1. 1
Antwoorden op andersheid
Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder
verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen
Gustaaf Bos
2. 2
Antwoorden op andersheid
Antwoorden op andersheid
Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking
in omgekeerde-integratiesettingen
Gustaaf Bos
4. 54
Shared responsibility: a load off your mind
Samenvatting
In de Nederlandse langdurige zorg- en welzijnsector staan participatie en inclusie
volop in de schijnwerpers, en roepen tegelijkertijd allerlei vragen en discussie op:
Wat betekent het als we mensen met een verstandelijke beperking of psychia-
trische achtergrond willen laten participeren in de samenleving? Wat vraagt dat
van hen, en wat vraagt dat van burgers zonder beperking? Kunnen wij elkaar echt
ontmoeten? Hoe gaan we daarbij om met onderlinge verschillen?
In dit boek doe ik verslag van mijn promotieonderzoek naar wat er gebeurt tij-
dens ontmoetingen in ‘omgekeerde-integratiesettingen’ – plekken waar personen
zonder verstandelijke beperking buren worden van personen met een verstandelijke
beperking. Welke betekenissen geven de betrokkenen met en zonder verstandelijke
beperking aan die ontmoetingen?
In hoofdstuk 1 breng ik de onderzoekscontext, de onderzoekslocaties en mijn
onderzoeksvraag in kaart.
Daartoe schets ik allereerst de achtergrond van‘omgekeerde integratie’: het Neder-
landse ‘vermaatschappelijkingsbeleid’ dat sinds het begin van de jaren negentig
van de vorige eeuw opgeld doet in de verstandelijk gehandicaptenzorgsector.
Vermaatschappelijkingsbeleid is het resultaat van een samenwerking tussen
kritische ouders en andere pleitbezorgers van de ‘burgerschapsbeweging’ die de
handen ineen sloegen om er samen met het ministerie van VWS naar te streven
dat mensen met een handicap als burger een volwaardige plek in onze samen-
leving kregen. Een belangrijke stap hierbij was ‘deïnstitutionalisering’: het ontman-
telen van de vele grootschalige instituten, die uitsluiting en marginalisering in de
hand werkten doordat zij als alternatieve samenlevingsvormen op grote afstand
van de woonomgeving van personen zonder verstandelijke beperking stonden. In
plaats van dergelijke op zichzelf staande, afgelegen, grootschalige, intramurale
voorzieningen dienden zorgaanbieders kleinschalige woon- en zorgsettingen‘midden
indesamenleving’terealiseren.Deze‘fysiekeintegratie’zoueeneersteaanzetvormen
tot ‘volwaardig burgerschap’ van mensen met verstandelijke beperking en zou
ontmoetingen en verbindingen tussen mensen met en zonder handicap in de hand
werken.
Niet iedereen was het er echter mee eens dat de intramurale zorginstellingen
ontmanteld moesten worden. Een groep bezorgde ouders van personen met een
verstandelijke beperking protesteerde, samen met een groot deel van de instel-
lingen zelf. In hun ogen zou het verdwijnen van een beschutte woonomgeving ten
koste gaan van de bewegingsvrijheid en veiligheid van hun kinderen c.q. cliënten,
onder wie veel personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking
en/of gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek. Een klein aantal van
promotoren: prof.dr. H.P. Meininger
prof.dr. T.A. Abma
copromotor: dr. F.A. Renders
5. 6 7
SamenvattingAntwoorden op andersheid
zorgaanbieders ontwikkelde, vaak in nauwe samenspraak met de ouders van hun
cliënten, omgekeerde-integratieplannen.
‘Omgekeerde integratie’ staat voor een beweging vanuit de reguliere samenleving
naar het instellingsterrein: mensen zonder verstandelijke beperking komen in de
nabijheid van de oorspronkelijke bewoners wonen (werken of recreëren), in plaats
van andersom. De instellingsbeleidsmakers verwachtten dat omgekeerde integratie
het beste van twee werelden zou verenigen: de bewegingsruimte, veiligheid en het
voorzieningenniveau van het instellingsterrein en de reuring en interactie van een
doorsnee Nederlandse woonwijk.
Mijn onderzoek vond plaats in vier omgekeerde-integratiesettingen. In Monster
onderzocht ik wat er gebeurde in het woongebied Polanen (zorginstelling ’s Heeren
Loo Het Westerhonk), in Veldhoven deed ik onderzoek in de wijken de Berkt en
Akkereind (zorginstelling Severinus), in Huis ter Heide in de buurt Sterrenberg
(zorginstelling Abrona) en in Apeldoorn, ten slotte, in de wijk Groot Zonnehoeve
(zorginstelling ’s Heeren Loo Groot-Schuylenburg). In de tweede helft van hoofdstuk
1 beschrijf ik hoe de vier betrokken instellingen elk op eigen wijze vorm en invulling
gaven aan omgekeerde-integratiebeleid en schets ik de situatie zoals ik die aan het
begin van mijn onderzoek op de onderzoekslocaties aantrof.
In dit onderzoek wilde ik, in lijn met de uitgangspunten van ‘responsieve evaluatie’
(Stake, 1975; Guba & Lincoln, 1989; Abma, 1996, 2006) niet zozeer de veronder-
stellingen en doelen van de betrokken beleidsmakers evalueren, maar vooral meer
inzicht krijgen in hetgeen volgens de directbetrokkenen – buurtbewoners met en
zonder verstandelijke beperking, familieleden en zorgverleners – van belang was in
het dagelijks leven in een omgekeerde-integratiesetting. Om die reden hield ik mijn
aanvankelijke onderzoeksvraag bewust breed en onafgebakend:
Wat gebeurt er tussen betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking in
omgekeerde-integratiesettingen en welke betekenissen hechten zij hieraan?
In hoofdstuk 2 beschrijf ik de kentheoretische en methodologische uitgangspunten
en de dataverzamelingstechnieken die mij hielpen in de zoektocht naar antwoorden
op deze vraagstelling.
In epistemologisch opzicht sluit ik aan bij een mengvorm tussen het ‘sociaalcon-
structivisme’ en het ‘enactivisme’ (zie respectievelijk Gergen, 1985, 2012 en Niessen,
2007). Zodoende beschouw ik 1. elk individu als een actieve betekenisgever, die in een
voortdurende dynamiek tussen zijn eigen interpretaties en representaties en die
van anderen vorm, invulling en zin geeft aan de wereld om hem heen en 2. de kennis
die elk individu opdoet als een gevolg van actie en interactie. Met andere woorden:
wij komen tot inzichten en overtuigingen over de ons omringende werkelijkheid door
ons er met ons hele ‘wezen’ toe te verhouden, dus middels ons lijf, onze ervaringen
én onze gedachten. Bijgevolg beschouwde ik het doen van (participatief) onderzoek
in omgekeerde-integratiesettingen als een complex, meervoudig en gezamenlijk
‘kennis-makingsproces’.
Datgene wat de participanten en de onderzoeker met elkaar delen, is mede afhan-
kelijk van de mate waarin zij met hun woorden, houding, gedrag, gedachten en lijf
open staan voor elkaars verschijning, houding, gedrag en standpunten – en zich met
elkaar proberen te verbinden. In lijn met deze relationele opvatting van kennisver-
werving ligt het voor de hand dat ik me bij de aanvang van mijn onderzoek niet tot
één vaste onderzoeksmethode beperkte, maar mijn keuzes hierin liet afhangen van
wat ik tijdens de interacties met de verschillende betrokkenen waarnam en ervoer.
De eerdergenoemde responsieve onderzoeksbenadering – waarin het streven naar
een horizontale, open dialoog tussen zoveel mogelijke verschillende belangheb-
benden bij het te evalueren proces centraal staat – sluit hier goed bij aan, door
het uitgangspunt dat het onderzoeksdesign zich in de dialoog met de betrokkenen
ontwikkelt.
Door het uitvoeren van participerende observatie en halfgestructureerde inter-
views (zie bijvoorbeeld Davies, 1998/2008; O’Reilly, 2005) probeerde ik gedurende
tweeëneenhalf jaar de issues van de betrokkenen met en zonder verstandelijke
beperking in kaart te brengen. Wat was volgens ieder van hen vooral van belang in
omgekeerde-integratiesettingen? Hoe keken zij aan tegen elkaars aanwezigheid? En
wat waren voor hen de belangrijkste aandachtspunten en zorgen? Het doel van dit
alles was het stimuleren van een dialoog tussen de perspectieven van de verschil-
lende belanghebbenden, een dialoog die tot meer zelfinzicht en wederzijds begrip
zou leiden. Omdat ik ernaar streefde om met mijn onderzoek de sociale gelijkheid en
rechtvaardigheid te vergroten, had ik bij het verzamelen van issues speciaal aan-
dacht voor de tegenstellingen en controversen tussen de verhalen van de verschil-
lende belanghebbenden.
Het leeuwendeel van de verzamelde data bestond uit veldnotities, interviewtrans-
cripten en gespreksverslagen. Op meerdere momenten en manieren heb ik er naar
gestreefd om in overleg met de onderzoeksdeelnemers tot een geloofwaardige
issueselectie te komen. (Ik beschrijf in het hoofdstuk aan welke criteria ik daarbij
moest voldoen.) De belangrijkste uitkomst van dit dialogische dataselectieproces
was dat de omgang met ongemakkelijke, verwarrende andersheid het centrale
onderzoeksthema werd.
Omdat ik als responsief onderzoeker mijn eigen perspectief inbracht én de verhalen
van de onderzoeksdeelnemers coconstrueerde, diende ik vanzelfsprekend ook kri-
tisch te reflecteren op mijn eigen standpunt, overtuigingen en motieven met be-
trekking tot dit onderzoek en dit onderzoeksthema. Waarom deed ik onderzoek?
