LEZIONE:
“DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO (TERZA PARTE)”


             PROF. RENZO VIANELLO
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte)



                                                          Indice

1    EDUCAZIONE E TRATTAMENTO -------------------------------------------------------------------------------------- 3 
2    I METODI ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5 




Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente
vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore
(L. 22.04.1941/n. 633)

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                          1 Educazione e trattamento
        Inizia la terza ed ultima lezione sui disturbi pervasivi dello sviluppo; quella che dovrebbe
essere incentrata sull’operatività. Ricette non ce ne sono (lo sappiamo bene). Agire con un allievo
con disturbo pervasivo dello sviluppo è sempre una grande, grande sfida. Può essere opportuno
iniziare con una citazione.


        "Anzitutto un bambino autistico ha bisogno di amore, proprio come chiunque altro. (...)
Sarebbe desiderabile che fosse fornito un ambiente strutturato, senza badare all'età e al livello
intellettivo. (...) Un approccio all'insegnamento che sia fermo, tranquillo e rassicurante va bene per
i bambini autistici nello stesso modo in cui è raccomandabile per qualsiasi altro bambino. Gli
insegnanti dotati sono un lusso raro, ma se persone del genere si prendono cura di un bambino
autistico l'effetto può essere eccellente. Possono essere insegnate molte cose, nei limiti delle
capacità del bambino: il linguaggio, il comportamento sociale, le abilità scolastiche, conoscenze
sul mondo, le tecniche artistiche, la cura della casa e della salute e specifiche abilità lavorative.
        Nella mia personale esperienza sono stata colpita dalla capacità e dalla devozione di molti
genitori, insegnanti e terapisti che hanno ottenuto risultati pur senza credere nei miracoli. Posso
anche comprendere come dei genitori disperati siano stati catturati da "campagne" pubblicitarie
che costituiscono solo un danno per la riabilitazione. Va ricordato che questo, dopotutto, è un
affare di miliardi.
        Ci vuole ancora molto perché si arrivi a formulare raccomandazioni precise basate su una
solida base scientifica. Non possiamo attendere una pillola magica o una scorciatoia segreta verso
la normalità. È invece ancora una buona idea quella di proseguire con i migliori metodi disponibili
di educazione e cura. È altresì necessario considerare criticamente quei trattamenti che si basano
su fondamenti cosiddetti scientifici, ma non dimostrati e che fanno un gran danno senza aiutare
affatto il bambino. Quando l'efficacia e il successo sono garantiti da persone di successo, allora è
chiaro che mancano le prove scientifiche! (...)
        Questo deficit è di natura più simile alla cecità o alla sordità che, diciamo, alla timidezza.
Immaginate di crescere un bambino cieco senza che vi rendiate conto che è cieco. E' facile che ci si
spazientisca con un bambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da
un insegnante impaziente o nervoso. Quindi è importante per tutti gli insegnanti, i terapisti, i


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genitori e gli amici avere una qualche conoscenza della natura del deficit". (Uta Frith 1989; pp.
226-227).




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                                             2 I metodi
        Molteplici sono gli approcci abilitativi ed educativi. Il più famoso è il metodo TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), utilizzato
da più di 40 anni, nato in Carolina del Nord e diretto da Eric Schopler. 1
        Invece di fornire un elenco di metodi di intervento2, mi sembra opportuno proporre alcune
riflessioni di base.
            1. Ogni intervento richiede innanzitutto il coordinamento di tre diversi tipi di
                 conoscenze: lo sviluppo normale, quello degli individui con ritardo mentale (nella
                 grande maggioranza dei casi) e quello che caratterizza i disturbi pervasivi dello
                 sviluppo (socializzazione, comunicazione, interessi). Non si può essere esperti di
                 disturbo autistico, senza conoscere molto bene lo sviluppo tipico e quello in caso di
                 ritardo mentale.
            2. Poiché è fondamentale un programma mirato che veda il coinvolgimento di familiari,
                 insegnanti ed operatori socio-sanitari, è necessario un operatore che si assuma la
                 responsabilità di seguire il caso per favorire la definizione del programma, il suo
                 monitoraggio e il coinvolgimento di tutti.
            3. È utile un ambiente strutturato e familiare, che non solo sia fonte di tranquillità, ma
                 che in quanto conosciuto costituisca lo “sfondo” che meglio permette la
                 comunicazione. Questa condizione, facilmente realizzabile negli ambienti in cui si fa
                 abilitazione, costituisce una autentica sfida (da cogliere) nell’ambiente scolastico se
                 si cerca, come è auspicabile, di far restare l’allievo con disturbo pervasivo dello
                 sviluppo il più possibile in classe. L’obiettivo di eliminare le fonti di distrazione può
                 essere irraggiungibile in una classe attiva. Risulta allora cruciale creare punti di
                 riferimento stabili e sempre raggiungibili: uno o più contenitori vicino alla cattedra
                 dove prendere o porre i simboli, un luogo riservato dove si trovano le figure critiche.
                 Cruciale può essere il ruolo dell’insegnante di sostegno nel suo essere non elemento

