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Ivana Truccolo
Responsabile Biblioteca Scientifica e per Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Premessa
La Biblioteca del
CRO non è un
servizio nuovo…
E’ un elemento
“costitutivo”
dell’Istituto, attivo
fin dalla sua
apertura (1984),
parte della Direzione
Scientifica. Ivana Truccolo 2
Premessa
Ha la funzione di supportare attivamente, da un
punto di vista informativo e documentale, le 3
aree principali dell’ IRCCS CRO:
Ricerca
 Clinica
 Formazione…
e di essere “proattiva”…
Ivana Truccolo 3
Ivana Truccolo 4
Due ragioni per questo
Workshop del 24 maggio 2013
 “Ritualizzare” il trasferimento
nei nuovi locali
 Affrontare, con competenza e
insieme “leggerezza” (ed
esempi pratici), un tema
cruciale in sanità:
il rapporto fra informazione e
cura delle persone
Ivana Truccolo
I nuovi spazi
Occasione per…
 rappresentare con i colori
l’idea di Biblioteca che abbiamo
in mente (già realtà, ma più…confusa)
 Stanza viola: libri e…silenzio!
 Stanza arancione: per operatori e studenti,
PC per lavoro e formazione
 Area azzurro-giallo: per i pazienti, con PC
e wireless, divani, libri di testimonianze…
…per ridefinire l’identità
“…I colori non piangono, sono come
un risveglio…”,Cesare Pavese
6
In sintesi: identità Biblioteca CRO
 Servizio, aperto al pubblico, rivolto a chi ha un rapporto di
lavoro, tirocinio o studio con il CRO (dal 1984)
 …ma anche a pazienti, loro familiari e ai cittadini che vi
possono essere interessati: Biblioteca Pazienti, dal 1998,
convenzione con Biblioteca Civica Comune di Aviano
e collaborazioni interne…
E’ una Biblioteca
BiblioSan, SBN
Polo di Trieste
(2006), “di interesse
regionale” (2009),
di area vasta PN
(BIVAP, 2011)…Centro di Formazione Aziendale
Ispirazione: tanti…ma citerò solo
Ranganathan, matematico, filosofo e
bibliotecario indiano (1892-1972)
7
I suoi 5 principi
1.I libri (documenti )sono fatti
per essere usati
2. Ad ogni lettore il suo libro
(documento)
3. Ad ogni libro (documento) il
suo lettore
4. Non far perdere tempo al
lettore
5. La biblioteca è un
organismo che cresce
“L’informazione serve alla cura?”
 Obiettivo di questo Workshop:
fornire alcuni spunti di riflessione
sull’argomento a partire da una
piccola “antologia” di prodotti,
selezionati a livello nazionale e
internazionale,
legati da un filo rosso…
 Verba rerum…poi…a ognuno
la sua risposta al quesito!
“…Le domande sono il vero motore
dell'attività mentale…”, Piero Angela, 1975
Qualche precisazione: concetto di Cura…
 Il concetto di "cura“ cui ci
riferiamo in questo workshop è da
intendersi in senso lato, non
ristretto a una delle fasi -
prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione… - ma
 …all'intero processo del
prendersi cura delle persone,
comprensivo anche della
Ricerca, e che coinvolge non
solo personale sanitario.
9
…illustrazione tratta
da” Non chiedermi
come sto”, CRO-
Mondadori, 2008
 Ci occuperemo di
Informazione con
riferimento al campo
della salute e della
biomedicina…
 Informazione, intesa come
 “contenuti – ciò che dà
forma/immagine,
consistenza a un’idea o a un
concetto”- e
 supporti su cui “viaggia”:
voce, carta, Rete, media
vecchi e nuovi… Viviamo nella “società dell’informazione”,
termine coniato da Daniel Bell, 1973
…e di Informazione…
…Informazione
 …scientifica: acquisizione e condivisione,
accesso aperto, misurazione…
 …divulgativa: contenuto che entra in gioco in
una relazione di aiuto o di tipo educativo o
comunque di scambio…fra le persone
 in presenza o a distanza…
 L’Informazione è solo un
sottoinsieme del più vasto
processo della comunicazione,
(da non confondere!...),
dell’apprendimento, della
ricerca, della conoscenza…
 Dovrebbe permettere di
ridurre l’incertezza…
 E’ una risorsa potente, ma…
da “maneggiare con cura”!
12
“L'informazione è costantemente usata per provocare attenzione, brividi
ed eccitazione: il risultato è una situazione emotiva generale che provoca
una montante esigenza di catarsi”…,Marshall McLuhan, 1951.
(…Il mondo dell’Informazione…)
Ivana Truccolo 13
Quale relazione fra informazione,
cura e biblioteche?