Wat wilde ik ermee bereiken? En waarom was ik persoonlijk zo gefascineerd door de
verwarrende andersheid van zoveel betrokkenen met een verstandelijke beperking?
In hoofdstuk 2 laat ik zien dat (en hoe) ik door middel van ‘auto-etnografie’ systema-
tisch op mijn eigen positie en betrokkenheid reflecteerde (Hayano, 1979; Ellis, 2004).
Aan het einde van het tweede hoofdstuk introduceer ik nog de ‘denken met theo-
rie’-benadering van Alecia Jackson en Lisa Mazzei (2013), waarmee ik de dialogische
opvatting van kennisproductie een vervolg gaf. Door de issues die raakten aan het
6. 8 9
Antwoorden op andersheid Samenvatting
familieleden en instellingsvertegenwoordigers) in hun verhalen over die interacties
aan het ervaren van vreemdheid refereren.
Door met behulp van de theorieën van Goffman, Kunneman en Waldenfels na te
denken over de (in overleg met de onderzoeksdeelnemers geselecteerde) data,
veranderde mijn aanvankelijk brede, onafgebakende, tweeledige onderzoeksvraag in
een meer toegespitste, theoretisch geladen, drieledige variant:
Wat gebeurt er tijdens ontmoetingen op omgekeerde-integratietonelen, welke
logica’s gebruiken betrokkenen om betekenissen aan die ontmoetingen te
verlenen, en in hoeverre en hoe refereren zij daarbij aan het vreemde?
In het vierde, vijfde en zesde hoofdstuk presenteer ik de empirische bevindingen,
waarbij iedere paragraaf wordt gevolgd door een blok met theoretische reflecties.
In hoofdstuk 4 focus ik daarbij op lijfelijke ontmoetingen tussen de nieuwe en
oorspronkelijke bewoners van omgekeerde-integratiebuurten. Dat doe ik vooral
door te beschrijven en te analyseren wat er gebeurt als buurtbewoners zonder
verstandelijke beperking (een van) hun buurtgenoten met een verstandelijke
beperking tegenkomen, al of niet in gezelschap van een zorginstellingsvertegen-
woordiger of familielid. Hoe bewegen en gedragen zij zich in dergelijke situaties? In
hoeverre verwijderen zij zich, houden ze afstand, zoeken ze toenadering en staan ze
stil bij elkaar? Daarnaast beschrijf en analyseer ik op enkele plekken in de tekst ook
een persoonlijke ervaring in de ontmoeting met een betrokkene met een verstan-
delijke beperking.
Allereerst blijkt uit veel verhalen dat buurtbewoners met een verstandelijke
beperking in het dagelijks leven zeer weinig op straat komen – en de meesten van
hen nooit zonder begeleiding. Gaan wij er – met Goffman – vanuit dat de entourage,
het toneel en ons publiek een grote invloed hebben op de ‘rollen’ die wij uitvoeren,
dan kunnen wij concluderen dat dit weinig buitenshuis komen eraan bijdraagt dat
veel betrokkenen met een verstandelijke beperking stereotype, verveeld of luste-
loos gedrag vertonen.
Komen zij wel buitenshuis, dan zien wij dat de buurtbewoners zonder verstandelijke
beperking hen dikwijls uit de weg gaan of negeren of tijdens ontmoetingen met
de oorspronkelijke buurtbewoners de regie stevig in eigen handen houden. Door de
dialoog met Goffmans dramaturgische perspectief leren we deze ontwijkende
bewegingen ten aanzien van de ongemakkelijke en verwarrende andersheid van
betrokkenen met een verstandelijke beperking te beschouwen als een algemeen
menselijke behoefte om alledaagse interacties soepel en (v)luchtig te houden en
ongemak en conflicten te voorkomen. Diverse betrokkenen met een verstandelijke
beperking krijgen als gevolg van deze algemeen menselijke behoefte tijdens
ontmoetingen in de publieke ruimte veelvuldig de rol van ‘niet-persoon’ toebedeeld.
Volgens Goffman is iemand die de rol van ‘niet-persoon’ krijgt toebedeeld weliswaar
aanwezig bij een interactie, maar slaan de andere aanwezigen geen acht op zijn
centrale onderzoeksthema – de omgang met ongemakkelijke, verwarrende anders-
heid–te interpreteren met behulp van drie metatheorieën over menselijke interactie,
probeerde ik meer inzicht te krijgen in wat er gebeurde in ontmoetingen tussen
betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratie-
settingen.
In hoofdstuk 3 presenteer ik de drie metatheorieën die ik aan mijn data ‘assem-
bleerde’ ten einde meer kennis over de omgang met ongemakkelijke en verwarrende
andersheid te produceren. Daarbij laat ik aan de hand van een fragment uit mijn
veldnotities zien hoe het assembleren van data en theorie in zijn werk gaat en welke
grote rijkdom aan (reflexieve) vragen dit oplevert. De drie theorieën die ik gebruikte
waren van de Canadese socioloog Erving Goffman (1959/1983), de Nederlandse
socioloog en filosoof Harry Kunneman (1996) en de Duitse fenomenoloog Bernhard
Waldenfels (1990/2013, 2004).
Goffman, om te beginnen, beschrijft alledaagse menselijke interacties alsof ze in
een theater plaatsvinden. Ik gebruikte zijn ‘dramaturgische perspectief’ om te
interpreteren wat er observeerbaar – en vaak zonder woorden – gebeurde als
personen met en zonder verstandelijke beperking elkaar in een omgekeerde-inte-
gratiesetting ontmoeten. Dat deed ik enerzijds om meer inzicht te krijgen in de
symboliek van ons doen en laten tijdens dergelijke ontmoetingen en anderzijds
omdat Goffmans prikkelende invalshoek uitdaagt om kritisch te reflecteren op het
waarom van onze houding en handelingen tijdens die interacties.
DaarnaastmaakteikgebruikvanhetwerkvanKunnemandiebetoogtdateengroeiend
aantal ontmoetingen in hedendaagse zorgsettingen plaatsvindt in een beweeglijk,
weinig uitgekristalliseerd krachtenveld van twee fundamenteel verschillende
handelingsoriëntaties. Kunneman noemt de botsende wisselwerking tussen deze
onverenigbare logica’s ‘interferentie’. Het interferentiegebied bestaat enerzijds
uit de geobjectiveerde denkmodellen en handelingsplannen van de zorginstelling
en anderzijds uit de persoons- en plaatsgebonden ervaringkennis en motieven
van individuele betrokkenen. Met behulp van Kunnemans ‘interferentieperspectief’
onderzocht ik hoe en in hoeverre geobjectiveerde ‘zorginstellingslogica’ en subjec-
tiverende ‘communicatieve logica’ bepalen wat er tijdens alledaagse ontmoetingen
in omgekeerde-integratiesettingen gebeurde én welke betekenissen de deelnemers
aan die gebeurtenissen gaven.
Op de derde plaats paste ik verscheidene inzichten van Waldenfels toe, die stelt dat
iedere ontmoeting draait om een voorbewuste, lijfelijke respons op het vreemde
dat wij ervaren als we een ander waarnemen én om de betekenissen die wij daarna
– bewust – aan onze waarneming en respons verlenen. Met behulp van Waldenfels’
‘responsieve perspectief’ richtte ik me op het uitwerken en interpreteren van de re-
flexieve kennis van betrokkenen over hun persoonlijke, lichaamsgebonden ervaringen
tijdens ontmoetingen in omgekeerde-integratiesettingen. Dat deed ik vooral om
meer inzicht te krijgen in hoe de oorspronkelijke en nieuwe buurtbewoners (en enkele
7. 10 11
Antwoorden op andersheid Samenvatting
In hoofdstuk 5 staat de sterk geprotocolleerde en georganiseerde omgang met
andersheid centraal. Daarbij focus ik allereerst op wat er gebeurt als er tijdens
een ontmoeting tussen buurtgenoten met en zonder verstandelijke beperking
‘iets’ blijkt van de invloed van zorginstellingslogica. Welke ruimte neemt die instru-
mentele handelingsoriëntatie in tijdens alledaagse interacties in omgekeerde-in-
tegratiebuurten? Wat zijn de belangrijkste kenmerken van die manier van denken?
En hoe stellen de deelnemers aan een ontmoeting zich ten opzichte van elkaar op,
als vooral de min of meer vaststaande denkmodellen en handelingsvoorschriften
van een zorginstelling hun denken, doen en laten bepalen?
Vervolgens beschrijf en analyseer ik – ter contrast – wat er gebeurt tijdens
interacties waarin de (inter)persoonlijke handelings- en ervaringskennis van de
betrokkenen de boventoon voert. Hoe stellen deelnemers zich ten opzichte van
elkaar op als een dergelijke communicatieve logica hun handelen bepaalt? Wat zijn
de belangrijkste kenmerken van die manier van denken? En in welke mate slagen
nieuwe buurtbewoners (en zorgverleners) erin om hun houding en handelen ten
aanzien van betrokkenen met een verstandelijke beperking zelf en gezamenlijk vorm,
invulling en betekenis te geven, zonder gebruik te maken van gefixeerde, ‘objective-
rende’, professionele kaders?
Net als in het vorige hoofdstuk maak ik bij de presentatie van de empirische bevindin-
gen in hoofdstuk 5 gebruik van fragmenten uit veldnotities, interviewtranscripten
en gespreksverslagen. Daarbij staan de ontmoetingen tussen oorspronkelijke
buurtbewoners, nieuwkomers en zorgverleners centraal, al beschrijf en analyseer
ik ook een persoonlijke ervaring met de sterk geprotocolleerde en georganiseerde
omgang met andersheid.
