forumclínic
         Programa interactiu per a
                pacients

Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic
                     Imma Grau




           Tot sobre comunitats en línia,
              29 de setembre de 2009
forumclínic
Continguts de la presentació
     •   Antecedents
     •   Descripció de forumclínic
     •   Resultats
     •   Conclusions
forumclínic
Continguts de la presentació
     •   Antecedents
     •   Descripció de forumclínic
     •   Resultats
     •   Conclusions
Antecedents
Augment de prevalença malalties no transmissibles




   • El 60% de totes las causes de mortalitat.
      (OMS 2007)
Antecedents
                             Àmplia implantació de l'ús de tecnologies
                                                   Spain Home Equipment
                                                  October - December 2007

                   Mobile                                                                                  86,5
                     POT                                                                                 82,7
                     DVD                                                                         72,9
                       PC                                                              57,8
    Digital photo camera                                                             54,8
                 Internet                                                    42,2 (53,5 % individuals)
            Videoconsola                                         27,2
    Digital video camera                                     21,0
                WebCam                                     17,6
                     GPS                            9,4


                                      0                    20           40      % 60               80             100
                                                          42,6 % internet users seek health information
http://observatorio.red.es/estudios/consumo/index.html)
Antecedents
Àmplia implantació de l’ús de tecnologies




Red.es
Antecedents
              El pacient adopta un rol més actiu




                     Declaración de Barcelona
1.    Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.    Decisiones centradas en el paciente
3.    Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.    Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.    Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.    Participación de las pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.    Democratización formal en las decisiones sanitarias
8.    Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.    Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.   Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes
Els professionals de la salut únicament interactuen
amb el pacient amb un procés crònic unes quantes
hores l’any...

  La resta del temps és el pacient qui té cura d’ell
  mateix…
Al desenvolupament de forumclínic intervenen a més de
aspectes sanitaris, que són la seva raó de ser, aspectes:

  •Tecnològics: s’utilitza tecnologia estàndard per als
  formats off line, els DVD. I software lliure per a
  l’entorn web.
  •Legals: es compleix la Llei de protecció de dades, Llei
  de propietat Intel·lectual i industrial, etc.
  •Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats
  remunerats.
  •Aspectes sociològics i de comunicació
Antecedents
    Aspectes sociològics i de comunicació


•   El que fa Internet és processar la virtualitat i
    transformar-la en una realitat nostra, constituint
    la societat xarxa, que es la societat en què vivim
    (Castells 2002).
•   Internet possibilita l’existència de comunitats
    virtuals. Les comunitats virtuals són comunitats
    personals, comunitats de persones basades en
    els interessos individuals i en les afinitats i valors
    de les persones (Wellman 2002).
Antecedents
    Aspectes sociològics i de comunicació


•   Comunitats de pràctica (CP): grups de
    persones que comparteixen una
    preocupació, un conjunt de problemes o
    un interès comú referit a un tema, i que
    aprofundeixen el seu coneixement i
    perícia en aquesta àrea mitjançant una
    interacció continuada (Wenger,
    McDermott i Snyder, 2002:4).
Antecedents
    Aspectes sociològics i de comunicació

• No és suficient amb les TIC perquè una comunitat
  de pràctica funcioni, en el cas de les CV és
  necessària la figura d’un moderador.
• El moderador és l’encarregat d’animar i dinamitzar
  l’enriquiment mutu i l’intercanvi d’experiències.
• Aquest animador ha de ser un membre respectat
  de la comunitat. És fonamental que pertanyi a la
  comunitat, perquè només un participant pot
  apreciar les qüestions importants que estan en joc
  en la comunitat, el que és important compartir,
  les idees emergents (Vasques, 2002).
Antecedents
      Societat xarxa i comunitats de pràctica




WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
Antecedents
      Societat xarxa i comunitats de pràctica

A conceptual framework for urban health

     Key global          Municipal                     Urban living/
                                                                           Intermediary
    And national           Level                         Working
                                                                               factors
     influences         Determinants                    conditions



                                                         Physical         Empowerment
                                                        environment       and capacity to
                                                                            participate
                                                      Housing quality
                                                                          Social support
                                                                            networks
                                                       Infrastructure
                                                                           Exclusion and
                                                          Services          Inclusion of
                                                                         vulnerable groups