Ivana Truccolo 14
Risposta indiretta,
3 considerazioni personali…
1. In un’organizzazione, è
importante occuparsi delle
“cose che contano” …
e occuparsene facendo,
ognuno, possibilmente bene,
ciò che serve…
Perché…“Non siamo mica qui ad
asciugare gli scogli...”, Maurizio Crozza
Ivana Truccolo 15
Considerazione n. 2
2. In questo modo, anche strutture “deboli”,
da un punto di vista dello “status sociale”,
come le biblioteche, possono ottenere un
“riconoscimento nella pratica”,
diventare meno invisibili ed essere utili…
16
Considerazione n.3
3. …Se la strada non c’è: noi la
facciamo, camminando!
Ivana Truccolo 17
Per dare un’ idea del
rapporto fra informazione,
cura e biblioteche, qualche
flash di seguito dalla nostra
realtà…
Un riconoscimento importante nella “storia” della nostra Biblioteca :
Premio 5 stelle, Bologna, 25 maggio 2002 Inizio di fund raising..
18
“[…] La Biblioteca per i pazienti è stata valutata
come il miglior progetto di miglioramento della
qualità realizzato perché pone al centro
dell’attenzione degli operatori il tema
dell’informazione verso il paziente oncologico, perché
sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo
informato, ma di interessarsi in prima persona della
malattia riappropriandosi del proprio tempo ed
usandolo in maniera attiva”.
15.000 €
in
gettoni
d’oro
2002 2004 2008
20112010
Con i proventi, abbiamo iniziato (2002) i progetti collaborativi,
p.es. pubblicare libri che dan voce alle narrazioni dei pazienti
2002
20
CIGNOweb.it: per chi cerca informazioni
in Internet su cancro e dintorni, per
trovare risorse comprensibili, affidabili,
in lingua italiana…, ©CRO 2013
dal 2012, I Mercoledì in Biblioteca-sala arancione. 1a edizione
Corso ECM di Formazione sul Campo “Si fa presto a dire Internet”
Formazione per gli operatori: dal 1993 ma…
PATIENT
EDUCATION.
“Incontri a
Tema con
Pazienti e
Familiari”,
promossi dal
Gruppo “Patient
Education” (PE)
coordinato dalla
Biblioteca
(progetto RF per
un nuovo
concetto di PE)
La collaborazione al “Programma di
Medicina Narrativa…”
Premio Letterario
“Scriviamoci con cura”,
aperto a pazienti e
operatori, fino al
31.7.2013
In preparazione la
terza edizione del
convegno “Leggiamoci
con cura”:
appuntamento al
24 ottobre 2013
Appuntamenti di
“Letture ad Alta
Voce” per
pazienti e familiari
ai piani .A cura
del Gruppo
Lettori Volontari
del CRO,
coordinato dalla
Biblioteca in
collaborazione
con i Volontari
Ivana Truccolo 26
In conclusione…
La Biblioteca è…
 sia realtà virtuale/digitale: per
consentire l’accesso a distanza
alle risorse informative che
servono…
 …sia luogo fisico: di studio,
lavoro e incontro fra persone e
saperi diversi…
26
La biblioteca deve facilitare la conversazione sia reale
che virtuale, attraverso le reti partecipative…La
conoscenza si crea tramite conversazione
…(riassunto personale da David Lankes, 2011)
27
 …una presenza attiva “dentro e
fuori la biblioteca”
 In definitiva, un servizio ad uso di:
 operatori di tutte le categorie
 pazienti e volontariato
 studenti e cittadini…
Un contributo a far sì che
l’informazione serva alla
“ricerca&cura”…
In conclusione.
28
Alcuni credits: questa biblioteca
deve la sua “cifra” a…
 Le richieste e le sfide dei primi
ricercatori e clinici del CRO
(alcuni con esperienze estere…)
 I pazienti…(che si aggiravano, già fin
dai primi anni ’90, chiedendosi se non
c’era proprio niente per loro” in
biblioteca…) e il mondo dei Volontari
 Le direzioni, che l’hanno voluta come
elemento costitutivo dell’Istituto, e
sostenuta
Ivana Truccolo 29
Questa biblioteca deve la sua “cifra” a:
 Qualche “lezione americana”,
appresa in loco…ma anche
 …la possibilità di formazione
continua che il CRO e associazioni
professionali ci hanno dato (ISS, FVG,
AIB, GIDIF RBM, BiblioSan, Eahil…)
 Internet, le sue sfide e le sue
opportunità (p.es. Linkedin/ Medical
Librarians Of the World( MeLOW)
started by Guus van den Brekel)
30
 Alcune collaborazioni virtuose con
realtà CRO innovative – giovani, anziani,
farmaci…- e altre “storiche”, di routine
 La dialettica fra gli operatori strutturati e i
più giovani ,“a progetto” ,della biblioteca
 gli operatori tutti, con i loro diversi
bisogni informativi, critiche e proposte
 La cooperazione interbib e la comunità.
