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Cristina Da Rold
cristinalaura.darold@gmail.com
Cortina, 12 luglio 2016
La salute nell'era di internet
Opportunità e rischi di questa rivoluzione
Parleremo di:
A- che cos'è l'e-health e che cosa sta cambiando nella
sanità, fra telemedicina, fascicolo sanitario
elettronico e app
B- informarsi di salute in rete: quali pericoli per il
giornalista
A- che cos'è l'e-health?
telemedicina
m-health
e-health
informazioni su internet
digitalizzazione del sistema
(cartelle cliniche elettroniche,
tessera sanitaria elettronica...)
i 3 attori in gioco
(o forse 4?)
telemedicina digitalizzazione dei sistemi
m-app
salute in rete
telemedicinadigitalizzazione
dei sistemi
i 3 attori in gioco
(o forse 4?)
telemedicina digitalizzazione dei sistemi
m-app
salute in rete
telemedicinadigitalizzazione
dei sistemi
internet
fare rete
tecnologia?
informazione
essere più consapevoli
capirepartecipare
controllare
COSA STA CAMBIANDO INTORNO A NOI?
Ad Aprile 2016 solo Emilia-Romagna, Lombardia, Toscana, Sardegna,
Valle d'Aosta e Provincia Autonoma di Trento hanno attivato il FSE,
mentre in altre 11 regioni è in via di implementazione. Campania,
Calabria e Sicilia e Provincia Autonoma di Bolzano al momento non
hanno avviato alcun progetto.
Fonte: Agenzia per l'Italia Digitale
Parola chiave 1: DATI
4 reti di dati generate da un ospedale
1- dossier sanitario
2- scrivania virtuale
3- “big data” sulla ricerca
4- “big data” per la governance
tratto da una presentazione del prof. M.Moruzzi sul tema “sanità ad alta comunicazione” tenutasi
all’Istituto Nazionale Tumori di Milano il 20.11.2015
http://www.blogmauromoruzzi.it/2015/11/22/alta-comunicazione-in-sanita-al-tempo-di-internet-una-
lezione-allistituto-nazionale-tumori-di-milano-sulle-uova-architetture-delle-reti-e-health/
Parola chiave 2: INTEROPERABILITA'
le sorgenti da cui provengono i dati devono
poter dialogare fra di loro.
Non basta digitalizzare i dati cartacei. La vera
rivoluzione è creare una RETE DI DATI.
con chi condividere i nostri dati
sanitari?
i cloud sono sicuri?
No, non possono esserlo
definitivamente
1- 60 dollari = valore di una cartella
clinica elettronica sul mercato nero
Dati e Web sentiment
LA TELEMEDICINA
vantaggi per la popolazione
anziana
Chirurgia a distanza: quali rischi?
hacking!!!
LE APP (m-health)
Quantified self:
mi misuro quindi
sono.
Ma con che cosa mi misuro?
100.000 app di salute
(dato 2016)
ATTENZIONE:
non tutte le app sono dispositivi medici!
FDA (Food and Drugs Administration) linee guida febbraio 2015:
distingue fra mobile apps e mobile medical apps
Ma qual è il discrimine?
Non è così netto: basta che il produttore
dichiari di non voler mettere a punto un
dispositivo medico, nella descrizione della app e
nella sua pubblicità.
e in Europa?
The Green Paper on Mobile Health, 2015
i produttori di dispositivi medici in Europa hanno
l'obbligo di ottenere il marchio CE, ma anche qui
dipende dalle intenzioni dichiarate dal produttore
stesso.
Non c'è obbligo di effettuare prove di efficacia
per le app non mediche ma che si occupano di temi legati alla
salute (fitness, benessere, dieta,...)
E anche gli studi che vengono fatti sono scarsamente significativi perché
ogni app è utilizzata da un numero esiguo di persone
e la privacy?
Paese che vai, legge che trovi
B- informarsi di salute in rete: quali pericoli
per il giornalista
* Ogni anno nel mondo 100 mila persone muoiono per aver
acquistato farmaci contraffatti su internet (fonte: Censis)
* Il 42% degli italiani nel 2013 ha dichiarato di essere
andato su internet per cercare informazioni di salute
(fonte: Istat)
Rischio:
cyberchondria!
Il signor Google non si è mai laureato!
la disinformazione è dietro l'angolo:
il caso dei vaccini
“E allora dove vado a informarmi?”
Siti web di ospedali ed enti di ricerca (CNR,
ISS, Ministero Salute...)
WIKI (che non è
sinonimo di wikipedia!):
- WebMD.com
- Radiopaedia.org
- AskDrWiki
Siti di pazienti
- e-patients.net
- PatientsLikeMe
- SmartPatients.com
Esperti
(chiamo gli uffici stampa di ospedali, università,
centri di ricerca e chiedo di consigliare un esperto
sul tema)
Riviste scientifiche
cartacee e online dove
collaborano giornalisti
scientifici
(Associazione SWIM-
Science Writers in Italy)
Webicina
Controllare CHI SCRIVE quello che sto leggendo!
Come?
* cerca di capire nome e cognome di chi scrive
* una volta capito cerca informazioni su di lui/lei: che lavoro fa,
eventuali conflitti di interessi, eventuali pendenze con la legge,
autorevolezza da parte di altri professionisti (attenzione ai blog: la
bio la scrive l'autore stesso! Meglio cercare informazioni su siti terzi);
* visita i suoi profili sui social network, in particolare Facebook e
LinkedIn;
* se lui/lei dichiara di aver pubblicato dei libri, controlla se si tratta
di una casa editrice seria e autorevole, anche se piccola, o se si tratta
di self-publishing.