De eerste van de belangrijkste bevindingen van hoofdstuk 5 is dat voor veel zorg-
verleners in omgekeerde-integratiesettingen het handhaven van rust, veiligheid en
regelmaat in het leven van hun cliënten een hoge prioriteit heeft. Zij zijn daarbij
sterk gericht op het voorkomen van problemen en overlast. Ook tijdens alledaagse
ontmoetingen tussen hun cliënten en nieuwe buurtbewoners hanteren de zorgver-
leners een sterke focus op wat mis kan gaan. Als gevolg van die risicofocus komen
zij bijvoorbeeld dikwijls tussenbeide tijdens interacties tussen buurtbewoners met
en zonder verstandelijke beperking, zowel preventief als reactief.
Op de tweede plaats blijkt dat zorginstellingsvertegenwoordigers ook tijdens de
meeste voorlichtingsbijeenkomsten voor nieuwe buurtbewoners vaak sterk de
nadruk leggen op wat er mis kan gaan – en buurtbewoners zonder verstandelijke
beperking in lijn hiermee tot voorzichtigheid manen. Vrijwel geen enkele nieuwkomer
voelt zich door de instelling geïnspireerd om in het dagelijks leven toenadering te
zoeken. Daarmee heeft de sturende en beschermende aanwezigheid van zorgin-
stellingsvertegenwoordigers vaak een afremmende werking op de ontwikkeling van
concrete interacties tussen de oorspronkelijke bewoners en de nieuwkomers.
Hieruit blijkt wat Kunneman – in navolging van Jürgen Habermas (1981/1995) –
typeert als ‘de kolonisering van de leefwereld door instrumentele logica’. Niet alleen
voorstelling en houden zij met hun eigen voorstellingen evenmin rekening met hem.
Zij handelen zodoende alsof die ander er niet is – niet per se omdat ze hem minder
waarde toedichten, maar veel vaker omdat het voor hen onduidelijk is hoe zij met
hem moeten omgaan. Goffman stelt dat vroeger vooral slaven met deze benadering
te maken hadden, terwijl in moderne westerse samenlevingen vooral bejaarden,
jonge kinderen en zieken in de rol van niet-persoon worden geplaatst.
Een derde belangrijke bevinding is dat verscheidene nieuwkomers expliciet melding
maken van het ervaren van onbehagen, ongemak, verwarring, angst of afkeer tijdens
een ontmoeting met sommige buurtgenoten met een verstandelijke beperking. Vaak
hebben hun ongemak en verwarring ermee te maken dat zij niet weten hoe zij op
een bevredigende manier met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking
kunnen communiceren. De mogelijkheid om verbaal te communiceren is voor veel
nieuwe buurtbewoners bijvoorbeeld een even vanzelfsprekende als cruciale voor-
waarde voor alledaags burencontact.Aangezien veel oorspronkelijke buurtbewoners
niet of nauwelijks gebruik maken van verbale communicatie, achten deze nieuw-
komers het onmogelijk om met hen in contact te komen.
Misschien wel de belangrijkste bevinding van dit hoofdstuk is dat de nieuwkomers de
oorzaak van het onbehagen of de verwarring die zij ervaren in de ontmoeting met
een buurtgenoot met een verstandelijke beperking vaak gelijk stellen aan de anders-
heid of de handicap van die ander. Zij lijken er niet bij stil te staan dat zij zelf ook
onderdeelzijnvaneeninteractiewaarinzijzelfdieervaringopdoen.VanuitWaldenfels’
responsieve perspectief bekeken gaan dergelijke individualiserende benaderingen
ten onrechte voorbij aan de relationele kanten van het ervaren van ‘vreemdheid’: die
vreemdheid is nooit terug te brengen tot het kenmerk van één persoon, maar krijgt
vorm, invulling en betekenis in de relatie tussen personen.
De vijfde en laatste belangrijke bevinding van hoofdstuk 4 is dat enkele buurt-
bewoners zonder verstandelijke beperking die geregeld contact zoeken met hun
buren met een verstandelijke beperking benadrukken dat het ‘hoe’ en ‘waarom’ van
menselijke interacties minstens even bepalend is voor de betekenissen die wij eraan
verlenen, als het ‘wat’. Volgens hen zou dit besef ertoe kunnen leiden dat de nieuwe
bewoners van omgekeerde-integratiebuurten op andere dan verbaal-inhoudelijke,
cognitieve manieren – en toch (v)luchtig – met hun buurtgenoten met een verstan-
delijke beperking leren communiceren. Voorbeelden hiervan zijn grapjes, plagerijtjes
en stoeipartijtjes (waar ook opvallend veel zorgverleners zich in het contact met
hun cliënten van bedienen).
Door de dialoog met Kunnemans interferentieperspectief vat ik die zienswijze op
als een pleidooi om meer vanuit ‘communicatieve logica’ te handelen. Als buurtbe-
woners zonder verstandelijke beperking, vanuit een streven om onderling begrip
en een gelijkwaardige dialoog te bevorderen, meer rekening zouden houden met de
non-verbale communicatieve uitingen van hun buurtgenoten met een verstandelijke
beperking, dan zou niemand van hen de laatstgenoemden steevast uit de weg gaan,
noch uitsluitend verbaal op hen reageren.
8. 12 13
Antwoorden op andersheid Samenvatting
delijke beperking? En hoe verhouden de perspectieven van overheids- en zorgin-
stellingsbeleidsmakers zich tot hetgeen de directbetrokkenen bij omgekeerde-
integratiesettingen – buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking, fa-
milieleden, zorgverleners en middenmanagers – vertellen over hun ervaringen met
onderlinge verschillen?
Met die twee vragen in het achterhoofd presenteer ik in dit hoofdstuk rond negen
subthema’s de opvallendste uitspraken van voormalige overheidsbeleidsmakers,
zorginstellingsbeleidsmakers en directbetrokkenen over hoe wij als samenleving
omgaan – en om dienen te gaan – met het onderscheidende tussen personen met
en zonder verstandelijke beperking.
Bij het schrijven van dit hoofdstuk lette ik – in lijn met de responsieve onderzoeks-
traditie – vooral op de contrasten en controversen tussen de verhalen van de leden
van deze (door mij samengestelde) groepen. Zodoende construeerde ik een dialoog
tussen de perspectieven van mensen die elkaar in het dagelijks leven weinig of niet
zullen ontmoeten, een dialoog bovendien rond een ‘thema’ dat hen op zeer uiteen-
lopende manieren – en in een sterk wisselende intensiteit – bezighield.
Het uitgangspunt voor deze dialoog over verschil was telkens ‘het perspectief van
de rijksoverheid’ (zoals verwoord in beleidsnota’s en bij monde van twee voormalige
hoge VWS-ambtenaren). Op dit overheidsperspectief reflecteerde ik steeds in twee
stappen: allereerst met behulp van de verhalen van zorginstellingsbeleidsmakers
en daarna met die van de buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking,
familieleden, zorgverleners en middenmanagers. Ik koos voor deze presentatie-
volgorde, omdat ik het niet alleen van groot belang achtte om zoveel mogelijk diver-
siteit in de geconstrueerde dialoog over ‘verschil in (omgekeerde) integratiebeleid’
aantebrengen,maarookopdatdebetrokkenenmetdeminsteinvloedophetgevoer-
de beleid telkens het laatste woord zouden hebben. Daarnaast probeerde ik met
deze ordening eveneens tegemoet te komen aan de tussenpositie van bestuurders
in omgekeerde-integratiesettingen, die hun beleid enerzijds afstemmen op dat van
de overheid en anderzijds vaak ook rekening willen houden met de ‘kleine verhalen’
van directbetrokkenen die zich niet (altijd) in dat overheidsbeleid herkennen.
Wat allereerst naar voren komt in deze dialoog is dat de overheid in haar
vermaatschappelijkingsbeleid van de afgelopen twintig jaar hoofdzakelijk heeft
gefocust op het versterken van de overeenkomsten en het oplossen van de aan-
wijsbare materiële en maatschappelijke verschillen tussen Nederlanders met en
zonder handicap. Zij deed dit onder meer met het terugdringen van de (invloed van)
grootschalige intramurale instituten en het stimuleren van kleinschalige, geïnte-
greerde woon- en zorgvoorzieningen.Daarmee heeft zij,volgens veel zorginstellings-
beleidsmakers en wettelijke vertegenwoordigers in omgekeerde-integratiesetting-
en,te weinig oog gehad voor die onophefbare individuele verschillen tussen personen
met en zonder verstandelijke beperking die de onderlinge omgang moeilijk, proble-
matisch en soms onwenselijk maken.
Met behulp van Waldenfels’ responsieve perspectief beschouw ik die dominante
veel betrokkenen met een verstandelijke beperking ondervinden als gevolg van de
focus op rust, veiligheid, regelmaat en preventie grote inperkingen van hun bewe-
gingsvrijheid en hun mogelijkheden om nieuwe mensen te ontmoeten, maar ook de
leefwereld van hun buurtgenoten zonder verstandelijke beperking wordt door deze
instrumentele ‘zorginstellingslogica’ gekoloniseerd.
Diverse nieuwkomers zouden het dan ook fijn vinden als begeleiders tijdens de
schaarse ontmoetingen met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking
wat meer op de achtergrond zouden blijven, in de rol van ‘buitenstaander’ in plaats
van ‘buffer’. Tegelijkertijd achten velen van hen de aanwezigheid, deskundigheid en
betrokkenheid van zorgprofessionals onontbeerlijk voor de omgang met de meeste
buurtbewonersmetverstandelijkebeperking.Sommigenspiegelenhuneigenhouding
en gedrag tijdens hun interacties met personen met een verstandelijke beperking
geregeld aan die van zorgverleners en beschouwen de interpretaties en handels-
wijzen van laatstgenoemden als leidend. Ook hieruit blijkt de kolonisering van de
leefwereld van buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking door zorgin-
stellingslogica.
