Dorica Servicii Sociale Apwr

Asociatia Prader Willi din Romania
Alianta Nationala pentru Boli Rare

BALKAN CONGRESS FOR RARE DISEASES
ROMANIA
June 26-27, Cluj -Napoca
Dorica Dan – President RPWA/ RONARD


SHARED AN INSPIRED VISION
IN RARE DISEASES

 „BOLILE RARE,O PRIORITATE DE
SANATATE PUBLICA”

 O boala este RARA daca NU te
afecteaza pe TINE


De Ce Congres Balcanic de Boli
Rare?
 Pentru că acţionând simultan în Europa si
in lume, vocea pacienţilor cu boli rare va fi
cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
 Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în
Uniunea Europeană
 Pentru că o zi concentrată pe boli rare
poate aduce speranţă şi informaţie
persoanelor afectate de boli rare,
aparţinătorilor lor şi familiilor lor


….

 Pentru că avem nevoie de o acţiunea
care să unească toţi factorii implicaţi
în comunitatea bolilor rare, având
acelaşi scop
 Pentru că avem nevoie de mai multe
fonduri pentru cercetare şi îngrijire, şi
de mai multă cercetare şi mai multe
eforturi direcţionate către bolile rare


De ce este necesara colaborarea?

Conform statisticilor Autoritatii Nationale
pentru Persoane cu Handicap, in
Romania sunt 3.548 persoane afectate
de boli rare (723 copii, 2.825 adulti).

Pentru a crede ca pacientii cu boli rare
sunt reconscuti si ingrijiti ar trebui să
ne putem baza pe cifre…

Statistici

 Cifre, instituţii, procente, statistici,
pentru ca despre cei care suferă de
boli rare este foarte greu să vorbeşti.
 Este dureros şi complicat, pentru că
fiecare îşi trăieşte propria dramă
undeva în singurătate.
 Sunt uneori compătimiţi, dar de cele
mai multe ori sunt marginalizaţi şi
discriminaţi.

Izolare

 Urmează izolarea aproape totală,
provocată chiar de această teamă,teama
de prejudecăţi, de frica de a nu fi
respinsi, arătaţi cu degetul.
 Fie că este vorba despre un copil care
nu este primit la grădiniţă, fie că este un
adult care nu are acces la un loc de
munca, durerea acestor bolnavi este
egală.

Incertitudini

 Ziua lor pare că are întotdeauna mai
multe ore.
 Ea se măsoară în aşteptări,în
incertitudini,în ezitări şi într-o teribilă
nesiguranţă.Unii se închid în ei ca nişte
autişti,alţii răbufnesc în stridenţe şi
gesturi de neînţeles,dar toţi se
transformă

De ce este necesar un Plan National
pentru Boli Rare in Romania?

 Nevoia unei baze de date privind bolile
rare in tara noastra
 Nevoia unui mai bun acces la servicii de
diagnostic
 Nevoia unui mai bun acces la informatii
 Nevoia unui mai bun acces la trialuri si
studii de cercetare


 Nevoia unui mai bun acces la servicii de
screening
 O mai buna colaborare intersectorială,
abordare interdisciplinara
 Nevoia unui mai bun acces la tratamente
din categoria medicamentelor orfane
 Solidaritate crescuta în furnizarea si
finanţarea serviciilor medicale


 Acordarea serviciilor în funcţie de
nevoile de sănătate
 Colaborarea serviciilor de sănătate cu
alte sectoare care influentează starea de
sănătate (educatie, servicii sociale etc.)
 Finanţarea şi utilizarea resurselor
 Cercetarea bolilor rare

CINE SUNTEM?

 APWR – organizatie neguvernamentala,
infiintata in 2003
 Reprezentam pacientii cu Sindrom Prader Willi
si alte boli genetice rare


VIZIUNEA NOASTRA

O lume în care persoanele afectate de boli
rare au şanse reale de diagnosticare şi
tratament, oferindu-le oportunităţi de
integrare în comunitate


MISIUNEA NOASTRA

Creşterea calităţii vieţii persoanelor
afectate de Sindromul Prader Willi şi alte
boli rare


CE FACEM?*

INFORMARE CONSILIERE
Beneficiarii acestui serviciu
sunt: Beneficiarii acestui serviciu
 persoanele afectate de boli sunt:
genetice rare şi/sau familiile  persoanele afectate de boli
lor; genetice rare,
 profesionişti din domeniul  familiile lor,
sănătăţii, dar şi asistenţi
sociali, psihologi, etc;  asistenţi personali
 alte asociaţii şi fundaţii

•Suntem acreditaţi de către Comisia de Acreditare a
Furnizorilor de Servicii Sociale Sălaj pentru oferirea de
servicii sociale de:
„Informare si consiliere cu privire la bolile genetice rare”,
conform Certificatului de acreditare nr. 0000777 din
03.01.2006.


