Risultati della ricerca "Bisogni e costi delle Persone con Lesione Midollare e dei nuclei famigliari di riferimento" di ISTUD e IAS - Istituto per gli Affari Sociali, presentata da Luigi Reale, docente e ricercatore della Practice Sanità e Salute di ISTUD, a Roma il 10 dicembre 2009
I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiverISTUD Business School
I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiver presentati da Paola Chesi di Fondazione ISTUD durante il Convegno "Storie di Vita negli anni d'argento" del 5 giugno 2013
Sportello di Counseling - Cividale del FriuliComunicatecivi
Il Comune di Cividale del Friuli
ha avviato la sperimentazione di un nuovo servizio al Cittadino.
Si propone di offrire un sostegno all’ampia fascia di popolazione che, pur in una condizione comunemente detta di “normalità”, cioè in assenza di disagio sociale e psicologico grave, in questo momento di crisi diffusa, vive un malessere, un disorientamento e una difficoltà ad affrontare la vita di ogni giorno.
Lo sportello di counseling rappresenta uno strumento aggiuntivo che punta al benessere dei cittadini, aiutandoli a ritrovare autonomia, serenità ed equilibrio per una migliore gestione delle relazioni e della quotidianità.
I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiverISTUD Business School
I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiver presentati da Paola Chesi di Fondazione ISTUD durante il Convegno "Storie di Vita negli anni d'argento" del 5 giugno 2013
Sportello di Counseling - Cividale del FriuliComunicatecivi
Il Comune di Cividale del Friuli
ha avviato la sperimentazione di un nuovo servizio al Cittadino.
Si propone di offrire un sostegno all’ampia fascia di popolazione che, pur in una condizione comunemente detta di “normalità”, cioè in assenza di disagio sociale e psicologico grave, in questo momento di crisi diffusa, vive un malessere, un disorientamento e una difficoltà ad affrontare la vita di ogni giorno.
Lo sportello di counseling rappresenta uno strumento aggiuntivo che punta al benessere dei cittadini, aiutandoli a ritrovare autonomia, serenità ed equilibrio per una migliore gestione delle relazioni e della quotidianità.
Risultati della ricerca "Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento" presentati da Luigi Reale a Roma il 1 aprile 2011.
Il punto di vista di anziani e dei loro nuclei di riferimento: storie quotidiane italiane di vecchiaia fragile. Presentazione di Maria Giulia Marini. Milano 26 ottobre 2012
Determinanti extraclinici della salute e MG un'analisi della letteratura (Mas...csermeg
XVIII Congresso CSeRMEG 21-22 ottobre 2005 DETERMINANTI DELLA SALUTE, DISUGUAGLIANZA, DISCRIMINAZIONE lo sguardo della Medicina Generale - www.csermeg.it
V.E.D.U.T.A. Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e As...ISTUD Business School
Presentazione di Maria Giulia Marini al congresso di Federdolore (Taorimina 5 ottobre 2012) del progetto VEDUTA Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza
L’adolescente che si ammala, l’adolescente che ritorna.
Giancarlo Izzi
U.O. di Pediatria e Oncoematologia – Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma
Congresso Nazionale Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica – Torino - 2005
Daiichi sankyo convegno anziani, supporto ai caregiver per la qol degli anzianiMedia For Health, Milano
Roma, 30 settembre 2019 – Invecchiamento attivo, sicurezza delle nuove terapie anticoagulanti per i pazienti anziani, tecnologie digitali a supporto della gestione delle cronicità, e infine il prezioso e difficile ruolo del caregiver in un’Italia che conta sempre più anziani e necessita di migliori servizi sanitari e assistenziali. Sono questi i temi del convegno “Presa in carico assistenziale e terapeutica del paziente anziano”, l’evento organizzato da Onda – Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere e Daiichi Sankyo Italia, che oggi mette a confronto esperti del settore, classe medica e istituzioni.
Presentazione di Maria Giulia Marini, Responsabile Practice Sanità e Salute di ISTUD dei risultati della ricerca "Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario". Roma 14 dicembre 2007
L'assistenza della persona anziana. Di Federico Pennestrì per il corso "Longevità e innovazione responsabile" di Fondazione Bassetti e Fondazione Ravasi-Garzanti per la Scuola del design del Politecnico di Milano. 2021.