                                                                          Health-related
                                                      Access to health     Knowledge
                                                        and social
                                                         Services
                                                                          Health seeking
                                                                            Behavior


WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
forumclínic
Continguts de la presentació
     •   Antecedents
     •   Descripció de forumclínic
     •   Resultats
     •   Conclusions
forumclínic DVD
forumclinic web
forumclínic
•forumclínic és un programa interactiu que
té com a objectiu l’augment d’autonomia
dels pacients en relació amb la seva salut,
tot aprofitant les oportunitats que
ofereixen les noves tecnologies.

•Aquest programa aporta una informació
rigorosa, útil, transparent i objectiva envers
la salut, alhora que afavoreix la participació
activa dels pacients i, si s’escau, les
associacions de pacients.
forumclínic
• Pretén contribuir a la millora del
  coneixement sobre la salut, sobre la
  malaltia i tot allò que les condiciona, així
  com sobre l’eficàcia i seguretat dels
  tractaments de cura i prevenció de què
  hom disposa, per tal que els ciutadans
  puguin implicar-se en les decisions
  clíniques que els afecten.
forumclínic

Etiqueta de qualitat: de l’entitat Health On the Net
    Foundation, (http//www.hon.ch).
   • Transparència i honestedat: del proveïdor del lloc web. Del
     propòsit i objectiu del web. Del públic destinatari. De les fonts de
     financiació del web.
   • Autoritat: declaració de les fonts de tota informació proporcionada
     i data de la publicació de la font.
   •   Privacitat i protecció de dades.
   •   Actualització de la onformació.
   •   Responsabilitat.
   •   Accessibilitat.
forumclínic
forumclínic
Selecció i priorització de capítols
• Grau de prevalença de la malaltia
• Existència i amplitud d’algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la
difusió i l‘impacte dels materials que es generin.
• Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als
especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats. Originalitat del material
(disposar de material d’aquest tipus per a pacients).
• Qualitat i experiència de l’equip d'especialistes mèdics que desenvoluparan
els materials.
• Cronicitat de la malaltia (malaltia de llarga durada)
• Interès de les diferents administracions sanitàries en la temàtica escollida.
• Efectivitat de l’educació terapèutica per millorar la qualitat de vida del
pacient.
forumclínic
forumclínic
Comitè Científic, Direcció
Josep M Piqué, subdirector general de l’Hospital Clínic de Barcelona
Joan Bigorra, director d’Innovació de l’Hospital Clínic de Barcelona
Roberto Rodríguez, director de Docència de l’Hospital Clínic
Jaume Benavent, director del CAPSE
Antoni Trilla, director de la UASP.


Comitè Científic, Assessorament
E.Bargalló, M.Bernardo, C.Castells, M.Castells, C.Codina, E.Esmatjes,
R.Figueras, A.Francino, P.Gascón, J.Gené, R.Gomis, V.Gutiérrez,
C.Hernàndez, M.Jansà, A.Jovell, C.Juan, J.Jaureguizar, P.Lázaro,
A.Navarro, J.Roca, R.Ruiz, A.Sisó, M.Soley, J.Terès, M.Valverde, M.Vidal
forumclínic
                                                                 Comité Científico
                                                                       dirección



                                                                       Directora


                                                     Comité
                   Comité Científico                 Editorial
                                                                                        Asistente


                                                 Project Manager
                                                   (Gestor de
                                                    Proyecto)

   Promocion y                         Editorial y                      Producción de                  Traducción y
                                                                                                                           I+D+i
Relaciones Públicas                    Contenidos                        Contenidos                 Corrección de Estilo

                                                      Diseño Grafico
                       Jefe Editor                                                  Video y Multimedia
                                                         e Imagen


  Editor Adjunto                                                         WEB Master


                                        Autores y
                                       Moderadores                           Foto


                                        Autores y
                                       Moderadores                         Grafismo
CÒMITE EDITORIAL I TÈCNIC
Imma Grau, directora
Joan Gene, editor,
Míriam Cañas, editora adjunta,
Marc de Semir, director de Comunicació
Joan Bigorra, representant CC_ Direcció
Miquel Bernardo, representant CC_ Assessorament

POLÍTICA DE PUBLICITAT
El web ni disposa ni rep finançament per a aquest concepte.


