Descripció de les Unitats de Cures Pal·liatives Pediàtriques a nivell de Catalunya. Coordinació entre aquestes unitats i la resta del territori. Descripció de la coordinació a nivell de la província de Lleida. Organització territorial de l'Atenció al Pacient Pediàtric Crònic Complex i Pal·liatiu.
Este documento resume los criterios de atención en cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud español. Los criterios se centran en una atención integral al niño y su familia por parte de un equipo interdisciplinario especializado. Se enfatiza la importancia de una evaluación inicial y continua de las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente, así como del apoyo a la familia. El objetivo es proporcionar cuidados paliativos de calidad al niño donde quiera que se encuentre, ya sea en el
Edita: Real Patronato sobre Discapacidad
Serrano, 140 - 28006 Madrid - Tel. 91 411 55 00
Redacción y Coordinación: Federación de Asociaciones de Celíacos de España
Plaza de España, 18 - 4ª - 20 - 28008 Madrid
Tel. 91 541 09 39
Especialista en intervención con niños y adolescentes difícilesCenproexFormacion
La psiquiatría es la especialidad médica dedicada al estudio de la enfermedad mental con el objetivo de prevenir, evaluar, diagnosticar, tratar y rehabilitar a las personas con trastornos mentales y asegurar la autonomía y la adaptación del individuo a las condiciones de su existencia.
Esta guía proporciona recomendaciones sobre la detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento de los trastornos del espectro autista en niños y adolescentes en Ecuador. Fue desarrollada por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud ecuatorianos y se basa en guías internacionales. El documento contiene información sobre los aspectos clínicos de los trastornos del espectro autista y recomendaciones para el manejo a lo largo del continuo de atención en sal
Tratamiento del paciente con trastorno límite de la personalidad en urgencias...Demona Demona
El tratamiento de los pacientes con trastorno límite de la personalidad (TLP) es uno de los retos más difíciles para el psiquiatra en la práctica clínica. Su manejo es especialmente complejo en los servicios de urgencias psiquiátricas cuando acuden en situación de crisis y manifiestan los síntomas más severos como trastornos conductuales y elevado riesgo suicida. Según las recomendaciones de la Guía de la APA, el tratamiento principal para el TLP es la psicoterapia complementada con la farmacoterapia para aquellos síntomas que más alteran la calidad de vida. Sin embargo, hasta la fecha no existe ningún fármaco con la indicación oficial para el tratamiento del TLP.
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía proporciona información sobre la definición, manifestaciones clínicas, criterios de diagnóstico, detección precoz y seguimiento de niños con TEA. El objetivo es mejorar la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias.
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía proporciona información sobre la definición, manifestaciones clínicas, criterios de diagnóstico, detección precoz y seguimiento de niños con TEA. El objetivo es mejorar la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias.
Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down - Edición...Net Chart
ASDRA presenta la edición argentina del Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down creado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN)
Este documento resume los criterios de atención en cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud español. Los criterios se centran en una atención integral al niño y su familia por parte de un equipo interdisciplinario especializado. Se enfatiza la importancia de una evaluación inicial y continua de las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente, así como del apoyo a la familia. El objetivo es proporcionar cuidados paliativos de calidad al niño donde quiera que se encuentre, ya sea en el
Edita: Real Patronato sobre Discapacidad
Serrano, 140 - 28006 Madrid - Tel. 91 411 55 00
Redacción y Coordinación: Federación de Asociaciones de Celíacos de España
Plaza de España, 18 - 4ª - 20 - 28008 Madrid
Tel. 91 541 09 39
Especialista en intervención con niños y adolescentes difícilesCenproexFormacion
La psiquiatría es la especialidad médica dedicada al estudio de la enfermedad mental con el objetivo de prevenir, evaluar, diagnosticar, tratar y rehabilitar a las personas con trastornos mentales y asegurar la autonomía y la adaptación del individuo a las condiciones de su existencia.
Esta guía proporciona recomendaciones sobre la detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento de los trastornos del espectro autista en niños y adolescentes en Ecuador. Fue desarrollada por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud ecuatorianos y se basa en guías internacionales. El documento contiene información sobre los aspectos clínicos de los trastornos del espectro autista y recomendaciones para el manejo a lo largo del continuo de atención en sal
Tratamiento del paciente con trastorno límite de la personalidad en urgencias...Demona Demona
El tratamiento de los pacientes con trastorno límite de la personalidad (TLP) es uno de los retos más difíciles para el psiquiatra en la práctica clínica. Su manejo es especialmente complejo en los servicios de urgencias psiquiátricas cuando acuden en situación de crisis y manifiestan los síntomas más severos como trastornos conductuales y elevado riesgo suicida. Según las recomendaciones de la Guía de la APA, el tratamiento principal para el TLP es la psicoterapia complementada con la farmacoterapia para aquellos síntomas que más alteran la calidad de vida. Sin embargo, hasta la fecha no existe ningún fármaco con la indicación oficial para el tratamiento del TLP.
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía proporciona información sobre la definición, manifestaciones clínicas, criterios de diagnóstico, detección precoz y seguimiento de niños con TEA. El objetivo es mejorar la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias.
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía proporciona información sobre la definición, manifestaciones clínicas, criterios de diagnóstico, detección precoz y seguimiento de niños con TEA. El objetivo es mejorar la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias.
Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down - Edición...Net Chart
ASDRA presenta la edición argentina del Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down creado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN)
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral...Sano y Salvo
Seminario de Innovación en Atención Primaria, Zaragoza, 17/11/2018. Ponencia de Maria-Pilar Astier-Peña. Médico de familia/ Family Doctor, MD, PHD. Tauste Health Centre. Servicio Aragonés de Salud (Spain). Teaching Assistant in Professionalism and Clinical Ethics, University of Zaragoza (Spain).Chair of the Patient Safety Group of Spanish Society for Familiy and Community Medicine. Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). SEMFYC delegate in the WONCA Europe Working Party on Quality and Safety (EQUIP). Chair of the WONCA World Working Party on Quality and Safety on Family Medicine (WWPQSFM). Honorary Secretary Spanish Society for Healthcare Quality. Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral en las etapas de la vida
Definimos una atención a la salud con calidad en los sistemas sanitarios actuales a través de cuatro principios consolidados: 1) debe estar basada en la mejor evidencia científica disponible; 2) centrada en el paciente incluyendo a los cuidadores y a la comunidad; 3) garantizar la continuidad e integridad de los cuidados; y 4) brindar una atención apropiada desde un punto de vista ético y legal. Para que esta propuesta sea un hecho cada día y en cada consulta los principios deben encarnarse en comportamientos y tomas de decisiones concretas en las consultas médicas. Una de las tareas pendientes es el hecho de plantear de forma abierta en la consulta del médico de familia los valores individuales del paciente de cara a afrontar su propio proceso de enfermar, es decir, acompañar al razonamiento clínico, el razonamiento moral (del paciente y del profesional sanitario).