Een vierde opvallende bevinding is dat veel zorginstellingsvertegenwoordigers en
nieuwe buurtbewoners gezamenlijk georganiseerde activiteiten als de belangrijkste
graadmeters van integratie lijken te beschouwen. Deze opvatting is echter proble-
matisch voor buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking die met
betrekking tot onderlinge ontmoetingen een sterke voorkeur hebben voor, al of niet
spontaan, één-op-één contact met mensen met wie zij zich (langdurig) verbonden
voelen.
In het laatste deel van hoofdstuk 5 laat ik zien dat er in omgekeerde-integratie-
settingen vaak verrassend veel ruimte voor wederzijds plezierige, interpersoonlijke
ontmoetingen tussen betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking ont-
staat. Dit gebeurt als een buurtbewoner zonder verstandelijke beperking of zorg-
verlener, op basis van zijn persoonlijke overtuigingen en motieven, (tijdelijk) weer-
stand durft te bieden aan zorginstellingsregels, -protocollen of -routines die de
interactie met een betrokkene met een verstandelijke beperking bemoeilijken ofver-
hinderen. Dergelijke Kunnemansiaanse ‘culturalisering door communicatieve logica’
doet zich vaak voor als de interactie buiten de (voor de betrokkene met een ver-
standelijke beperking zeer vertrouwde) zorginstellingscontext plaatsvindt. Iets
vergelijkbaars gebeurt als een zorginstellingsvertegenwoordiger zijn professionele
houding en handelen tijdens de interactie met zijn cliënt gepaard laat gaan met
weinig opvallende, samenzweerderige (geruststellende of bemoedigende), non-ver-
bale signalen in de richting van een nieuwkomer.
In hoofdstuk 6 focus ik op de positie van het thema ‘verschil’, zowel in het ver-
maatschappelijkingsbeleid van de overheid als in het omgekeerde-integratiebeleid
van de betrokken zorginstellingen. Hoeveel aandacht en ruimte bestaan er in die
beleidsverhalen voor het onderscheidende tussen mensen met en zonder verstan-
9. 14 15
Antwoorden op andersheid Samenvatting
kelijke buurtbewoners. Volgens veel directbetrokkenen is harmonie in een omge-
keerde-integratiesetting het hoogst haalbare. Zij bepleiten geen openbare maar
‘exclusieve’ ruimte voor de confronterende en verwarrende uitingen van personen
met een verstandelijke beperking.
De vierde en laatste belangrijke empirische bevinding van hoofdstuk 6 is dat zowel
rijksambtenaren, zorginstellingsbestuurders als directbetrokkenen vooral wijzen
naar de verantwoordelijkheid die andere partijen hebben voor het aanjagen of
faciliteren van ontmoetingen en verbindingen tussen personen met en zonder
verstandelijke beperking. De overheid wijst (met hooggespannen verwachtingen) op
de hoofdrol van wethouders en andere lokale bestuurders; de instellingsbeleids-
makers wijzen (doorgaans met laaggespannen verwachtingen) op de hoofdrol van
hun personeel; de nieuwkomers wijzen naar instellingsbestuurders en zorgverleners,
en de familieleden ten slotte, benadrukken zowel de hoofdrol van nieuwkomers,
overheidsinstanties, instellingsbestuurders, zorgverleners als die van betrokkenen
met een verstandelijke beperking.
Volgens Goffman is de overtuigingskracht van iemands rol tijdens een ontmoeting
sterk afhankelijk van de context waarin de voorstelling plaatsvindt: hoe groter de co-
herentie tussen beide, des te meer zullen de andere deelnemers aan de ontmoeting
bereid zijn hun eigen voorstelling op de onze af te stemmen. Zo bezien lijkt de
conclusie gerechtvaardigd dat de (overheids)beleidsmakers en directbetrokkenen
wederzijds betekenisvolle ontmoetingen zouden kunnen stimuleren als zij hun ver-
halen over de invulling ervan – opnieuw en gezamenlijk – zouden willen afstemmen op
de lokale context van omgekeerde-integratiesettingen. Anders gezegd: zodra de
directbetrokkenen bereid zouden zijn om mee te denken over wat er op hun omge-
keerde-integratietoneel nodig is om ruimte te maken voor alle bovengenoemde
hoofdrollen, wordt het voor de (overheids)beleidsmakers onontkoombaar om
creatief en gedetailleerd te werken aan geloofwaardige en innemende ‘verhaallijnen’
voor een gezamenlijke voorstelling, waarin al die rollen tot hun recht zouden kunnen
komen.
In de door mij geconstrueerde dialoog tussen de perspectieven van (overheids)
beleidsmakers en directbetrokkenen bestaat weinig overeenstemming over de ver-
haallijn waarlangs de interacties tussen alle partijen zouden kunnen plaatsvinden.
De grote vraag is dan ook welke door alle betrokkenen gedeelde verhaallijn (die is
afgestemd op de persoonlijke kenmerken van de hoofdrolspelers en de contextuele
kenmerken van de omgekeerde-integratietonelen) hier verandering in zal kunnen
brengen.
In hoofdstuk 7 ten slotte, bespreek en interpreteer ik de belangrijkste bevindingen
van mijn onderzoek en doe ik op basis daarvan enkele voorstellen voor toekomstig
onderzoek en praktijkverbetering.
Dat doe ik niet in de klassieke vorm van conclusies en aanbevelingen, maar ik presen-
teer mijn bevindingen als een ‘agenda voor onderhandeling’ (Guba & Lincoln, 1989, p.
beleidsfocus op overeenkomsten als een (vergeefse) poging om de andersheid
van de betrokkenen met een verstandelijke beperking te ontvreemden. Vanwege die
ontvreemdende overmeesteringspoging beschouwen verscheidene kritische direct-
betrokkenen het door de overheid uitgewerkte ‘burgerschapsideaal’ als een ontoe-
reikend beleidsuitgangspunt; in hun ogen doet het te weinig recht aan de eigenheid
en kwetsbare (sociale) positie van hun kind, broer of zus c.q. cliënt.
Een tweede opvallende twistpunt betreft de betekenis van ‘kwetsbaarheid’, ‘veilig-
heid’ en ‘bescherming’. De rijksambtenaren benadrukken vooral de potentieel betut-
telende en marginaliserende kanten van een sterke gerichtheid op de kwetsbaarheid
en bescherming van personen met een verstandelijke beperking. Zij beschouwen die
focus als een belangrijk symbool van de allesbepalende invloed van grootschalige
intramurale zorginstellingen die vaak niet in het belang van haar cliënten is. De over-
heidsbeleidsmakers zijn er bijvoorbeeld van overtuigd dat er geen omgekeerde-in-
tegratiesettingen zouden zijn, als de individuele ondersteuningsvraag van personen
met een verstandelijke beperking leidend zou zijn voor het beleid van zorgaanbieders.
Veel instellingsbestuurders daarentegen, claimen dat hun beleidsuitwerking (in
grote lijnen) juist tegemoet komt aan wat hun cliënten en hun wettelijke vertegen-
woordigers willen. In reactie daarop betogen diverse familieleden, zorgverleners
en middenmanagers dat het vaak onmogelijk is om de individuele vraag van de
betrokkenen met een verstandelijke beperking te achterhalen. Daarnaast vertellen
zij dat hun eigen focus op ‘kwetsbaarheid’ en ‘bescherming’ vooral voortkomt uit
persoonlijke ervaringen met de concrete bedreiging van de andersheid van hun
familielid c.q. cliënt door buitenstaanders, bijvoorbeeld door onverschilligheid, afwij-
zing, pesterijen en agressie.
Een derde controverse over verschil vloeit voort uit het gegeven dat overheids- en
instellingsbeleidsmakers zich naar buiten toe nagenoeg niet uitspreken over het
belang van ruimte en aandacht voor onvermijdbaar ongemak tijdens interacties
tussen personen met en zonder verstandelijke beperking. Zij focussen daarentegen
sterk op de overbrugbaarheid van de onderlinge verschillen. De toepassing van
Waldelfels’ perspectief laat zien dat zij – naar ik aanneem met goede bedoelingen –
hiermee de andersheid van veel betrokkenen met een verstandelijke beperking lijken
te ontvreemden (assimileren) of te onteigenen (romantiseren).
Voor familieleden, zorgverleners en nieuwe buren is het ervaren en erkennen van de
onophefbare en ongemakkelijke kanten van verschil juist onlosmakelijk verbonden
met de invulling van hun relatie met betrokkenen met een verstandelijke beperking.