POLÍTICA EDITORIAL
forumclínic publica material d’informació sanitària adreçat a
pacients utilitzant la millor evidència científica disponible,
l’experiència dels professionals i la perspectiva dels pacients.
forumclínic
Continguts de la presentació
     •   Antecedents
     •   Descripció de forumclinic
     •   Resultats
     •   Conclusions
Resultats
             Impacte DVD


•Es distribueixen 30.000 DVD per cada
capítol, per tot Espanya:
   • 5.000 a les associacions de malats i
   societats científiques corresponents
   •19.000 a centres d’atenció primària de
   tot Espanya, atenent a criteris
   poblacionals de comunitats autònomes
   • 6.000 els reparteixen les entitats
   promotores
Resultats
             Impacte web


•Més de 100.000 visites/mes
•Aproximadament la meitat de les visites
procedeixen d’Espanya, la resta de
Llatinoamèrica
•Quasi la meitat de les pàgines vistes
corresponen als frums 45 %(26,6% el 2008).
Resultats
 Impacte web
Resultats
 Impacte web
Resultats
                                             Impacte web

                                                            2008
70,00



60,00



50,00
                                                                                                                       Breast Cancer
                                                                                                                       Schizophrenia
40,00                                                                                                                  Depression
                                                                                                                       Media
                                                                                                                       COPD
30,00
                                                                                                                       Risk factors
                                                                                                                       Isquemic Cardiopathy
20,00                                                                                                                  forumclinic


10,00



 0,00
        January




                                                           July


                                                                  August




                                                                                                 November
                  February




                                                    June
                             March


                                     April




                                                                           September


                                                                                       October




                                                                                                            December
                                              May
Resultats
                                              Impacte web
                                                     2008

50.000

45.000

40.000
                                                                                                                         Schizophrenia
35.000
                                                                                                                         Breast Cancer
30.000                                                                                                                   Diabetes
                                                                                                                         Depression
25.000
                                                                                                                         COPD
20.000                                                                                                                   Isquemic Cardiopathy
                                                                                                                         Risk factors
15.000

10.000

 5.000

    0




                                                                                                   November


                                                                                                              December
                              March




                                                      June
         January


                   February




                                                             July




                                                                             September


                                                                                         October
                                      April




                                                                    August
                                               May
forumclínic
Continguts de la presentació
     •   Antecedents
     •   Descripció de forumclinic
     •   Resultats
     •   Conclusions
Conclusions
• El creixement de les visites i l’alta
  participació als fòrums indiquen que els
  continguts realitzats i l’escenari dissenyat
  són els apropiats.
• L’eina de comunicació bidireccional és útil.
• Es podrien incorporar pràctiques de
  medicina 2.0 en el sistema de salut en
  l’acompanyament dels pacients crònics.
forumclínic
         Programa interactiu
            per a pacients
Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic
                     Imma Grau