Questa biblioteca deve la sua “cifra” a:
GRAZIE!

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  • 1. Ivana Truccolo Responsabile Biblioteca Scientifica e per Pazienti Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
  • 2. Premessa La Biblioteca del CRO non è un servizio nuovo… E’ un elemento “costitutivo” dell’Istituto, attivo fin dalla sua apertura (1984), parte della Direzione Scientifica. Ivana Truccolo 2
  • 3. Premessa Ha la funzione di supportare attivamente, da un punto di vista informativo e documentale, le 3 aree principali dell’ IRCCS CRO: Ricerca  Clinica  Formazione… e di essere “proattiva”… Ivana Truccolo 3
  • 4. Ivana Truccolo 4 Due ragioni per questo Workshop del 24 maggio 2013  “Ritualizzare” il trasferimento nei nuovi locali  Affrontare, con competenza e insieme “leggerezza” (ed esempi pratici), un tema cruciale in sanità: il rapporto fra informazione e cura delle persone
  • 5. Ivana Truccolo I nuovi spazi Occasione per…  rappresentare con i colori l’idea di Biblioteca che abbiamo in mente (già realtà, ma più…confusa)  Stanza viola: libri e…silenzio!  Stanza arancione: per operatori e studenti, PC per lavoro e formazione  Area azzurro-giallo: per i pazienti, con PC e wireless, divani, libri di testimonianze… …per ridefinire l’identità “…I colori non piangono, sono come un risveglio…”,Cesare Pavese
  • 6. 6 In sintesi: identità Biblioteca CRO  Servizio, aperto al pubblico, rivolto a chi ha un rapporto di lavoro, tirocinio o studio con il CRO (dal 1984)  …ma anche a pazienti, loro familiari e ai cittadini che vi possono essere interessati: Biblioteca Pazienti, dal 1998, convenzione con Biblioteca Civica Comune di Aviano e collaborazioni interne… E’ una Biblioteca BiblioSan, SBN Polo di Trieste (2006), “di interesse regionale” (2009), di area vasta PN (BIVAP, 2011)…Centro di Formazione Aziendale
  • 7. Ispirazione: tanti…ma citerò solo Ranganathan, matematico, filosofo e bibliotecario indiano (1892-1972) 7 I suoi 5 principi 1.I libri (documenti )sono fatti per essere usati 2. Ad ogni lettore il suo libro (documento) 3. Ad ogni libro (documento) il suo lettore 4. Non far perdere tempo al lettore 5. La biblioteca è un organismo che cresce
  • 8. “L’informazione serve alla cura?”  Obiettivo di questo Workshop: fornire alcuni spunti di riflessione sull’argomento a partire da una piccola “antologia” di prodotti, selezionati a livello nazionale e internazionale, legati da un filo rosso…  Verba rerum…poi…a ognuno la sua risposta al quesito! “…Le domande sono il vero motore dell'attività mentale…”, Piero Angela, 1975
  • 9. Qualche precisazione: concetto di Cura…  Il concetto di "cura“ cui ci riferiamo in questo workshop è da intendersi in senso lato, non ristretto a una delle fasi - prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione… - ma  …all'intero processo del prendersi cura delle persone, comprensivo anche della Ricerca, e che coinvolge non solo personale sanitario. 9 …illustrazione tratta da” Non chiedermi come sto”, CRO- Mondadori, 2008
  • 10.  Ci occuperemo di Informazione con riferimento al campo della salute e della biomedicina…  Informazione, intesa come  “contenuti – ciò che dà forma/immagine, consistenza a un’idea o a un concetto”- e  supporti su cui “viaggia”: voce, carta, Rete, media vecchi e nuovi… Viviamo nella “società dell’informazione”, termine coniato da Daniel Bell, 1973 …e di Informazione…
  • 11. …Informazione  …scientifica: acquisizione e condivisione, accesso aperto, misurazione…  …divulgativa: contenuto che entra in gioco in una relazione di aiuto o di tipo educativo o comunque di scambio…fra le persone  in presenza o a distanza…
  • 12.  L’Informazione è solo un sottoinsieme del più vasto processo della comunicazione, (da non confondere!...), dell’apprendimento, della ricerca, della conoscenza…  Dovrebbe permettere di ridurre l’incertezza…  E’ una risorsa potente, ma… da “maneggiare con cura”! 12 “L'informazione è costantemente usata per provocare attenzione, brividi ed eccitazione: il risultato è una situazione emotiva generale che provoca una montante esigenza di catarsi”…,Marshall McLuhan, 1951. (…Il mondo dell’Informazione…)
  • 13. Ivana Truccolo 13 Quale relazione fra informazione, cura e biblioteche?