La inclusión de los valores en la consulta se fundamenta en que los valores guían la vida de las personas, y por supuesto la nuestra. En nuestra evolución como ciudadanos se acompaña de nuestro proceso de maduración del razonamiento moral en la vida: los valores, los principios, las creencias… Son inherentes a cada persona, los construimos al vivir y han estado desde siempre en cada encuentro clínico. Se reflejan en la manera de estar y decidir del médico y en el estar y decidir del paciente. Normalmente, su presencia en la consulta ha estado como en un proceso en paralelo, como dos versiones de la misma película sin compartirse ni confluir.
Dado que la toma de decisiones en la consulta médica está condicionada por los valores de los pacientes y también los de los propios médicos, analizar y mejorar la toma de decisiones clínicas desde esa perspectiva resulta crucial por el impacto que esas decisiones tienen en la vida de los pacientes y profesionales, y por extensión en el sistema sanitario y en la sociedad civil.
Este documento presenta la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos adoptada por el Ministerio de Salud Pública de Ecuador. La guía ofrece recomendaciones basadas en evidencia para apoyar a médicos y pacientes en la toma de decisiones sobre cuidados paliativos. Fue desarrollada por profesionales de salud ecuatorianos y españoles, y adoptada por el MSP de Ecuador para su uso en el Sistema Nacional de Salud.
Este documento presenta la perspectiva de un médico de familia sobre la atención pediátrica en Atención Primaria. Discute que los médicos de familia están bien capacitados para manejar la mayoría de los problemas de salud comunes en niños. También destaca la escasez de pediatras en algunas áreas y propone que los médicos de familia pueden ayudar a mejorar el acceso a la atención pediátrica. El objetivo final es establecer una mejor comprensión entre médicos de familia y pediatras.
Este nuevo documento pretende reflejar las nuevas morbilidades que amenazan la crianza y el desarrollo infantil en nuestro país, y se ofrecen claves para afrontarlas. La red de Atención Temprana es hoy una red cada vez más extensa, pero es todavía insuficiente, no llega a todos los que lo necesitan, o llega de forma precaria. Existen listas de espera y zonas sin cobertura. Todavía el lugar de nacimiento es un factor de desigualdad. Por eso hace falta avanzar en una financiación suficiente y en una regulación básica común.
Son necesarios programas interdepartamentales de Atención Temprana que establezcan la coordinación necesaria entre los servicios sanitarios, sociales, educativos y otros recursos comunitarios. Así como asegurar la continuidad de las intervenciones a lo largo del ciclo de vida, cuando sea preciso.
Y recogemos las palabras del prólogo del libro, donde se nos recuerda que el Libro Blanco de la Atención Temprana fue elaborado, tras varios años de trabajo, por un amplio grupo de profesionales de la Atención Temprana (GAT) de todo el territorio español y publicado, por el Real Patronato sobre Discapacidad en el año 2000. Este documento ha constituido el principal referente, para todos los profesionales de la Atención Temprana en nuestro país y fuera del mismo. El GAT se constituyó como Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana en el año 2001, al amparo de la legislación vigente y aglutina el conjunto de asociaciones de Profesionales de Atención Temprana de las diversas comunidades autónomas de España.
Este documento presenta un manual para estudiantes sobre el programa AIEPI (Atención Integral de Enfermedades Prevalentes de la Infancia). Agradece a numerosos profesionales de salud de varios países de América Latina por su contribución a la validación y adaptación del manuscrito. Proporciona una lista de más de 200 profesionales de la salud de países como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana y Uruguay.
Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el...Javier González de Dios
“Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el inicio de la vida” y que ha supuesto un acto de reflexión no fácil para intentar sintetizar los avances principales en la Pediatría en las dos últimas décadas.
Para ello dividí la exposición en cuatro apartados, los dos primeros introductorios y los dos últimos nucleares (estos últimos fundamentados en nuestra experiencia).
I. Las diferentes “pediatrías” y los diferentes tiempos
II. Gestionar en busca de la (H)excelencia
III. Los avances en CIENCIA pediátrica
IV. Los avances en CONCIENCIA pediátrica
Este estudio analizó la variabilidad en el manejo de la bronquiolitis aguda en España y su relación con la edad del paciente. Se estudiaron 5,647 casos de bronquiolitis aguda tratados en hospitales y centros de salud en España, encontrando discrepancias entre la práctica clínica habitual y las guías basadas en evidencia, así como un mayor uso de pruebas y tratamientos no recomendados en lactantes más pequeños.
La atención domiciliaria forma parte de las competencias básicas de nuestra especialidad e implica permitir a nuestros pacientes seguir recibiendo los cuidados de salud en la intimidad y el confort de su domicilio, donde quieren estar, cuando su situación funcional o de enfermedad no les permiten desplazarse hasta su centro de salud.
Debemos salir de nuestra zona de confort, alejados del respaldo del centro de salud, sin más herramientas que lo que podamos transportar y realizar un ejercicio de adaptación continuo. En esta sesión trataremos de ofrecer las pinceladas básicas sobre el fundamento, los objetivos, los beneficios, la organización, el transporte, el equipamiento y materiales necesarios y las habilidades características de éste nuevo escenario.
