Wat is autonomie? Welke verantwoordelijkheid brengt dit met zich mee? Wie beslist? En wat als de patiënt een beslissing neemt die medisch in zijn nadeel is? Botst het ethisch engagement van de arts met de waarden ‘vrijheid, autonomie en zelfbeschikkingsrecht’ van de patiënt?

1. 2-10-2019
1
Filosofische reflecties
rond de autonomie van de patiënt
Prof. dr.Yvonne Denier
Hoofddocent - KU Leuven – Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht
Stafmedewerker Ethiek - Zorgnet-Icuro
Symposium - Patiënt & Zorgverlener: Piloot & Co-piloot?
Brussel, 1 oktober 2019
KeuzeprobleemWat te doen op beslissende
momenten/aan het levenseinde?
• Welke mogelijkheden zijn er?
• Welke beslissingen nemen we?
• Hoe doorlopen we het beslissingsproces?
• Welke criteria en parameters helpen ons hierbij?
• Wat maakt dit proces een
ethisch gedragen zorgproces?
Autonomie

2. 2-10-2019
2
Een stapje verder…
Autonomie
Filosofische uitdaging:
Om door te denken op fundamentele vragen die
in dit verband naar voren komen.
“Welke zijn de implicaties op vlak van menselijke waardigheid,
kwaliteit, betekenisvolheid, integriteit, authenticiteit… ?”
“Wat is een autonome keuze?”
• Vrije keuze: autos (zelf) + nomos (wet)
• Vrij van externe druk kunnen bepalen wat er moet gebeuren
• Individuele keuze
• Individualistische keuze? (atomisme)
• In verhouding tot significante anderen (hulpverleners, familie…)
• Wordt bepaald door het keuzepalet -> altijd begrensd
• Feitelijke opties (behandelen of niet, welke behandeling, stopzetten…)
• Betekenisvolle opties (wat is een waardevolle besteding van de tijd - die evt. nog rest?)
• Weloverwogen keuze?
• Rationele keuze? (hoofd)
• Emotionele keuze? (hart)

3. 2-10-2019
3
“Wat is menselijke waardigheid?”
• Eeuwenoud begrip
• Cicero: onderscheid tussen burgers en slaven
• Thomas vanAquino: onderscheid tussen mens en dier
• Immanuel Kant: redelijkheid, fatsoen, gecontroleerde passies
• Basis van de mensenrechten (UVRM)
• Iets dat ieder mens van bij de geboorte heeft
• Moet worden beschermd en bevorderd
• Hoe? Door respect van anderen, door basisvoorzieningen, … (grondrechten)
• Medische ethiek
• Graadmeter voor ethisch verantwoorde keuzes en handelingen
• Het mensonwaardige = het on-ethische
“Hoe bepaal je dat?
Wat is een menswaardig leven precies?”
• Kwaliteitsvol leven?
• Vrij van pijn en lijden?
• Men wordt respectvol behandeld
• Leven met kansen en mogelijkheden om de talenten te ontplooien
• Leven met bepaalde eigenschappen?
• Fysiek en psychisch gezond zijn?Actief zijn? Succesvol zijn?
• Minimale intelligentie? Minimale levensduur?
• Betekenisvol leven?
• Gelukkig leven?
• Voltooid leven?

4. 2-10-2019
4
Menselijke waardigheid
“Wie bepaalt dat?”
• Het individuele zelf?
• De blik van de ander?
• De blik van de samenleving?
Integriteit
Deugd
• Integritas (<lat): heelheid, intact zijn, eerlijkheid, fatsoen
• Positieve karaktereigenschap van personen
• Eerlijkheid en oprechtheid
• Betrouwbaarheid
• Verantwoordelijkheid
• Gevormd door bepaalde waarden en normen
• Die men zelf hoog in het vaandel draagt (bewust)
• Die ook de externe toets kunnen doorstaan (respectabel)
• Waarnaar men ook handelt (trouw aan zichzelf)

