2.
Что это, синдром Дауна?
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21
если говорить проще, то появляется лишняя
хромомсома) — одна из форм геномной
патологии, при которой чаще всего
кариотип (совокупность признаков полного
набора хромосом, присущая клеткам
данного биологического вида) представлен
47 хромосомами вместо нормальных 46,
поскольку хромосомы 21-й пары, вместо
нормальных двух, представлены тремя
копиями. Нормальный человеческий
кариотип содержит 46 хромосом и
обозначается 46,XY у мужчин и 46,XX у
женщин, в то время как у носителей
синдрома Дауна с трисомией по 21-й
хромосоме кариотип содержит 47
хромосом.
3. Почему этот синдром именно так
называется?
Синдром получил название в честь
английского врача Джона Дауна, впервые
описавшего его в 1866году.
4. Что значит синдром?
Слово «синдром» означает
набор признаков или
характерных черт. По ним мы
можем определит, что это
именно это расстройство, а не
какое либо другое. Эти
признаки могут быть как
внутренними, так и
внешними. Внешне детки с
синдромом Дауна отличаются
от нас с вами.
5. Почему рождаются такие дети?
Дети с синдромом Дауна, чаще всего рождаются у женщин,
которые по каким-то причинам становятся мамами в возрасте от 40
лет и выше.
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем
наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент благодаря
пренатальной (дородовой) диагностике частота рождения детей с
синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. Синдром Дауна
встречается во всех этнических группах и среди всех
экономических классов!
Это Испанский актер, главный герой нашумевшего фильма 'Я тоже'
о любви парня с синдромом Дауна и 'нормальной' девушки.
Родился Пабло Пинеда в 1974 году. Надо сказать, что Пинеда – не
самый обычный человек с синдромом Дауна, ведь он окончил
университет, получив степень бакалавра в области педагогической
психологии. Кстати, Пинеда – первый европеец с синдромом
Дауна, окончивший университет. Он живет сегодня в Малаге
(Málaga), работает в муниципалитете, в сфере образования.
6. Поведение родителей и факторы
окружающей среды никак не влияют на то
будет ли у будущих мамы и папы ребенок с
синдромом Дауна!
7. Главное - терпение
Наличие дополнительной хромосомы
обуславливает появление ряда физиологических
особенностей, вследствие которых ребёнок будет
медленнее развиваться и несколько позже своих
ровесников проходить общие для всех детей этапы
развития. Малышу будет труднее учиться, и все же
большинство детей с синдромом Дауна могут
научиться ходить, говорить, читать, писать, и
вообще делать большую часть того, что умеют
делать другие дети. Из-за это вам может быть
сложно общаться с таким ребенком. Но это все не
говорит о том, что ему не хочется поиграть с вами
и поговорить. Просто вам нужно немного помочь
такому сверстнику. А помочь вы можете тем, что с
терпением подождете его когда он будет
завязывать шнурки или 3 раза объясните правила
игры (да иногда он может не понять их с первого
раза) или переспросите если не поняли, что он
сказал. Это все сможет упростить ваше с ним
общение.
8. Почему иногда придётся повторять правила
игры несколько раз?
У детей с синдромом Дауна бывают задержки речевого и умственного
развития. Степень проявления задержки умственного и речевого развития
зависит как от врождённых факторов (на них мы никак не можем
повлиять), так и от занятий с ребёнком (на это мы с вами можем
повлиять). Умственная отсталость у людей с синдромом Дауна обычно
тяжёлая: в 5 % случаев наблюдается дебильность (легкая умственная
отсталость), в 75 % —имбицильность (средний уровень умственной
отсталости), в 20 % — идиотия (самая тяжелая форма). Детей с идиотией
мы с вами не увидим в обычной школе или даже на детских и спортивных
площадках.
9. Неужели все такие дети не смогут
чему-то научиться?
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам,
учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к
неплохим результатам. Из-за того, что многим детям требуются специальные
программы, они не ходят в обычные школы. Но, есть дети, которые могут ходить
в обычную, школу, такую как наша. Именно поэтому сегодня я вам и
рассказываю про них. Те дети, которые могут попасть в нашу школу, не
нуждаются в столь специальных программах. Если когда-то к нам в школу
придёт такой ребенок, значит, он может усвоить те знания, который мы с вами
тут получаем, без специальной программы и помощи. Но это не значит, что ему
вообще не сложно. У него все равно могут возникнуть сложности, и мы с вами,
можем, ему помочь с ними справится.
10. Какие еще трудности могут
возникнуть у такого ребенка?
В большинстве случаев есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его
воспроизведением проходит некоторая задержка. Из-за этого когда вы говорите с
человеком у которого синдром Дауна, он не сразу будет отвечать на ваши
вопросы. Но он обязательно вам ответит, только на это потребуется немного
больше времени. Поэтому люди с синдромом Дауна ходят к логопеду.
Есть проблемы с мелкой моторикой. Иногда сложно понять, что именно написал,
человек с синдромом Дауна. Но и многие из нас пишут достаточно неразборчиво.
Врачи пишут неразборчиво, например. Поэтому, если вы не понимаете, что вам
написал такой знакомый, попросите его сказать то, что он написал или
напечатать на компьютере.
11. Люди с синдромом Дауна могут быть импульсивными, агрессивными, гиперактивными,
тревожными. Это все связано с тем, что им сложно с вами общаться и делать, то, что для вас
делать легко. Вот они и могут при помощи агрессии проявить свое огорчение. Когда у нас,
что-то не выходит мы тоже с вами злимся. Поэтому лучшее, что мы можем сделать –
предложить свою помощь и попробовать найти решение проблемы вместе.
Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети
проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с
ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию,
имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой
ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса (когда мы чем-то огорчены)
другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с
синдромом Дауна более эмпатичны (понимание и чувствование того, что чувствует другой)
в эмоционально насыщенных ситуациях.
12. На сегодняшний день продолжительность жизни
взрослых с синдромом Дауна увеличилась и
составляет более 50 лет. Да, такие люди живут
намного меньше, чем, могли бы прожить, не
будь у них этой болезни.
13. Почему же именно 21 марта это
день людей с синдромом Дауна?
Двадцать первый день третьего месяца был
выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3
копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й
хромосоме).