Grazie
email: cristinalaura.darold@gmail.com
twitter: @CristinaDaRold
web: www.cristinadarold.com
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La salute nell'era di internet

  • 1. Cristina Da Rold cristinalaura.darold@gmail.com Cortina, 12 luglio 2016 La salute nell'era di internet Opportunità e rischi di questa rivoluzione
  • 2. Parleremo di: A- che cos'è l'e-health e che cosa sta cambiando nella sanità, fra telemedicina, fascicolo sanitario elettronico e app B- informarsi di salute in rete: quali pericoli per il giornalista
  • 3. A- che cos'è l'e-health?
  • 4. telemedicina m-health e-health informazioni su internet digitalizzazione del sistema (cartelle cliniche elettroniche, tessera sanitaria elettronica...)
  • 5. i 3 attori in gioco (o forse 4?) telemedicina digitalizzazione dei sistemi m-app salute in rete telemedicinadigitalizzazione dei sistemi
  • 6. i 3 attori in gioco (o forse 4?) telemedicina digitalizzazione dei sistemi m-app salute in rete telemedicinadigitalizzazione dei sistemi internet
  • 7. fare rete tecnologia? informazione essere più consapevoli capirepartecipare controllare
  • 8. COSA STA CAMBIANDO INTORNO A NOI?
  • 9. Ad Aprile 2016 solo Emilia-Romagna, Lombardia, Toscana, Sardegna, Valle d'Aosta e Provincia Autonoma di Trento hanno attivato il FSE, mentre in altre 11 regioni è in via di implementazione. Campania, Calabria e Sicilia e Provincia Autonoma di Bolzano al momento non hanno avviato alcun progetto. Fonte: Agenzia per l'Italia Digitale
  • 10. Parola chiave 1: DATI 4 reti di dati generate da un ospedale 1- dossier sanitario 2- scrivania virtuale 3- “big data” sulla ricerca 4- “big data” per la governance tratto da una presentazione del prof. M.Moruzzi sul tema “sanità ad alta comunicazione” tenutasi all’Istituto Nazionale Tumori di Milano il 20.11.2015 http://www.blogmauromoruzzi.it/2015/11/22/alta-comunicazione-in-sanita-al-tempo-di-internet-una- lezione-allistituto-nazionale-tumori-di-milano-sulle-uova-architetture-delle-reti-e-health/
  • 11. Parola chiave 2: INTEROPERABILITA' le sorgenti da cui provengono i dati devono poter dialogare fra di loro. Non basta digitalizzare i dati cartacei. La vera rivoluzione è creare una RETE DI DATI.
  • 12. con chi condividere i nostri dati sanitari?
  • 13. i cloud sono sicuri? No, non possono esserlo definitivamente 1- 60 dollari = valore di una cartella clinica elettronica sul mercato nero
  • 14. Dati e Web sentiment
  • 16. vantaggi per la popolazione anziana
  • 17. Chirurgia a distanza: quali rischi? hacking!!!
  • 19. Quantified self: mi misuro quindi sono. Ma con che cosa mi misuro?
  • 20. 100.000 app di salute (dato 2016)
  • 21. ATTENZIONE: non tutte le app sono dispositivi medici! FDA (Food and Drugs Administration) linee guida febbraio 2015: distingue fra mobile apps e mobile medical apps Ma qual è il discrimine? Non è così netto: basta che il produttore dichiari di non voler mettere a punto un dispositivo medico, nella descrizione della app e nella sua pubblicità.
  • 22. e in Europa? The Green Paper on Mobile Health, 2015 i produttori di dispositivi medici in Europa hanno l'obbligo di ottenere il marchio CE, ma anche qui dipende dalle intenzioni dichiarate dal produttore stesso.
  • 23. Non c'è obbligo di effettuare prove di efficacia per le app non mediche ma che si occupano di temi legati alla salute (fitness, benessere, dieta,...) E anche gli studi che vengono fatti sono scarsamente significativi perché ogni app è utilizzata da un numero esiguo di persone
  • 24. e la privacy? Paese che vai, legge che trovi
  • 25. B- informarsi di salute in rete: quali pericoli per il giornalista
  • 26. * Ogni anno nel mondo 100 mila persone muoiono per aver acquistato farmaci contraffatti su internet (fonte: Censis) * Il 42% degli italiani nel 2013 ha dichiarato di essere andato su internet per cercare informazioni di salute (fonte: Istat)
  • 28. Il signor Google non si è mai laureato!
  • 29. la disinformazione è dietro l'angolo: il caso dei vaccini
  • 30. “E allora dove vado a informarmi?” Siti web di ospedali ed enti di ricerca (CNR, ISS, Ministero Salute...) WIKI (che non è sinonimo di wikipedia!): - WebMD.com - Radiopaedia.org - AskDrWiki Siti di pazienti - e-patients.net - PatientsLikeMe - SmartPatients.com Esperti (chiamo gli uffici stampa di ospedali, università, centri di ricerca e chiedo di consigliare un esperto sul tema) Riviste scientifiche cartacee e online dove collaborano giornalisti scientifici (Associazione SWIM- Science Writers in Italy) Webicina
  • 31.
  • 32.
  • 33.
  • 34. Controllare CHI SCRIVE quello che sto leggendo! Come? * cerca di capire nome e cognome di chi scrive * una volta capito cerca informazioni su di lui/lei: che lavoro fa, eventuali conflitti di interessi, eventuali pendenze con la legge, autorevolezza da parte di altri professionisti (attenzione ai blog: la bio la scrive l'autore stesso! Meglio cercare informazioni su siti terzi); * visita i suoi profili sui social network, in particolare Facebook e LinkedIn; * se lui/lei dichiara di aver pubblicato dei libri, controlla se si tratta di una casa editrice seria e autorevole, anche se piccola, o se si tratta di self-publishing.