GUIA DE PRACTICA CLINICA CON PACIENTES TEAAnna Olle
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía incluye información sobre la definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones de los trastornos del espectro autista, criterios diagnósticos, detección precoz, algoritmos de manejo, aspectos a considerar al informar a los padres, y recomendaciones para el seguimiento de niños con estos trastornos en atención primaria. El objetivo
Este documento presenta un manual para auxiliares de enfermería comunitarios en Guinea Ecuatorial enfocado en actividades preventivas. El manual está dividido en dos secciones: la primera cubre la prevención y promoción de la salud en consultas individuales, organizada por grupos de edad; la segunda cubre actividades comunitarias de prevención agrupadas por tema, como agua y saneamiento, higiene, enfermedades infecciosas y más. El objetivo del manual es apoyar a los auxiliares en su papel de promotores de la salud en
Este documento presenta un protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista. El protocolo define los objetivos, alcance y marco conceptual del trastorno del espectro autista. Describe la metodología utilizada para su elaboración, que incluyó la revisión de guías de práctica clínica, evidencia científica y consenso de expertos. Finalmente, presenta el protocolo clínico, que contiene indicaciones sobre signos de alarma,
Planificcación por competencias enfermería pediátricaGrisel bonilla
Este documento presenta la información sobre el curso de Enfermería Pediátrica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de las Azules. El curso tiene como objetivo principal que los estudiantes adquieran conocimientos sobre el cuidado del niño desde su nacimiento hasta la adolescencia considerando aspectos físicos, intelectuales, emocionales y espirituales. El curso dura un semestre con 13 horas semanales y cubre temas como el recién nacido, lactante, niño pequeño, etapa escolar y adolescencia. La
Este documento presenta una introducción a los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Describe que los TEA se caracterizan por alteraciones en la interacción social, comunicación y presencia de patrones restrictivos y repetitivos. Explica que existen diferentes grados de afectación en estas áreas y que los síntomas pueden variar entre leves y severos. También señala que es importante realizar un diagnóstico temprano para iniciar una intervención multidisciplinaria que mejore el desempeño y autonomía de las personas con TEA.
Este documento narra la historia de un médico oncólogo que realiza visitas a pacientes antes de un viaje. Durante las visitas conoce las historias de cuatro pacientes que se han curado exitosamente del cáncer a pesar de los pronósticos iniciales, lo que le demuestra la importancia de la esperanza y la positividad en la lucha contra esta enfermedad.
Este documento describe los logros y principios del sistema de salud pública en Andalucía. Resalta que el gobierno andaluz se enfoca en las personas y en defender la sanidad pública de calidad y gratuita. También destaca la inversión en atención primaria, la mejora en el acceso a los servicios en toda la región, y el enfoque en los más vulnerables. El documento también resalta la innovación, la eficiencia, la excelencia de los profesionales, y la visión de continuar mejorando el sistema para enfrentar los retos
Este documento presenta una guía para la atención de niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria. Explica que los TEA se caracterizan por alteraciones en la interacción social, la comunicación y patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos. Proporciona información sobre la detección temprana de los TEA, su tratamiento y recursos de apoyo disponibles.
Aiepi uso del cuadro de procedimientos v1.0MAHINOJOSA45
Este documento presenta las líneas generales de un programa de atención integrada de casos pediátricos. Describe los componentes clave como la detección temprana, el tratamiento oportuno de enfermedades comunes en niños menores de 5 años, y la promoción de mejores prácticas de cuidado. También explica el proceso de evaluación, clasificación y tratamiento de casos pediátricos utilizando cuadros y formularios estandarizados con el objetivo de mejorar los resultados de salud en esta población.
Este documento proporciona información sobre cuidados paliativos pediátricos. Explica que los niños mueren de diversas enfermedades como cáncer, problemas metabólicos y cardíacos. Detalla la definición de cuidados paliativos pediátricos y los criterios para recibirlos. Además, describe la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús y su objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos terminales y sus familias.
Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)
La Pediatría en España sufre una tradicional falta de unidades
de CPP especializadas. En Febrero de 2008 se constituyó una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos situada en el Hospital de Niño Jesús, aunque su ámbito de actuación se extiende a toda la Comunidad de Madrid.
Este documento proporciona información sobre la comunicación entre el personal de la UCI pediátrica y los pacientes y sus familias. Se enfatiza la importancia de comunicarse de manera clara, empática y culturalmente sensible, y de permitir la participación de los familiares en los cuidados siempre que sea posible. También se describen los horarios de visita y la política de "puertas abiertas", permitiendo que los familiares acompañen al paciente las 24 horas del día excepto durante procedimientos invasivos. El objetivo es mejorar el bienestar del pac
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral...Sano y Salvo
Seminario de Innovación en Atención Primaria, Zaragoza, 17/11/2018. Ponencia de Maria-Pilar Astier-Peña. Médico de familia/ Family Doctor, MD, PHD. Tauste Health Centre. Servicio Aragonés de Salud (Spain). Teaching Assistant in Professionalism and Clinical Ethics, University of Zaragoza (Spain).Chair of the Patient Safety Group of Spanish Society for Familiy and Community Medicine. Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC). SEMFYC delegate in the WONCA Europe Working Party on Quality and Safety (EQUIP). Chair of the WONCA World Working Party on Quality and Safety on Family Medicine (WWPQSFM). Honorary Secretary Spanish Society for Healthcare Quality. Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
Otra mirada a la consulta del médico de familia: Razonamiento clínico y moral en las etapas de la vida
Definimos una atención a la salud con calidad en los sistemas sanitarios actuales a través de cuatro principios consolidados: 1) debe estar basada en la mejor evidencia científica disponible; 2) centrada en el paciente incluyendo a los cuidadores y a la comunidad; 3) garantizar la continuidad e integridad de los cuidados; y 4) brindar una atención apropiada desde un punto de vista ético y legal. Para que esta propuesta sea un hecho cada día y en cada consulta los principios deben encarnarse en comportamientos y tomas de decisiones concretas en las consultas médicas. Una de las tareas pendientes es el hecho de plantear de forma abierta en la consulta del médico de familia los valores individuales del paciente de cara a afrontar su propio proceso de enfermar, es decir, acompañar al razonamiento clínico, el razonamiento moral (del paciente y del profesional sanitario).
La inclusión de los valores en la consulta se fundamenta en que los valores guían la vida de las personas, y por supuesto la nuestra. En nuestra evolución como ciudadanos se acompaña de nuestro proceso de maduración del razonamiento moral en la vida: los valores, los principios, las creencias… Son inherentes a cada persona, los construimos al vivir y han estado desde siempre en cada encuentro clínico. Se reflejan en la manera de estar y decidir del médico y en el estar y decidir del paciente. Normalmente, su presencia en la consulta ha estado como en un proceso en paralelo, como dos versiones de la misma película sin compartirse ni confluir.
Dado que la toma de decisiones en la consulta médica está condicionada por los valores de los pacientes y también los de los propios médicos, analizar y mejorar la toma de decisiones clínicas desde esa perspectiva resulta crucial por el impacto que esas decisiones tienen en la vida de los pacientes y profesionales, y por extensión en el sistema sanitario y en la sociedad civil.