1
  Per approfondimenti si può iniziare, in lingua italiana, con Schopler, E., Mesibov, G. B. (1995), Maurice, 1996;
Cumine, Leach, Stevenson, 2000.
2
  In Cumine, Leach e Stevenson (2000) oltre al metodo TEACCH, ne sono descritti altri 12, basati ad esempio
sull’interazione intensiva, sulla musica, sull’uso di figure per comunicare, sulle metodiche comportamentali, sul



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                  di separazione (segue solo lui o lei), ma strumento attivo per recuperare sempre i
                  punti di riferimento che rendono l’ambiente familiare e quindi non sconosciuto.
             4. Rispetto a molte situazioni di ritardo mentale (almeno quelle non gravi) è necessaria
                  una competenza specifica nelle modalità di comunicazione aumentativa ed
                  alternativa, al fine di ovviare alle (spesso gravi) carenze linguistiche con
                  comunicazioni che si realizzano con la mediazione di figure (ad esempio la figura di
                  un bicchiere d’acqua per comunicare che si ha sete), simboli (di cibo, ad esempio) o
                  azioni (ad esempio mettere un gettone in un contenitore per far capire che si è finito
                  un compito o prenderlo per far capire che lo si vuol iniziare e si ha bisogno del
                  materiale).
             5. Importante è anche la strutturazione delle attività tipiche (ad esempio mettere degli
                  oggetti nei propri contenitori) con comportamenti, figure o simboli che danno i tempi
                  dell’inizio, del lavoro e della fine. Questo riduce l’imprevedibilità e scandisce il
                  dosaggio delle energie.
             6. È necessaria esperienza, competenza e sensibilità particolare per dare significato a
                  molti comportamenti che sembrano assurdi e non collegati con il contesto.
          Sono opportuni alcuni esempi, ripresi (molto semplificati) da Cumine, Leach e Stevenson
(2000).
             • Justin, di 3 anni, non riuscendo a comunicare, sbatteva la testa ... al fine di far cessare
                  situazioni per lui fonte di stress.
             • Bashar, di 3 anni, metteva in atto comportamenti come far cadere le piante dal
                  davanzale ... perché disorientato da troppa luminosità e da colori troppo vivaci nelle
                  stanze dell’Asilo Nido.
             • Joshua, di 5 anni, voleva scappare dalla scuola ... perché non riusciva a sostenere le
                  relazioni sociali con i compagni.


             7. Si deve sempre considerare con molta attenzione l’ipotesi che l’allievo con disturbo
                  autistico rischi di essere molto disturbato da quello che per lui può essere un
                  “bombardamento sensoriale”, mentre per altri richiede un semplice coordinamento di
                  percezioni legate a sensi diversi.

coinvolgimento soprattutto dei genitori, sul lavoro di gruppo, sul training di integrazione uditiva, su particolari diete,


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             8. Si deve tenere nella più ampia considerazione la possibilità che il linguaggio verbale
                  sia per la persona con autismo molto impegnativo. Bisogna fare attenzione a non
                  parlargli troppo e/o troppo velocemente.
             9. Come emerso nei paragrafi precedenti il comportamento dell’individuo con autismo
                  non deve ingannare e non deve portare a sottovalutare (ma nemmeno sopravvalutare)
                  la presenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili ai nostri.
             10. Fondamentale è il counselling alle famiglie: mirato e continuo. Mi sembra opportuno
                  sottolinearlo perché mi pare che nella prassi italiana, rispetto all’intervento diretto
                  con il bambino o il ragazzo, esso sia molto sacrificato.3

farmaci e lenti colorate.
3
  Ho cercato di considerare in questo elenco solo punti critici e specifici. Ho evitato, credo opportunamente, molte altre
riflessioni, valide per ogni intervento educativo o abilitativo (ad esempio considerare l’importanza dell’autostima,
proporre compiti adeguati alle possibilità, quando utilizzare opportune tecniche di rinforzo) o per il ritardo mentale in
generale (considerare che l’area di apprendimento potenziale è minore che nei normodotati, che le aspettative di
successo sono inferiori ecc.).




