Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.
Этические проблемы
детского хосписа в Беларуси
Павел Бурыкин
Врач-педиатр,
Руководитель проекта
 Значительное снижение младенческой и детской
смертности, улучшение выживаемости глубоко
недоношенных детей, детей с онко...
 Понятие комплексной паллиативной помощи появилось в 80-х годах,
когда врачи стали употреблять это для обозначения ухода ...
Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Для оказания эффективной паллиативной помощи
требуется широкий мультидисциплинарны...
Паллиативная помощь детям
(ВОЗ, 2002)
- Это активный и полный уход за телом, разумом и
состоянием духа ребенка, а также по...
 Общественная благотворительная организация «Белорусский
детский хоспис» является уникальной организацией для
Беларуси — ...
 Хосписная помощь (помощь в конце жизни)
– это один из многочисленных разделов
паллиативной помощи, при которой
оказывает...
Структура заболеваний у детей, находящихся
под наблюдением БДХ (2015 год)
18%
58%
21%
3%
Онколог. заболевания
Неврол. забо...
Когда же должно
прекращаться куративное
лечение и начинается
паллиативная помощь у
ребенка имеющего
неизлечимое заболевани...
Это позволит:
 Предупредить проведение ненужных манипуляций и
лечения, которые могут только усилить страдания
ребенка.
 ...
По мере развития заболевания акцент
постепенно смещается с попытки
излечения на паллиативные цели.
Высокотехнологичные инв...
 В этом случае важно вовремя определить
по какой кривой движется «состояние»
пациента, и вовремя передать его в руки
палл...
«Трудный разговор»
Проблема №2
 В педиатрии дилемма преподнесения правды о состоянии ребенка
отводится родителям.
 Решение этого вопроса очень сильно з...
«Списали на хоспис»
Проблема №3
Обратная сторона взаимодействия
врачебного сообщества, когда при переводе
под паллиативное наблюдение прекращается
вообще ...
 Один доктор договаривается с другим доктором…
И хорошо работает только это!
Пути решения
Искусственная вентиляция легких
в домашних условиях.
А все ли пациенты могут
находится на длительной
респираторной поддерж...
Ocena jakości życia
Bach JR, Campagnolo DI, Hoeman S. Life satisfaction of individuals with Duchenne muscular dystrophy us...
Есть такая категория пациентов,
когда их качество жизни не зависит
от местонахождения (отделение
реанимации, отделение
рес...
Девочка К.Е. г. Минск
 Диагноз: СМА I тип, Вердинга-Гоффмана.
 Ребенок родился от 2-й беременности, беременность протека...
После постановки диагноза и дальнейшего прогноза заболевания,
родители ребенка решили в дальнейшем не переводить ребенка н...
Спасибо за внимание!
Вместе мы можем больше.
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Problemy etyczne w pomaganiu u kresu życia

100 views

Published on

Prezentacja Pavla Burikina z Republiki Białoruś wygłoszona na konferencji "Prawne i bioetyczne aspekty końca życia" zorganizowanej przez Fundację Podlaskie Hospicjum Onkologiczne Proroka Eliasza 28 stycznia 2017 r. w Michałowie.

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Problemy etyczne w pomaganiu u kresu życia

