dat men zij dit voorlopig niet
aan de orde stellen: vervolgbaarheid.
E: Ja goed kijk; kijk artsen zijn een groep dokters, die het toch moeilijk vinden om
blootgesteld te worden aan strafrechtelijke vervolging. Het zijn net mensen.
A: Maar dat heeft iedereen.
E: Ik wilde net zeggen, u en ik hebben dat ook; alleen kunnen zij dan zeggen, dat als zij
daar bloot aan staan, dat zij dan niet gaan melden, dan gaan zij niet vertellen wat … En
om ze wel aan het praten te krijgen zegt die minister dan, dat hij ze dan ook niet zal
gaan vervolgen, als ze gaan melden. En dat is een beetje merkwaardig vind ik, want
het is burgerlijke ongehoorzaamheid hè, mensen moeten natuurlijk gewoon de
waarheid vertellen tegenover hun patiënten, en dan doen ze dat niet, dan gaan we ze te
gemoed komen: we zeggen dan: hè wil je het alsjeblieft vertellen, want dan gaan we je
niet vervolgen. Dat is natuurlijk wel heel vreemd.
A: Dank u wel. Eh Patiëntenbelang…
B: Nou, eigen naam, hm, we zijn weer bij elkaar nu om wat krachtiger te worden hè, en
dat begint langzaam maar zeker te werken.
E: Ja ik meende wat ik zei, ik heb een aantal mensen gezien die….
B: Ik ben ook pessimistisch….
E: Ik heb een aantal mensen gezien, die gewoon iets proberen te doen. En dan is zo
iemand natuurlijk wel iemand die wat gedaan heeft en zijn best daar voor gedaan
heeft. Misschien maakt dat wel meer verschil dan een regeltje of twee...
B: Dat denk ik misschien ook wel ja. Het is vaak zo in de geschiedenis als je terugkijkt;
dan zijn er altijd figuren die hebben zich ergens sterk voor gemaakt en toen begon iets.
Ik heb laatst nog een keer een filmpje gezien uit Engeland over de slavenhandel. D’r
was daar een Engelsman die zich daar twintig jaar kwaad om heeft gemaakt in het
parlement en uiteindelijk –uiteindelijk- ging ‘het’ dus niet door.
E: Dus verandering is terug te voeren op het initiatief van een of twee mensen/individuen.
Dat is mooi toch?
B: Dat is mooi, maar het is wel vermoeiend.
E: Het is dus de kunst om nu te herkennen welke initiatieven die nu genomen worden
uiteindelijk dat resultaat zullen hebben. Als we dat kunnen, dan zijn we goed bezig.
B: Jawel, maar het probleem met die artsen, en ik meen het dus echt, want ik weet dat
professor Smalhout dat ook een keer geschreven heeft, (we hebben het een keer op de
website gezet), Ik vind het langzamerhand op een medisch criminele organisatie
worden, zoals die artsen elkaar dus helpen om een fout onder tafel te houden, denk ik.
E: Maar dan is de bond van architecten, de orde van advocaten, en nog een aantal
andere clubs even schuldig. Ja ik bedoel…,
B: Maar er is dus een patiënt hè…

3. E: Ik heb het hier alleen over de groep, je bent met elkaar en je steunt elkaar. En dat is
gewoon fout vind ik ja. Het is fout…
B: Nee, maar kijk, waar het mij om gaat is dus dat als je slachtoffer bent van een
medische fout, dan moet er veelal ook wat lichamelijk gebeuren; er moet medische
hulp komen, want als je die niet krijgt dan gaat je lichaam nog veel meer achteruit.
A: Je bent dus afhankelijk?
B: Ja je bent dus volslagen afhankelijk. En als je dan hulp zoekt bij een collega, en dan
zegt hij dat collega ‘a’ het goed heeft gedaan, en dat vind ik- en dat betekend dus- dat
dat slachtoffer blijft zitten met dat lichamelijke probleem, dan denk ik naar mijn
mening toch dat dat crimineel handelen gaat worden.
E: Ik denk eerst maar eens aan iemand, met wie we het onderscheid hebben gemaakt
tussen de grote stad en het platte land de kleinere dorpen. Ik woon in een vrij
anonieme stad als Amsterdam, als ik met mijn huisarts ruzie krijg dan zijn er nog 365
anderen, die mijn eigen huisarts misschien niet kennen, en waar ik gewoon terecht
kan. Terwijl als je –niks slechts over Lunteren- maar als je in Lunteren woont, dan zal
je in dat geval misschien bij een andere huisarts terecht moeten die dus in die zelfde
waarnemingsgroep zit, en wiens vriend het dan betreft; en dat is heel lastig.