Este documento presenta la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos adoptada por el Ministerio de Salud Pública de Ecuador. La guía ofrece recomendaciones basadas en evidencia para apoyar a médicos y pacientes en la toma de decisiones sobre cuidados paliativos. Fue desarrollada por profesionales de salud ecuatorianos y españoles, y adoptada por el MSP de Ecuador para su uso en el Sistema Nacional de Salud.
Este documento presenta la perspectiva de un médico de familia sobre la atención pediátrica en Atención Primaria. Discute que los médicos de familia están bien capacitados para manejar la mayoría de los problemas de salud comunes en niños. También destaca la escasez de pediatras en algunas áreas y propone que los médicos de familia pueden ayudar a mejorar el acceso a la atención pediátrica. El objetivo final es establecer una mejor comprensión entre médicos de familia y pediatras.
Este nuevo documento pretende reflejar las nuevas morbilidades que amenazan la crianza y el desarrollo infantil en nuestro país, y se ofrecen claves para afrontarlas. La red de Atención Temprana es hoy una red cada vez más extensa, pero es todavía insuficiente, no llega a todos los que lo necesitan, o llega de forma precaria. Existen listas de espera y zonas sin cobertura. Todavía el lugar de nacimiento es un factor de desigualdad. Por eso hace falta avanzar en una financiación suficiente y en una regulación básica común.
Son necesarios programas interdepartamentales de Atención Temprana que establezcan la coordinación necesaria entre los servicios sanitarios, sociales, educativos y otros recursos comunitarios. Así como asegurar la continuidad de las intervenciones a lo largo del ciclo de vida, cuando sea preciso.
Y recogemos las palabras del prólogo del libro, donde se nos recuerda que el Libro Blanco de la Atención Temprana fue elaborado, tras varios años de trabajo, por un amplio grupo de profesionales de la Atención Temprana (GAT) de todo el territorio español y publicado, por el Real Patronato sobre Discapacidad en el año 2000. Este documento ha constituido el principal referente, para todos los profesionales de la Atención Temprana en nuestro país y fuera del mismo. El GAT se constituyó como Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana en el año 2001, al amparo de la legislación vigente y aglutina el conjunto de asociaciones de Profesionales de Atención Temprana de las diversas comunidades autónomas de España.
Este documento presenta un manual para estudiantes sobre el programa AIEPI (Atención Integral de Enfermedades Prevalentes de la Infancia). Agradece a numerosos profesionales de salud de varios países de América Latina por su contribución a la validación y adaptación del manuscrito. Proporciona una lista de más de 200 profesionales de la salud de países como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana y Uruguay.
Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el...Javier González de Dios
“Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud desde el inicio de la vida” y que ha supuesto un acto de reflexión no fácil para intentar sintetizar los avances principales en la Pediatría en las dos últimas décadas.
Para ello dividí la exposición en cuatro apartados, los dos primeros introductorios y los dos últimos nucleares (estos últimos fundamentados en nuestra experiencia).
I. Las diferentes “pediatrías” y los diferentes tiempos
II. Gestionar en busca de la (H)excelencia
III. Los avances en CIENCIA pediátrica
IV. Los avances en CONCIENCIA pediátrica
Este estudio analizó la variabilidad en el manejo de la bronquiolitis aguda en España y su relación con la edad del paciente. Se estudiaron 5,647 casos de bronquiolitis aguda tratados en hospitales y centros de salud en España, encontrando discrepancias entre la práctica clínica habitual y las guías basadas en evidencia, así como un mayor uso de pruebas y tratamientos no recomendados en lactantes más pequeños.
La atención domiciliaria forma parte de las competencias básicas de nuestra especialidad e implica permitir a nuestros pacientes seguir recibiendo los cuidados de salud en la intimidad y el confort de su domicilio, donde quieren estar, cuando su situación funcional o de enfermedad no les permiten desplazarse hasta su centro de salud.
Debemos salir de nuestra zona de confort, alejados del respaldo del centro de salud, sin más herramientas que lo que podamos transportar y realizar un ejercicio de adaptación continuo. En esta sesión trataremos de ofrecer las pinceladas básicas sobre el fundamento, los objetivos, los beneficios, la organización, el transporte, el equipamiento y materiales necesarios y las habilidades características de éste nuevo escenario.
GUIA DE PRACTICA CLINICA CON PACIENTES TEAAnna Olle
Este documento presenta una guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. La guía incluye información sobre la definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones de los trastornos del espectro autista, criterios diagnósticos, detección precoz, algoritmos de manejo, aspectos a considerar al informar a los padres, y recomendaciones para el seguimiento de niños con estos trastornos en atención primaria. El objetivo
Este documento presenta un manual para auxiliares de enfermería comunitarios en Guinea Ecuatorial enfocado en actividades preventivas. El manual está dividido en dos secciones: la primera cubre la prevención y promoción de la salud en consultas individuales, organizada por grupos de edad; la segunda cubre actividades comunitarias de prevención agrupadas por tema, como agua y saneamiento, higiene, enfermedades infecciosas y más. El objetivo del manual es apoyar a los auxiliares en su papel de promotores de la salud en
Este documento presenta un protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista. El protocolo define los objetivos, alcance y marco conceptual del trastorno del espectro autista. Describe la metodología utilizada para su elaboración, que incluyó la revisión de guías de práctica clínica, evidencia científica y consenso de expertos. Finalmente, presenta el protocolo clínico, que contiene indicaciones sobre signos de alarma,
Planificcación por competencias enfermería pediátricaGrisel bonilla
Este documento presenta la información sobre el curso de Enfermería Pediátrica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de las Azules. El curso tiene como objetivo principal que los estudiantes adquieran conocimientos sobre el cuidado del niño desde su nacimiento hasta la adolescencia considerando aspectos físicos, intelectuales, emocionales y espirituales. El curso dura un semestre con 13 horas semanales y cubre temas como el recién nacido, lactante, niño pequeño, etapa escolar y adolescencia. La
Este documento presenta una introducción a los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Describe que los TEA se caracterizan por alteraciones en la interacción social, comunicación y presencia de patrones restrictivos y repetitivos. Explica que existen diferentes grados de afectación en estas áreas y que los síntomas pueden variar entre leves y severos. También señala que es importante realizar un diagnóstico temprano para iniciar una intervención multidisciplinaria que mejore el desempeño y autonomía de las personas con TEA.
Este documento narra la historia de un médico oncólogo que realiza visitas a pacientes antes de un viaje. Durante las visitas conoce las historias de cuatro pacientes que se han curado exitosamente del cáncer a pesar de los pronósticos iniciales, lo que le demuestra la importancia de la esperanza y la positividad en la lucha contra esta enfermedad.