  1. 1. Этические проблемы детского хосписа в Беларуси Павел Бурыкин Врач-педиатр, Руководитель проекта
  2. 2.  Значительное снижение младенческой и детской смертности, улучшение выживаемости глубоко недоношенных детей, детей с онкологическими и наследственными заболеваниями, детей с тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями повлекло за собой увеличение количества детей с инвалидностью, нуждающихся в паллиативной помощи, и потребовало создания надлежащих условий для обеспечения качества их жизни. Паллиативная помощь детям
  3. 3.  Понятие комплексной паллиативной помощи появилось в 80-х годах, когда врачи стали употреблять это для обозначения ухода за неизлечимыми пациентами, где главным является пациент, а не только комплекс услуг.  Детская паллиативная помощь является относительно новым и специфическим направлением развития медицины, в основу которой положены отличные от куративной медицины принципы и подходы, другая философия. Она основана на холистическом подходе, т.е. многонаправленном облегчении симптомов у больного ребенка, имеющего ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания, и комплексной поддержке семьи такого ребенка, с того момента, когда возможности куративной медицины исчерпаны или отсутствуют.  Данный подход включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. Паллиативная помощь детям
  4. 4. Паллиативная помощь детям (ВОЗ, 2002) - Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий мультидисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы; - такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях ограниченных ресурсов. - Паллиативную помощь можно обеспечивать в специализированных учреждениях третичного уровня, в общих медицинских учреждениях и на дому.
  5. 5. Паллиативная помощь детям (ВОЗ, 2002) - Это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. - Она начинается с момента диагностики болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение по поводу основного заболевания или нет. - Специалисты должны оценивать и облегчать физические, психологические и социальные страдания ребенка.
  6. 6.  Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» является уникальной организацией для Беларуси — это единственное в стране негосударственное и некоммерческое учреждение, которое обладает медицинской лицензией и регулярно оказывает профессиональную паллиативную помощь детям совершенно бесплатно. Сегодня Белорусский детский хоспис является хосписом смешанного типа, то есть помощь оказывается как в стационаре, так и на дому.  Пациенты хосписа - дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и т. д. , а так же с онкологическими заболеваниями. Белорусский детский хоспис
  7. 7.  Хосписная помощь (помощь в конце жизни) – это один из многочисленных разделов паллиативной помощи, при которой оказывается медицинская, психологическая, социальная и духовная пациенту и его семье в последние часы и дни жизни, и в фазу горевания. Хосписная помощь
  8. 8. Структура заболеваний у детей, находящихся под наблюдением БДХ (2015 год) 18% 58% 21% 3% Онколог. заболевания Неврол. заболевания ВПР и наследст. заболевания Прочие
  9. 9. Когда же должно прекращаться куративное лечение и начинается паллиативная помощь у ребенка имеющего неизлечимое заболевание? Проблема №1
  10. 10. Это позволит:  Предупредить проведение ненужных манипуляций и лечения, которые могут только усилить страдания ребенка.  Дать возможность семье и пациенту принять информированное решение о целях лечения и ухода.  Дать возможность семье и пациенту спланировать действия на оставшийся период жизни.  Тяжело больной ребенок должен почувствовать, что его жизнь имела смысл, что близкие его любят и всегда будут помнить. Важно вовремя определить, что ребенку требуется паллиативная помощь.
  11. 11. По мере развития заболевания акцент постепенно смещается с попытки излечения на паллиативные цели. Высокотехнологичные инвазивные виды лечения могут быть использованы для продления жизни и улучшения ее качества параллельно с паллиативной помощью, каждая из которых становится доминирующей на различных стадиях течения заболевания. Излечение невозможно и помощь становится полностью паллиативной с момента установления диагноза. Вначале совсем не очевидно, что заболевание приведет к смерти, и паллиативная помощь начинает осуществляться после того, как такое понимание неожиданно приходит. лечение паллиативная помощь