A questo link presentazione e podcast: https://www.fondazionebassetti.org/en/focus/2021/05/longevita_e_innovazione_respon.html
Marketing e Comunicazione - Campagna sul sesso sicuro dedicata alle donneRossella Vetrano
Azioni di marketing e comunicazione per la campagna sul sesso sicuro dedicata alle donne realizzata per l'esame di Marketing e Comunicazione. Progetto realizzato dagli studenti Rossella Vetrano, Valentina Lupo, Federica Ulisse, Alberto Mazzarella, Antonella Della Pieta e Pan Huiling. Ottobre- Dicembre 2015. Alma Mater Studiorum - Università di Bologna.
Project Work Alternanza scuola lavoro a cura di Martina Fiore, Carlo Melis, Teodora Rossi e Francesca Spadaro, studenti del Master in Risorse Umane ISTUD
Project Work Master in Risorse Umane: Intervista a Barbara Spangaro - SEA Aer...ISTUD Business School
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Lead3.0 Academy: primi risultati progetto europeo su E-leadership skillsISTUD Business School
Presentati da Simonetta Manzini, ricercatrice di ISTUD, i primi risultati del progetto europeo "Lead3.0 Academy" sulle competenze di E-leadership dei manager e sui bisogni formativi.
Il progetto mira a creare un’Alleanza per la Conoscenza tra il mondo delle università e quello delle imprese con il fine di diffondere tra i formatori l’uso dei MOOCs (Massive Open Online Courses) e delle OER- (Open Educational Resources) per sviluppare le competenze trasversali di e-leadership richieste dal mercato del lavoro nell’era digitale.
Gli obiettivi operativi del progetto sono:
Identificare le competenze trasversali dei nuovi leader sia a livello individuale che a livello organizzativo/strategico;
Identificare le competenze mancanti dei formatori e svolgere un’analisi dei gap esistenti per sviluppare un programma formativo e degli approcci didattici, basati sul Web 3.0 e sulle OER, finalizzati a migliorare le competenze trasversali;
Creare, mettere in atto e testate un ambiente virtuale e un kit di strumenti per i formatori, che permetta processi formativi finalizzati alla formazione delle competenze trasversali di e-leadership;
Predisporre una Comunità di Pratica di formatori finalizzata all’utilizzo del Web 3.0 e delle Risorse didattiche aperte nell’educazione sulle competenze trasversali di e-leadership.
Il progetto ha come capofila la Fondazione Istud e include un consorzio di alto livello formato da 9 partner di 7 paesi diversi (2 università – Università di Coventry e Università delle Scienze Applicate di Münster; 2 grandi gruppi aziendali – Gruppo Auchan e Unicredit; 2 Business school- Fondazione ISTUD e Fondazione OIC Polonia; un network internazionale per l’educazione d’impresa – La Fondazione europea per il management e lo sviluppo EFMD; 2 imprese – Gruppo Pragma e Advancis Business Services) e due partner associati.
Il progetto Le@d3.0 Academy creerà e testerà, in sinergia con iniziative già in atto, metodi di formazione innovativi basati sui MOOC e sulle OER e meccanismi di cooperazione tra il mondo delle università e quello delle imprese, che facilitino lo scambio, il flusso e la co-creazione di conoscenza tra i formatori di contesti e settori differenti per lo sviluppo delle “competenze trasversali di e-leadership”.
Presentazione a Milano il 3 novembre 2015.
manager sono sotto pressione come mai prima, coinvolti nel loro lavoro quotidiano in sfide enormi: la globalizzazione, la costante tensione allo sviluppo personale, un business sempre più aggressivo H24 e 24/7, l’incertezza crescente nei processi decisionali. Il mondo sta cambiando alla velocità della luce. Siamo nell’era del digitale, della sharing economy e dell’Internet of things; della open innovation e dello smart working. Un vero “brave new world”, citando Shakespeare e Huxley. Le organizzazioni e le persone che si trovano a gestire questa complessità non possono permettersi di rimanere in attesa, ma devono riuscire ad anticipare il futuro e il mondo che sarà. E’ necessario un adeguamento nel mindset dei leader, e di conseguenza nelle skill manageriali e professionali, nei modelli di gestione. Così anche la management education dovrà dare una risposta forte, anche attraverso nuove modalità come i MOOC (Massive Open Online Courses), all’utilizzo di metodologie esperienziali e blended, applicando anche teorie innovative come quelle del connettivismo del Professor George Siemens, che studia l’apprendimento di individui e organizzazioni basandosi sul paradigma delle reti. Per avere un ruolo strategico – quasi disruptive – nell’accompagnamento e nella crescita delle persone in questa trasformazione profonda, e aiutare il business e il successo dell’impresa.