5. 2-10-2019
5
Integriteit
Deugd
• “Je zegt wat je doet en je doet wat je zegt”
• Er is geen verborgen agenda
• Er zijn geen halve waarheden
• Er zijn geen geveinsde emoties
• Speelt een cruciale rol in vertrouwensrelaties!
Authenticiteit
Het authentieke leven
• Vergt zelf-kennis
• “Ken uzelf” (Socrates)
• Bewust leven: onderzoekend en kritisch leven door je telkens weer af te
vragen of het klopt wat je doet en ervaart
• Vereist zelf-trouw
• De mate waarin iemand trouw is aan zijn eigen persoonlijkheid ondanks de
externe krachten en invloeden die erg verschillen van het zelf (Sartre,
Heidegger, Kierkegaard).
• Brengt morele verplichtingen met zich mee
• Handelen volgens de waarden die men belangrijk vindt
Sarte,
Heidegger &
Kierkegaard

6. 2-10-2019
6
Authenticiteit
• Is een vrijwel onmogelijke opgave
• Een activiteit
• Een constante oefening, een voortdurend streven
• Veronderstelt ook de erkenning van de verschillende rollen die men
heeft
• Bewust leven in die rollen
• In verhouding tot significante anderen
Tot Besluit
“Wat impliceren deze reflecties op het niveau van onze
inzet en keuzes in de beslissende/ laatste levensfase?”
• Op micro-niveau: zorgrelatie
• Op meso-niveau: zorgvoorziening
• Op macro-niveau : samenleving

7. 2-10-2019
7
Tot Besluit
Zorgrelatie
Voor de patiënt:
• De mogelijkheid tot het maken van een autonome keuze
• die bewust en weloverwogen is,
• in verhouding tot significante anderen,
• en in overeenstemming met wat men betekenisvol acht (in de tijd
die er eventueel nog rest..)
Tot Besluit
Zorgrelatie
Voor de hulpverleners:
• De mogelijkheid om de patiënt en de familie professioneel te
kunnen begeleiden in deze fase
• ‘Skills’: correcte diagnose en prognose, professionele
comfortzorg, adequate begeleiding
• ‘Companionship’: zorgzame begeleiding in het maken van de
keuzes, een reflexieve en integere houding
• De mogelijkheid om te kunnen groeien in deze rol
Diercks de Casterlé &
Claessens (2003) -
Skilled Companionship

8. 2-10-2019
8
Tot Besluit
Zorgorganisaties:
Vervullen van de concrete contextvoorwaarden
• Voor de patiënt:
• een rustige en zorgzame context waarbinnen men zich in
professionele en zorgzame handen weet
• Voor de hulpverleners:
• structurele voorwaarden om hun werk goed te kunnen doen
(groeimogelijkheden, tijd, feedbackmogelijkheden, een
reflexieve zorgcultuur, …)
Tot Besluit
Samenleving:
Vervullen van de bredere contextvoorwaarden
• Voor de patiënt:
• kunnen beschikken over feitelijke en betekenisvolle
keuzemogelijkheden (bv. ondersteunende zorg, thuiszorg,
ziekenhuiszorg, hospice, woonzorgcentrum, etc.)
• Voor de hulpverleners:
• kunnen beschikken over de tijd, de ruimte en de middelen om
mensen goed te kunnen begeleiden (een reflexieve zorgcultuur
vereist aandacht, rust, geduld, tijd, presentie, etc.)

9. 2-10-2019
9
Eerst samen… dan op pad
Relatie
Zoektocht
RichtingTijdsverloop
Chronos ≠ Kairos
Dans -
Afstemming
Aanpassen Blijven
Spreken
Of
zwijgen…
Actie
Of rust…
…
…
“This is my voice…!”
Leonard: “This is not you speaking.These are the voices in
your head.This is not your voice…”
Virginia: “Yes it is!This is my voice. It is mine!
Leonard: “Virginia, if you were thinking clearly you would recall it was London that got you so ill…
We brought you to Richmond to give you peace…”
Virginia: “If I were thinking clearly… pffft…”
“If I were thinking clearly, Leonard, I would tell you that I am wrestling alone in the dark, in the deep,
deep dark, and that only I can know, only I can understand my own condition.”
“You live with the threat, you tell me, with the threat of my exctinction. Leonard, I live with it too…”
“But this is my right. It is the right of every human being. I choose not the suffocating anaesthetic of
the suburbs but the violent jolt of the capital. That is my choice.
“The meanest patient, yet even the very lowest is allowed some
say in the matter of her own prescription...
That way she defines her humanity…”