Diverse zorginstellings- en wettelijke vertegenwoordigers benadrukken dan ook dat
er pas voldoende ruimte voor hun cliënten c.q. familieleden zal ontstaan, als de rest
van onze samenleving bereid is om vaker geconfronteerd te worden met onvoor-
spelbare, ongemakkelijke en onophefbare andersheid. Zij tonen zich echter pessi-
mistisch over die maatschappelijke bereidheid en achten het ook onwaarschijnlijk
dat de nieuwkomers in omgekeerde-integratiesettingen in het alledaagse leven
open zullen staan voor moeilijke of confronterende interacties met de oorspron-
10. 16 17
Antwoorden op andersheid Samenvatting
onderstreept dat het onmogelijk is om na het waarnemen van een ander niet op zijn
andersheid te reageren. Die andersheid trekt als eerste onze aandacht – voordat
wij daar iets aan kunnen doen – en de manier waarop we ons vervolgens tot die
ander verhouden moet beschouwd worden als een reactie op diens andersheid. Van
Waldenfels kunnen we eveneens de twee meest voorkomende bewuste reacties op
de voor ons verwarrende andersheid van personen met een verstandelijke beperking
leren kennen: assimilatie of romantisering. In beide gevallen staan we er echter
onvoldoende bij stil dat onze ervaring met vreemdheid tijdens de ontmoeting met
anderen vooral iets zegt over onze eigenheid, opvattingen, voorkeuren en sterke
en zwakke kanten, en dat die ervaring ons niets leert over die anderen. Pas als wij
erkennen dat verschil, andersheid en vreemdheid relationele begrippen zijn, kunnen
we proberen om aansluitende antwoorden te zoeken op die onophefbare en voor
ons onkenbare andersheid, in de wetenschap dat we die anderen daarmee nooit
volledig en definitief recht zullen kunnen doen.
Op basis van deze bevindingen stel ik voor om in toekomstig onderzoek te blijven
streven naar een gelijkwaardige en open dialoog tussen de perspectieven van de
verschillende onderzoeksdeelnemers, een dialoog die hen en de onderzoekers kennis
oplevert die hen kan helpen om hun inzicht in hun eigen situatie en die van anderen
te vergroten.
Tegelijkertijd kan ik niet anders dan concluderen dat deze dialogische benade-
ring mij niet dichterbij de perspectieven van niet-sprekende betrokkenen met een
verstandelijke beperking heeft gebracht, maar me vooral kennis heeft opgeleverd
over mezelf in relatie tot die andersheid en over mogelijke manieren om met die
andersheid om te gaan,zonder die te overmeesteren.Deze kennis was onmiskenbaar
onderhevig aan persoons-, situatie-, maatschappij- en cultuurgebonden invloeden.
In lijn met Balagangadhara (1994/2005, 2012) en Renders (2012) trek ik hieruit de
conclusie dat wij als sociaal wetenschappers alleen dan fundamentele kennis kunnen
opdoen over andersheid en verschil, als wij 1. de limieten van onze eigen (westers
georiënteerde) denkkaders en beschrijvingen erkennen en 2. deze afzetten tegen
andere persoons-, maatschappij- en cultuurgebonden denkbeelden over anders-
heid en verschil.
Ten slotte stel ik voor dat praktijkonderzoekers in de verstandelijk gehandicapten-
zorgsector mensen met een ernstige verstandelijke beperking vaker als ijk- en ver-
trekpunt van hun onderzoek dienen te nemen en geef ik enkele voorbeelden van
manieren waarop wij dit zouden kunnen doen.
In mijn voorstellen voor praktijkverbetering pleit ik op basis van mijn bevindingen
enerzijds voor meer tijd en aandacht voor dialoog tussen de verschillende belang-
hebbenden en anderzijds voor een streven naar meer ruimte voor uiteenlopende
manieren om met verschillen tussen personen met en zonder verstandelijke
beperking om te gaan. Dit alles in de wetenschap dat die ruimte altijd te weinig
zal zijn en dat ontmoetingen met personen met een verstandelijke beperking altijd
ook onze twijfels, onzekerheden en tekortkomingen zullen blootleggen. Het gaat me
218; zie ook Abma, 1996, p. 97). In deze onderhandelingsagenda reik ik de belangrijk-
ste controversiële punten uit mijn dataverzameling aan, waarover de betrokkenen
bij omgekeerde-integratiesettingen (samen) verder kunnen nadenken en spreken.
Als responsieve onderzoeker heb ik immers niet het laatste woord over de issues
van de onderzoeksdeelnemers, maar wil ik door het uitwisselen van hun persoonlijke
verhalen en interpretaties vooral individuele en collectieve leerprocessen op gang
brengen en ondersteunen.
De kern van mijn onderzoek is dat wij met betrekking tot ontmoetingen in omge-
keerde-integratiesettingen geneigd zijn om de confrontatie met ongemak en
onophefbaarverschilteontlopen.Hetontwijken,negerenofonbesprokenlatenvande
ongemakkelijke en verwarrende andersheid van betrokkenen met een verstandelijke
beperking vindt niet alleen plaats op microniveau (directe ontmoetingen tussen
individuen), maar ook op meso- (de invloed van de zorginstelling) en macroniveau (in
het rijksoverheidsbeleid).
Van de dialoog met Goffmans dramaturgische perspectief kunnen we leren om
het als een teken van onvermogen en – in mindere mate – goede wil te zien, dat
betrokkenen zonder verstandelijke beperking de confrontatie met de andersheid
van personen met een verstandelijke beperking in het dagelijks leven dikwijls pro-
beren te voorkomen. Meestal doen zij dit immers vooral omdat ze niet weten hoe zij
op een alternatieve, wederzijds plezierige en constructievere manier zouden kunnen
reageren op het onbehagen dat zij door de interactie met die ander ervaren. Zo
bezien is er op het gebied van interpersoonlijke ‘kennis-making’ tussen de oorspron-
kelijke en nieuwe buurtbewoners dus nog veel te winnen als de zorginstellingsver-
tegenwoordigers dit zouden toelaten, aanmoedigen of er desgewenst bij zouden
assisteren, bijvoorbeeld door persoonsgerichte communicatietips te geven. Opval-
lend veel zorginstellingsvertegenwoordigers en ook diverse nieuwkomers geven
echter aan dat zij zich hiertoe niet voelen uitgedaagd en gefaciliteerd door een
heldere, overtuigende beleidsvisie van de instelling en de overheid.
De dialoog met Kunnemans interferentieperspectief leidt allereerst tot het inzicht
dat de hegemonie van instrumentele logica in het leven van de betrokkenen met een
verstandelijke beperking tot op zekere hoogte onvermijdelijk is en dat dit voor hen en
de andere betrokkenen zowel positieve als onwenselijke consequenties heeft. Daar-
naast laat de dialoog met Kunneman echter ook zien dat zowel zorgverleners als
nieuwkomers door de inzet van individuele overtuigingen, initiatieven, creativiteit en
moed de soms verstikkende deken van protocollen en routines tijdelijk opzij kunnen
schuiven, waardoor er verrassend veel ruimte ontstaat voor interpersoonlijke
kennis-making en verbinding. Daarbij lijkt de hedendaagse invulling van het burger-
schapsideaal slechts zeer beperkte relevantie te hebben, omdat die invulling niet
faciliterend is voor de omgang met een grote mate van afhankelijkheid, kwetsbaar-
heid en onvoorspelbaarheid, c.q. voor datgene waar de instrumentele logica van de
zorginstelling in het dagelijks leven haar handen vol aan heeft.
De dialoog met Waldenfels’ responsieve perspectief (1990/2013, 1997/2013, 2004)
11. 18 19
Antwoorden op andersheid
Summary
In the current Dutch chronic care and social welfare sector, participation and
inclusion are in the spotlights, at the same time raising all kinds of questions and
debate: What does it mean if we would want people with intellectual disabilities to
participate in our society? What does this participation demand from both civilians
with and without intellectual disabilities? Can we truly encounter one another? And
by doing so, how do we deal with mutual differences?
In this book I present my PhD-research about what happens during encounters
in ‘reversed integration’ settings [Dutch: ‘omgekeerde integratie’] – formerly shel-
tered institutional sites where people without intellectual disabilities become
neighbours of people with intellectual disabilities – and the meanings the people
concerned attach to what they experience during those encounters.
In chapter 1 I map the research context, research locations, and my research ques-
tion. Therefore I start with sketching the background of ‘reversed integration’: the
Dutch normalization and communalization policies [‘vermaatschappelijkingsbeleid’]
that started to influence the care and support services for people with disabili-
ties since the early 1990’s. This ‘Community care’ is the result of the cooperation
betweencriticalparentsandotheradvocatesofthe‘citizenshipmovement’[‘burger-
schapsbeweging’] who collaborated with the Ministry of Health and Social Affairs
[‘Ministerie van VWS’] in an attempt to grant people with disabilities a valued place
in our society–as full-fledged citizens.They considered deinstitutionalization a first
and important step: the dismantling of the many large-scale institutions which, due
to their existence as alternative societies, at a great distance of the living environ-
ment of people without intellectual disabilities, facilitated exclusion and marginali-
zation. Instead of those independent, remote, large-scale, intramural services, care
providers should invest in small-scale living and care facilities within the community.
This kind of ‘physical integration’ could give the initial impetus to ‘full-fledged citi-
zenship’ of people with intellectual disabilities and could also facilitate encounters
between people with and without intellectual disabilities.
However, not everyone agreed on the intended dismantling of the intramural care
facilities.A group of concerned parents of people with intellectual disabilities took a
stand against this movement, together with a large share of the institutions them-
echter om het belang van een aanhoudend streven om elkaar te leren kennen en
recht te doen.
Zorgprofessionals zullen beter toegerust moeten worden om, hetzij samen met
hun cliënten, hetzij zelf, beslissingen te kunnen maken waaruit in toenemende mate
blijkt dat personen met een verstandelijke beperking veel meer zijn dan een cliënt
in een zorgsysteem. Daarnaast mag van zorgaanbieders verwacht worden dat zij
in hun beleid meer kleur bekennen en hun keuzes niet alleen laten afhangen van
de bekostigingssystematieken van zorgverzekeraars, maar vooral van een aanhou-
dende open dialoog met personen met een verstandelijke beperking, familieleden,
zorgverleners en buurtbewoners zonder verstandelijke beperking. De overheid ten
slotte, dient zorgaanbieders niet louter af te rekenen op cijfers, checklisten en op
de fysieke positie van hun woon- en zorgvoorzieningen, maar zou hen ook kunnen
uitdagen om aan te tonen dat zij in hun beleid nadrukkelijk rekening proberen te
houden met de perspectieven en ervaringskennis van de directbetrokkenen.
