Tourette Sendromu konusunda tecrübeli bir yakının paylaşmak istedikleri

1. Tourette Sendromu’nun
dokunduğu kişi ve yakınları ile
dayanışan herkese ve Acıbadem
Üniversitesine teşekkürler
• Yıllardır yapmak istediklerimiz için
gönüllü destekler birleşti:
• Uzmanlar ve öğrencileri – TTSG – ile
deneyim, sanat ve bilgi paylaşımını başlattık
• Bu faaliyetlerimiz devam edecek
© A.Şükran Demiralp 1

2. Anlamaya
Çalıştıkça
© A.Şükran Demiralp 2
Bertrand Russell: Bir şey üzerinde
çalıştığınızda, ya da, bir felsefeyi düşündüğünüzde
kendinize sorun:
Neler gerçek?
Oğuz Demiralp
A.Şükran Demiralp

3. TS semptomlarını neler olumsuz etkiler?
• Devletin dikkatini
çekememe
• Uzman ve kaynak yetersizliği
• Koruyucu hekimlik vbg
o Ebeveyn ve bireyin bilgisizliği
o Ebeveynin benzer sorun
dağarcığı
o Çekirdek ailenin tek başına
bırakılması / dayanışma eksikliği
• Ekonomik yetersizlikler
• Yerel yönetimlerin
ilgisizliği
• Çevre düzensizliği, güvensizliği
© A.Şükran Demiralp 3
• Yürüyecek kaldırım, ayakta
durulacak toplu taşım bulmakta
zorlanmak
• Sağlık kurumlarına ulaşım
sıkıntısı, sıra beklemek, trafik
tıkanıklığı vbg
• Sosyal vbg ortamların
tekdüzeliği
Genel
• İrdelenmeyen kalıplar
o http://www.ezberkalip
larinisorgula.com/kalip
lar/diger/
Anlaşılamamak

4. DÜNYA neler yapıyor ve / veya
yapılması gereken neler olabilir?
• Politika belgeleri – Siyasiler, medya,
belediyeler
• Temel İhtiyaçlar (Maslow) – Herkes
• Sağlık, barınma, güvenlik vbg için devlet güvencesi –
Geniş yelpaze içinde her türlü engelleyici ve engelli
durum için!
• Gerekirse semptomatik tedavi - Herkesin
ulaşabileceği mevcut tedavi seçenekleri
• Bilgi seminerleri – Birey, aile, okul, çevre, toplum
• Bireysel Öğrenme Planı – Öğrenciler
• Hedef – Bireyin kendi ayakları üzerinde
durması / özgürce yaşamını sürdürebilmesi
için destek
© A.Şükran Demiralp 4

5. Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?
-1-
 TS karmaşık bir durumdur.
 Klasik mevcut ilaç / diğer tedaviler TS’nin
tiklerinin vbg baskılanması, ertelenmesi vbg
şeklindedir; semptomatik tedavi!
 Başka yapılacaklar neler?
1. Dünyada TS + olduğunu bilmeden çeşitli
mesleklerde ve bir çok beceriler kazanmış insanlara
rastlarız
o Bunların yaşamlarındaki ipuçları neler?
2. Aynı bireyin kendi yaşamındaki ipuçları neler?
© A.Şükran Demiralp 5

6. Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?
-2-
• Genel olarak üretkenTS’li bireyler belli
uğraşları nasıl kazandı ve sonra düzgün
sürdürebildiler mi?
oEvet ise, nasıl sürdürebildiler?
oHayır ise, neden sürdüremediler? Nasıl
sürdürebilirler?
© A.Şükran Demiralp 6

7. © A.Şükran Demiralp 7
• Dayanışma, öğrenme, sosyal kaynaşma
ve gözlem ortamları
o Örneğin üniversitelerde sanat - bilim evleri
oluşturma
o Bu sayede üreterek sosyal etkileşim
o Ve benzer uygulamanın mahallelere de
yayılması
o Belediyelerimiz ve zengin iş insanları böyle
mekanları hemen her mahallede
mükemmel olarak gerçekleştirebilirler!
Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?
-3-

8. TS ve / veya genel gözlem:
 TS vbg bozukluklar her bireyde başkalaşım geçirir
 Karakter denilen şeyin içine yerleşir
 Bir çok başarılı nitelenen bireylerde de farklı
bozukluklar(!) olabiliyor.
◦ Ancak, yaşantılarında şunlar da var:
 Aileleri muhafazakar ve ısrarcı değil
 Meraklarının peşinden gidebilme şansları hep
artırılır
 Çevrelerinde hep onlara destek ağı var!
 Ortama uyan değil ortamı ileriye taşıyan uyumsuz
karakterler
© A.Şükran Demiralp 8

9. Projemize destek verin dünyayı
yerinden oynatalım!
 Destek kimlerden bekleniyor?
oKamu ve / veya özel kesim ve bireylerden
 Ne gibi konularda:
oOrtam sağlama
oSanat - bilim evleri vbg
oSponsor olma
oGönüllü olma, vbg
DAYANIŞABİLİRSEKVARIZ!
Teşekkür ederiz 
TSD: #TouretteSendromuDayanışma
A.Şükran Demiralp
asukrandemiralp@gmail.com
© A.Şükran Demiralp 9