Quali sono dunque le competenze chiave per i nuovi e-Leader dell’era digitale e quali nuove forme prenderà la formazione manageriale? Sempre più i manager dovranno promuovere collaborazione e networking, incentivare l’innovazione collaborativa (co-innovation), sviluppare e consolidare la fiducia tra network e gruppi di lavoro, vivere l’apprendimento continuo. Il tutto mediato e filtrato dalle grandiose opportunità legate all’utilizzo delle nuove tecnologie, per diffondere e far crescere una vera e propria cultura dell’innovazione e del digitale in tutti i processi di lavoro e ambiti dell’organizzazione.
Verso un benessere intelligente nelle organizzazioni di lavoro in ItaliaISTUD Business School
Risultati della ricerca “Benessere e stato di salute nel mondo dei servizi in Italia: una prospettiva di genere”, sviluppata da Fondazione ISTUD per il Ministero del Lavoro presentati a Milano il 9 marzo 2015 da Maria Giulia Marini
Crowdfunding applicato alla ricerca scientifica: il caso mitilo dorato ISTUD Business School
Crowdfunding applicato alla ricerca scientifica: Il sequenziamento del genoma del mitilo dorato (Limnoperna fortunei) presentato da Francesco Dondero, Università del Piemonte Orientale "Amedeo Avogadro", alla tavola rotonda ISTUD e TIM4Expo sul Crowdfunding del 26/01/2015
La narrazione come strumento di conoscenza della persona affetta da PsoriasiISTUD Business School
Io e la mia psoriasi: la narrazione come strumento di conoscenza della persona affetta da Psoriasi. A cura di Anna Graziella Burroni, Tito Agnusdei, Serena Pezzetta, Ilaria Proietti – MNEMOS – Master in Medicina Narrativa Applicata alle Organizzazioni Sanitarie, I edizione
Medicina della Narrazione applicata alla Fibromialgia: un nuovo possibile approccio gestionale e terapeutico per un difficile rapporto medico-paziente. A cura di Davide De Nardo – MNEMOS – Master in Medicina Narrativa Applicata alle Organizzazioni Sanitarie, I edizione
Narrazioni del personale infermieristico senior dedicato all’OncologiaISTUD Business School
Narrazioni del personale infermieristico senior dedicato all’Oncologia raccolte da Gabriella Gorzegno, Monia Lunghi, Micaela Pagliano – MNEMOS – Master in Medicina Narrativa Applicata alle Organizzazioni Sanitarie, I edizione
Risultati della ricerca dell'Osservatorio Giovani e Lavoro e alcuni consigli di personal branding per il ciclo di incontri ISTUD DAYS 2014 (Bari, Roma, Napoli)
Poster presentato al VI congresso ICAR (Italian Conference on AIDS and retrovirus), 25-27 maggio 2014, Roma
Lo scopo dello studio "emotions of people living with HIV" è quello di determinare, attraverso l'utilizzo di un approccio narrativo, le emozioni prevalenti delle persone che vivono con l'HIV per comprendere cosa hanno provato in alcune aree critiche del percorso di cura.
Comprendere quali sono le emozioni è un obiettivo importante per contribuire a sviluppare una maggiore consapevolezza nelle persone con HIV e permettere agli operatori sanitari di attivare un'assistenza più attenta all'individuo.
Osservatorio Giovani e lavoro: Generation Y Ready for work around the world?ISTUD Business School
I risultati della ricerca dell'Osservatorio internazionale 2013 di Fondazione ISTUD su giovani e lavoro. Presentazione del 15 aprile 2014 presso Assolombarda.
La Medicina Narrativa è professionalizzante, ed è una competenza di base legata al patrimonio delle scienze sociali che contribuisce a migliorare il modo di lavorare, fornendo gli strumenti concreti per un approccio di cura basato sull’ascolto di cui beneficia l’intero sistema delle cure.
Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento
1. Bisogni e costi delle
persone con lesione
midollare e dei
nuclei familiari di
riferimento
if i t
Luigi Reale
Roma,
Roma 10 Dicembre 2009
2. Il perché dello studio?
Ad oggi non esisteva in Italia una ricerca estesa all’intero
territorio nazionale volta a far luce:
• sui bisogni sanitari e sociali “soddisfatti e non soddisfatti
“delle persone con questa disabilità
delle
• sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo
( g g )
familiare
• identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la
qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei
loro familiari.