B: Maar ook in een grote stad hoor, want als je –ik heb dat gedaan hè-, ik heb dus van
huisarts gewisseld, en dan kan je alleen maar naar een huisartsen toe in een bepaalde
wijk, in Den Haag. Dus dat is weliswaar geen Amsterdam, maar het is toch een grote
stad. Maar, toen we moesten veranderen konden we niet naar een heel andere. We
dachten dat we naar een heel andere huisarts gaan, maar die huisartsen die heulen ook
een beetje mee hè…
A: Wat is uw ervaring als letselschadeadvocaat over subjectiviteit in de rechtspraak
binnen het tuchtrecht met onvolledigheid op dossiers etc…
E: Nou mag ik die vraag zo beantwoorden, dat objectiviteit een graag gewenste droom is,
maar wat is objectiviteit, en wie is objectief?
A: Laten we het omdraaien. Er was een mijnheer die vertelde dat zijn moest worden
geamputeerd, maar dat het verkeerde been was geknipt. Ja dat is een duidelijk
voorbeeld, daar komt iedereen mee weg in rechtbank, voor iedereen is het duidelijk.
Maar op het moment dat het intern betreft en je moet met MRI scans dit aan gaan
tonen, dan krijg je spreekwoordelijk een dokter die zegt de appel is blauw terwijl
iedereen een rode appel ziet.
E: De vraag ging over de rechtspraak?
A: Ja, inderdaad, dus wat doet u als geconfronteerd met een situatie waarbij de
deskundige gewoon spreekwoordelijk verklaard dat we een blauwe appel zien,
terwijl…
E: Ik zal je eens iets vertellen. Dat was een heel gerucht, het was in een heel groot
medisch vakblad dat The Lancet heet. En jaren geleden stond daar in een voorbeeld
beschreven van iemand wiens linker been moest worden afgezet, en om niet
verwarring te krijgen hadden ze een groter viltstift kruis gezet op dat been wat er af
moest. Het verkeerde been is eraf gegaan, waarom? Omdat de patiënt zo ging liggen
dat dat kruis afdrukte op het been wat niet moest worden afgezet. Het is dus duidelijk,
als je het verkeerde been hebt afgezet heb je schuld dan heb je een fout gemaakt.
A: Ja dat is zichtbaar.
B: Als je nou moeite hebt gedaan om nou het goede been met een beetje verf te
markeren, en door een toeval is die markering op het verkeerde been gekomen, dus als
het geen bewijsbare fout is, ja, dan krijgt de patiënt dus geen schadevergoeding.
A: Kijk dat is het punt, op het punt dat het verkeerde been afgezet wordt en dat is kenbaar
kan iemand wel de maatschappelijke ondersteuning krijgen, en dat is eigenlijk het

4. grootste probleem waar mensen tegen aan lopen, want het punt is wel dat als je je
been mist en je moet wel verder wandelen in de maatschappij en dit terwijl je
zogenaamd nog steeds twee benen hebt… ja…
B: Ja, want die andere moet er ook af ! …
A: Nee maar, daar, dat is een heel groot knelpunt.
Mag ik jou nog heel even een korte reactie vragen over het debat?
D: Ja Goed, nou ja het filmpje is in ieder geval getoond aan de mensen die er waren en
waren uitgenodigd, en dat is al een vooruitgang natuurlijk, toch? He? Ze kunnen ons
ook niet uitnodigen, ze zijn in principe toch heel gastvrij geweest, en ik denk dat daar
toch niks over te zeggen valt. Dat we misschien in de toekomst de volgende keer
graag een partij zouden willen zijn die ook aan tafel zou willen zitten, ik denk dat dat
wel een mogelijkheid zou kunnen zijn –zou moeten zijn-, maar OK, ik denk wel dat
het weer een debat was zoals zo velen.
A: Wat vindt je eigenlijk van het laatste voorbeeld wat meneer aanhaalde over –laatste
vraag- dat been wat geamputeerd was? Wat afgezaagd/afgezet was?
D: Nou ik ben daar heel makkelijk over, het is verwijtbaar of niet verwijtbaar; het maakt
niet uit, verwijtbaar is dan nog strafrechtelijk misschien een punt want dan is het met
de schadebepaling anders, maar als wel een gewone fout is ook al, zoals jij het schetst,
dan zal daar gewoon een vergoeding tegenover moeten staan, ja dat vindt ik wel.
A: Nou ja, die maatschappelijke erkenning is belangrijk
D: Ja precies.
A: En het kwam op mij zo over, dat we dan in een vacuüm terecht komen.
D: Ja OK, maar nogmaals zo ver zijn we nog niet. Dus daarom moeten we aan tafel zitten,
en als we aan tafel zitten dan kunnen we de kwesties bepalen en veranderen.
A: OK, Dank je wel voor uw tijd
Mag ik u wat vragen, u bent een belangen behartigster heb ik begrepen, wat vond u
van de bijeenkomst eigenlijk?
C: Ja het was een beetje net als het vorige debat, veel praten, en weinig zinvol vond ik.
Er wordt veel heen en weer gediscussieerd om dingen die nog helemaal niet op tafel
liggen, dus dan denk ik laat eerst maar eens feiten zien, en ga eens over die feiten
discussiëren. Maar ik vond dit een beetje -ja- gebakken lucht-discussies.