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    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) Indice 1  EDUCAZIONE E TRATTAMENTO -------------------------------------------------------------------------------------- 3  2  I METODI ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5  Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 2 di 7
  • 3.
    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) 1 Educazione e trattamento Inizia la terza ed ultima lezione sui disturbi pervasivi dello sviluppo; quella che dovrebbe essere incentrata sull’operatività. Ricette non ce ne sono (lo sappiamo bene). Agire con un allievo con disturbo pervasivo dello sviluppo è sempre una grande, grande sfida. Può essere opportuno iniziare con una citazione. "Anzitutto un bambino autistico ha bisogno di amore, proprio come chiunque altro. (...) Sarebbe desiderabile che fosse fornito un ambiente strutturato, senza badare all'età e al livello intellettivo. (...) Un approccio all'insegnamento che sia fermo, tranquillo e rassicurante va bene per i bambini autistici nello stesso modo in cui è raccomandabile per qualsiasi altro bambino. Gli insegnanti dotati sono un lusso raro, ma se persone del genere si prendono cura di un bambino autistico l'effetto può essere eccellente. Possono essere insegnate molte cose, nei limiti delle capacità del bambino: il linguaggio, il comportamento sociale, le abilità scolastiche, conoscenze sul mondo, le tecniche artistiche, la cura della casa e della salute e specifiche abilità lavorative. Nella mia personale esperienza sono stata colpita dalla capacità e dalla devozione di molti genitori, insegnanti e terapisti che hanno ottenuto risultati pur senza credere nei miracoli. Posso anche comprendere come dei genitori disperati siano stati catturati da "campagne" pubblicitarie che costituiscono solo un danno per la riabilitazione. Va ricordato che questo, dopotutto, è un affare di miliardi. Ci vuole ancora molto perché si arrivi a formulare raccomandazioni precise basate su una solida base scientifica. Non possiamo attendere una pillola magica o una scorciatoia segreta verso la normalità. È invece ancora una buona idea quella di proseguire con i migliori metodi disponibili di educazione e cura. È altresì necessario considerare criticamente quei trattamenti che si basano su fondamenti cosiddetti scientifici, ma non dimostrati e che fanno un gran danno senza aiutare affatto il bambino. Quando l'efficacia e il successo sono garantiti da persone di successo, allora è chiaro che mancano le prove scientifiche! (...) Questo deficit è di natura più simile alla cecità o alla sordità che, diciamo, alla timidezza. Immaginate di crescere un bambino cieco senza che vi rendiate conto che è cieco. E' facile che ci si spazientisca con un bambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da un insegnante impaziente o nervoso. Quindi è importante per tutti gli insegnanti, i terapisti, i Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 3 di 7
  • 4.
    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) genitori e gli amici avere una qualche conoscenza della natura del deficit". (Uta Frith 1989; pp. 226-227). Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 4 di 7
  • 5.
    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) 2 I metodi Molteplici sono gli approcci abilitativi ed educativi. Il più famoso è il metodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), utilizzato da più di 40 anni, nato in Carolina del Nord e diretto da Eric Schopler. 1 Invece di fornire un elenco di metodi di intervento2, mi sembra opportuno proporre alcune riflessioni di base. 1. Ogni intervento richiede innanzitutto il coordinamento di tre diversi tipi di conoscenze: lo sviluppo normale, quello degli individui con ritardo mentale (nella grande maggioranza dei casi) e quello che caratterizza i disturbi pervasivi dello sviluppo (socializzazione, comunicazione, interessi). Non si può essere esperti di disturbo autistico, senza conoscere molto bene lo sviluppo tipico e quello in caso di ritardo mentale. 2. Poiché è fondamentale un programma mirato che veda il coinvolgimento di familiari, insegnanti ed operatori socio-sanitari, è necessario un operatore che si assuma la responsabilità di seguire il caso per favorire la definizione del programma, il suo monitoraggio e il coinvolgimento di tutti. 