E' stata presentata la Roadmap dei pazienti: noi pazienti in prima linea nel sistema delle valutazioni e delle decisioni; accesso omogeneo e paritario delle cure sul territorio nazionale; sostenibilità creando meccanismi virtuosi per generare risparmi attraverso fondi sociali; mappatura dei bisogni dei pazienti che non riguardano solo il percorso terapeutico. Un impegno che parte da Aip Lmc e La Lampada di Aladino ma aperta a tutte le associazioni di pazienti. Sono intervenuti il Prof. Carlo Gambacorti Passerini, professore di ematologia dell'Ospedale San Gerardo di Monza e UniMib, Roberto Bollina, oncologo medico e DS ASST Rhodense, Davide Petruzzelli, La Lampada di Aladino Onlus e Nicoletta Re, Aip Lmc. E' stato un momento di vera partecipazione e costruzione tra i relatori e i presenti alla conferenza. Una riflessione condivisa per definire i primi passi per la conquista di una reale centralità del paziente.

2. COSA SIGNIFICA MIGLIORARE LA
QUALITA’ DELLA VITA DI NOI PAZIENTI?
Associazione ONLUS
CAROLINA MERCURIO

3. «Qualità della vita» significa aiutare il paziente a ritrovare una
nuova dimensione a livello psicologico, nutrizionale, fisico,
sociale e lavorativo.
La malattia toglie tutto e occorre «ricostruire la vita» in ogni sua
dimensione.
.

4. Supporto psico-oncologico
• Crisi: «avevo una paura folle», «é stato devastante»,
• Speranza: «individuazione del centro di cura e di medici competenti»
• Adattamento: «convivere con il farmaco non è semplice»
«nei primi due anni gli effetti collaterali del farmaco sono stati acuti e devastanti»
• Socialità: «veramente pochi sanno che ho questo problema»
• Incertezza: «mi è venuta molta paura a fare nuove cose»
Dare significato alla malattia
e vivere con una nuova
consapevolezza

5. Nutrirsi nel modo corretto.
• La salute passa attraverso la nostra tavola.
• Siamo consapevoli di ciò che compriamo e di ciò che mangiamo?
• Gestione degli effetti collaterali attraverso la dieta

6. Attività motoria
• E’ un toccasano per tenere lontano depressione e malattie
• Aiuta a superare i momenti di crisi e a rafforzare mente e corpo
• Momento di socializzazione

7. I diritti in ambito lavorativo
• Non sanno che hanno diritto all’invalidità e come ottenerla.
Ignorano tutta una serie di diritti che ne conseguono
• Spesso il paziente non dice che è malato sul posto di
lavoro: teme il licenziamento
• Supporto di legali per conoscere i propri diritti e come
affrontare la nuova situazione
in ambito lavorativo

8. Reinserimento in ambito lavorativo
• Alcuni pazienti perdono il posto di lavoro e devono trovare una nuova
occupazione.
• il paziente deve sentirsi utile alla società. Deve essere «incluso».
• Coordinamento con assistenti sociali,
psicologi del servizio inserimenti socio-lavorativi
e centri per l’impiego.

9. Rete tra associazioni
• Ho perso la casa
• Sono solo/a in una città che non conosco e non so dove alloggiare
per le cure
• Ho difficoltà economiche e devo trovare una sistemazione post-
trapianto

10. Una nuova socialità che parte dall’associazione

11. La cura della malattia non è sufficiente, occorre la
cura della persona
Team di specialisti che lavorano con il paziente
Insieme
alle associazioni di pazienti

12. Grazie per l’attenzione
Nicoletta Re
Consigliere Aip Lmc
Via Ariberto 3, Milano
aip.info@libero.it