Este documento describe los logros y principios del sistema de salud pública en Andalucía. Resalta que el gobierno andaluz se enfoca en las personas y en defender la sanidad pública de calidad y gratuita. También destaca la inversión en atención primaria, la mejora en el acceso a los servicios en toda la región, y el enfoque en los más vulnerables. El documento también resalta la innovación, la eficiencia, la excelencia de los profesionales, y la visión de continuar mejorando el sistema para enfrentar los retos
Este documento presenta una guía para la atención de niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria. Explica que los TEA se caracterizan por alteraciones en la interacción social, la comunicación y patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos. Proporciona información sobre la detección temprana de los TEA, su tratamiento y recursos de apoyo disponibles.
Aiepi uso del cuadro de procedimientos v1.0MAHINOJOSA45
Este documento presenta las líneas generales de un programa de atención integrada de casos pediátricos. Describe los componentes clave como la detección temprana, el tratamiento oportuno de enfermedades comunes en niños menores de 5 años, y la promoción de mejores prácticas de cuidado. También explica el proceso de evaluación, clasificación y tratamiento de casos pediátricos utilizando cuadros y formularios estandarizados con el objetivo de mejorar los resultados de salud en esta población.
Este documento proporciona información sobre cuidados paliativos pediátricos. Explica que los niños mueren de diversas enfermedades como cáncer, problemas metabólicos y cardíacos. Detalla la definición de cuidados paliativos pediátricos y los criterios para recibirlos. Además, describe la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús y su objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos terminales y sus familias.
Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)
La Pediatría en España sufre una tradicional falta de unidades
de CPP especializadas. En Febrero de 2008 se constituyó una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos situada en el Hospital de Niño Jesús, aunque su ámbito de actuación se extiende a toda la Comunidad de Madrid.
Este documento proporciona información sobre la comunicación entre el personal de la UCI pediátrica y los pacientes y sus familias. Se enfatiza la importancia de comunicarse de manera clara, empática y culturalmente sensible, y de permitir la participación de los familiares en los cuidados siempre que sea posible. También se describen los horarios de visita y la política de "puertas abiertas", permitiendo que los familiares acompañen al paciente las 24 horas del día excepto durante procedimientos invasivos. El objetivo es mejorar el bienestar del pac
Este documento presenta el Manual de Atención Integral a la Niñez del Ministerio de Salud Pública del Ecuador. El manual tiene como objetivo mejorar la calidad de atención de los niños menores de 9 años y está dirigido a los profesionales de la salud. Incluye secciones sobre la atención del recién nacido sano, la atención ambulatoria de niños menores de 9 años con controles desde el primer mes hasta los 9 años, y anexos con información adicional. El manual fue desarrollado por un equipo multidisciplinario y
Este documento presenta el tercera edición del Manual de atención integral a la niñez del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, con el objetivo de mejorar la calidad de atención de los niños menores de 9 años. El manual fue desarrollado por un equipo interdisciplinario e instituciones relacionadas con la niñez y provee guías actualizadas para la atención del recién nacido sano, la atención ambulatoria de niños menores de 9 años, y controles desde el primer mes hasta los 9 años de edad.
GUIA DE PRACTICA CLINICA manual_atencion_integral_niñez.pdfEvelynCndor2
Este documento presenta el tercera edición del Manual de atención integral a la niñez del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, con el objetivo de mejorar la calidad de atención de los niños menores de 9 años. El manual fue desarrollado por un equipo interdisciplinario e instituciones relacionadas con la niñez y provee lineamientos actualizados para la atención del recién nacido sano, la atención ambulatoria de niños menores de 9 años y controles periódicos desde el primer mes hasta los 9 años de edad.
Este documento presenta las líneas generales del Programa Nacional de Cuidados Paliativos en Panamá. El programa tiene como objetivo ofrecer servicios de alta calidad para mejorar la calidad de vida de pacientes terminales y sus familias. Se implementará a través de atención domiciliaria, ambulatoria y hospitalaria, con equipos interdisciplinarios capacitados. También incluye un componente educativo para profesionales, familias y comunidades sobre este enfoque.
Este documento presenta el Programa Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud de Panamá. El programa busca mejorar la calidad de vida de pacientes terminales y sus familias a través de atención domiciliaria, ambulatoria y hospitalaria enfocada en el control de síntomas, apoyo emocional y aspectos sociales/espirituales. El programa se implementará a nivel nacional, regional y local con equipos interdisciplinarios que incluyen médicos, enfermeras, psicólogos y voluntarios capacitados en cuidados paliat
Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional...Cristobal Buñuel
Este documento resume los criterios de atención en cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud español. Los criterios se centran en una atención integral al niño y su familia por parte de un equipo interdisciplinario especializado. La evaluación debe considerar las necesidades físicas, emocionales y espirituales del paciente, así como apoyar a la familia. La atención debe proporcionarse de manera temprana y en el entorno preferido por el niño y su familia, ya sea el hogar, escuela
1. El documento habla sobre el envejecimiento de la población y el aumento de la cronicidad. 2. Propone una evaluación multidimensional de las necesidades de los pacientes mayores y crónicos utilizando instrumentos como NECPAL. 3. Aboga por un plan que incluya la prevención, detección temprana, individualización de la atención y coordinación entre servicios sanitarios.
El documento presenta los factores clave para la implementación de unidades de cuidados paliativos pediátricos. Brevemente describe: 1) La definición de cuidados paliativos según la OMS y sus características; 2) La necesidad de desarrollar modelos de cuidados paliativos pediátricos debido a que los actuales se enfocan en adultos; 3) Los principales retos en la implementación de estas unidades como definir claramente cuando un niño requiere cuidados paliativos y asegurar estándares de atención.
Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer. Fisas Armengol A. Jornada Técnica: Atención Multidisciplinar en Cáncer como modelo de calidad asistencial (Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010)
Presentación realizada por el Dr. Vicente Compaired Aragüés en el marco de la Jornada sobre Atención a la Cronicidad y nuevo Espacio Socio-Sanitario que se celebró en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA) el 15 de abril de 2015.
Criterios de derivacion de AP a unidades específicas de cuidados paliativosMercedes Calleja
Este documento describe los criterios para derivar pacientes del nivel primario de atención al paliativa (AP) a unidades especializadas de cuidados paliativos (UCP). Explica que la AP juega un papel clave en el control inicial de síntomas, pero los pacientes deben derivarse a UCP si los síntomas son intensos y causan ansiedad, o si no se controlan después de 2-3 visitas. La continuidad asistencial entre los niveles de atención es esencial para garantizar una atención con dignidad a pacientes y familias.