Responding to otherness. About encounters
between people with and without intellectual
disabilities in ‘reversed integration’ settings
12. 20 21
Antwoorden op andersheid Summary
that each individual gains as a result of action and interaction. In other words: we
acquire insights in and beliefs about the surrounding reality by relating ourselves
to it with our body, our experiences and our thoughts. Subsequently, I consider
conducting participatory research in reversed integration settings as a complex,
multiple and collective knowledge production process.
That which the participants and the researcher share with each other, is dependent
on to which extent they – with their words, attitude, behaviour, thoughts and body
– are receptive to each other’s appearance, demeanor, behaviour and perspectives,
and are willing to attempt to connect. In line with this relational notion of gathering
knowledge, it is logical that I did not restrict myself with one research method at
the beginning of my data collection, but I let my choices depend on what I experi-
enced during the interactions with the various stakeholders. The aforementioned
responsive research method–which focuses on a horizontal, open dialogue between
as many different stakeholders as possible – fits well here, because of the starting
point that the research design develops through the dialogue with participants.
By performing participant observation and semi-structured interviews (e.g. Davies,
1998/2008; O’Reilly, 2005) I attempted to gain insight into the issues from stake-
holders with and without intellectual disabilities. What was especially of interest
in reversed integration settings, according to them? How did they experience each
other’s presence? What were the most important issues and concerns, accor-
ding to them? The goal of this all was to stimulate an open dialogue between the
perspectives of the various stakeholders, a dialogue that would lead to more
personal insight and mutual understanding. Because I was aspired to enlarge the
social equality and justice through my research, I paid special attention to the
contrasts and controversies between the stakeholders’ stories, while collecting
issues. The vast majority of the gathered data consisted of field notes, interview
transcripts and conversation reports. At various moments and in different ways I
aspired to discuss the issue selection with the research participants. (I describe
the quality criteria of this procedure also in this chapter). The most important re-
sult of this dialogical data selection process was that the interaction with uneasy
and confusing otherness became the central research theme.
Because as a responsive researcher I contributed my own perspective and I
co-constructed the stories of the research participants, I obviously had to reflect
critically on my own position, beliefs and motives related to the research and this
research theme. Why did I conduct this research? What did I want to achieve? And
why was I personally so fascinated by the confusing otherness of so many stake-
holders with intellectual disabilities? In chapter 2 I show that (and how), by way of
autoethnography, I reflected systematically on my own position and engagement
(see Hayano, 1979; Ellis, 2004).
At the end of the second chapter, I also introduce the ‘thinking with theory’
approach from Alecia Jackson and Lisa Mazzei (2013), by which I added a conti-
nuation to the dialogical conception of knowledge production. By interpreting the
issues that touched on the central research theme – the interaction with uneasy
selves. According to these opponents of deinstitutionalization, the disappearance
of sheltered living arrangements would negatively impact the freedom of move-
ment and safety of their children, respectively clients, among whom many persons
with severe intellectual or multiple disabilities and/or behavioral problems and/or
psychiatric problems. A small number of service providers developed, often times
in close collaboration with the parents of their clients, reversed integration plans.
Reversed integration stands for a movement from regular society to the institu-
tional site: people without intellectual disabilities come to live (or work or recreate)
in the vicinity of people with intellectual disabilities, instead of the other way around.
The institutional policymakers expected that reversed integration could unite the
best of two worlds: the freedom of movement, safety, and support services of an
intramural care facility, and the excitement and interaction of an ordinary Dutch
neighbourhood.
I conducted my research in four reversed integration settings. In the municipality
of Monster I investigated what happened in the residential area Polanen (service
provider ’s Heeren Loo Het Westerhonk), in Veldhoven I conducted research in de
neighbourhoods de Berkt and Akkereind (service provider Severinus), in Huis ter
Heide in the neighbourhood Sterrenberg (service provider Abrona), and in Apel-
doorn, last but not least, in de new housing estate Groot Zonnehoeve (service pro-
vider ’s Heeren Loo Groot-Schuylenburg). In the second part of chapter 1 I describe
how the four service providers involved, shaped and drew up reversed integration
policies, and I provide a description of the situation which I found when I visited the
research locations for the first time.
The aim of my research was – in line with the principles of ‘responsive evaluation’
(Stake, 1975; Guba & Lincoln, 1989; Abma, 1996, 2006) – not so much to evaluate the
assumptions and goals of the policymakers concerned, but first and foremost to
gain insight in that which mattered most in reversed integration settings according
to the people directly concerned, i.e. neighbours with and without intellectual
disabilities, family members, and care and support staff. Therefore I kept my initial
research question rather broad and unrestricted:
What happens between stakeholders with and without intellectual disabilities
in reversed integration settings, and which meanings do they attach to those
events?
In chapter 2 I discuss the epistemological and methodological starting points and
the data collection techniques that helped in my search for answers to my research
question.
In epistemological aspect, I agree with a mixture of ‘social constructivism’ and
‘enactivism’ (see respectively Gergen, 1985, 2012 and Niessen, 2007). Therefore, I
consider 1. each individual as a meaning giving agent, who, in a constant dynamic
between his own interpretations and representations and those of others, gives
form, interpretation and meaning to the world around him, and 2. the knowledge
13. 22 23
Antwoorden op andersheid Summary
unrestricted twofold research question transformed into a more focused, theore-
tically charged, threefold variant:
What happens during encounters on reversed integration stages, which logics
do participants use to give meanings to those encounters, and to what extent
do they refer to strangeness?
In the fourth, fifth and sixth chapter, I present the empirical findings, after which
each paragraph has a block of theoretical reflections. In chapter 4 I focus on bodily
encounters between the new and original residents.I do that especially by describing
and analyzing what happens when residents without intellectual disabilities meet
(one of) the residents with intellectual disabilities, whether or not in the company
of a representative of the care facility or a family member. How do they move and
behave in such situations? To what extent do they remove themselves, keep their
distance, approach each other or stand together? Additionally, I describe and ana-
lyze also some of my personal experiences while meeting a person with intellectual
disabilities.
First of all, it seems that in everyday life, residents with intellectual disabilities are
on the street quite infrequently – and most of them never without guidance. If we
suppose – with Goffman – that the entourage, the stage and our public have a big
influence on the role we perform, then we can conclude that the fact of being out-
doors adds very little to the fact that many participants with intellectual disabili-
ties show stereotypical, bored or lethargic behaviour.
If people with intellectual disabilities do come outside, then we notice that the resi-
dents without intellectual disabilities avoid or ignore them frequently, or stage their
own play during interactions with them.Through the dialogue with Goffman’s drama-
turgical perspective, we learn to consider these avoiding movements with regard
to the uneasy and confusing otherness of participants with intellectual disabili-
ties, as a general human need to keep everyday interactions supple and light, and
therefore to avoid displeasure and conflict. As a consequence of this typical human
need, various people with intellectual disabilities receive the role of a ‘non-person’
in the public space. According to Goffman, somebody who is attributed the role of
non-person, is indeed present during the interaction, but other people do not pay
attention to his performance, and stage their own play. They perform as if the other
is not there – not really because he has less value, but more often because it is
unclear how to interact with him. Goffman states that in the early days especially
slaves had to deal with this approach, while in modern western societies especially
old people, young children and sick people are attributed the role of non-person.
A third important finding is that various newcomers refer explicitly to the experi-
ence of displeasure, unease, confusion, fear, dislike or disgust during an encounter
with some residents with intellectual disabilities. Very often their unease and
confusion is because they do not know how to communicate with the residents
with intellectual disabilities in a satisfying manner. The possibility to communicate
and confusing otherness – through the application of three meta-theories about
human interaction on my data collection, I attempted to gain more insight into what
happened during encounters between stakeholders with and without intellectual
disabilities.
In chapter 3 I present the three theories that I ‘assembled’ to my data, as to
producemoreknowledgeabouttheinteractionwithuneasyandconfusingotherness.
With this I show, by means of a fragment from my field notes, how the assemblage
of theory and data works, and how this produces a wealth of (reflexive) questions.
The three meta-theories I used were from the Canadian sociologist Erving Goffman
(1959/1983), the Dutch sociologist and philosopher Harry Kunneman (1996) and the
German phenomenologist Bernhard Waldenfels (1990/2013, 2004).
Goffman, to start out with, describes everyday human interaction as if it takes
place in a theatre. I use his ‘dramaturgical perspective’ to interpret what was
observable and – often without words – expressed when people with and without
intellectual disabilities met each other in reversed integration settings. On the one
hand, I performed this to get more insight into the symbolic content of our actions
during said encounters, on the other hand because Goffman’s provoking point of
view challenges critical reflection on the underlying motives in motives our attitude
and actions during these interactions.
Additionally, I use the work of Kunneman who claims that a growing number of
encounters in current care settings take place in a fluid, hardly crystallized field of
force where two fundamentally different logics appear. Kunneman calls the colliding
exchange between the two conflicting logics ‘interference’. The ‘interference zone’
exists on the one hand of the objectified thinking models and protocols of the care
organization, and on the other the personal and localized experiential knowledge
and motives of individual stakeholders. With the help of Kunneman’s ‘interference
perspective’ I researched how and to what extent objectified ‘care provider logic’
and subjective ‘communicative logic’ determines what happens in everyday encoun-
ters in reverse integration settings, and what meanings the participants attribute
to these occurrences.