CE FACEM?*

TERAPIE PARTENERI CERCETARE
personalizata pentru copiii prin Decizia ANCS (Agentia
cu note de autism Nationala de Cercetare
Stiintifica) nr.
9789/10.11.2008, APWR
• Suntem acreditaţi de către intra in categoria
Comisia de Acreditare a UNITĂŢILOR ŞI
Furnizorilor de Servicii INSTITUŢIILOR DE
Sociale Sălaj. CERCETARE-
DEZVOLTARE
ATESTATE, CONFORM
HG NR. 551/2007


REALIZARI 2003

 Traducerea paginii de internet al IPWSO –
International Prader Willi Syndrome
Organization – primele informatii despre acest
sindrom in limba romana

 Am participat pentru prima data la o
Conferinta despre Sindromul Prader Willi in
Italia si Germania


REALIZARI 2004

 Traducerea, tiparirea si distribuirea de Pachete
Educationale despre Sindromul Prader Willi, cu
sprijinul IPWSO
 Participarea la prima Conferinta Internationala SPW
din Noua Zeelanda, EPPOSI Berlin
 Organizarea primului seminar despre SPW la Zalau


REALIZARI 2005

In anul 2005 am deschis CENTRUL DE
INFORMARE PENTRU BOLI GENETICE
RARE, la Zalau


REALIZARI 2005

 Am organizat Conferinţa despre Sindromul
Prader Willi ca simpozion satelit pe lângă
Congresul Balcanic de Endocrinologie la
Bucureşti, în perioada 17-18 octombrie 2005


REALIZARI 2006

 Am creat grupuri de suport pentru parinti ai
copiilor cu Autism, Sindrom Down, Sindrom
Prader Willi, Diabet zaharat, Diabet insipid,
Osteogeneza imperfecta, etc.


REALIZARI 2006
 sesiuni de informare privind bolile genetice rare la
Oradea, Satu Mare, Cluj, Timisoara, Baia Mare, Zalau
 Organizarea de activitati comune cu specialistii
 Participari la conferinte internationale: EPPOSI,
EURORDIS, DIA


REALIZARI 2006

 cursuri de instruire si activitati in care am
implicat: profesori, invatatori, parinti,
specialisti


REALIZARI 2006

 prima editie a Olimpiadei Speciale la
Zalau,prin proiectul “Integrare prin
Sport”, la care au participat 78 de copii
cu dizabilitati din judet.


REALIZARI 2007

“Concetraţi-vă pe aspectele pozitive ale PWS”
A VI-a Conferinţă Internaţională Sindrom Prader
Willi
Prima Conferinţă despre boli rare din România
21-24 iunie 2007, Cluj Napoca, România


REALIZARI 2007

Am organizat a VI-a Conferinţă
Internaţională Prader Willi, incluzând Prima
Conferinţă despre boli rare din România,
reunind 348 de participanţi din 38 de ţări.