            Tot sobre comunitats en línia
               29 de setembre de 2009

Forumclínic: Programa interactiu per a pacients. Imma Grau

  • 1.
    forumclínic Programa interactiu per a pacients Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic Imma Grau Tot sobre comunitats en línia, 29 de setembre de 2009
  • 2.
    forumclínic Continguts de lapresentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  • 3.
    forumclínic Continguts de lapresentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  • 4.
    Antecedents Augment de prevalençamalalties no transmissibles • El 60% de totes las causes de mortalitat. (OMS 2007)
  • 5.
    Antecedents Àmplia implantació de l'ús de tecnologies Spain Home Equipment October - December 2007 Mobile 86,5 POT 82,7 DVD 72,9 PC 57,8 Digital photo camera 54,8 Internet 42,2 (53,5 % individuals) Videoconsola 27,2 Digital video camera 21,0 WebCam 17,6 GPS 9,4 0 20 40 % 60 80 100 42,6 % internet users seek health information http://observatorio.red.es/estudios/consumo/index.html)
  • 6.
    Antecedents Àmplia implantació del’ús de tecnologies Red.es
  • 7.
    Antecedents El pacient adopta un rol més actiu Declaración de Barcelona 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes 2. Decisiones centradas en el paciente 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua 5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales 6. Participación de las pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria 7. Democratización formal en las decisiones sanitarias 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes
  • 8.
    Els professionals dela salut únicament interactuen amb el pacient amb un procés crònic unes quantes hores l’any... La resta del temps és el pacient qui té cura d’ell mateix…
  • 9.
    Al desenvolupament deforumclínic intervenen a més de aspectes sanitaris, que són la seva raó de ser, aspectes: •Tecnològics: s’utilitza tecnologia estàndard per als formats off line, els DVD. I software lliure per a l’entorn web. •Legals: es compleix la Llei de protecció de dades, Llei de propietat Intel·lectual i industrial, etc. •Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats remunerats. •Aspectes sociològics i de comunicació
  • 10.
    Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • El que fa Internet és processar la virtualitat i transformar-la en una realitat nostra, constituint la societat xarxa, que es la societat en què vivim (Castells 2002). • Internet possibilita l’existència de comunitats virtuals. Les comunitats virtuals són comunitats personals, comunitats de persones basades en els interessos individuals i en les afinitats i valors de les persones (Wellman 2002).
  • 11.
    Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • Comunitats de pràctica (CP): grups de persones que comparteixen una preocupació, un conjunt de problemes o un interès comú referit a un tema, i que aprofundeixen el seu coneixement i perícia en aquesta àrea mitjançant una interacció continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).
  • 12.
    Antecedents Aspectes sociològics i de comunicació • No és suficient amb les TIC perquè una comunitat de pràctica funcioni, en el cas de les CV és necessària la figura d’un moderador. • El moderador és l’encarregat d’animar i dinamitzar l’enriquiment mutu i l’intercanvi d’experiències. • Aquest animador ha de ser un membre respectat de la comunitat. És fonamental que pertanyi a la comunitat, perquè només un participant pot apreciar les qüestions importants que estan en joc en la comunitat, el que és important compartir, les idees emergents (Vasques, 2002).
  • 13.
    Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
  • 14.
    Antecedents Societat xarxa i comunitats de pràctica A conceptual framework for urban health Key global Municipal Urban living/ Intermediary And national Level Working factors influences Determinants conditions Physical Empowerment environment and capacity to participate Housing quality Social support networks Infrastructure Exclusion and Services Inclusion of vulnerable groups Health-related Access to health Knowledge and social Services Health seeking Behavior WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008
  • 15.
    forumclínic Continguts de lapresentació • Antecedents • Descripció de forumclínic • Resultats • Conclusions
  • 16.
  • 17.
  • 18.
    forumclínic •forumclínic és unprograma interactiu que té com a objectiu l’augment d’autonomia dels pacients en relació amb la seva salut, tot aprofitant les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies. •Aquest programa aporta una informació rigorosa, útil, transparent i objectiva envers la salut, alhora que afavoreix la participació activa dels pacients i, si s’escau, les associacions de pacients.
  • 19.