Thirdly, I applied various insights of Waldenfels, who states that every encounter
is about a predetermined, bodily response to the strangeness that we experience
while observing the other, and afterwards – consciously – attach to our obser-
vation and response. With the help of Waldenfels’ ‘responsive perspective’ I aimed
to work out and interpret the reflexive knowledge of the people involved about their
personal bodily restrained experiences during encounters in reversed integration
settings. I did that especially to gain more insight into the extent and manner in
which the original and the new residents (and some family members and care facility
representatives) refer to the experience of strangeness in their stories about
interactions.
By ‘thinking with the theories’ of Goffman, Kunneman and Waldenfels about the
(in dialogue with the research participants) selected data, my initial broad, rather
14. 24 25
Antwoorden op andersheid Summary
applying form, content and meaning to their attitude and actions towards stake-
holders with intellectual disabilities, without using fixed, objectified, professional
frameworks?
Just like in the previous chapter,while presenting the empirical findings ofchapter 5,
I use fragments of my field notes, interview transcripts and conversation reports.
This focus is on encounters between original residents, newcomers and car-
egivers, although I also describe and analyze a personal experience with the
interaction with otherness that is highly organized and has a lot of protocols.
The first important finding of chapter 5 for many caregivers in reversed integration
settings is that the maintenance of peace and quiet, safety and order in the life of
their clients had a high priority. They are strongly focused on preventing problems
and difficulties. Also during everyday encounters between their clients and the new
residents the caregivers are focused on what could go wrong. As a result of this
risk focus they often come in between interactions with residents with and without
intellectual disabilities, preventive as well as reactive.
Secondly, the representatives of the care facilities seem to emphasize during most
of the information meeting what could go wrong, and residents without intellectual
disabilities are told to be careful.Almost none of the newcomers feel inspired by the
facility to seek interaction in daily life. So with this, the guiding and protective pres-
ence of care provider representatives often has a restraining effect on the de-
velopment of concrete interaction between the original residents and newcomers.
This is apparent from what Kunneman – following Jürgen Habermas (1981/1995) –
typifies as ‘the colonization of the life world through instrumental logic’. Not only
many participants with intellectual disabilities experience huge restrictions of
movement as a result of the focus on peace and quiet, safety and order and their
possibilities to meet new people, also the life world of their neighbours without
intellectual disabilities is colonized by these instrumental ‘care provider logic’.
Several newcomers would also enjoy it if support staff would stay more in the back-
ground during encounters with their neighbours with intellectual disabilities, and
thus take on the role of‘outsider’ instead of‘buffer’.At the same time, many of them
consider staff to be indispensable, because of their professional knowledge about
dealing with people with intellectual disabilities. Some newcomers mirror the atti-
tude and behaviour of caregivers during encounters with the original residents, and
think of the interpretations and actions of care professionals as guiding. This also
shows the colonization of the life world of residents with and without intellectual
disabilities through care organization logic.
A fourth striking finding is that many care facility representatives and new res-
idents consider organized activities as the most important indicators of inte-
gration. However, this perception is problematic for those people with or without
intellectual disabilities who have a strong preference for encounters–spontaneous
or not – in one to one contact with people with whom they feel a (long-lasting) con-
nection.
verbally for example, is for many new residents an obvious and also crucial condition
for everyday neighbourhood contact. Since many original residents hardly ever use
verbal communication, these newcomers think it is impossible to make contact.
Maybe the most important finding of this chapter is that newcomers equate the
cause of the unease and confusion that they experience during interactions with
people with intellectual disabilities, with the otherness and disability of the other.
They do not seem to realize that they themselves are a part of the interaction in
which they experience this unease. From Waldenfels’ responsive perspective, such
individualized approaches dismiss the relational aspects of experiencing the alien in
an unjustifiable way: strangeness can never be assigned to the characteristics of
one person, but it conceives form, content and meaning in the relationship between
people.
The fifth and last important finding ofchapter 4 is that a couple ofresidents without
intellectual disabilities, that seek contact with their neighbours with intellectual
disabilities on a regular basis, emphasize that the ‘how’ and ‘why’ of human inter-
actions is at least as determining for the meanings that we attribute to those
interactions as the ‘what’. According to them, this awareness could lead to the fact
that new residents in a manner other than verbal or cognitive ways can learn to
communicate playfully with their neighbours with intellectual disabilities. Examples
of this approach are jokes, teasing and horsing around (something which a striking
amount of caregivers tend to do also in contact with their clients).
Through the dialogue with Kunneman’s interference perspective, I interpret this
view as an argument to act more from the standpoint of communicative logic.
If residents without intellectual disabilities, in an attempt to facilitate mutual
understanding and an equal dialogue, take the non-verbal communicative signals
of neighbours with intellectual disabilities more into consideration, then none of
them would avoid the last mentioned regularly, nor would they respond to them in
an exclusive verbal manner.
The main theme in chapter 5 is the very strong organized and protocol rich
approach of otherness. First of all I focus on what happens during an encounter
between residents with and without intellectual disabilities when ‘some’ influence
of the care organization shows. Which space does the instrumental logic of the
care organization occupy during everyday interaction in reversed integration set-
tings? What are the most important features of this way of thinking? And how do
the participants of an encounter establish themselves towards the others, when
especially the more or less fixed thinking models and action guidelines determine
their thought and actions?
Furthermore, I describe and analyze – as a contrast – what happens when the
interpersonal experiential knowledge from the participants dominates. How do the
participants establish themselves in relationship to each other when such a com-
municative logic guides their actions? What are the most important aspects of this
way of thinking? And to what extent do new residents (and caregivers) succeed in
15. 26 27
Antwoorden op andersheid Summary
policy makers in reversed integration settings, who design their policies in line with
the government on the one hand, and on the other take into account the personal
stories from stakeholders who do not always agree with these government policies.
What is striking in this dialogue is that the government, in her Community care policy
in the last twenty years, is mainly focused on strengthening the similarities and
solving or bridging the apparent material and social differences between people
with and without a disability. This includes pushing back the influence of large-scale
intramural institutions and stimulating small-scale integrated living and care facili-
ties. With this, according to care providers and legal representatives in reversed
integration settings, they have paid too little attention to non-erasable individual
differences between people with and without intellectual disabilities which make
the interaction sometimes difficult, problematic and sometimes undesirable.
With the help of Waldenfels’ responsive perspective I consider the dominant policy
focus on similarities as a futile attempt to alienate the otherness of stakeholders
with intellectual disabilities. Because of this attempt many critical stakeholders
consider the government’s version of the citizenship ideal as an insufficient
policy starting point; in their eyes it does no right to the individuality of the
vulnerable (social) position of their child, brother, sister or client. A second striking
point of controversy is the meaning of ‘vulnerability’, ‘safety’ and ‘protection’. The
government civil servants emphasize especially the potential interfering and mar-
ginalizing aspects of a very strong focus on vulnerability and protection of people
with intellectual disabilities. They consider this focus as an important symbol for an
overwhelming influence of large-scale, intramural care facilities that do not act on
behalf of their clients. The government policy makers are for example convinced
that there would be no reversed integration settings, if the individual support
demands of people with intellectual disabilities would guide the policy of the care
providers. Many directors, however, claim that their policy roughly meets the
demands of their clients and their legal representatives. In reaction to this, many
family members, care professionals and middle managers claim that it is often
impossible to gain knowledge of the individual demands or needs of stakeholders
with intellectual disabilities. In addition, they report that their focus on vulnerability
and protection arises from personal experiences with the concrete threat of the
otherness of their family member (or client) by outsiders – for example through
indifference, rejection, teasing and aggression.
A third controversial point about difference comes forth from the fact that
government and institutional policy makers almost never speak publicly about
the significance of room and attention for inevitable unease during interactions
between people with and without intellectual disabilities. On the contrary, they focus
strongly on the possibilities of bridging the gap between mutual differences. The
application of Waldenfels’ perspective shows that they – with good intentions,
I presume – in doing so either assimilate or romanticize the otherness of many
stakeholders with intellectual disabilities. On the contrary, for family members,
In the last part of chapter 5 I illustrate that in reverse integration settings a sur-
prising large amount of space for mutual, pleasurable encounters between peo-
ple with and without intellectual disabilities often originates. This happens when
a newcomer or a caregiver on the basis of his personal convictions and motives
(temporarily) dares to challenge the rules of conduct, protocols and routines, which
hamper or block the interaction with a person with intellectual disabilities. Such
Kunnemansian ‘culturalization through communicative logic’ often shows up as the
interaction takes place outside the (for the participant with intellectual disabilities
familiar and trusted) surroundings of the care facility. This also tends to happen
when a representative of the care organization combines his professional atti-
tude and proceedings with non-conspicuous, conspiratory (calming of encouraging)
non-verbal signals towards the newcomers.
I present In chapter 6 I focus on the theme ‘difference’, as well as in the Community
care policy of the government as in the reversed integration policy from the care
providers in question. How much attention and space is there in the policy stories
for the difference between people with and without intellectual disabilities? How do
the perspectives from the government and the care providers relate to the people
directly involved in reversed integration settings–neighbours with and without intel-
lectual disabilities, family members, care workers and middle managers–recounting
about their experiences with mutual differences?
With those two questions in the back of my mind, in this chapter around nine
sub-themes the most striking statements from former government policy
makers, care provider policy makers and those directly involved about how we as
a society cope – and should cope – with the differences between people with and
without intellectual disabilities.
While writing this chapter, I especially paid attention attention – in line with the re-
sponsive research tradition – to the contrast and controversies between the sto-
ries of the members of these groups (formed by me). Consequently, I constructed a
dialogue between the perspectives from people who in their daily life will see each
other very little or not at all, a dialogue moreover with a theme that interests them
in various ways, and with a variety of intensity.