Paricipanti la conferinta
 No. Country No. %
 participants
 1 Albania 1 0.29
 2 Argentina 5 1.44
 3 Armenia 1 0.29
 4 Australia 6 1.72
 5 Austria 4 1.15
 6 Belgia 1 0.29
 7 Bulgaria 3 0.86
 8 Canada 3 0.86
 9 Croatia 2 0.57
 10 Cehia 2 0.57
 11 Danemarca 5 1.44
 12 Estonia 2 0.57
 13 Finlanda 3 0.86
 14 Franţa 5 1.44
 15 Germania 14 4.02
 16 Grecia 2 0.57
 17 Ungaria 2 0.57
 18 Israel 5 1.44
 19 Italia 22 6.32
 20 Japonia 14 4.02
Albania
 21 Latvia 1 0.29
Argentina
Armenia
 22 Liban 1 0.29
Australia
Austria
 23 Moldova 6 1.72
Belgium
Bulgaria
 24 Olanda 14 4.02
Canada
Croatia
 25 Noua Zeelanda 2 0.57
Czech rep.
Denmark
 26 Norvegia 10 2.87
Estonia
Finland
 27 Corpul Păcii 28 8.05
France
Germany
 28 Polonia 2 0.57
Greece
Hungary
 29 Portugalia 2 0.57
Israel
Italy
 30 Romania 117 33.62
Japan
Latvia
 31 Slovacia 2 0.57
Lebanon
Moldova
 32 Africa de Sud 2 0.57
Netherlands
New Zealand
 33 Spania 9 2.59
Norway
Peace Corps
 34 Suedia 7 2.01
Poland
Portugal  35 Elveţia 4 1.15
Romania
Slovakia
 36 Taiwan 3 0.86
South Africa
Spain  37 UK 19 5.46
Sweden
Switzerland  38 SUA 17 4.89
Taiwan
UK  TOTAL 348
USA


REALIZARI 2007
 La inceputul anului 2007, am creat website-ul
organizatiei, www.apwromania.ro, care de atunci a
fost accesat de mii de vizitatori.
 Ca recunoastere a activitatii noastre am fost selectati
in diverse comitete la nivel European si mondial;


REALIZARI 2007

 Am organizat un eveniment caritabil
pentru strangere de fonduri;

CANTA CHE TI PASSA!
CANTĂ ŞI UITĂ DE TOATE!
Un scurt periplu printre cele mai renumite
cântece italiene din sec. XIX şi XX.
O seară pentru suflet alaturi de cântăreţul
şi tenorul italian
GIORGIO FORNASIER


REALIZARI 2007

 In cadrul poiectului BIG BROTHER BIG
SISTER am recrutat, instruit si supervizat 17
voluntari, elevi de liceu, pentru a lucra cu copii
cu dizabilitati din programele noastre.


…2007

 APWR a fost deosebit de
onorata sa primeasca
invitatia de a participa la o
intalnire cu D-na. Kohler,
Prima Doamna a
Germaniei, cu ocazia vizitei
pe care presedintele
Germaniei si Prima
Doamna au efectuat-o in
Romania.

 D-na. Eva Luise Köhler,
sotia Presedintelui
Germaniei este si patroana
ACHSE – Alianta Nationala
de Boli Rare a Germaniei.


REALIZARI 2007

 Asociaţiei Prader Willi din România i-a fost
aprobat spre finanţare de către Trust for Civil
Society CEE, proiectul intitulat Alianţa
Naţională pentru Boli Rare din România –
ANBRaRo.


Obiectivele proiectului

 Crearea ALIANTEI NATIONALE PENTRU
BOLI RARE DIN ROMANIA
- 32 de membri fondatori au pus bazele
aliantei, la 9 august 2007


Obiectivele proiectului

 Elaborarea Planului National pentru Boli
Rare
 La 10 august, un Grup de lucru format din
pacienti, reprezentanti ai organizatiilor de
pacienti si specialisti au creionat o prima
varianta a Planului Naţional pentru Boli
Rare, care să vină în întâmpinarea nevoilor
pacienţilor afectaţi de boli rare în România.


RARE DAY FOR RARE DISEASES

 CAMPANIE NATIONALA DE
INFORMARE PRIVIND BOLILE
RARE – 29.02.2008

Rare day for rare
diseases

O ZI RARA PENTRU
BOLILE RARE


Parteneriate strategice

 Acord de Parteneriat cu
Ministerul Sanatatii pentru
implementarea in Romania a
primului Plan National de
Boli Rare


Nimic n-ar fi posibil fara ei…


2009
 Implementarea Planului National de Boli Rare
 Continuarea Proiectului Big brother big sister si editia a III a
Olimpiadei speciale
 Conferinta Est Europeana PWS
 Congres Balcanic de Boli Rare
 Ziua Bolilor Rare
 Proiecte de cercetare
 Cursuri de dezvoltare organizationala pentru
membrii aliantei

NORO?
FormRare?


23.02.2009 – 28.02.2009


MULTUMIM!


Dorica Servicii Sociale Apwr

Recommended

Recommended

More Related Content

More from Mihaiela Fazacas

More from Mihaiela Fazacas (20)

Dorica Servicii Sociale Apwr