3. Impianto metodologico (1/2)
FASE PREMILINARE
• Consultazioni con degli opinion leader del settore per meglio inquadrare
gli obiettivi della ricerca definire il campionamento e i criteri di inclusione
ricerca,
• Costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da
utilizzare nel corso del lavoro sul campo
LA POPOLAZIONE OGGETTO DELLO STUDIO
Desiderata:
D id t 250 t persone con l i
tra lesione midollare e caregiver
id ll i
Criteri di inclusione:
• PLM dimesse o in fase avanzata di ricovero
• Rappresentatività minima del 25% del Nord, Centro, Sud
• Contesto urbano (>100.000 abitanti) vs. extraurbano
• Proporzione di genere (almeno 20% di genere femminile)
4. Impianto metodologico (2/2)
ANALISI FIELD
• Indagine estensiva quantitativa attraverso due questionari ad hoc
semi-strutturati, uno rivolto alle P
i t tt ti i lt ll Persone con L i
Lesione Mid ll
Midollare e uno ai
i
caregiver
Modalità
M d lità di somministrazione:
i i t i
• in presenza
• collaborazione di personale di Unità Spinale
• via web
• Analisi qualitativa tramite focus group in 6 Unità Spinali (CTO Alesini
di Roma, Niguarda di Milano, “M.Adelaide” di Torino, Careggi di Firenze,
Negrar di Verona, “Massimo Tarantelli” di Perugia)
5. Il ritratto d ll persona
it tt della
con Lesione midollare
6. La provenienza
218 Persone con lesione
midollare
• Numero di Unità Spinali
inadeguato ai bisogni
assistenziali delle persone
con lesione midollare
• Difficoltà nel raggiungere le
persone del Sud Italia
7. Le persone disabili incluse nello studio
213 persone
70% uomini e 30 % donne
Età media: 42,98
Età mediana: 43 Età minima 12
Età moda: 37 Età max. 78
Età in cui si è subita la lesione
<18 19 25
19-25 26 30 31 35 36 40 41 45
26-30 31-35 36-40 41-45 46 50
46-50 51 oltre
29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%
8. Eziologia delle PLM incluse nello studio
76% disabilità di origine traumatica
24% disabilità di origine non traumatica
Origine traumatica
Incidente auto-moto 74 (41%) (41 % M 41% F)
M,
Sport 26 (14%) (19% M, 4% F)
Incidente sul lavoro 21 (12%) (15% M, 4% F)
Incidente pedone 3 ( 2%) (3% M, 0% F)
Altro 13 ( 7%)) (
(6% M, 8% F)
, )
Origine non traumatica
Patologia 38 (21%) (14% M, 39% F)
Post operatorio 15 ( 3%) (2% M, 4% F)
9. Lesione alla colonna
Le i i li
L principali conseguenze
Le lesioni midollari a seconda se sono complete o
incomplete hanno delle ripercussioni sulla
capacità di movimento, la sensibilità, Il controllo
della vescica e dell’intestino, la respirazione, la
temperatura,
temperatura la funzione sessuale
sessuale.
Paraplegia: in caso di lesione localizzata nel tratto
dorsale o lombare.
tetraplegia : in caso di lesione del tratto cervicale
del midollo spinale
p
65% sono paraplegici
35% sono t t
tetraplegici
l i i
11. L’identikit del caregiver
Su 63 adesioni all’intervista, il 70% del caregiver (ovvero
del “donatore di cura”) è donna.
)
L’età media della popolazione è di 45 anni valore inferiore
rispetto ad altri studi sul caregiving che la identificano
intorno ai 55.
Possibile interpretazione:
la lesione midollare colpisce per l’80% persone in un età
l 80%
compresa tra i 18 e i 40 anni, quindi è molto frequente il
caregiving genitoriale.
12. I caregiver inclusi nello studio
63 persone Età media: 44,9
Età mediana: 46
30% uomini
Età moda: 50
70 % donne Età minima 20
Età max. 70
13. Il viaggio d ll persona
i ggi della
con Lesione midollare
14. Le fasi della cura e dell’assistenza a una persona
con trauma da con lesione midollare
Accesso in USU
Ricovero
Weekend pre
dimissione
Dimissione
rientro a casa
Casa Follow up Inclusione
sanitario sociale
15. Viaggi in strutture di transizione
aspettando il posto letto nel centro esperto
N.