A: Hm, eigenlijk zegt u dat er hier over de buitenkant van de sfeer gesproken en concrete
problemen en over de van problemen, daar wordt eigenlijk niet over gesproken.
C: Nee, ik denk dat als dit soort debatten gehouden worden, dat er pas wat gebeurt als
mensen –zoals wij-, al achter de rollator lopen. Op zo’n term wordt hier op de lange
termijn gepraat. Op korte termijn zal hier gewoon niks gebeuren. En dan zit ik dan uit
te rekenen wat zo’n middag kost aan al dat personeel en dan denk ik dat we daar ook
zo veel goede dingen voor hadden kunnen doen.
A: Wat vond u van dat er ontbrak in de discussie?
C: Ik vond dat er onderling te veel gediscussieerd werd, dus onder de panelleden zelf, die
werden lang aan het woord gehouden, en het publiek werd kort aan het woord gelaten,
er was te weinig ruimte om echt te debatteren, daarom kreeg je ook geen echte kans
om wat te zeggen, want d’r stond geloof ik iets van twintig minuten voor, nou en dat
was heel erg kort, dus dan zit je daar maar een beetje denk ik op een gegeven moment
van jammer dat dit zo gaat, dit had eigenlijk anders gemoeten. Ja.
A: Ja. Ja, wat ik kenmerkend vond in dit debat, die KNMG man zei het al: wet instellen?,
die gaat d’r sowieso niet komen! Alsof ze dat al vooruit bepaald hebben, dat is één.
Maar wat ik net als hem ook al zei, was dat je wetten kan stellen wat je wil, maar als
er geen strafbaarheidstelling is over het bewust overtreden van de wet, ja dan gebeurt

5. er ook niks. Wetten? Je kan wetten maken wat je wil, maar wat als er niks gebeurt,
daarmee?
C: Nou ik denk dat de wetgeving, ik denk eh, dat is namelijk vooral met vrouwen die
verminkt zijn door privé-klinieken, daar is allen maar… een… een privé-kliniek hoeft
zich allen maar te registeren en niet eens te melden, dus die zijn er nog erger aan toe.
En voor voor die vrou- eh- voor dit soort eh mensen is er helemaal niks! En wat ik ook
altijd eh wat ik eh waar eigenlijk niet over gesproken werd is dat wanneer je
slachtoffer wordt kom je al in een bepaald hoekje van je leven hè, je normale – je
moet alles loslaten. En dan wordt je ook nog eens even op een gegeven moment door
de ontbrekende wetgeving aangevallen door je behandelaar, dus je zit al in het hoekje
van gedupeerden, je moet continu voor jezelf opkomen, eh financieel belang, vaak
brengt het financiële lasten met zich mee
A: Je wordt gedupeerd en je kan minder
C: En veel vrouwen of veel slachtoffers -ik zeg het verkeerd- eh kunnen geen advocaat
betalen, dus hun zaak zal nooit naar buiten komen.
A: Een advocaat die privé voor jou aan de slag gaat bedoel je?
C: Ja op no cure no pay basis
A: Ja dat eh ja, maar dat is ook eh…soft hoor
C: Dat is ook heel klein, maar ik bedoel van, laten we daar eens aandacht aan geven, laten
we dus eens aandacht geven aan verhalen aan slachtoffers, laten we eens kijken wat
hoe die mensen het willen, maar wat we nu horen…
A: Dat gaan we dus doen nu…
C: Wat wij dus nu horen is alleen wat die mensen willen. En de een zegt ja ik wil eeuwige
wet, dan zitten ze een uur lang te praten ja maar ik wil geen wet, en dan denk ik zonde
van dat uur.
A: Maar dat is heel typerend vond ik die KNMG die dus zo duidelijk zegt van nou die
komt er niet, alsof het van te voren al besloten is.
C: Ja, ja dat is heel erg jammer.
Weet je wat ik altijd nog hoop, dat er op een dag het Binnenhof volloopt met
slachtoffers en dat er een petitie aangeboden wordt, en dan bereik je wat in Nederland,
maar op deze manier niet.
F: Mensen hebben een grote mond, maar ze komen niet opdagen
A: Maar ja, je moet natuurlijk als patiënt ook nog kunnen want - het is als patiënt al heel
erg moeilijk, om je eigen verdediging te gaan doen. Daar zijn er maar weinig van.
C: Ja dat klopt, maar ik dat het heel belangrijk is dat eh dat mensen naar buiten treden en
dat ze zeggen van eh… jongens…, wel ja… wat, je je moet geest heel sterk…, want je
spreekt altijd over een jarenlange strijd hé, dat is het, het is niet even een strijd van een
jaar, nee je praat vaak over tien en noem maar op. En dan nog krijg je gelijk? Dus….
Ik vind dat er meer naar het belang van het patiëntenrecht, in die zin gekeken moet
worden. En nu wordt er zoveel – dit soort verhalen heb ik al zoveel gehoord- dan denk
ik het is zo niks zeggend, ik moet het eerst maar eens zien.