3. È utile un ambiente strutturato e familiare, che non solo sia fonte di tranquillità, ma che in quanto conosciuto costituisca lo “sfondo” che meglio permette la comunicazione. Questa condizione, facilmente realizzabile negli ambienti in cui si fa abilitazione, costituisce una autentica sfida (da cogliere) nell’ambiente scolastico se si cerca, come è auspicabile, di far restare l’allievo con disturbo pervasivo dello sviluppo il più possibile in classe. L’obiettivo di eliminare le fonti di distrazione può essere irraggiungibile in una classe attiva. Risulta allora cruciale creare punti di riferimento stabili e sempre raggiungibili: uno o più contenitori vicino alla cattedra dove prendere o porre i simboli, un luogo riservato dove si trovano le figure critiche. Cruciale può essere il ruolo dell’insegnante di sostegno nel suo essere non elemento 1 Per approfondimenti si può iniziare, in lingua italiana, con Schopler, E., Mesibov, G. B. (1995), Maurice, 1996; Cumine, Leach, Stevenson, 2000. 2 In Cumine, Leach e Stevenson (2000) oltre al metodo TEACCH, ne sono descritti altri 12, basati ad esempio sull’interazione intensiva, sulla musica, sull’uso di figure per comunicare, sulle metodiche comportamentali, sul Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 5 di 7
  • 6.
    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) di separazione (segue solo lui o lei), ma strumento attivo per recuperare sempre i punti di riferimento che rendono l’ambiente familiare e quindi non sconosciuto. 4. Rispetto a molte situazioni di ritardo mentale (almeno quelle non gravi) è necessaria una competenza specifica nelle modalità di comunicazione aumentativa ed alternativa, al fine di ovviare alle (spesso gravi) carenze linguistiche con comunicazioni che si realizzano con la mediazione di figure (ad esempio la figura di un bicchiere d’acqua per comunicare che si ha sete), simboli (di cibo, ad esempio) o azioni (ad esempio mettere un gettone in un contenitore per far capire che si è finito un compito o prenderlo per far capire che lo si vuol iniziare e si ha bisogno del materiale). 5. Importante è anche la strutturazione delle attività tipiche (ad esempio mettere degli oggetti nei propri contenitori) con comportamenti, figure o simboli che danno i tempi dell’inizio, del lavoro e della fine. Questo riduce l’imprevedibilità e scandisce il dosaggio delle energie. 6. È necessaria esperienza, competenza e sensibilità particolare per dare significato a molti comportamenti che sembrano assurdi e non collegati con il contesto. Sono opportuni alcuni esempi, ripresi (molto semplificati) da Cumine, Leach e Stevenson (2000). • Justin, di 3 anni, non riuscendo a comunicare, sbatteva la testa ... al fine di far cessare situazioni per lui fonte di stress. • Bashar, di 3 anni, metteva in atto comportamenti come far cadere le piante dal davanzale ... perché disorientato da troppa luminosità e da colori troppo vivaci nelle stanze dell’Asilo Nido. • Joshua, di 5 anni, voleva scappare dalla scuola ... perché non riusciva a sostenere le relazioni sociali con i compagni. 7. Si deve sempre considerare con molta attenzione l’ipotesi che l’allievo con disturbo autistico rischi di essere molto disturbato da quello che per lui può essere un “bombardamento sensoriale”, mentre per altri richiede un semplice coordinamento di percezioni legate a sensi diversi. coinvolgimento soprattutto dei genitori, sul lavoro di gruppo, sul training di integrazione uditiva, su particolari diete, Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 6 di 7
  • 7.
    Disturbi Pervasivi delloSviluppo (Terza parte) 8. Si deve tenere nella più ampia considerazione la possibilità che il linguaggio verbale sia per la persona con autismo molto impegnativo. Bisogna fare attenzione a non parlargli troppo e/o troppo velocemente. 9. Come emerso nei paragrafi precedenti il comportamento dell’individuo con autismo non deve ingannare e non deve portare a sottovalutare (ma nemmeno sopravvalutare) la presenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili ai nostri. 10. Fondamentale è il counselling alle famiglie: mirato e continuo. Mi sembra opportuno sottolinearlo perché mi pare che nella prassi italiana, rispetto all’intervento diretto con il bambino o il ragazzo, esso sia molto sacrificato.3 farmaci e lenti colorate. 3 Ho cercato di considerare in questo elenco solo punti critici e specifici. Ho evitato, credo opportunamente, molte altre riflessioni, valide per ogni intervento educativo o abilitativo (ad esempio considerare l’importanza dell’autostima, proporre compiti adeguati alle possibilità, quando utilizzare opportune tecniche di rinforzo) o per il ritardo mentale in generale (considerare che l’area di apprendimento potenziale è minore che nei normodotati, che le aspettative di successo sono inferiori ecc.). Attenzione! Questo materiale didattico è per uso personale dello studente ed è coperto da copyright. Ne è severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto d’autore (L. 22.04.1941/n. 633) 7 di 7