Prezentacja Ireny Gamovej z Republiki Białoruś wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.
Główne problemy prawne, z którymi stykają się rodziny osób ciężko chorych w Republice Białoruś
1. Основные правовые проблемы,
с которыми сталкиваются семьи,
имеющие тяжелобольных членов семьи,
в Республике Беларусь
Гамова Ирина,
юрисконсульт
ОБО «Белорусский детский хоспис»
2. Белорусское законодательство
содержит ряд терминов:
«Люди с ограниченными возможностями»,
«инвалиды», «дети-инвалиды», «дети с
инвалидностью»
ТЕРМИНОЛОГИЯ
в Республике Беларусь:
3. «Инвалид – это человек с устойчивыми
физическими, психическими,
интеллектуальными или сенсорными
нарушениями, мешающие ему при
взаимодействии с различными барьерами
осуществлять полное и эффективное участие
в жизни общества наравне с другими
людьми»
(Ст.1 Закона Республики Беларусь «О социальной защите
инвалидов в Республике Беларусь» от 11 ноября 1991 г. №
1224-XІІ)
Законодательство Республики Беларусь:
4. 1. Отсутствие достаточного правового
просвещения населения в Республике Беларусь
2. Бюрократизм в нашем обществе
Категории правовых проблем,
встающих перед семьями,
имеющими тяжелобольного члена семьи
5. В Республике Беларусь людям с инвалидностью, имеющими
тяжелые формы заболеваний, гарантируются Конституцией,
иными законодательными актами права на достойную жизнь
и развитие, без ограничений, для того, чтобы каждый человек
мог бы вести полноценный образ жизни.
6. К сожалению, практика такова, что люди,
имеющие статус инвалида, а также члены
их семьи, близкие родственники зачастую
не могут в полной мере реализовать
гарантированные им законом права.
ПРОБЛЕМНАЯ СИТУАЦИЯ
7. 1. незнание о существовании своих прав и ряда льгот,
которые могут быть предоставлены;
2. законодательные акты излагаются юридическим
языком и сложны для восприятия;
3. В нашей стране нет отдельных специалистов-
консультантов, которые помогали бы таким категориям
людей
ПОЧЕМУ?
8. Жилищная сфера,
Сфера образовательная,
Транспортная сфера
Финансовая сфера
Сфера социального обеспечения.
Сферы жизнедеятельности,
в которых семьи сталкиваются с
правовыми проблемами
9. Сфера социального обеспечения
Получение в полном объеме пособий, льгот,
материальной помощи, гарантированных
законодательством;
обеспечение техническими средствами
социальной реабилитации, лекарственными
препаратами;
Получение услуги «социальное такси»
10. Программа предполагает создание безбарьерной среды
для лиц с ограниченными возможностями, в том числе
путем предоставления услуг «социальное такси»
региональными органами власти.
В Минске это крайне востребованная услуга, которой
чаще всего пользуются инвалиды, в первую очередь с
нарушениями опорно-двигательного аппарата. Несколько
раз в неделю (обычно два раза в неделю)
предоставляется транспорт лицам с ограниченными
возможностями для посещения ими учреждений
здравоохранения.
Государственная программа
о социальной защите и содействии
занятости на 2016-2020 годы
11. ЖИЛИЩНАЯ СФЕРА
Жилищная политика имеет самое
непосредственное отношение к
социальной политике.
В жилищной сфере основные
проблемы сводятся, конечно, к
вопросу приобретения собственного
жилья или жилья арендного, для тех
семей, которые в этом нуждаются.
12. ПРОБЛЕМЫ,
ВОЗНИКАЮЩИЕ В
ТРУДОВОЙ СФЕРЕ
У семей зачастую возникает
проблема трудоустройства:
кто сегодня охотно возьмет на
работу человека с
инвалидностью или одинокую
женщину, воспитывающую
ребенка-инвалида?
13. Проект международной технической помощи
«Разработка пилотного проекта по защите прав детей с
тяжелыми формами инвалидности и детей
с ограниченными возможностями в Беларуси»
Партнер проекта - благотворительная организация
HealthProm (Великобритания)
14. Выработать эффективную модель реализации
прав семей, воспитывающих детей с
инвалидностью, облегчения информационного
восприятия законодательной базы,
регулирующую механизм защиты прав таких
семей.
ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ПРОЕКТА
15. Потребности детей с тяжелыми заболеваниями и
ограниченными возможностями будут лучше
поняты общественностью;
будет дано больше возможностей для социальной
инклюзии таких детей;
будут разрабатываться и внедряться более
эффективные механизмы поддержки семей,
воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями
и ограниченными возможностями.
НАШИ ОЖИДАНИЯ:
16. НАШИ ЗАДАЧИ:
Проанализировать систему белорусского
законодательства;
Изучить механизм продвижения правового акта от
момента его принятия до его реализации в
обществе;
Установить уровень трудностей, которые
возникают при внедрении нового правового акта в
общество;
Выработать методы устранения таких трудностей.
17. В пилотных регионах (Минская, Гомельская и
Гродненская области) определены семьи,
воспитывающие детей с тяжелыми неизлечимыми
заболеваниями. Сотрудники проекта будут
помогать таким семьями с учетом их
потребностей. Это поможет улучшится качество
жизни 300 неизлечимо больных детей и их семей.
В рамках проекта уже действует горячая
телефонная линия. Также создан онлайн-форум для
родителей, где можно получить консультацию.
НАШ ПРОЕКТ и НАШИ
ДОСТИЖЕНИЯ
18. 130 специалистов сферы здравоохранения,
правозащитники, родители и общественные активисты
смогут улучшить свои навыки по оказанию паллиативной
помощи и защите прав детей, участвуя в обучающих
программах в Беларуси и Великобритании.
Проект обеспечит взаимодействие и координацию всех
заинтересованных сторон -- представителей ОБО
«Белорусский детский хоспис, местных и национальных
органов власти, представителей СМИ.
НАШИ ЦЕЛИ