Totale Nord Centro Sud
Strutture
1 71% 73% 71% 70%
2 23% 27% 29% 17%
3 4% 9%
Più di 3 2% 4%
16. Il Sud attende di più del Centro e del
Nord un posto letto in Unità spinale
p p
17. Le dimissioni dall’Unità Spinale
Il “ritorno a casa”, nella propria abitazione e nel tessuto sociale di
riferimento rappresenta un momento estremamente delicato.
Si lascia dopo molti mesi un luogo “protetto” come l’Unità
Spinale, dove ci si sente sicuri dal punto di vista clinico-
assistenziale.
i t i l
Esperienza positiva quella dei week end a casa oppure dei
week-end
periodi di transizione negli appartamenti pre-dimissione.
- grandi agglomerati urbani socialmente deboli
- la lesione midollare nelle persone straniere
18. C’è stato un contatto con il medico di famiglia
fin dalla permanenza in Unità Spinale?
19. In caso di bisogno sanitario si rivolge al medico
di famiglia?
20. I servizi sociali o disponibili o conosciuti da
p
poco più della metà della popolazione
p p p
intervistata...
21. La psicologia come fonte d’aiuto
Il 53% ha avuto contatti con lo psicologo all’interno dell’Unità
Spinale e il 73% non ritiene di aver bisogno di un supporto
psicologico una volta tornato al proprio domicilio.
domicilio
Le risposte differiscono molto a seconda dell’età in cui si è
dell età
verificata la lesione: i giovani tendenzialmente apprezzano di più
il lavoro psicologico che viene svolto in Unità Spinale rispetto a
persone di età avanzata che si di
tà t h i dimostrano un po’ diffid ti
t ’ diffidenti.
Ci sono state tuttavia testimonianze di persone che vivono da più
di venti anni con una lesione midollare che in passato non hanno
usufruito di un supporto psicologico di nessun tipo e che
avrebbero desiderato averlo.
23. Stato di convivenza o “singletudine”
delle persone con lesione midollare
“Mio fratello è un adulto single senza genitori, senza
moglie né figli. Se in Italia c’è poco per le famiglie
figli cè
figuriamoci per un single. Io sono la sorella e ho la fortuna
di avere una libera professione che riesco a gestire, per il
momento, accantonando degli i
t t d d li impegni, ma l’ i
i l’unica
soluzione che mi si prospetta per il futuro sarà quella di
far formare una badante. Ma quando q
q questa andrà via
cosa succederà? Sarà necessario formare un’altra
persona? Anche i single hanno questi problemi. La
badante
b d t non è una sempre una b buona soluzione.
l i
Bisognerebbe pensare a degli alloggi con dei servizi
centralizzati, più familiari. In Italia siamo ancora lontani da
p
una proposta del genere”.
24. I cambiamenti di relazioni
Lieve diminuzione dei rapporti di coppia che significa che
alcune relazioni durante “il cataclisma” riescono a stare
assieme anzi a uscire rafforzate
ff
L coppie “solide” i genitori con i fi li e i fi li con i genitori.
Le i “ lid ” it i figli figli it i
Il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora
con i genitori.
Gli amici e i parenti invece rappresentano relazioni
“impermanenti” e a rischio.
25. Quali sono le principali preoccupazioni di una
persona con lesione midollare?
Quando le case sono prive di barriere architettoniche la
p
preoccupazione di rimanere a casa da soli assume un dimensione
p
meno rilevante.
26. La nuova gestione del tempo del caregiver: tempo
donato o tempo sottratto?
p
27. do
lo
ri
i m
M us
al co m
li al
di e
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
st al di 90%
om le te
st
ac ar
tic a
o, ol
co az
lic io
he ni
Au in
m te
st
en in
to al
i
pr
G es
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No
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D an
ch
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ur ez
bi za
de
Pe ls
Sì, un po'
rd on
ita no
di
Al ap
Come sta il caregiver?
tri pe
Sì, molto
tit
An
sia
di
st o
Tr ,p ur
is bi
te re fis
zz oc ic
a, cu i
vo pa
Pa zi
gl on
ur
a ia
Sì, moltissimo
(d di e
iq pi
ua an
ls ge
ia re
si
na
tu
ra
)
30. La realizzazione professionale (2/2)
“L’azienda non appena sa che sei un disabile in carrozzina
L azienda
preferisce non assumerti perché non ha gli spazi tutti accessibili.