The starting point of this dialogue about difference was constantly the perspec-
tive of the government (as written in policy documents and orally recorded from
two former high level civil servants). I reflected on this government perspective in
two steps: first with the help of stories from the institutional policy makers and
after that with those of neighbours with and without intellectual disabilities, family
members, care workers and middle managers. I chose for this order of presenta-
tion, because to me it was both relevant to have as much diversity in the construc-
ted dialogue about difference in government policy, but also that the stakehol-
ders who have the least influence on this current policy would certainly have the
final say. Also, I tried to accommodate the intermediate position from institutional
16. 28 29
Antwoorden op andersheid Summary
and improvements of care and support practice.
This is not written in a traditional form with conclusions and recommendations, but
I present my findings as an ‘agenda for negotiation’ (Guba & Lincoln, 1989 p. 218; see
also Abma, 1996, p. 97). I present in this agenda for negotiation controversial items
from my data collection, with which the people concerned with reversed integration
settings can continue to talk and reflect together. After all, as a responsive
researcher I do not have the last word about issues surrounding the research
participants, but I want to start and facilitate individual and collective learning
processes through connecting their personal stories and interpretations.
The crux of my research is that regarding encounters in reversed integration
settings, we tend to shy away from confrontations with uneasy and unavoidable
difference. Avoiding, ignoring and steering away from discussions regarding uneasy
and confusing otherness of those people with intellectual disabilities does not only
occur on a micro level (direct encounters between individuals), but also on a meso
level (influence of the care facility) and macro level (government policies).
From the dialogue with Goffmans dramaturgical perspective we can learn to see
that it is a sign of inability and–in a lesser sense–of good will, that the stakeholders
without intellectual disabilities avoid the confrontation with the otherness of per-
sons with intellectual disabilities in daily life. Most of the time they do this, after all,
because they do not know how to react in an alternative, mutual pleasurable and
constructive manner on the displeasure they experience through these interac-
tions. Looking at it from the epistemological perspective of ‘knowledge-construc-
tion’ between the original and new neighbours, there is a lot to gain if care facility
representatives would allow, encourage or assist this, for example by offering per-
sonal communication tips. Remarkable many care facility representatives and also
various newcomers report however, that they do not feel challenged and facilitated
by a clear, convincing policy from their organization and the government.
Furthermore, the dialogue with Kunneman still shows that care workers and new-
comers can put aside routines and suffocating protocols by application of individual
commitment, initiatives, creativity and courage, and as a result of this, a surprising
amount of room is created for interpersonal ‘knowledge production’ and connec-
tion. The contemporary realization of the citizenship ideal has limited relevance,
because this realization does not facilitate the interaction with the large degree
of independence, vulnerability and unpredictability i.e. that which the instrumental
logic of the care facility is so busy with each day.
The dialogue with Waldenfels’ responsive perspective (1990/2013, 1997/2013, 2004)
stresses that it is impossible not to react to another person’s otherness.This other-
ness calls our attention before we can help ourselves, and the way we react to the
other should be regarded as a reaction to their otherness. From Waldenfels we can
also get to know the two most occurring reactions to uneasy and confusing other-
ness: assimilation or romanticizing. In both cases, we do not think about the fact
that our experience with strangeness during the encounter with others, especially
caregivers and new neighbours the experience and recognition of the inera-
sable and uneasy aspects of difference is inextricably bound to their relationship
with people with intellectual disabilities. Various caregivers and family members
emphasize that there will only be enough room for the clients (or family members),
if the rest of our society is willing to be confronted with unpredictable, uneasy and
inerasable otherness more often. However, they are pessimistic about such soci-
etal willingness, and think that it will be unlikely that the newcomers in reversed
integration settings in everyday life will be open for difficult or confronting inter-
actions with the original residents. According to stakeholders harmony in reversed
integration settings is the highest achievable. They advocate an ‘exclusive’ rather
than public space from the confronting confusing expressions of people with intel-
lectual disabilities.
The fourth and last empirical finding of chapter 6 is that government civil servants,
institutional policy makers as well as people directly involved point to the respon-
sibility that other parties have for stimulating or facilitating encounters and con-
nections between people with and without intellectual disabilities. The government
points with (high expectations) to the leading role of city council members and other
local executives; the institutional policy makers point (with rather low expectations)
to the leading role of their employees; the newcomers point to the institutional
policymakers and the caregivers, and family members, finally, emphasize not only the
chief role of newcomers, government, institutional policymakers and caregivers, but
also the leading role of people with intellectual disabilities.
According to Goffman the persuasiveness of someone’s role during an encounter is
strongly dependant on the context where the performance takes place: the more
coherence between both, the more the other participants in the encounter would
be willing to accommodate their own performance to ours. Looking at it that way,
the conclusion seems justified that the government policymakers on the one hand
and people directly involved on the other hand would be able to stimulate mutual
meaningful encounters if they would try to accommodate their stories – again and
together – on the local contexts of reversed integration settings. Said differently:
as soon as the people directly involved would contribute to what would be needed
to create space for all the above mentioned roles, it would become inevitable to
work creatively and detailed on credible, sympathetic ‘story lines’ for a joint perfor-
mance, wherein everybody flourishes.
In the dialogue that I constructed with the perspectives from the (government)
policymakers and the people directly involved, there is very little agreement about
the storyline along which the interactions between all parties could take place. The
big question is then which shared storyline – one that is adjusted to the personal
characteristics of all the protagonists and the contextual features of the reversed
integration stages – would be able to transform this.
Finally, in chapter 7, I discuss and interpret the most important findings of my re-
search. Based upon these findings, I make several suggestions for future research
17. 30 31
Antwoorden op andersheid
tells us something about our selves, opinions, preferences, strong and weak points
and that this experience does not teach us about the other person. Only after we
acknowledge that difference, otherness and strangeness are relational concepts,
we can attempt to find fitting answers to the non-erasable and unknowable other-
ness in research, and we will not be able to do justice to these others.
On the grounds of these findings, I suggest that as researchers we should
keep striving for a dialogue between the perspectives of various participants in
research, which delivers knowledge for everyone involved, to gain more insight in
their own situation and that of others.
At the same time, I can only conclude that this dialogical approach has not drawn
me closer to the perspectives of the non-speaking participants with intellectual
disabilities, but has especially given me knowledge about myself in relationship to
otherness and about possible ways to handle otherness without overpowering it.
This knowledge was essentially dependant on personal, situational, social and
cultural influences. In line with Balagangadhara (1994/2005, 2012) and Renders
(2012), I conclude that we as social scientists can only gain fundamental knowledge
about otherness and difference ifwe 1.acknowledge the limits ofour own occidental
thought frameworks and descriptions, and 2. compare these with other personally,
societal and culturally influenced perspectives about otherness and difference.
Finally, I suggest that field researchers in the sector of care and support for people
with intellectual disabilities should employ people with severe intellectual disabili-
ties more often as a benchmark for their research, and I give several examples of
ways we could perform this.
In my suggestions for improvements in practice, I advocate for more time and
attention for dialogue between various interested parties, and a pursuit for more
room for various ways to cope with differences between people with intellectual
disabilities and without. This in the knowledge that this space will always be too
small and the encounters with people with intellectual disabilities will always expose
doubts, uncertainties and shortcomings. However, it is really about the merit and
continuing aspiration to get to know one another and to do right.
Care and support staff professionals should be better equipped, either together
with their clients, or on their own, to make decisions, to ensure and show that people
with intellectual disabilities are more than just clients in a care facility. Additionally,
care providers should be expected to be more honest with their policies, and their
choices cannot be dependant solely on financial systems from insurance companies,
but especially from a continuing open dialogue with people with intellectual disabil-
ities, family members, care workers and neighbours without intellectual disabilities.
Finally, the government should not hold care providers solely accountable to num-
bers, checklists and the physical location of their living and care facilities, but could
also challenge them to show that their policy takes into account specifically the
perspectives, lived experience and knowledge of the people directly involved.
19. 34
ISBN: 9789462287358
Antwoorden op andersheid
In de langdurige zorg- en welzijnssector is het vizier nadrukkelijk gericht op partici-
patie en inclusie. Die focus roept veel vragen en discussie op: Wat betekent het
als we personen met een verstandelijke beperking willen laten participeren in
de samenleving? Wat vraagt dat van hen en wat vraagt het van burgers zonder
verstandelijke beperking? Kunnen wij elkaar echt ontmoeten? En hoe gaan we
daarbij om met verschillen?
Aanzet tot inidividuele reflectie en dialoog
In dit boek doet GustaafBos verslag van zijn onderzoek in omgekeerde-integratie-
settingen – plekken waar mensen zonder verstandelijke beperking buren worden
van mensen mét een verstandelijke beperking. Hiermee wil Bos aanzetten tot
individuele reflectie en dialoog. Het boek is bedoeld voor iedereen die een bijdrage
wil leveren aan het vergroten van ruimte voor ontmoetingen tussen mensen met
en zonder verstandelijke beperking.
Bos betoogt dat wij pas bereid zullen zijn om in de omgang met personen met een
verstandelijke beperking meer ruimte voor de ongemakkelijke verschillen te maken,
als we erkennen dat dit ongemak alles te maken heeft met onze eigen opvattin-
gen,ervaringen,sterke kanten en kwetsbaarheid.Om tot die erkenning te komen is
er, naast individuele zelfreflectie, ook dialoog nodig – dialoog tussen de direct-
betrokkenen, familieleden, belangenbehartigers, zorgverleners en natuurlijk de
beleidsmakers van zorginstellingen en de overheid.