  • 14. Ivana Truccolo 14 Risposta indiretta, 3 considerazioni personali… 1. In un’organizzazione, è importante occuparsi delle “cose che contano” … e occuparsene facendo, ognuno, possibilmente bene, ciò che serve… Perché…“Non siamo mica qui ad asciugare gli scogli...”, Maurizio Crozza
  • 15. Ivana Truccolo 15 Considerazione n. 2 2. In questo modo, anche strutture “deboli”, da un punto di vista dello “status sociale”, come le biblioteche, possono ottenere un “riconoscimento nella pratica”, diventare meno invisibili ed essere utili…
  • 16. 16 Considerazione n.3 3. …Se la strada non c’è: noi la facciamo, camminando!
  • 17. Ivana Truccolo 17 Per dare un’ idea del rapporto fra informazione, cura e biblioteche, qualche flash di seguito dalla nostra realtà…
  • 18. Un riconoscimento importante nella “storia” della nostra Biblioteca : Premio 5 stelle, Bologna, 25 maggio 2002 Inizio di fund raising.. 18 “[…] La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell’attenzione degli operatori il tema dell’informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva”. 15.000 € in gettoni d’oro
  • 19. 2002 2004 2008 20112010 Con i proventi, abbiamo iniziato (2002) i progetti collaborativi, p.es. pubblicare libri che dan voce alle narrazioni dei pazienti 2002
  • 20. 20 CIGNOweb.it: per chi cerca informazioni in Internet su cancro e dintorni, per trovare risorse comprensibili, affidabili, in lingua italiana…, ©CRO 2013
  • 21.
  • 22. dal 2012, I Mercoledì in Biblioteca-sala arancione. 1a edizione Corso ECM di Formazione sul Campo “Si fa presto a dire Internet” Formazione per gli operatori: dal 1993 ma…
  • 23. PATIENT EDUCATION. “Incontri a Tema con Pazienti e Familiari”, promossi dal Gruppo “Patient Education” (PE) coordinato dalla Biblioteca (progetto RF per un nuovo concetto di PE)
  • 24. La collaborazione al “Programma di Medicina Narrativa…” Premio Letterario “Scriviamoci con cura”, aperto a pazienti e operatori, fino al 31.7.2013 In preparazione la terza edizione del convegno “Leggiamoci con cura”: appuntamento al 24 ottobre 2013
  • 25. Appuntamenti di “Letture ad Alta Voce” per pazienti e familiari ai piani .A cura del Gruppo Lettori Volontari del CRO, coordinato dalla Biblioteca in collaborazione con i Volontari
  • 26. Ivana Truccolo 26 In conclusione… La Biblioteca è…  sia realtà virtuale/digitale: per consentire l’accesso a distanza alle risorse informative che servono…  …sia luogo fisico: di studio, lavoro e incontro fra persone e saperi diversi… 26 La biblioteca deve facilitare la conversazione sia reale che virtuale, attraverso le reti partecipative…La conoscenza si crea tramite conversazione …(riassunto personale da David Lankes, 2011)
  • 27. 27  …una presenza attiva “dentro e fuori la biblioteca”  In definitiva, un servizio ad uso di:  operatori di tutte le categorie  pazienti e volontariato  studenti e cittadini… Un contributo a far sì che l’informazione serva alla “ricerca&cura”… In conclusione.
  • 28. 28 Alcuni credits: questa biblioteca deve la sua “cifra” a…  Le richieste e le sfide dei primi ricercatori e clinici del CRO (alcuni con esperienze estere…)  I pazienti…(che si aggiravano, già fin dai primi anni ’90, chiedendosi se non c’era proprio niente per loro” in biblioteca…) e il mondo dei Volontari  Le direzioni, che l’hanno voluta come elemento costitutivo dell’Istituto, e sostenuta
  • 29. Ivana Truccolo 29 Questa biblioteca deve la sua “cifra” a:  Qualche “lezione americana”, appresa in loco…ma anche  …la possibilità di formazione continua che il CRO e associazioni professionali ci hanno dato (ISS, FVG, AIB, GIDIF RBM, BiblioSan, Eahil…)  Internet, le sue sfide e le sue opportunità (p.es. Linkedin/ Medical Librarians Of the World( MeLOW) started by Guus van den Brekel)
  • 30. 30  Alcune collaborazioni virtuose con realtà CRO innovative – giovani, anziani, farmaci…- e altre “storiche”, di routine  La dialettica fra gli operatori strutturati e i più giovani ,“a progetto” ,della biblioteca  gli operatori tutti, con i loro diversi bisogni informativi, critiche e proposte  La cooperazione interbib e la comunità. Questa biblioteca deve la sua “cifra” a: GRAZIE!