El documento presenta una tesis para obtener el título profesional de enfermería que busca determinar el nivel de conocimiento de las enfermeras sobre cuidados paliativos en pacientes terminales en el Hospital Nacional Cayetano Heredia. La investigación es de tipo cuantitativo y descriptivo, y se aplicó una encuesta a 50 enfermeras. Los resultados mostraron que el 78% tiene un conocimiento medio, el 22% bajo conocimiento y ninguna alta. Se concluye que es necesario brindar cuidados paliativos a pacientes terminales y que representa un re
Este boletín informativo del Hospital Materno Infantil José Domingo de Obaldía contiene varias noticias breves. Anuncia la venta de un libro cuya recaudación apoyará a familias de pacientes con cáncer y leucemia. También resume eventos recientes como la fiesta del día del niño en el hospital y la designación de nuevos especialistas en fisioterapia y estimulación temprana de neonatos. Además, promueve una reunión para formar una asociación de padres de niños con anemia falcif
Este documento presenta un plan de cuidados paliativos que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades avanzadas o terminales. El plan incluye criterios de inclusión, retos de la atención, principios y características de los cuidados paliativos, y describe el proceso asistencial integrado que comprende la identificación precoz, valoración, plan de intervención y seguimiento de pacientes.
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1) La autoinflamación es un mecanismo de enfermedad que causa inflamación sin una causa infecciosa identificada. 2) Existen diferentes patrones clínicos de enfermedades autoinflamatorias como episodios recurrentes o inflamación persistente. 3) El hemograma juega un papel importante en el diagnóstico al mostrar anormalidades como trombopenia.
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PRESENTACION DE LA TECNICA SBAR-SAER - ENFERMERIAmegrandai
Una comunicación inadecuada es reconocida como la causa más común de errores
graves desde el punto de vista clínico y organizativo. Existen algunos obstáculos
fundamentales a la comunicación entre diferentes disciplinas y niveles profesionales.
Ejemplos de ello son la jerarquía, el género, el origen étnico y las diferencias de estilos
de comunicación entre las disciplinas y las personas. En la mayoría de los casos, las
enfermeras y los médicos comunican de maneras muy diferentes, a las enfermeras se
les enseña a informar de manera narrativa, proporcionando todos los detalles
conocidos sobre el paciente, a los médicos se les enseña a comunicarse usando breves
"viñetas" que proporcionan información clave para el oyente.
La transferencia de pacientes entre profesionales sanitarios en urgencias es entendida
como un proceso puramente informativo y dinámico de la situación clínica del
paciente, mediante el cual se traspasa la responsabilidad del cuidado del enfermo a
otro profesional sanitario, dando continuidad a los cuidados recibidos hasta el
momento.
La importancia del traspaso de información del cliente en la recepción y entrega de
turno tiene un impacto directo en la continuidad de la atención, permite orientar el
cuidado de enfermería considerando el estado general del cliente, optimizando los
tiempos y recursos disponibles en relación a las necesidades del cliente.
Patologia de la oftalmologia (parpados).pptSebastianCoba2
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Atenció pal·liativa pediàtrica a la província de Lleida. 2019
1. gencat.cat/ics
ATENCIÓN AL PACIENTE
EN CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
Y
SUS FAMILIAS
• Dr. Andrés Morgenstern Isaak- Pediatra de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Carla Cusó Cuquerella- Infermera de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Cristina Mazuela- Infermera de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Ariadna Torres García- Psicooncòloga de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
• Magí Eladi Baños Gala-Treballador social de la Unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica.
2. gencat.cat/ics
CUANDO LA MUERTE ES PREVISIBLE...
CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
ATENCIÓN INTEGRAL de niños y jóvenes con
enfermedades amenazantes y/o limitantes para la
vida
Pacientes en que la posibilidad de fallecimiento es previsible
ENFERMEDADES
LIMITANTES PARA
LA VIDA (muerte
prematura pero no
inminente)
ENFERMEDADES AMENAZANTES
PARA LA VIDA (cualquier
enfermedad con alta probablilidad
de muerte prematura (>50%) pero
con posibilidad de supervivencia en
vida adulta)
3. gencat.cat/ics
CLASIFICACIÓN ACT
GRUPO 1: Niños con una enfermedad amenazante para la vida en que la administración de
un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar (Ej: Enfermedades oncologicas)
GRUPO 2: Niños con patologías muy graves en que la muerte prematura es
inevitable pero pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo
dirigido a prolongar la vida (Ej: Distrofias Musculares)
GRUPO 3: Niños con una progresión inevitable de su enfermedad sin
opciones a un tratamiento curativo en que el tratamiento es exclusivamente
paliativo (Ej: Enfermedades neurodegenerativas)
GRUPO 4: Niños con patologías estáticas pero con unas complicaciones
derivadas que sí progresan (Ej: Parálisis Cerebral Grave)
4. gencat.cat/ics
EL PUNTO DE INFLEXIÓN
GRUPO 1: recaída o progresion de la enfermedad pese al tratamiento de primera línea indicado
y el uso de tratamientos de rescate
GRUPOS 2, 3 y 4: empeoramiento progresivo del estado clínico o acortamiento o
disminución de los intervalos libres de complicaciones y la necesidad de aumentar las
medidas terapéuticas habituales para controlar estas complicaciones
5. gencat.cat/ics
NIVELES ASISTENCIALES.
Nivel 1: enfoque paliativo: proporcionado por cualquier profesional
con formación básica en atención paliativa y soporte ocasional por
parte del equipo especiífico de atención paliativa
Nivel 2: Cuidados compartidos entre el equipo habitual de referencia
del paciente y un equipo específico de atención paliativa. Este equipo
específico realizará intervenciones periódicas de seguimiento
planificadas, además de las necesarias en situaciones de
descompensación
Nivel 3: la complejidad clínica, personal, familiar o social requiere la
actuación específica continuada de un equipo de atención paliativa
pediátrica
8. gencat.cat/ics
“A veces no habrá ninguna respuesta que dar a aquellos que están en situaciones aparentemente
desesperadas y salvo nada más que ofrecerles nuestra presencia y atención silenciosa”.