Le conviene più pagare una penale che ha un peso irrisorio per
le loro casse”.
31. L’INAIL, una fonte di sussistenza
Tra coloro che ricevono un pensionamento INAIL, la
maggior parte decide di uscire dal mondo del lavoro
gg p
per non rinunciare o vedere ridotto il contributo mensile che
riceve, sia per sostentamento economico, ma anche
perché vive questo contributo finanziario come un
“risarcimento”, un atto di “giustizia” a fronte di un
evento ingiusto.
g
Ma c’è anche una minoranza che vive il sostegno INAIL
come una grande possibilità per avere tempo e
tranquillità economica e potersi dedicare allo sviluppo
t illità i t i d di ll il
di passioni e interessi anche imprenditoriali
32. Un caso di buona pratica: responsabilità
sociale d’impresa
d impresa
“Lavoro in un’azienda farmaceutica L’azienda è stata nei miei
Lavoro un azienda farmaceutica. L azienda
confronti meravigliosa, l’Amministratore Delegato viene una
volta a settimana a trovarmi in Unità Spinale, mi ha detto che
p ,
posso continuare nella crescita professionale di carriera.
Hanno sostenuto le spese per il soggiorno dei miei
familiari durante il mio ricovero.
Sono stati profondamente umani e chiari nei termini di
discussione del mio futuro contratto .
contratto”
33. I caregiver e il lavoro
Tipologia di cambiamento %
Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30%
Ha dovuto sospendere la propria attività. 20%
Ha richiesto ferie e permessi speciali
p p 30%
Si è messo in aspettativa 3%
Ha diminuito sensibilmente l’attività 7%
Ha dovuto cercare sostituti 3%
Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%
34. L’interruzione e la sospensione degli studi
TOTALE
<18 19-25 26-30 >30
VA %
Ha rinunciato agli studi 67 48% 41% 48% 28% 35%
Ha sospeso
temporaneamente gli 17 12% 29% 11% 16% 3%
studi
t di
Non ha rinunciato 53 40% 30% 41% 56% 62%
35. Trasloco o trasformazione della casa
Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui
viveva al momento della lesione.
Ora,
Ora il 55% delle 135 persone con lesione midollare
rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presenta
barriere architettoniche.
Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una
casa autonoma.
36. Le modifiche all’abitazione
61% Letto
12% Tavolo
11% Arredo vario
8% Attrezzi per
p
lo sport
8% Porte
Un ruolo fondamentale è ricoperto dalle Associazioni che in alcune realtà
italiane mettono a disposizione gratis personale esperto (architetto,
g
geometra ecc.) sulle esigenze abitative dei disabili che esegue
) g g
consulenze e sopralluoghi.
37. La vivibilità e la viabilità dell’ambiente:
usa i mezzi pubblici?
38. La vivibilità e la viabilità dell’ambiente:
usa i mezzi pubblici?
“Un giorno esco di casa p p
g per prendere l’autobus. L’autista non voleva
farmi salire con la pedana. Dopo essermi fatto sentire, mi è venuto
incontro e ho capito che la sua difficoltà nasceva dal fatto che non
sapeva far funzionare la pedana Ha chiamato in sede per chiedere
pedana.
come attivare il meccanismo e dopo vari tentativi tra il malumore
degli altri passeggeri è riuscito a farlo funzionare. Dopo qualche
mese,
mese tutti gli autisti dei pullman presenti sui tragitti che frequento di
solito sapevano far funzionare la pedana”.
Il 75% delle 171 persone con lesione midollare
rispondenti ha la patente di guida.
42. Il caregiving a pagamento...
Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro
Meno di 300 euro
9% 47% 53% 42%
300-500 euro 17% 20% 11% 8%
501-800 euro 20% 7% 8% 4%
801-1000 euro 24% 0% 6% 0%
Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4%
Aiuti familiari 4% 0% 0% 0%
Nessuno 9% 26% 22% 42%
TOTALE 100% 100% 100% 100%
Media 829,65 200 281,03 300,64
Mediana
M di 770,5
770 5 125 200 147
43. Il costo totale della condizione da
disabilità da lesione midollare
La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di
una persona con lesione midollare si aggira intorno ai
26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che
prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche
dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche
non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di
rimborsate l assistenza
ricovero.
Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni
successivi.