    forumclínic • Pretén contribuira la millora del coneixement sobre la salut, sobre la malaltia i tot allò que les condiciona, així com sobre l’eficàcia i seguretat dels tractaments de cura i prevenció de què hom disposa, per tal que els ciutadans puguin implicar-se en les decisions clíniques que els afecten.
  • 21.
    forumclínic Etiqueta de qualitat:de l’entitat Health On the Net Foundation, (http//www.hon.ch). • Transparència i honestedat: del proveïdor del lloc web. Del propòsit i objectiu del web. Del públic destinatari. De les fonts de financiació del web. • Autoritat: declaració de les fonts de tota informació proporcionada i data de la publicació de la font. • Privacitat i protecció de dades. • Actualització de la onformació. • Responsabilitat. • Accessibilitat.
  • 22.
  • 23.
    forumclínic Selecció i prioritzacióde capítols • Grau de prevalença de la malaltia • Existència i amplitud d’algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la difusió i l‘impacte dels materials que es generin. • Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats. Originalitat del material (disposar de material d’aquest tipus per a pacients). • Qualitat i experiència de l’equip d'especialistes mèdics que desenvoluparan els materials. • Cronicitat de la malaltia (malaltia de llarga durada) • Interès de les diferents administracions sanitàries en la temàtica escollida. • Efectivitat de l’educació terapèutica per millorar la qualitat de vida del pacient.
  • 24.
  • 25.
    forumclínic Comitè Científic, Direcció JosepM Piqué, subdirector general de l’Hospital Clínic de Barcelona Joan Bigorra, director d’Innovació de l’Hospital Clínic de Barcelona Roberto Rodríguez, director de Docència de l’Hospital Clínic Jaume Benavent, director del CAPSE Antoni Trilla, director de la UASP. Comitè Científic, Assessorament E.Bargalló, M.Bernardo, C.Castells, M.Castells, C.Codina, E.Esmatjes, R.Figueras, A.Francino, P.Gascón, J.Gené, R.Gomis, V.Gutiérrez, C.Hernàndez, M.Jansà, A.Jovell, C.Juan, J.Jaureguizar, P.Lázaro, A.Navarro, J.Roca, R.Ruiz, A.Sisó, M.Soley, J.Terès, M.Valverde, M.Vidal
  • 26.
    forumclínic Comité Científico dirección Directora Comité Comité Científico Editorial Asistente Project Manager (Gestor de Proyecto) Promocion y Editorial y Producción de Traducción y I+D+i Relaciones Públicas Contenidos Contenidos Corrección de Estilo Diseño Grafico Jefe Editor Video y Multimedia e Imagen Editor Adjunto WEB Master Autores y Moderadores Foto Autores y Moderadores Grafismo
  • 27.
    CÒMITE EDITORIAL ITÈCNIC Imma Grau, directora Joan Gene, editor, Míriam Cañas, editora adjunta, Marc de Semir, director de Comunicació Joan Bigorra, representant CC_ Direcció Miquel Bernardo, representant CC_ Assessorament POLÍTICA DE PUBLICITAT El web ni disposa ni rep finançament per a aquest concepte. POLÍTICA EDITORIAL forumclínic publica material d’informació sanitària adreçat a pacients utilitzant la millor evidència científica disponible, l’experiència dels professionals i la perspectiva dels pacients.
  • 28.
    forumclínic Continguts de lapresentació • Antecedents • Descripció de forumclinic • Resultats • Conclusions
  • 29.
    Resultats Impacte DVD •Es distribueixen 30.000 DVD per cada capítol, per tot Espanya: • 5.000 a les associacions de malats i societats científiques corresponents •19.000 a centres d’atenció primària de tot Espanya, atenent a criteris poblacionals de comunitats autònomes • 6.000 els reparteixen les entitats promotores
  • 30.
    Resultats Impacte web •Més de 100.000 visites/mes •Aproximadament la meitat de les visites procedeixen d’Espanya, la resta de Llatinoamèrica •Quasi la meitat de les pàgines vistes corresponen als frums 45 %(26,6% el 2008).
  • 31.
  • 32.
  • 33.
    Resultats Impacte web 2008 70,00 60,00 50,00 Breast Cancer Schizophrenia 40,00 Depression Media COPD 30,00 Risk factors Isquemic Cardiopathy 20,00 forumclinic 10,00 0,00 January July August November February June March April September October December May
  • 34.
    Resultats Impacte web 2008 50.000 45.000 40.000 Schizophrenia 35.000 Breast Cancer 30.000 Diabetes Depression 25.000 COPD 20.000 Isquemic Cardiopathy Risk factors 15.000 10.000 5.000 0 November December March June January February July September October April August May
  • 35.
    forumclínic Continguts de lapresentació • Antecedents • Descripció de forumclinic • Resultats • Conclusions
  • 36.
    Conclusions • El creixementde les visites i l’alta participació als fòrums indiquen que els continguts realitzats i l’escenari dissenyat són els apropiats. • L’eina de comunicació bidireccional és útil. • Es podrien incorporar pràctiques de medicina 2.0 en el sistema de salut en l’acompanyament dels pacients crònics.
  • 37.
    forumclínic Programa interactiu per a pacients Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic Imma Grau Tot sobre comunitats en línia 29 de setembre de 2009