Cicely Saunders
Saunders C. Watch with me. Mortal Press. 2003
SOPORTE EMOCIONAL DE LA UNIDAD DE ATENCIÓN PALIATIVA PEDIÁTRICA
9. gencat.cat/ics
Niño el centro de atención
“Si él está bien, nosotros estamos bien”
Si ellos están bien, él estará mejor (menos “mal”)
Binomio niño-familia como unidad asistencial asistir
10. gencat.cat/ics
EL TRABAJO SOCIAL DENTRO DEL EQUIPO
El niño o niña y su familia (padres, hermanos, cuidadores,…) son los elementos claves de la intervención
social atendiendo siempre a su globalidad. Entendemos que la tarea del trabajador social va más allá de la
gestión de recursos, ofreciendo:
• El suporte necesario al niño/a, a su familia y a su entorno
• Información, asesoramiento y orientación a las familias de los recursos sociales, sanitarios,
psicológicos , jurídicos existentes y planificación e información en el final de vida
• Coordinación
• Contención psicosocial
• Acompañamiento en el proceso de duelo
EQUIPO DE ATENCIÓN PSICO-SOCIAL CPPD
11. gencat.cat/ics
OBJETIVO FINAL DEL EQUIPO
El objectivo final del equipo será siempre ayudar al niño/adolescente a vivir esta etapa y dotar a
las familias de los recursos necesarios para afrontar de la mejor manera posible una experiencia
tan severa como la perdida de un hijo o una hija
facilitar
Lo más importante es pues …
ESTA
R
12. gencat.cat/ics
Inici Unitat abril 2017
Abril 2017: 1 pediatre
Magi 2017: 1 infermera
Octubre 2017: 1 Psicòloga
Novembre 2017: 1 T.social
Febrer 2019: 2ª infermera
>80 pacients atesos a tota Catalunya
>20 defuncions acompanyades tant a
hospital com a domicili
6 pacients atesos de la regió sanitària de
Lleida
1 defunció a domicili
1 defunció a hospital
14. gencat.cat/ics
“Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño
incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se
diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan
independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la
propia enfermedad”
14
16. gencat.cat/ics
“Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño
incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se
diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan
independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la
propia enfermedad”
16
17. gencat.cat/ics
Dret Universal
Estatut d’Autonomia de Catalunya, en el seu article 20 es reconeix el dret a viure amb
dignitat el procés de la mort i s’afirma que totes les persones tenen dret a rebre un
tractament adequat del dolor i CP integrals
“Les distintes administracions sanitàries, central i autonòmiques, vetllaran per que
l’Atenció a nens amb necessitats de Cures Pal·liatives pediàtriques s’organitzi, implanti i
desenvolupi en tot el territori nacional.”
“és essencial l’organització de xarxes específiques on treballin equips
interdisciplinars pediàtrics experts en estreta col·laboració amb xarxes locals
d’atenció primària i hospitals”
18. gencat.cat/ics
Situació actual de les cures pal·liatives pediàtriques
-Retard en la implementació:
-Acceptació mort infantil
-Baixa incidència patologia susceptible
- Manca de recursos
-Identificació CP amb final de vida
….
Pacients pediàtrics susceptibles
exclosos del circuit
assistencial
19. gencat.cat/ics
Situació actual a Catalunya
-Unitat de HSJD
-Unitat Vall d’Hebron (2017)
-Pacients pediàtrics atesos en centres d’aguts, per unitats
d’adults
-Pacients sense atenció específica
Fase d’eclosió d’altres unitats i organització territorial
20. gencat.cat/ics
Situació actual a l’àrea de Lleida
- Atenció per Pediatria Atenció Primària
- Suport per Unitat Vall d’Hebron
- Hospitalització HUAV en reaguditzacions
- PADES en situació terminal
-Atenció fragmentària i tardana
-Trasllats
-Ingressos
-Visites a urg i primària
-Manca de coordinació
-Disparitat de criteris
Càrrega de penositat
sobreafegida
21. gencat.cat/ics
INSTAURACIÓ D’UNA UNITAT TERRITORIAL INTERMITJA DE CURES
PAL·LIATIVES PEDIÀTRIQUES I ATENCIÓ AL PACIENT PEDIÀTRIC
CRÒNIC COMPLEX A L’ÀREA DE LLEIDA
27. gencat.cat/ics
Cada regió té unes particularitat en quant a
distribució de la població i de les comunicacions
entre els diferents pobles
Cada regió té uns recursos diferents
CAL FER UN DISSENY ESPECÍFIC EN CADA REGIÓ
31. gencat.cat/ics
Flux assistencial
Identificació de
pacient
susceptible
Atenció Primària
Hospitalària
Derivat VH, HSJD
Altres
professionals
Sol·licitud
d’atenció
Gestora de
casos
Interconsulta
sense pacient
Telèfon, e-mail
Reunió
multidiscip
linar
Activació
de
recursos
Atenció compartida
Coordinació Unitat Terciària
32. gencat.cat/ics
Pacients assistits en l’actualitat
- 7 pacients (3 grup 1, 2 grup 3 i 2 grup 4)
- Rang edat 6m-12 anys
- HODO
- Aprox 50 visites entre pediatria i infermeria
- 3 reingressos
- 57% suport respiratori
- 74% suport nutricional
33. gencat.cat/ics
Comentaris finals
- La Unitat Territorial pot contribuir a millorar l’atenció als pacients
- Facilitarà la coordinació entre nivells
- Reduirà costos i optimització recursos
35. gencat.cat/ics
Cas 1
Paciente de 12 años afecto de glioblastoma de alto grado que ingresa
el día 01.07.18 en HUVH por crisis parciales en mano derecha
Se deriva a UAPP tras realizar RM:
•Franca progresión radiológica de la tumoración glial de alto grado (GBM)
expansiva infiltrativa frontoparietoinsular izquierda con extensión
transcallosa, fornicial y a través de la vía córticoespinal, con
microsangrados y presencia de hematoma agudo temporal uncal posterior
ipsilateral en probable relación con la propia progresión tumoral
AP:
-Leucemia Linfoblástica Aguda diagnosticado octubre 2009
*Trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante no emparentado
el día 05.05.10 por ser de alto riesgo. Acondicionamento con QT y RT.
- Glioblastoma de alto grado diagnosticado en Junio 2017. Cirugía +
Radioterapia. En seguimiento por Oncología. Recibe tratamiento con
Temozolomida.
- Hipotiroidismo en seguimiento en HUVH, con tratamiento sustitutivo.
- Catarata subcapsular posterior bilateral estable en seguimiento en
Lleida.