  12. 12.  В этом случае важно вовремя определить по какой кривой движется «состояние» пациента, и вовремя передать его в руки паллиативных специалистов. Но ни в коем случае не выпихнуть просто «умирать домой».  Обязательным условием грамотного перевода - участие паллиативного специалиста (доктора, психолога) еще в тот момент, когда лечащий врач начинает сомневаться в положительном исходе лечения. Пути решения:
  13. 13. «Трудный разговор» Проблема №2
  14. 14.  В педиатрии дилемма преподнесения правды о состоянии ребенка отводится родителям.  Решение этого вопроса очень сильно зависит от возраста ребенка.  В большинстве случаев дети знают о своей болезни, даже если родители скрывают правду. Именно точно знают, а не догадываются! Они поразительно четко умеют считывать информацию с других людей!  Сторона паллиативного доктора в большинстве случаев склоняется о правдивом диагнозе и прогнозе.  При правильном преподнесении правды родителям и ребенку (10 шагов) – есть возможность, что родители умирающего ребенка поймут, что они сделали для него все возможное.  Правильное понимание состояния ребенка родителями в критические моменты поможет принять правильное решение. Пациент имеет право как знать о своей болезни, так точно такое же право и не знать!
  15. 15. «Списали на хоспис» Проблема №3
  16. 16. Обратная сторона взаимодействия врачебного сообщества, когда при переводе под паллиативное наблюдение прекращается вообще какое-либо лечение или обследования в отношении этих пациентов, или выполняется формально. Последствия - часто семьи обращаются к фондам с просьбой помочь в реабилитации, операциях за границей.
  17. 17.  Один доктор договаривается с другим доктором… И хорошо работает только это! Пути решения
  18. 18. Искусственная вентиляция легких в домашних условиях. А все ли пациенты могут находится на длительной респираторной поддержке дома? Проблема №4
  19. 19. Ocena jakości życia Bach JR, Campagnolo DI, Hoeman S. Life satisfaction of individuals with Duchenne muscular dystrophy using longterm mechanical ventilatory support. Am J Phys Med. Rehabil. 1991 …71… 4,9 5,4
  20. 20. Есть такая категория пациентов, когда их качество жизни не зависит от местонахождения (отделение реанимации, отделение респираторной поддержки, паллиативная палата, домашние условия) – они в коме. И выписка их домой может быть очень трагична. Но!
  21. 21. Девочка К.Е. г. Минск  Диагноз: СМА I тип, Вердинга-Гоффмана.  Ребенок родился от 2-й беременности, беременность протекала без особенностей, выписан домой на 3-е сутки, первый ребенок здоров. В 2 месяца ребенок заболевает двусторонней пневмонией. Попадает в «РНПЦ Мать и дитя», где и поставили этот диагноз.  Выписана в относительно удовлетворительном состоянии: грудное вскармливание, динамика массы положительная, кожные покровы розовые, сердце: тоны приглушены, ритмичные ЧСС 140 в мин. SPO2 – 98%, дыхание пуэрильное, ЧД 54 в мин. Живот, физ .отправления – без особенностей. Неврологически: мышечный тонус снижен, сухожильно-периостальные рефлексы: отсутствуют; брюшные рефлексы: нет. Поза «лягушки»; в горизонтальном подвешивании: «свисает», конечности полусогнуты. Фибрилляция языка.  Взята под опеку в 8 мес. (Мама девочки узнала о нашей организации от соседки, у которой ребенок находился под нашей опекой). Клинический случай
  22. 22. После постановки диагноза и дальнейшего прогноза заболевания, родители ребенка решили в дальнейшем не переводить ребенка на аппарат ИВЛ.  В детской поликлинике состоялся консилиум по переводу ребенка в 1 группу паллиативной помощи. А также родителями был подписан отказ от проведения реанимационных мероприятий.  Специалисты ОБО «БДХ», совместно с участковой службой, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям разработали индивидуальный план ведения ребенка, согласно клиническим протоколам оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению (Приказ МЗ РБ №811 от 19.07.2013, глава 4,1 (особенности паллиативного лечения диспноэ и возбуждения).  Рекомендации: продолжить грудное вскармливание, в случае нарушения глотания – постановка назогастрального зонда, санация верхних дыхательных путей, при выраженной одышке – кислородотерапия, лечение диспноэ – согласно протоколам минздрава.  ребенок умер дома, спокойно, во сне, в возрасте 1 года 1 мес. Клинический случай
  23. 23. Спасибо за внимание! Вместе мы можем больше.

×