44. Un possibile modello di mancato
guadagno del nucleo familiare
Reddito medio Riduzione del 50 Riduzione del
Annuo lordo 2008* % delle attività 25% delle attività
Operaio
O i 21626 10813 5406,5
5406 5
Impiegato 25679 12839,5 6419,75
Quadro 51018 25509 12754,5
Dirigente 103424 51712 25856
Fonte: 10 rapporto sulle retribuzioni in Italia, ODM Job 24, Sole 24 Ore
45. Che fare sul versante sanitario?
Sui posti letto in Unità Spinale: e’ la disparità tra le
due Italie che dovrà essere affrontata attraverso i
Livelli Essenziali di A i t
Li lli E i li Assistenza, all’interno d ll
ll’i t della
Conferenza Stato Regioni, in modo da allocare risorse
opportune per costruire le Unità Spinali nel meridione,
meridione
controllandone poi l’effettiva realizzazione.
Il medico di “famiglia” deve sapere che in caso di
incidente da lesione midollare avrà la responsabilità
p
di essere proattivo e di tutelare soprattutto l’intera
famiglia nella nuova condizione sopraggiunta.
46. Che fare per le professioni d’aiuto?
Si potrebbero formare assistenti sociali, psicologi,
counselor e professionisti dell’aiuto che conoscano
p
meglio i veri bisogni della persona midollare per
guadagnarsi stima e credibilità autentica, poiché il solo ruolo
di tecnico, in questa circostanza così forte non è affatto
tecnico forte,
condizione sufficiente per tessere legami di fiducia con le
persone disabili.
47. Che fare per la famiglia?
Si potrebbe sopperire con figure di “badantato
professionalizzato”, formato nelle unità spinali e nei centri
esperti
Si potrebbero dare voucher alla famiglia (in alcune
Regioni si sta diffondendo il voucher per il badantato, vedi
Regione Lombardia)
g )
Si potrebbero aiutare concretamente le famiglie rispetto
alla ricerca o adattamento di un’abitazione e rendere più
conveniente per un proprietario attraverso un voucher
affittare un appartamento ad una persona disabile.
disabile
48. Che fare per potenziare la scuola?
Premiare gli insegnanti proattivi che portano
l’insegnamento fino in ospedale, nelle unità spinali dove
g p p
sono ricoverati i giovani e nel frattempo si attivano per
mettere la scuola a norma (quando non lo è) e preparano
la classe
classe.
Potenziare la scuola in ospedale per bambini e
adolescenti, l’uso di Internet delle nuove tecnologie come
mezzo di istruzione, quindi gli ospedali e i centri di
riabilitazione WI-FI, potrebbero essere un f fattore che
previene il rischio di interruzione scolastica.
49. Che fare per il lavoro?
Aumentare la penale in caso di non assunzione della
p
persona disabile
Sostenere le aziende nell’abbattimento delle barriere
architettoniche
Rendere più efficaci e efficienti attraverso una
R d iù ffi i ffi i ti tt
formazione mirata i centri di ascolto e orientamento dei
disabili verso il lavoro in modo che possano trovare
occupazioni gratificanti e valorizzanti.
50. Che fare per la città e l’ambiente?
Le politiche urbanistiche dovrebbero potenziare il numero
dei parcheggi dei disabili, verificarne l’appropriatezza
l appropriatezza
attraverso l’identificazione delle generalità del disabile e
della vettura ed essere più severo nelle sanzioni in caso di
occupazione di un posto H non proprio.
E’ possibile i i
ibil ispirarsi alle città più vivibili al mondo e capire
i ll ittà iù i ibili l d i
come hanno fatto a aumentare la propria vivibilità
soprattutto in caso di città antiche e d’arte
d arte.
51. Ma è un paradigma di pensiero diverso
che è necessario
necessario...
Ci vogliono, nella nostra società dell’immagine, dove “vecchiaia,
dell immagine, vecchiaia,
disabilità e malattia” evocano l’evitamento da parte delle masse,
nuovo forme educazionali (veri corsi di educazione civica) volti
alla solidarietà.
ll lid i tà
Ma oltre la solidarietà, questa la frase lungimirante su cui
riflettere: qual è l’apporto che una persona disabile può darci con
l apporto
la sua esperienza?
“La specie umana ha bisogno di sfide intellettuali.
Sarebbe noioso essere Dio, e non aver nulla da scoprire”
Stephen Hawking