36. gencat.cat/ics
Cas 1
El 06.07.18 se realiza la primera visita domiciliaria (Balaguer)
Se explora los conocimientos del niño sobre su enfermedad (“una piloteta al cap”)
Se entrevista a los padres a solas y se determina si estan bien situados respecto a la situación de
su hijo
En la visita destaca:
•Fascies Cushingoide
•Pérdida fuerza muscular extremidad superior derecha
•Mínima asimetría facial
•Hiperfagia por tto con dexametasona.
Tto :
•Levetiracetam 500mg c/8h
•Clobazam 10mg c/12h
•Levotiroxina 50mg/24h
•Septrin LXV
•Valproato 1.5ml c/12h(en pauta ascendente hasta niveles de 100-150mcg/ml): administrado como qmt
metronómica.
•Dexametasona: 6mg c/8h en pauta descendente
Se registra en el curso clínico: NO REALIZAR MEDIDAS EXTRAORDINARIAS en caso de
empeoramiento clínico (no manejo avanzado via aérea, no compresiones torácicas, no
drogas vasoactivas, etc). Los padres lo entienden y lo aceptan
Plan: seguimiento conjunto oncologos
HUVH y UAPP + 1er contacto con
recurso de zona
37. gencat.cat/ics
Cas 1
23/07/18
Control telefónico con la madre:
Han iniciado quimioterapia oral
Primer control analítico sin neutropenia
Al día siguiente tienen analítica y visita programada en domicilio por parte de pediatra y
enfermera de atención primaria y médico referente de HUAV
24/07/18
Progresión hemiparesia derecha
Neutropenia-> G-SCF
Plaquetopenia 100.000-> si sangrado espontáneo o petequias-> repetir AG y TF si < 50.000
Primera quincena de agosto
Han ido a la playa a veranear. Se ha informado al CAP de zona y se ha activado rehabilitación
domiciliaria
1 Visita en HUVH conjunta UAPP y oncólogo
1 visita domiciliaria
+ Afasia nominal + disfagia leve + incontinencia urinaria leve
*Pide volver a la escuela
Dexametasona 1mg / Eutirox/ Depakine 1.5ml c/12h/ Noiafren 10mg c/12h/Keppra 500mg c/8h.
Septrin LXV/ Ondansetron 4mg una pastilla pre-quimio/ Plan ciclos qmt c/28d.
38. gencat.cat/ics
Cas 1
20/08/18
Cefalea brusca-> HUVH por petición del paciente
Franca progresión radiológica de la tumoración glial de alto grado (GBM) expansiva infiltrativa
frontoparietoinsular izquierda con mayor extensión transcallosa, fornicial y a través de la vía
córticoespinal, con áreas de transformación hemorrágica y mayor efecto masa sobre el ventrículo
lateral izquierdo
25/08/18
Alta a domicilio por deseo del paciente con incremento de dosis de la dexametasona
Primera semana de septiembre
Crisis focales: se optimizan FAEs
Cefalea puntual: morfina oral de rescate
Pauta descendente de dexametasona lenta
*Se inicia coordinación con escuela para plantear algunas horas de escolarización
*El paciente solicita poder estar siempre que se pueda en casa sin tener que ir al
hospital
39. gencat.cat/ics
Cas 1
10/09/18
Visita y analítica en domicilio (CAP y HUAV): Hb 8, L360, Pq 3000
Acuden a HUAV:
• Transfusión de plaquetas
• Inicio G-SCF
• Astenia y Hb 8....transfusión hematíes!
Deliberación entre profesionales implicados:
Ef adversos de quimioterapia metronómica > beneficios
Se decide suspender la QMTpal de forma definitiva
11/09/18
Alta a domicilio a las 3h...A las 8h: Neutropenia febril con buen estado general
Antibiotico oral con ciprofloxacino + amoxi-clav y observacion domiciliaria
3ª semana de septiembre
Necesidad de morfina oral para control de cefalea
Estreñimiento controlado con movicol y supositorios glicerina
40. gencat.cat/ics
Cas 1
20/09/18
Disminución brusco nivel de consciencia
061->acude SEM->contacta UAPP: No venoclisis. Sí dermoclisis.
Controles domiciliarios por equipo del CAP+ HUAV
PLAN DE CUIDADOS INDIVIDUALIZADO
Inicio de octubre
Disminución progresiva de la escala Lansky
1 vómito diario
Fiebre vespertina
16/10/18 Visita domiciliaria UAPP
Despierto de 16h a 21h
Destaca EF con cushing, exoftalmos bilateral,
pupilas poco reactivas, paresia facial bilateral,
anomia, paralisis mano derecha, paresia EID) +
palidez mucocutania muy marcada con
taquicàrdia NO indicación de transfusión
Dolor ben controlat amb MST 5mg c/12h.
Oramorph de rescat molt puntual.
Dpeosicions pastoses. No menja practicament
res, per tant tampoc pren movicol.
Ondansetron pautat c/8h. Avui ha presentat un
25/09/18
Recuperación nivel de consciencia y vía oral
41. gencat.cat/ics
Cas 1
16/10/18 Visita domiciliaria UAPP
Despierto de 16h a 21h
Exploración física:
Cushing, exoftalmos bilateral, pupilas poco reactivas, paresia facial bilateral, anomia, paralisis
mano derecha, paresia EID) + palidez mucocutania muy marcada con taquicàrdia
NO indicación de transfusión
Dolor bien controlado con MST 5mg/12h + oramorph de rescate
Deposiciones pastosas aunque no come nada (tampoco movicol)
Ondansetron y omeprazol pautado
Crisis focales controladas con levetiracetam
Dexametasona a dosis mínimas
Fiebre diaria (sospecha origen tumoral-central): metamizol c/12h.
Se suspende septrin profiláctico que aún tomaba
La madre explica que está toda la familia tranquila, incluyendo al hermano de 9 años
Plan:
Controles telefónicos diarios
Visitas semanales desde el CAP
Visitas puntuales de la UAPP
42. gencat.cat/ics
Cas 1
23/10/18
Síntomas aceptablemente controlados pero muchos problemas al movilizar al paciente
Desde AFANOC Lleida se consigue una cama articulada
29/10/18
Disminución muy marcada de nivel de consciencia + pérdida de vía oral + estridor
Acuden desde el CAP para colocar parche de escopolamina e iniciar BIC morfina sc 5mg morfina +
1.5mg haloperidol
Acude médico HUAV para control clínico, certificando la defunción durante la visita